ATT LEVA MED PARKINSONS SJUKDOM
- hur de drabbade upplever sin livssituation
En studie baserad på självbiografier
LIVING WITH PARKINSON’S DISEASE
- how people with Parkinson's disease experience their life
A study based on autobiographies
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå
15 Högskolepoäng Hösttermin 2020
Författare: Ekvall, Malin Kotka, Jinfei
SAMMANFATTNING
Titel: Att leva med Parkinsons sjukdom – hur de drabbade upplever sin livssituation.
Författare: Ekvall, Malin; Kotka, Jinfei
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp Handledare: Larsson, Therese
Examinator: Hertfelt Wahn, Elisabeth Sidor: 27
Nyckelord: Hälsa, Livssituation, Parkinsons sjukdom, Patient, Sjuksköterska.
___________________________________________________________________________
Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en obotlig sjukdom som ofta drabbar personer i 50–60 års ålder. Sjukdomen finns ofta hos patienten långt innan diagnosen ställs och innebär en livsomställning med både fysiska och psykiska förändringar. I och med att sjukdomen är progreserande försämras livskvalitén ju längre patienten haft sjukdomen. Syfte: Syftet är att beskriva hur människor med Parkinsons sjukdom upplever sin livssituation. Metod: En kvalitativ studie som bygger på analys av fem självbiografier skrivna av personer som har drabbats av Parkinsons sjukdom utifrån metoden Att analysera berättelser. Resultat: De drabbade upplever en förändring i sitt liv och sin vardag efter att de diagnostiserats med Parkinsons sjukdom. Men trots de utmaningar och svårigheter som upplevs finns en vilja om att fortsätta leva och ta tillvara på tiden. Personerna upplever även en vilja att kämpa för att bibehålla sina fysiska och psykiska funktioner och genom detta bibehålla en god livskvalitet. Konklusion: Personer som drabbas av Parkinsons sjukdom upplever en livsförändring. Men med en positiv livsinställning, stöd från anhöriga, andra personer som lider av Parkinsons sjukdom och sjuksköterska kan de drabbade uppleva en god hälsa trots sjukdomen. Sjuksköterskans kunnighet kring sjukdomen, förmåga att lyssna och sätta sig in i patientens livssituation är viktiga delar för en god vård.
ABSTRACT
Title: Living with Parkinson's disease – how people with Parkinson´s disease experience their life
Author: Ekvall, Malin; Kotka, Jinfei
Department: School of Health Sciences, University of Skövde
Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS Supervisor: Larsson, Therese
Examiner: Hertfelt Wahn, Elisabeth
Pages: 27
Keywords: Health, Life situation, Parkinson´s disease, Patient, Nurse.
___________________________________________________________________________
Background: Parkinson's disease (PD) is an incurable disease that often begins to affect people in their 50s and 60s. Patients can have different symptoms several years before the diagnosis which affect their well-being. Diagnosis with PD means that a person’s life condition changes both physically and mentally. The patient’s quality of life is seriously affected and gets worse as the time passed due to the disease being progressive. Aim: The aim of the study is to describe how people with Parkinson's disease experience their life.
Method: The study is based on a qualitative method “att analysera berättelser” and the data analysis is based on five autobiographies which were written by people suffering from PD. Results: It appears that patients who are living with PD experience a changed life perspective and situation. Despite the challenges and difficulties in life, there is a willing to continue their life as well as possible and enjoy living in the moment. People also experience a willingness to try to maintain their physical and mental functions and thereby maintain a good quality of life. Conclusion: People who suffers from PD experience a life-changing situation. With a positive attitude and support from relatives and nurses, patients can still experience well-being and have a good quality of life. The nurse's knowledge of PD, ability to listen and understand the patient's life situation are
important elements for providing a good care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Parkinsons sjukdom ... 1
Symtom och diagnos vid Parkinsons sjukdom ... 1
Motoriska symtom ... 2
Icke motoriska symtom ... 2
Behandling vid PS ... 2
Hälsa ... 3
Hälsans positioner ... 3
Att vara patient ... 4
Socialt stöd ... 5
Sjuksköterskans roll ... 5
PROBLEMFORMULERING ... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 7
Urval ... 7
Datainsamling ... 7
Analys ... 8
Etiska överväganden ... 8
RESULTAT ... 9
När livet vänds upp och ner ... 9
Ovissheten innan diagnosen ... 9
Att drabbas av en obotlig sjukdom ... 10
Svårigheter i vardagen ... 11
När symtomen tar över ... 11
En kamp för rätt behandling ... 11
Att kunna se det positiva i livet ... 12
När acceptansen kommer ... 12
Att leva i nuet ... 12
När behandlingen faller på plats ... 13
Fysisk aktivitet förbättrar livskvalitén ... 13
Det viktiga stödet ... 14
Familjen och omgivningen ... 14
Medmänniskor med Parkinson ... 14
Betydelsen av stöd från vården ... 15
Resultatsammanfattning ... 15
DISKUSSION ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 17
Konklusion ... 21
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ... 21
REFERENSER ... 23
BILAGOR
1: Databassökning i Libris
2: Sammanfattning av självbiografier 3: Granskningsmall av självbiografier
1
INLEDNING
Parkinsons sjukdom (PS) är en kronisk sjukdom som främst drabbar personer från 50–60 års ålder och drabbar människor över hela världen. God hälsa är något friska individer ofta tar för givet men när en person drabbas av en kronisk sjukdom kan livet bli mycket påverkad. De kroppsliga och psykiska symtom och förändringar som uppstår vid sjukdomen leder till en stor livsomställning för patienter med PS. Dessa förändringar kan utgöra ett problem i livet och stor förändring för den drabbade. Denna studie lyfter fram de livserfarenheter patienter med PS har kring sin förändrade livssituation. Genom att göra en kartläggning av hur patienter upplever sina liv med PS kan sjuksköterskan inom vården använda denna kunskap som ett verktyg vilket kan leda till tryggare omvårdnad och ökad patienthälsa.
BAKGRUND
Parkinsons sjukdom
Den bakomliggande orsaken till PS är ännu okänd. Vid PS sker ett bortfall av dopaminerga neuron, alltså de nervceller som innehåller signalämnet dopamin, i det specifika rörelsecentrat i hjärnan. PS är en kronisk sjukdom som är progredierande över tid vilket innebär att dopaminbristen succesivt ökar och till slut upphör dopaminproduktionen helt vilket leder till att patienten över tid blir mer och mer beroende av dopamintillförsel genom läkemedel. Den genomsnittliga åldern för att insjukna i PS är 50–60 år (Ericson & Ericson, 2012). Ungefär 15–20 000 svenskar lider av PS, ca 1% av alla svenskar över 65 år är diagnostiserade med PS (Svenska neuroregister, 2020). I ett världsperspektiv är incidens av PS är vanligtvis mellan 10 och 50 per 100,000 invånare per år, prevalens mellan 100 och 300 per 100, 000 invånare, både incidensen och prevalensen ökar gradvis efter 60 års ålder (Pringsheim et al.,2014).
