I = Hög kvalitet Medel II = III = Låg kvalitet
Randomiserad kontrollerad
studie/Randomised controlled trial (RCT) är prospektiv och innebär
jämförelse mellan en kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper.
Större välplanerad och välgenomförd
multicenterstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Adekvata statistiska metoder.
*
Randomiserad studie med få deltagare och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal deltagare, otillräckligt beskrivet eller stort bortfall.
Klinisk kontrollerad studie/Clinical controlled trial (aCCT) är prospektiv och
innebär jämförelse mellan kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper. Är inte randomiserad.
Välplanerad och välgenomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara
frågeställningen. Adekvata statistiska metoder. *
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Icke- kontrollerad studie (P) är
prospektiv men utan relevant och samtida kontrollgrupp.
Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal
deltagare och adekvata statistiska metoder. *
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Retrospektiv studie (R) är en analys av
historiskt material som relateras till något som redan har inträffat,exempelvis journalhandlingar.
Antal deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Välplanerad och välgenomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder.
*
Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.
Kvalitativ studie (K) är vanligen en
undersökning där avsikten är att studera fenomen eller tolka mening, upplevelser och erfarenheter utifrån de utforskades perspektiv. Avsikten kan också vara att utveckla begrepp och begreppsmässiga strukturer (teorier och modeller).
Klart beskriven kontext. Motiverat urval. Välbeskriven urvalsprocess,
datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Beskrivna tillförlitlighets/
reliabilitetshänsyn. Interaktionen mellan data och tolkning påvisas. Metodkritik.
*
Dåligt/vagt formulerad frågeställning. Deltagargruppen är otillräckligt beskriven. Metod/analys otillräckligt beskriven. Bristfällig resultatredovisning.
2
* Några av kriterierna utifrån I = Hög kvalitet är inte uppfyllda men den vetenskapliga kvalitén värderas högre än III = Låg kvalitet.
BILAGA B
Matris över inkluderade artiklar
Författare År (för publikation)
Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
(bortfall) Resultat KvalitetTyp
Ballard, K., Lowton, K & Wright, J. 2006 England What’s the delay? A qualitative study of women's experiences of reaching a diagnosis of endometriosis
Att undersöka kvinnors upplevelse av en fördröjd diagnos av endometrios och hur detta påverkar de.
Design: Kvalitativ design Urval: Kvinnor som blivit
remitterade till en bäckensmärtklinik med antingen diagnostiserad endometrios eller i utredning av sådan.
Datainsamling: Djupgående intervjuer om 60 – 120 minuter och tillgång till kvinnornas journaler. Dataanalys:
Kodning av resultatet till teman relaterade till meningsfullhet i relation till kvinnors upplevelser av vården.
32
(-) Kvinnorna och deras omgivnings ambivalens angående huruvida de symtom som kvinnorna upplevde uppfattades som normala eller ej samt svårigheter att kliniskt diagnostisera endometrios förlängde tiden till rätt diagnos. Kvinnorna beskrev bemötandet i vården och samband mellan att få rätt diagnos och känsla av kontroll över sjukdomen.
K II
3 Bullo, S. 2018 Storbritannien Exploring disempowermen t in women’s accounts of endometriosis experiences
Syftet var att identifiera hur maktförhållanden inom hälso- och
sjukvården och samhället påverkar kvinnor med endometrios baserat på deras upplevelser av fenomenet.
Design: Kvalitativ design.
Urval: 25 kvinnor mellan 27 – 53 år valdes ut för intervjuer.
Datainsamling: Första steget samlades data in online via forum som stöttar kvinnor med endometrios för att sedan ansöka om behovet av volontärer till studien. Andra steget kallades volontärer för
semistrukturerade intervjuer. Dataanalys: Kodning och kategorisering till teman.
25 (4)
Kvinnornas makt och auktoritet påverkas av både kunskap inom hälso- och sjukvård samt det sociala
umgänget. Kvinnornas upplevda maktförlust beror till stor del på att de saknade information och kunskap för att kunna lära sig hantera sin sjukdom, vilket inte hälso- och sjukvården kunde bidra till.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
Författare År (för publikation)
Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
(bortfall) Resultat KvalitetTyp
Bullo, S. 2020 England
I feel like I’m being stabbed by thousand little men”: The challenged of communicating endometriosis pain Undersöka med hjälp av frågeformulär online huruvida kvinnor bemöts i ett prediagnostiseringssta die av vården samt huruvida det
bemötandet fördröjer diagnostiseringstiden
Design: Kvalitativ design.
