Artikel &
Författare
Syfte Design Antal
deltagare,
bortfall (n)
Resultat Teman
formulerade
av artiklarna
Cognitive and Personality Factors Implicated in Pain Experience in Women with Endometriosis: A Mixed Method Study. Zarbo et al., 2019. Italy Att undersöka hur personliga egenskaper och strategier kan påverka hur smärtan hos endometriosp atienter upplevs. En blandad metod med både kvantitativa enkäter, och kvalitativa intervjuer. Inklusionskriterie r: kvinnor med endometrios, med eller utan neurologiska, psykiska eller allvarliga mediciska tillstånd. Talar och kan skriva på italienska.Exklusionskriterie r:
162 kvinnor med endometrios som kunde skriva och tala italienska rekryterades till en kvantitativ enkätstudie varav 6 st som där rapporterat höga smärtnivåer inkluderades i en djupdykande multifall studie.
Saknar uppgifter kring bortfall
Det som oroade kvinnor gällande smärtan var bland annat att de inte visste när den skulle komma och att de inte kunde kontrollera den. Kontrollbehov, orostankar och “selfblame” var vanligt, och kunde indirekt påverka hur smärtan upplevdes.
Smärta kontrollerar kvinnornas liv, medicinsk kontroll, försök att kontrollera smärtan, kontroll av tankar The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Berterö & Grundström, 2017. Sweden Att beskriva bemötandet inom vården av andra professioner än enbart läkare En förklarande fenomenologisk ansats (interpretative phenomenologica l approach) Inklusionskriterie r: Svensktalande kvinnor, över 18 år med laparoskopiskt bekräftad endometrios 8 (4) + 1 pilotintervju inkluderades
De 4 som avböjde gjorde det pga ohälsa
Kvinnorna rekryterades av tre gynekologer, ansvariga för kvinnornas vård i samband med vårdbeskök Gynekologerna fick ej veta hur många av kvinnorna som valde att delta eller varför.
Att det finns både konstruktiva och destruktiva möten inom vården
Kvinnorna framhöll särskilt hur konstruktiva möten kunde förändra deras sjukdomssyn på att mycket ingående vis, genom att bland annat öka kvinnornas känsla av kontroll
Kvinnorna beskriver en lång kamp med vårdens okunskap, bristande tilltro samt obehaget att - ibland ordagrant - klä av sig inför vårdpersonalen både fysiskt och psykiskt inför undersökningar och kanske riskera att trots detta inte bli trodd. De flesta var mycket oroliga för allvarliga
bakomliggande orsaker och kände sig mycket ensamma och utelämnade. Detta gjorde det mycket mer obekvämt för kvinnorna när de inte blev trodda.
När enkla direkta orsaker inte gick att hitta såsom infektion, IBS mm så trivialiserades symtomen - menssmärtor är normala
Den tveeggade upplevelsen av vårdmöten: konstruktiva och destruktiva möten på samma gång
helt beroende av läkarna för diagnos så var de utelämnade för deras kompetens och förståelse - om de inte fick detta kände sig tvungna att söka en ny läkare.
De positiva/konstruktiva mötena kännetecknades av bekräftelse, känsla av att vårdpersonalen lyssnade och trodde på kvinnornas upplevelser och att de kände sig fria att lyfta alla deras problem utan ifrågasättande. Detta gav en känsla av kontroll, bekräftelse och mindre utsatthet
Den sociala förmågan hos vårdpersonalen var viktig, särskilt förmågan att hjälpa patienterna att sätta ord på sina känslor och upplevelser uppskattades och god personkännedom gick ofta ihop med god pedagogik. Saknades dessa egenskaper hos personalen så upplevdes vårdmötena ofta sämre. Ett holistiskt synsätt underlättade. Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: a qualitative study. Fauconnier et al., 2013. France Hur skiljer sig läkarnas och patienternas uppfattningar av endometrios Djupintervjuer av kvinnor som söker sjukhus/specialise rad vård för smärttillstånd >3 mån duration samt med visuel diagnos av endometrios via laparoskopi eller spekulumundersö kning samt med histologisk bekräftelse av dessa fynd. Exkluderade hade isolerad adenomyos 41 (17) kvinnorna rekryterades genom avsiktliga urval för att maximera bredden på fynden så mycket som möjligt: exempelvis genom att få med olika sorters endometrios - djupt penetrerande mm.
