KVINNORS UPPLEVELSER AV BEMÖTANDET I VÅRDEN I
SAMBAND MED ENDOMETRIOS.
En icke-systematisk litteraturöversikt
WOMAN’S EXPERIENCE OF HEALTH CARE ENCOUNTERS
REGARDING ENDOMETRIOSIS.
A non-systematic literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2021-01-25 Kurs: K54
Författare: Mikaela Falk Handledare: Boel Niklasson
SAMMANFATTNING Bakgrund
Endometrios är en hormonberoende sjukdom vilken påverkar kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen kan manifesteras genom symtom som tillexempel mensvärk, samlagssmärta. En av tio kvinnor i världen lever med endometrios vilket betyder att det finns stort behov av kunskap hos hälso- och sjukvården för att kunna erbjuda god vård till de berörda kvinnorna. För att ta reda på hur kvinnorna upplever bemötandet i vården vid endometrios har deras åsikter uppmärksammats för att presentera en samlad bild över hur fenomenet ser ut i verkligheten. Detta för att utifrån kvinnors erfarenheter och önskemål kunna förbättra bemötandet av hälso- och sjukvården.
Syfte
Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av bemötandet vid endometrios.
Metod
Icke-systematisk litteraturöversikt var vald metod för arbetet. Insamling av data skedde genom databaserna PubMed och CINAHL. Totalt 15 vetenskapliga artiklar inkluderades i resultatet. Artiklarna kvalitetsgranskades med Sophiahemmet Högskolas
bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades i
litteraturöversikten.
Resultat
Resultatet sammanställdes till tre huvudkategorier: “Att bli bemött”, ”Bristande
kommunikation” och “Förändrad självbild i samband med mötet”. Resultatet belyste att en bristande vårdmiljö samt avsaknaden av personcentrerad omvårdnad ledde till ökat
vårdlidande för de berörda kvinnorna.
Slutsats
Trots att sjukdomen är vanlig upplevde kvinnorna otillfredsställande vård. Flertal kvinnor uppgav att deras symtom blivit normaliserade vilket hade resulterat i utebliven vård. Att befinna sig i en vårdsituation gällande endometrios innebar för många kvinnor en utsatthet då symtomen kunde vara nära kopplade integriteten och sexualiteten. Personcentrerad omvårdnad ansågs av många kvinnor vara viktigt för att uppleva ett respektfullt bemötande av vården. Kvinnornas upplevelser visade hur vården i de flesta fall inte levde upp till den kvalité som krävdes för att kunna erbjuda god vård vid endometrios.
Nyckelord: Bemötande, Dysmenorré, Dyspareuni, Endometrios, Hälso- och sjukvården,
ABSTRACT Background
Endometriosis is a hormonal dependent disease which affects women of fertile age. Symptoms like dysmenorrhea and dyspareunia are often associated with the disease. Endometriosis affects one in ten women, thus there is a need for knowledge and
understanding within the medical field. So that the affected women are offered good care. To examine the woman's perspective of the phenomenon, women's statements were heard and observed to conduct an overall view of the issue. Ideally, women's experiences and wishes can be taken into account to promote better health care encounters.
Aim
The aim was to describe women’s experiences of encounters regarding endometriosis.
Method
This non-systematic literature review was conducted of 15 research articles. Data was collected through the databases PubMed and CINAHL. The Quality assessment was based on Sophiahemmet Högskolas scientific classification of studies which include qualitative as well as quantitative studies. Both qualitative and quantitative studies were included.
Results
Results were gathered into three main categories: “To not be acknowledged”, “Deficient communication” and “Altered self-image as a result of the meeting". Results highlight the impact of unsatisfying care and lack of person-centred care regarding endometriosis.
Conclusions
Although endometriosis is common, women are experiencing unsatisfying care. Several women speak about how their symptoms have been normalized which has resulted in a lack of care. Endometriosis is a disease that can affect intimacy and integrity; thus, women explained how they may experience discomfort and exposure during interventions with healthcare. Women explained that greater person-centred care would provide women with better encounters to healthcare while consultations due to endometriosis. The women's statements showed a lack of quality and support given by healthcare professionals which is needed in order to fulfil good quality care.
Keywords: Dysmenorrhea, Dyspareunia, Encounter, Endometriosis, Experience,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Endometrios 1 Prevalens av endometrios 1 Hormoner 1 Diagnostisering 3
Behandling & omvårdnad vid endometrios i Sverige 4
Upplevelser av bemötandet vid gynekologiska undersökningar 4
Personcentrerad omvårdnad 5 Teoretisk utgångspunkt 5 Problemformulering 6 SYFTE 6 METOD 7 Design 7 Urval 7 Datainsamling 8 Kvalitetsgranskning 11 RESULTAT 13
Att inte bli bemött 14
Bristande kommunikation 16
Förändrad självbild i samband med mötet 17
Resultatdiskussion 18 Metoddiskussion 22 Slutsats 24 Fortsatta studier 24 Klinisk tillämpbarhet 24 Självständighetsdeklaration 26 REFERENSER 27 BILAGAA 1 BILAGAB 2
1
INLEDNING
Var tionde fertil kvinna i världen lever med endometrios vilket är en östrogenberoende kronisk sjukdom (Giudice & Kao, 2004). Det är vanligt att en kvinna som lever med symtom på sjukdomen får vänta flera år för att bli diagnostiserad. En del kvinnor är symtomfria medan majoriteten upplever symtom som har negativ inverkan på deras livskvalitet. Den långa diagnostiseringsprocessen kan således innebära ökat lidande för de berörda kvinnorna (Socialstyrelsen, 2018). Att optimera omhändertagandet och förkorta diagnostiseringstiden kan därmed innebära ett minskat lidande och bidra till ökad livskvalité för kvinnorna (Socialstyrelsen, 2018). Denna icke-systematiska litteraturöversikt ämnar redogöra för hur kvinnan upplever mötet med hälso- och sjukvården vid endometrios
BAKGRUND Endometrios
Endometrios är en kronisk benign östrogenberoende inflammatorisk sjukdom. Vilken kännetecknas av att kroniskt inflammerad vävnad förekommer i lilla bäckenet och att endometriumliknande vävnad växer utanför livmoderhålan (Mehedintu et al., 2014). Vävnaden tros ta sig ut till bukhålan genom äggledarna istället för att stötas ut ur vaginan vid menstruationen (Pepe et al., 2018). De vanligaste områdena där den
endometriumliknande vävnaden kan växa utanför livmodern är bäckenbukhinnan, äggstockarna och området mellan rektum och vaginan. Den endometriumliknande vävnaden kan även infiltrera andra organ i kroppen såsom tarmarna, hjärtat och hjärnan, dessa tillstånd är dock ovanliga. I svåra sjukdomsfall kan bäckenets anatomi bli deformerat vilket leder till smärta och ökad risk för infertilitet (Giudice & Kao, 2004). Deformationen sker i dessa fall på grund av en inflammatorisk process som uppstår då den
endometriumliknande vävnaden finns utanför livmoderhålan. Inflammationsprocessen leder att fibros uppstår som i sin tur kan medföra att större vävnader eller organ dras ifrån sitt ursprungliga läge (Agarwal & Subramanian, 2010). Sjukdomen delas in i fyra stadier baserat på allvarlighetsgraden som klassificeras utifrån lokalisationen, mängden
av endometriumliknande vävnad utanför livmoderhålan samt om eller hur vävnaden infiltrerar bukhinnan. Det finns dock ingen korrelation mellan allvarlighetsgraden av kliniska fynd och symtom på sjukdomen (Mehedintu et al., 2014). Endometrios är en relativt dold sjukdom, men vanligt förekommande (Giudice & Kao, 2004).
Prevalens av endometrios
Endometrios drabbar ungefär tio procent av alla fertila kvinnor i världen. Således lever drygt en av tio kvinnor med smärtproblematik och infertilitetsproblematik som kan
härledas till sjukdomen (Giudice & Kao, 2004). Endometrios är en relativt vanlig sjukdom trots detta är diagnostiseringsprocessen ofta lång (Grundström et al., 2016). Ungefär 247 000 kvinnor lever med endometrios i Sverige. Av dessa beräknas mer än hälften uppleva symtom. En fjärdedel av de kvinnor med symtom anses vara underbehandlade, vilket innebär att ungefär 62 000 kvinnor i Sverige lever med underbehandlad endometrios i dagsläget (Socialstyrelsen, 2018). Den patofysiologiska orsaken bakom sjukdomen är inte helt klarlagd men det är känt att halten av det kvinnliga könshormonet östrogen påverkar utvecklingen av endometrios (Pepe et al., 2018).
