Bilaga A Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats, modifierad utifrån Berg,
1. KOD OCH KLASSIFICERING VETENSKAPLIG KVALITET
I = Hög kvalitet II =
Medel
III = Låg kvalitet Randomiserad kontrollerad studie/Randomised
controlled trial (RCT) är prospektiv och innebär jämförelse mellan en kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper.
Större välplanerad och väl genomförd multicenterstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Adekvata statistiska metoder.
*
Randomiserad studie med få deltagare och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal deltagare, otillräckligt beskrivet eller stort bortfall.
Klinisk kontrollerad studie/Clinical controlled trial (CCT) är prospektiv och innebär jämförelse mellan kontrollgrupp och en eller flera
experimentgrupper. Är inte randomiserad.
Välplanerad och väl genomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Adekvata statistiska metoder.
*
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Icke- kontrollerad studie (P) är prospektiv men utan
relevant och samtida kontrollgrupp. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal deltagare och
adekvata statistiska metoder. *
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Retrospektiv studie (R) är en analys av historiskt material som relateras till något som redan har inträffat, exempelvis journalhandlingar.
Antal deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Väl planerad och välgenomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder.
*
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Kvalitativ studie (K) är vanligen en undersökning där avsikten är att studera fenomen eller tolka mening, upplevelser och erfarenheter utifrån de utforskades perspektiv. Avsikten kan också vara att utveckla begrepp och begreppsmässiga strukturer (teorier och modeller).
Klart beskriven kontext. Motiverat urval. Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod,
transkriberingsprocess och analysmetod. Beskrivna
tillförlitlighets/ reliabilitetshänsyn. Interaktionen mellan data och tolkning påvisas. Metodkritik.
*
Dåligt/vagt formulerad frågeställning. Deltagargruppen är otillräckligt beskriven. Metod/analys otillräckligt beskriven. Bristfällig resultatredovisning.
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
33 Författare År (för publikation) Land (där studien genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
(bortfall) Resultat Kvalitet Typ
Ampe, S., Sevenants, A., Smets, T., Declerq, A. & Van Audenhove, C. 2015 Belgien Advance care planning for nursing home residents with dementia: Policy vs. Practice
Att utvärdera planeringen av avancerad vård hos personer med demenssjukdom. Delaktighet i planeringen för person med demenssjukdom och anhöriga samt hur riktlinjer kring planeringen följs i verkligheten.
Kvantitativ studie. De första 20 vårdboenden som anmälde sig inkluderades, 3 - 5 personal valdes ut. Informationen samlades in med hjälp av ACP (Advanced care plan) audit, en egenkonstruerad ACP blankett och OPTION. En del samtal spelades in.
20 vårdboenden 153 personal 16 personer med demenssjukdom 18 (2) i analysen jämförandet vid ACP poäng och OPTION poäng.
Forskarna fann att det fanns en positiv korrelation mellan inskrivningssamtal och valmöjligheter samt team kommunikation vid en händelse och behov av att ta ett beslut. Negativ korrelation kunde ses mellan team kommunikation och personen med demenssjukdoms deltagande i besluten. Forskarna fann att de flesta ACP samtalen handlade om att fatta olika beslut men inte prata om känslor, kanske p.g.a. tidsbrist men det gjorde att de känslor som låg bakom besluten inte kom fram. Det framkom i studien att den demenssjuke personen ofta inte involverades i de beslut som togs i en krissituation
P II
Ashton, S.E., Roe, B., Jack, B., & McClelland, B. 2016
United Kingdom
End of life care: The experiences of advance care planning among family caregivers
Att undersöka erfarenheter kring Palliativ
vårdplanering hos dem som vårdar personer med svår demenssjukdom
Kvalitativ studie med semi- strukturerade intervjuer. En öppen inbjudan skickades ut till alla närstående på ett utvalt demensboende. Intervjuer hölls
N=12 Deltagarna fann ACP som
lämplig för personer med demenssjukdom och såg gärna att man lyfte frågor kring vård i livets slut i samband med
(K) II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
34
of people with advanced dementia - A qualitative study
mellan augusti 2009 till februari 2010. Datan analyserades med hjälp av innehålls-
analys.
upprättelse av ACP. ACP öppnade upp för närstående att tänka över hur personen med demenssjukdom vill ha det. ACP gav också möjlighet till diskussioner gällande olika vårdnivåer t ex vad som ska göras då den drabbade slutar äta och när det är aktuellt med sjukhusvård.
