Olika behandling

Trots att det i FN konventionen om barnets rättigheter, i artikel 18 står att konventionen ska säkerställa att tjänster för vård av barn skall följa utvecklingen (Barnkonventionen, 2014). Framgår det från respondenterna att detta inte upplevs uppfyllas, de ger utryck för att systemet håller fast vid sina tankar och åsikter trots att andra insatser och annat stöd kan tänkas främja barnets utveckling.

”Men det finns ingen trygghet i att detta kommer ske för alla och att kunna känns trygghet i att kunna luta sig tillbaka på lika rättigheter eller FN-konventioner om personer med funktionsnedsättning att denne verkligen följs. Det känns mer som att det är ett lotteri.”

Vilket då gör att när föräldrarna som försöker leva upp till det som står i FN

barnets bästa och ska sätta dessa i främsta rummet. Upplevs det svårt att

genomföra då de inte fått de stöd som de kan tänkas behöva för att uppfylla detta. Det beskrivs även av respondenterna att stödet som ges kan se ut och utformas helt olika. Flertalet av respondenterna ger utryck för att deras medlemmar

upplever att stödet som ges till barnet ser olika ut i landet. De påvisar även att när deras medlemmar pratar med varandra så kan en viss frustration skapas i att där en del får det stöd som de efterfrågar direkt medan andra behöver kämpa mer. En av respondenterna utrycker sig enligt följande.

”Det bygger väldigt mycket på hur de tolkar systemet och strukturerna på stödet. Det ser väldigt olika ut i landet vilket gör att det många gånger upplevs som väldigt orättvist.”

Denna frustration i att stödet som ges ser olika ut och att handläggare och stödpersoner tolkar det som står i lagarna olika kan tänkas kopplas samman med Hochschild (1983) och hennes beskrivning av känsloregler, där det handlar om att förstå vilka känslor som förväntas upplevas samt utryckas i en specifik situation. Att visa upp sin tacksamhet över beslut som ges fastän personen är besviken och ledsen. Där dem upplever att de behöver visa upp att de är tacksamma för det lilla stöd som getts för det är vad omgivningen förväntar sig att de ska agera trots allt, du bör vara tacksam för det du får för det finns andra som inte får något. Dessa känsloregler kan även tänkas kopplas samman med hur respondenterna utrycker sig i intervjuerna där de påvisar den negativa bild av hur stödet upplevs men där de ändå har ett behov av att förklara att stödet som ges fungerar helt fantastisk för vissa. Verkligen trycka på att det inte är alla som har det dåligt för det förväntas att de även lyfter det som fungerar för vi bör ju vara tacksamma över att det finns ett stöd över huvud taget. Då det gemensamt för respondenterna gav en samlad bild av att det inte allt enbart är negativa bild som ges från deras medlemmar utan att det i flertalet av fallen är som citatet nedan beskriver det.

”Men det betyder faktiskt inte att alla får och behöver kämpa. Det är många familjer som faktiskt får ett helt fantastiskt stöd.”

Det anges i LSS lagen att personer som inkluderas i denne skall med hjälp av olika stödinsatser kunna leva under goda levnadsförhållanden. Där det även står i

FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som syftar

till att röja undan hinder så att full delaktighet blir möjlig för alla individer oavsett funktionsvariation. Respondenterna påpekar att medlemmarna upplever att dessa lagar inte håller i praktiken. Där de menar att om detta hade uppfyllts så hade skillnaderna inte varit så stora. En av respondenterna utrycker sig följande.

”Fundamenten finns kvar där sen tidigare, för någonstans där när LSS byggdes upp och då fokus var att allas behov skulle tillgodoses. I nuläget finns det

personer som hitta vägar att fortfarande göra det på. Medan andra tolkar det mer som att följa regler och vilja misstro allt och alla och tolkar det på andra hållet. Det går inte att känna sig trygg någonstans.”

