Rädslor under sjukdomstiden

Våra intervjupersoner vittnar om att det fanns många olika typer av rädsla under och efter sjukdomstiden. Från rädslan att hamna utanför kamratkretsen på grund av behandlingar och infektionsrisker, till rädslan för behandlingens biverkningar som håravfall och illamående, till att sjukdomen skall vara dödlig och slutligen den överhängande rädslan för få ett

sjukdomsåterfall. Samtliga intervjupersoner erfar att det kan vara svårt att minnas precis hur det kändes, istället verkar de kunna förnimma fragment av sina känslor som i relation till deras generaliserade upplevelse ger dem en egen bild av deras inre känsloliv under sjukdomstiden.

Enligt Boman (2000) medför diagnosen av en allvarlig sjukdom hos ett barn flera psykologiska stressfaktorer, vilket påverkar hela familjen. Marie, förälder till Agnes,

beskriver att det var svårt att konfronteras med tanken att förlora sitt barn. Under hela Agnes sjukdomstid upplevde hon en ständig rädsla.

Innan har man liksom tänkt att det händer alla andra men det händer inte oss. Och sen när det händer blir man väldigt medveten om att vad som helst kan hända. Så visst funderade jag en hel del på döden. – Marie

Agnes själv upplevde aldrig liknande rädslor, hon fruktade inte döden. Däremot kände hon sig arg på sina föräldrar och läkarna för att deras beslut att behandla henne ledde till att hon inte fick lov att vara hemma utan istället var inlagd på sjukhuset. Hon upplevde då att det som gjorde henne sjuk var medicinerna och hennes rädslor kom därför att handla om att få sprutor, medicineras och att ha illamående.

Linnea kan idag som vuxen se sina föräldrars lidande, oro och hjälplöshet ur ett helt annat perspektiv än vad hon kunde som barn. Hon beskriver sin fysiska smärta som annorlunda från den smärta hennes föräldrar kände som stod bredvid och inget kunde göra. Att se sitt barn må så dåligt, inte kunna hjälpa det och inte veta om ens barn kommer att överleva menar Linnea är fruktansvärt på ett helt annat sätt än att själv vara sjuk. Linneas resonemang kring hennes föräldrars situation kan relateras till det Bauman (1994) beskriver utifrån andras och den egna döden. Andras död har en stor inverkan på den egna perceptionen, vilket gör att tanken på en närståendes död blir mer smärtsam än tanken på den egna döden. Linneas föräldrar kan utifrån

detta teoretiska perspektiv ha fruktat sin dotters smärta och eventuella död mer än Linnea själv gjorde. Detta överensstämmer även med det Agnes och Marie beskriver. Marie funderade ibland på hur det skulle vara om Agnes skulle dö, hur det skulle kännas och hur deras liv skulle se ut då, dessa funderingar speglade hennes stora rädsla under Agnes sjukdomstid.

Under Linneas behandlingstid valde omgivningen att inte berätta för henne om de barn som dog på hennes avdelning, vilket hon upplever som positivt för hur hon hanterade sina rädslor under sjukdomen. Samtidigt som hon var väl medveten om att det fanns barn som dog under hennes vistelse på sjukhuset, valde hon att stänga ute tankar kring döden och istället vara fullt fokuserad på sin smärtsamma behandling och att överleva en dag i taget.

Aron förklarar att han aldrig kände sig rädd för döden, för även om han var sjuk kände han sig aldrig så trött eller så dålig att han upplevde att döden var nära. Han sätter här sin fysiska upplevelse av sjukdomen i relation till hur han förhöll sig till sina rädslor. Arons föräldrar visade inte sina rädslor öppet för honom, familjen höll istället fokus kring Arons tillfrisknande och valde att hålla samtal om döden borta. Utifrån Arons beskrivningar verkar det förekommit två, för honom, avgörande faktorer till att han inte upplevde rädslan för döden. Dels har inte hans fysiska smärtor i sig skrämt honom och dels verkar hans familjs inställning varit en delaktig komponent i hans sätt att både se tillbaka på sina känslor, men även hur han idag beskriver sin sammanfattade upplevelse av sina rädslor.

