Institutionen för folkhälso- och
vårdvetenskap
Kvinnors upplevelser av att leva med
endometrios
En litteraturstudie
Författare:
Lärare:
Hilda Kurkiala Medbo,
Lena Nordgren
Gustaf Åhman
Examinator:
Pranee Lundberg
Examensarbete i vårdvetenskap 15 Hp
Sjuksköterskeprogrammet 180 Hp
Ht 2019
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som orsakas av endometrieceller utanför
livmodern. Det är en kronisk sjukdom där 10 % av alla kvinnor är drabbade. Vanliga symtom är smärta i buken och infertilitet.
Syfte: Syftet med studien var att undersöka kvinnors upplevelser av endometrios. Metod: För att åstadkomma detta genomfördes en litteraturstudie med systematisk
metod. Sökningen gjordes i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycInfo med sökorden: endometriosis, qualitative, experience, quality of life, attitude to health, Professional-Patient Relations, pain, fertility, sexuality. Tio kvalitativa artiklar valdes ut efter kvalitetsbedömning och analyserades med innehållsanalys. Artiklarna genomlästes och fynden kategoriserades och sammanfördes till de sammanhängande huvudtemana: Hanterbarhet och Begränsningar av levnadssituationen. Som teoretisk referensram användes Hälsa och vårdande: i teori och praxis av Segesten och
Dahlberg samt vidareutvecklingen av denna teori av Todres, Galvin och Dahlberg.
Resultat: Denna studie resulterade i två huvudtemana: Hanterbarhet och
Begränsningar av levnadssituationen vilka omfattar hur endometriosdrabbade kvinnor kan uppleva sin sjukdom. Det gick att finna många svårigheter och problem för kvinnor med endometrios, såsom smärta, social påverkan och påverkan på hela livet. Dock fann många kvinnor olika strategier för att hantera problem som uppstod. Normalisering av sjukdomen var vanligt och ledde många gånger till försämrat mående för kvinnorna.
Slutsats: Det finns ett problem med normalisering, försenad diagnos, dåligt
bemötande, smärta och påverkan på vardagslivet. Detta leder till onödigt lidande för kvinnorna. Ett bättre bemötande och en bättre förståelse kan ge bättre omvårdnad, och kan leda till förbättring både fysiskt och psykiskt för de drabbade.
ABSTRACT
Background: Endometriosis is a disease caused by endometrial cells outside the
uterus. It is a chronic disease in which 10% of all women are affected. Common symptoms are abdominal pain and infertility.
Objective: The aim of the study was to investigate women's experiences of
endometriosis.
Method: To achieve this a literature study was performed using a systematic
method. A search was made in the databases Pubmed, Cinahl and PsycInfo using the keywords: endometriosis, qualitative, experience, quality of life, attitude to health, Professional-Patient Relations, pain, fertility, sexuality. Ten qualitative articles were selected after a quality assessment and analyzed by using content analysis . The articles were read, and the findings categorized and combined into the main themes: Manageability and Limitations of the living situation. Health and care: in theory and praxis was used for a theoretical frame of reference as well as its further developed theory by Todres, Galvin och Dahlberg.
Results: This study resulted in two main themes: Manageability and Living
Situation Limitations, which include how endometriosis-affected women can
experience their illness. Many difficulties and problems were found for women with endometriosis, such as pain, social impact and impact on their entire lives. However, many women found different strategies for dealing with problems that arose.
Normalization of the disease was common and often led to impaired feeling for the women.
Conclusion: There is a problem with normalization, delayed diagnosis, poor
treatment, pain and impact on everyday life. This leads to unnecessary suffering for the women. A better attitude and a better understanding can provide better nursing, and can lead to improvement both physically and mentally for those affected.
Contents
SAMMANFATTNING ... 1 ABSTRACT ... 2 BAKGRUND ... 4 Patofysiologi ... 4 Symtom ... 5 Behandling ... 5 Påverkan på samhället ... 6 Konsekvenser av sjukdomen ... 6Sjuksköterskans roll och omvårdnad ... 7
Teoretisk referensram ... 8 Problemformulering ...10 Syfte ...10 METOD ...10 Design ...10 Sökstrategi ...10 Tillvägagångssätt ...11
Bearbetning och analys ...11
Bild 1. Litteratursökning ...12 Forskningsetiska överväganden ...13 RESULTAT ...13 Hanterbarhet ...13 Begränsningar av levnadssituationen ...17 DISKUSSION ...20 Resultatdiskussion ...20 Metoddiskussion ...24 Forskningsetiska överväganden ...26 Slutsats ...27 REFERENSER ...29 Bilaga 1 ...34 Bilaga 2. Litteratursökning ...39 Bilaga 3. Resultatredovisning ...44 Bilaga nr 4. Temautveckling. ...50
BAKGRUND
Endometrios är en kronisk sjukdom och ett komplext tillstånd som orsakas av endometrieceller utanför uterus och det är uppskattat att upp till 10% av kvinnor i fertil ålder är drabbade (Kumar, Abbas & Aster, 2012). Det har även påvisats att det är den vanligaste orsaken bakom infertilitet (Thomsen et al., 2017). Sjukdomen kan ha påverkan på skolgång, arbete och social samvaro, på grund av symtomens intensitet och den stora oro kring vad den bakomliggande orsaken till detta kan vara (Altman & Wolcyzk, 2010).
Patofysiologi
Vanligtvis är närliggande strukturer till ovarierna drabbade såsom livmoderligament, äggledare och urinblåsa samt närliggande tarmsegment och bukhålrum (Barra et al., 2018). I mycket sällsynta fall kan även hjärta, lungor, lymfnoder och hjärna drabbas, vilket ger upphov till en mycket diffus symtombild såsom dyspareuni, dysuri med varierande intensitet och förvärrad bild i samband med menstruation. Likt normala endometrieceller kan dessa växa till och blöda under menstruationscykelns gång (Kumar et al., 2012).
Det finns ännu ingen fastslagen patogenes för endometrios vilken kan förklara hur den uppstår och sprids. I nuläget finns det ett antal hypoteser som har fått fäste och acceptans inom forskningen och sjukvården. Den första formulerades på 30-talet och där antas endometriosen spridas genom retrograd menstruationsblödning där
blödningen går bakåt via äggledarna ut i bukhålan istället för att stötas ut ur kroppen via cervix och vagina. Detta sker normalt för de flesta kvinnor men man har även kunnat påvisa att missbildningar som förhindrar normalt utträde ur kroppen av mensblodet ökar risken för endometrios. Det finns även andra hypoteser om spridning av endometrioskroppar via avknoppning från livmodern, utträde och spridning via lymfkärl eller utveckling av omogna könsceller vilka kvarstannar i bukhålan istället för att under fosterperioden migrera till könsorganen. Oavsett spridningsvägar behöver endometrioscellerna sprids dock implanteras och försörjas med färskt blod. Inplanteringen och utvecklingen av blodkärl antas ske via okända mekanismer eller av att det finns stamceller i livmodern som har förmågan att bilda
förklara samtliga endometriosfynd som uppstår vid sjukdomen (Williams gynecology 3rd ed, 2016).
De involverade endometriecellerna har ofta ett högt uttryck av inflammatoriska mediatorer vilka är med i den patofysiologiska utvecklingen av endometrios. I och kring härdarna av endometrios sker även en nybildning av nervfibrer, vilket dels förvärrar smärtuttrycket, gör symtombilden än mer diffus och riskerar en utveckling av ett kroniskt smärttillstånd (Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering [SBU], 2018). När Endometrioshärdarna drabbar exempelvis äggledare och ovarium blir dessa skadade och icke-funktionella av den kraftiga inflammatoriska process som inleds med utbredd vävnadsdestruktion, sårläkning och med ärrbildning som följd. Detta kan leda till infertilitet och förvärrat smärttillstånd (Kumar et al., 2012). Vidare har dessa celler även en abnorm produktion av prostaglandiner och östrogen vilket gör dem mer livsdugliga och uthålliga i främmande miljöer (SBU, 2018). Detta behövs för att överleva utanför livmodern och förklarar även varför många kvinnor med endometrios upplever god symtomlindring av COX-hämmare (Kumar et al., 2012; Olovsson, 2018).
Symtom
Det finns en stor variation av symtom då endometrios kan finnas på många olika delar av kroppen. Det finns också en risk att symtomen förväxlas med andra liknande problem (Mao & Anastasi, 2010). En majoritet av patienterna upplever dock kroniska smärtbesvär i form av exempelvis dysmenorré och icke-
mensrelaterade bäckensmärtor (Facchin et al., 2015). Smärta under eller efter samlag är också vanligt. På grund av dessa olika former av smärta är trötthet och psykisk påverkan vanligt på längre sikt(Morotti, Vincent & Becker, 2017). Andra symtom är urinerings- och tarmbesvär (Rush & Misajon, 2018).
