Rätten till självbestämmande och dess komplexitet

Självbestämmanderätten är starkt betonat i lag och en individ som har en demenssjukdom skall inte bli fråntagen sina rättigheter, de skall nämligen betraktas som en aktör som alla andra i samhället med samma rättigheter som andra. Dessa rättigheter skall inte vara i strid med stödet som en individ kan vara i behov av från välfärdssystemet hävdar Nedlund och Taghizadeh Larsson (2016) som har genomfört en litteraturstudie i syfte att belysa svensk lagstiftning. Studien har även genomförts i syfte att undersöka hur lagstiftningen betonar självbestämmanderätten och om denna kan bidra till att en individ med demens inte får den vård och sociala omsorg som individen är i behov av, exempelvis på grund av att den enskilde inte vill ta emot stöd i omsorgen. Resultatet visar att det svenska välfärdssystemet fokuserar på att upprätthålla självbestämmanderätten hos en individ som har en demenssjukdom utöver det att stödja individen att fatta beslut som gynnar dennes livssituation.

Thelin (2021) har i sin litteraturstudie analyserat olika riktlinjer om vård och omsorgen för personer som har en demenssjukdom, och i resultatet framkommer det att riktlinjerna inte är tillräckligt tydliga vilket kan leda till att individer med en demenssjukdom inte får rätt hjälp och insatser för att leva ett värdigt liv. Vidare menar Thelin att det kan vara svårt att bedöma individens kapacitet att kunna ta beslut då sjukdomen har olika faser med olika grav

problematik som dessutom varierar över tid. Personen som har en demenssjukdom kan vara nöjd med sin livssituation medan anhöriga kan tycka att de inte lever ett värdigt liv och att livskvaliteten är lägre än vad personen själv uppfattar den vara. De anhörigas inställning kan i sin tur påverkas av värderingar som finns i samhället om vad som är ett värdigt liv.

Jonasson et al. (2019) har genomfört en kvalitativ analys av 100 tentamen som genomförts av enhetschefer inom två ledarskapsutbildningar. Dessa tentor valdes ut slumpmässigt. Syftet med studien var beskriva enhetschefers perspektiv gällande etiska dilemman som kan uppstå inom äldreomsorgen och på vård- och omsorgsboende. Resultatet visar att det kan uppstå etiska dilemman kring anhöriga och deras syn på den enskildes behov. Anhöriga har

exempelvis synpunkter på hur omvårdnadspersonalen utför arbetet kring deras närstående, detta kan skapa en osäkerhet hos omvårdnadspersonal för vem som har ansvaret för de äldres omvårdnadsbehov. Resultatet visar att den enskildes självbestämmanderätt kan hamna i konflikt med anhörigas perspektiv på vad de anser är bäst för den enskilde.

Lagstiftningen, riktlinjer och resursbrist är något som även enhetscheferna uttrycker svårigheter kring att handskas med, eftersom motstridiga krav kan uppstå i förhållande till

den äldres omvårdnadsbehov. Dessa krav kan exempelvis handla om den enskildes välbefinnande kontra arbetsmiljön för omvårdnadspersonalen och att det inte skapar en osäkerhet på arbetsplatsen kring arbetsmiljön.

2.1.1 Begränsningsåtgärder och strategier i demensvården

Lundberg (2018) har studerat omvårdnadspersonalens bedömningar av patienters

rättigheter inom vården och demensvården i Norge. De 31 vårdpersonal som intervjuades besvarade kvalitativa frågor om hur samarbetet mellan vårdtagare, anhöriga och

omvårdnadspersonal fungerar inom hemtjänst och vårdboende. Vid en tematisk analys av svaren synliggörs hur omvårdnadsvårdpersonalenen säkerhetsställer individens säkerhet och välbefinnande. Ett sätt att hantera sådana situationer vid möte med en individ som har en demenssjukdom är att kommunicera på ett tydligt sätt och att möta individen med respekt.

När de vidtar sådana åtgärder kan de även undvika situationer för att tvång och

begränsningsåtgärder skall behöva användas. Omvårdnadspersonalen uppger att de tar hänsyn till den enskildes självbestämmanderätt och att den står tydligt beskriven i lagstiftningen. Om exempelvis en individ inte vill duscha skall detta beslut respekteras av omvårdnadspersonalen.

Evans et al. (2018) har genomfört semistrukturerade intervjuer med 18 enhetschefer som arbetar på särskilt boende i Storbritannien. I resultatet utifrån en tematisk analys tydliggörs det att enhetscheferna hade kunskap om individens självbestämmanderätt och att de skall göra det möjligt för individerna att kunna utöva sin självbestämmanderätt. Enhetscheferna beskriver dock att de även har en skyldighet att skydda sina boende och att det är deras ansvar att förmedla kunskap om självbestämmanderätten till sina medarbetare. Det framkommer i resultatet utifrån intervjuerna med enhetscheferna att personalen närmast individerna inte alltid värnar om integriteten och att de ibland har en bristande kunskap gällande individens självbestämmanderätt. Vikten av att främja individens värdighet och att förmedla detta till sina medarbetare var enligt enhetschefer en viktig uppgift i ett

omvårdnadsarbete. Jonasson et al. (2019) menar att självbestämmanderätten hos den enskilde och omvårdnadspersonalens syn på den enskildes omvårdnadsbehov kan hamna i konflikt för att omvårdnadspersonalen kan se ett behov av att ta till en åtgärd men den enskilde inte vill. Vidare menar författarna att när det handlar om individer med en

demenssjukdom kan det vara svårt att få ett samtycke från den enskilde för att kunna vidta en åtgärd.