Beck, E-R., McIlfatrick, S., Hasson, F. & Leavy, G. 2016 United Kingdom Nursing home manager´s knowledge, attitudes and beliefs about advance care planning for people with dementia in longterm care settings: a cross- sectional survey
Att undersöka persona- lens kunskap, attityder, tro samt hur de de arbetar med avancerad vårdplan för personer med demens- sjukdom på vård- boende som var informerade om teorin “planned behavior”.
Tvärsnittsstudie/postundersökning. Nytt instrument för att undersöka chefers perspektiv utvecklades utifrån ett tidigare validerat instrument som undersöker AVS med inriktning för sjuksköterskor inom onkologi. Inklusionskriterier var; anställd på vårdhem som är registrerat och reglerat av myndigheten för reglering och kvalitetsför-
bättring samt verksamhets ansvariga för de som ger vård till personer med demens-
sjukdom; att vara registrerad som sjuksköterska i Nursing and Midmifery Council
Informationspaket innehållande inbjudan, information och ett anonymt frågeformulär skickades ut till alla verksamhetschefer. Man sökte även samarbete med flera strategiska sjuksköterskeorganisa-
(n=178) Studien identifierade fyra områden 1) kunskap och attityder kring ACP planering för personen med demens. 2) Bristande ledarskap för ACP och bristande stöd av kollegor. 3) Utmaningen att starta samtalet kring ACP 4) Möjligheter och hinder för ACP inom vårdboendet.
P II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
35
tioner via e-post för att få en bättre svarsfrekvens. Tre påminnelser skickades ut.
Brazil, K., Carter, G., Watson, M., & van der Steen, JT. 2015 Ireland/United kingdom General practitioners perceptions on advance care planning for patients living with dementia.
Att beskriva allmänläkares attityder och erfarenheter gällande kommunikation att fatta beslut för patienter med demenssjukdom och deras familjer
Tvärsnitts studie där husläkare som hade ansvar för patienter med demenssjukdom tilldelades en enkät via post. Frågorna berörde olika teman kopplat syftet och svaren analyserades genom att beräknades med hjälp av standard- avvikelser.
N=138 (5)
De flesta som besvarade enkäten betraktade demens som en terminal sjukdom. Tidiga diskussioner gällande palliativ vård skulle underlätta vården vid avancerad
demenssjukdom och avancerad vårdplan bör initieras redan vid det tillfälle då diagnos ställs och detta bör initieras av läkaren. Artikeln visar att det krävs en förbättrad kunskap för att kunna göra familjerna delaktiga samt för att kunna ta hand om patienter med demenssjukdom i slutet av livet. P II Dickinson, C., Bamford, C., Exley, C., Emmett,C., Hughes, J., & Robinson, L. 2013 United Kingdom Planning for tomorrow whilst living for today: the views of people with dementia and their families on advance care planning
Att undersöka vilka åsikter och erfarenheter som närstående och personer med demens-
sjukdom har kring innehållet i AVS samt när AVS görs.
Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer. Personer med mild till måttlig demenssjukdom samt närstående deltog i studien. tematisk analys användes för att sammanställa resultat
(n=17)
(n=29) Vanligt med framtidsplaner så som personliga, ekonomi och juridik. Inte vanligt med planer gällande framtida vård. Fem hinder framkom för att upprätta AVS; brist på kunskap och medvetenhet, svårigheter att hitta rätt tid, preferens för informella planer framför skriftlig
dokumentation, begränsningar i valet kring framtida vård
K II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
36
samt brist på stöd för att göra val om framtida sjukhusvård Hill, S.R., Mason, H., Polle, M., Vale, L., Robinson, L., & SEED team 2017 United Kingdom What is important at the end of life for people with dementia? The views of people with dementia and their carer
Syftet med studien var att identifiera de områden som är viktigast gällande vård i livets slutskede för de som vårdar personer med demens-
sjukdom
Kombination med kvalitativ och kvantitativ metod (Q-
methodology). Urval består av vårdare, anhöriga och personer med demenssjukdom i ett tidigt stadie. Deltagarna rekryterades via olika organisationer med
inriktning på demens.