3 kvinnor vägrade ställa upp på intervju och 14 st uteslöts av forskarna pga att endometriosen inte kunde bekräftas eller att de hade genomgått stor bukkirurgi innan som kunde påverka resultaten.
Främst att smärtan som kvinnorna upplevde påverkade mycket större delar och hade större resonans i kroppen än vad läkarnas beskrivning antog där den oftast delades in i dysmenorré och andra bäckensmärtor där kvinnorna ansåg att detta var kopplat till ett och samma problem. Smärtorna beskrevs som mycket värre än vad läkarna ansåg med immobilisering och stark påverkan på det dagliga
Studien visade även att det sällan finns en koppling mellan intensiteten på smärtan och hur utbredd den är - ofta gav även endometriosfria strukturer kraftiga symtom, exempelvis rapporterade nästan alla deltagarna dysuri även om mycket få hade involvering av urinblåsan.
Kvinnorna beskrev extrem utmattning och uttröttnad men till skillnad från läkarna beskrev dem det aldrig som depression
5 huvudteman
1. Allvarlig bäckensmärta och dysmenorré: beskrevs som outhärdlig, överväldigande smärta i nedre buken. Smärtan var cyklisk och ingen kunde särskilja mellan bäckensmärta och dysmenorré.
2. Dyspareuni: svår, skarp värk som störde sexlivet och även med de klassiska beskrivningarna djup och positionell.
3. Gastrointestinala symtom. Mycket vanligt, oavsett lokalisering av endometriosen. Vanligast var smärtsam defekation med beskrivningarna smärta, tarmkrampningar direkt innan defekation eller skarp våldsam smärta under den. Problemen var särskilt tydliga under
menstruationen.
4. Urinblåsesymtom. Delades upp i kissnödighet med eventuellt brännande känsla vid miktion och smärtsam urinblåsekänslai samband med miktion och fyllnad. Symtomen var ofta men inte alltid kopplade till
pågående mens.
5. Övriga symtom. Patienterna rapporterade ofta om fysiska och psykiska hinder av den dagliga aktiviteten r/t smärtsymtom,
sängbundenhet, svårigheter i jobb och dagligt liv, försämrat sexliv och förhållanden. Sammantaget beskrevs detta som tilltagande trötthet, extrem utmattning och uttröttnad. Dock beskrevs detta aldrig som depression
I never know from one day to another how I will feel: pain and uncertainty in women with endometriosis. Denny, 2009. United Kingdom Att undersöka kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Prospektiv studie med kvalitativa intervjuer och dagbok. Inklusionskriteria: laparoskopiskt bekräftad endometrios Analys genom berättande analys och temaanalys Avsiktligt urval 27(3) där 30 kvinnor under en ettårsperiod där 3 st hoppade av. Endometrios påverkar många delar av kvinnornas liv. Till exempel smärta, relationer och arbete.
Osäkerhet gällande diagnosen, osäkerhet gällande sjukdomens förlopp, osäkerhet gällande framtiden. Circuit breaking: pathways of treatment seeking for women with endometriosis in Australia. Manderson et al., 2008. Australia Att undersöka hur kvinnor med kronisk smärta från endometrios påverkas och vad som vad avgörande för dem att se det som patologiskt och söka hjälp Djupintervjuer av kvinnor som upplevt kronisk smärta i samband med endometrios 40 (0) kvinnorna utvaldes genom avsiktligt urval från en tidigare studie som inkluderade 91 kvinnor med gynekologiska och reproduktiva
hälsoproblem, detta första urval skedde genom snöbollsurval i staten Victoria i Australien.
Det är vissa händelser som får kvinnorna att aktivt söka hjälp efter att de bryter sig ur bilden om att deras problem är normala
Artikeln beskriver olika mekanismer som kan få en kvinna att inse att ens besvär är patologiska och söker hjälp för det - antingen för att få hjälp direkt eller bli avvisade där självbehandling och uthållighet används tills dess att nästa circuit-breaker inträffar.