Behandling
En stor del av behandlingen är lindring av smärtan. Det kan göras medicinskt och kirurgiskt (Vercellini, Viganò, Somilgliana & Fedele, 2014). Medicinsk behandling består oftast av olika hormoner som påverkar menstruationsmönstren. Oftast är
målet att stoppa menstruationsblödning, samt att ge en långvarig smärtlindring. Det finns olika typer av kirurgi, vilka dock tyvärr i många fall är endast erbjuder en temporär smärtlindring (Vercellini et al., 2014). Kirurgin kan likväl medföra att nervcellerna sensitiseras och att smärttillståndet förvärras (SBU, 2018).
En annan del av behandlingen inriktas mot infertiliteten. Behandlingen består ofta utav insemination eller In-Vitro Fertilisering (IVF) beroende på hur endometriosen ser ut. Hormonell och kirurgisk behandling har dock i nuläget enbart kunna påvisa en begränsad behandlingseffekt (Tanbo & Fedorcsak, 2017).
Påverkan på samhället
Endometrios är en kostnad på både individuell och samhällelig nivå. En studie av Klein och medarbetare (2014) genomfördes i Belgien för att undersöka kostnaderna av endometrios per år och patient. 134 patienter rekryterades och deras omkostnader och vårdkostnader studerades. Enligt studien uppgick kostnaderna i genomsnitt till €9800 per patient och år, vilket motsvarar ca 105.000kr (Sveriges Riksbank, 2019). Merparten av detta, c:a 75%, bestod av förluster av produktivitet. Det som därutöver utgjorde kostnaderna var framförallt vård (23%) i form av: sjukhusvistelser, kirurgi och behandling av infertilitet. Anmärkningsvärt var att under studietiden, vilken sträckte sig över endast två månader, var 10% av deltagarna tvungna att läggas in på sjukhus för vård med en medelvistelsetid om två dygn. Därutöver konstaterades att även smärtbehandling och ångestlindring var kostsam för denna grupp. En tidigare och riktig diagnos skulle kunna sänka dessa kostnader för individ och samhälle, och även påverka kvinnornas psykiska och fysiska mående (Klein et al., 2014).
Konsekvenser av sjukdomen
Även om så många som en tiondel av kvinnor världen över lider av endometrios så blir de som söker för detta ofta misstrodda. En studie av Grogan, Turley och Cole (2018) fann att kvinnorna ofta måste strida för att bli tagna på allvar och för att få en
vara “vanlig menssmärta” inom såväl vård och arbete som i det sociala samspelet, där uppfattningen om att dessa kvinnor bara överreagerar eller simulerar kvarstår. I USA tar det i genomsnitt 11.7 år att få en definitiv endometriosdiagnos. En diagnos underlättar för kvinnorna att acceptera sin situation, att söka vidare hjälp och mildrar deras oro avsevärt då den inte sällan kretsar kring rädslan för en tänkt cancerdiagnos som bakomliggande orsak (Altman & Wolcyzk, 2010).
Van Niekerk, Weaver-Pirie och Matthewson (2019) beskriver hur upp till 86 % av kvinnorna med endometrios lider av depression och att sjukdomen även är förenad med ökad ångest, otillräcklighet och förlust av förhållanden. Denna studie gav även resultatet att dagens vård av endometrios tenderar att bli för fokuserad på
smärtbehandling och smärthantering. Detta leder till att sjukdomen förenklas och viktiga aspekter åsidosätts, till exempel det psykiska måendet, samt samspelet mellan människor och sociokulturella faktorer (Van Niekerk et al., 2019).
Pluchino och medarbetare (2016) undersökte endometriosens inverkan på sexuellt aktiva kvinnor och deras förhållanden. De fann att det påverkade sexualfunktionen, medförde rädsla och osäkerhet samt att även om smärtan kunde mildras med kirurgiska och hormonella behandlingar så hjälpte det inte nödvändigtvis med sexuallivet.
Sjuksköterskans roll och omvårdnad
En sjuksköterska har många viktiga uppgifter när det kommer till hälsa och
omvårdnad. Kunskap och teori är viktig, men en personcentrerad vård som ser hela människan med alla dess aspekter är minst lika viktigt. Huvudfokus för
sjuksköterskan är omvårdnad i alla dess former. För en god omvårdnad behövs personal som är engagerad, och en patient som är involverad i vad som är bäst för denne (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). En personcentrerad omvårdnad bygger på egenskaper som att vara lyhörd och att ha medkännande. Det bygger också på att det skapas ett samarbete mellan patient och sjuksköterska, där sjuksköterskan ser till patientens specifika behov. Omvårdnaden bygger också på att förutsättningar finns
på arbetsplatsen. Detta kan ske genom bland annat praktikutveckling och kvalitetsförbättringar (Leksell & Lepp, 2013).
Teoretisk referensram
Till denna uppsats har Dahlberg och Segestens (2010) omvårdnadsteori om hälsa och vårdande valts ut. Den beskriver vikten av att vårdvetenskapen fokuserar på patienterna ur ett livsvärldsperspektiv – det vill säga hur de upplever sina symtom och sjukdomar, snarare än det medicinska fokus som oftast utgår från de
sjukdomstecken som kan detekteras och relateras till ett biomedicinskt skede. Enligt dessa författare kan man genom denna skiftning i fokus till patientens levda
erfarenheter lättare göra sig en uppfattning och förstå de bakomliggande orsakerna till distinktionen mellan sjukdom och upplevd hälsa - det som inom engelskan benämns som ”disease” och ”illness”. Där beskrivs ”disease” som själva sjukdomen och hur den påverkar kroppen, vilket ofta prioriteras i undersökningar och vård. ”Illness” beskrivs som den uppfattning av sjukdomen som patienten har och detta anser författarna vara det egentliga huvudområdet för omvårdnaden då patienter har en unik bild och förståelse för hur sjukdomen påverkar dem, vilket utomstående har mycket svårt att göra en korrekt uppfattning om utan deras hjälp. Denna förståelse kan sedermera användas för att vägleda arbetet mot hälsa genom att fokusera och behandla de tillstånd som patienten själv upplever som mest aktuella.
Dahlberg och Segesten (2010) framhåller att en person är sin kropp i den meningen att det inte går att åsidosätta den som en tingest utan betraktas alltid subjektivt. De menar att den levda kroppen är fysisk, psykisk, existentiell och andlig på samma gång - exempelvis genom att utmattning kan upplevas ur alla dessa aspekter
simultant. Därmed går det inte att jobba mot hälsa och välbefinnande genom att bara fokusera på ett av dessa omvårdnadsområden utan alla måste tillgodoses för att uppnå detta mål. Det ger en förklaringsmodell som är vidare än den medicinska som vanligen åsidosätter och objektifierar kroppen och fokuserar på dess tecken och symtom relaterat till ett sjukligt skede. Även om medicinen har en viktig roll i hälsoarbetet menar författarna att dess fokusområde är för smalt då det är inriktat på
betraktar sig egen levda kropp och situation ökar chanserna att bemöta hen på det sätt hen behöver.
Denna tes undersöks vidare i Todres, Galvins, och Dahlbergs artikel “Caring for the insiderness” (2014). Författarna beskriver vikten av att försöka förstå en annan individs inre och hur det är möjligt att agera utifrån detta i vårdande situationer. Artikeln utgår från tidigare studier som ger exempel på vårdande situationer och förståelsen för andra individer. Bland annat beskrivs en vårdande persons möte med en gammal förvirrad människa och hur komplex den situationen kan vara då hen kan vara oförutsägbar (Todres et al., 2014).
Todres et als (2014) huvudtes i “Caring for the insiderness” delas in i tre delar. I den första delen beskrivs det att det inte fullt ut går att förstå en annan individs inre då det alltid tillhör den andra individen, och att detta är viktigt att bära med sig. Den andra delen handlar om att processen att försöka förstå någon ofta kan vara viktigare än själva förståelsen. I fallet med den gamla förvirrade människan var gesten att
försöka förstå personens tankar och känslor viktigare än att det var helt rätt
uppfattat. Den tredje delen behandlar den fina linjen mellan att veta vad någon upplever, och att vara öppen för att inte veta säkert. För att känna sig någorlunda trygg i relationen med till exempel en patient kan det vara viktigt att förstå något om situationen, men öppenheten att inte veta säkert måste också finnas där för ett bra möte. Det beskrivs även att om det inte går att förstå en person så går det bland annat att fokusera på något annat som båda har gemensamt och som faktiskt går att förstå (Todres et al., 2014).