Q - study, Q - set och Q - sort. PQ -metod (Scholck 2002 och Varimax rotation) och personlig tolkning
n=57 I resultatet framkommer det fyra kategorier; familjens engagemang, att leva i nuet, förväntningar samt
autonomi/personlighet. Vårdplaner innehållande information kring patientens önskemål gjorde att anhöriga slapp fattas beslut kring deras vård då de inte längre själv kan uttrycka hur de vill ha det. Det är viktigt att undvika vård på sjukhus, de har det bättre i hemmet eller på boende. Personen med demenssjukdom uttrycker att de vill leva i nuet och att även vårdare och närstående gör det. Det är viktigt att känna den sjuka för att kunna identifiera och behandla de symtom som kan uppstå.
P I
Huang, H-L., Weng, L-C., Hu, W-Y., Lotus, Y-I., Yu, W - P. & Chen, K- H.
2018 Taiwan
End- of- life care discussion for residents with dementia in long term care facilities
Syftet med studien var att utforska hur personal inom hälso sjukvård närmade sig diskussioner angående livets slut med personer som bor på vårdboende. Hur vårdpersonal diskuterade vård i livets slut. Jämföra kunskap, attityder, självförtroende
En tvärsnitts- och
korrelationsstudie. Data samlades in mellan november 2010 till juli 2011. Standardiserat anonymt frågeformulär. IBM SPSS Statistics 22.0 Sjuksköterskor N=410 Vårdpersonal N=71 Läkare N=48 De flesta av studiedeltagarna angav att de inte diskuterade livets slut med de personer de vårdade med demenssjukdom. De som diskuterade livets slut var oftast sjuksköterskor eller läkare. Det handlade oftast om behandlingar som kunde förlänga livet såsom för- och nackdelar; med antibiotika,
P I
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
37
och stöd från boendet. Hur Läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal diskuterade vård vid livets slutför de som de tog hand om. Diskussion om LST(Life- sustaining treatments) och AD
(Advance directives) i livets slut.
med parenteral nutrition samt komplikationer med
livsuppehållande åtgärder. Det visade sig att kunskapen om livets slut varierade kraftigt mellan vårdpersonalen och även deras attityd gentemot den som var demenssjuk. Läkare visade signifikant större skillnad i att diskutera AD (Advancerad vård) än sjuksköterskorna.
Sjuksköterskorna visade större signifikant skillnad i att diskutera AD än övrig vårdpersonal. Det visade sig att övrig vårdpersonal behövde mer utbildning i vård i livets slut, att låta de som demenssjuka delta i besluten som tas i livets slut samt mer kunskap, trygghet och förbättra kommunikationstekniken. Lamahewa, K., Mathew, R., Iliffe, S., Wilcock, J., Manthorpe, J., L Sampson, E., & Davies, N. 2017 United Kingdom A qualitative study exploring the difficulties influencing decision making at the end of life for people with dementia
Syftet med studien var att undersöka svårigheter för anhöriga och personal kring att fatta beslut kring vård vid livets slut för personer med demens-
sjukdom
Kvalitativ metod, fokusgrupper och semistrukturerade intervjuer. Tematisk analys. Rekrytering gjordes via en frivillig volontär grupp för personer med demens- sjukdom 2015, ytterligare 24 hälso- och sjukvårds- personal. Fokusgrupp 1: n=4 Fokusgrupp 2: n=5 Fokusgrupp 3: n=8 Fokusgrupp 4: n=7 I resultatet framkommer följande teman; svårigheter kring att ge en
sammanhängande vård, osäkerhet kring de som fattar beslut, konflikter mellan de som vårdar samt brist på resurser vid vård i livets slut. Det vara viktigt att känna personen med demenssjukdom för att kunna ge en god vård
(K) I
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
38
vid livets slut då de förlorat förmågan att själv kunna uttrycka sina önskemål. Viktigt med kontinuitet och att undvika fatt det blir flera personal som vårdar personen. Personen med demens- sjukdom ska stå i centrum, beslut får inte styras av personalens egna värderingar. Individuella vårdplaner gällande vård vid livets slut i ett skede då personen själv kan uttrycka sina önskemål underlättar vården och gör att anhöriga slipper fatta svåra beslut
Lee, R.P., Bamford, C., Poole, M., McLellan, E., Exley, C., & Robinson, L. 2017
United Kingdom
End of life care for people with dementia: The views of health professionals, social care service managers and frontline staff key require-
ments for good practice.