Vad är det som avgör och gör att vi förhåller oss till döden på olika sätt? Enligt Tamms (2003) studie om hur barn förhåller sig till döden sker deras eget begrepp i flera dimensioner, där en dimension handlar om att den död som kan drabba deras nära anhöriga. Denna rädsla kan framkalla stor sorg hos ett barn och det kan förstås tillsammans med det Bauman (1994) förklarar om den egna perceptionen. Den egna perceptionen innefattar då allt det vi själv känner och upplever och när vi dör finns inte dessa upplevelser kvar, de tar bara slut. Baumans teori (a.a.) beskriver hur döden och odödligheten fungerar tillsammans, genom dödligheten ges vi som människor en möjlighet att leva och skapa oss en historia. Vår egen död kommer vi utifrån Baumans teorier inte att uppleva och det är det som utgör botten till den rädsla vi har inför andras död, den kommer vi att uppleva. Tamm och Granqvist (1994, 1995) talar i sina studier om barns dödsbegrepp utifrån Piagets föreställning om barns stegvisa utveckling, där barn i stigande ålder förändrar sitt sätt att se på döden.

Med utgångspunkt i ovanstående teorier kan vi sammanställa en bild för att förstå hur ett barn kan hantera döden och de rädslor som föregår den. Denna bild skildrar hur barn i flera dimensioner i en stegvis utveckling kan se och hantera den död som kan drabba dem själv

eller någon i den nära omgivningen.

Vi kan, utifrån våra intervjupersoners resonemang, se att intervjupersonerna intagit både liknande och olika förhållningssätt till rädslor för döden och det ovissa. Både Agnes och Aron, som legat relativt nära varandra i ålder under sina sjukdomsperioder, berättar att de inte upplevde några direkta rädslor för döden. Utifrån Arons beskrivningar framstår det som att han och hans familj på gemensam grund valt att inte fokusera vid känslor av det slaget, utan istället lägga sitt fokus kring det som fortfarande var friskt samt vid det som skulle bli friskt igen. Agnes mamma berättar att de var rädda och ledsna, men att Agnes själv inte ville prata om döden. Arons och Agnes sätt att förhålla sig till döden liknar varandra, även om deras anhöriga haft skilda sätt att hantera och ge uttryck för sina rädslor. Även under Arons senare sjukdomstillfällen då han varit äldre har hans sätt att förhålla sig till döden förblivit

detsamma. När Linnea berättar om sina rädslor under och efter sjukdomstiden använder hon liknande termer som Aron och Agnes använt. Även Linnea fokuserade på att bli frisk och försökte trycka undan alla tankar på döden.

Även om de tre intervjupersonerna varit i olika åldrar och haft föräldrar som på olika sätt hanterat riskerna och upplevelserna kring deras barns sjukdom, visar deras berättelser att de på ett medvetet plan aktivt valt bort sina tankar på döden och istället fokuserat på sin behandling.

Bluebond-Langner redogör i sin forskning (1980) för hur barn genom en

socialiseringsprocess kommer att upptäcka saker i livet som de sedan kan använda för att skapa en uppfattning av sin värld. På ett liknande sätt socialiseras barnen in i samhället till att förstå att vi alla kommer dö. Detta gör att barn ofta är medvetna och uppfattar döden, men att de väljer att inte visa det. Liksom Tamm och Granqvist (1994, 1995) beskrev barnens stegvisa förståelse för döden, beskriver även Bluebond-Langner (1980) ett slags framåtsyftande

utveckling där barn med tiden kommer att lära sig mer. Bluebond-Langner verkar dock tydligare betona en social process som sker i relation till barnets omgivning, vilket borde innebära att barnets omgivning kommer att spela en roll för hur ett barn hanterar döden. Genom våra intervjupersoners berättelser kan vi förstå att dessa tre personer haft ett liknande sätt att hantera döden under sjukdomstiden medan deras omgivning på olika sätt förhållit sig till döden. Det verkar på ett komplext sätt finnas olika faktorer som gjort att intervjupersonerna hanterat döden genom att undanskjuta tankarna på den, men det framgår samtidigt att de varit medvetna om sjukdomens risker under sin sjukdomstid. Deras sätt att förhålla sig till döden kan även sättas i relation till det sätt på vilket Bauman (2007) menar att många människor agerar när deras liv står under ett hot. Vid alternativen aggression eller flykt

handlar människor strategiskt för att mildra sin rädsla och genom att fokusera på saker som är mer kontrollerbara så kan farorna som leder till föreställningarna om dödens ovisshet ledas bort. Enligt Bauman är dessa reaktioner inte något som gör en person tryggare även om personen intar en strategi där den blir mindre rädd. Aron, Linnea och Agnes kan utifrån detta teoretiska perspektiv ha reagerat både defensivt och aggressivt i förhållande till sina rädslor, dels genom att undantränga sina tankar om döden men även genom att bestämma sig för att fokusera på sin sjukdom och att bli frisk.

Våra intervjupersoner binder på olika sätt ihop sina känslor under sjukdomstiden med de rädslor som skulle komma efter att de blivit färdigbehandlade, nämligen rädslorna för ett sjukdomsåterfall.