Teorin omfattar flera mänskliga aspekter och hur det är möjligt att försöka förstå dessa. Detta passar väl in i undersökandet av kvinnor med endometrios, då deras upplevelser skiljer sig från varandra med många och diffusa symtom. Det är viktigt att se kvinnorna som hela individer med många olika tankar och känslor, och att samtidigt försöka förstå något om vad de kan uppleva.
Problemformulering
Endometrios är en vanlig sjukdom som drabbar fertila kvinnor över hela världen. Den drabbar stora delar av kroppen och påverkar många levnadsaspekter ur en kvinnas- och hennes närståendes liv. Sjukdomsbilden är ofta diffus och komplex och dagens vård är främst inriktad mot behandling och vård av de mer konkreta problem som kvinnorna uppfattas lida av, med risken att de unika, individuella behoven inte undersöks och därmed förblir obehandlade. Det leder till ett onödigt lidande och en vidare förståelse för de drabbade kvinnornas upplevelser och syn på sin sjukdom är nödvändig för en fullgod vård.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.
METOD
Design
I detta arbete har en litteraturstudie av originalartiklar använts. Detta beskrivs enligt Forsberg och Wengström (2016) som en metod för att åskådliggöra relevant fakta inom ett valt ämne. Metoden går ut på att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa data ur artiklar av god kvalitét. Urvalet av artiklar är därför tydligt beskrivet med inklusionskriterier, databaser och datum för litteratursökningar. De artiklar som inte inkluderas i artikeln anges med tydliga skäl så att
urskiljningsprocessen blir kontrollerbar.
Sökstrategi
Söktermer: endometriosis, qualitative, experience, quality of life, attitude to health,
Professional-Patient Relations, pain, fertility, sexuality.
Inklusionskriterier: Kvinnor med endometrios i fertil ålder, originalartiklar på
svenska eller engelska, kvalitativ ansats, artiklar utgivna mellan 1999-2019. Till en början inkluderades endast artiklar som ej var mer än tio år gamla men då materialet var begränsat och syftet bakom en kvalitativ studie är att uppnå
datamättnad och bredd (Kristensson, 2014) utökades denna sökning till att inkludera även upp till tjugo år gamla artiklar.
Exklusionskriterier: Reviewartiklar, systematiska översikter, artiklar ej tillgängliga
som fulltextexemplar via Uppsala universitets prenumerationslista. Upprepningar av artiklar i de olika sökbaserna samt olika versioner av samma artikel.
Tillvägagångssätt
Databaserna Pubmed, Cinahl och Psycinfo användes för att söka med hjälp av sökordenendometriosis, qualitative, experience, quality of life, attitude to health, Professional-Patient Relations, pain, fertility, och sexuality. Gav sökningen för
många träffar kombinerades sökordet med “qualitative” och den Booleska operatorn AND för att avgränsa. Var antalet titlar rimligt för att sållas igenom manuellt
föredrogs det.
Bearbetning och analys
Den initiala bearbetningen genomfördes enligt Kristenssons (2014) beskrivning som är som följande: Efter den initiala sökningen genomfördes först en titelgranskning med en inledande gallring utifrån denna studies syfte. Abstrakten på de artiklar som därefter har sållats ut lästes för en noggrannare genomgång med avseende mot syftet och deras relevans för denna studie. Studier som exempelvis hade kronisk
bäckensmärta, fokuserade på vårdpersonalens perspektiv eller undersöknings och enkätutprovningar exluderades. De artiklar som därefter valts ut beställdes i fulltext, varför de som inte finns tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotekets
prenumerationer eller som gratisexemplar uteslöts till resultatet. Artiklarna grovsållades därefter i fulltext, likt abstraktgenomgången gentemot syftet och
kvalitetsbedömdes samt kontrollerades för etiska tillstånd. Därefter gjordes den slutgiltiga bedömningen om huruvida de skulle inkluderas eller ej, se tabell 1. Denna bearbetning resulterade i att tio artiklar inkluderades i denna studie. En översiktlig redovisning av arbetsgången för litteratururvalet finns att se i bild 1.
Kvalitetsanalys: Granskningsmallar för kvalitativa studier beskrivna av Forsberg
och Wengström (2016) omformaterade med ett poängsystem (bilaga 1) användes för de utvalda fulltext exemplaren där 0-16 poäng tolkades som låg kvalitet, 17-20 poäng medel kvalitet och 21-25 poäng hög kvalitet. En första genomgång resulterade i 18 stycken artiklar med medel eller hög kvalitet (tabell 1), i samråd mellan författarna togs beslutet att enbart inkludera artiklar bedömda med hög kvalitet för att höja tillförlitligheten till resultatet samt minska mängden data som skulle bearbetas. Detta resulterade i att tio artiklarna med hög kvalitet valdes ut. Det slutgiltiga urvalet av artiklar redovisas i bilaga 5.
Resultatanalys: Analysen genomfördes enligt en integrerad analysmetod beskriven
av Kristensson (2014) där den inleds med en genomläsning av inkluderade artiklar med särskilt fokus på dess likheter och skillnader. Temana, vilka har formulerats av artiklarna, omarbetades till kategorier för var artikel och kondenserades slutligen till nya underteman som sammanfattar alla fynden och ligger till grund för
formuleringen av detta arbetes huvudteman: Hanterbarhet och Begränsningar av levnadssituationen, se bilaga 4.
Forskningsetiska överväganden
Arbetet utfördes i enlighet med Forsberg och Wengströms (2016) riktlinjer för etiska överväganden. Det innebär att åtgärder för att förhindra fusk och ohederlighet har tagits, exempelvis genom att urvalet av studier tydligt har redovisats, liksom de grunder på vilka artiklar uteslutits från studien. Plagiering av resultat eller
förvrängning av dessa har inte förekommit. Likaväl har studier som inte motsvarat författarna till denna studies åsikter inkluderats och redovisats. Även om lagen för etisk prövning inte omfattar arbeten som faller inom ramen för högskoleutbildningar (Etikprövningsmyndigheten, 2019) så ställer den dock kravet på forskning utanför denna ram, varför vi inte inkluderat artiklar som ej redovisat ett etiskt tillstånd eller inkluderat ett etiskt övervägande i sin artikel.
RESULTAT
Resultaten är baserade på de tio artiklar som slutligen valdes ut, se bilaga 3. Efter genomgången av artiklarna framkom två huvudteman; Hanterbarhet och
Begränsningar av levnadssituationen. Sex underteman sorteras in i huvudtemana; Normalisering, diagnos, kontroll, smärta, social samvaro och vardagslivet.
Hanterbarhet
Huvudtemat hanterbarhet framkom som en lämplig sammanslagning av
undertemana normalisering, diagnos och kontroll. Sammantaget beskriver dessa hur olika sätt att hantera sjukdomen återfinns hos kvinnor, anhöriga och vårdpersonal.
Normalisering
Ett undertema som gick att finna i de flesta artiklar var normalisering, vilket kunde framträda på många olika sätt. Exempelvis genom att vårdpersonalen många gånger trivialiserade symtom och sade att menssmärtorna var “normala”. Kvinnorna upplevde att de var rädda att inte bli trodda och att vårdpersonal ibland tyckte att de “överdrev” (Berterö & Grundström, 2017; Denny, 2009; Facchin et al., 2018;
(Facchin, Saita, Barbara, Dridi & Vercellini, 2018). På liknande sätt beskrev kvinnor i en studie att normaliseringen från vårdpersonalen gjorde att de kände sig “galna”,
då de upplevde att de hade problem som inte togs på allvar (Berterö & Grundström, 2017). Det framgick även ur flera studier att läkarna hade en tendens att förenkla symtomen och att de inte förstod i vilken utsträckning smärtan påverkade livet (Berterö & Grundström, 2017; Facchin et al., 2018; Fauconnier et al., 2013). Det beskrivs att kvinnorna kunde uppleva att smärtan i många fall var immobiliserade i, vilket dock inte var hur läkarna beskrev det (Fauconnier et al., 2013). Samma studie visade även på bristen i att dem flesta vedertagna enkäter och
klassificeringsunderlag för endometrios var baserade på läkarnas uppfattning av sjukdomen och riskerade därmed att uttryck för sjukdomen missas eller ignoreras då dem inte stämmer överens med läkarnas bild av sjukdomen (Fauconnier et al., 2013).