Popham och Orell (2011) genomförde fokusgrupper med personal, anhöriga och boende samt enskilda intervjuer med enhetschefer vid olika boenden i Storbritannien. En kvalitativ analys genomfördes för att se vilka faktorer som respondenterna ansåg bidra till en god miljö för de boende. Det förekom skilda uppfattningar kring hur respondenterna i denna studie såg på detta. Flera av de boende ville själva välja när de skulle gå ut, medan omvårdnadspersonal förklarade att det inte alltid var möjligt att möta dessa krav genom att låta alla individer välja när de skulle gå ut. En anledning till detta var begränsade resurser för att kunna följa med individerna. De boende önskade ett större socialt umgänge med personalen, vilket även enhetscheferna kunde se behovet av men samtidigt ansåg de att tid och budget var

begränsande faktorer. Både personal och chefer betonade vikten av att skydda de boende, exempelvis ha låsta dörrar till avdelningen, vilket något anhöriga höll med om för att på så sätt veta att deras anhöriga i säkerhet. Det fanns en osäkerhet mellan att tillåta de boende att göra sina egna val, att ha kontroll över sitt liv och att de samtidigt inte skulle utsättas för några risker. Detta ledde till att individerna på boendet uttryckte en frustration över att inte få bestämma själva vad de ville göra (Popham & Orell, 2011). Lundberg (2018) förklarar att ifall individer som har en demenssjukdom vill lämna boendet försöker personalen övertala dem att stanna inne, men personalen menar på att de inte kan tvinga dem att göra det. I diskussion med anhöriga kring denna situation vill de anhöriga att personalen skulle

använda sig av tvingande åtgärder och begränsa den enskildes rätt till att röra sig fritt för att skydda dem. Även Popham och Orell (2011) tydliggör i sin studie att anhöriga ansåg att säkerhet är viktigare än den enskildes självbestämmanderätt. Vidare förtydligar Lundberg (2018) att det blir komplext och utmanande att hitta en balans mellan säkerhet,

självständighet och värdighet hos en person med en demenssjukdom och samtidigt kunna svara upp mot anhörigas behov och önskemål.

Etiska förhållningssätt är en central del i arbetet med personer som har en demenssjukdom.

Som omvårdnadspersonal skall man förhålla sig till lagen och etiska riktlinjer, men man skall även på ett professionellt sätt kunna använda olika metoder i vissa situationer för att

motivera och vägleda personen som har en demenssjukdom (Lundberg 2018). Lundberg beskriver två dimensioner gällande tvångs- och begränsningsåtgärder. Den ena handlar om var gränsen mellan frivilliga och påtvingade handlingar går, och den andra handlar om förmågan att kommunicera med den enskilde. Omvårdnadspersonal berättade om olika tekniker för att göra individen delaktig i sin vardag, exempelvis använde de sig av övertalning och överdrivet artigt tal för att försöka få individen att duscha. Evans et al. (2018) menar att det handlar om en övergång mellan att bibehålla individens värdighet genom att hjälpa individen att duscha för att bibehålla en god hygien samtidigt som situationen inte skall orsaka ångest hos individen för att denne inte vill duscha. Dessa situationer var mest tydliga när det handlar om individens personliga hygien. Situationerna hanterades genom att personalen kommer tillbaka senare och frågar igen om det var så att individen inte ville ta emot hjälpen just nu. Detta var ett tillvägagångssätt för att möjliggöra för individen att utöva sin självständighet.

Lundberg (2018) beskriver att beakta individens självbestämmanderätt, värdighet och säkerhet kan skapa etiska dilemman i arbetet med individerna då omvårdnadspersonalen skall se till alla dessa moment i sitt arbete. För att kunna utföra ett gott omvårdnadsarbete och för att kunna bemöta olika situationer som kräver olika etiska bedömningar krävs det omvårdnadspersonal med bred kompetens som arbetar efter tydliga riktlinjer och rutiner.

Kommunikationsstrategier och etiska dilemman är en del av vårdyrket och många av de etiska utmaningar som finns inom vården kräver färdigheter som man får i vårdyrket.

Lundberg beskriver situationer där det kan bli en konflikt mellan lagstiftningen, en individs värdighet och resurser. Det kan handla om att individen behöver ha staket på sängen eller låsta dörrar till avdelningen. När vårdpersonal behöver vidta åtgärder i sådana situationer skall åtgärderna vara reglerade i lagstiftningen och detta uppgav vårdpersonalen i

intervjusvaren att de var noggranna med att följa dessa rutiner i lagstiftningen. Varje situation där en tvingande åtgärd behöver beaktas måste en diskussion föras i varje enskilt

fall, i vissa situationer kan vissa åtgärder ses som tvång men i andra avseenden kan det vara nödvändigt att vidta dem.