Urval: 150 engelska och irländska kvinnor. Datainsamling: Internetbaserat
frågeformulär av mixad metod angående smärta och endometrios publicerades via The Language of Endometriosis sociala medier.
Dataanalys: Kodning och kategorisering till teman.
150
(19) Kvinnorna upplevde att de inte hade rätt verktyg för att kunna beskriva sin smärta och beskrev att de kände sig avfärdade av vården vilket kunde ha lett till en fördröjd diagnostiseringstid. Kvinnorna kände sig misstrodda och maktlösa i bemötandet med vården.
K I
4 Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G., & Ski, C. 2003 England Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round
Identifiera behovet av information till kvinnor med endometrios som ska genomgå en
laparoskopi samt det bristande stöd som de berörda kvinnorna upplever.
Design: Kvalitativ och kvantitativ design. Urval: 1031 frågeformulär skickades ut via Endometriosis Association (vic) Inc. Membership och Epworth Endometriosis Center databaser, 65 % blev besvarade, 61 kvinnor som hade besvarat formuläret deltog i fokusgrupper.
Datainsamling: Fem fokusgrupper. Gruppledaren spelade in samtalen i och samlade anteckningar samt förde dagbok för varje fokusgrupp.
Dataanalys: Kodning och kategorisering till teman samt uppgifterna validerades av varje deltagare där majoriteten av kvinnorna uppgav att det stämde överens.
1031 (361)
Kvinnorna upplevde till största del ett behov av stöd samt att bemötandet med vården var bristfällig då deras symtom normaliserades och fick kvinnorna att känna sig misstrodda och avvisande.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
Författare År (för publikation)
Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
5 Denny, E. 2004 Storbritannien Women’s experience of endometriosis
Att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.
Design: Kvalitativ design
Urval: Kvinnor diagnostiserade med endometrios via laparoskopi. Datainsamling: Inspelade intervjuer. Dataanalys: Teman valdes ut, en del av denna data genomgick en
innehållsanalys vilken producerade numeriska data.
15 (-)
Kvinnor uppger att hela deras liv påverkas av endometrios, kvinnor med sjukdomen behöver bli tagna på allvar. Sjuksköterskan möter dessa kvinnor i alla delar av vården och det är av stor vikt att hen kan stå upp för patienten och lyfta intima frågor som patienten kanske inte vågar prata med läkaren om. Vården var i många fall bristfällig i mötet med de berörda kvinnorna. K II Faconnier, A., Staraci, S., Huchon, C., Roman, H., Panel, P & Descamps, P. 2013 Frankrike Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: a qualitative study Studien jämför patienters egna beskrivningar av symtom på endometrios med vårdpersonalens beskrivning av dessa.
Design: Kvalitativ design. Urval: 41 kvinnor med olika
svårighetsgrad av endometrios valdes ut.
Datainsamling: Intervjuer utfördes inför operation.
Dataanalys: Kodning och kategorisering till teman.
41 (-)
Studien visar att patienter och vårdpersonal var ense om 30 teman, men vad gäller beskrivning av smärtan fann
vårdpersonalen 11 teman och kvinnorna själva 20. Även vid dyspareuni
identifierade kvinnorna fler teman: fem och vårdpersonalen tre. Således är förståelsen och kunskapen om symtom på endometrios ofullständig hos hälso- och sjukvården.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
Författare År (för publikation)
Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
6 Findeklee, S., Radosa, J, C., Mothes, A., Younes, S., Schafhaupt, S., Stoltz, L., Sklavounos, P., Solomayer, E-F & Radosa, M, P. 2020 Holland Patient satisfaction with personal patient care (PPC) in the inpatient treatment of endometriosis
Syftet var att belysa patientens upplevelse och tillfredsställelse samt kirurgiska komplikationsgrad i samband med personcentrerad omvårdnad på ett endometrioscentrum.