Normaliseringen från både kvinnan själv och av sjukvården kunde leda till en försenad diagnos. Ett stort problem låg nämligen i att både kvinnorna själva och sjukvården ofta såg menssmärtorna som “normala”. Därmed tog det ofta relativt lång tid innan de drabbade kvinnorna sökte hjälp för sina symtom och när detta väl skedde var det inte sällan som vården bortförklarade symtomen som en del i en normal menstruationscykel. Ett flertal av studierna visade att allmänläkarna hade en bristande kunskap om sjukdomen, vilket ledde till normalisering eller fördröjning av diagnos (Ballard, Lowton & Wright, 2006; Berterö & Grundström, 2017; Denny, 2009; Denny & Mann, 2007; Fauconnier et al., 2013; Manderson, Warren & Markovic, 2008). Ett fall beskrivs i Denny och Mann (2007) där en läkare förklarat att många kvinnor har endometrios och klarar sina liv precis som andra. Detta upplevdes som en brist på förståelse för symtomens utsträckning. Vidare beskriver en kvinna upplevelserna av normalisering på följande sätt;
“You have to in some way convince them that it is like this and that (//) They think that you exaggerate, and you need to try hard so that they believe you, because they don’t. You experience that immediately, that they don’t believe you” (Berterö & Grundström, 2017, s. 7).
Diagnos
Vägen till en diagnos var ofta lång, vilket påverkade kvinnorna på olika sätt. Faktorer som fick kvinnor att söka hjälp var bland annat påverkan från nära och kära, symtom som påverkade livet i stor utsträckning, en hotad framtid (till exempel gällande fertilitet) eller en stark övertygelse om att något är fel (Denny & Mann, 2007; Manderson et al., 2008). Det fanns en okunskap hos vissa allmänläkare om sjukdomen, vilket gjorde det var svårt att få en remiss via dem till specialistvård och fördröjde tiden till diagnos (Berterö & Grundström, 2017; Denny & Mann, 2007; Moradi, 2014).
Att få en diagnos var i många fall positivt då kvinnorna bland annat fick ett språk att prata om sin sjukdom och ett sätt att kontrollera sina symtom bättre. I vissa fall var upplevelsen av att få en diagnos dubbel. Det var en lättnad att veta vad det var, särskilt då många kvinnor oroade sig för andra allvarliga sjukdomar såsom cancer. Lättnaden försvann dock i vissa fall ganska snabbt och ersattes av en ny oro, då endometrios visade sig vara en kronisk sjukdom med en icke självklar behandling. Därigenom fick många kvinnor problem då de tyckte det var svårt att acceptera sjukdomen och dess inverkan på deras liv vare sig det gällde arbets-, vardags- eller det sociala livet (Ballard et al., 2006; Berterö & Grundström, 2017; Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014; Strzempko & Chesla, 2007). En kvinna uttryckte att:
“When I came round, I felt like saying, “Told you so.” I really felt quite smug for about 5 minutes until it hit me, I thought, no that’s not the outcome I actually wanted. For once, I wanted to be wrong but it’s just annoying that they didn’t really want to listen to me.” (Denny, 2009, s. 989)
Hur läkarna kommunicerade om diagnosen och sjukdomen hade också inverkan på hur kvinnorna upplevde det att få en diagnos. Bristfällig information och brist på empati gjorde många oroliga och ångestfyllda, medan tydlighet och ärlighet hade en bra och lugnande effekt (Berterö & Grundström, 2017; Denny, 2009; Denny & Mann, 2007; Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014). Förmågan hos läkarna att kunna bemöta kvinnan i den situation hon befann sig i livet, med hennes specifika behov och orosmoment visade sig vara den viktigaste faktorn för huruvida
patienterna upplevde vårdmötet som positivt och konstruktivt eller ej (Berterö & Grundström, 2017; Denny & Mann, 2007; Moradi et al., 2014).
Kontroll
Bristen på kontroll beskrivs av kvinnorna i Berterös och Grundströms studie (2017) där de kände sig utelämnade till läkarens kompetens för att få den hjälp de behövde. Huruvida de fick tillgång till bra medicinsk behandling och gott bemötande
påverkade stora delar av deras liv, vilket kunde upplevas som en brist på kontroll. Vidare beskrivs i flertalet av artiklarna hur bristen på kontroll av smärtan ger mycket oro och ångest (Berterö & Grundström, 2017; Denny, 2007; Moradi et al., 2014; Strzempko & Chesla, 2007; Zarbo et al., 2019). En kvinna uttryckte detta om smärtan:
“It happened once, then it can happen again... the worsening is around the corner, and living with this anxiety is really difficult” (Zarbo et al., 2019, s. 14).
Oron för recidiv av endometriosen efter lyckad behandling beskrevs av många kvinnor som deras största rädsla. Oförmågan att kontrollera förloppet av sjukdomen och dess symtom ledde till djup rädsla och osäkerhet. Detta medförde i många fall att sjukdomen mer eller mindre kom att kontrollera deras liv. Utöver denna
osäkerhet uppgavs även en oro för att inte kunna kontrollera framtiden exempelvis gällande fertilitet. Tilltro till att vården skulle kunna hjälpa dem drabbade kvinnorna var dock generellt god och de flesta trodde att de någon gång skulle få den hjälp de behövde (Berterö & Grundström, 2017; Denny & Mann, 2007; Manderson et al., 2008; Moradi et al., 2014; Strzempko & Chesla, 2007; Zarbo et al., 2019).
Att lägga ett för stort ansvar hos kvinnorna kunde också upplevas som ett problem. I vissa fall upplevde kvinnorna att kontrollen lämnades över i för stor utsträckning till kvinnorna själva. Detta kunde upplevas som en börda och en brist på kunskap från sjukvården vilket ledde till ytterligare osäkerhet och utsatthet (Berterö &
Begränsningar av levnadssituationen
Ur undertemana smärta, social samvaro och vardagslivet framkom huvudtemat: Begränsningar av levnadssituationen. Detta sammanfattar vilka huvudsakliga aspekter som kan påverkas av sjukdomen och hur det kan begränsa kvinnornas levnadssituation.
Smärta
Smärtan var ett mycket vanligt förekommande symtom vid endometrios. Artiklarna beskriver mycket svåra smärttillstånd där beskrivningar såsom “severe” och
“incapacitating” ofta förekommer. Det framgick tydligt att smärtan kunde påverka i princip alla organ i bukhålan men att den vanligtvis spreds från strukturer i nedre buken och bäckenet. Detta kunde bland annat medföra symtom såsom kraftig mensvärk, smärta i ben och huvud samt problem vid samlag, miktion, defekation och menstruation men smärtan kunde även vara kronisk och inte relaterad till något särskild aktivitet eller rörelse. Vidare oroade kvinnorna sig mycket för, som tidigare nämnts, att de inte visste när smärtan skulle komma, och att de inte kunde
kontrollera den (Berterö & Grundström, 2017; Denny, 2009; Facchin et al., 2018; Fauconnier et al., 2013; Manderson et al., 2008; Moradi et al., 2014; Zarbo et al, 2019).
Fynden vid endometriosundersökningarna stämde sällan överens med hur sjukdomen upplevdes. Utbredningen av endometriosen inte kunde kopplas till smärtintensiteten eller ens varifrån den kom: även helt endometriosfria strukturer kunde ge symtom. Kvinnor med svår, immobiliserande smärta som i mycket stor grad påverkade det dagliga livet, möttes av bristande förståelse från vårdpersonalen. (Denny, 2009, Fauconnier et al., 2013). Det skedde ibland en förenkling av
smärtsymtomen vilket resulterade i en oförståelse av hur sjukdomen faktiskt påverkade kvinnorna. Det beskrivs att smärtan både är pågående under längre tid och ibland akut med illamående, diarré och kräkningar (Denny, 2009; Fauconnier et al., 2013; Manderson et al., 2008). Många kvinnor fann det svårt att särskilja deras smärta från “vanlig menssmärta” och att de trodde att dem flesta upplevde lika svår smärta. Detta ledde till att det tog lång tid innan de sökte hjälp och de
självmedicinerade med ibuprofen, värme eller andra husmorsknep (Denny, 2009). En kvinna beskrev smärtan på följande sätt:
“I think I was about 14 years old when I had the symptoms. Yeah, lots and lots of pain and I couldn’t move. There was always constant pain. I didn’t have a day without pain. I used to have days off because of it. I just sat there and could not move and I cried” (Moradi et al, 2014, s. 14).