Flera respondenter utrycker att det finns en förväntan av de professionella från den offentliga sektorn att när familjerna kommer till exempelvis habiliteringen att de ska komma med svaren om vad de behöver för stöd. De utrycker även att de professionella har bilden av att flertalet av föräldrar med barn med

pålästa samt har god kunskap om barnets funktionsnedsättning och därmed även vad de har för stödbehov. Detta kan tänkas kopplas till det som Goffman (2014) beskriver stigma till vissa grupper, där det kan skapas uppfattningen av att de professionella sätter ihop föräldrar till barn med neuropsykiatrisk

funktionsnedsättning i en grupp. Vilket gör att de gör tysta antaganden om föräldrarnas kunskap, där dessa tysta antaganden görs kopplat till de

professionellas förförståelse och därigenom kan det skapa stigmatisering från den offentliga sektorn. Vilken även kan tänkas vara en bidragande faktor till att stödet kan skilja sig dels mellan olika orter i Sverige men även mellan olika

professionella från den offentliga sektorn kopplat till de professionellas

förkunskaper. Men även att stödet kan variera kopplat till föräldrarnas kunskap och att alla föräldrar inte är pålästa utan de förväntar sig att de professionella ska erbjuda dem rätt stöd. Det lyfts även i intervjuerna att kunskapsmässigt upplevs det som att det finns brister, inte bara kunskap om sitt eget område men även kunskap kopplat till hur de andra professionerna arbetar. Vilket gör att det inte upplevs som en trygghet att kontakta dem när en behöver stöd och råd utan hellre söker sig till dem som befinner sig i liknande situationer och söker stöd och råd hos dem istället. Så som respondenten beskriver i citatet nedan.

”Stödet som ges upplevs som bristfällig, det ges men det behöver kompletteras med annan information och annat stöd. Och att kunskapen som finns från den offentliga sektorn ibland är missvisande och ofullständig. Att de professionella har en liten kunskap men har inte helhetskunskap.”

En annan respondent utrycker det,

”Det känns lite som att det inte längre finns en gemensam trygg bas att luta sig mot och det blir väldigt individ beroende. Det är beroende på vilken handläggare du träffar på eller vilka pedagoger eller rektorer. Vilka har du tur eller otur att du möter.”

Två av respondenterna utrycker att stödet som ges upplever föräldrarna som användbara och där de lär sig att manövrera vardagen med de stöd som de fått tillgång till. Men där man kan tänkas att använda sig av begreppen som Eftring (1999) diskuterar, användbar och användvärd. Där det kan tänkas att det inte är den egentliga meningen att lära sig att manövrera vardagen med de stöd som ges utan det ska vara ett stöd som upplevs tillfredsställande för de behov individen har och bör ha rätt till. Vilket då kan tänkas att stödet som ges upplevs då som

användbart men inte i alla lägen användvärt. Där man kanske rent av väljer att tacka nej till vissa insatser då de genererar mer arbete för barnet och familjen. Socialstyrelsen (2017) påvisar att föräldrar som inte fått tillgång till rätt stöd och riskerar att ådra sig utmattningssyndrom och även upplevelsen av att de brister i sin roll som förälder vilken i sin tur kan leda till psykisk ohälsa hos föräldrarna. Att då tänka som professionell på att ge ut hjälpmedel och stöd som upplevs som användvärda för barnet men även för familjen kan tänkas vara hälsofrämjande än om stödet och hjälpmedlen upplevs enbart vara användbara.