Symtom och diagnos vid Parkinsons sjukdom
De tidigaste symtomen som kan uppkomma vid PS uppträder ofta många år innan en diagnos sätts. Dessa symtom kan vara förlust av luktsinne, sömnstörningar och förändrat nattseende och klassas som icke motoriska symtom (IMS) (Ericson & Ericson, 2012).
Durcan et al. (2019) skriver att IMS upplevdes av 90,3% av patienterna med PS samt att uppkomsten av symtomen skiljer sig mellan könen. Män säger sig främst uppleva sexuell dysfunktion och glömska medan kvinnor i större utsträckning upplever oförklarlig
2
viktförändring och ångest. De motoriska symtomen (MS) framträder vanligt vis till en början endast på ena halvan av kroppen för att sedan sprida sig. Vanligast debuterar dessa symtom med ofrivillig muskelspänning (Ericson & Ericson, 2012).
Motoriska symtom
PS kännetecknas av tremor, muskelrigiditet och hypokinesi, dessa är alla motoriska symtom (MS) som är huvudsymtom i sjukdomen (Wirdefeldt et al. 2011). Tremor uppkommer hos ca 85% av patienterna med PS. Tremor är skakningar som till en början visar sig vid vila under korta episoder. Skakningarna framträder främst i händer, armar och ibland även benen. I början uppkommer tremorna endast under vila (vilotremor) men med tiden, när PS förvärras övergår de till aktionstremor vilket betyder att skakningarna är närvarande även när patienten är i rörelse. Hypokinesi betyder att rörelsemönstret förändras, patienten får svårt att röra sig samt att rörelserna blir långsammare. Tidigt vid PS märks detta genom att patientens finmotorik försämras, hen kan till exempel få svårt att knäppa knappar. Senare i sjukdomen kan hypokinesi påverka ansiktsmusklerna vilket leder till stel ansiktsmimik, svårigheter att tugga och svälja samt talsvårigheter. Hypokinesi gör även att patientens steg blir kortare vilket leder till att patienten trippar fram på grund av att muskelrörelsens omfång minskar. Gången kan bli så pass påverkad att patientens fötter
”fryser fast” vilket leder till att patienten helt plötsligt stannar upp mitt i ett steg. Det tredje symtomet, muskelrigiditet vilket betyder att patienten får ryckiga rörelser samt ökad muskelanspänning vilket drabbar främst leder och böjmuskler. Muskelrigiditeten leder även till att patientens kroppsställning allt eftersom kröks och fastnar i en framåtböjdställning. Patienten ska uppvisa minst två av dessa tre huvudsymtomen för att diagnostiseras med PS. Hos vissa patienter blir något av dessa tre symtom mer framträdande än de andra (Ericson & Ericson, 2012).
Icke motoriska symtom
Även om diagnosen grundas på uppkomsten av de klassiska MS så är de IMS en väsentlig bidragande faktor till patientens försämrade livskvalité och ökade sjukdomsbörda. IMS kan vara neuropsykiatriska som depression, ångest, sömnsvårigheter, fatigue (extrem trötthet), nedsatt kognitiv förmåga, demens och hallucination. Även symtom som till exempel lågt blodtryck, svårigheter att kissa, förstoppning, smärta, svettningar, ökad salivutsöndring är vanligt förekommande vi PS (Connolly & Marras, 2014). Den ökade salivutsöndringen, hypersalivation, kan i kombination med självsvårigheter leda till att patienten får mycket saliv i munnen som kan rinna ut i mungipor samt att patienten lätt får hostattacker. En ökad talgsekretion i hårbotten och ansikte är ytterligare ett vanligt IMS symtom som leder till att patienten får fetglänsande hud i ansiktet, så kallat ”salvansikte” (Ericson & Ericson, 2012).
IMS är lika skadliga som MS för PS patienters hälsa och livskvalitet (Fang et al.,2020).
3
Behandling vid PS
Det saknas botande behandling för PS. Den läkemedelsbehandling som finns att tillgå är endast symtomatisk, det vill säga att den lindrar symtomen som uppträder. Levodopa är ett förstahandspreparat vid behandling av PS, men oavsett vilken preparatform som används för behandlingen så är målet att ersätta förlusten av dopamin. All läkemedelsbehandling ger dock flertalet olika biverkningar (Ericson & Ericson, 2012). Enligt Vescovelli et al.
(2018) drabbas 25% av patienter med PS av störningar i impulskontroll på grund av medicinering som ökar dopaminhalten. De IMS som uppkommer vid PS är mycket svårare att behandla än de MS (Fang et al., 2020). Lee et al. (2019) menar att IMS inte prioriteras i lika stor utsträckning i behandlingen som MS. Det finns dock en hög efterfrågan om behandling för IMS hos patienter med PS som lider av dessa. Ett alternativ till hög farmakologisk behandling kan vara DBS (deep brain stimulation) som är ett kirurgiskt ingrepp där elektroner opereras in i hjärnan för att stimulera nervceller. Operationen kan inte bota PS men lindra symtom. Av de patienter som genomgått en DBS-operation upplever majoriteten så småningom en förbättrad motorisk funktion och en minskning av MS (Lindahl & MacMahon, 2011). Enligt Ericson och Ericson (2012) ger DBS speciellt bra effekt vid svåra tremor.
Hälsa
Hälsa definieras som en känsla av att må bra och vara kapabel att genomföra livsprojekt, stora som små. Både biologiska och existentiella perspektiv inkluderas i begreppet.
Livskraft, livslust och livsmod är tre aspekter som påverkar känslan av hälsa. Patienten behöver ha kraft till rörelse och aktivitet men också stillhet och vila för att uppnå en upplevelse av hälsa (Ekebergh, 2015a). Individer går under sin livstid fram och tillbaka mellan olika hälsotillstånd. En person kan pendla mellan en god hälsa till normal, dålig eller extremt dålig hälsa (Klang Söderkvist & Thorell-Ekstrand, 2014). Att uppleva hälsa kan beskrivas som att uppleva jämvikt mellan sina relationer till andra människor och livet i övrigt samt en känsla av inre balans. Denna upplevelse av hälsa är inte den samma för alla individer, utan växlar från person till person och mellan olika situationer. (Ekebergh, 2015a). Den fysiska förändringen av en kronisk sjukdom hos patienter, leder ofta till sociala och emotionella konsekvenser. Patienters fysiska tillstånd påverkar alla aspekter av livssituationen, exempelvis jobb, fritid och sociala aktiviteter, vilket leder till att patienter upplever att de har en begränsad valfrihet och kontroll av sitt liv (Karasouli et al., 2014).
PS är en kronisk och progressiv sjukdom med både MS och IMS som försämras över tid.