Social samvaro
Endometrios påverkade i vissa fall kvinnornas relationer. Framförallt påverkades deras sexuella relationer, då kvinnorna upplevde smärta under och/eller efter samlag. Detta ledde till att de inte hade samlag lika ofta, då rädslan för att utlösa smärtan eller blödning var för stor. (Facchin et al., 2018; Moradi et al., 2014; Strzempko & Chesla, 2007). I en studie uttryckte sig en kvinna på följande sätt;
“I always feel pain during intercourse and to a certain degree, it does affect our relationship. I feel guilty because I cannot provide what I should to him. And he always thinks that I don’t like him or I don’t love him because I don’t want to have sex with him. And I keep explaining to him that I don’t feel comfortable. It always hurts . . . It is really, really so painful that I do not enjoy it but I have to because I don’t want to damage our relationship. That’s what’s tough.” (Strzempko & Chesla, 2007, s. 576).
I och med att sjukdomen ofta är förenad med infertilitet (Thomsen et al., 2017) gjorde även detta att påfrestningarna på förhållandena ökade. Det beskrivs bland annat av många drabbade kvinnor att oförstående partners ofta kunde vara ett problem som kunde leda till uppbrott. Det kunde dels bero på att kvinnorna inte fick det stöd som de behövde men även att bördan av endometriosrelaterad infertilitet var så pass tung att vissa inte ville lägga den på en partner och därför hellre valde att leva i ensamhet (Moradi et al., 2014; Strzempko & Chesla, 2007).
stöd för kvinnor och för att pusha dem att söka vård (Manderson et al., 2008, Strzempko & Chesla, 2007).
Vardagslivet
I ett flertal studier beskrivs negativa aspekter av sjukdomen och dess inverkan på hela livet. Många kvinnor upplevde särskilt stora problem med att förutse och kontrollera sjukdomen då den kunde te sig oberäknelig och slå till på oregelbundna tider och genom varierande uttryck. Endometriosen kunde leda till minskad tid för arbete, skolgång och fritidsintressen som följd av den minskade energi, lust, ork och den immobiliserade smärtan som har beskrivits ovan som ett resultat av sjukdomen. Även välmåendet påverkades på grund av försämrad ekonomi, ångest, självkänsla och minskad tilltro till framtiden. (Denny, 2009; Facchin et al., 2018; Manderson et al., 2008; Moradi et al., 2014; Zarbo et al, 2019). Liknande fynd framkom även av Fauconnier m.fl. (2013) där dock en viktig distinktion gjordes: kvinnorna ofta fann att de var extremt utmattade och energilösa men till skillnad från läkarna beskrev de aldrig tillståndet som depression. Detta motsägs dock i studien av Van Niekerk och medarbetare (2019) där påståendet ges att 86% av kvinnor med endometrios bedöms lida av depression. Men särskilt denna poäng lyfts fram som en risk för
felbedömning av sjukdomen eftersom de flesta bedömningsinstrument och enkäter är baserade på läkarnas syn av sjukdomen snarare än de drabbade kvinnornas (Fauconnier et al., 2013) och därför kanske kan förklara skillnaden mellan påståendet om utbredd depression men samtidigt mycket låg eller obefintligt rapporterad sådan från patienterna själva.
Dyspareunin och infertiliteten som ofta följer av endometrios hade en negativ inverkan på förhållandena och därigenom även kvinnornas självkänsla och
självförtroende. Även andra aspekter kunde påverka kvinnornas självkänsla. Flera av kvinnorna var oroade över hur de skulle uppfattas när de var tvungna att alltid ha med sig stora mängder smärtlindrande läkemedel. Det fanns även i vissa fall en rädsla för att förlora vårdnaden för barnen, då kvinnorna kunde anses vara beroende av mediciner eller vara för sjuka för att ta hand om dem. Ett liv med endometrios innebar för de flesta kvinnor ett liv med medicinering och/eller operationer, många möten med vården och en mer noggrann planering av vardagslivet överlag (Moradi
et al., 2014, Denny, 2009). Trots allt detta fanns det dock en positivitet hos många kvinnor:
“I know eventually I will need another laparoscopy, but to me I don’t care really because . . . I know [the gynecologist] believes in me and I trust him and that means a hell of a lot. Hopefully, the doctors will be able to find out the reason for my pain again. If sorted, hopefully periods will be less painful. If it gets significantly worse then I may need to look at further surgery, possibly a hysterectomy.” (Denny, 2009, s. 992)
DISKUSSION
Syftet med detta arbete var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. Sjukdomsbilden vid endometrios kan variera mycket från kvinna till kvinna samt under hela sjukdomsförloppet. Idag finns det få verksamma
behandlingar och effektiviteten av dessa varierar även dem för varje kvinna. Denna studie har givit i hand två huvudtemana: Hanterbarhet och Begränsningar av
levnadssituationen vilka omfattar hur endometriosdrabbade kvinnor kan uppleva sin sjukdom. Det gick att finna många svårigheter och problem för kvinnor med
endometrios, såsom smärta, social påverkan och påverkan på hela livet. Dock fann många kvinnor olika strategier för att hantera problem som uppstod. Normalisering av sjukdomen var vanligt och ledde många gånger till försämrat mående för
kvinnorna.
Resultatdiskussion
Hanterbarhet
Resultaten av denna studie visade att kvinnorna upplevde olika sätt att hantera sjukdomen. Normalisering var ett sätt som fick många negativa konsekvenser med fördröjning av diagnos, dåligt bemötande och felbehandling. Ett annat sätt att hantera sjukdomen var för kvinnorna att försöka få en känsla av kontroll, vilket i många fall var svårt med tanke på sjukdomens oförutsägbarhet.
I de flesta fall var resultaten av denna litteraturstudie inte oväntade utan stämde väl in med den bild författarna av examensarbetet hade av sjukdomen. Grogan, Turley och Cole (2018) beskriver i sin artikel att kvinnorna fick kämpa för att blir tagna på allvar i sin sjukdom, vilket bekräftas av resultatet av detta arbete där normalisering var ett stort problem. Det fanns en okunskap som tycktes vara ett hinder för att få rätt diagnos i god tid. Detta kan jämställas med det Altman och Wolcyzk (2010) skriver om att det i genomsnitt tog 11,7 år för kvinnor i USA att få diagnosen. Det är intressant att läkare och vårdpersonal i vissa fall inte ens visste att sjukdomen fanns, trots att den är så pass vanlig (Denny & Mann, 2007). Att normaliseringen kom från olika håll var också tydligt. Den fanns hos såväl vårdpersonal, såsom hos de
anhöriga och kvinnorna själva. Denna tendens kan möjligtvis förklaras av att dem allra flesta kvinnor har mens och upplever symtom från detta, vilket kan göra det svårt att särskilja “vanliga” menssmärtor från smärtor från endometrios varvid de endometriosdrabbade kvinnornas upplevelser misstros och normaliseringen förstärks.
Bemötandet verkade spela en stor roll för hur kvinnorna hanterade sjukdomen. Det fanns många exempel på dåligt bemötande med okunskap eller dålig attityd. Det beskrivs dock även exempel på bra bemötande, och vilken vikt detta hade i att hjälpa kvinnorna att förstå och acceptera endometriosen bättre. Detta fann även Rush och Misajon (2018), där endometriosen kunde kopplas till en mängd negativa
upplevelser men där särskilt bemötandet från vårdpersonal och familj kunde avsevärt förvärra dem. Likt det Leksell och Lepp, (2013) menar, så kräver en
personcentrerad vård, kunskap, men även engagemang och empati för patienten. Det kan alltså vara av stor vikt att alla som arbetar med endometriospatienter har detta synsätt, sjuksköterskor inkluderat, för att ge bästa möjliga vård.