Det som respondenterna uppfattar efterfrågas, är bland annat ett center som de kan vända sig till där allt finns som de kan tänkas behöva. Ett ställe där alla olika myndigheter och professioner som de kan behöva få kontant med finns. Men även att detta center då är anpassat så att barnen upplever att det är en trygg miljö, inte behöva sitta i olika väntrum tillsammans med andra som ibland skapar oro inte

bara hos barnet utan även hos föräldern. Det hade även varit önskvärt att det på detta center kunna visa upp olika miljöer och anpassningar så föräldrarna kan få idéer om hur de skulle kunna göra men inte något som de måste göra. En del påpekar att det efterfrågas att få träffa andra föräldrar i liknande situationer där de kan dela erfarenheter med varandra och få möjligheten att få lov att säga alla de saker som annars inte kanske får lov att sägas. Men även ett ställe där föräldern kan få vända sig till för att få ett andrum och avlastning från professionella i sitt annars så kaosartade liv. Det framgick från en respondent att habiliteringens utbud var för klent då det erbjöd få pedagogiska metoder att använda sig av. För de familjer som kan betala för privatiserade insatser vidgas utbudet. Respondenten menar på att om den enskilde går till optikern får denne specialanpassade glasögon utifrån sitt unika behov men när den enskilde går till habiliteringen upplevs utbudet som smalt. Något som även respondenterna påpekar efterfrågas är någon som kan tänkas samordna mellan alla i alla kontakter som föräldrarna behöver ha kontakt med. För att själv hålla kontakt med alla kan ibland upplevas som ett heltidsarbete påpekar en av respondenterna lite skämtsamt.

”Livet är inte alltid så lätt och att ibland så önskas det att livet var annorlunda. Arbetet med dessa familjer och barn bör förändras, vi vill inte ha sjukvård istället vill vi ha friskvård.”

Sammantaget av temat olika behandling tydliggör respondenter både en

missnöjdhet vid bedömning av insatser då de upplevs fördelas orättvist. Mycket hänger på föräldrarnas egna kunskaper i att veta hur denne ska söka rätt stöd. Eftersom vi har intervjuat respondenter från olika delar av landet har det kunnat påvisas att det finns skillnader i landet men även skillnader regionerna. Det fina med individ anpassade åtgärder är att samhället tar fasta på unika och olika individer, vilket visar på en utveckling bort från institutionaliseringen. Dock försvåras arbetet kring likabehandling och rättvis bedömning av insatser.

7. DISKUSSION

Följande kapitel tittar på olika aspekter samt reflektioner taget från centrala delar av uppsatsen så som metod, resultat och analys. Det som diskuteras är uppsatsens resultat och hur denna kan ha för betydelse för omvärlden. Dessutom fokuseras möjligheter till framtida forskning då fynd har hittats i periferin som upplevs att tidigare forskning ej berör.

7.1 Sammanfattning

Resultatet av analysen som gjorts på intervjuerna visade på att barnens

neuropsykiatriska diagnos haft en stor påverkan på familjernas vardagssituation, relationer samt hälsa. Professionella i barnets omgivning har visat sig ha en smal kunskap om funktionsnedsättningar, vilket är en bidragande faktor till att familjer drabbas hårdare av diagnosen. Materialet har skildrat ett professionellt

förhållningssätt som riktar in sig på barnet i första hand, men respondenterna menar att föräldrar och syskon hamnar i skuggan av diagnosen. Stödinsatser för anhöriga önskas vara en självklarhet i samband med att barnet får sin diagnos. I brist av ett holistiskt perspektiv anser både tidigare forskning och analys att barn med funktionsnedsättningar riskerar att fara illa. En redan utsatt individ ska inte behöva leva i ett utsatt hem, vilket bristen på stöd kan leda till. Germundsson (2011) har tryckt på denna utsatthet hos barnen och hur samverkan kan fungera som en möjlighet att säkra barnens situation.

Resultatet har även visat på att en professionell koordinator skulle vara önskvärt hos många familjer som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Analysen visar på att en koordinator kan fungera för att avlasta föräldrar från den omfattande myndighetskontakten vilket skulle kunna dämpa stress och öka trygghet. Respondenters återkommande besvikelse över samverkan skildrar både individuella fall men också en krystad samverkan mellan den offentliga och den ideella sektorn. Analysen lyfter att den ideella sektorn kan fungera som ett

komplement till den offentliga sektorns insatser, men att det är svårt för de ideella verksamheterna att överleva då de ständigt är beroende av statligt stöd för att få finnas kvar. Intervjuerna har gett en inblick i föreningarnas möjligheter att fungera som en mötesplats, vilket enligt respondenterna var den största anledningen till att medlemmarna sökt sig till föreningen/föreningarna.