Detta leder till att patienten successivt utvecklar ett motoriskt handikapp, får en försämrad psykisk hälsa och därmed minskad livskvalité och välbefinnande (Gómez-Esteban et al., 2011; Lee et al., 2019; Terriff et al., 2012; Vescovelli et al., 2018). Upplevelsen av hälsa har dock en djupare betydelse än endast frånvaro av sjukdom (Ekebergh, 2015a).
4
Hälsans positioner
Enligt Eriksson (1989) kan hälsa definieras som ett sammanflätat tillstånd av sundhet, friskhet samt känsla av välbefinnande. Med sundhet menas den psykiska hälsan och med friskhet menas den fysiska hälsan. Välbefinnande förklaras som när den enskilda personen upplever ett tillstånd av välbehag. Hälsa som tillstånd kan kännetecknas dels av frånvaro av olika sjukdomar, men kan även vara en upplevd känsla av välbefinnande trots närvaro av en sjukdom. Lika så kan ohälsa, alltså ett illabefinnande, uppstå hos individen om någon sjukdom infinner sig. Men en upplevd känsla av illabefinnande kan också infinna sig trots frånvaro av sjukdom.
Det finns fyra möjliga hälsopositioner som en individ kan befinna sig i (se Figur 1.1,
”Hälsopositioner enligt Eriksson (1989)”). Vid position A är personen medveten om att hen har en sjukdom men har funnit en acceptans och kan genom detta ändå uppleva välbefinnande. I position B infinner sig både frånvaro av sjukdom samt att en känsla av välbefinnande finns hos personen. Personer som befinner sig i position C upplever ett illabefinnande och tror sig ha en sjukdom trots att inga sjukdomssymtom finns. För personer som befinner sig i denna position är de upplevda symtomen verkliga. Slutligen innebär position D att personen upplever illabefinnande samtidigt som verkliga sjukdomssymtom förekommer (Eriksson, 1989).
Figur 1.1 Hälsopositioner enligt Eriksson (1989)
Eriksson (1989) menar att utan en mening i livet saknar hälsan betydelse. Hälsan är en del av personens egen livsbild som helhet och styrs av personens egen upplevelse av hens position.
5
Att vara patient
Hälso- och sjukvård ska ges till patienten med dennes samtycke, samt att patientens autonomi och integritet ska respekteras (SFS 2014:821). Patienten är expert på sig själv, sin sjukdomshistoria och tidigare hälsoprocess. Individen själv har kunskap om hur hälsotillståndet påverkar hens liv samt kunskap om sina egna livserfarenheter kring sjukdomen (Dahlberg & Ekebergh, 2016). När människan blir patient går hen in i ett nytt sammanhang, helt plötsligt skiljer sig miljön, handlingarna och förhållningssättet från det tidigare vardagslivet. Sjukvårdspersonal som talar om obekanta saker i medicinska termer något som kan skapa otrygghet. Patienten kan uppfatta dessa förändringar som främmande och känna sig vilsen i situationen. Själva sjukdomen kan dessutom leda till att hen hindras till sitt vanliga liv och upplever sin kropp som främmande (Ekebergh, 2015b). Patientens delaktighet och egen medverkan i vården, genom att patienten till exempel genomför vissa åtgärder och behandlingar själv, ska utgå från patientens egen förmåga, förutsättningar och önskemål (SFS 2014:821).
Socialt stöd
Socialt stöd har stor betydelse för hur personer kan hantera svåra livssituationer och även en tydlig inverkan för personens hälsa (Rydén & Stenström, 2015). Arman (2015) menar att anhöriga är en viktig del i omvårdnaden och kan bidra med kunskap samt finnas där för att stödja patienten, men även anhöriga kan vara i behov av stöd för att klara av situationen. Enligt SFS 2001:453 ska socialnämnden erbjuda anhöriga som vårdar en långvarigt sjuk person stöd för att underlätta för den anhöriga. Arman (2015) skriver att patienter ofta söker efter andra medmänniskor som är i samma situation och som hen kan öppna upp sig inför, lida tillsammans med och som kan vara ett stöd i sjukdomen.
Vedcovelli et al. (2018) menar att socialt stöd, så som barn eller ett stort antal nära relationer minskar depression, ångest och stress hos patienter med PS. Socialt stöd kan också vara att patienter kan behålla sina arbetsuppgifter och/eller sin anställning i så stor utsträckning som möjligt, för att upprätthålla dennes välbefinnande.
Sjuksköterskans roll
Respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet är centralt för vården i Sverige (SFS 2017:30). Sjuksköterskan ska visa hänsyn och respekt för patienten och dennes livserfarenheter (Dahlberg & Ekebergh, 2015). Sjuksköterskans alla arbetsområden ska genomsyras av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt (Klang Söderkvist & Thorell-Ekstrand, 2014). Det är nödvändigt att sjuksköterskan identifierar och förstår de faktorer som kan påverka livserfarenheten hos patienter med PS för att ge den enskilda patienten en personcentrad vård utifrån individuella behov (Ambrosio et al., 2015). Ericson och Ericson (2012) menar att ett vårdteam av flera olika yrkesgrupper bör finnas kring patienter med PS för att bidra med olika åtgärder som har till mål att hjälpa patienten till fortsatt självständighet. Sjuksköterskans roll är bland annat att bidra med hjälp vid behandlingar samt planering, uppföljning och koordinering av åtgärder och
6
behandlingar. Enligt SFS 2017:30 ska all hälso- och sjukvård uppfylla alla patienters enskilda behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vid specialistmottagningar bör sjuksköterska med specialistutbildning inom PS finnas som stöd (Ericson & Ericson, 2012).
PROBLEMFORMULERING
PS är en kronisk, neurologisk sjukdom som ger upphov till både MS och IMS. Dessa symtom påverkar patienten både kroppsligt och kognitivt. PS kan drabba individer mitt i livet och många patienter lever med sin sjukdom i många år och får erfara hur sjukdomen bryter ner kroppen. Den nya livssituationen en person ställs inför när den drabbas av PS kan vara stor och det kan krävas ett stort stöd samt god kunskap hos sjuksköterskan som patienten möter. Med hjälp av denna kan sjuksköterskor arbeta fram omvårdnadsplaner för att stödja patienter med PS att uppleva ett gott liv med god hälsa.
SYFTE
Syftet var att beskriva hur människor med Parkinsons sjukdom upplever sin livssituation.
7
METOD
För att besvara studiens syfte har Dahlborg-Lyckhages metod ”att analysera berättelser”
valts. Detta är en kvalitativ metod för att kunna göra analys av självbiografier (Dahlborg- Lyckhage, 2017). Kvalitativ forskning innebär att människors subjektiva upplevelser beskrivs vilket lämpar sig med studiens syfte (Friberg, 2017). Dahlborg-Lyckhage (2017) betonar att genom att analysera biografier kan man få kunskap om hur människor lever i en speciell situation, exempelvis hur personen beskriver sitt liv med sjukdom eller funktionsnedsättning. Att analysera berättelser valdes som metod för att kunna beskriva patienters egna upplevelser av att leva med PS.