Som teoretisk referensram till detta arbete ligger teorin av Dahlberg och Segestens (2010). De menar att det är av yttersta vikt att försöka eftersöka, se och förstå patientens upplevelser av sin sjukdom i det som de kallar patientens “livsvärld”. Som detta arbete har givit i hand kan normaliseringen av kvinnornas symtom från vårdpersonalen, exempelvis genom ohörsamhet till kvinnornas egna upplevelser och att enbart se begränsade delar av sjukdomen direkt motverka detta. Att se patienten ur ett “livsvärldsperspektiv” innefattar alla delar av människans inre och motverkar
denna förenkling (Dahlberg och Segestens 2010). Att inte vara lyhörd för de enskilda kvinnornas upplevelser av sjukdomen och dess symtom kan göra att kvinnorna inte får den hjälp de behöver. Det kan också leda till en ökad oro kring deras upplevelser om de inte får respons och bekräftelse från vården (Berterö & Grundström, 2017; Moradi et al., 2014; Facchin et al., 2018). I “Caring for the
insiderness” beskrivs vikten av att försöka förstå vad en person upplever, snarare än
att veta dessa upplevelser (Todres et al., 2014). Detta kan vara ett sätt att bemöta dessa patienter, då deras upplevelser är subjektiva. Att vårdpersonal är påläst om sjukdomen och dess symtom är såklart nödvändigt, men en lyhördhet och ödmjukhet för vad de inte vet är kanske minst lika viktigt. Kvinnornas känsla av kontroll
gällande livet och deras framtid kan möjligen också därigenom påverkas av
bemötande och förståelse. Hela situationen kan påverkas av ett bra bemötande, och i sin tur leda till en känsla av mer kontroll och lugn (Berterö & Grundström, 2017). Det kanske finns mellanväg där sjukvården har god medicinsk kunskap och tar kontroll på det sättet, medan kontrollen av upplevelsen släpps till kvinnorna.
Begränsningar av levnadssituation
Det är utifrån resultatet tydligt att sjukdomen innebär en begränsning för kvinnorna. Framförallt påverkar smärtan stora delar av vardagslivet och den sociala samvaron.
När det kommer till smärtproblematiken är det, som det har nämnts ovan, intressant hur subjektiv den är. Risken att förenkla kvinnornas symtom verkar vara stor. I flera fall upplevde kvinnorna smärtan som immobiliserande, medan vårdpersonal inte beskrev den lika allvarligt (Denny, 2009). Detta stämmer väl överens med det som Van Niekerk och medarbetare (2019) skriver om kvinnornas syn på smärtan. I denna studie beskrivs en förenkling av symtom och ett åsidosättande av andra aspekter som till exempel det psykiska måendet. Även risk för felbehandling, styrks av det Mao och Anastasi (2010) skriver. Symtom, däribland smärtan, kan blandas ihop med andra liknande symtom med annan orsak.
Detta styrker relevansen av Todres m.fl. teori (2014), där ett genuint försök att lyssna och försöka förstå kvinnorna är centralt. Det kan, likt det som beskrivs i
samma sak som att veta hur just varje kvinna upplever sin subjektiva smärta. Då smärtan är en så stor del av begränsningen i livet, är det av stor vikt att lyssna på kvinnan för att utforma stöd och omvårdnad därefter.
Vad gäller social samvaro, fanns det problem som ledde till skadade relationer. Likt det som Pluchino och medarbetare (2016) menar, så kunde bland annat sexuallivet påverkas av smärta och rädsla. Infertilitet utgjorde också ett problem i vissa förhållanden, trots att det finns hjälp att få med exempelvis In-Vitro Fertilisering (IVF) (Tanbo & Fedorcsak, 2017). Det skulle möjligen vara positivt om kvinnorna själva och deras anhöriga förstod mer om sjukdomen, och att anhöriga var öppna för att lyssna på kvinnornas berättelser. Det kan dock möjligen finnas en risk för “falsk förståelse”. Som tidigare nämnts kan en normalisering kanske bero på att de flesta kvinnor har mens och att vanlig mensvärk inte så lätt går att skiljas från
endometriosens smärtor.
Det är tydligt att vardagslivet med jobb, skola och socialt liv påverkas i hög grad av sjukdomen, likt det som beskrivs av Altman & Wolcyzk (2010). Många kvinnor fick noga planera sin vardag, sjukskriva sig och tacka nej till aktiviteter (Zarbo et al, 2019). Detta kan säkert ses som en svaghet från arbetsgivarens håll eller så verkar det som att kvinnan är lat, om kunskapen om sjukdomen inte finns. Det kan också bli svårt för kvinnan att hitta en arbetsplats som är anpassad efter hennes behov, vilket kan göra jobbchanserna mindre. Detta kan även påverka vänskaps- och kärleksrelationer (Zarbo et al 2019, Pluchino et al, 2016) . Genomgående visas bristerna i förståelsen för denna sjukdom på individ-, vård- och samhällsnivå. Det är centralt att öka kunskapen och viljan att diskutera sjukdomar som denna om trenden ska kunna påverkas.
Samhällsperspektiv
Resultaten har visat att endometrios påverkar kvinnor på många olika sätt. Det är en fråga för hela samhället, då så pass många kvinnor är drabbade. Trots det tyder bristen på kunskap på att sjukdomen inte har så hög prioritet. Om fler hade kunskap om sjukdomen skulle säkert många kvinnor snabbare förstå att de faktiskt led av den, och snabbare få hjälp. Behovet av kunskap och förståelse fortsätter in i vården,
där kvinnorna skulle kunna få bättre hjälp med sina symtom och få en stärkt känsla av kontroll och lugn.
Endometrios är en kostnad för kvinnor och samhället (Klein et al., 2014). Resultaten av denna studie visar att det finns många aspekter som leder till en försenad diagnos. Skulle kvinnorna få en tidigare diagnos skulle de förhoppningsvis få en behandling som gör att de kan jobba mer och bidra till sin egen och samhällets ekonomi. Att få rätt behandling och omvårdnad är också gynnsamt för såväl kvinnorna som
samhället.
Metoddiskussion
Designen för detta examensarbete var en kvalitativ litteraturstudie med
förhoppningen att syntetisera en så bred och innehållsrik förståelse av upplevelserna kvinnor kan uppleva vid endometrios som möjligt. Fördelarna med detta är det är en relativt enkel och inte så tidsödande metod för att samla in omfattande information. Nackdelen med att genomföra detta som en litteraturstudie med en begränsad omfattning om c:a 10 artiklar är att risken för att omedvetet exkludera studier med motsägande resultat blir större och tillförlitligheten till resultatet samt
överförbarheten till sjukdomspopulationen i stort därmed blir eftersatt. Tidigt under arbetets gång togs beslutet att söka artiklar med sökorden endometriosis, qualitative,
experience, quality of life, attitude to health, Professional-Patient Relations, pain, fertility, och sexuality var för sig samt i vissa fall i kombination. Detta gjordes för att
minska risken att genom felaktig sökordsanvändning exkludera i övrigt relevanta artiklar och en manuell undersökning av varje sökordsresultat hellre genomfördes för att motverka detta. Frågan blir då om dessa sökord är tillräckligt vida för att ge ett tillräckligt stort upptag av olika upplevelser. På grund av det mycket heterogena uttrycket av endometrios (Altman & Wolcyzk 2010; Morotti, 2017; SBU, 2018; Tanbo & Fedorcsak, 2017; Vercellini et al., 2014) finns det en stor risk att kvinnor med endometrios har exkluderats i de inkluderade artiklarna och att enbart en viss typ av endometrios därmed har observerats. De flesta av studierna har haft som krav en optisk bekräftning genom endoskopi men med tanke på sjukdomens heterogena
kanske inte är fullgod. Under sållningen av artiklar kom den huvudsakliga populationen i de inkluderade artiklarna att omfatta främst en västerländsk population och en i övrigt intressant artikel från Iran (Riazi et al., 2014)
exkluderades då även författarna till denna studie själva medgav att populationen skiljde sig mycket från den annars normalt beskrivna i övrig endometrioslitteratur. Det gäller därför att reflektera över vilken population detta examensarbetes resultat bör överföras till. Det kan vara bra att utgå från Dahlberg och Segestens (2010) livsvärldsperspektiv och att främst söka förstå varje enskild drabbad kvinnas upplevelser av endometrios snarare än att försöka koppla den samman till specifika fynd från detta arbete.
Bearbetning och analys genomfördes enligt Kristenssons beskrivningar (2014) vilket underlättade systematiseringen av litteraturstudien men då båda författarna bakom detta arbete var ovana med sådana studier kan sållningen av artiklar baserat på relevans för syftet ha blivit eftersatt och mer subjektivt utförd och fler genomgångar genomförda av flera oberoende bedömare hade behövts för att undvika detta. Vidare hade kvalitetsbedömningsmallen (bilaga 1) ej heller använts tidigare av författarna och då bedömningspunkterna i denna även är tämligen subjektivt beskrivna påverkas tillförlitligheten till urvalsprocessen då i övrigt högkvalitativa artiklar kan felaktigt ha sållats ut baserat på personliga uppfattningar. Processen genomfördes dock av båda författarna individuellt och med samtliga artiklar efter den initiala
databassökningen och därmed bör effekten av detta utjämnas. Resultatanalysen med kondensering av fynd ur originalartiklarna till underteman och sedermera
huvudteman har försökts redovisas så väl som möjligt i bilaga 4 för att underlätta utomstående kontroll och öka trovärdigheten till analysen.