Kvinnor som hade upplevt normal mens innan endo-debut hade ofta mycket kortare diagnostid då symtomen inte normaliserades. Huvudsakliga mekanismer för “circuit breaking”: Nr 1: Medling/”Intercession”. De flesta blev hjälpa genom att andra anmärkte att deras symtom inte var normala och därför sökte hjälp – oftast var det mödrarna som stod för detta. Men det kunde också ge en negativ effekt när dessa närstående, särskilt mammorna, misstrodde dem och refererade till smärtorna som dem hade genomlidit.
Nr 2: Social störning. Kvinnor som sökte hjälp när deras symptom påverkade livet för mycket – särskilt arbetslivet men även hemma. Det som utmärkte detta var att det inte var enskilda attacker/episoder som avgjorde huruvida de sökte hjälp utan enbart när problemen blev så stora att de inte kunde hantera dem själv.
uppfylla rollen som mödrar pga infertilitet och upprepade missfall och därför sökte vård.
Nr 4: Självigenkänning. Kvinnorna ansåg att deras konstanta behov för hjälp med smärthantering var ett tecken på sjukdom. Detta gällde främst något äldre kvinnor som började få problem först i 20-års åldern och därför kunde jämföra med sig själv och tidigare historik. De som fick problem senare i livet kunde ofta mycket snabbt identifiera smärtan som sjuklig till skillnad från de med en ung debut som oftast normaliserade sina symtom för att långt senare, ofta pga av andra
ovanstående triggers söka hjälp.
What's the delay? A qualitative study of women's experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Ballard et al., 2006. United Kingdom Att undersöka hur kvinnor upplever fördröjningen av att få diagnosen endometrios. Kvalitativa djupintervjuer Inklusionskriteria: bekräftad endometrios 28 (4)
32 kvinnor som skickades till sjukhus för utredning av bäckensmärta med misstänkt endometrios, de 28 som inkluderades fick denna bekräftad.
Fördröjningen sker på flera nivåer, då både kvinnorna själva och sjukvården ofta har sett smärtorna som “normala”. I de flesta fall upplevde kvinnorna att det var positivt att till slut få en diagnos. Fördröjning på en individuell nivå Fördröjning på en medicinsk nivå, Påverkan av att få en diagnos, Endometriosis and the primary care consultation.
Denny & Mann, 2007. United Kingdom Att undersöka kvinnors upplevelse av endometrios inom primärvården . Kvalitativa semistrukturerade intervjuer av kvinnor med laparoskopiskt bekräftad endometrios 30(0) kvinnor rekryterades genom avsiktligt urval på en endometriosklinik på ett kvinnosjukhus.
Kvinnorna hade både positiva och negativa upplevelser. De upplevde att de negativa
upplevelserna bidrog till en fördröjning av att få en diagnos.
Fördröjning av diagnosen, allmänläkarens brist på kunskap, läkarens attityd,
Impact of endometriosis on women's lives: a qualitative study. Moradi et al., 2014. Australia Att undersöka kvinnors upplevelse av att leva med endometrios, och om upplevelserna skiljer sig mellan tre åldersgrupper . Kvalitativa semistrukturerade gruppdiskussioner . Inklusionskriterie r: laparoskopiskt bekräftad endometrios i sedan minst 1 år, engelsktalande, utan andra kroniska sjukdomar 35 (0) kvinnor rekryterades genom avsiktligt urval: 23 st från ett endometrioscenter samt 12 st från samhället i stort för att minska risken för urvalbias. Dessa hittades genom patientregistter för endometrios.
Det fanns både likheter och skillnader mellan åldersgrupperna. Det som påverkade kvinnorna mest var bland annat deras sexualliv, sociala liv, och fysiska/psykiska aspekter.
Två huvudteman: Upplevelser av att leva med endometrios, påverkan på kvinnornas liv. Dessa uppdelade i kategorier:Symptoms related to endometriosis, delayed diagnosis, treatment of endometriosis, experience with health care providers, lack of information, physical impact, psychological impact, marital/sexual relationship impact, social life impact, impact on education, impact on employment, financial impact, impact on life opportunities, impact on
lifestyle
Relational patterns of couples living with chronic pelvic pain from endometriosis.
