Författare Titel År, land, tidskrift Syfte Metod
(Urval och datainsamling, analys)
Resultat Devlen, J., Beusterien, K., Yen, L., Ahmed, A., Cheifetz, S. A., & Moss, C. A. The Burden of Inflammatory Bowel Disease: A Patient-reported Qualitative Analysis and Development of a Conceptual Model. 2014, USA, Inflammatory bowel disease.
Syftet med denna studie var att beskriva effekterna av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) ur patientens perspektiv och att informera
utvecklingen av en konceptuell modell.
Design: kvalitativ studie. Urval: Deltagarna var 27 som hade drabbats av IBD
Datainsamling: Genom intervjuer i fokusgrupper samt individuella grupper.
Aataanalys: Kvalitativ analys. Datamjukvara MaxQDA
Resultatet visade att IBD
påverkade patienternas sociala liv negativt. På grund av sjukdomens oförutsägbara skov, upplevde patienterna att de inte vågade vara öppna med sin sjukdom inför sina närstående då de kände att andra, friska människor inte förstod hur det var att leva med sjukdomen. García- Sanjuan, S., Lillo- Crespo, M., Richart- Martínez, M., & Quiles, A. Understanding life experiences of people affected by Crohn’s disease in Spain. A phenomenological approach 2018, Spanien, Journal of Caring Sciences
Syftet med denna studie var att få en inblick i
livserfarenheter och hur de anpassade sig inom olika områden i deras liv, särskilt i en familjecentrerad kultur som den spanska
Design: kvalitativ studie. Urval: 19 vuxna deltagare Datainsamling: djupgående intervjuer.
Analys: kvalitativ analys med hjälp av Colaizzis sjustegsmetod
Resultatet visade att CD påverkar det sociala livet, personligheten samt relationerna med andra människor. Deltagarna uppgav att de lärde sig leva med CD och att de hanterade sjukdomen genom olika typer av egenvård.
Deltagarna beskrev även sina upplevelser av mötet med sjukvården. Lopez- Cortes, R., Hueso- Montoro, C., Garcia-Caro, Factors Influencing the Life Experiences of Individuals With 2018, Spanien, Gastroenterology Nursing
Syftet med denna studie var
att beskriva
livserfarenheter hos individer med Crohns
Design: kvalitativ studie (Corbin & Strauss, 2014)
Resultatet påvisade att IBD hade inverkan på deltagarnas sociala interaktion, arbetsliv samt personligheten. Avgörande
M., Montoya- Juarez, R., Schmidt- Riovalle, J., Marti- Garcia, C., & Marin- Fernandez, B. Inflammatory Bowel Disease
sjukdom och ulcerös kolit och att utveckla en teoretisk ram för att beskriva
förhållandena mellan dessa sjukdomar med personliga och kliniska faktorer
Urval: 14 deltagare var över 18 år varav 6 var män samt 8 var
kvinnor.
Datainsamling: individuella och semistrukturerade intervjuer. Aanalys: deduktiv och induktiv analys.
av IBD var hur lång tid som deltagarna levde med
sjukdomstillståndet samt om de befann sig i skov eller ej.
Deltagarna i återfallsfasen samt de som fått diagnos där endast en kort tid förlöpte efteråt, uppgav flest negativa hälsorelaterade uppfattningar samt nedsatt förmåga för dagliga rutiner. Det uppgavs inte någon skillnad på upplevelsen mellan könen.
Deltagarna uppgav att strategin att hantera sjukdomen var strävan efter normalitet. De deltagare som var nydiagnostiserade var mer negativt inställda gentemot sin sjukdom än de som levt med sjukdomen än längre period. Matini, L., & Ogden, J. A qualitative study of patients’ experience of living with inflammatory bowel disease: A preliminary focus on the notion of adaptation 2016, United Kingdom, Journal of Health Psychology Denna studie undersöker den levande upplevelsen av inflammatorisk tarmsjukdom i syfte att undersöka processen för anpassning till livet med inflammatorisk tarmsjukdom
Design: kvalitativ studie
Urval: 22 deltagare äldre än 16 år.
Datainsamling: djupgående semistrukturerade intervjuer. Analys: tematisk analys
Resultatet påvisade att deltagarnas sociala liv samt personlighet påverkats av IBD. Deltagarna uppgav att deras känslor var sammanlänkade till
sjukdomstillståndet. De uppgav även att de hade svårigheter med sjukdom acceptans av varför just de hade drabbats av IBD.
Deltagarna uppgav att det psykiska välmåendet påverkades av de symtomen. Deltagarna
uppgav att sjukdomsbilden blev deras ” nya normala” och på så vis blev hanteringen av sjukdomen mer hanterbar. Pihl- Lesnovska, K., Frisman, G., Hjortswang, H., Hjelm, K. & Beorjeson, S. Patients' perspective of factors influencing quality of life while living with Crohn disease.
2010 Gastroenterology Nursing, Linkoping, Sweden Denna studie genomfördes för att identifiera och beskriva innebörden av livskvalitet hos patienter med Crohns sjukdom.
Design: Kvalitativ metod Urval: 11
6 män och 5 kvinnor 29-83 år
Datainsamling: Intervjuer
Analys: grundad teorimetodik (Grounded theory).