Att studera chefer och personals åsikter kring viktiga aspekter kring EOLC (vård vid livets slut) för personer med demens- sjukdom.
Kvalitativ studie med
semistrukturerade intervjuer och fokusgrupper. Rekrytering av chefer skedde genom en kombination av
rekommendationer från nationella experter, identifiering av tjänster från det bredare studieteamet samt via snöbollsurval Efter dessa intervjuer valdes medvetet åtta platser i England för fokusgrupper med så kallad frontlinje-
personal, detta gjordes med hjälp av etablerade kontakter. Intervjuer och fokusgrupper spelades in och analyserades kvalitativt. Chefer (n=33) läkare (n=4) sjuk- sköterskor (n=7) vård- och vårdhems- chefer (n=12) service utvecklings- ledare (n=5) ledande chefer (n=5)
En god EOLC för personer med demens-
sjukdom ansågs vara etta krävande och svårt arbete. Chefer och vårdpersonals frågor var liknande men deras erfarenheter och åsikter om EOLC beskrevs olika. Cheferna hade ett mera abstrakt tänkande medan vårdpersonal var mera detaljerad kring frågor gällande EOLC.
I studien identifierades det sju viktiga teman;
att identifiera EOL samt hitta arbetssätt för att stödja EOLC, kommunicera med familjer
K I
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
39
gällande EOL , samarbete, kontinuitet, ge en säker god EOL, stöd till familjer, utveckla och stödja personal. Masukwedza, V.,
Traynor, V., Smyth, E. & Halcomb E-J. 2019
Australien
Use of advance care directives for individuals with dementia living in residential accommodation: A descriptive survey
Syftet med studien vara att förstå hur legitimerade sjuksköterskor i Australien använde sig av avancerade vårdplaner i livet slut till personer som har
demenssjukdom som bor i kommunala boenden
Beskrivande tvärsnitts- studie,
pilotundersökning gjordes frågorna besvarades online, korrigerades efter pilotstudien.. Online undersökningen bestod av 26 frågor och var öppen för 8 veckor. Stängdes när
datainsamlingen ansågs mättad. Statistisk analys
n=318
(80) De flesta deltagarna beskrev att de ofta var närvarande vid ACD (Advanced
caredirectives), en del beskrev att de aldrig blev tillfrågade att delta vid. Ansvarig läkare var sällan med vid samtalen. En del använde färdiga formulär för att strukturera ACD planeringen, många av deltagarna tyckte att formulären var lättarbetade. ACD planen blev sällan signerad av läkare och det var inte alltid som den
uppdaterades. ACD planering initieras oftast av
sjuksköterskan, ibland av närstående och läkare. ACD planen förändrades sällan då den demenssjuke försämrades men det fanns närstående som önskade att den sågs över vid försämring. ACD planeringen kunde påverkas av förståelsen för närstående. De flesta sjuksköterskorna kände att de behärskade och kände självförtroende för att
P II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
40
diskutera och planera ACD och att de hade tillräckligt med kunskap. Midtbust, M.H., Einang Alnes, R., Gjengedal, E. & Lykkeselet, E. 2018 Norway Perceived barriers and facilitators in providing palliative care for people with severe dementia: the healthcare professionals experiences Att undersöka vård- personalens upplevelser av potentiella hinder och vad som kan underlätta för att ge god palliativ vård åt personer med
demenssjukdom på vårdboende
Kvalitativ beskrivande design, fokusgrupper. Datan från fokus- grupperna kompletterades med information från 20 intervjuer som gjorts i en tidigare studie med inriktning på kring liknande syfte. Två vårdboende i en medelstor stad och två vårdboende mindre kommuner valdes slumpmässigt ut.
Totalt 16
sjuksköterskor med olika erfarenheter valdes ut att delta i fokusgruppen, dessa plus fyra andra hade deltagit i de individuella intervjuerna i tidigare studie
Kvaliteten på den palliativa vården brister på grund av minskad kontinuitet. Tidsbrist och ökad effektivisering påverkar främst dem som är svagast och vårdas i sängen. Personalen känner sig splittrad och vill göra mera än vad de kan för varje enskild person. Men trots knappa resurser väljer man att sätta in extra personal vid det terminala skedet. Avancerade vårdplaner ses som en förutsättning för att kunna bedriva en god palliativ vård men användningen av vårdplanering försvåras på grund av personal som inte hela tiden jobbar på samma ställe.