Urval
För att finna relevant information som besvarar studiens syfte skapades inklusions- och exklusionskriterier. Inklusionskriterier är kriterier som används för att specificera sökningen till det valda området, och exklusionskriterier är kriterier som författarna valt bort för att få ett konkret resultat som svarar till syftet (Polit & Beck, 2012).
Inklusionskriterier för självbiografierna var att de skulle vara skrivna av personer som beskriver sina upplevelser om hur det är eller hur det har varit att drabbas av och leva med PS samt publicerade efter 2010. Anledningen till avgränsningen publicerings år är att den snabba medicinska utvecklingen av behandling vid PS kan ha förändrat patienters upplevelser av PS under de senaste åren. Självbiografierna skulle vara skrivna på svenska eller engelska för att inga språkliga missuppfattningar skulle ske under analysen. Inga avgränsningar gällande geografisk plats, etnicitet, kön eller ålder gjordes, detta för att få en varierad och mångsidig världsomfattande bild av problemområdet.
Datainsamling
För att hitta relevant litteratur till studien gjordes sökningar i Libris (http://libris.kb.se/) nationella bibliotekskatalog. Fritextsökningar gjordes med nyckelordet ”Parkinson's sjukdom” och “(biografi* OR självbiografi*)”. Därefter lades följande filtreringar till, självbiografier skrivna på svenska och engelska samt att senast publicerad bok skulle
8
komma först. Efter att författarna exkluderat självbiografier äldre än år 2010 återstod 13 träffar, (se bilaga 1, ”Databassökning i Libris”). Författarna läste abstract på dessa 13 träffar och totalt inkluderades fem självbiografier som stämde överens med studiens syfte, (se bilaga 2, ” Sammanfattning av självbiografier”). Alla fem böckerna är skrivna av personer som beskriver sina upplevelser av att leva med PS, de bor i Sverige och har erhållit svensk sjukvård. Enligt Segesten (2012) mall för källkritik av tryckt text granskades de valda självbiografierna (se bilaga 3, ”granskningsmall av självbiografier”).
Exempel som tas upp i granskningen av självbiografierna är vilka författarna är och vad de har för mål med det de skriver.
Analys
Biografierna analyserades utifrån Dahlborg-Lyckhage (2017) att analysera berättelser vilket innebär att texten, i detta fall biografierna, läses i sin helhet, delas upp i meningsbärande delar som besvarar syftet för att sedan kunna skapa en ny helhet vilket blir studiens resultat. Självbiografierna läses först översiktligt av båda författarna för att skapa en helhetsbild av innehållet. I denna inledande del av analysen är det mening att författarna ska få en övergripande förståelse för textens helhet för att sedan kunna övergå i det egentliga analyserandet. Biografierna lästes flera gånger så att författarna blev bekanta med texten och i stora drag sedan kan återberätta självbiografierna. I nästa steg skedde den egentliga analysen. Texten delas in i meningsbärande delar vilket innebär att citat som är relevanta för syftet plockas ut. Det var dock viktigt att delarna som togs ut fortfarande kunde förstås till sitt sammanhang i ursprungstexten som helhet. Därefter kodades de meningsbärande delarna. Utifrån koderna identifierades innehållet som texten innehåller, koderna markerades utifrån likheter och skillnader och utifrån dessa skapades teman. Se exempel i tabell 1 ”Exempel på analys av berättelser”. De teman som framkommit namnges utifrån vad de handlar om. I det sista steget av analysen behandlades texten återigen som en ny helhet utifrån de teman som framtagits. Detta ledde till att den nya helheten blir en sammanfattande text av de ursprungliga texterna. Arbetet krävde att författarna ibland återgick till det ursprungliga materialet för att förvissa sig om att den nya beskrivningen stämmer mot den ursprungliga. Utifrån de teman som skapats formas sedan resultatet.
Tabell 1. Exempel på analys av berättelser.
Meningsbärande delar Koder Tema
För min del handlade det fysiska om att få minskad rörlighet i höger arm och ben, vilket inte påverkade
mig så mycket i början.
symtom När livet vänds upp och ner
9
Etiska överväganden
I och med att författarna till biografierna har publicerat böckerna har de gett samtycke för tillgänglighet för allmänheten och till citering och återberättande av verken under förutsättning att detta sker under god sed (SFS 1960:729). Analysen av biografierna har genomförts noggrant och beskrivits tydligt för att visa respekt för de ursprungliga texterna (Kjellström, 2017). Innan analysprocessen påbörjades fanns en förförståelse hos författarna om patienters upplevelse av hälsa med PS. Förförståelse innebär att författarna tro sig veta och ha en föreställning kring det aktuella ämnet redan innan en studie påbörjas (Priebe &
Lanström, 2017). Genom en medvetenhet om att förförståelsen existerade, hur den såg ut, samt vad den innehöll, bland annat har en av författarna haft två närstående som lidit av PS, kunde författarna distansera sina egna tankar samt skapa en bra och rättvis bild av patienternas upplevelser av hälsa med PS.
10
RESULTAT
Som svar på studiens syfte kom författarna fram till fyra teman under analysprocessen.
Resultatet presenteras genom dessa teman, När livet vänds upp och ner, Svårigheter i vardagen, Att kunna se det positiva i livet och Det viktiga stödet, samt elva underteman till dessa. I tabell 2 ”Översikt över teman och underteman” ses en sammanställning av resultatpresentationen.
Tabell 2. Översikt över teman och underteman.
När livet vänds upp och ner
Det tar ofta lång tid från att symtomen uppkommer till att diagnosen sätts för de som drabbas av PS. Tiden innan diagnosen är svår och präglas av oro. När diagnosen väl sätts hamnar ofta den drabbade i en chock och förnekelse inför sjukdomen.
Ovissheten innan diagnosen
Några av personerna beskriver att de upplevde IMS flera år innan de fick sin PS diagnos.
Personerna har bland annat upplevt nedstämdhet/depression, sömnrubbning och tarmproblem långt innan de MS uppmärksammats (Ejneborn, 2019; Råberg, 2011). Redan tio år innan diagnosen ställdes upplevde personen IMS en tid som beskrivs vara svårare än
11
efter att diagnosen ställts (Råberg, 2011). Känslorna av att känna att något är fel men inte få en förklaring på vad det är som orsakar dem beskrivs som stressande och leder till en djupare nedstämdhet. Feldiagnostisering beskrivs av de drabbade vanligt förekommande då inte läkare på vårdcentral och företagshälsan ser kopplingen till PS när endast de IMS framträder. Detta leder till onödiga läkarbesök och psykologsamtal som beskrivs som verkningslösa och bidragande till ytterligare stress och ångest för de drabbade (Ejneborn, 2019; Råberg, 2011).