Det framkom att Crohns sjukdom (CD) är en kronisk inflammatorisk sjukdom som orsakar fysisk, psykisk samt social stress med ett tidigt sjukdomsförlopp i livet. Hanteringen av sjukdomen var en livslång process med för de drabbade med begränsningar. Studien gjordes i syfte
att identifiera och beskriva begreppet livskvalitet hos individer som har Crohns sjukdom. Upplevelsen av livskvalitén var kopplad till begränsningar i det dagliga livet och skilde sig mellan individerna i hur de hanterade sina
begränsningar av symtomen. Olika komponenter såsom maktlöshet, självbild, relationer, känslan av välbefinnande samt attityder var centrala teman. Pihl- Lesnovska, K., Frisman, G., Hjortswang, Health care as perceived by persons with inflammatory bowel 2017, Sverige, Journal of Clinical Nursing
Syftet med denna studie var att utforska uppfattningen om hälsovård hos personer som lever
Design: kvalitativ studie
(Kitzinger 1995, Krueger & Casey 2015)
Från resultatet framgick det att deltagarna uppgav att deras uppfattning om sjukvården handlade om respekt samt ömsesidigt förtroende.
H., Hjelm, K., & Beorjeson, S. disease – a focus group study med inflammatorisk tarmsjukdom.
Urval: Deltagarna var 19-76 år varav 12 av de kvinnor och 14 män
Datainsamling: Två individuella intervjuer och gruppintervjuer Analys: Induktiv analys.
Upplevelserna handlade även om att man skulle få information vid rätt tid och ha delat beslutsfattande samt ha en bra kommunikation med vårdgivarna. Det framkom att det var viktigt för deltagarna att vårdpersonal skulle ha rätt
kompetens. Deltagarna uppgav att få tillgång till vård samt boende, kontinuerlig vård och även upplevelser om fördelar och nackdelar var avgörande. Purc- Stephenson, R., Bowlby, D., & Qaqish, S. A gift wrapped in barbed wire’’ Positive and negative life changes after being diagnosed with inflammatory bowel disease 2015, United Kingdom och Kanada, Quality of Life Research Denna studie undersöker de
positiva och negativa förändringarna som patienter med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) har upplevt sedan diagnosen.
Design: kvalitativ studie
Urval: 378 deltagare, 18 år eller äldre.
Datainsamling: frågeformulär genomfördes online genom en grundad teori med NVivo utfördes.
Analys: induktiv analys.
Resultatet påvisade att deltagarna upplevde positiva -samt negativa effekter av sin diagnosticerade IBD i det dagliga livet i, både i sociala relationer samt i sin egen personlighet. Sammut, J., Scerri, J., & Xuereb, R. The lived experience of adults with ulcerative colitis 2015, Malta, Journal of Clinical Nursing
Syftet med denna studie var att utforska upplevelserna hos vuxna som lever med ulcerös kolit.
Design: kvalitativ fenomenologisk studie. Urval: systematiskt urval, tio vuxna deltagare som är minst 18 år och talar engelska.
Datainsamling:Semistrukturerade intervjuer.
Det framkom av resultatet att sjukdomstillståndet UK påverkade deltagarnas kroppsuppfattning negativt. UK påverkade även deltagarnas arbetsliv samt den sociala interaktionen med andra. Känslor som oro och ilska uppgavs ha en koppling till deras sjukdomstillstånd.
Dataanalys: Fenomenologisk analys. Sarlo, R., Barreto, C., & Domingues, T. Understanding the experience of patients who have Crohn's disease.
(2008). BrasilienActa Paulista De Enfermagem.
Syftet var att förstå vad det innebär för patienten att ha Crohns sjukdom.
Design: Kvalitativ studie
Urval: 8 deltagare mellan 20-59 år.
Datainsamling: Deltagarna intervjuades genom öppna frågor som spelades in samt
transkriberades.
Analys: Giorgis metod som bestod av fyra olika steg.
I resultatet framkom det att
deltagarna upplevde förändringar i det dagliga livet såsom
begränsningar i matintag samt rädsla för att fungera normalt. Deltagarna uppgav även frihets begränsningar. För att lyckas bibehålla hopp använde sig deltagarna av olika
hanteringsstrategier för att lyckas övervinna sina rädslor samt för att på ett bättre sätt kunna utvecklas trots sin CD. Wolfe, B.J & Sirois, F.M Beyond standard quality of life measures: the subjective experiences of living with inflammatory bowel disease 2008, Kanada, Quality of Life Research.
Syftet med denna studie var att undersöka IBD- patienters subjektiva erfarenheter av den dagliga påverkan av IBD och kategorisera dimensioner av deras HRQoL påverkade av IBD, som identifierats av patienterna själva.
Design: Kvalitativ studie
Urval: Totalt deltog 246 individer online, varav 36 deltog i
pappersversionen.
Datainsamling: Web-baserad undersökning.
Analys: En transkriberad text lästes av författarna och analyserades med hjälp av dataprogrammet NVivo 2.0.
Det framkom av resultatet att deltagarnas upplevelser av IBD innefattade emotionell
påverkan, dagliga funktioner samt påverkan på det sociala livet. På vilket sätt deltagarna lyckades med hanteringen av sjukdomen påverkade dessa faktorer. Deltagarna uppgav även att en kognitiv påverkan samt påverkan på praktiska funktioner såsom att utföra dagliga rutiner.