K II
Reinhardt, J-P, Chichin, E., Posner, L. & Kassabian, S. 2014
USA
Vital conversation with Family in the Nursing Home: Preparation for end- stage Dementia care
Utvärdera effekten av personliga fysiska möten utifrån ett strukturerat samtal med
anhöriga/närstående angående möjligheter i
Randomiserad studie med en interventionsgrupp och en kontrollgrupp.
Interventionsgruppen fick strukturerade personliga fysiska
Interventionsgrupp n=58 Kontrollgrupp
n=52
Interventionsgrupp anställde två läkare med palliativ specialistkompetens och en socialtjänstarbetare med palliativ kompetens. En sjuksköterska med palliativ
RCT II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
41
livets slut hos personer med
avancerad demenssjukdom möten medans kontrollgruppen följdes upp via telefon. kompetens kunde inte rekryteras under studietiden. Kontrollgruppen hade telefonuppföljning vid starten av studien efter 3 månader och efter 6 månader.
Interventionsgruppen erbjuds personliga fysiska möten som strukturerades upp efter ett formulär efter att de haft kontakt med de som vårdade familjemedlemmarnas anhöriga och hens mående. Handlade om återupplivning, sjukvård, parenteral nutrition samt smärt och
symtomlindring. Dessa möten skedde vid uppstart och vid 2 månaders intervaller. Anhöriga fick bedöma den vård som de anhöriga fick vid start, vid 3 månader och vid 6 månader. Den anhörige fick också betygsätta sitt mående. De som ingick i
Interventionsgruppen skattade högre tillfredsställelse av vården av sin nära anhöriga vid tredje tillfället
Sutherland, N., Wiersma, E., Vangel, P. 2019 Kanada Barriers to staff involvement in end-of-life decision making for long-term care
Syftet med studien var att belysa hinder och möjligheter att involvera vårdpersonal i beslut kring livets sista tid hos personer
Beskrivande design.
Semistrukturerade “face to face” intervjuer som spelades in. NVivo software användes i analysen Reg. sjuksköterskor n=4 Reg. praktiserande sjuksköterskor n=8 sjuksköterskor
Fyra teman kunde identifieras. 1) Den biomedicinska
modellen dominerade vården 2) En varierad förståelse för palliativt synsätt 3)
Svårigheter i relationen till de
K II
Matris över inkluderade artiklar Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
42
residents with
dementia med avancerad demenssjukdom vårdpersonal=9 Övrig anhöriga 4) Obehag i att diskutera döendet Tilburgs, B., Vernooij-Dassen, M., Koopmans, R., Weidema, M., Perry, M., & Engels, Y. 2018 Nederländerna The importance of trust-based relations and a holistic approach in advance care planning with people with dementia in primary care: a qualitative study
Identifiera vilka svårigheter det finns att starta
diskussionen om ACP (Advanced care planning) i ett tidigt skede
En kvalitativ studie, telefon- intervjuer med primärvårdsläkare på 30 min. Tema träffar
tillsammans med sjuksköterskor i 90 min och personliga fysiska möten med demenssjuka och deras anhöriga i 90 min. De
demenssjuka och deras anhöriga rekryterades via ett “ alzheimer cafe”.
N= 29
(1) Tre olika huvudkategorier kunde identifieras. Att skapa en vårdrelation baserad på trygghet och förtroende, Vad kännetecknar ett samtal vid ACP och önskemål om hur primärvården ska se ut. ACP samtal ansågs kunna hållas strax efter de fått sin demensdiagnos. Vissa deltagare önskade skjuta upp ACP planering tills det uppstår komplikationer
K II
Van Soest-Poortvliet, M-C., Van der Steen, J - T., Gutschow, G., Deliens, L.,
Onwuteka- Philipsen, H. & Hertogh, Cees, M.P. M. 2015 Nederländerna Advance Care Planning in Nursing Home Patients With Dementia: A Qualitative Interview Study Among Family