Jag som tidigare var så stark och trygg blir plötsligt svag och osäker. Och fruktansvärt nedstämd. … Just så här börjar det för många men att det skulle ta tio år innan jag fick en förklaring anade jag inte då (Råberg, 2011, s.17).
De flesta drabbade beskriver dock att det var de MS som fått dem att uppsöka vård. De vanligaste tidiga MS som beskrivs av personerna är värk i armar och/eller ben och svaghetskänsla i en sida av kroppen, detta oftast i samband med att de utfört olika aktiviteter, som till exempel åkt skidor eller lyft något tungt. Dessa personer uppger inga tidiga upplevda IMS innan diagnosen. När de allra första MS uppträder är en vanlig reaktion att förneka dem och försöka hitta andra orsaker till att stelhet, svaghet eller skakningarna uppkommer trots att de egentligen inte kan finna en förklaring (Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014). Det förekommer även att den drabbade hemlighåller sina upplevelser och känslor för omgivningen (Eriksson, 2012).
Att drabbas av en obotlig sjukdom
Bland de drabbade som upplevt tidiga IMS kan det ses en tacksamhet att de MS uppkom, eftersom det är först då som diagnosen ställts. Det beskrivs bland annat som att ”bitarna faller på plats” och ”en befrielse att få en diagnos” även om sjukdomen i sig är otroligt svår att ta till sig (Ejneborn, 2019; Råberg, 2011). Det beskrivs som att personerna levt med ett kaos inombords och om inte skakningarna uppkommit när de gjorde så hade detta kaos aldrig fått ett slut (Ejneborn, 2019). Även om några drabbade känner en lättnad över att få en diagnos kan de flesta av personerna till en början inte acceptera sin sjukdom utan fastnar i en förnekelse. En förnekelse som finns kvar i flera månader (Ejneborn, 2019;
Eriksson, 2012; Jändel 2016; Laack, 2014). Diagnosen upplevs som en chock och den första tiden efter beskrivs som att hamna i ett mörker och svart hål (Jändel, 2016; Laack 2014). De drabbade upplevde att vid tillfället när de fick sin diagnos gjorde den initiala chocken att alla tankar och eventuella frågor försvann samt att den information som de får vid diagnostillfället är svårt att ta in. (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016;). Att prata med någon anhörig om det eller läsa någon information om PS känns till en början helt otänkbart (Eriksson, 2012). I detta stadie av förnekelse förekommer även självmordstankar hos några av de drabbade (Ejneborn, 2019; Jändel, 2016; Laack, 2014).
Dessa tankar kretsar ofta vid att vilja avsluta sitt liv innan sjukdomen tar ifrån personen dess fysiska styrkor (Ejneborn, 2019; Jändel, 2016).
Då jag blivit så försvagad att jag inte längre kan arbeta eller ta hand om mig själv.
Innan den dagen kommer hoppas jag att ha modet att ta mitt eget liv (Jändel, 2016, s.68).
12
Några av de drabbade beskriver att de känner ilska och besvikelse över sig själva på grund av förlusten av sina kroppsliga förmågor (Eriksson, 2012; Jändel 2016). Det ges även ett uttryck för att de drabbade inte vill ha någons medlidande och ömkan som kan upplevas att deras värdighet tas ifrån dem (Jändel, 2016; Laack, 2014). De drabbade upplever också att de blir bemötta på ett nytt onaturligt sätt av omgivningen när de är öppna med sin sjukdom (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016) och en känsla uppkommer av att vilja isolera sig från sociala sammanhang (Eriksson, 2012; Råberg, 2011).
… som när någon ”vänlig själ” vill hjälpa mig bära en väska eller stödja mig när jag har en dålig dag och haltar omkring. Jag brukar lugnt tacka nej, men innerst inne skulle jag bara vilja skrika (Jändel, 2016, s.69).
Svårigheter i vardagen
Både MS och IMS påverkar de drabbade i vardagen och försvårar vardagliga aktiviteter.
Symtomen kan vara diskreta men helt plötsligt uppkomma i besvärliga situationer som leder till rädsla och oro för de drabbade. Det finns många svårigheter kring medicineringen, både förvärrade symtom och biverkningar av medicinerna uppkommer lätt.
När symtomen tar över
Det finns en gemensam uppfattning och beskrivning av personerna att symtomen vid PS är individuella för varje person. Skakningar, ensidig kroppspåverkan så som svaghetskänsla, stelhet och ont i leder och stelhet i muskler som med tiden blir svårare/tydligare är de vanligast förekommande symtomen som beskrivs. Dessa symtom gör det svårt utföra vardagliga aktivitet, exempelvis, att skriva, öppna schampoflaskan i duschen, skruva i en skruv och att köra bil, saker som de drabbade tidigare alltid tagit för givet (Ejneborn, 2019;
Eriksson, 2012; Jändel 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011). De drabbade beskriver även hur de upplever bra och dåliga dagar och även att symtomen kan komma snabbt, helt utan förvarning, till exempel att de får ett så kallat stopp när de är och handlar vilket leder till att de blir helt stilla eller väldigt långsamma detta gäller också talet och tankegången vilket gör att de har svårt att förklara sig för omgivningen. När de starka symtomen uppkommer på offentliga platser beskriver de drabbade en rädsla över att omgivningen som inte känner till deras sjukdom uppfattar dem som påverkade av alkohol vilket leder till en olustkänsla och stress (Eriksson, 2012; Jändel 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
Det är nog detta jag upplever som jobbigast med Parkinson – att aldrig veta hur jag mår nästa timme (Råberg, 2011, s.63).
En kamp för rätt behandling
Det beskrivs att perioden från att medicineringen påbörjas och fram till att de lyckas hitta en bra kombination mellan läkemedelssorter, doser och tider, är svår och tidskrävande (Enjeborn, 2019; Jändel, 2016; Råberg, 2011). IMS symtom, som glömska kan leda till att
13
de drabbade glömmer bort om de tagit sina mediciner eller inte. Detta kan i sin tur leda till att om de missar en dos kommer stelheten väldigt snabbt vilket kan göra dem sängliggande resten av dagen. Men om de tar en dubbeldos kommer överrörligheten som en biverkan på medicineringen, vilket beskrivs som lika svårt och påfrestande att hantera som stelheten (Laack, 2014). Det beskrivs även att för att kunna uppleva ett gott liv är man tvungen att ibland överdosera medicinerna under vissa tider på dygnet (Jändel, 2016).
[När dopaminkoncentrationen blir ostabil] Ena stunden är man en glad sällskapsmänniska, andra stunden en tyst surkart. Tanken går lika långsamt som benen. Det gäller att hänga med i svängningarna och förstå vad de beror på annars blir man lätt knäckt (Råberg, 2011, s.62).
Att kunna se det positiva i livet
Det är först när de drabbade accepterar sin sjukdom som de kan forma ett nytt liv med PS.