7.2 Metoddiskussion

Vi anser att valet i att använda oss av en kvalitativ metod fungerade så som vi väntat oss. Eftersom syftet i uppsatsen var att undersöka hur stödet upplevs kändes semistrukturerade intervjuer som ett relevant tillvägagångsätt att använda sig av för att kunna studera just detta. När intervjuerna genomfördes så följdes en intervjuguide, denna upplevdes som gynnsam då vi inte alltid hade möjligheten att närvara båda två vid alla intervjuer och genom intervjuguiden kunde vi ställa samma frågor och liknande relevanta följdfrågor. Något som vi skulle kunna förbättra var frågorna som ställdes i intervjuguiden, då det framkom vid intervjutillfällena att begreppet stöd uppfattades olika för olika föreningar. Vi hade kunnat förtydliga vilket och vilka stöd vi hade i åtanke genom att beskriva detta tydligare i vårt informationsbrev. Men genom detta tillvägagångsätt så upplever vi att det blev en mer fri tolkning, vilket i sig gav olika perspektiv och vinklar som sedan kunde lyftas i analys och resultat delen. Ytterligare en slutsats som framkommit under uppsats processen var att vi skulle väntat lite med att skriva vår intervjuguide tills att vi samlat in mer information från tidigare

forskning och bakgrund för att lättare kunna utgå ifrån detta när vi gjorde guiden. Då det i denna process i insamlingen gav andra perspektiv som vi tidigare inte tänkt på.

Om vi valt att använda oss av fokusgrupper istället för semistrukturerade

intervjuer så hade detta kanske resulterat i att vi sparat tid, både i genomförandet av intervjuer men även i transkriberingstid. Men eftersom vi valt att göra

intervjuerna med föreningsföreträdare som arbetar ideellt i föreningarna så upplevs det som att det funnits svårigheter i att rent praktiskt kunna få till tider som hade passat alla. Men det som hade varit gynnsamt med att använda sig av fokusgrupper är att det hade kunnat skapa diskussioner mellan respondenterna som i sin tur kanske kunnat leda till andra resultat. Från början var tanken i denna uppsats att vi skulle intervjua föräldrar för att studera deras upplevelse, men valet att ändra till att genomföra intervjuerna med föreningsföreträdare upplevs nu i efterhand som en bättre alternativform. Detta då vi genom att intervjua

föreningsföreträdare fick fram flera perspektiv vilket upplevs som gynnsamt för resultatet i uppsatsen. Även om det hade varit intressant att intervjua föräldrarna, då detta kan tänkas bidragit till att en mer personlig bild som hade speglat hur stödet sett ut för just dem. Så gjordes det etiska övervägandet att inte utsätta dessa föräldrar för en ytterligare belastning för dem som redan befinner sig i ett utsatt läge. Som det lyfts i tidigare forskning kan dessa föräldrar bära på sorg i att det inte blev som förväntat, vilket gör att det kan vara ett ämne som väcker känslor

som kan vara svårt att prata om. Respondenterna i studien har enbart varit kvinnor vilket kan ha en viss betydelse i hur upplevelsen tolkas men då genus inte har varit i fokus för denna uppsats är det inte relevant att analysera men det kan vara av intresse att belysa.

Det upplevdes inte som att den insamlade empirin var övermäktig trots att mängden empiri efter de sju genomförda intervjuerna var stor. Detta tror vi handlar om att vi avsatt tid till att direkt efter intervjuerna göra transkriberingarna så att vi kunde göra detta så nära inpå med intervjuerna färskt i minnet. Den oro i att inte kunna komma i konkat med tillräckligt många respondenter försvann då vi efter våra sju intervjuer kunde identifiera mönster i deras svar som i sin tur tolkas att vi nått vår teoretiska mättnad.