Design: Retrospektiv studie Urval: Patienter med endometrios som genomgick kirurgi och behandlades med PPC mellan november 2018 och april 2019. symtomatiskt
Datainsamling: Frågeformulär som fylldes i dagen då patienten var hemgående från sjukhus. Dataanalys:
Jämfördes med en valideringsstudie från USA, Sverige, Schweiz, England och Tyskland.
155
(64) Studien visade att patienterna upplevde hög tillfredsställelse under behandling med fokus på personcentrering, de fick även färre
postoperativa komplikationer. Studien visade även att kvinnorna upplevde mötet med sjukvårdspersonalen som negativt där personcentrering inte var i fokus.
R II Grundström, H., Danell, H., Sköld, E., & Alehagen, S. 2020 Sverige “A protracted struggle” - A qualitative blog study of endometriosis healthcare experiences in Sweden Identifiera och beskriva upplevelser av hälso- och sjukvården vid endometrios genom de berörda kvinnornas bloggar.
Design: Kvalitativ design Urval: 16 bloggar skrivna av kvinnor mellan 22–34 år.
Datainsamling: Insamling av data skedde genom att noggrant läsa inläggen flera gånger.
Dataanalys:
Kategorisering till subteman vilka sedan grupperades i två
huvudteman.
26 (10)
Kvinnorna beskrev sina möten med vården som både positiva och negativa, majoriteten uppgav en lång kamp där de fick träffa en rad olika professioner inom vården, samt att bemötandet från professionerna hade en inverkan på deras psykiska och fysiska hälsa. Kvinnorna beskrev att personcentrerad omvårdnad, kunskap och kontinuitet i mötet med vården gjorde upplevelsen bättre.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
7 Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
(bortfall) Resultat KvalitetTyp
Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C. 2017 Sverige The double- edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study
Att identifiera och beskriva upplevelsen av mötet med sjukvården för kvinnor med endometrios.
Design: Kvalitativ design Urval: 9 kvinnor mellan 25–55 år med diagnostiserad endometrios via laparoskopi.
Datainsamling: Inspelade intervjuer om 33–133 minuter. Dataanalys: Kodning och
kategorisering till generella teman.
13
(4) Kvinnornas möten med sjukvården beskrivs både positivt och negativt, upplevelsen var av stor vikt då den påverkade kvinnornas självbild och kroppsbild. K I Hållstam, A., Stålhacke, B M., Svensén, C., & Löfgren, M. 2018 Sverige Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study Undersöka kvinnors upplevelser av smärta vid endometrios samt långtids aspekter, sociala konsekvenser och inverkan av behandling och utvecklingen av den egna
hanteringsprocessen.
Design: Kvalitativ design Urval: 13 kvinnor mellan 24 – 48 år.
Datainsamling: 16 individuella intervjusvar genomfördes. Dataanalys: Analysen påbörjades efter två individuella intervjuer.
Kodning och kategorisering till teman.
13 (-)
Endometrios påverkade kvinnornas upplevelser, känslor och reaktioner till den graden att de kände sig olika andra kvinnor. Tillståndet ledde till antingen hjälpsamma eller skadliga möten med vården eller en eventuell partner. Kvinnorna kämpade med att känna sig förstådda, kunna hantera sin livssituation och känna meningsfullhet.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
8 Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och
analys)
Deltagare
(bortfall) Resultat KvalitetTyp
Kundu, S., Wildgrube, J., Schippert, C., Hillemanns, P & Brandes, I. 2015 Tyskland Supporting and Inhibiting Factors When Coping with Endometriosis from the Patientsʼ Perspective
Att belysa behovet av vårdtjänster för dessa kvinnor och visa på främjande och
hämmande faktorer som påverkar vårdens kvalitet för att kunna utveckla nya riktlinjer.
Design: Kvalitativ design Urval: Kvinnor över 18 år med diagnostiserad endometrios. Datainsamling: Öppna frågor i ett frågeformulär.
Dataanalys: Kvalitativ
innehållsanalys för att identifiera huvudteman och koda dessa till efterföljande frekvensanalyser.