Bibehållen kontroll och mening i livet är viktigt för de drabbade personerna. Att leva i nuet är centralt. Både medicinsk och kirurgisk behandling bidrar till ökad mental och kroppslig hälsa. Olika former av fysisk aktivitet är ett viktigt komplement till den medicinska behandlingen. Den fysiska aktiviteten bidrar till minskade symtom och en ökad livskvalitet.
När acceptansen kommer
Personerna beskriver alla hur de med tiden kunnat acceptera att de lider av en obotlig sjukdom och att ett nytt liv med PS ska ta sin form (Ejneborn 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011). När acceptansen börjar infinna sig kommer fler och fler frågor kring PS och de personerna börjar söka sig till information, så som sjukvården, Pakinsongrupper och forskning för att lära sig mer (Ejneborn; 2019; Eriksson; 2012;
Jändel, 2016; Laack, 2014). Personerna beskriver hur de allt eftersom, när medicinering och acceptansen börjar falla på plats, kan börja finna en ny vardag med PS (Ejneborn;
2019; Eriksson; 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
Allt det här är väldigt tärande. Men jag kämpar. Jag tänker samarbeta med Parkinson och inte motarbeta. Måste acceptera (Ejneborn, 2019, s.23).
Att leva i nuet
Gemensamt för alla personerna är att de upplever att de behöver känna någon form av egenkontroll och bibehållen vardag trots PS. De drabbade försöker leva livet så bra som möjligt i nuet och inte tänka så mycket på framtiden samt att inte låta sig begränsas (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011) Några av drabbade personerna försöker reflektera över livet och börjar göra saker som de inte vågat göra innan de blev sjuka och vill inte längre skjuta upp på saker de drömt om att uppnå, så som att resa till nya länder eller utbilda sig och byta arbete (Jändel, 2016; Laack, 2014;
Rådberg, 2011).
14
Sjukdomen har hjälp mig att våga anta utmaningar i större utsträckning, att gripa livet i kragen. När allt kommer omkring har jag ju inget att förlora (Jändel, 2016, s.92).
Personer upplever att de kan glömma bort sjukdomen för en stund under sina resor och känner att solen och värmen är bra för både kropp och själ (Jändel, 2016; Råberg, 2011).
Även en fräsch lunchbuffé, en spadag och en natt i hotell med maken kan bidra till en upplevd förbättrad livskvalitet och hälsa. Genom att skapa nya minnen tillsammans med nära och kära uppkommer ett ökat välbefinnande (Ejneborn, 2019). De drabbade upplever att deltagande i fritidsaktiviteter som gruppmatlagning, boulespel eller engagera sig i en Parkinsonförening bidrar till ett bibehållet aktivt och meningsfullt liv trots PS (Eriksson, 2012; Laack, 2014; Råberg, 2011). Att kunna fortsätta att arbeta, om än vid vissa tillfällen med anpassade arbetstider och uppgifter, är något personerna upplever som viktigt för att bibehålla en värdighet och mening med livet samt en fortsatt ekonomisk trygghet (Ejneborn, 2019; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
Jag är lyckligt lottad att trivas jättebra på mitt jobb. Jag mår bra av och på mitt jobb. Jobbet är utöver familj och vänner den grundtrygghet som jag behöver mer än någonsin just nu (Ejneborn, 2019, s. 48).
När behandlingen faller på plats
De drabbade upplever att det är viktigt sina mediciner vid rätt tid och med jämna mellanrum för att få en bra vardag och hålla symtomen borta. När medicinerna justerat till en för stunden bra dos bidrar det till att de drabbade upplever både kroppslig och mental hälsa (Ejneborn, 2019; Eriksson 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
Personerna upplever även att tidpunkten för medicineringen är viktigt samt att en förbättrad effekt av medicinerna uppkommer när de tas separat från matintaget (Eriksson, 2012; Råberg, 2011). De personer som genomgått en DBS upplever att livskvalitet förbättrats stort efter operationen och de har minskat sin medicinering avsevärt (Eriksson, 2012; Laack, 2014). Symtom som ofrivilliga stopp, ryckningar, grimaser, värk och stelhet som tidigare upplevts har försvunnit helt (Eriksson, 2012: Laack, 2014).
Jag har tack vare ett gäng duktiga läkare fått en chans att hålla mr P på avstånd ännu ett tag och det ska jag ta vara på (Laack, 2014. s.116).
Fysisk aktivitet förbättrar livskvalitén
De drabbade upplever att fysisk aktivitet, så som styrketräning, cykling, promenader, gruppträning, boxning, dans och sjukgymnastik, bidrar till ökad upplevd hälsa och välbefinnande. Även fysiska funktioner kan bibehållas med hjälp av fysisk aktivitet något som den medicinska behandlingen inte kan ersätta. För de drabbade anses därför den fysiska aktiviteten vara lika viktig som att ta sina mediciner. Olika former av fysisk aktivitet är viktig och regelbundet återkommande för alla drabbade även om den utförs på olika sätt efter sin egen förmåga. Genom träning känner personerna att de kan förlänga sin
15
livskvalitet och kanske även sin livstid (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016;
Laack, 2014; Råberg, 2011).
När jag till sist insåg att det bara var att försöka leva som vanligt började jag längta efter min träning (Laack, 2014, s. 53).
Det viktiga stödet
Olika former av stöd hjälper de drabbade till en ökad upplevd hälsa. Maken/makan, nära anhöriga, andra personer som lider av PS och sjukvården framhålls som olika former av stöd. När stödet inte finns upplevs en känsla av ensamhet och minskat välbefinnande.
Familjen och omgivningen
Familjen uppges var den viktigaste formen av stöd för de drabbade personerna. Speciellt är stödet från maken eller makan tydligt uttryck som en viktig stöttepelaren genom svåra stunder och de många läkarbesök och sjukhusvistelser som PS medför (Ejneborn, 2019;
Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
Om Parkinson sänker mig så är det familjen som drar upp mig. Min fantastiska man. Min stora trygga klippa (Ejneborn, 2019, s.32).
Vid de tillfällen när inget stöd finns från maken eller makan känner sig den drabbade ensam, övergiven och det kan infinna sig en känsla av att ha svikit familjen på grund av sjukdomens inträde (Jändel, 2016; Laack, 2014). Samtidigt kan det ses hur sjukdomen på vissa sätt bidrar till ett starkare band inom familjen med mer omtanke, stöttning och uppskattning mellan familjemedlemmarna (Ejneborn, 2019; Laack, 2014). Både barn, barnbarn och syskon uppges ge en form av energi och trygghet som får de drabbade att orka mer och uppleva en ökad hälsa trots PS (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014).
Vi är också starkt uppbackade av våra döttrar, deras män och barnbarnen … Deras skratt och goda humör sprider sig i korridorerna och in på rummen och vem kan i en sådan stund må bättre än jag (Eriksson, 2012. s.74).