Hormoner
Östrogen har inverkan på både reproduktion och immunsystem. (Pepe et al., 2018). Östrogenreceptorer där östradiol kan bindas finns i flera celltyper i kroppen. Östradiol är
2 det viktigaste steroidhormonet för östrogen. Östradiolet kan påverka utvecklingen av fortskridande maligna cancerceller. Utvecklingen och tillväxten av östrogenkänsliga cancerceller som exempelvis bröst-, äggstocks-, lung-, livmoder och koloncancer stimuleras av signaler från östradiolet (Rothenberger et al., 2018). Då östrogennivåerna generellt är högre hos kvinnor med endometrios betyder detta att de berörda kvinnorna har ökad risk för cancerutveckling (Pepe et al., 2018). Den kroniska inflammationen som råder vid endometrios menar Pepe et al. (2018) kan orsakas av en speciell typ av makrofag, FRT makrofagen. Dessa makrofager är muterade och ger felaktiga signaler vilket framkallar en avvikande reglering av östrogennivåer i kroppen hos kvinnor med endometrios. De skadade makrofagerna får felaktiga signaler om att bygga upp lesioner, sjuklig skada eller förändring i vävnad, istället för att bryta ned sådan. På så vis blir lesionerna bestående och tillväxten främjas. Runt den endometrium liknande vävnaden i bukhålan finns dessa makrofager vilka kan fagocytera och således utsöndra pro-inflammatoriska molekyler. Exempelvis prostaglandiner vilket förvärrar inflammationen (Pepe et al., 2018). Risken för att utveckla autoimmuna sjukdomar är därav större för dessa kvinnor (Giudice & Kao, 2004). Östrogen gynnar utvecklingen och tillväxten av lesioner, medan progesteron bromsar den okontrollerade tillväxten och inflammationen. (Pepe et al., 2018).
Symtom vid endometrios
En del kvinnor med endometrios är symtomfria, medan majoriteten upplever sig hindrade i vardagen till följd av smärtor och andra symtom från sjukdomen (Grundström et al., 2016). De kroniska, eller skovvisa smärttillstånden, förekommer i 80 procent av fallen i ett globalt perspektiv. Smärtan kan vara intensiv och kan upplevas som strålande i underliv, rygg och framsida lår. Om smärtan går obehandlad kan kroniska smärttillstånd
utvecklas. Sjukdomen kan även påverka blåsförmågan och orsaka smärtsam
tarmtömning. Den svårare formen av endometrios innebär att invasivt växande vävnad kan orsaka permanenta organskador på bland annat njurar, tarm och
urinblåsa. Endometriecystor även kallade ovarialendometriom är lokaliserade i eller på äggstocken. Cystor kan även i mer ovanliga fall förekomma vid exempelvis blindtarm, ljumske eller lunga (Socialstyrelsen, 2018). Infertilitetsproblematik påverkar ungefär 30– 50 procent av de berörda kvinnorna (Evans & Decherney, 2017). De faktorer som tros spela in i fertilitetssvårigheter är sammandragningar och abnormiteter i äggledarna vilket påverkar äggledarfunktionen. Kombinationen av dessa försvårar framkomlighet för spermier. Den ökade mängden av cytokiner, infektionsfrämjande proteiner, påverkar miljön negativt för såväl äggcellsproduktion, ägglossning och spermier. Denna miljö tros också ha negativt toxisk påverkan på embryot (Macer et al., 2012).
Dysmenorré, mensvärk, är den vanligaste orsaken till bäckenbottensmärta hos kvinnor med endometrios. Smärtan orsakas av muskelkramper i livmodern som uppstår vid
menstruationen, kramperna utlöses för att livmoderslemhinnan ska stötas ut då ägget inte blivit befruktat. Smärtorna kan försvåra vardagen för de berörda kvinnorna och därmed ha negativ inverkan på livskvalitén. Symtom i form av dysmenorré börjar ofta redan vid menstruationsdebuten, menarche, och kan leda till sjukskrivningar och svårigheter att delta i fysiska och sociala aktiviteter (Mehulic, 2014). Kvinnor med dysmenorré kan utöver smärtan från livmodern uppleva symtom som kräkningar, illamående, diarré,
ryggvärk, fatigue och huvudvärk. Primär dysmenorré innebär att det inte finns
bakomliggande patofysiologi till symtomen, vid sekundär dysmenorré är endometrios den vanligaste orsaken. För att utesluta att en kvinna med dysmenorré har endometrios kan det vara värdefullt att se till kvinnans hereditet av gynekologiska sjukdomar (Mehulic,
3 2014). Om det förekommer endometrios i den första generationen av familjen är det inte ovanligt att kvinnan har sekundär dysmenorré. Dysmenorré kan upplevas som att
smärtorna har en växlande intensitet och varierande regelbundenhet under menstruationen (Mehulic, 2014). Smärttillstånd vid endometrios är inte enbart kopplat till menstruationen, utan kan även uppstå i samlivet (Edwards & Bowen, 2010).
Dyspareuni är smärta i samband med, eller efter penetrerande samlag. Det finns två typer av diagnosen: djup dyspareuni och ytlig dyspareuni. Varav den djupa smärtan upplevs vid bäckenet eller buken i samband med djup penetration och den ytliga smärtan upplevs i de yttre/ytliga delarna av kvinnans könsorgan som vulva eller vagina. Den ytliga dyspaurenin ter sig i uttryck vid inledandet av samlag. Den ytliga och djupa smärtan kan förekomma parallellt. Även psykisk ohälsa kan påverka smärtproblematiken. Smärtan behöver inte vara kopplad till fysisk skada eller deformitet, men kan vara det. En av dessa fysiska faktorer kan vara ärrbildningar från förlossning (Edwards & Bowen, 2010). World Health Organization (WHO, 2006) beskriver sexualiteten som en del av varje människas
personlighet, en drivkraft som driver människan framåt i sitt sökande efter kärlek, relationer och kontakt med andra människor. Sexualiteten är en integrerad del av människan som har psykisk och fysisk inverkan på livskvalité och hälsa (WHO, 2006). Dyspareunin kan innebära lidande för kvinnan då hennes sexualitet begränsas, detta påverkar i sin tur hennes sexuella relationer och kan även påverka hennes eventuella parrelation samt psykiska hälsa (Schneider et al., 2020). Att tidigt upptäcka sjukdomen är av stor vikt för att kunna bevara och främja fertilitet samt att minska risken för kroniska smärttillstånd. Därmed är tiden för diagnostiseringsprocessen av stor vikt för att kvinnorna ska få god vård och undvika framtida komplikationer till följd av att länge gå med
obehandlade symtom (Socialstyrelsen, 2018).
Diagnostisering
I en artikel skriven av Grundström et al. (2020) framför författarna att det i Sverige tar i genomsnitt åtta till tretton år från första symtom på endometrios till slutlig diagnos. Enbart den gynekologiska undersökningen kan inte fastställa en klinisk diagnos av endometrios, för att ställa en fullständigt klinisk diagnos behöver vården utöver anamnes och symtom även se till eventuella fynd via röntgenundersökningar eller kirurgi. (Dunselman et al., 2014). För att kliniskt diagnostisera endometrios genomförs antingen ultraljud,
magnetröntgen eller laparoskopi. I vissa fall baseras diagnostiseringen av endometrios på kvinnornas svar på olika behandlingar (Dunselman et al., 2014). För en komplett
diagnostisering krävs dock nästan uteslutande att kvinnan genomgår en operation eller en laparoskopi (Agarwal & Subramanian, 2010).
Endometrios diagnostiseras vanligen mellan 25 och 30 års ålder. Det är vanligare att kvinnor som söker för infertilitetsproblematik får diagnosen än kvinnor med symtom av kraftig dymenorré. Ungefär hälften av alla unga kvinnor under åldern 20 år som lever med dysmenorré eller dyspareunia har en odiagnostiserad endometrios (Agarwal &
Subramanian, 2010). Enligt Grundström et al. (2016) kan den långa processen som diagnostisering ofta innebär bero på kunskapsbrist hos vården. Grundström menar vidare att det finns två sidor vilka inverkar på den långa vägen till diagnostisering: den ena handlar om kvinnornas individuella kunskaper gällande huruvida de symtom de upplever anses normala eller ej, vilket kan leda till normalisering av den egna smärtan. Den andra sidan handlar om hur vården möter och tolkar dessa kvinnors beskrivningar av sina symtom. Vården kan även normalisera kvinnornas smärta och mena på att det exempelvis inte är ovanligt med dysmenorré (Grundström et al., 2016). Symtom på endometrios kan
4 misstolkas i vården och ses istället som symtom på andra sjukdomar såsom
tarmproblematik eller problem från urinvägarna. Vid utredning av sjukdom kan kvinnorna bli friskförklarad eller få felaktiga diagnoser som IBS, irritable bowel syndrome, och trots att symtomen kvarstår under behandling utreds kvinnorna inte vidare (Socialstyrelsen, 2018). Mer kunskap hos hälso- och sjukvården gällande endometrios och sjukdomens symtom kan ha påverkan på diagnostisering förloppet och eventuellt resultera i en kortare diagnostisering förlopp (Grundström et al., 2016).
Behandling & omvårdnad vid endometrios i Sverige
Kvinnor med endometrios finns i alla vårdnivåer (Socialstyrelsen, 2018). Behandlingen av endometrios ser olika ut beroende på svårighetsgrad av sjukdomen. Symtomen lindras oftast med endokrin behandling och analgetikum. Ibland krävs även kirurgi.
Icke-farmakologisk behandling som TENS-behandling eller akupunktur vid smärta, behandling vid infertilitet samt samtalsstöd (Socialstyrelsen, 2018). Behandlingars effektivitet skiljer sig hos alla kvinnor och resultatet varierar, i vissa fall blir kvinnan helt symtomfri, medan hon i andra fall inte upplever någon förändring av behandlingen. Ungefär hälften av de kvinnor som genomgår kirurgisk behandling för endometrios får efter fem år tillbaka sina symtom (Socialstyrelsen, 2018).
I behandlingen av endometrios kan ett multiprofessionellt team inkluderas. Då fysisk och psykisk smärta kan förekomma parallellt (Socialstyrelsen, 2018). I Sverige finns ett fåtal Endometrioscentrum och endometriosteam som specialiserar sig på vård av kvinnor med endometrios, de som finns erbjuder specialinriktat omhändertagande och anpassad vård (Socialstyrelsen, 2018). Vårdkvalitén vid endometrios varierar i hela Sverige,
tillgängligheten till specialister som endometriosspecialister, smärtspecialister och smärtrehabiliteringsspecialister är begränsad, detta medför att den tillgängliga vårdens kvalitet påverkas av vilken region kvinnan är skriven i (Socialstyrelsen, 2018).
Utöver de medicinska behandlingarna erbjuds stödjande samtal. Där kan kvinnan lära sig hantera sjukdomens alla dimensioner, de fysiska, psykiska och sociala aspekter som påverkas av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Sexologer kan även erbjuda stödsamtal och råd till kvinnorna om symtomen inkräktar på deras sexuella hälsa, vilket kan vara i samband med exempelvis dyspareuni (Socialstyrelsen, 2018). Sexualiteten är en stor del av människans integritet och att missta delar av denna kan vara en stor sorg för kvinnan. Sorgen kan sedan övergå i ångest och nedstämdhet. Behandlingen för sexuell dysfunktion är ofta lång och kvinnan kan välja att ta stöd enskilt eller om hon föredrar tillsammans med en partner (Socialstyrelsen, 2018).
Upplevelser av bemötandet vid gynekologiska undersökningar
I en rapport publicerad av Västra Götalandsregionen framkommer att många kvinnor är nöjda med företeelsen av rutinmässiga gynekologiska undersökningar, men att
undersökningen i sig kan vara förknippad med negativa erfarenheter (Nordgren, 2019). Symtom kvinnor söker för inom allmänna gynekologin kan vara smärta, blödning, misstanke om könssjukdomar och graviditet. Många kvinnor upplever att dessa tillstånd står nära den privata sfären och integriteten. Särskilt blottande upplevs momentet av den fysiska undersökningen. Att ligga i gynstolen fast i benstöden med underlivet naket inför en främling är ofta en ovan upplevelse vilket kvinnorna beskrev hade stor påverkan på hela upplevelsen av mötet. Det var en utsatt situation som gjorde dem sårbara för exponering (Hartigan et al., 2018).
5 Bryan och Chor (2019) genomförde en studie på 30 kvinnor i åldrarna 18 till 24 år. De undersökte hur kvinnornas förberedelser och förväntningar inför en gynekologisk
undersökning påverkade deras slutliga intryck av händelsen. Majoriteten av kvinnorna som upplevde symtom de ansåg behövde utredas genom en gynekologisk undersökning blev inte överraskade eller obekväma när gynekologen ville utföra undersökningen. De kvinnor som inte uppfattade att en gynekologisk undersökning var nödvändig uppgav att de
upplevde undersökningen som negativt. Endast en kvinna ur denna grupp upplevde
undersökningen som positiv då hon beskrev att hon brukade spänna sig och känna oro inför gynekologiska undersökningar (Bryan & Chor, 2019).
Andra faktorer som påverkade kvinnornas upplevelse av allmänna gynekologiska
undersökningar var huruvida hälso- och sjukvårdspersonalen fick kvinnorna att känna sig sedda och hörda (Bryan & Chor, 2019). För vissa kvinnor var det även viktigt att ha en kontinuerlig relation till den person som utförde undersökningarna. Det gjorde att de kände sig mer avslappnade. Många av kvinnorna uttryckte att mötet med hälso- och
sjukvårdspersonalen innan den gynekologiska undersökningen var tongivande för huruvida undersökningen sedan upplevdes som positiv eller negativ (Bryan & Chor, 2019). Vidare beskriver Bryan och Chor (2019) vikten av ett personligt och anpassat möte. Kvinnornas upplevelse av tillit och trygghet påverkades av att hälso- och sjukvårdspersonalens öppenhet för frågor, kunskap och förmåga att på djupet förklara gynekologiska tillstånd (Bryan & Chor, 2019).
För att kvinnan ska kunna erbjudas god vård behöver vårdpersonalen ha teorin om personcentrerad omvårdnad i åtanke (Ortiz, 2018). Så att vårdpersonalen är uppmärksam på att se den specifika kvinnan som en egen individ med egna behov, resurser och önskemål. På det sättet är chansen större att den vårdsökande kvinnan får ett rättvist bemötande och mer tillfredsställande resultat av behandlingen (Ortiz, 2018).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad är en teori vilken utgår ifrån patienten där hen ses som en individ och som något större än sin sjukdom, diagnos eller tillstånd. Det holistiska
synsättet i personcentrerad omvårdnad belyser vikten av att se till personens hela varelse, det fysiska, psykiska, sociala och andliga inom människan (Santana et al.,
2017). Autonomi och makt över den egna vården är viktiga aspekter i teorin (Chattu & Kumar, 2018). Personcentrering innebär att se patienten som en jämlike, hen bör involveras i planering av sin vård och uppmuntras att ta eget ansvar inför denna. Varje människa är unik med individuella mål, behov och möjligheter, med egna preferenser vilka sjukvården bör anpassa sig efter och uppfylla i största möjliga mån. Den
personcentrerade omvårdnaden bygger på respekt för individen och förståelse för dennes situation (Chattu & Kumar, 2018). Personcentrerad omvårdnad är en förutsättning för god och patientsäker hälso- och sjukvård. Omvårdnaden blir med teorin mer effektiv och får högre kvalitet (Santana et al., 2017). Förhållningssättet är sjuksköterskans huvudsakliga arbetsområde där hon har ansvar för att förse patienten
med vetenskaplig, evidensbaserad och adekvat information anpassad efter dennes situation och individuella förutsättningar (Ortiz, 2018).
Teoretisk utgångspunkt
Katie Erikssons (1989) teori om vårdlidandet kommer att stå som teoretisk utgångspunkt för arbetet. Att vara hälsa menar Eriksson (1989) är att uppleva sig hel, vilket kan vara både vid sjukdomsdiagnos och frånvaro av sådan. Lidande är enlig Eriksson (1994) en
6 naturlig del av livet och varje människa som genomgår sitt lidande kan hänföra det till en mening medan själva lidandet i sig saknar mening. Människans lidande är individuellt och utgör en kamp hos individen för att bevara dennes värdighet och frihet (Eriksson, 1994). Eriksson (1994) menar att lidandet vid sjukdom och i samverkan med sjukvården kan delas in i tre undergrupper. Sjukdomslidandet, livslidandet och vårdlidandet. Sjukdomslidandet beskriver lidande vilket uppstår till följd av sjukdomen i sig samt de symtom och
biverkningar behandlingen innebär för patienten. Livslidandet är sorg som påverkar hela människan genom hennes perception av verklighet och existens. Den själsliga smärtan upplevs i form av förnedring, skam eller skuld. Vårdlidandet är ett onödigt lidande orsakat av sjukvården som skulle kunna förebyggas menar Eriksson. Vårdlidandet kan uppstå medvetet eller omedvetet och grundas i bristfällig kunskap och/eller bristfällig förståelse och reflektion över patientens lidande. Att åsamka lidande för en annan bottnar alltid i att kränka dennes värdighet (Eriksson, 1994).
I fyra övergripande kategorier summerar Eriksson (1994) vårdlidandet: kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Att kränka människans värdighet kan ske genom att inte se människan, att vara respektlös, att vara försumlig eller att inte beskydda patienten skriver Eriksson. Vad gäller gynekologi beskriver Eriksson att det innebär ”intrång i människans mest intima områden” (Eriksson, 1994, s. 84). Vilket i relation till okunskap och stigmatisering kan leda till upplevelse av skam och förnedring för patienten (Eriksson, 1994). Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar, upplevelsen av att inte vara välkommen blir ett starkt lidande (Eriksson, 1994). Eriksson (1994) skriver att vårdpersonalen ska göra allt för att eliminera det onödiga lidandet, om detta inte är möjligt är det vårdens ansvar att lindra detta till största möjliga grad. Oberoende av lidandets djup ska människan alltid ha rätt till att bevara sin värdighet. Att lindra lidande innebär således att inte kränka personen, att varken fördöma eller använda makt på ett negativt sätt gentemot patienten, att bekräfta denna och att med evidensbaserad kunskap ge patienten rätt vård efter de individuella behoven. Bekräftelsen av lidandet utgör grunden för att kunna lindra det (Eriksson, 1994). Katie Erikssons teori applicerar vi på arbetet och har i åtanke att i resultatet analysera kvinnornas smärta och lidande och komparera detta till Erikssons teori om vårdlidandet. (Eriksson, 1994).
Problemformulering
Hur vården bemöter den vårdsökande kvinnan kan påverka hennes lidande genom att antingen bidra till lindring av detta eller orsaka ytterligare lidande. Idag tar det i
genomsnitt åtta till tretton år för en kvinna i Sverige att från första symtom på sjukdomen få rätt diagnos. Att leva med obehandlad endometrios innebär för många kvinnor ett lidande. Syftet att uppmärksamma och lyssna till kvinnans egna berättelser och
upplevelser av mötet med hälso- och sjukvården kan ge nyttig information om hur vårdens bemötande påverkar de berörda kvinnorna. Kunskap om detta kan leda till mer anpassat bemötande efter kvinnors behov. Denna litteraturöversikt genomförs för att ta reda på hur kvinnor upplever hälso- och sjukvårdens bemötande vid endometrios.
SYFTE
7
METOD Design
Vår intention var att göra en icke-systematisk litteraturöversikt för att kunna fastställa en enad bild av det granskade materialet och på så vis
kunna visa på den rådande situationen som den ser ut i verkligheten. I den
icke-systematiska litteraturöversikten granskas både kvalitativa och kvantitativa artiklar för att klargöra ett fenomen (Henricsson, 2017). Den kvalitativa ansatsen har som syfte att tolka och skapa mening åt människans subjektiva upplevelse av verkligheten. Resultatet kan leda till att nya begrepp skapas. Forskaren står aldrig utanför resultatet då dennes tolkning präglas av kultur, tid och värderingar (Forsberg & Wengström, 2015). Den kvantitativa ansatsen utgår från tidigare accepterade teorier och författaren håller sig objektiv till resultatet. En tes presenteras och syftet med ansatsen är att klassificera, ordna, se samband, förklara och förutse skeenden genom att använda mätmetoder som genererar statistiska data (Forsberg & Wengström, 2015). Den icke-systematiska litteraturöversikten kräver systematisk bearbetning och noggrannhet då varje steg i processen ska presenteras. Analysmetoden leder till kunskap om hur tidigare forskning av ämnet manifesterats och visar således på huruvida fenomen varit företeelse för forskning tidigare eller ej (Friberg, 2017). Icke-systematisk litteraturöversikt har antagits för att besvara syftet på arbetet i mening att genom förståelse av sammanhang och mönster skapa en djupare förståelse för fenomenet som det ser ut i verkligheten. På så vis är designen lämplig för
omvårdnadsforskning då den presenterade data i resultatet kan appliceras och användas kliniskt.
Urval
Avgränsningar
Enligt Friberg (2017) används avgränsningar för att finna vetenskapliga artiklar som är relevanta för arbetet. Artiklar är en färskvara och tidsavgränsningar var en viktig start i sökningarna. För att hitta aktuella artiklar genomförde författarna till detta arbete en tidavgränsning på 20 år, från 2000 till 2020, för att säkerställa innehållets relevans för dagsläget. Det höga tidsintervallet på 20 år innebar att fler artiklar kunde inkluderas vilka hade god anknytning till syftet, författarna var medvetna om att detta var ett långt
tidsspann. Språkavgränsning kan vara nödvändigt för att sålla bort de artiklar som finns på ett språk som mottagaren inte behärskar (Friberg 2017). Att avgränsa språket till svenska kan dock innebära otillräckliga eller otillfredsställande mängd artiklar (Friberg 2017). Avgränsning med peer-review innebär att artiklarna har publicerats i vetenskapliga tidskrifter och granskats av ämnesexperter. Huruvida en artikel är vetenskaplig eller inte går inte att avgöra med peer-review då alla artiklar i vetenskapliga tidskrifter inte klassas som vetenskapliga (Friberg, 2017). Artiklarna skulle finnas tillgängliga i fulltext och publikationerna skulle vara språkavgränsade till engelska. Sökningarna som genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL avgränsades efter dessa kriterier.
Inklusionskriterier
Litteraturöversiktens artiklar inkluderar både kvantitativa och kvalitativa studier. De artiklar som antogs till litteraturöversikten svarade på arbetets syfte. Endast kvinnor som genomgått menarche och var över 18 år inkluderas i studien. De artiklar som accepterades beskrev kvinnornas egen upplevelse av mötet med hälso- och sjukvården vid endometrios. Det har inte genomförts avgränsningar gällande geografiskt område eller socioekonomisk status hos de kvinnor som inkluderades i litteraturöversikten.
8 För att besvara syftet har artiklar som fokuserat på vårdgivarens upplevelse av mötet vid endometrios exkluderats. Endast kvinnors egna erfarenheter och önskemål har tagits hänsyn till i resultatet.
Datainsamling
Databassökningarna skedde genom Public Medline, PubMed, och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature, CINAHL. PubMed är en databas med vetenskapliga artiklar av både medicinsk och omvårdnadsforskning. Medan CINAHL endast innehåller artiklar med inriktning på omvårdnadsforskning (Friberg, 2017).
Användningen av två databaser gav författarna ett större utbud av relevanta och trovärdiga vetenskapliga artiklar (Henricson, 2017). I PubMed användes Medical Subject Heading, MeSH-termer, vilka finns samlade i en ämnesordlista med termer som användes för att hitta relevanta vetenskapliga artiklar. I CINAHL användes ämnesordlistan med CINAHL Subjekt Headings (Forsberg & Wengström, 2015).
De inledande sökningarna gjordes i maj 2020 för att fastslå om arbetet var genomförbart och se om tillräckligt många vetenskapliga artiklar fanns att tillhandahålla. Den
första sökningen genomfördes i PubMed med MeSH-termen “endometriosis” vilken gav ett träffresultat på 21 533 artiklar. För att precisera resultaten användes begrepp som ingick i arbetets syfte och problemformulering. Genom en kombination med fritextsökning och avgränsning eller utökning med hjälp av termerna “AND”, “OR” och “NOT” fick
författarna till denna litteraturöversikt möjlighet att tillhandahålla ett smalare eller bredare sökresultat efter önskemål, dessa termer kallas för booleska operatorer och är en form av logiska sökoperatorer (Forsberg & Wengström, 2015).
Sökningen av resultatartiklarna påbörjades i november 2020. MeSH-termerna diskuterades och togs fram utifrån arbetets syfte, nya MeSH-termer utarbetades och inspirerades från termer ur relevanta och inkluderade artiklar. De nya MeSH-termerna lade grund för nya sökningar av resultatartiklar. Sökorden som användes vid sökningarna var
“Endometriosis”, “Experience”, “Experiences”, “Encounter”, “Nurse patient relations”, “Patient care”, “Nursing staff”, “Nurses”, “Nurse’s role”, “Nursing”, “Nursing care”, “Perception”, “Patient”, “Patient satisfaction”, “Psychology”, “Patient centered care”, “Patient attitudes”, “Health care professions”, “Health care providers”, “Health care professionals”, “Quality of healthcare” & “Quality of care”. Olika kombinationer av sökningarna utfördes från varsin dator då artiklarnas titel lästes. Vid första gallringen valdes artiklar vars titel kunde knytas an till syftet. Utifrån titeln läste författarna
gemensamt de relevanta artiklarnas abstract och inkluderade artiklar vars abstract svarade till litteraturöversiktens syfte. För att vidare undersöka artiklarnas lämplighet för arbetet läste författarna metoddelen i dessa, med avsikt att bland annat säkerställa så kvinnans perspektiv är utgångspunkt i arbetet för att artikeln skulle vara relevant och svara till denna litteraturöversikts syfte. Tabell 1 visar de utförda sökningarna i databaserna PubMed och CINAHL i november 2020. Eventuella dubbletter i sökningarna presenteras ej.
Tabell 1. Presentation av sökningar i PubMed och CINAHL. Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar
9 PubMed 15-11-2020 ((encounter) AND ((endometriosis[MeS H Terms]) OR (endometriosis))) AND ((((experience) OR (perception)) OR (patient satisfaction[MeSH Terms])) OR (Psychology[MeSH Subheading])) 18 18 5 1 CINAHL 15-11-2020 (MH "Endometriosis/PF") 125 103 15 3 PubMed
15-11-2020 ((encounter) AND (((((((nurse patient relations[MeSH Terms]) OR (patient care[MeSH Terms])) OR (nursing staff[MeSH Terms])) OR (nurses[MeSH Terms])) OR (nurse's role[MeSH Terms])) OR (Nursing[MeSH Subheading])) OR (nurses))) AND ((((experience) OR (perception)) OR (patient satisfaction[MeSH Terms])) OR (Psychology[MeSH Subheading]))) AND ((endometriosis[MeS H Terms]) OR (endometriosis)) 5 5 2 0 PubMed 15-11-2020 (((endometriosis[MeS H Terms]) OR (endometriosis)) AND (((((((nurse patient relations[MeSH Terms]) OR (patient care[MeSH Terms])) OR (nursing staff[MeSH Terms])) OR (nurses[MeSH 102 32 0 0
10 Terms])) OR (nurse's role[MeSH Terms])) OR (Nursing[MeSH Subheading])) OR (nurses))) AND ((((experience) OR (perception)) OR (patient satisfaction[MeSH Terms])) OR (Psychology[MeSH Subheading])) PubMed 15-11-2020 (encounter) AND (((((((nurse patient relations[MeSH Terms]) OR (patient care[MeSH Terms])) OR (nursing staff[MeSH Terms])) OR (nurses[MeSH Terms])) OR (nurse's role[MeSH Terms])) OR (Nursing[MeSH Subheading])) OR (nurses))) AND ((endometriosis[MeS H Terms]) OR (endometriosis)) 7 7 2 0 PubMed
15-11-2020 ((endometriosis[MeSH Terms] AND ((((Patient Attitudes) AND (experience)) OR (experiences)) AND (Patient)) 14 14 0 0 CINAHL 16-11-2020 (encounter) AND (Endometriosis) AND (endometriosis OR Perception OR experience OR nursing) 17 7 4 1 CINAHL 16-11-2020 (endometriosis) AND (patient centered care OR nursing care OR nursing OR nursing role)
11 PubMed 19-11-2020 (((endometriosis[MeS HTerms] AND (fft[Filter])) AND (((Health care professionals) OR (health care providers)) OR (healthcare personnel) AND ((((Psychology[MeSH Subheading]) OR (Encounter)) OR (experience)) OR (perception) AND ((((Psychology[MeSH Subheading]) OR (Encounter)) OR (experience)) OR (perception) 35 12 2 1 PubMed
25-11-2020 ((endometriosis[MeSH Terms] AND ((quality of healthcare[MeSH Terms]) OR (quality of care) AND ((encounter) OR (experience) 282 104 10 2 Manuell sökning * - 40 15 6 TOTALT 646 383 66 15 *Manuell sökning
Som komplettering till databassökningar har manuella sökningar gjorts för att bredda sökresultatet. Genom att se till referenslistor ur vetenskapliga artiklar från databaserna PubMed och CINAHL.Via vetenskapliga artiklars referenslistor valdes sex artiklar ut vilka bedömdes svara på arbetets syfte. Sex artiklar valdes att inkluderas från manuella
sökningar: Menderson et al., (2008), Denny, E (2004), Kundu et al., (2015), Fauconnier et al. (2013), Seear, K (2009), och Bullo, S (2018).
Kvalitetsgranskning
För att försäkra hög kvalitet inkluderades endast vetenskapliga artiklar vilka blivit kvalitetskontrollerade från bibliotekskataloger och akademiska databaser. Innan dessa artiklar publiceras och görs sökbara genomgår de en granskningsprocedur då fackkunniga analyserar och bedömer arbetets kvalitet (Friberg, 2017). Kvalitetsgranskningen utgick från Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats. Samt från modifierat
12 Dencker och Skärsäter (1999). För att erhålla hög etisk kvalité vid inkluderingen av
studierna inkluderades endast studier som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller som noga presenterat etiska överväganden (Forsberg & Wengström, 2015).
Bedömningsunderlaget (Bilaga A) låg tillgrund för att kunna bestämma kvalitetsnivån av de inkluderade artiklarna utifrån tre nivåer, låg kvalitetsnivå, medelhög kvalitetsnivå samt hög kvalitetsnivå. Låg kvalitetsnivå innebar att artikeln var bristfällig i sitt utförande och innehöll inadekvat statistik. Vid hög kvalitetsnivå var artikeln väldokumenterad, planerad och genomförandet var av hög nivå. Artiklar med medelhög kvalitetsnivå innehåller inte attribut för att kunna uppnå en hög kvalitetsnivå, men utförandet var av högre nivå än vid låg kvalitetsnivå. Bedömningsmallen omfattar Randomised controlled trial (RCT), Clinical controlled trial (aCCT), Icke- kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R) & Kvalitativ studie (K) (Berg, Deckner & Skärsäter, 1999) och (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016).
Endast arbeten vars syfte och resultat var tydligt förankrade och står i korrelation med varandra kom att användas. Författarna granskade studiernas ålder för att se till att
resultaten fortfarande är aktuella. Sammanlagt läste författarna igenom 66 artiklar varav 15 kvalitetsgranskades och inkluderades därefter i litteraturöversiktens resultat. De
exkluderade artiklarna svarade inte på arbetets syfte. De inkluderade artiklarna presenteras i Bilaga B där nio artiklar var av hög kvalitetsnivå och sex artiklar var av medelhög
kvalitetsnivå.
Dataanalys
Dataanalysen har genomförts som innehållsanalys där de inkluderade artiklarna har utgått från den enskilda individens upplevelser och berättelser, analysen genomfördes genom att hela tiden ha arbetets problemformulering och syfte i åtanke (Henricson, 2017).
Dataanalysen grundar sig på Whittemore och Knalfs (2005) modell där författarna betonar vikten av att materialet skulle vara inhämtat från originalartiklar. Materialet kodades sedan och kategoriserades. Det sammanställda resultatet skulle vara
entydigt och integrera de angivna källor som presenterats i arbetet på ett neutralt och icke partiskt vis. I enlighet med teorin har både kvalitativa och kvantitativa arbeten inkluderats (Whittemore & Knafl, 2005). Dataanalysen genomfördes i tre steg:
Första steget: Författarna läste upprepade gånger igenom studierna för att skapa en övergripande uppfattning av materialet (Henricsson, 2017). Viktiga begrepp och uttryck som återgetts av kvinnor om deras upplevelser av möten med vården som till exempel “lack of being believed”, “disempowerment”, “damage to self-esteem", “feeling exposed”, “feeling acknowledged” och “understanding” togs ur sin kontext och sammanställdes i grupper för att få en överskådlig bild av hur kvinnor upplever sig bemötta. Begreppen delades först in i två underrubriker då den ena innehöll beskrivande begrepp av upplevelser i negativ bemärkelse, den andra innehöll begrepp vilka beskrev positiva upplevelser. Andra steget: För att materialet skulle vara genomskådligt och äkta valde författarna ut värdefullt innehåll i åtanke på syfte från varje artikel. Sju subkategorier identifierades och blev basen för resultatet. Dessa subkategorier bestod av “Känsla av maktlöshet och utsatthet”, “Känsla av försummelse”, “Att bli misstrodd”, “Svårigheter i
kommunikationen”, “Att inte bli hörd”, “Integritet och skam” och “Tankar om framtiden”. Tredje steget: Utifrån subkategorierna utarbetades tre huvudkategorier vilka mer
13 sammanställdes i tre övergripande kategorier: “Att bli bemött”, “Bristande
kommunikation” och “Förändrad självbild i samband med mötet”. Under dessa presenterades subkategorierna.
Forskningsetiska överväganden
I en icke-systematisk litteraturöversikt tolkade författarna den insamlade data vilket innebär att resultatet påverkades av författarna. Detta till följd av deras förkunskap,
förförståelse och perspektiv på ämnet. Med detta i åtanke finns risk för att resultatet skiljer sig från verkligheten i och med författarnas egna tolkningar av materialet (Forsberg & Wengström, 2015). I arbetet hade författarna för avsikt att utgå från Etikprövningslagen (SFS, 2003:460). Urvalet av antagna artiklar har därmed skett med medvetenhet och respekt för det enskilda människovärdet. Författarna hade för avsikt att arbetet skulle ha en individ- och samhällsnyttig grund som värnar om människors värde och rättigheter enligt Helsingforsdeklarationen vilken betonar vikten av att prioritera människans rättigheter och välbefinnande före forskningsintresset (World Medical Association [WMA], 2018). Med detta har krav om informerat samtycke ställts (Helgesson, 2015).
Författarna hade för avsikt att tillämpa god forskningssed. Arbetet skulle inte innehålla forskningsetiska övertramp så som plagiering, fabricering eller förvanskning så att arbetets resultat formades efter arbetets syfte (Helgesson, 2015). Arbetet utgick ifrån Helgessons (2015) tolkning av vad bra forskning innebär. Bra forskning beskrev författaren är nyttig, etisk godtagbar och uppfyller vetenskapens interna krav (Helgesson, 2015). I
litteraturöversikten har referenshanteringssystemet American Psycological Association (APA) använts efter Sophiahemmet Högskolas version av denna (2020).
Referenshanteringssystemet har implementerades för att på tydligt sätt redovisa de
referenser som använts i arbetet så att de enkelt kan återfinnas i referenslistan. Huvudsyftet med APA var att förebygga plagiering av andra originalkällor. Primärkällor var viktiga för att litteraturöversikten skulle presentera ett så opåverkat resultat som möjligt då
sekundärkällor innebär risk för andra författarna tidigare feltolkat originaldata. Programmet Urkund användes för att granska arbetet och förebyggde plagiering av
inhämtade data. Texten jämförs i programmet med befintliga publikationer eller annan data och beräknar grad av likhet mellan texterna. De tre källkategorier som urkund utgår ifrån är publikationer, studentmaterial och övriga texter från internet. Systemet presenterar slutligen återkoppling i form av en rapport till examinatorn av analysen (Urkund 2020).
RESULTAT
Litteraturöversiktens resultat har sammanställts från 15 vetenskapliga artiklar som presenteras i Bilaga B. Data har sorterats i tre huvudkategorier och åtta subkategorier, se Tabell 2 nedan. Resultatet beskriver kvinnors upplevelser av bemötandet från vården vid endometrios.
Tabell 2. Resultatets kategorier och subkategorier
Kategorier Subkategorier
Att inte bli bemött Känsla av maktlöshet och utsatthet Känsla av försummelse
Att bli misstrodd
Bristande kommunikation
Svårigheter i kommunikationen Att inte bli hörd
Förändrad självbild i
14
Att inte bli bemött
Känsla av maktlöshet och utsatthet
I mötet med vården rådde alltid en ojämn maktbalans, hälso- och sjukvården kom alltid att stå i överläge gentemot patienten i dessa möten (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Kvinnor med endometrios beskrev i artiklarna att de kände sig sårbara då de sökte vård för symtomen kopplade till sjukdomen (Bullo, 2018, 2020; Grundström et al., 2017). Avsaknad av gehör och upplevelse av att bli ifrågasatt förstärkte känslan av maktlöshet (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Kvinnor uppgav hur de blivit bemötta med inkompetens, att vårdpersonalen upplevdes som ointresserad och använde ett språkbruk som kvinnorna inte förstod vilket fick dem att känna sig förminskade i relationen (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Upplevelser av förlöjligade och kränkningar var
frekvent förekommande i artiklarna. Kvinnorna uppgav att de behövde övertyga vårdpersonalen om att deras behov av vård var verkliga (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018, Seear, 2009). Dessutom beskrev kvinnorna att de behövde ställa krav för att få gehör. Den bristande förståelsen från vården och attityder av ifrågasättande uppgav kvinnorna ledde till att de inte hade fått tillräcklig information om hur de skulle hantera sin sjukdom. Detta upplevde många som en bidragande orsak bakom känslan av maktlöshet (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018).
Att blotta kropp, själ och psykisk hälsa fick många kvinnor i studierna att känna sig exponerade i mötet (Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al.,
2018). Endometrios rörde för många kvinnor den intima sfären vilket innebar en risk för att de skulle uppleva sig utsatta och blottade vid vårdtillfällen (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020). En del kvinnor uppgav att de haft ett tryggt möte med vården tack vare en inkännande vårdkontakt. Dock menade de flesta att mötet vid endometrios blev en negativ erfarenhet (Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020). För att ställa en diagnos av endometrios krävdes att kvinnorna genomgick nya kliniska undersökningar vid varje ny vårdkontakt, detta uppgav kvinnorna kunde vara både fysiskt och psykiskt smärtsamt. Att ständigt behöva genomgå nya gynekologiska undersökningar fick kvinnorna att känna sig kränkta och fysiskt utsatta då de inte hade något val än att stå ut med undersökningarna för att utredningen skulle fortgå (Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Upplevelsen av att bli ignorerad eller misstrodd var speciellt påfrestande för kvinnorna och fick dem att känna sig psykiskt exponerade (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Känsla av försummelse
Kvinnorna beskrev hur de ibland möttes med suckar, himlande ögon och att personalen undvek ögonkontakt (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Findeklee et al., 2020; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Findeklee et al. (2020) lyfte i sin studie att vissa kvinnor upplevde att läkaren eller annan sjukvårdspersonal pratade som om kvinnorna inte vore närvarande. Att uppleva sig ignorerad skapade känslor av hopplöshet och försummelse (Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Ett vanligt tema som förekom i artiklarna var att kvinnorna upplevde att deras symtom förminskades eller bortförklarades. Detta skedde då vårdpersonalen påstod att dysmenorré var en del av att vara kvinna, att symtomen var normala och att de fick stå ut med dem. Vilket ledde till att kvinnorna upplevde försummelse och inte erhöll rätt vård (Cox et al., 2004; Denny, 2004;
15 Faconnier et al., 2013; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018; Manderson et al., 2008).
Kvinnorna beskrev hur de behövde föra en kamp för att bli hörda (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009). Denna kamp var nödvändig för att driva
utredningen framåt. Kvinnorna behövde genomgå många gynekologiska undersökningar och gång på gång uppge känsliga detaljer om deras liv och tankar. Som exempelvis kunde beröra sexuell dysfunktion eller infertilitet. Detta resulterade i att vissa kvinnor kände förtvivlan medan andra kände hopplöshet (Bullo, 2018, 2020; Grundström et al., 2017, 2020; Markovic et al., 2008). Några kvinnor uppgav att de hellre skulle dö än att behöva fortsätta kampen för att få tillfredställande vård (Grundström et al., 2017, 2020; Markovic et al., 2008). När kvinnorna senare såg tillbaka på vårdupplevelsen uppgav flera ilska och förakt över att inte blivit uppmärksammade, blivit misstrodda och ifrågasatta vilket förlängde tiden till diagnos, detta lidande hade kunnat undvikas om kvinnorna blivit lyssnade till och trodda från början (Findeklee et al, 2020; Grundström et al., 2017, 2020; Manderson et al., 2008; Markovic et al., 2008).
Att bli misstrodd
I flertalet studier uppgav kvinnor att deras symtom hade förminskats och normaliserats (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015;
Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Kvinnorna själva
normaliserade smärtorna då de inte visste vad som var avvikande smärta och vad som ansågs vara normal smärta. Trots att smärtorna påverkade det vardagliga livet tenderade kvinnorna att se det som om de hade otur snarare än att smärtorna kunde vara symtom på sjukdom. Många kvinnor var medvetna om att deras mödrar hade haft liknande symtom vid sin menstruation vilket fick kvinnorna att bortförklara symtomen till hereditet. Denna syn på dysmenorré ledde till att de väntade med att söka vård och diagnosticeringen blev därav fördröjd (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
Normalisering av symtom utgick inte enbart från kvinnorna själva utan även från vården. Kvinnorna blev många gånger avfärdade då de upprepade gånger sökt vård för sina symtom (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Symtomen kunde bli avvisade som psykologiskt betingade vilket ledde till att kvinnorna kunde diagnostiseras med depression eller blivit tillsagda att lära sig hantera smärtorna (Bullo, 2018, 2020; Markovic et al., 2008). Normaliseringen av smärtorna gjorde så kvinnorna började
ifrågasätta sig själva och huruvida smärtorna var inbillade eller ej (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Kvinnorna upplevde att det var svårt att få stöd från sin
omgivning och att de var trötta på att behöva försvara varför det kunde vara svårt att upprätthålla ett vardagligt liv (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). De
16 delgav en bild av hälso- och sjukvården där deras symtom ständigt misstolkades och
normaliserades. Ett bemötande där kvinnorna kände sig kränkta och misstrodda vilket i sin tur ledde till lågt självförtroende, låg självkänsla samt framkallade ångest hos kvinnorna (Bullo, 2018, 2020; Grundström et al., 2018, 2020; Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
Bristande kommunikation
Svårigheter i kommunikationen
Att kommunicera smärta uppgav kvinnorna var utmanande (Ballard & Write, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2004; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018; Manderson et al. 2008; Markovic et al., 2008). Flera kvinnor uppgav att de blivit felaktigt diagnostiserade och att svårigheterna i kommunikationen troligtvis ökade risken för detta (Bullo, 2018, 2020; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Eftersom sjukdomen inte manifesterar sig fysiskt vid gynekologiska undersökningar var den verbala kommunikationen avgörande för huruvida kvinnorna fick gehör och blev hörda (Bullo, 2018, 2020; Denny, 2004;
Grundström et al., 2017, 2020; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Att beskriva smärta var problematisk då kvinnorna upplevde att de saknade rätt terminologi för att kunna uttrycka och förklara den (Bullo, 2018, 2020; Denny, 2004; Grundström et al., 2017, 2020; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). För att kunna kommunicera smärtan föreslog kvinnorna i Bullos (2020) studie att bättre frågor om smärta skulle hjälpa dem att beskriva den.
För att visa hur sjukvården och kvinnorna hade olika uppfattningar om endometrios och dess symtom utförde Fauconnier et al. (2013) en studie där vårdpersonal och patienter fick beskriva olika aspekter och dimensioner av smärta kopplad till endometrios. Totalt 47 synpunkter togs fram varav 30 beskrevs av både patienter och vårdpersonal. Således identifierade patientgruppen ytterligare 17 teman kopplat till smärta jämfört med sjukvården. De symtom som skilde sig mest var synen på dyspareuni, dysmenorré och smärta i bukhålan. Där identifierade vårdpersonalen endast 11 aspekter medan de berörda kvinnorna beskrev 20. Begrepp patienterna yttrade som vården inte nämnde var smärta som var outhärdlig, överväldigande, våldsam, intensiv och konstant med toppar av mer intensiv smärta. Även beskrivningar av dyspareuni var bristfällig hos vårdpersonalen då de inte berörde begreppen stark, vass smärta under penetrering eller brännande smärta under, eller efter sexuell förbindelse (Fauconnier et al., 2013).
Kvinnorna önskade att vårdpersonalen skulle haft större förståelse för att det var svårt att beskriva smärta. Adekvat information och kunskap uppgav kvinnorna var viktigt för att de skulle kunna acceptera sig själva med den kroniska sjukdomen. Att kvinnorna kunde acceptera sig i denna nya kontext var betydelsefullt för att de inte skulle känna sig
främmande i sin kropp eller otillräckliga som kvinnor (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009). I flera artiklar framkom att kvinnorna upplevde att de saknade någon att prata med i hälso- och sjukvårdsteamet och att de inte fått professionell utbildning om endometrios (Bullo, 2018, 2020; Grundström et al., 2018, 2020; Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Ett antal kvinnor beskrev hur de fasade och utvecklade fobier för interaktioner med hälso- och sjukvården relaterat till brist på tillit efter dåligt bemötande vid endometrios (Bullo, 2018, 2020; Grundström et al., 2018, 2020; Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
17 Att inte bli hörd
Kvinnorna beskrev att sjukvården ofta försökte skylla deras symtom på mer välkända problem, såsom infektion, IBS eller missfall. Kvinnorna utreddes således för dessa åkommor istället. Då symtomen inte försvann med behandling beskrev kvinnorna att sjukvården istället normaliserade deras smärtor och symtom (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Vissa kvinnor beskrev att de efter oförstående interaktioner med hälso- och sjukvården kände sig som offer för självtvivel och ifrågasatte sig själva då personalen varken lyssnade eller trodde dem (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Konsekvenserna av att inte bli hörd, bli misstrodd eller att få sina symtom bortförklarade satte spår hos kvinnorna. En del upplevde detta som ett trauma och några uppgav att de utvecklat depression på grund av hur de blivit bemötta av vården (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
Förändrad självbild i samband med mötet
Integritet och skam
Att diskutera privata frågor som exempelvis dyspareuni upplevde många kvinnor som genant och därmed beskrev de att de hade förhållit sig tillbakadragna inför detta. Hälso- och sjukvården hade enligt kvinnorna också förhållit sig avvaktande till att fråga eller diskutera sådana problem (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Det var därmed en utmaning för kvinnorna att diskutera intima frågor vid mötet, symtomen kunde besvaras som tabubelagda och det fick kvinnorna att uppleva sig kränkta. För vissa kvinnor fick det dem att börja se ned på sig själva (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
De gynekologiska undersökningarna kunde få kvinnor att känna skam och förödmjukelse relaterat till den utsatta positionen under den fysiska undersökningen och psykologisk exponering av att behöva redogöra för sina symtom. Beroende på hur vårdpersonalen rörde vid eller talade med kvinnan kunde upplevelsen variera mellan att vara odramatisk till förnedrande. Några kvinnor beskrev hur undersökningen till och med hade upplevts som ett övergrepp (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Kvinnornas upplevelser av skam fick ibland svåra konsekvenser och kvinnorna uppgav att de i värsta fall kände sig så kränkta och förnedrade att de fick ångest inför framtida gynekologiska undersökningar (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015;
Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009). Kvinnornas upplevelser av bemötandet från vården påverkade deras sexualitet, kroppsuppfattning och självsäkerhet. Därmed kvinnans självuppfattning och självbild (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018,
18 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Seear, 2009).
Tankar om framtiden
Tankar gällande infertilitet, smärta och andra begränsningar som kunde härledas till sjukdomen tyngde många kvinnor. Oro kring fertilitet och hur problem med samlivet skulle påverka deras relation blev ofta inte besvarade av vården, vilket gjorde att kvinnorna upplevde en ovisshet inför framtiden (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009). Funderingar kring att vara tillräcklig som kvinna beskrevs, kvinnorna uppgav hur deras självbild och identitet förändrades under processen (Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003). Kvinnorna uttryckte att det värsta med hela situationen var osäkerheten för framtiden och avsaknaden av planering (Grundström et al., 2017, 2020; Hållstam et al., 2018). Bristfällig information i korrelation med att inte ha en kontinuerlig trygg kontakt med vårdpersonal som fått kvinnorna att känna sig sedda, hörda och trygga skapade en ovisshet inför vad som väntade (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009).
Det är viktigt att uppmärksamma att inte alla kvinnorna i artiklarna upplevde vården vid endometrios som negativ eller destruktiv, kvinnor uppgav även möten då de upplevde sig sedda och bekräftade (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009). Majoriteten av kvinnorna hade både positiva och negativa upplevelse av
bemötandet vid endometrios. De positiva upplevelserna beskrev kvinnorna var då bemötandet var personcentrerat, då kvinnorna hade fått utrymme att berätta om sina upplevelser, fick sina symtom bekräftade och blev delaktiga i planeringen och
utformningen av sin behandling och omvårdnad (Ballard & Wright, 2006; Bullo, 2018, 2020; Cox et al., 2003; Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Grundström et al., 2018, 2020 Hållstam et al., 2018; Kundu et al., 2015; Manderson et al., 2013; Markovic et al., 2008; Schoen, 2004; Seear, 2009).
Resultatdiskussion
Arbetets huvudfynd visade att majoriteten av kvinnorna upplevt bristfälliga möten med hälso-och sjukvården vid endometrios. Dessa kvinnor uppgav att de inte blivit respektfullt bemötta och att de känt sig försummade. Både genom att vården normaliserat deras symtom och att de inte blivit tagna på allvar, de kände sig varken sedda eller hörda. Ett negativt bemötande innebar ett ökat vårdlidande för de berörda kvinnorna.
Detta arbete har presenterat hur hälso- och sjukvårdens bemötande inte sällan har orsakat lidande för de berörda kvinnorna. Utifrån resultatet kan tre begrepp appliceras från
Erikssons (1994) teori om vårdlidandet: kränkning av patientens värdighet, fördömelse och utebliven vård. Kvinnornas upplevelser av bristfällig vård, i vissa fall upplevelser av övergrepp, visade att mötet med vården vid endometrios inte levt upp till sin mission vilken är att lindra lidande (Eriksson 1994). Fördömelse är en av Erikssons fyra aspekter av vårdlidandet (Eriksson, 1994). Synonymt med fördömelse är förkastelse och avvisande.
19 I enighet med Eriksson såg författarna till litteraturöversikten att avvisanden från vården innebar att de berörda kvinnorna riskerade utebliven vård (Eriksson, 1994).
Exakt varför denna försummelse av vård förekom var inte helt klarlagt, en aspekt flera kvinnor nämnt vid intervjuerna i resultatartiklarna var att de upplevt bristande
personcentrerad omvårdnad. Arbetets huvudfynd visade att tillämpandet av
personcentrering var särskilt bristfälligt vid endometrios. Kvinnorna beskrev hur deras symtom normaliserades och att särskilt smärtbilden inte togs på allvar eller undersöktes specifikt efter varje kvinnas egen beskrivning och önskemål. Arbetets huvudfynd visade att vaga mätinstrument som skalor har använts istället för en mer utförliga och individuellt anpassade utvärderingar, något kvinnorna själva kritiserade och såg som en möjlig faktor till deras uteblivna vård. Ett monotont förhållningssätt och upprepade rutiner för hur undersökningarna gick till menade kvinnorna visade på hur vården inte lade märke till varje enskild kvinnas berättelse och önskemål. Att samma undersökningar upprepades vid nya vårdkontakter ledde till frustration hos kvinnorna då de inte ansåg att utredningen gick framåt. Det faktum att hälso- och sjukvården inte övervägde att ta till andra mer anpassade tillvägagångssätt utifrån den enskilda kvinnan ansåg kvinnorna ledde till försummelse av deras behov (Cox et al., 2003; Hudelist et al., 2012; Young et al., 2016, 2019). I relation till Erikssons vårdlidande reflekterade författarna till denna litteraturöversikt och såg i enighet med kvinnorna att bristen på personcentrerad omvårdnad ledde till försummelse av vård vilket innebar ett vårdlidande. Kvinnorna uppgav att vården inte verkade lyssna, de beskrev upplevelser av att bli bemötta med en förutfattad mening, att det verkade som att hälso- och sjukvårdspersonalen visste mer om den enskilda kvinnan än hon visste själv. Att vården verkade utgå ifrån att en viss patientgrupp var homogen är både farligt och faller utanför den personcentrerade omvårdnaden (Young et al., 2016, 2019).
Detta arbete har inte specifikt lyft kvinnornas upplevelser av att bli bemötta som en stereotyp, dock ansåg författarna till detta arbete att det var värt att reflektera över. Att söka vård med en förhoppning om att bli tagen på allvar och sedan mötas med oförståelse och fördomar är inte värdigt. Att kvinnorna upplevde frustration i samband med anser författarna var förståeligt. Självkänslan hos kvinnorna tog skada och påverkades negativt av att de inte fick gehör. Enligt Eriksson är kränkt värdighet ett vårdlidande då författaren menar att allt lidande en människa kan åsamka en annan grundar sig i att kränka dennes värdighet (Eriksson, 1994). Författarna drog således slutsatsen att utebliven
personcentrerad omvårdnad var en orsak bakom kvinnornas vårdlidande.
Normaliseringen av kvinnornas smärta påvisades i majoriteten av denna litteraturöversikts huvudfynd. Young et al. (2016, 2019) fann liknande resultat i sina studier vilka visade att kvinnorna ofta kände sig nervösa, ängsliga, rädda och konfronterade i möten med vården. Vilket i sin tur innebar ett lidande (Young et al., 2016, 2019). Bryan och Chor (2019) har beskrivit hur kvinnorna i deras studie kände sig obekväma och spända inför gynekologiska undersökningar då de uppgav att de saknade tillräcklig information om vad som väntade, eller tidigare haft dåliga upplevelser som kränkt deras värdighet. Bemötanden som utmanar en människas värdighet i en sårbar situation är enligt Eriksson (1994) ett vårdlidande. Även kvinnor som sökt vård för andra gynekologiska besvär uppgav att de gynekologiska undersökningarna kunde vara påfrestande för både kropp och själ (Bryan & Chor, 2019). Med detta i åtanke vill författarna till denna litteraturöversikt visa på vikten av att
uppmärksamma hur behovet av förbättrad vård även var aktuell vid andra gynekologiska åkommor vilket inte får glömmas bort.
20 Cox et al. (2003) och Young et al. (2016, 2019) har beskrivit i sina studier att kvinnorna tillslut kom till ett stadie då be började kräva vård efter att ha genomgått flertalet
påfrestande möten. De accepterade inte att bli förminskade eller avvisade. Kvinnorna hade fått olika information och upplevt icke värdiga möten (Cox et al., 2003; Young et al., 2016, 2019). För att kunna övertyga vårdpersonalen tog många kvinnor till samma taktik, de började samla bevis i dagboksform där de dag för dag beskrev sina symtom. Det krävdes i flera fall bevis och redovisning för att kvinnorna med endometrios skulle bli hörda av hälso- och sjukvården enligt denna litteraturöversikts resultat. Detta ledde till att kvinnorna ofta tappade tron och tilliten till sjukvården under processen av utredning för endometrios (Cox et al., 2003; Young et al., 2016, 2019). Hoppet är viktigt för att kunna uppleva tillfredsställelse menar Eriksson (1994). Författarna till denna litteraturöversikt såg i enighet med Eriksson att kvinnorna som upplevde sig förlora hopp, tillit och tro och till vården genomgick ett vårdlidande.
Detta arbete visade att bristande partnerskap med vården fick att kvinnorna att upplevde sig behöva gå i försvarsställning gentemot hälso- och sjukvården. Att en auktoritet som vården vars syfte är att eliminera eller lindra lidande och agera jämställt istället skapade upplevelser av vånda och skada var ännu en aspekt som sänkte tilliten hos de berörda kvinnorna. Flera kvinnor beskrev att vägen till att våga stå på sig och ställa krav på vården var lång, smärtsamt och att den ofta inneburit ett långt lidande (Cox et al., 2003; Hudelist et al., 2012; Young et al., 2016, 2019). Detta arbete har visat att denna kamp var
påfrestande för både psyke och kropp och innebar ett ökat vårdlidande för kvinnorna (Eriksson, 1994). En kraftansträngning som flera kvinnor ansåg inte alla kvinnor skulle orka genomföra. Särskilt med tanke på hur utsatta de redan var i sin situation, med tanke på bland annat de påtagliga och energikrävande symtom som begränsade deras vardag. De kvinnor som inte kommit vidare i utredningen, och därmed inte diagnostiseras,
representerades inte i resultatartiklarna då de utgick ifrån kvinnor som blivit
diagnostiserade. Gruppen kvinnor som inte har uppmärksammats och därför inte erhåller adekvat vård får inte glömmas bort. Författarna till denna litteraturöversikt vill belysa aspekten om att mörkertalet kan vara stort, och intressant att undersöka i framtida studier. Sjuttiofyra procent av kvinnorna i studien av Hudelist et al. (2012) uppgav att de fått åtminstone en felaktig diagnos (Hudelist et al., 2012). Således var hälso- och sjukvårdens bemötande vid endometrios inte tillräckligt då de berörda kvinnorna inte erbjöds den vård de var i behov av. Huvudfynden visar att feldiagnostisering av andra sjukdomar var vanligt, detta innebar att kvinnorna fick fel behandling eller att behandling uteblev helt. I Erikssons teori om vårdlidande är försummelse en form av lidande. Utifrån detta har författarna i enighet med Eriksson (1994) sett att feldiagnostisering, i likhet med försummelse, blev ett vårdlidande för kvinnorna.
En ytterligare aspekt som detta arbete har lyft är att vårdens bemötande kunde påverka kvinnorna privat. Kvinnorna menade att självbilden och kroppsuppfattningen förändrades negativt, vilket var ett resultat av ytterligare vårdlidandet. Osäkerhet och ovisshet om vad som inte stod rätt till i kroppen, huruvida de själva påverkade smärtan, om deras psykiska mående hade orsakat smärtan eller ej fick kvinnorna att ifrågasätta sina upplevelser och kunde leda till självförakt.