Strzempko & Chesla, 2007. United States of America Att undersöka hur par påverkas där kvinnan har kronisk smärta från endometrios En förklarande fenomenologisk ansats (interpretative phenomenologica l approach) Inklusionskriterie r: engelskspråkiga kvinnor, över 18 år, i äktenskap eller intima förhållanden i minst 1 år och med endometriosdiagn os
13 (0) kvinnor samt deras partner rekryterades genom snöbollsurval
5 olika förhållandemönster hur paren förhåller sig till endometriosen
Att förstå symtomen och få vård för dem var mycket påfrestande för både kvinnan och partnern. Dels var det osäkerhet om vilka symtom som var normala, smärtans ursprung kunde inte visualiseras. Nästan alla deltagarna hade haft problem att få svar på bakgrunden till smärtan och fick ofta felaktiga svar från vården och det krävdes oftast att de själva var tvungna att kämpa för att få vård – vilket ofta resulterade i dåliga relationer med vårdpersonalen.
Bäckensmärtan var invalidiserande (disabling) och oförutsägbar för alla drabbade kvinnor minst en gång under
sjukdomshistorien
När en diagnos väl kom så var lättnaden ofta kortvarig eftersom behandlingarna inte kunde ge permanenta lösningar och att även hysterektomier (1/3 av deltagarna) hade osäkra resultat.
1. Tillsammans men ensam. Ett mönster där båda parter har en stark
självuppfattning och olika uppfattningar om hälsa och hur den främjas vilket leder till missförstånd och minskad förmåga att förstå varandra. Det leder till att de lider i ensamhet och att de isoleras från varandra. Den sjuka parten accepterar sin smärta och rollen den kommer ha framöver i livet medan partnern inte räknar med den och hoppas på att kurer ska lösa det för dem. Det leder även det till minskad acceptans för kvinnans besvär. 2. Kämpande mot endometriosen tillsammans. Här karakteriseras problemen som en gemensam ”fiende” där det aldrig är kvinnan som är upphovet utan hur denna fiende skadar henne – tillsammans skyddar de varandra från fienden och krigar tillsammans, tex genom att när hon var för svag så skötte mannen hennes sysslor utan att knota då det gav honom viss kontroll över en i övrigt skrämmande och överväldigande upplevelse. Sammantaget ser detta förhållande på sjukdomen som en extern varelse och kommer närmre varandra för det trots att det är mycket energikrävande – det leder dock till en stärkning av förhållandet.
3. Sammanförda genom funktionsnedsättningar. Även om var part svarar för sin egen vård så ser de mer till varandras styrkor och förmågor snarare än förlusten av dessa och därigenom tillsammans blir starkare.
4. “Totalized by caregiving”. Den friska parten är helt upptagen av vården av den sjuka och all börda av vården faller på honom men han gör det
skulle finnas. Det skapar starka band, särskilt från den sjuka men förhindrar dem även från att finna lugn och komfort utanför varandras sfärer.
5. Engagerade i ömsesidig omvårdnad. Liknar den ovan men kräver att kvinnan tar mer ansvar för sin egen vård och att mannen träder in då och då för vårdinsatser. Detta är ömsesidigt med stor inkänning för varandras behov och sjukdomen inkorporeras som en del i deras ömsesidiga liv.
“Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women’s psychological health. Facchin et al., 2018. Italy Att undersöka hur endometrios påverkar den psykiska hälsan, och att undersöka varför vissa kvinnor blir mer “distressed” av sjukdomen än andra. Kvalitativa intervjuer av kvinnor med flytande italienska med kirurgiskt bekräftad endometrios 74 (0) kvinnor
rekryterades som sökte till ett
endometriosspecialiserat center
Kvinnorna upplevde smärta, tyckte att sjukdomen påverkade deras vardagsliv och relationer bland annat.
De som var “distressed” upplevde sjukdomen som ett avbrott som blev svårt att handskas med. Huruvida de upplevde det som ett avbrott påverkades av bland annat vägen till diagnos, relationen till läkaren, livsmening med sjukdomen, symtomen och stöd utifrån.
Upplevelser av smärta, att ha en kronisk sjukdom, infertilitet, behovet av specialistvård.
Bilaga nr 4. Temautveckling.