135
(-) Kvinnorna uppgav att de faktorer som främst hade påverkan på hur de upplevde vården var personalens beteende gentemot de. Att tillit, kompetens, medvetenhet och tillförlitlighet var viktiga faktorer för att känna trygghet. De menar även att det var av stor vikt att bli mött på ett empatiskt vis och med medkänsla för att få en god upplevelse av vården. K, RCT II Manderson, L., Warren, N & Markovic, M. 2008 Australien Circuit Breaking: Pathways of Treatment Seeking for Women with Endometriosis in Australia Att undersöka kvinnornas önskningar i hur de ska få stöd i att hantera sin endometrios.
Design: Kvalitativ design Urval: Kvinnor med endometrios relaterad smärta.
Datainsamling: Inspelade intervjuer.
Dataanalys: De inspelade intervjuerna analyserades sedan genom ett datorprogram vilket sorterade informationen till teman.
40
(-) Kvinnorna i studien uppgav att de bemöttes med ifrågasättande och upplevde sig framstå som svaga eller påfrestande. Diagnostiseringen fick
kvinnorna att förstå sin kropp mer och det fick de att känna makt. Innan diagnosen uppgav flera kvinnor att de kände sig maktlösa i kontakt med vården.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
9 Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Markovic, M., Manderson, L & Warren, N. 2008 Australien Endurance and contest: women's narratives of endometriosis
Att skildra kvinnors upplevelse av att bli trodd eller lyssnad till av vården utifrån olika socioekonomiska delar av samhället.
Design: Kvalitativ design Urval: 30 kvinnor mellan 20 – 78 år. Datainsamling: Djupgående intervjuer om ca 60 minuter. Dataanalys: Två huvudteman väljs ut och granskas. 30
(-) Kvinnorna uppgav att de upplevde sig avvisade, misstrodda och att de behövde kämpa för att få gehör för sina problem. De önskar personcentrerat bemötande. Kvinnor med högre socioekonomisk bakgrund ifrågasatte i större grad sjukvårdens bemötande än de kvinnor som kom från lägre socioekonomisk bakgrund. K I Schoen Lemaire, G. 2004 USA
More than just menstrual cramps: symtoms and uncertainty among women with endometriosis Undersöka frekvensen, svårighetsgrad och avvikelse i det vardagliga livet. Samt undersöka samband mellan symtom, känslomässigt lidande osäkerhet och preferens för adekvat information
Design: Kohortstudie
Urval: 298 kvinnor över 18 år som deltog på konferensen “15th Anniversary Conference of the Endometriosis Association. Datainsamling: Samlades in under konferensen genom frågeformulär. Dataanalys: Variabler
kategoriserades och sammansattes till frekvenser och procentsatser. Ett medelvärde kunde utifrån upprepade variabler och
avvikande variabler blev tydliga. Alfakoefficienter användes som bevis på tillförlitlighet,
korrelationskoefficienter för produktmått användes för att testa förhållandet mellan skalpoängen.
315
(17) Kvinnorna beskrev olika svårighetsgrad av symtom kopplat med olika variationer av ångest, vissa av de upplevda symtomen var inte typiska symtom för endometrios. Kvinnorna upplevde att de inte hade fått tillräckligt med information kring endometrios från vården och den upplevda osäkerheten var hög. Osäkerheten skapade ett känslomässigt lidande och var kopplat till den bristande information om sjukdomen.
P II
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
10 Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Seear, K. 2014 Australien
The third shift: Health, work and expertise among women with endometriosis
Att undersöka hur kvinnor blir experter på sin egenvård av endometrios och hur detta påverkar kvinnan. Att se till hur utvecklat stöd kan underlätta utbildning för kvinnor med endometrios. Design: Urval: Kvinnor diagnostiserade med endometrios Datainsamling: Intervjuer Dataanalys:
Intervjuerna kodades så att huvudteman och koncept identifierades.
20
(-) Kvinnor upplever sökandet efter information och kunskap som arbetsamt, ansvaret medför både god och negativa aspekter på kvinnans livskvalitet. De goda aspekterna var bland annat att de kände sig stärkta och blev motiverade till att ta bättre hand om sig, medan en negativ aspekt var att kvinnorna hade svårt att avgöra om den information de intog från nätet var äkta eller ej. Det behövs strategier och stöd för att vården ska kunna stötta dessa kvinnor i sitt sökande av information om endometrios.
K II
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet