Författare Titel År, land, tidskrift Syfte Metod
(Urval och datainsamling, analys)
Resultat
Tint, A., & Weiss, J. A. A qualitative study of the service experiences of women with autism spectrum disorder. 2018, Canada
Autism: The International Journal of Research & Practice
Att beskriva erfarenheter av vården för kvinnor med AST. (Hur uppfattas dessa erfarenheter? Vilka behov av vård finns? Hur ser hinder för vården ut?)
Kvalitativ intervjustudie. Fokusgrupper (mellan 2-6 deltagare). 20 stycken kvinnor över 18 år diagnostiserade med AST. Bekvämlighets- och snöbollsurval. Ämnesguide användes för att täcka in relevanta ämnen. Ljudinspelning av 5 st intervjuer transkriberades och en induktiv semantisk analys gjordes. Koder bildades, som sedan organiserades till teman och underteman.
Tre teman framkom:
* döljandet av behov; kvinnornas förmåga att dölja AST- symtom, innebar att vårdpersonal minimerade eller nekade deras vårdbehov. Att upprätthålla döljandet av symtom (bära en mask) beskrevs som smärtsamt och energikrävande. *kommunikation med vårdgivare; många av kvinnorna identifierade utmaningar att kommunicera sina behov relaterat till vårdpersonalens tidsbrist, sensorisk överstimulering (av ljud, ljus, lukter eller trängsel) eller personalens brist på erfarenheter/ kunskap/ medvetenhet om AST.
* tillträde till lämplig vård; beskrevs som en ständig kamp, och erfarenheter av omedgörlig personal fanns, särskilt inom psykiatrisk vård.
Maloret P, Scott T. Don't ask me what's the matter, ask me what matters: Acute mental health facility experiences of people living with autism spectrum conditions. 2018, England
J Psychiatr Ment Health Nurs
Utforska hur patienter med AST upplever och hanterar sin oro i en psykiatrisk slutenvårdsmiljö.
Kvalitativt naturalistiskt (?) ramverk tillsammans med tolkande fenomenologisk analys. 20 st vuxna (över 18 år) personer diagnostiserade med AST med erfarenhet av minst två veckors vistelse i slutenvården intervjuades. Bekvämlighets- och snöbollsurval. En liten grupp av deltagare tillfrågades först av ett Asperger´s team. Deltagare fick information om metoden och pilotintervjuer gjordes. 18 st semistrukturerade intervjuer genomfördes under 9 månaders tid, deltagarna valde plats. Ljudinspelningen transkriberades, lästes och kodades till teman med underteman. Programvaran NVivo användes för att fastställa teman.
Huvudtemat oro framkom med underteman som rörde dess orsaker. Rädsla var ett undertema som kunde vara både orsak till oro men också en konsekvens av mycket oro. Rädsla kunde leda till ett aggressivt och våldsamt beteende. Bristen på rutiner på avdelningen kunde också vara en källa till oro. Att förlora kontrollen över dagliga rutiner kunde leda till höga nivåer av oro. Aspekter gällande miljön på vårdavdelningen kunde också trigga informanternas oro, exempelvis starkt ljus, lukten av rengöringsmedel, ljudet från fläktar, vattnet i duschen eller konsistensen på maten. Sjukhusmaten var också ett undertema, oförutsägbarheten gällande matens karaktär skapade oro.
Det andra huvudtemat var copingstrategier med underteman som beskrev strategier informanterna använde för att undvika oro. Att isolera sig från andra var en nödvändig strategi. En strategi var att helt sluta äta eftersom maten och situationen runtom framkallade så mycket oro. En vanlig strategi var att självskada.
Exempel på vad som kan kosta och ge energi (utanför en sjukhusmiljö) presenteras också.
Crane, L., Adams, F., Harper, G., Welch, J., & Pellicano, E. “Something needs to change”: Mental health experiences of 2019, England
Autism: The International Journal of Research & Practice
Undersöka unga vuxna autisters erfarenheter av psykisk hälsa och stödinsatser. Vad är unga autisters syn på och erfarenheter av psykisk ohälsa och psykiatrisk vård? Hur kan vi bäst
Mixad metod ”a community-based participatory research approach” (CBPR)
130 st deltagare mellan 16-25 år diagnostiserade med AST och invånare i
Enkätstudien:
Många av deltagarna hade hög utbildningsgrad och fast anställning. Urvalet visade brist på etniskt mångfald. Respondenterna uppfattade sitt ”normala” tillstånd som
adults in England.
upplever psykisk ohälsa? enkätundersökning (109 st) och semi- strukturerade intervjuer (21 st). Enkätstudien innehöll 5 delar. I de första delarna gav respondenterna demografisk information och om (autism-) diagnoser. Respondenterna skattade sitt ”normala” tillstånd genom att svara på ett antal påståenden (12 st från General Health Questionnaire och 7 st utformade av autismteamet ”Ambitious about Autism”) utifrån ämnen om känslor, kognition, beteenden och basala behov. De skattade även sitt ”normala” tillstånd i förhållande till vad de tror om personer i samma ålder utan AST. Frågor om vilken typ av stöd de sökt sig till vid upplevd psykisk ohälsa ställdes med följdfrågor om hur användbart stödet varit och hur bekväma de var att avslöja sina problem (fem-poängskala från ”inte alls” till ”extremt”). Respondenterna skattade även sitt självförtroende, med denna fem-poängskala, beträffande 1) att veta vem de kontaktar vid upplevd psykisk ohälsa; 2) att få passande stöd om de sökt hjälp; och 3) att veta om när de upplever psykisk ohälsa. Livskvalitet mättes i sista delen med World Health Organization´s Brief Quality of Life questionnaire.
Semistrukturerade intervjuer hölls, antingen ansikte mot ansikte, på telefon, via Skype eller via meddelandetjänst. Respondenterna kompletterade i slutet av intervjun genom att fylla i frågeformulär med demografisk information, och Second Edition of the Social Responsiviness Scale (SRS-2); ett självskattningsinstrument som mäter förekomsten och svårighetsgrad associerad med autism. Intervjuerna spelades in och transkriberades. Data tolkades med en induktiv ansats och analyserades med hjälp av tematisk analys. Teman och underteman framkom.
De belyste till exempel att de vanligtvis känner sig olyckliga och deprimerade; värdelösa; under press; ur stånd att överkomma sina svårigheter och ha bristande självförtroende. 88 % av respondenterna hade upplevt psykisk ohälsa,
61 % svarade att de hade pågående psykisk ohälsa. Deras ”normala” tillstånd förändrades när de upplevde psykisk ohälsa. 70 % hade uppsökt psykiatrisk vård, men få upplevde detta som hjälpfullt. Ännu färre kände sig bekväma med att avslöja sina problem inför vårdpersonal. Få var säkra på vem de skulle kontakta om de upplevde psykisk ohälsa, och ännu färre trodde inte de skulle få rätt stöd om de sökte vård (40 % svarade ”inte alls”). Låga nivåer av livskvalitet rapporterades (jämfört med populationsnormen).
Intervjustudien:
Nyckelteman som framkom var
1) (att inte) förstå mitt ”normala”- många respondenter var osäkra på om de svårigheter som de upplevde var kopplat till deras autismdiagnos eller till psykisk ohälsa. Några av respondenterna kunde upptäcka (att de upplevde) psykisk ohälsa till följd av förändringar i deras drag av autism, medan detta för andra inte nödvändigtvis signalerade psykisk ohälsa, dock kunde förändringarna tillslut leda till psykisk ohälsa. Många kände att deras psykiska ohälsa var ett resultat av pressen från att spela ”normal” i en
neurotypisk värld. För unga kvinnliga autister rapporterades särskilda svårigheter med psykisk ohälsa kopplat till att de fått diagnosen i sen ålder. Sammanfattningsvis upplevdes kopplingen mellan autism och psykisk hälsa som mycket komplex.
2) stigma- var vanligt förekommande på olika sätt. Några av respondenterna upplevde att samhället gradvis accepterar psykisk ohälsa mer, till och med mer än för autism. 3) hinder för stöd- respondenterna kämpade för att få rätt stöd, av flera anledningar till exempel bristen på tillgängligt stöd både relaterat till psykisk ohälsa och autism. De kände en oro över att stöd endast fanns att få vid en kris, när det kanske redan är för sent. De rapporterade att stödet inte var anpassat för dem, vilket ofta resulterade i att de lämnade vårdinrättningen. Många av respondenterna var medvetna om vad som fungerar eller inte fungerar för dem, och uppskattade när hänsyn togs till detta. Sammantaget var respondenterna mycket missnöjda med standarden på det stöd de hade sökt.
förlitade sig på sitt informella nätverk. Dock var många samtidigt rädda för att bli en börda för sina nära. Det fanns en längtan efter ett stöd anpassat för dem.
Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Ashkenazy, E., McDonald, K. E., Dern, S., Baggs, A. E., Kapp, S. K., Weiner, M., & Boisclair, W. C. “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. 2015, USA
Autism: The International Journal of Research & Practice
Genom att använda ”a community- based participatory research approach” (CBPR) skaffa sig en djup förståelse av hur vuxna personer med AST upplever vården och deras rekommendationer för att förbättra den.
Kvalitativ intervjustudie. ”a community-based participatory research approach” (CBPR) Metoden innefattade ett samarbete mellan forskare, autister, familjemedlemmar, personer inom habiliteringen och sjukvården. Deltagarna var amerikanska invånare över 18 år (n=35) med AST-diagnos och som kunde kommunicera på engelska. En liten andel (n=4) saknade diagnos men hade höga poäng (<32) på Autism Spectrum Quotient (AQ), ett standardiserat självskattningsverktyg . Ett underordnat urval innehöll personer med erfarenhet av att stödja vuxna autister i vårdsammanhang (n=16). En strategi av ändamålsenlig urvalsprocess användes för att maximera variation gällande demografi och stödnivå. Deltagare fick välja hur de ville bli intervjuade. En intervjuguide skapades. Anpassningar till deltagares olika nivåer av kommunikationssvårigheter gjordes. Data analyserades med induktiv tematisk analys.
Vad som skilde bra från dåliga erfarenheter av vården relaterade till en samverkan mellan patient-, vårdgivare- och organisations/ systemfaktorer.
De faktorer som gällde patienten och påverkade vården identifierades som autismrelaterade. Dessa faktorer var; nivån av svårigheter med kommunikation, sensorisk känslighet, utmaningar med kroppskännedom, behov av konsekvens och ett långsammare tempo, ovanlig icke-verbal kommunikation och utmaningar med att förstå
verksamheten.
De faktorer som påverkade vården gällande vårdgivarens samspel med patienten var; vårdgivarens brist på autism hos vuxna personer, vårdgivarens felaktiga antaganden om patientens resurser och behov, vårdgivarens ovilja att låta patienten använda skriftspråk, vårdgivarens förmåga att använda tillgängligt språk, vårdgivarens öppenhet för anpassning och vårdgivares förmåga att integrera patientens stödperson i vården.
Faktorer gällande organisationen/ systemet och samspelet mellan vårdgivar- och patientfaktorer var; tillgängligheten till stöd, sjukvårdssystemets komplexitet, tillgängligheten till sjukvårdsinrättningar, stigma relaterat till autism och andra samhälleliga faktorer som påverkar hälsan. Rekommendationer för att förbättra vården presenteras också.
Vogan, V., Lake, J. K., Tint, A., Weiss, J. A., & Lunsky, Y.
Tracking health care service use and the experiences of adults with autism spectrum disorder without intellectual disability: A longitudinal 2017, Canada
Disability and Health Journal
Att undersöka en bred mängd medicinska och psykiatriska vård- och stödtjänster för vuxna (med AST) och deras erfarenheter av att använda dessa, upplevelser av hinder och upptäckta behov.
Longitudinell kvantitativ enkätstudie. Vuxna personer med diagnosen Asperger´s syndrom eller AST utan samtidig intellektuell
funktionsnedsättning vilka hade kapacitet att rapportera och genomföra båda enkätstudierna över en 12-18 månaders period inkluderades. Diagnos bekräftades med hjälp av ett
standardiserat självskattningsverktyg (Autism Spectrum Quotient, AQ), poäng 26 eller över behövdes för att
Nära hälften av deltagarna var män och den större andelen hade kaukasiskt ursprung. De flesta hade en strukturerad daglig verksamhet och nära hälften hade högre utbildning. 75 % rapporterade problem med psykisk ohälsa (affektiva- och ångesttillstånd, substansmissbruk,
personlighetssyndrom, tics eller ADHD) och lika många hade problem med sin fysiska hälsa.
Över en tredjedel angav att de hade ”sannolikt allvarligt svår psykisk ohälsa”.
rates, barriers and satisfaction.
Inkluderade deltagare var 40 st. Ändamålsenligt urval. Deltagare genomförde enkätstudier var annan månad, sammanlagt 6 st. Första studien utgjorde baslinjedata. Utöver
demografisk data mättes då rapporterad förekomst av problem relaterade till psykisk och fysisk ohälsa (med öppna frågor relaterade till diagnoser) samt svårighetsgrad av AST (AQ) och om deltagarna hade en strukturerad daglig aktivitet. Statistiskt mått på den interna konsistensen för AQ användes (Cronbachs alfa=0,75). Intern konsistens avser hur väl olika delar av ett test mäter samma bakomliggande koncept, beskrivet som ett tal mellan 0 och 1. Nivåer av stress mättes med Kessler Psychological Distress Scale-6 (K-6), ett instrument som skattar förekomsten av symtom på psykologisk stress (ex. nervositet, hopplöshet) på en fem- poängskala från "aldrig” till ”alltid”. (Cronbachs alfa=0,77). Användandet av vård- och stödtjänster mättes vid varje studietillfälle utifrån en lista med 14 olika tjänster. I den sista studien mättes hinder utifrån ”Need for Help Questionnaire ”. Deskriptiv analys av data gjordes för att återge demografisk och klinisk information. Bivariat analys användes för att undersöka förbindelsen mellan longitudinella, demografiska och kliniska variabler.
psykiatrisk eller beteendeinriktad vård.
Nästan tre fjärdedelar av deltagarna angav ett behov av ytterligare tjänster som de inte hade tillgång till.
De fyra vanligaste rapporterade anledningarna till upplevda hinder för vården var
Att inte veta var de kan hitta hjälp
Att åtgärderna för att söka hjälp var för övermäktiga Att ha svårigheter med att beskriva sina problem och behov Negativa erfarenheter från att ha sökt professionell hjälp Deltagare som upplevde problem med psykisk ohälsa var signifikant mindre nöjda med insatser än övriga deltagare (de som inte upplevde dessa problem).
På samma sätt var deltagare som upplevde problem med fysisk ohälsa signifikant mindre nöjda med insatser än övriga deltagare (de som inte upplevde dessa problem). De deltagare som var mindre nöjda med insatserna rapporterade också högre nivåer av stress i slutet av perioden.
Baldwin, S., & Costley, D. The experiences and needs of female adults with high- functioning autism spectrum disorder. 2016, Australien Autism
Att genom självskattad data få en överblick över hälso-, utbildnings-, arbets-, sociala-, och samhällstjänster för vuxna kvinnor med högfungerande AST. Det sekundära syftet var att identifiera skillnader i erfarenheter mellan kvinnor med högfungerande AST och motsvarande grupp av män.
Mixad metod. Del av en större studie. Analysen utgår från de kvinnliga deltagarna som diagnostiserats med högfungerande AST (n=82). Jämförelser har gjorts med motsvarande manliga deltagarna i originalstudien. Originalstudien: självväljande urvalsprocess användes (nätbaserad information och via flera autism-grupper i Australien). Deltagarna fick välja om de ville svara på enkätstudien
82 % av deltagarna rapporterade att de frekvent upplevde oro eller stress. 85 % av deltagarna rapporterade att de hade ett psykiatriskt tillstånd (exempel depression eller ångest). Stress och oro var en vanlig faktor som hämmade alla delar av livet för deltagarna. 73 % rapporterade att de hade behov av pågående professionellt stöd för sin psykiska hälsa och i denna grupp uppgav 30 % att de inte fick den hjälp de behövde. Större andel kvinnor (85 %) hade en psykiatrisk diagnos jämfört med männen (67 %). Deltagarna beskrev bristen på stöd anpassat för dem, och hur det var en pågående kamp att hantera vardagslivet.
innehöll 28 ämnen indelade över 6 huvudområden (hälsa och välmående, utbildning, anställning, sociala och samhällstjänster, behov av stöd och mål för framtiden). Varje huvudområde innehöll en mix av fråge- och svarsformat; ”tick-box”-val, skriftlig faktabaserad information, svarsalternativ på en Lickert-Style-skala och öppna kommentarer.
I denna delstudie presenteras en utvald summering och analys av data från alla sex huvudområden. En blandning av deskriptiv, statistisk och tematisk analysmetod användes för olika aspekter av data. Tematisk analys användes för öppna kommentarer.
Griffith, G. M., Totsika, V., Nash, S., & Hastings, R. P.
‘I just don’t fit anywhere’: Support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood. 2012, Wales Autism
Att undersöka hur personer i medelåldern med högfungerande AST uppfattar tillståndets effekt på deras liv, deras tidigare erfarenheter av stöd och deras nuvarande behov av stöd.
Kvalitativ intervjustudie, interpretative fenomenologisk analys (IPA). Deltagarna var minst 35 år gamla diagnostiserade med (n=9) Asperger´s syndrom, eller under pågående utredning (n=2) för en diagnos. Sammanlagt 11 st informanter. Bekvämlighetsurval. Informanter kunde välja om de ville intervjuas ansikte mot ansikte eller per telefon. Öppna frågor hur de hanterade sin AST, vilket stöd de fått/fick och önskemål om framtida stöd. Intervjuerna transkriberades och analyserades till teman och underteman.
4 huvudteman:
Ansträngningarna att hantera vardagen. Respondenterna beskrev en inre konflikt och ständig oro som vissa dagar kunde bli överväldigande.
Problem med arbetslivet.
Erfarenheter av stödinsatser. Respondenterna beskrev hur de försökte passa in i ett system som inte var anpassat för dem. Många led av depression och ångestproblematik. KBT hade erbjudits 2 av informanterna med inte hjälpt för någon av dem. Psykofarmaka hade varit hjälpsamt för vissa. Alla rapporterade att stödinsatser misslyckats på grund av vårdpersonalens brist på kunskap om AST.
Att lyfta medvetenheten om AS rapporterades avgörande för att ta steget mot ett anpassat stöd. Ökad förståelse och anpassning ansågs kunna minska deras känsla av social isolering och oro.
Bilaga 3. Granskningsmall utifrån Polit och Beck (2018)
Kvalitativ forskningÄr syftet med studien tydligt formulerat? Finns några etiska reflektioner?
Är metoden för insamling och analys av data lämplig? Finns metodologiska referenser? Är urvalet väl beskrivet?
Används en passande metod för insamlingen av data? Om frågeformulär- är frågorna väl anpassade till syftet? Är analysen av data tydlig och väl beskriven? Finns metodologiska referenser?
Är resultatet väl presenterat? Speglar teman innehållet av data? Gav analysen en god bild av fenomenet? Stämmer resultatet överens med syftet? Bidrar studien med meningsfullt innehåll och kan den vara användbar för teoretisk eller kliniskt praktisk omvårdnad?
Kvantitativ forskning
Är syftet med studien tydligt formulerat? Finns några etiska reflektioner?
Används en rigorös metod i förhållande till syftet? Finns metodologiska referenser?
Är urvalet väl identifierat och beskrivet? Är storleken på urvalet lämplig för den valda metoden?
Används en passande metod för insamlingen av data? Om frågeformulär- är frågorna väl anpassade till syftet? Är mätinstrumenten lämpliga i förhållande till syftet och är de väl beskrivna?
Är analysen av data tydlig och väl beskriven? Finns metodologiska referenser? Används lämpliga statistiska metoder för analysen? Om interventioner- är de väl beskrivna?
Är resultatet väl presenterat?