Teman ur artiklarna Kategorier Underteman Huvudteman
Smärta kontrollerar kvinnornas liv, medicinsk kontroll, försök att kontrollera smärtan, kontroll av tankar, Den tveeggade upplevelsen av vårdmöten: konstruktiva och destruktiva möten på samma gång, Allvarlig bäckensmärta och dysmenorré, Dyspareuni, Gastrointestinala symtom, Urinblåsesymtom, Övriga symtom, Osäkerhet gällande diagnosen, osäkerhet gällande sjukdomens förlopp, osäkerhet gällande framtiden,
Medling/”Intercession”, Social störning, Biografisk störning, Självigenkänning, Fördröjning på en individuell nivå, Fördröjning på en medicinsk nivå, Påverkan av att få en diagnos, Fördröjning av diagnosen, allmänläkarens brist på kunskap, läkarens attityd, Upplevelser av att leva med endometrios, påverkan på kvinnornas liv, Tillsammans men ensam, Kämpande mot endometriosen tillsammans, Sammanförda genom funktionsnedsättningar, “Totalized by caregiving”, Engagerade i ömsesidig omvårdnad, Upplevelser av smärta, att ha en kronisk sjukdom, infertilitet, behovet av specialistvård Kontrollbehov, Smärta som påverkar/styr hela livet, Bemötande, Känsla av kontroll, Bristande kunskaper, okänsligt bemötande, Otrygghet vid undersökning, Normalisering¸Tillt ro från vården, Syn på sjukdomen, Påverkar hela livet, underskatta sjukdomens inverkan, Immobiliserande smärta, Attityder hos vårdpersonalen, Vägen till/vikten av en diagnos, social samvaro, fertilitet, självkännedom, ekonomisk påverkan, påverkar arbete/utbildning och livsstil, Negativ och positiv inverkan på förhållandet, Dubbla känslor inför diagnos, Rädsla/Förlust av intimitet, leva med kronisk sjukdom Normalisering Diagnos Kontroll Smärta Social samvaro Vardagslivet Hanterbarhet Begränsningar av levnadssituationen
Bilaga 5. Lista över utvalda artiklar samt kvalitetsbedömning.
Titel Författare &
Årtal
Kvalitetsbedömning Slutgiltig
inkludering/exkludering Cognitive and Personality Factors
Implicated in Pain Experience in Women with Endometriosis: A Mixed Method Study
Zarbo et al., 2019
23 poäng, hög kvalitet Inkluderad
The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study
Berterö & Grundström, 2017
21 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: a qualitative study.
Fauconnier et al., 2013
24 poäng, hög kvalitet Inkluderad
I never know from one day to another how I will feel: pain and uncertainty in women with endometriosis.
Denny, 2009 24 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Circuit breaking: pathways of treatment seeking for women with endometriosis in Australia.
Manderson et al., 2008
23 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women's lives.
Denny & Mann, 2007
20 poäng, medel kvalitet Exkluderad
What's the delay? A qualitative study of women's experiences of reaching a diagnosis of
endometriosis.
Ballard et al., 2006
21 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Coping strategies employed by women with endometriosis in a public health-care setting.
Roomaney & Kagee, 2016
19 poäng, medel kvalitet Exkluderad
The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay.
Seear, 2009 15 poäng, låg kvalitet Exkluderad
Endometriosis and the primary care consultation.
Denny & Mann, 2008
24 poäng, hög kvalitet Inkluderad
The experience of illness of women with endometriosis: narratives about institutional violence.
São Bento & Moreira, 2017
Endurance and contest: women's narratives of endometriosis.
Markovic et al., 2008
17 poäng, medel kvalitet Exkluderad
Impact of endometriosis on women's lives: a qualitative study.
Moradi et al., 2014
23 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Relational patterns of couples living with chronic pelvic pain from endometriosis.
Strzempko & Chesla, 2007
22 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Learning to take charge:women’s experiences of living with endometriois.
Cox et al., 2003
13 poäng, låg kvalitet Exkluderad
The third shift: health, work and expertise among women with endometriosis.
Seear, 2009 20 poäng, medel kvalitet Exkluderad
‘Nobody really knows what it is or how to treat it’: Why women with endometriosis do not comply with healthcare advice.
Seear, 2009 14 poäng, låg kvalitet Exkluderad
“Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women’s psychological health.
Facchin et al., 2018
22 poäng, hög kvalitet Inkluderad
Totalt 10 st inkluderade