Examensarbete i handikapp- och
”VI VILL INTE HA SJUKVÅRD,
ISTÄLLET VILL VI HA
FRISKVÅRD”
– IDEELLA FÖRENINGARS UPPFATTNING AV
STÖD SOM GES FRÅN DEN OFFENTLIGA
SEKTORN
MADELEINE NILSSON
DANIELA TORGEMAN
FÖRORD
Uppsatsämnet var givet från dag 1 på utbildningen, och även om det stundtals känts hopplöst känner vi båda en enorm glädje över att ha rott uppsatsen i hamn. Vi båda har erfarenhet av målgruppens vardag, Daniela som har en son med autism och Madeleine som har arbetat i många år med familjer och barn som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Därav är intresset stort för ämnet som vill lyfta huruvida det stöd och insatser som ges till familjer vars barn har neuropsykiatrisk funktionsnedsättning fungerar i praktiken. Det har gjort mödan värt att skriva denna uppsats, för att belysa den faktiska situationen för dessa familjer med hopp om att ytterligare förbättringar görs inom den offentliga sektorn.
Vi vill tacka våran handledare Oskar Krantz för att du läst våran text, och delat med dig av dina kloka och användbara råd. Din feedback har gett oss nya infallsvinklar och kunskaper, som har varit till stor hjälp i uppsatsskrivandet. Sist, men inte minst, vill vi tacka våra familjer som uppmuntrat oss på vägen! Vi tog oss fram till balen i tid!
”VI VILL INTE HA SJUKVÅRD,
ISTÄLLET VILL VI HA
FRISKVÅRD”
– IDEELLA FÖRENINGARS UPPFATTNING AV
STÖD SOM GES FRÅN DEN OFFENTLIGA
SEKTORN
MADELEINE NILSSON
DANIELA TORGEMAN
Nilsson M, och Torgeman D. ”Vi vill inte ha sjukvård, istället vill vi ha
friskvård.” -Ideella föreningars uppfattning av stöd som ges från den offentliga sektorn. Examensarbete i socialpedagogiskt arbete inom
funktionshinderområdet,15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för
hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2019.
Allt fler familjer lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Tidigare forskning visar på att många föräldrar till barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning upplever en hög stressnivå i vardagen på grund av diagnosen / diagnoserna. Detta kan leda till att föräldrar utvecklar tillstånd som depression, utmattningssyndrom och liknande problematik. Författarna till denna uppsats har haft ett intresse av att se vidare på den viktiga roll familjen har för att skapa en hög livskvalitet för personer med funktionsnedsättning. Syftet med denna studie var att undersöka ideella föreningars företrädares erfarenheter av det stöd som finns tillgängligt från den offentliga sektorn till medlemmarna i deras förening. Eftersom författarna har valt att intervjua ideella föreningars företrädare har det varit möjligt att uppnå en bred kunskap om ämnet då föreningarna når ut till personer med funktionsnedsättningar och deras släktingar. Syftet med denna uppsats var också att ta upp frågor om huruvida ett holistiskt tillvägagångssätt tillämpas i insatser riktade mot personer med funktionsnedsättning och deras familjer. Den teoretiska ramen för denna studie är baserad på Goffmans stigmatiska teori samt Hochschilds teori om emotionellt arbete.
Nyckelord: ADHD, autism, föräldrar, ideella föreningars företrädare, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, stress, offentlig sektor.
“WE DON’T WANT TO HAVE
HEALTHCARE, INSTEAD WE
WANT PREVENTIVE
HEALTHCARE”
- NON- PROFIT ORGANIZATIONS
PERCEPTION OF THE SUPPORT GIVEN BY
THE PUBLIC SECTOR
MADELEINE NILSSON
DANIELA TORGEMAN
Nilsson, M & Torgeman, D. “We don’t want to have healthcare instead we want preventive healthcare” – Non- profit organizations perception of the support given by the public sector. Degree of Bachelor of Science with a Major in Disability and
Rehabilitation Science, 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and
Society, Department of Social work, 2019.
An exceeding amount of families today are affected by neuropsychiatric disabilities. Previous research shows that many parents of children with
neuropsychiatric disabilities experience a high stress level in everyday life due to the diagnosis / diagnoses. This can result in that parents develop conditions such as depression, chronic fatigue syndrome and similar problems. The authors of this study had an interest to look further into the important role the family has in creating a high quality of life for individuals with disability. The aim of this study was to investigate non- profit associate representatives experience of the support available from the public sector to the members of their organization. Since the authors have chosen to interview non-profit associate representatives, it has been possible to achieve a broad knowledge of the subject as the associations target people with disabilities and their relatives. The purpose of this study was also to raise questions concerning if a holistic approach is applied in interventions aimed at individuals with disability and their families. The theoretical framework for this study is based on Goffmans stigma theory as well as Hochschild's theory on emotional work.
Keywords: ADHD, autism, parents, neuropsychiatric disabilities, non-profit
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 5
1.1 Problemformulering ... 5
2. BAKGRUND ... 7
2.1 Syfte och frågeställningar ... 8
3. TIDIGARE FORSKNING ... 8 4. TEORI ... 12 4.1 Hochschild ... 12 4.2 Goffman ... 13 5. METOD ... 16 5.1 Litteratursökning ... 17 5.2 Urval ... 17 5.3 Semistrukturerade intervjuer ... 18
5.4 Transkribering och kvalitativ innehållsanalys ... 19
5.5 Tillförlitlighet ... 19 5.6 Etiska överväganden ... 20 5.6.1 Informationskravet... 20 5.6.2 Samtyckeskravet... 20 5.6.3 Konfidentialitetskravet ... 20 5.6.4 Nyttjandekravet ... 21
6. RESULTAT & ANALYS ... 21
6.1 Inledning ... 21
6.1.1 Samverkan ... 22
6.1.2 Avlastning eller belastning ... 26
6.1.3 Det Holistiska perspektivet ... 27
6.1.4 Olika behandling ... 30 7. DISKUSSION ... 33 7.1 Sammanfattning ... 33 7.2 Metoddiskussion ... 34 7.3 Resultatdiskussion ... 35 7.4 Vidare forskning ... 36 8. REFERENSER ... 38 Internet ... 40 Audiogram/Videogram ... 40 BILAGA 1 ... 41 BILAGA 2 ... 43
1. INLEDNING
När en familj får beskedet att deras barn har autism kan många olika känslor väckas. Det kan kännas som att familjen plötsligt lever i en ny värld, kontakter med kommun och landsting ökar och habiliteringen blir nästa station. Här är det tänkt att föräldrar ska få stöd, känslomässigt och med fokus på barnets utveckling anordnas kurser i diverse pedagogiska metoder. Men räcker stödet till? Hur påverkas familjen av att deras barn får en diagnos? Hur mår syskonen och vilket stöd saknas?
Hejlskov m.fl. (2012) förklarar hur barnets miljö bör respekteras, att de insatser som erbjuds ständigt ska utgå ifrån barnets perspektiv. De personer som berör barnets liv, har ansvar för att skapa trygga ramar kring vardag och struktur, det pratas ibland om ”barnets trädgård”, vilket menas med att professionella kan stiga in i trädgården och befinna sig där en period för att observera och ta del av barnets värld. Det är inte något som bara sker per automatik, de vuxna behöver vinna tilltro av barnet att få dela denna plats. Först när barnet har en begriplig vardag och trygga relationer kan trädgården blomstra. Vidare lyfter Nadeau m.fl. (2018) att syftet med insatser kring neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ska fokusera individens livskvalitet snarare än att försöka minska symptomen för
funktionsnedsättningen.
I detta kapitel kommer fokus främst vara kopplat till att problematisera att forskning kopplat till föräldrar vars barn har neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar upplevts bristfällig. I denna uppsats för att lokalisera hur föräldrarna upplever stödet valdes det att ta kontakt med föreningsföreträdare för ideella föreningar kopplat till neuropsykiatrisk funktionsnedsättning för att diskutera detta. Valet av att diskutera detta med föreningsföreträdare gjordes då dessa har ett bredare perspektiv och därmed kan ge en bredare förståelse i vad föräldrar upplever att de har för behov och vart eventuella brister kan finnas.
Notera att det ska infogas en tom rad i brödtextformat (Normal i formatmall) under huvudrubriken och likaså före en kommande underrubrik. Om du trycker på ”enterknappen” i slutet på en rubrik går formatet automatiskt över till
brödtextformat. Tänk också på att det inte ska följa rubrik direkt på rubrik, utan att det alltid ska finnas brödtext mellan.
1.1 Problemformulering
Under denna rubrik fokuserar texten på det problem som uppsatsen valt att titta på.
Tidigare forskning har fokuserat hur föräldrar till barn med
funktionsnedsättningar påverkas av barnets funktionsnedsättning, hur både familjesituationen förändras och hur deras hälsa många gånger påverkas negativt (Kousgaard mfl, 2018). Dessutom finns det forskning som trycker på att ansvaret för att hjälpa föräldrarna ligger på de professionella inom den offentliga sektorn (Widmark, 2013). Det går att läsa i flera av de rättighetslagar som finns för barn med funktionsnedsättningar om hur rätten och möjligheten till ett likvärdigt och vanligt liv ska stöttas upp av olika stödinsatser som den offentliga sektorn har ansvar för.
Tidigare forskning lämnar en oklar bild om föräldrar får det stöd de behöver i form av olika insatser. Dessutom finns det ett intresse hos författarparet att studera
om det finns önskemål hos målgruppen att utveckla de befintliga insatserna som ges av den offentliga sektorn. Om inte dessa frågor blir diskuterade går det inte heller att veta om barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer faktiskt lever ett likvärdigt liv.
Enligt Hejlskov m.fl. (2012) är en fungerande familjesituation oerhört viktig för personer med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, som är ett
samlingsnamn för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Har familjen en bråkig vardag kan det bidra till att belastningsnivån för individen blir för hög. Det kan senare visa sig i form av olika psykiska besvär och diverse problembeteenden (a.a.). Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ha svårare för yttre stimuli och perception, vilket en stressig och orolig vardag kan bidra extra till (Dahlgren, 2011). Dessutom riskerar syskon till barn med
funktionsnedsättningar att hamna i skuggan av sitt syskon. Risken för psykisk ohälsa ökar även hos syskonen, som också kan bära på skuldkänslor kopplat till funktionsnedsättningen då de många gånger under uppväxten kan brottas med att passa in i omgivningen på grund av sitt syskons funktionsnedsättning (Green, 2013). Därför bör professionella stötta familjerelationer som tar stryk för att säkerställa att barnet får en trygg uppväxt. Arbetet och insatserna som erbjuds familjerna ska vara av avlastande karaktär, eftersom just det beskrivs vara den höga belastningen som är den främsta anledningen till att det uppstår störningar i familjerelationerna (Hejlskov m.fl. 2012). Huruvida familjerna hanterar stressen som barnets funktionsnedsättning kan medföra påverkan i sin tur vilka känslor individen upplever kring sin vardag (Krantz, 2012).
Sandvin (2008) skriver fram att det för många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar finns oro inför framtiden och barnets utveckling.
Föräldrarnas oro kan skapa ett större och mer ansträngande omsorgsarbete i syfte att beskydda barnet. Resultatet av att barnet beskyddas mer än andra barn utan funktionsnedsättningar är att de får svårare att lära sig de sociala koder som finns i samhället, vilket i sig kan bli ett hinder för barnet. Kandel och Merrick (2003) belyser hur omgivningens attityder kan påverka familjen negativt och därmed bidra till ökade påfrestningar. Brist på information om barnets
funktionsnedsättning och vilka stödinsatser som finns kan leda till en ökad stress hos föräldrarna. Widmark (2013) trycker på de professionellas ansvar att hjälpa familjer att få struktur i vardagen, detta är något som kan uppnås genom ett bra samarbete professionella emellan (a.a.). Får inte föräldrar rätt stöd och den avlastning som behövs riskerar de bli utmattade vilket i sin tur kan påverka deras möjligheter att ge barnet en god omvårdnad (Kandel och Merrick, 2003).
Ute i den faktiska verkligheten pekar Widmark (2015) på att eftersom vården i Sverige blir allt mer fragmenterad är flera olika professionella med och samverkar kring en individ. Problemet som uppmärksammats med detta är att föräldrarna blir tvungna att hålla i stora delar av samverkan mellan olika professionella och beroende på insatser inom den offentliga sektorn. Föräldrarna kan uppleva sig slussade mellan olika professioner, vilket även det skapar en stress hos
föräldrarna. Genom att uppmärksamma detta har socialstyrelsen infört en insats, SIP, samordnad individuell plan som syftar till att minska kontaktnätet. Sjövall (2011) belyser hur anhöriga till cancerpatienter generellt har en sämre hälsa vilket kan resultera i att de riskerna att dra på sig somatiska sjukdomar. En orsak kan vara att anhöriga till cancerpatienter känner sig utestängda av vårdpersonal, vilket skapar en osäkerhet i vardagen (a.a.). Detta visar på den problematik anhöriga står
inför då familjen drabbas av sjukdom eller diagnos. Likheterna för anhörigas mående och ohälsa går även att finna hos föräldrar vars barn har en
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det kan vara så att vården sparar in genom att mestadels bara fokusera på den enskilde men eftersom anhörigas hälsa
påverkas negativt tenderar detta att belasta vården från annat håll.
Eftring (1999) diskuterar begreppen användvärt och användbart, vilket även om det främst fokuserar användandet av fysiska hjälpmedel också kan kopplas till de insatser som studien syftar till att undersöka. Den offentliga sektorns stöd och insatser kan därmed utgöra och dra paralleller till de hjälpmedel som Eftring (1999) lyfter. En insats som den offentliga sektorn erbjuder till familjer vars barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan anses vara användbar. Det behöver dock inte betyda att föräldrarna upplever stödet som användvärt. Vidare pekar Eftring (1999) på att först när ett hjälpmedel både är användbart och användvärt kan individens livskvalité öka, vilket kan vara överförbart till föräldrarnas upplevelse av diverse stöd och insatser som ges av den offentliga sektorn.
2. BAKGRUND
Synen på funktionsnedsättningar har kantats av fördomar längst vägen. Förr har det funnits en bild av att människor med funktionsnedsättningar varit förbytta och övertagna av onda andar (Grunewald, 2009). Vidare förklarar Ineland (2013) att samhället under tidigt 1900-tal hade ändrat synen på funktionsnedsättningar och fokus låg vid denna tid på möjligheterna att bota och medicinera bort det
avvikande hos individer med funktionsnedsättningar. Synsättet lutade främst mot det medicinska perspektivet. Det var först efter andra världskriget som samhället utvecklades i den riktning vi befinner oss i idag. Statens folkhälsoinstitut (2012) skriver fram att det numera finns ett miljörelativt synsätt på
funktionsnedsättningar, som både tittar på funktionsnedsättningar ur det medicinska perspektivet men också med en medvetenhet om miljöns påverkan och skapande av självaste hindret i individens vardag. Löfgren-Mårtensson (2012) menar att dagens samhälle ställer sig positivt till att barn med
funktionsnedsättningar växer upp under normala levnadsförhållanden tillsammans med sin familj. Ineland (2013) trycker på att det svenska välfärdssystemet står fast vid att goda levnadsvillkor är varje medborgares rättighet. Trots detta påstående så menar Löfgren-Mårtensson (2012) att familjer vars barn har en
funktionsnedsättning upplever både hinder och skillnader i ett försök att uppnå normala levnadsförhållanden (a.a.). Det är med det miljörelativa synsättet som författarparet syftar till att utgå ifrån och vidare studera det stöd som den svenska välfärdsstaten erbjuder föräldrar till barn med en neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. Med FN-konventionen i ryggen tittar uppsatsen på om familjerna blivit hjälpta på det sätt som de har rätt till.
FN konventionen om barnets rättigheter, Artikel 5 ger uttryck för föräldrars
rättigheter samt skyldigheter för barnets utveckling. Konventionsstaterna ska ge råd och lämplig ledning om så behovet finns. Artikel 18, trycker på föräldrarnas ansvar att sätta barnets bästa i främsta rum. Vidare ska konventionsstaterna ge bistånd om så behövs för möjliggörandet av barnets uppfostran. Dessutom ska konventionsstaterna säkerställa att inrättningar och institutioner samt tjänster för vård av barn ska följa utvecklingen. Föräldrar ska ha rätt till en välfungerande barnomsorg (Barnkonventionen, 2014).
FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, syftar till
att undanröja hinder för individer så att full delaktighet blir möjlig för alla människor oavsett funktionsvariation. Artikel 7, barn med funktionsnedsättning, syftar till att säkerställa att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter ges till barn med funktionsnedsättning på samma villkor som till andra barn. Barnets bästa ska stå i fokus och även ges rätt att uttrycka sin åsikt i alla frågor som berör dem. Stenhammar (2009) har efter genomgång av utgångsläget sett att delaktighet i linje med Barnkonventionen vill ge barnet möjlighet att påverka och vara med vid beslut som samhällets stödapparat erbjuder.
LSS lagen är en rättighetslagstiftning som omfattar en stor krets av människor
med omfattande funktionsnedsättning. Följande uppsats riktar in sig på personkrets 1 som inkluderar personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism eller autismliknande tillstånd. De personer som inkluderas av LSS lagen ska med hjälp av olika stödinsatser kunna leva under goda levnadsförhållanden. Sammantaget finns det stöd av lagar i Sverige för att tillgodose individens behov och som stöttas av en positiv samhällsattityd gentemot funktionsvariationer. 2.1 Syfte och frågeställningar
Syftet är att undersöka ideella föreningars företrädares upplevelse av det offentliga stödet och om de tillgodoser behoven hos medlemmarna. Stödet innefattar alla insatser som ges från den offentliga sektorn det vill säga stöd och insatser från staten, landsting och kommun.
På vilket sätt anser föreningsföreträdare att föräldrar till barn med
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning blir hjälpta av den offentliga sektorn? Hur uppfattar föreningsföreträdare att deras medlemmars vardag påverkas av funktionsnedsättningen?
3. TIDIGARE FORSKNING
Följande text förklarar de neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som studien främst tittat på, autism och ADHD. Vidare syftar texten till att förklara
vardagssituationen för familjer som lever med funktionsnedsättning, för att ge läsaren en översikt av vad uppsatsen kommer diskutera.
Kandel och Merrick (2003) förklarar att när barnet får sin diagnos kan föräldrar hamna i en period av sorg och kris, detta kan se väldigt olika ut och ta olika lång tid att bearbeta. En anledning till att föräldrar känner sorg i samband med
diagnosbeskedet kan grunda sig i de föreställningar som funnits om barnet och om det liv som nu har förändrats, speciellt där diagnosen är livslång. Hejlskov m.fl. (2012) menar att trots detta är det inte ovanligt att föräldrar samtidigt känner en viss lättnad. Det kan röra sig om att få omgivningens förståelse för situationen men också om möjligheterna till att få hjälp att hantera vardagen. Omgivningen som tidigare kritiserat föräldrar för dålig uppfostran kan efter en diagnos få större förståelse för familjens situation.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kan generellt känna både stress och oro enligt Möller och Nyman (2003). De beskriver att oron över framtiden är stor
för många föräldrar, och att behöva be om hjälp utifrån för att kunna ta hand om barnet är också en bidragande faktor till stress och som kan skapa jobbiga känslor hos föräldrarna. Vidare förklarar Hejlskov m.fl. (2012) att föräldrar kan liknas med att befinna sig i en sorgekarusell, vilket Kandel och Merrick (2003) menar kan pågå hela livet. Det innebär att föräldrarna under barnets liv kommer stöta på perioder då det blir extra tydligt att barnet inte kan göra samma saker som andra jämnåriga på grund av sin funktionsnedsättning. Det innebär att föräldrar befinner sig i en kronisk återkommande sorg (a.a.). Det går att tyda författarnas
beskrivning av föräldrarnas sorg och kris som något livslångt vilket också visar på att stödet till denna målgrupp i någon form behövs under hela barnets liv.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kan känna både stress och oro inför barnets framtid menar Fäldth och Krantz (2014) som trycker på att föräldrarnas oro kan påverka omsorgsarbetet så att detta blir mer ansträngt. Föräldrars oro för barnets utveckling kan även skapa ett beteende av överbeskyddande vilket tyvärr kan ha en negativ effekt på barnets utveckling. De barn som beskyddas hårt av sina föräldrar går miste om att lära sig sociala strukturer som finns i samhället, vilket i sin tur kan ställa till det för individen på lång sikt. Kutscher (2010) menar att en del hinder och svårigheter för människor med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar handlar om just svårigheter i att förstå och läsa av sociala koder.
Följande stycke syftar till att förklara de två neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som uppsatsen främst kommer att fokusera.
Autismspektrumtillstånd är ett begrepp som innefattar flera olika tillstånd så som Asbergers syndrom, Retts syndrom och autistiskt syndrom. Symptomen uppstår av en bristande funktion i hjärnan som ännu är oklar men som skapar en
dysfunktion i hjärnan (Miller och Ozonoff, 2000). Symtom i samband med diagnosen brukar vara kommunikationssvårigheter, specialintressen, repetitiva mönster och social interaktionsstörning (APA 2000). Diagnosen förekommer oftare hos pojkar och tidigare studier visar på att antalet diagnoser ökar. Dock har det diskuterats om det så är en verklig ökning av diagnosen eller om
diagnosinstrumenten utvecklats, vilket i sin tur gör det lättare att hitta diagnosen hos individen. Dessutom har forskningen till en början haft ett enkönat urval vilket också format vilka symptom som går under diagnosen (Harris, 2018). Barn som befinner sig på autismspektrumtillståndet kan även ha ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) eller någon annan funktionsnedsättning samtidigt menar (Kutscher, 2010). ADHD är en funktionsnedsättning som innebär att individen har svårigheter med koncentrationsförmågan, impulsivitet och
hyperaktivitet (Dammert, 2013). Vidare trycker Kutscher (2010) på förekomsten av att diagnoser överlappar varandra inte tillhör ovanligheten. I förlängningen innebär det att fler hinder uppstår för barnet, så som stress men även depression (a.a.). Dessutom är neuropsykiatriska diagnoser något som kan gå i arv och därför är det inte omöjligt att en av föräldrarna också kämpar med sina egna diagnoser och de svårigheter det kan innebära (Dammert, 2013). Sannolikheten att
föräldrarna är stressade till följd av barnets diagnos är stor, vilket skapar en stressig miljö för barnet att växa upp i och som även kan förvärrar problemen (Kutscher, 2010). Föräldrarnas psykiska ohälsa är med andra ord avgörande för barnets möjlighet till utveckling och välmående (Möller och Nyman, 2003).
Som tidigare nämnts, förklarar Kandel och Merrick (2003) att det inte är ovanligt att föräldrar hamnar i en sorg- och krisperiod när de får beskedet om att deras barn har en diagnos. Barnets behov kan vara mer tidskrävande, vilket gör det svårt för föräldrarna att vårda om sig själva och deras parrelation. Vidare menar
Kousgaard, m.fl. (2018) att tidigare forskning pekar på att skilsmässosiffrorna är högre för familjer vars barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det kan vara till följ av en mer ansträngd och krävande vardag men också på grund av en förhöjd stressnivå i familjen. Dessutom tar Lundström (2016) upp flera
riskfaktorer till att föräldrar separerar på grund av barnets funktionsnedsättning, vilket kan vara psykiska och fysiska besvär hos en eller båda föräldrarna men även faktorer så som otillräcklig sömn kan tära på relationen.
Vidare trycker också den tidigare forskningen på hur diagnosen hos barnet kan påverka föräldrarnas relation negativt, det bör förtydligas att detta inte ser ut på samma sätt för alla. Kandel och Merrick (2003) lyfter att barnets
funktionsnedsättning i flera tidigare fall gjort att mamman till barnet blivit väldigt upptagen av omvårdnaden av sitt barn. Det har gjort att pappan känt sig
försummad, vilket i vissa fall bidragit till ohälsosamma relationer. Konfliktkärnan ökar då föräldrars förhållningssätt och acceptans gentemot barnets diagnos skiljer sig åt. Det finns de föräldrar som känner sig misslyckade, och har svårt att leva med den skam och stigma det kan innebära. Från ett myndighetsperspektiv går Barnombudsmannen (2016) in och betonar att många barn med
funktionsnedsättningar kan känna att deras föräldrars hälsa påverkas negativt orsakat av barnets funktionsnedsättning. Det har varit så påtagligt för barnet att föräldrarna mått dåligt att de avstått att be om hjälp för att inte belasta sina föräldrar ytterligare.
Lundström (2016) lyfter riskerna som åligger föräldrar till barn med
funktionsnedsättningar som inte får rätt stöd och hjälp i form av exempelvis avlastning. De riskerar att bli utmattade av de vardagliga bestyren, vilket senare kan visa sig i en bristfällig omvårdnad för barnet (a.a.). De professionella har ansvar för att förmedla kunskap som rör funktionsnedsättningen samt att hjälpa familjen att strukturera sin vardag (Widmark, 2013). Omgivningens attityder har en stor påverkan på familjerna. Då attityderna är negativa och kunskapen om funktionsnedsättningen är låg hos omgivningen så bidrar det till ökade påfrestningar för föräldrarna. Det samma gäller om föräldrarna själva har
okunskap kring funktionsnedsättningen och är osäkra på vilket stöd som finns att tillgå (Lundström, 2016).
Enligt Nadeau, m.fl. (2018) är förälderns roll särskilt viktig för barnets
behandlingsplan eftersom föräldern är den som spenderar mest tid tillsammans med barnet. Den observation föräldrarna gör på sina barn är oftast väldigt omfattande och till stor hjälp för de professionella att utgå ifrån vid diverse insatser. Utan förälderns medgivande kan de professionella inte utföra någon behandlingsplan, dessutom är det föräldrarna som ser till både medicinering och skapar strategier för en enklare vardag för barnet. Vidare menar Widmark (2013) att genom god samverkan mellan professionella och föräldrar kan familjer få en tillförlitlig och kvalitativ hjälp. En faktor till att samverkansprocessen kan vara problematisk enligt Danermark (2003) är de olika lagrum som de olika
professionella har att förhålla sig till. Det innebär att handlingsutrymmet kan variera och påverkas då de professionella behöver samverka. Alla inblandade parter som samverkar bör ha en gemensam bild av vad samverkans syfte är. Vill
föräldrarna en sak och de professionella en annan blir samverkansprocessen svår. Det samma gäller då professionella inte är överens, dessutom kan
samverkansparterna sitta på olika beslutsbefogenheter som i sig kan skapa obalans och irritation hos parterna. Konsekvenserna av ovanstående kan vara att
utredningar och liknande drar ut på tiden samt att individen inte får de insatser och stöd som hen skulle behöva. Widermark (2015) vill lyfta att möjligheterna för individen att få det främsta stödet ligger i att god kommunikation upprätthålls mellan de olika professionerna i samverkansgruppen (a.a.). Professionella bör tänka på att inte använda sig av ord och termer som blir obegripliga för föräldrarna, det i sin tur kan påverka föräldrarnas delaktighet i
samverkansprocessen. Det kan till och med få föräldrarna att känna sig exkluderade och förbisedda.
Dessutom tar Hejlskov, m.fl. (2012) upp att professionella många gånger känner sig kränkta av upprörda föräldrar. Författarna menar dock att detta är naturligt och en vanlig reaktion hos föräldrar i kris. En samordnare bör tilldelas familjen för att motverka en spretigt professionell kontakt, vilket även kan skapa en säkerhet för familjen. Sun Woo Hong (2018) förklarar hur föräldrar upplever beskedet om barnets diagnos som omtumlande. Föräldrar kan pendla mellan känslor av förtvivlan, förnekelse, lösningsfokusering och ifrågasättande av sin nya
livssituation. Vidare visar forskning på att vårdtyngden för föräldrar till barn med autism kan ha en negativ inverkan på deras hälsa. Hejlskov, m.fl. (2012) trycker på att föräldrarnas välmående påverkar humöret och viljan till att samverka. Det kan även vara frustrerande om det är hög personalombyte och föräldrarna inte har en fast kontakt (a.a.). Dessutom visar tidigare forskning på att föräldrars hälsa, inte minst psykiska hälsa påverkas negativt av den ökade stress som barnets funktionsnedsättning kan bidra till (Green, 2007). Widmark mfl (2011) pratar gott om användandet av en professionell koordinator som ansvarar över samverkan för att få struktur över de insatser som kan hjälpa familjerna att få en fungerande vardag. Det skulle även avlasta föräldrarna, vilket i sin tur även kan påverka föräldrarnas hälsa positivt.
Enligt Widmark (2015) är en Samordnad individuell plan (SIP) en
samverkansmodell där hälso- och sjukvård samt socialtjänst samverkar för att tillsammans med den enskilde och anhöriga skriva en individuell plan. Alla inblandade får en bättre helhetssyn och kan därmed också se vilket stöd och vilka insatser som kan behövas. För att den samordnade individuella insatsen ska fungera krävs det att de professionella har ett bra förhållningssätt gentemot varandra och inför insatsen. Myndigheter har haft som krav på sig att utföra en Samordnad individuell plan sen 2010 (a.a.). Denna insats är framtagen för att professionella lättare ska få en överblick över individens behov av insatser. Tidigare forskning har hämtats från det israeliska författarparet Kandel och Merrick (2003) som pratar utifrån hur funktionsnedsättningar kan påverka familjerelationerna och Kousgaard, m.fl. (2018) som studerat hur relationerna påverkat familjer i både Danmark och USA. Dessutom lyfter sydkoreanskan Sun Woo Hong (2018) hur situationen ser ut för familjerna i Korea. Den spridda bilden som uppsatsen skildrar påvisar att denna problematik inte är unik för Sverige.
4. TEORI
Följande kapitel kommer belysa de två valda teorier som tillsammans med tidigare forskning kommer användas som analysredskap för att analysera den insamlade empirin. Arlie Russel Hochschilds emotionsteori redogörs här med närmare och hur denna kan tänkas vara relevant för det valda ämnet för uppsatsen. Vidare kommer Erving Goffmans stigmateori att presenteras och även hur denna teori kan tänkas knytas an till uppsatsämnet.
4.1 Hochschild
Hochschild är ledande inom global sociologisk forskning, hennes emotionsteori tittar på hur individen svarar på sina egna och andras känslor. Hon utgår från ett biologiskt perspektiv, och menar att kulturella och sociala upplevelser skapar fysiska reaktioner hos individen. Hochschild har bland annat studerat människans känslor och privata problem i relation till de samhälleliga strukturerna. Vidare har hon forskat på hur kulturella och samhälleliga krav kan påverka individens
känslor (Bergman Blix, 2013).
Hochschild (1983) har fokuserat på att studera känsloregler som handlar om att förstå vilka känslor som förväntas upplevas samt uttryckas i en specifik situation. Hon menar att det finns normer som styr hur individen bör uppföra sig i diverse situationer oavsett individens faktiska känsla. När känslorna inte stämmer överens med de sociala normerna över en längre tid uppstår det något som Hochschild kallar för emotionell dissonans. För att minska på avståndet mellan den upplevda känslan och den förväntade känslan påbörjas ett emotionellt arbete hos individen. Hochschild förklarar att emotionellt arbete är något som kan ske i mötet mellan människor, och då en eller flera individer tvingas trycka bort känslor eller skapa en känsla som förväntas i den specifika situationen.
På arbetsplatser sker i regel en hel del emotionellt arbete. Olika yrkesroller har olika känslor att leverera eller skapa, vilket kan förväntas av både arbetsgivare och kund. I dessa situationer är det emotionella arbetet tydligt och Hochschild (1983) pratar om serviceyrken som till exempel flygvärdinnor som alltid ska vara glada och trevliga för att förmedla en trygg känsla för resenärerna. Huruvida flygvärdinnans profil och servis stämmer överens med flygvärdinnans faktiska känslor förblir en ovisshet på grund av det emotionella arbete som görs. Även i privatlivet förekommer det emotionellt arbete, men det sker oftast omedvetet. Hur individen ställer sig till emotionellt arbete kan skilja sig åt, samhällsklass och kön kan påverka och kan ha att göra med vilka resurser individen har (Hochschild, 1983).
Hochschild (1983) skriver om emotioner av ytagerande typ, vilket menas med att leverera en känsla som inte finns, en fasad. Emotioner av djupagerande typ är när individen lärt sig vilket beteende som förväntas uppstå vid riktiga eller sanna känslor. Vare sig individen använder sig av ytagerande eller djupagerande emotionellt arbete så är känslorna inövade så att de ska kunna möta de känsloregler som finns i sociala sammanhang (a.a.). Det kan vara svårt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att förstå och tolka
känsloregler, vilket ökar risken för misslyckat emotionellt arbete. Det ställer större krav på personer i den enskildes omgivning att förhålla sig till i vardagen och hantera i olika sociala situationer. Det är fördelaktigt att professionella bör ha
kunskap om dessa svårigheter, det underlättar i mötet med både föräldrar och barn med funktionsnedsättningar.
Då uppsatsen tittar utifrån föräldrars perspektiv kändes Hochschilds emotionsteori som en intressant teori att koppla. Hur är det att vara förälder men också behöva vara en förhandlare som ska förmedla barnets behov till professionella för att få möjlighet till stöd. I utredningar och ansökningar för att få till rätt stöd för barnet kan det tänkas ske ett emotionsarbete. Föräldern kan ha jobbiga känslor men behöva möta kontakten med professionella med ett lugn i ett försök om att skapa kontroll över situationen de lever i. Föräldern har en privat roll i ärendet men måste många gånger hålla i samordning av extremt många kontakter, vilket kan skapa ett emotionellt arbete i mötet med professionella.
Ur ett professionellt perspektiv exempelvis en socialarbetares perspektiv, kan även Hochschilds (1983) emotionsteori sättas in. Ett av kraven för ett
emotionsarbete är att arbetet sker ansikte mot ansikte. Dessutom förväntas socialarbetaren ha ett givet känslotillstånd i mötet med klienten. Det kan handla om att socialarbetaren ska klara av att möta ledsna och arga föräldrar som inte är nöjda med de beslut som socialarbetaren tagit. Socialarbetaren måste kunna förhålla sig till regler och lagar oavsett utkomsten, det är underförstått att det givna handlingsutrymmet utnyttjas. Det kan kännas svårt för socialarbetaren att göra avslag på en ansökan om stöd, när hen ser hur det påverkar familjen men det inte finns spelrum för att bevilja den specifika insatsen. Föräldrars missnöje av denna form av avslag, kan vara en faktor till att de sedan skapar sig en bild av socialarbetare i stort som professionella som inte bryr sig. Det sätter en större press på de professionella i deras emotionsarbete. Dessutom kan föräldrar ibland känna sig obekväma att klaga över en insats eller kräva fler insatser även om de skulle vara i behov. Då det kan gå emot vissa emotionsregler om att exempelvis vara tacksam för den hjälp som redan finns.
Vidare vill uppsatsen koppla ovanstående teori till föräldraperspektivet inom funktionshinderområdet. Tidigare forskning skildrar en hög skilsmässostatistik, en vanligare förekommande psykisk ohälsa och risk för ekonomisk utsatthet hos familjer som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vilket emotionellt arbete tillskrivs föräldrar vars barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?
Sammanfattningsvis valdes Hochschilds emotionsteori då denna som presenteras ovan kan tänkas vara givande att använda i analyseringen av den insamlade empirin. Detta då den insamlade empirin uppskattningsvis kommer kunna kopplas samman med hur respondenterna uppfattar de emotioner som deras medlemmar i föreningar kan tänkas ha till den offentliga sektorn.
4.2 Goffman
Texten nedan kommer att belysa Goffmans (2014) teori om stigma och även belysa begrepp så som misskrediterad och misskreditabel, de egna och de visa. Denna teori och dessa begrepp har valts då de påvisar att individer utvecklas och skapas i interaktion med andra. När människor interagerar med varandra sker det automatiskt en kategorisering. Individer placeras i olika fack kopplat till
personliga egenskaper, utseende och social status. Dessa kategoriseringar läggs ingen större vikt vid om det inte är så att individen avviker från de tidigare föreställningar individen haft. När en individ avviker från det som anses socialt
normativt kan denne tilldelas negativt kopplade attribut. När dessa negativt kopplade attribut inte kan kopplas samman med individens egen upplevelse om sig själv det är då det kallas för stigmatisering (Goffman, 2014).
Goffman (2014) menar att stigma inte är något som en individ besitter utan snarare något som konstrueras i interaktion med andra individer. Det som anses vara stigmatiserande skiljer sig kopplat till kultur och tid. Stigma kan även vara bundet till situationer, individen kan stigmatiseras i vissa situationer men inte i andra men det som är gemensamt är att de anses avvika från det socialt normativa. Goffman (2014) påvisar att det finns tre typer hur en kan stigmatiseras av
omgivningen, antingen att individen har kroppsliga avvikelser och deformationer eller av dennes personliga karaktär som gör att hen blir stigmatiserad. Det kan även vara kopplat till personens religiösa eller kulturella tillhörighet.
Stigma kan kopplas samman med fördomar som människor har mot varandra, att det förväntas att en affärsman eller en idrottskvinna ska vara på ett visst givet sätt. Om en individ bryter mot dessa förväntningar och avviker i negativ bemärkelse det är då stigmatisering uppkommer (Goffman, 2014). I möten med andra önskar människor att bli accepterad, men när stigmatisering sker så fråntas individen möjligheten att tillhöra normen, de tillhör de andra, de som inte riktigt blir värderade som fullvärdiga människor. När en individ upplever att denne blir stigmatiserad kan detta leda till att individen upplever depression, ängslighet och misstänksamhet mot sin omgivning. Johansson och Lalander (2010) drar
paralleller mellan denna upplevelse och hur det upplevs att vara utsatt för mobbning, där personen som blir mobbad uteslutes från gruppen och avhumaniseras och ses istället som ett objekt. Goffman (2014) beskriver att personen som upplever stigmatisering kan upplevas som denne ständigt är osäker i sociala situationer och i sociala relationer, denne ifrågasätter om dessa är trygga relationer eller ej. Vilket kan då tänkas göras med föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, att upplevelsen är att individer i omgivningen tilldelar dem vissa attribut för att de behöver söka stöd till sitt barn från den offentlig sektorn eller att de är sämre föräldrar för att de inte kan hjälpa sitt barn på egen hand. Att avvika kan även vara kopplat till civil status eller den socioekonomiska klass individen tillhör. Om det visar sig att en tillhör en klass som är lägre än den som anses vara normativ för den tid och kultur en befinner sig i sker stigmatisering (Goffman, 2014). Om en individ är i behov av stöd från andra kan hen
klassificeras med lägre status och därav blir individen stigmatiserad. När de sociala normerna bryts försöks de räddas eller repareras, detta för att individen inte ska uteslutas från gruppen eller stigmatiseras på grund av den uppstådda skadan. Det räcker inte enbart med att personen har en stark vilja att ingå i den sociala normen, utan det krävs ett ständigt arbete för att upprätthålla. Om en agerar avvikande och sen inte kan förklara sig kan detta leda till förödande konsekvenser och med uteslutning ur gruppen som följd. Den stigmatiserade tenderar till att rätta till det som stigmatiserar, att anstränga sig till att genomföra vissa aktiviteter som annars anses ej tillhöra den kategorin en tillhör. Vilket kan leda till ett större lidande när individen ytterligare gång på gång utesluts från den kategorin hen vill tillhöra. Människor internaliserar andras åsikter vilket sedan blir individens egna sanningar om sig själv. Omgivningens förväntningar blir därför också individens egen sanning om sig (a.a. 2014). Det kan kopplas till den
tillhör normen. Det påverkar även föräldrar till barn med funktionsnedsättningar samt deras syskon, som även riskerar att stigmatiseras.
Vissa stigman är synliga för blotta ögat men i andra situationer krävs det en längre interaktion individer emellan för att bli varse om stigmat. Där stigmat syns
beskriver Goffman (2014) detta som misskrediterad och det motsatta begreppet, misskreditabel beskrivs när en individ kan dölja sitt stigma och där med kan undgå stigmatiseringen. I sådana situationer när individen själv kan avgöra vem som får ta del av vilken information kallas detta för att passera, där individen kan passera som normativ genom att dölja det som för omgivningen kan tolkas vara just icke önskvärda egenskaper eller attribut. Det kan dock även här leda till förödande konsekvenser för de sociala relationerna när individen sedan väljer att berätta om sitt stigma, då det kan upplevas för motparten att de blivit förda bakom ljuset. Det kan även ske en förvirring i att de inte längre vet hur de ska förhålla sig till varandra då den nya informationen gett en ny bild av personen (a.a. 2014). Individer som arbetar för att normalisera det som stigmatiseras i samhället kallas för sympatiska andra. De sympatiska andra delar Goffman (2014) upp i två kategorier, de egna och de visa. De egna är de som delar samma attribut eller avvikelser vilket gör att de tillhör det egna stigmat och på detta sätt slipper individen att uteslutas på grund av sitt stigma. De egna är personer som har egna kunskaper och erfarenheter och kan därmed agera som mentor och ge tips och råd i att hantera stigmat. Bland de egna kan det kännas tryggt och icke dömande i hur en agerar och beter sig, där det kan skapas en trygghet och gemenskap i att inte behöva anpassa sig. Kategorin de visa är de individer som anses tillhöra den normativa samhällsgruppen, men där de genom sin kunskap eller passion för ämnet har blivit tillåtna att släppas in i gruppen och får trots att de inte
stigmatiseras tillhöra gruppen. Medlemmarna känner sig trygga och har ingen skam över sitt stigma i sällskapet av de visa. De som är stigmatiserade vet att av dessa kommer de ej betraktas som något mindre bara för att en avviker. De som tillhör kategorin de visa brukar vara de som får agera som medlare mellan de personer som har ett stigma och de utan. Goffman (2014) påvisar även att samhällen som utsätts för företeelser som anses ej tillhöra de sociala normerna vänjer sig så småningom och ej upplever att avvikelserna är så framträdande. Exempel tar han upp att i städer där det finns blindskolor tenderar omgivningen att hjälpa eleverna utan att ens reflektera över det, till skillnad från de städer där synnedsättningar inte är lika vanligt (Goffman, 2014). Professionella inom fältet kan motsvara vad Goffman kallar för de visa. De känner till målgruppen, deras stigma samt de hinder som kan uppstå till följd av funktionsnedsättningen eller miljön som individen vistas i.
Goffman (2014) påpekar att stigma även kan vara kopplat till olika grupper. Grupper som anses tillhöra normen exempelvis de som har hög status i samhället stigmatiseras inte i samma grad som individer i utsatta socioekonomiska grupper. Exempel på utsatta grupper i samhället är personer med alkoholproblematik och arbetslösa förklarar Goffman. I dessa fall kan stigma kopplas till en enda stor grupp som inte behöver ha särskilt mycket gemensamt förutom sin
beroendeproblematik. Han lyfter även att homosexuella tillhör en lågstatus kategori (Goffman, 2014). Dagens samhälle kan ha börjat förändrats och att just denna grupp idag befinner sig i gränslandet. Det finns även de
funktionsnedsättningar som befinner sig i gränslandet. Vad som tillhör avvikande eller inte kan se olika ut i olika samhällen, och kan dessutom förändras övertid.
Därför kan vissa grupper stigmatiseras på vissa platser i världen men där det också finns platser då det ej är lika stigmatiserande att tillhöra den specifika gruppen. Att tillhöra gruppen föräldrar till barn med funktionsnedsättningar innebär att tilldelas de egenskaper kopplat till hur samhällsnormen ser på hur en förälder ska vara. När föräldern inte har möjlighet att hantera vardagen utifrån vad som förväntas i samhället kan det tänkas att denne blir stigmatiserad som en dålig förälder. Att då ha behov av att vända sig utåt och söka hjälp utifrån kan tänkas leda till stigmatisering i att vara en som förälder som inte kan rå om sitt barn. Ska denne ens få ha ett barn om hen inte kan fullfölja en sådan enkel uppgift som människor gjort genom alla tider? Ytterligare en grupp som kan tänkas
stigmatiseras är gruppen socialarbetare, att de grupperas ihop som en stor grupp som vars arbetsuppgift är att ge stöd till personer som är i behov av stöd. Men där det inte är ovanligt att förutfattade meningar och stigman följer med yrkesrollen och påstår att de inte ser till individens bästa och så vidare. Attityden om
yrkesrollen i samhället försvårar samverkan mellan privatperson och myndighet. Trots att det finnas eldsjälar även inom dessa myndigheter.
Sammantaget så valdes Goffmans stigmateori då även denna tros kunna vara relevant i analyseringen av den insamlade empirin då denna tros kunna förklara hur det kommer sig att omgivningen omedvetet i många fall stigmatiserar. Det kan tänkas att den insamlade empirin kommer kunna kopplas till begrepp så som de egna och de visa men även stigma kopplat till olika grupper.
5. METOD
I detta kapitel går det att läsa hur tillvägagångsprocessen sett ut under arbetets gång. Kapitlet kommer vara uppdelat på så sätt att de olika delarna i processen kommer beskrivas. Uppdelningarna kommer vara beskrivning av författarparets förförståelse och hur denna tas i beaktning under hela uppsatsens gång. Därefter kommer litteratursökningen att kort beskrivas sedan en redogörelse för urval som sedan följs av tillvägagångsättet och slutligen kommer de etiska förhållningssätten att diskuteras. Uppsatsens syfte och frågeformuleringar har funnits i åtanke genom hela arbetet.
Förförståelse är ett begrepp som används för att beskriva den kunskap som vi bär med oss från tidigare i livet. Förförståelsen kan göra att vi i vissa situationer och i vissa diskussioner kan missuppfatta varandra då vi har olika förförståelse (Thurén, 2007 s. 58). Det är av vikt att vi som författare till denna uppsats har kännedom och är medvetna om vår förförståelse och vad denne kan ha för utfall i uppsatsen. Då vi är två som skriver denna uppsats så skapas möjligheten till att vår
förförståelse i att förstå respondenterna breddas då vi har två perspektiv, dels under intervjuerna men även i analyseringen av den insamlade empirin. Vi måste vara medvetna om att vår förförståelse ej behöver vara den rätta. Förförståelsen kan dock också göra så det skaps trygghet i att samtala om ämnet, då vi förstår termerna som det talas om och vi har kunskap om lagrum som de professionella i den offentliga sektorn bör förhålla sig till. Det är dock även av vikt att vara
medvetna om att vår förförståelse kommer att revideras under studiens gång vilket gör att vi måste aktivt arbeta med texten genom hela processen så vi kan
kontrollera att uppsatsen inte präglas av vår uppfattning utan av respondenternas uppfattning. Vi har vetskapen om att det ej är möjligt att vara absolut objektiva i uppsatsen, vilket gjort att vi har under hela uppsatsens gång reflekterat över vår
egen förförståelse och i största mån sett till att denne inte skall styra resultatet i uppsatsen.
Den kvalitativa forskningen tar fokus vid ord i den insamlade empirin istället för siffor, där det talande är i fokus och där undersökningen vill lägga fokus vid hur något är enligt Bryman (2011). Kritiken som riktas mot kvalitativ forskning är att den till stor del bygger just på uppfattning av ett visst givet ämne och där
forskarens tolkning av det som är av vikt är i fokus vilket leder till att
forskningsresultaten sällan går att replikera. Kvalitativ forskning bygger på att det är forskaren som tar beslutet i vad som hen anser är betydelsefullt och väljer att observera och lyfta. Där kritiken riktas till att då kan det vara att en annan forskare skulle fastna för något annat vilket leder till svårigheter med att generalisera och replikera resultatet (a.a.). Att förankra denna kritik som riktas mot användandet av kvalitativ forskning på denna uppsats skulle således kunna stämma då de ideella föreningar har valts ut av skribenterna men även vad som vi har upplevt varit relevant i den empiri som fåtts in av respondenterna. Där det om uppsatsen skrivits av någon annan kanske inte samma ideella föreningar valts eller också valt att fokusera på andra delar av den insamlade empirin.
5.1 Litteratursökning
För att få fram litteratur har främst sökningar gjorts via Malmöuniversitets egen databas Libsearch men även genom att gå igenom tidigare kursmaterial. Litteratur söktes även på Malmöuniversitets bibliotek och andra lokala bibliotek.
Sökforumet Google har även används i uppsatsen för att lokalisera föreningar för att intervjua. Ord som har användes i sökningen är ideella föreningar för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, stöd för personer med en
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, Autism, barn med funktionsnedsättning, barn med autism, ideella föreningar barn med funktionsnedsättning, autism och asperger, stöd till personer med autism , Barn med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar, föräldrar till barn med autism, parents of children with disabilities, familj och autism, familjeliv och autism, vårdtyngd.
5.2 Urval
I denna uppsats valdes två tillvägagångsätt i urvalsprocessen, målinriktat urval och snöbollsurval, detta då det upplevdes att vi utökade möjligheterna i att komma i kontakt med fler företrädare för de ideella föreningarna på detta sätt. Målinriktat urval är urvalstekniken som rekommenderas vid intervjuer, detta då forskaren väljer respondenter som är relevanta för studien och som har möjlighet att kunna besvara forskningsfrågorna. Att veta när forskaren uppnått rätt mängd
respondenter är när teoretisk mättnad uppnåtts, där teoretisk mättnad syftar till att forskaren kan se ett mönster i den empiri som samlas in. Kvalitativa intervjuer brukar dock innehålla ett litet specifikt urval vilket gör att den teoretiska
mättnaden kan uppnås tidigt och därav att mängden respondenter inte blir så stor. Det kan tidigt upptäckas mönster och koder i empirin då forskaren har målinriktat urval så letar den svar på sina frågor och därav att mättnaden kan uppnås tidigt (Bryman, 2011). Snöbollsurval är även ett lämpligt tillvägagångssätt för att hitta respondenter när det kan vara svårigheter i att komma i kontakt med
respondenterna. I denna urvalsmetod tar forskaren kontakt med respondenter som anses vara representativa där sedan respondenterna hjälper forskaren att få kontakt med ytterligare potentiella respondenter (a.a. 2011).
I denna uppsats valdes det att ta kontakt med ideella föreningar som arbetar med att stärka individer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och personer i dennes omgivning, dessa föreningar valdes då vi upplever att de kan hjälpa oss med att besvara våra forskningsfrågor.
Det gjordes sökningar på sökmotorn Google för att lokalisera föreningar som passar in i den profil som önskades för denna uppsatts. Vid första sökningarna på Google begränsades sökningarna till ideella föreningar i Skåne då detta skulle underlätta i att besöka föreningarna och göra intervjuerna i deras lokaler. Det visade sig ganska så snabbt i sökningen att begränsa sig till Skåne skulle göra att flera ideella föreningar missades som skulle kunna bidra med relevant kunskap till uppsatsen. Facebook användes även för att söka kontakt med ideella föreningar som arbetar med att individer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och personer i dennes omgivning men gav inget resultat. Mail skickades ut till föreningar som lokaliserats kopplat till författarparet förkunskap men som sedan även hittades efter att ha använt sökmotorn Google för att hitta föreningar kopplat till området neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Till slut så har fyra olika föreningar valt att tacka ja till att vara respondenter till uppsatsen som sedan har mynnat ut i att sju personer valt att delta.
5.3 Semistrukturerade intervjuer
Syftet med att använda sig av intervjuer till att samla in empiri är då det i dessa avser till att studera respondenternas upplevelse av en viss given situation
(Bryman, 2011). Valet av användandet av semistrukturerade intervjuer valdes då dessa följer en intervjuguide där det sedan går att komplettera med följdfrågor utefter vad respondenten svarar. Intervjuguiden (se bilaga 2) till denna uppsats kopplades till uppsatsens forskningsfrågor, vilka är: På vilket sätt anser
föreningsföreträdare att föräldrar till barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning blir hjälpta av den offentliga sektorn? Hur uppfattar föreningsföreträdare att deras medlemmars vardag påverkas av
funktionsnedsättningen? Intervjuguiden skrevs även utifrån vår förförståelse och
med hänsyn till de generella frågor vi hade i ämnet, men även frågor som kan tänkas ge ett bredare svar och skapa möjlighet för respondenten att kunna få beskriva och diskutera fritt. Vi testkörde intervjuguiden för att säkerställa att det inte enbart fanns slutna frågor i denne utan även fanns möjlighet i att utveckla svaren.
Semistrukturerad intervju ansågs vara lämpligt då det är forskaren som bestämmer ämnet/temat att utgå ifrån vilket gör att respondenterna får en ram att förhålla sig till. Respondenternas egna perspektiv och upplevelser av de förutbestämda temana diskuteras vid semistrukturerade intervjuer. Ordningsföljden i intervjuguiden kan variera beroende på svaren som ges under intervjun (Kvale, 2014). Vi hade en förståelse för att semistrukturerade intervjuer kommer att generera en stor mängd empiri att sedan analysera, men där denna ändock ansågs vara den mest lämpade att använda sig av för att kunna besvara forskningsfrågorna.
Två av informanterna intervjuades genom telefonintervju, detta intervjusätt är fördelaktigt att använda sig av när respondenterna finns på längre avstånd. Även som i detta fall där föreningarna drivs ideellt vilket även det kan göra att det blir svårt att hitta tider att träffas. Bryman (2011) menar att det genom telefonintervju kan vara lättare för respondenten att svara på intervjufrågorna men detta är inget som reflekterades över vid analyseringen av det insamlade materialet så svaren kunde likställas med de som gavs från respondenter som intervjuandes ansikte mot ansikte. Dock så uppfattades det att det inte lika naturligt kom följdfrågor.
Svårigheten var att inte se kroppsspråk men respondenten gick att tolka utifrån tonfall och pauser i samtalet.
5.4 Transkribering och kvalitativ innehållsanalys
Av anledning att semistrukturerade intervjuer valts för att samla in empiri kommer det krävas att vi skriver ner det som sägs i intervjuerna, denna process kallas för transkribering. Bryman (2011) menar att transkriberingen bör göras så nära inpå intervjutillfället som möjligt, detta för att ej tappa viktiga delar från intervjun. Trots att intervjuerna spelas in så kan det vara segment som kan missas via enbart inspelningen, exempelvis tolkningar av tystnaderna som kan uppstå, därav vikten i att så nära inpå intervjutillfället som möjligt göra transkriberingen. Dock är detta en tidskrävande process och kräver att forskaren planerar att det kommer ta mer tid än de tänkt (Bryman, 2011). I denna uppsatsen valdes det att redan under intervjuerna börja med transkribering i form av att den ena av oss dokumenterade medan den andre utförde intervjun. Detta för att få med så mycket som möjligt av kroppsspråk och tystnaderna innan transkriberingen av den
inspelade intervjun gjordes. Vem som skulle ta vilken roll var förbestämt innan intervjutillfället, rollerna varierade i de olika intervjuerna.
Efter att empirin har samlats in skall denne analyseras och tolkas. Genom en innehållsanalys konstruerar forskaren mening i texter och i den insamlade
empirin. Innehållsanalys är en analysmetod där syftet är att kvantifiera innehållet. Forskaren tolkar empirin och därefter sorterar denne efter de mönster som hittas i transkriberingarna, sedan skapas kategorier och teman av dessa mönster (Bryman, 2011). Målet är att hitta nyckelord och kategorier som beskriver och fångar innehållet fullt ut men även information som beskriver likheter och olikheter. Nackdelen med detta tillvägagångssätt är att risken finns att missa uppgifter som för forskaren upplevs som ointressant, detta då det är forskaren som gör
tolkningar och försöker hitta mönster i empirin (Kvale, 2014). I denna uppsats så studerades alla transkriberingarna först var för sig för att hitta mönster och koder, därefter att detta gjorts så började processen i att hitta likheter och skillnader mellan de olika intervjuerna. Valet gjordes att jämföra likheterna då dessa var lättare att lokalisera mellan respondenterna än skillnaderna. Vid frågan om föreningsföreträdarna upplevde någon skillnad på stödet beroende på vilket kön barnet hade eftersom det visas i tidigare forskning att fler pojkar diagnostiseras med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Denna fråga valde vi att inte gå vidare med då respondenterna svarade att de inte hade någon direkt kunskap i frågan vilket i sig kan vara intressant.
5.5 Tillförlitlighet
Kvale (2014) ifrågasätter om empiri insamlat genom intervjuer är möjligt att vara tillförlitliga då det bygger på forskarens tankar och tolkningar av empirin men även forskarens förförståelse. Det är snarare så att forskaren reflekterar över det en skapar genom sin forskning och genom detta reflekterar över sin objektivitet i forskningsprocessen. Forskaren bör ha koll på sin förkunskap och inte låta denne ta över den nya insamlade empirin. Det diskuteras även om forskningsresultaten kan ses som tillförlitligt eller ej, detta för att det skall anses kunna vara tillförlitligt ska resultatet kunna reproduceras av andra forskare och vid en annan tidpunkt och resultatet ska bli densamma (a.a.). Genom att applicera det som står ovan i denna uppsats där det som studeras är föreningarnas företrädares tolkningar av sina medlemmars upplevelse, vilket kan tänkas att andra personer kan tolka deras upplevelser på annat sätt. Resultatet i denna studie kan inte heller appliceras på
upplevelser från andra medlemmar i andra ideella föreningar, då om det hade varit föreningar kopplat till andra funktionsnedsättningar kan det tänkas att de har andra upplevelser från sina medlemmar.
5.6 Etiska överväganden
Texten nedan kommer att belysa de etiska aspekter som vi har förhållit oss till i uppsatsen. Då syftet är att studera föreningsföreträdarens uppfattning om hur medlemmarna upplever stödet från den offentliga sektorn har författarparet inte upplevt att en etikprövning varit aktuell.
Det krävs av forskare att ha som utgångspunkt i sitt vetenskapliga arbete att forskningen ska vara till nytta för samhället och individen. Men det krävs även att forskaren följer de grundläggande forskningsetiska kodexar och lagar som finns i Sverige. För att säkerställa att forskning som berör människor görs på etiskt korrekt sätt är det forskarens skyldighet att ha vetskap om de kodexar och
lagstiftningar som finns i Sverige. Dessa lagar och kodexar finns för att säkerställa att informanterna inte utsätts för varken fysisk eller psykisk skada
(Vetenskapsrådet, 2017).
De grundläggande etiska principer som finns i Sverige är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Dessa principer finns för att avlägsna risken för att deltagarna utnyttjas på något sätt i studien. Nedan beskrivs de grundläggande etiska principerna och hur vi har förhållit oss till dem i denna uppsats.
5.6.1 Informationskravet
Informationskravet innebär att respondenten får ta del av undersökningens allmänna syfte och hur undersökningen är upplagd, de får även vetskap om eventuella risker med att medverka i studien. Det innebär också att respondenten får information om att dennes deltagande är helt frivilligt och kan därmed avbryta när hen än vill (Kvale, 2014). Respondenterna i denna studie fick ta del av detta i ett informationsbrev (se bilaga 1) som skickades ut innan intervjutillfället. Det som står i informationsbrevet diskuterades även muntligt före intervjun för att säkerställa att respondenten tagit del av informationen. Informationsbrevet skapades av författarparet utifrån den mall som går att finna på Malmö universitets hemsida.
5.6.2 Samtyckeskravet
Samtyckeskravet innebär att respondenten har rätten i att själva bestämma om de vill medverka i studien eller ej och att de har rätten att avbryta när hen än vill utan att förklara varför (Bryman, 2011). I denna uppsatts mottogs informerat samtycke genom att samtyckesblanketter skrevs under innan intervjuerna genomfördes med respondenterna detta efter att ha beskrivit betydelsen av vad samtyckeskravet innebär.
5.6.3 Konfidentialitetskravet
Konfidentialitetskravet innebär att alla uppgifter i undersökningen ska behandlas med största konfidentialitet, detta för att säkerställa att ingen privat information ska kunna avslöjas. Information som kan avslöja respondenternas identitet ska avidentifieras och att uppgifterna måste förvaras så inga obehöriga kan ta del av informationen (Kvale, 2014). I denna uppsats har detta uppfyllts genom att
information har funnits på författarparets datorer som enbart kan öppnas med lösen och sedan förts över till usb minne med lösen.För att ytterligare säkerställa att respondenternas identitet och vilken förening de tillhör inte går att avslöjas, så valdes det att inte skriva ut fiktiva namn efter citaten i analysdelen utan enbart valts att skriva citatet.
5.6.4 Nyttjandekravet
Nyttjandekravet innebär att de insamlade uppgifter om respondenterna enbart kommer användas för forskningsändamålet (Bryman, 2011). I denna uppsats har nyttjandekravet uppfyllts genom att den information som samlats in enbart kommer användas i denna uppsats och kommer att raderas direkt efter att uppsatsen har examinerats.
6. RESULTAT & ANALYS
I det här kapitel presenteras den insamlade empirin som framkommit av de gjorda semistrukturerade intervjuerna. Vidare görs en analys ur den relevanta empirin som kopplas samman med tidigare forskning och teori med uppsatsens
forskningsfrågor som grund. Genom en tematisering har fyra huvudområden fokuserats och dessa är: samverkan, avlastning eller belastning, den holistiska bilden och slutligen olika behandling.
6.1 Inledning
I den här studien har sju föreningsföreträdare från fyra olika ideella föreningar intervjuats, där alla föreningar är kopplade till neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. Det är föreningsföreträdare som antingen har blivit utvalda från medlemmarna i föreningen eller varit med och startat föreningen. De kan komma att ha olika upplevelser som styrs av faktorer som hur de kom i kontakt med föreningen. Vidare är några av respondenterna själva föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vilket även ger det perspektivet.
En intervju är gjord med en förtroendevald föreningsmedlem, men som även är förälder och har ett ganska brett perspektiv på det sättet att hennes barn idag är vuxet och därmed finns det en erfarenhet om det offentliga stödet som ges inte bara barn och dess familjer med autism utan även den vuxna individen med autism. Tre intervjuer är gjorda med personer som själva startat föreningar då de upplevt att det funnits brister av det befintliga stödet som ges från den offentliga sektorn. Några av respondenterna är eldsjälar som brinner för ämnet och därför blivit valda in i föreningarna.
Uppsatsen har haft intresse för att undersöka hur det ser ut för barn med
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning under 18 år samt för deras familjer. Det har dock under intervjuerna väckts en nyfikenhet på att titta på ett större förlopp av individens liv. Detta har till viss del att göra med den empirin som samlats in och som visar på att om stödet skulle vara bristfälligt för barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning under 18 år så är stödet som vuxen näst intill obefintligt. Det kan ha att göra med att tidigare forskning främst fokuserat den yngre målgruppen, vilket är värt att lyfta att det givetvis är av vikt på grund av de resultat som visat sig uppnås av tidiga insatser. Med det sagt vill uppsatsen trots allt slänga ljus på den livslånga funktionsnedsättning som exempelvis Autism och ADHD är. För att inte benämna föräldraskapet som aldrig upphör och kantas av en förhöjd
Studiens avsikt är att undersöka samt analysera hur och på vilket sätt stödet från den offentliga sektorn ser ut. Analysen av det empiriska resultatet består av resultat som tematiserats utifrån föreningars erfarenhet av kontakt med familjer, föräldrar, samt barn och vuxna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vidare finns våra egna tolkningar av intervjuerna som gjorts. I följande text presenteras de fyra teman som uppsatsen vill fokusera. Samverkan, som syftar till att studera föreningsföreträdarnas syn på samverkan med den offentliga sektorn. Hur
påverkas familjernas vardag av samverkan, både positivt och negativt. Avlastning
eller belastning, tittar på upplevelsen av det befintliga stödet. I detta tema
granskas de erbjudna insatser enligt LSS lagen och om föreningsföreträdarna upplever att de är till hjälp för familjerna. Den holistiska bilden, är ett tema som intresserar sig för hela människan med utgångspunkt från den enskilde med funktionsnedsättning. Hur påverkas den enskilde i förlängningen av sin omgivning? Det fjärde temat, olika behandling tar upp ett perspektiv av
likabehandling och unika individer. Vilka erfarenheter har föreningsföreträdarna om rättvis behandling?
6.1.1 Samverkan
I flera intervjuer lyfter respondenterna att bristfälliga kunskaper om
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i förskolor och skolor kan vara ett problem och där flera problem kan växa ur detta. Vid en ökad samverkan mellan
exempelvis habilitering och skolor kan kunskap om neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning lättare förmedlas. Vidare intygar respektive förening att föräldrar många gånger får ta på sig ansvaret i att informera personal om diverse funktionsnedsättningar, pedagogiska metoder och hjälpmedel. En respondent tryckte på att det inte var rättvist mot föräldrarna. De fråntas rätten att vara föräldrar och istället behöva gå in i en professionell roll. Det var en hårfin linje som respondenten även menade kunde vara en bidragande faktor till den ökade stressnivån som kan ses hos föräldrar till barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. Resultatet visar på att föräldrar till barn med
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i större grad utsätts för det Hochschild (1983) kallar för emotionellt arbete. Det menas med att stå inför en viss situation där det förväntas en specifik känslohantering som yttrar sig i ett socialt accepterat beteende. Det som sker på insidan, och de känslor som vill komma fram har ingen social acceptans eller möjlighet att levas ut i stunden. När de inre känslorna inte stämmer överens med vad som utspelar sig skapas något som Hochschild förklarar vara emotionell dissonans. Det är den klyftan som skiljer den äkta känslan från den utspelade känslan. När denna klyftan under en längre tid är stor, då individen upplevt emotionell dissonans över en viss tid uppstår negativa biverkningar. Så som stress, depression och ångest (a.a.). Det är just vad respondenterna menar på, att det är en stor belastning för föräldrar att gå in i en professionell roll och behöva rodda olika myndighetskontakter och samtidigt vara förälder till barn med ökade tillsynsbehov. Germundsson (2011) beskriver hur samverkan bör affirmeras i arbetet med utsatta grupper därav personer med
funktionsnedsättningar, för att hindra att de hamnar mellan stolarna (a.a.). Till den utsatta gruppen går det även att räkna in föräldrar till barn med
funktionsnedsättningar då de är dem som för barnets talan. Citatet nedan skildrar en respondentens beskrivning i hur föräldrarnas förtvivlan kan ta sig i utryck, som grundar sig i bristande samverkan.