Medmänniskor med Parkinson
Om stödet hemifrån inte är tillräckligt blir engagemanget i Parkinsonförbundet större och de medmänniskor som finns där kan komma att betyda mer än familjen (Laack, 2014). De olika föreningar och förbund för PS patienter som finns beskrivs som ett stort stöd där medlemmarna kan göra olika aktiviteter tillsammans. Det skapas en gemenskap som från början grundar sig i att de alla lider av samma sjukdom men som sedan har utvecklats till en djupare vänskap mellan medlemmarna (Eriksson, 2012; Laack, 2014; Råberg, 2011).
16
Även grupper på sociala medier ger ett stöd där personerna kan läsa om andras erfarenheter och få tips som kan hjälpa i vardagen (Ejneborn, 2019).
Alla pratar med alla om allt och ingen känner något tvång, eller rädsla, för att prata om sig själv, sina problem och glädjeämnen (Eriksson, 2012. s.78).
Betydelsen av stöd från vården
Personerna önskar mer och tydligare information från läkare och sjuksköterskorna och att veta vart de ska vända sig när det behövs. Många upplever en inre oro och okunnighet om sin situation på grund av bristande information från vården främst i det tidiga skedet av sjukdomen. Det finns även en önskan om att informationen de får från vården ska förklaras och anpassas till en nivå som de drabbade personerna kan förstå. Denna bristande information som speciellt sker i början av sjukdomen bidrar till ett minskat välbefinnande hos de drabbade (Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Råberg, 2011).
Det gäller för sjukvårdspersonalen att kunna gå ner till vår nivå och förstå att en sak som för dem är rutin är en ny känslig fråga för patienten (Eriksson, 2012, s.71).
Personerna upplever att de har större förtroende för vårdpersonal som besitter god kunskap om PS, främst läkare och sjuksköterskor som har specialutbildning inom PS. De drabbade själva anser att mycket onödigt lidande kan stoppas genom att vårdpersonalen i ett tidigt skede kan upptäcka tidiga symtom, vilket dock inte sker i alla fall. Flera av de drabbade känner att när vårdpersonalen lyssnar på dem, sätter sig in i deras situation och tar dem på allvar kan det upplevas som en lättnad för personerna och leda till en ökad tillit samt en ökad känsla av hälsa (Ejneborn, 2019; Eriksson, 2012; Jändel, 2016; Laack, 2014; Råberg, 2011).
När nästa svacka kommer känner jag mig trygg med att jag har världens bästa Parkinson-team som hjälper mig att skruva på medicinering och annat som kan förbättra min livskvalitet (Ejneborn, 2019, s.95).
Resultatsammanfattning
När de första symtomen uppkommer följs detta av en lång tid av ovisshet innan diagnosen ställs. En tid som beskrivs som svår för de drabbade. Den initiala chocken när personerna får sin diagnos är svår och tar tid att bearbeta. Många obesvarade tankar om framtiden beskrivs som svåra och även självmordstankar förekommer. Nya svårigheter i vardagen kommer med sjukdomen något som är svårt att hantera och tar tid att acceptera. Men när de drabbade personerna kommit till insikt med sjukdomen och börjat acceptera den samt att behandlingarna börjar falla på plats, upplever de trots PS ett positivt liv där de tar vara på varje dag och försöker leva i nuet. De vill hinna leva så mycket som möjligt, till exempel att resa innan sjukdomen gör dem så dåliga att de inte orkar längre. Träning av olika former är en viktig del i deras vardag. Det ger en känsla av styrka och friskhet att kunna utföra fysiska aktiviteter och träningen kan medföra fler år av ökad livskvalitet
17
eftersom den fysiska aktiviteten bidrar med kroppsliga fördelar som inte medicinerna kan ge. Stödet beskrivs som centralt och viktigt för personerna med PS. Speciellt framhålls stödet från maken eller makan som ett starkt stöd. Men övrig familj, vänner, andra personer med PS och sjukvården har också stöttande rollen i de drabbades liv.
DISKUSSION Metoddiskussion
I denna studie analyserades självbiografier genom att använda Dahlborg-Lyckhage (2017) metod att analysera berättelser vilket visade sig vara ett relevant val för studiens syfte. Att analysera berättelser innebär att data bestå av färdiga berättelser som kan analyseras.
Genom självbiografierna förmedlar de drabbade sina egna ord kring känslor och upplevelser av att leva med PS. Ett motiv till att välja analys av berättelser som metod för examensarbete är att författarna kan finna kunskap och beskriva hur människor upplever hälsa i sin egen livsvärld. (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Eftersom syftet med denna studie var att beskriva människors upplevelser anses denna metod vara lämplig för att genom självbiografierna förmedlar de drabbade sina egna ord kring sina upplevelser med PS.
Dock kan en nackdel vara att författarna av självbiografierna och/eller utgivarna haft ett syfte eller vinning med att skriva/ge ut självbiografin vilket kan leda till vinklingar av upplevelserna. Segesten (2012) menar att nackdelen med att analysera självbiografier kan vara att de bygger på självbiografi författarens egna upplevelser och erfarenheter som kan omformas efter dennes egna tolkningar av situationer. Men även om självbiografierna kan vinklas till egen vinning så innehåller de ändå de drabbades egna upplevelser och tolkningar vilka i sig är en form av trovärdighet (Segesten, 2012). Därför anser författarna att den valda metoden ändå uppfyller sitt syfte med att framhålla de drabbades egna upplevelser.
Resultatets trovärdighet anser författarna vara hög då texterna analyserats noggrant av båda författarna utifrån vald metod. Dahlborg-Lyckhage (2017) menar att när metoden att analysera berättelser görs ska författarna ha en strävan att inte styras av vare sig teorier eller kategorier, utan istället vara följsam och öppen 2012till texten och vara öppen och se dess riktiga mening. För att undvika misstolkningar och eventuella antaganden bland annat på grund utav författarnas förförståelse så lades det stor vikt vid att båda författarna läste allt material, det vill säga alla självbiografier, var för sig och sedan fördes det flera ingående diskussioner kring texterna som försäkring att båda författarna tolkat texterna likvärdigt. Om meningsskiljaktigheter uppstod lästes de aktuella textdelarna igen av båda författarna och ny diskussion fördes sedan för att nå en korrekt tolkning av texten. För att tydliggöra och framhålla de drabbades egna tankar och upplevelser användes en del citat i resultatet. Detta ger en tyngd och förstärkt trovärdighet till resultatet som helhet. Enligt Danielson (2017b) bör teman i resultatet illustreras med citat för att ge dem trovärdighet.
Reflektion och medvetenhet kring författarnas egen förförståelse har tydligt presenterats i studien vilket bidrar till en ökad pålitlighet i studien (Skott, 2017). Författarna finner att finns en överförbarhet i studiens resultat då liknande känslor och upplevelser kan infinna
18
sig hos personer som drabbats av andra neurologiska sjukdomar. Där med anses resultatet av studien giltigt för drabbade av PS men även drabbade av andra neurologiska obotliga sjukdomar till exempel multipel skleros.