Tillförlitligheten i kvalitativa studier beskrivs av Polit och Beck (2016) som
insamlandet av data på flera olika sätt, exempelvis genom kombinerade intervju- och beteendestudier eller en kombination av kvalitativa och kvantitativa metoder, för en ökad databredd. Kristensson (2014) beskriver det som vikten att kunna påvisa att datan är inhämtad från resultatet och inte fabulerat av forskaren. Det motverkas bäst genom triangulering mellan flera undersökare så att inte en enskilds förförståelse färgar tolkningen för mycket. Vidare menar han att ett så brett urval som möjligt, gärna med avsiktliga urval med stor spännvidd och en tydlig analysprocess, stärker
en studies tillförlitlighet. I den här studien har detta försökt att uppnås genom inkludering av en bred variation av kvalitativa undersökningsmetoder (se bilaga 3) med djupintervjuer, kombinerade kvalitativa och kvantitativa metoder liksom fenomenologiska studier och gruppdiskussioner. De inkluderade studierna har dessutom ofta medvetet försökt rekrytera kvinnor från en så stor bredd som möjligt, både geografiskt och socioekonomiskt. Vidare har analysprocessen försökt
tydliggöras i bilagorna 3 och 4. Formuleringen av kategorierna har skett genom triangulering mellan författarna för att få fram grundteman som sedan kondenserats till de huvudteman som finns i bilaga 4. Dessa slutgiltiga huvudteman framtogs i samråd med handledare.
Giltighet är enligt Polit och Beck (2016) ett mått på hur väl datan håller över tiden samt vid upprepade undersökningar. Kristensson (2014) anser att den bäst redovisas genom att tydliggöra när materialet har insamlats. Detta har vi försökt efterfölja genom att tydliggöra vilka våra inklusions- och exklusionskriterier var liksom på vilka grunder artiklar uteslöts från denna studie i bild 1, tabell 1 samt bilaga 2 över litteratursökningsförfarandet. Det skulle även kunna anses vara en styrka att de inkluderade studierna som spänner sig över en lång tidsperiod och från många olika länder men trots detta ändå kommit fram till snarlika resultat. Risken finns förstås att det beror på att de flesta studiedeltagarna har rekryterats från specialiserade
endometrioscentrum, kliniker eller gynekologmottagningar där deltagarna kan ha genomgått en medveten eller undermedveten selektering så att kvinnorna med mest besvär och intensivast symtom har selekterats ut. Det skulle kunna förklara likheten mellan de olika studierna. Merparten av studierna har dock genomförts som öppna ostrukturerade eller semistrukturerade djupintervjuer under i medelsnitt c:a 1 timmes tid per tillfälle, vilket bör bidra till ett större informationsdjup. Detta sammantaget bör därför leda till större bredd i fynden från deltagarna då kvinnorna kan antas belysa olika aspekter av sjukdomen beroende på deras erfarenheter och livssituation, även om sjukdomsuttrycken liknar varandra.
Forskningsetiska överväganden
socioekonomisk status. När det gäller endometrios är dock grundproblematiken den att det inte finns effektiva behandlingsregimer och förståelsen för sjukdomen är låg. Studier om hur endometrios upplevs genom de drabbade kvinnornas livsvärld - med allt som där inkluderas - kan ge en positiv vinkling på vården då särskilt läkarna får större möjlighet till inblick och förståelse för de individuella problem som var drabbad kvinna ställs inför. Det kan till och med tänkas bidra till effektivare och framgångsrikare behandling i vart individuellt fall.
Framtida forskning
Endometrios är idag ett för underutforskat område med oklar patologi och förståelsen för dess uttryck är undermålig både inom vård och samhälle. Vidare forskning inom området är därmed nödvändig, särskilt då så pass många är
drabbade. Att få en bra bild över hur kvinnorna själva upplever sjukdomen och med en inkludering av kvinnor från andra kulturer än den västerländska bör vara den framtida forskningens inriktning inom detta fält.
Kliniska implikationer
Kvinnor upplevelser vid endometrios är mycket disparata och det finns en stor risk att viktiga aspekter och problem åsidosätt beroende på sjukvårdens förförståelse för sjukdomen. Att anamma Dahlberg och Segestens (2010) vinkel om patientens levnadsvärld och hur viktigt det är att beakta den och sträva att förstå den ur patientens perspektiv kan underlätta vården och bättre fokusera den på de problemområden som för den drabbade kvinnan själv är mest angelägna. Inom vården behöver vi inse att vår förståelse för sjukdomen endometrios och dess
inverkan på liv och hälsa är begränsad så att vi därmed med öppna ögon kan bemöta kvinnorna på det sätt som de behöver.
Slutsats
Upplevelserna vid endometrios påverkar många aspekter av kvinnors liv och individuellt olika. Sammanfattningsvis ger resultatet i denna studie att aspekterna påverkar både hanteringen av sjukdomen och att den begränsar levnadssituationen. Normalisering, försenad diagnos, smärta och inverkan på vardagslivet var några av de aspekter som framkom vid detta arbete. Det finns en bristande kunskap om
sjukdomen och hur kvinnorna bör bemötas på bästa sätt. Då sjukdomen är så pass vanlig är en bättre kunskap och ett bättre bemötande nödvändig för såväl kvinnorna som samhället. Vidare är det av yttersta vikt att försöka förstå sjukdomen och dess uttryck såsom den drabbade kvinnan upplever den så att vi inte riskerar att
systematiskt ignorera aspekter kring sjukdomen som inte faller in i vår etablerade förklaringsmodell av den. Att försöka iaktta patientens livsvärld såsom Dahlberg och Segesten (2010) beskriver den kan motverka detta och vägleda omvårdnaden så att den korrekt inriktas mot de aspekter och problem som kvinnorna själva upplever.
REFERENSER
*Artiklar som ingår i litteraturstudien
Altman, G. & Wolcyzk, M. (2010). Endometriosis: Overview and recommendations for primary care nurse practitioners. Journal for Nurse Practitioners, 6(6), 427-434. doi:10.1016/j.nurpra.2009.07.022
*Ballard, K., Lowton, K. & Wright, J. (2006). What's the delay? A qualitative study of women's experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and
Sterility, 86(5), 1296-1301. doi:10.1016/j.fertnstert.2006.04.054
Barra, F., Scala, C., Biscaldi, E., Vellone, V., Ceccaroni, M., Terrone, C. & Ferrero, S. (2018). Ureteral endometriosis: a systematic review of epidemiology,
pathogenesis, diagnosis, treatment, risk of malignant transformation and fertility.
Human Reproduction Update, 24(6), 710–730. doi:10.1093/humupd/dmy027
*Berterö, C. & Grundström, H. (2017). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal of
Clinical Nursing, 27(1-2), 205. doi:10.1111/jocn.13872
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur.
*Denny, E. (2009). I never know from one day to another how I will feel: pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7),985-95. doi: 10.1177/1049732309338725.
*Denny, E. & Mann, C. (2008). Endometriosis and the primary care consultation.
European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 139(1),111-115. doi:10.1016/j.ejogrb.2007.10.006
Etikprövningsmyndigheten. (2019). Vad säger lagen? Uppsala. Hämtad 9 september 2019 från: https://etikprovningsmyndigheten.se/for-forskare/vad-sager-lagen/
Facchin, F., Barbara, G., Saita, E., Mosconi, P., Roberto, A., Fedele, L. &
Vercellini, P. (2015). Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. Journal of Psychosomatic Obstetrics &
Gynecology, 36(4), 135-141. doi: 10.3109/0167482X.2015.1074173
*Facchin, F., Saita, E., Barbara, G., Dridi, D. & Vercellini, P. (2018). "free butterflies will come out of these deep wounds": A grounded theory of how
endometriosis affects women's psychological health. Journal of Health Psychology,
23(4), 538-549. doi:10.1177/1359105316688952
*Fauconnier, A., Staraci, S., Huchon, C., Roman, H., Panel, P. & Descamps, P. (2013). Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: A qualitative study. Human Reproduction, 28(10), 2686-2694. doi:10.1093/humrep/det310
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. uppl.). Stockholm:
Natur & kultur.
Grogan, S., Turley, E. & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis,
Psychology & Health, 33(11), 1364-1378. doi: 10.1080/08870446.2018.1496252
Huntington, A. & Gilmour, J. (2005). A life shaped by pain: women and
endometriosis. Journal of Clinical Nursing, 14(9), 1124-1132. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01231.x
Klein, S., D’Hooghe, T., Meuleman, C., Dirksen, C., Dunselman, G. & Simoens, S. (2014). What is the societal burden of endometriosis-associated symptoms? A
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för
studenter inom hälso- och vårdvetenskap (1. uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.