7.3 Resultatdiskussion

Materialet i den aktuella uppsatsen visade på att respondenterna menade att föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar påverkats hårt av barnets diagnos och vad det innebär att leva med diagnosen. Det framgick även av respondenterna att barnets diagnos upplevdes vara en sorg i sig som både tärde på relationer och på hälsan. Uppsatsen har belyst liknande resultat som återfunnits i tidigare forskning.

Som nämns i analys och resultatkapitlet i denna uppsats efterfrågas någon som kan koordinera mellan de olika professionella inom den offentliga sektorn.

Respondenterna belyser att det upplevs som att bristerna sker i samverkan, då inte enbart i samverkan mellan förälder och den offentliga sektorn men även mellan de olika professionerna i den offentliga sektorn och samverkan mellan den offentliga sektorn och den ideella sektorn. Det framgår av respondenterna att det upplevs oklart i vems som har ansvar för vad eller i värsta fall upplevs att ingen har ansvar för något. Detta är även något som uppmärksammats av socialstyrelsen (2017) som på uppdrag från socialdepartementet tagit fram ett kunskapsstöd vägar till

förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning. Där de i

detta kunskapsstöd påvisar att det just finns brister i samverkan vid insatser rörande barn med funktionsnedsättning. Ett resultat av detta har lett till att ett samarbete mellan Nka -Nationellt kunskapscentrum och socialstyrelsen har påbörjats, där man i detta samarbete startat projektet koordinatorstöd. Detta stöd har tagit form i att anställa LSS koordinatorer, vars arbetsuppgift är att göra det som respondenterna i denna uppsats efterfrågar, just koordinera mellan insatser och stöd. Dock är det fortfarande få kommuner som deltar i detta vilket kan vara en bidragande faktor i att det fortfarande upplevs som att det är en tjänst som efterfrågas. Så det behövs att fler kommuner deltar i att utveckla denna tjänst så att fler familjer kan stöttas och hjälpas i att koordinera mellan de aktörer som kan befinna sig i deras kontaktnät. Genom denna uppsats framkommer det att de ideella föreningarna efterfrågar samverkan med den offentliga sektorn då de tror att detta skulle kunna leda till gynnsamma resultat för alla parter. Kanske kan det skapas bättre förutsättningar för samverkan genom införandet av LSS

koordinatorer?

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar normaliseras genom att personer börjar diskuterar funktionsvariationer och därigenom blir upplysta och får mer kunskap om diagnoser i övrigt. Genom mer förståelse om diagnoser så som autism ökar förståelsen i att funktionsnedsättningen kan ta sig i utryck på annat sätt än vad som tidigare visats upp i exempelvis filmen Rainman från 1988. Där vi genom

exempelvis den svenska serien Bron (2011-2018) visar upp att Saga Norén trots sin aspergers arbetar som kriminalinspektör, ett arbete som till och med

klassificerats som ett tufft arbete. Detta gör att det bidrar till att ge bilden av att även personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan ha arbeten som ses som ett normativt yrke. Detta stärks ytterligare av bland annat den amerikanska serien The Good Doctor (2017-2018) där en ung man med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning arbetar som kirurg. Dessa populärkulturella filmer och serier gör att det skapas en bild i samhället att funktionsnedsättningen inte betyder att ens barn behöver ses som något mindre värdefullt än en person utan

funktionsnedsättning. Genom att denna funktionsnedsättning speglas på detta positiva sätt i populärkulturen så påvisas allas lika värde i att alla ska bli

accepterad på sina premisser. Även genom sociala medier bland annat i Facebook grupper har profiler så som Greta Tunberg kastat ljus över diagnosen genom att utnyttja sitt specialintresse till en positiv påverkan på miljön och omvärlden. Men