En annan lämplig metod för studien hade kunnat vara att utföra intervjuer med PS drabbade personer för att fånga deras upplevelser. En intervjumetod är lämplig när författarna vill få en ökad förståelse av olika fenomen och situationer (Danielson, 2017a).
Anledningar till att denna metod inte var aktuell var på grund av tidsbrist och författarnas bristande kunskap att intervjua. Danielson (2017a) menar att intervjumetoder är både tids- och kunskapskrävande då de innefattar många delar, så som kunskap om själva intervjumetoden, urval av deltagare, genomförande av intervjuerna, samspel mellan intervjuare och deltagare och analysarbetet av datan. Skott (2017) menar att det är forskningens syfte som styr valet av metod men aspekter som praktiska förutsättningar och forskarnas erfarenheter av analysering bör också vägas in i valet av metod. Därför anser författarna att valet att analysera självbiografier var mer lämpligt på grund av författarnas bristande kunskaper kring intervjumetoder samt den tidsbrist som fanns.
I urvalsprocessen valdes att endast inkludera böcker som var skrivna efter 2010 då författarna ville ha en relativt aktuell bild av hur personer med PS upplever sin livssituation vilket ansågs vara nödvändigt då behandlingen för PS förbättrats mycket de senaste åren samt att resultatets pålitlighet ökar. Libris användes vid sökningen av självbiografierna, detta är en söktjänst vilken fungerar som en nationell bibliotekskatalog (Kungliga biblioteket, u.å). Olika sökteknik användes för att underlätta antalet sökträffar, exempelvis användes asterisk (självbiografi *) för att hitta ord med varierande ändelser (Östlundh, 2012). Via Libris kan en mer specifik sökning med avgränsningar göras för att hitta böcker till skillnad mot andra generella sökmotorer, till exempel google.se. Tillgängligheten av självbiografierna visade sig dock bli en faktor vid urvalet. En självbiografi som från början var aktuell till urvalet ströks då den inte gick att beställa eller låna på något bibliotek vilket ledde till att en annan självbiografi fick läggas till istället. Detta kan ha lett till ett annorlunda resultat.
Men respekt för de ursprungliga texterna och självbiografiernas författare har författarna i denna studie under hela analysen och resultatprocessen diskuterat formuleringar med varandra för att minska risken för eventuella feltolkningar och att respektfullt tolka de ursprungliga texterna. Analysen har gjorts med hänvisning till principerna om respekt för deltagarna och inte utsätta deltagarna för skador eller kränkningar (Kjellström, 2017).
Resultatdiskussion
Resultatet visar att de drabbade personerna upplever IMS många år innan de får några MS och sin diagnos. IMS har stor påverkan på de drabbades välbefinnande innan de får någon diagnos och är även de svåraste symtomen under det tidiga stadiet av PS. I likhet med resultatet menar Gaenslen et al. (2011) att det är i genomsnitt tio år från att patienter känner tidiga IMS, så som ångest, depression, sömnstörningar samt förlorat luktsinne, fram till att de får sin PS diagnos. Enligt Lee et al. (2019) upplever patienter signifikant högt
19
behov av behandlingar för symtomhantering av sina IMS. Eftersom IMS ofta är relativt mindre prioriterade vid behandling än MS finns det ett högt ouppfyllt behov för symtomhanteringar av IMS hos personer med PS. För sjuksköterskan är det viktigt att identifiera specifika ouppfyllda behov hos personer med svåra IMS och ge adekvat omvårdnad (Lee et al., 2019). Enligt Ekebergh (2015b) är det viktigt att komma ihåg att ur ett livsvärldsperspektiv är patienten expert på sig själv och sin livssituation och därför är det viktigt att patientens individuella erfarenheter prioriteras.
Resultatet visar att när personerna får sin diagnos vänds deras livsvärld upp och ner.
Reaktioner som chock och förnekelse är vanligt förekommande. För några av de drabbade är diagnosen en dödsdom och tankar kring självmord uppkommer. Olsson (2017) menar att när människan drabbas av en sjukdom så drabbas inte bara kroppen utan hela dess existens och personen ifrågasätter själv vem hen är och relationer till omvärlden. Förnekelse anses ofta som något negativt men Rydén och Stenström (2015) menar att det även kan ses som något positivt då det kan ge patienten en andningspaus från de akuta känslorna som ofta är överväldigande och uppkommer när framtiden känns osäker. I likhet med resultatet i studien menar Karasouli et al. (2014) att en vanlig förekommande reaktion från patienter är att förneka sjukdomens inverkan och en vägran att engagera sig i anpassningen när de får diagnosen. En konsekvens av detta kan vara att det blir svårt för patienter att behålla hoppet om framtiden vilket kan leda till nedstämdhet. Detta kan i sin tur vara en riskfaktor för självmordsförsök. Berardelli et al. (2018) skriver att patienter med PS har en ökad risk för självmordstankar i jämförelser med patienter som drabbas av andra kroniska sjukdomar. Både MS och IMS kan påverka patientens hälsostatus och vara en bidragande faktor för ökad självmordsrisk. De MS medför ökade funktionshinder vilket är associerat till ökade självmordstankar. De medicinska framsteg som görs inom PS leder till att patienterna lever längre. Författarna anser därför att det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om risken för självmord hos patienter som lider av PS. Genom att vara inkännande och lyssna på patienten kan sjuksköterskan se tidiga tecken på ökad självmordsrisk och sätta in tidiga åtgärder, så som samtalsterapi, för att förebygga den ohälsa som uppstår i och med självmordstankarna.
I resultatet framkommer att MS framträder individuellt hos varje patient. MS påverkar de drabbade i vardagen och kan hindra dem från att genomföra vardagliga sysslor, till exempel att skriva eller köra bil. Resultatet visar också på grund av de MS inverkan, som kan uppkomma snabbt och helt oväntat i olika sociala sammanhang, kan en social isolering förekomma bland de drabbade. När symtomen kommer plötsligt infinner sig en rädsla och oro över hur omgivningen uppfattar de drabbade personerna. Den mänskliga kroppen är både biologisk och existentiell samtidigt, sjukdomen påverkar inte bara kroppens biologiska mekanismer utan hela människans existens. Det som yttrar sig kroppsligt har även en inverkan på det psykiska (Ekebergh, 2015b). Förmågan att utföra aktiviteter i det dagliga livet är starkt associerad med en god livskvalitet och beror bland annat på hur god patientens rörlighet och kognitiva förmåga är (Hørmann Thomsen et al., 2020). Författarna anser att en av sjuksköterskans roller i att stötta den drabbade vid vardagliga sysslor är att tillhandahålla strategier, hjälpmedel och samarbeta med arbetsterapeuter och sjukgymnaster för att underlätta de vardagliga sysslorna. Choo et al. (2020) menar att synliga avvikelser i rörelser, så som tremor, hypokinesi, muskelrigidetet, ökad