Kumar, V., Abbas, A. & Aster, J. (2012). Female Genital System and Breast.
Robbins basic pathology (Ninth ed., pp. 681-714). Philadelphia, Pennsylvania:
Elsevier.
Leksell, J. & Lepp, M. (2013). Sjuksköterskans kärnkompetenser (4. uppl.). Stockholm: Liber.
*Manderson, L., Warren, N. & Markovic, M. (2008). Circuit breaking: pathways of treatment seeking for women with endometriosis in Australia. Qualitative Health
Research, 18(4),522-534. doi: 10.1177/1049732308315432.
Mao, A. & Anastasi, J. (2010). Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American
Academy of Nurse Practitioners, 22(2), 109-116.
doi:10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x
*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women's lives: A qualitative study. BMC Women's Health, 14(1), 123. doi:10.1186/1472-6874-14-123
Morotti, M., Vincent, K. & Becker, M. (2017). Mechanisms of pain in
endometriosis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive
Biology, 209(1), 8-13. doi:10.1016/j.ejogrb.2016.07.497
Olovsson, M., (2018). Endometrios. Internetmedicin.se. Hämtad den 23 Oktober, 2019, från https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=3079
Pluchino, N., Wenger, J., Petignat, P., Tal, R., Bomont, M., Taylor, H. & Bianchi-Demicheli, F. (2016). Sexual function in endometriosis patients and their partners: effect of the disease and consequences of treatment. Human Reproduction Update.
Polit, D. & Beck, C. (2016). Nursing research: Generating and assessing evidence
for nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.
Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. (2014). Patients’ and physicians’ descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: a qualitative study from Iran. BMC Women's Health 14(103) doi:10.1186/1472-6874-14-103
Rush, G. & Misajon, R. (2018). Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care for Women International,
39(3), 303-321. doi:10.1080/07399332.2017.1397671
SBU (2017). Vår metod. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Hämtad den 9 september 2019 från https://www.sbu.se/sv/var-metod/ SBU (2018). Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). SBU-rapport nr 277. ISBN 978-91-88437-19-8.
*Strzempko, F. & Chesla, C. (2007). Relational patterns of couples living with chronic pelvic pain from endometriosis. Qualitative Health Research, 17(5), 571-585. doi:10.1177/1049732307299907
Svensk sjuksköterskeförening. (2019. God omvårdnad. Swenurse.se. Hämtad 22 oktober, 2019, från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/god-omvardnad/
Sveriges Riksbank (2019). Riksbanken.se. Hämtad den 23 Oktober, 2019, från
https://www.riksbank.se/sv/statistik/sok-rantor--valutakurser/?g130- SEKEURPMI=on&from=2019-09-22&to=2019-10-22&f=Day&c=cAverage&s=Comma
Tanbo, T. & Fedorcsak, P. (2017). Endometriosis‐associated infertility: Aspects of pathophysiological mechanisms and treatment options. Acta Obstetricia Et
Thomsen, H., Schnack, H., Buchardi, K., Hummelshoj, L., Missmer, A. & Forman, A. (2017). Risk factors of epithelial ovarian carcinomas among women with
endometriosis: a systematic review. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica,
96(6), 761-778. doi: 10.1111/aogs.13010. Epub 2016 Oct 2.
Todres, L., Galvin, K. & Dahlberg, K. (2014). "Caring for insiderness":
phenomenologically informed insights that can guide practice. International Journal
of Qualitative Studies in Health and Well-being, 9(1), 1-10.
doi:10.3402/qhw.v9.21421
Uppsala universitetsbibliotek. Databaser A-Ö. Hämtad den 20 December, 2019 från https://ub.uu.se/databaser-a-o/
Van Niekerk, L., Weaver-Pirie, B. & Matthewson, M. (2019). Psychological interventions for endometriosis-related symptoms: A systematic review with narrative data synthesis. Archives of Women's Mental Health. doi:10.1007/s00737-019-00972-6 [Epub ahead of print]
Vercellini, P., Viganò, P., Somigliana, E. & Fedele, L. (2014). Endometriosis: Pathogenesis and treatment. Nature Reviews. Endocrinology, 10(5), 261-275. doi:10.1038/nrendo.2013.255
*Zarbo, C., Brugnera, A., Dessì, V., Barbetta, P., Candeloro, I., Secomandi, R., Betto, E.,... Frigerio, L. Cognitive and Personality Factors Implicated in Pain Experience in Women with Endometriosis: A Mixed Method Study. The Clinical
Journal of Pain. 2019 Aug 19. doi: 10.1097/AJP.0000000000000757. [Epub ahead
Bilaga 1
Checklista för kvalitativa artiklar baserad på Forsberg och Wengström (2015)
A. Syftet med studien?
... ... Vilken kvalitativ metod har använts?
...
Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
B. Undersökningsgrupp
Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Var genomfördes undersökningen? (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven) ...
Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven)
...
Vilken urvalsmetod användes? (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven) □ Strategiskt urval
□ Teoretiskt urval
□ Annan, ange vilken: ...
Beskriv undersökningsgruppen (ålder, årskurs eller motsvarande, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven)
... ...
Är undersökningsgruppen lämplig? (1p för Ja, 0p för Nej) Ja □ Nej □
C. Metod för datainsamling
Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □ Beskriv:
... ... ...
Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven)
Beskriv: ...
Ange datainsamlingsmetod: (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven) □ Ostrukturerade intervjuer
□ Fokusgrupper □ Observationer
□ Video-/bandinspelning
□ Skrivna texter eller teckningar
□ Annan, ange vilken: ...
Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
D. Dataanalys
Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? (1 p vid beskriven, 0 poäng vid utebliven)
... Ange om:
□ teman är utvecklade som begrepp □ citat presenteras sporadiskt
□ de individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna
□ svaren är kodade
Resultatbeskrivning: ... ...
Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? (1p för Ja, 0p för Nej) Ja □ Nej □
Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
E. Utvärdering
Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Stöder insamlade data forskarens resultat? (1p för Ja, 0p för Nej) Ja □ Nej □
Ja □ Nej □
Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? (1p för Ja, 0p för Nej) Ja □ Nej □
Finns risk för bias? (1p för Ja, 0p för Nej) Ja □ Nej □
Vilken slutsats drar författaren?
... ... Håller du med om slutsatserna? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □
Om nej, varför inte?
... Ska artikeln inkluderas? (1p för Ja, 0p för Nej)
Ja □ Nej □ Poängsystem
0-16 poäng = låg kvalitet 17-20 poäng = medel kvalitet 21-25 poäng = hög kvalitet
Bilaga 2. Litteratursökning Databas och sökdatum Söktermer /MeSH Antal träffar Antal lästa abstract Antal valda artiklar för genomläsning Exkluderingsgrunder Pubmed 20/9-19 Endometri osis AND experience 789 20/9-19 Endometri osis and experience AND quality of life
63 32 15 Chronic pelvic pain
(15) som huvudämne, inkompletta abstrakt, artiklar om enkätutprovning och undersökningar 20/9-19 Endometri osis and AND attitude to health (241) AND qualitative
15 4 4 Artiklar med fokus på
vårdpersonalens syn på endometrios, pelvic pain, sterilisering, dubbletter från tidigare sökningar 20/9-19 Endometri osis AND Profession al-Patient Relations 27 10 4 Dubbletter, inkompletta abstrakt
20/9-19 Endometri osis AND pain (5455) AND qualitative 47 13 4 Kvantitativ ansats, inkompletta abstrakt 20/9-19 Endometri osis AND fertility AND qualitative 23 2 1 enkätutprovningar/u ndersökningar, kvantitativ ansats, reviews, dubbletter 20/9-19 Endometri osis AND sexuality AND qualitative 8 2 2 Cinahl 20/9-19 Endometri osis AND experience 211 20/9-19 Endometri osis AND experience AND qualitative 27 2 1
20/9-19 Endometri osis AND experience AND quality of life 31 4 1 Dubblett 23/9-19 Endometri osis and AND attitude to health 37 10 4 Kvantitativ ansats, inkomplett abstrakt 23/9-19 Endometri osis AND Profession al-Patient Relations 3 0 0 Dubbletter 23/9-19 Endometri osis AND pain (1391) AND qualitative 33 0 0 Kvantitativ ansats,
dubbletter, fokus mot chronic pelvic pain
23/9-19 Endometri osis AND fertility
