Utprovning av individuellt anpassad rullstol (dynor, sittkomfort, drivringar) är viktigt för god sittergonomi och körteknik. Manuell rullstol för inomhus och utomhusbruk används av paraplegiker. Detsamma gäller för lågt skadade
tetraplegiker, ev. används här elektrisk rullstol utomhus. Elektrisk rullstol inomhus och utomhus används för högt skadade tetraplegiker.
Vid träning av rullstolskörning inomhus gäller det att:
få till en lämplig körteknik för att inte slita på armar, axlar och nacke lära sig vikten av att röra sig i rullstolen/byta sittställning
klara av nivåskillnader, t.ex. trösklar klara av att öppna/stänga dörrar
lära sig fallteknik och att ta sig upp från golv till rullstolen klara av att ta sig nedför/uppför rulltrappa
klara av att ta sig nerför trappa ev. klara av att ta sig uppför trappa
Vid rullstolsträning utomhus gäller det att:
klara av olika underlag klara av backar upp/ned
klara av högre nivåskillnader, t ex trottoarkanter
Rullstolsträningen anpassas dock efter skadenivå och förmåga hos enskild rullstolsanvändare. Om assistans behövs anpassas träningen utifrån det.
För de med inkompletta skadade kan rullstol ibland behöva användas för att spara kraft. Då sker enklare rullstolsträning utifrån den enskildes behov.
6.6.6 Ståträning
Ståträningen bör påbörjas så fort skadan tillåter och bör fortsätta kontinuerligt livet ut.
Positiva effekter:
Förbättra blodtrycksregleringen Förhindra urkalkning av skelettet Minska spasticitet
Kontrakturprofylax
Bra för tarm- och blåsfunktioner Bra för konditionen
Psykologiskt väsentligt
Ståträning vid höga ryggmärgsskador sker med tippbräda, stårullstol eller ståfälla.
Vid låga eller inkompletta skador sker ståträning i barr, med rollator eller
kryckkäppar. Ev. helbensortoser och skenor provas ut individuellt. Ståträning är kontraindicerad om kontrakturer i höft och / eller knä överstiger 10° eftersom kontrakturerna kommer att öka av gravitationskraften vid upprättstående.
6.6.7 Gåträning
Vid gåträning för låga eller inkompletta skador används samma hjälpmedel som vid ståträning.
7 Personlig vård
Uppträning av alternativa eller kompenserande strategier sker för att individen ska bli så självständig som möjligt.
Målsättningen för paraplegiker vid utskrivningen är att utan assistans:
Klara av måltider Äta
Dricka
Hämta och få med sig mat till/från matbordet Klara av daglig hygien:
Övre/nedre Tandborstning Rakning Kamma sig Sminka sig
Klara av dusch och hårtvätt.
Klara av toalettbesök:
Överflyttning Klädsel
Sköta tarm och blåsa
Klara övre påklädning sittande.
Klara nedre påklädning sittande i säng och/eller i rullstol. (informera om lämplig klädsel)
Tetraplegiker, C5-C8, bör kunna ovanstående med viss assistans / hjälpmedel.
Tetraplegiker med skada ovanför C5 bör veta hur man bäst löser ovanstående och kunna instruera hjälpare. Utprovning av specialhjälpmedel t ex greppanpassning behöver ofta göras.
8 Boende
Tidiga permissioner med tillfälliga hjälpmedel bör möjliggöras. Vid behov görs hembesök tillsammans med patienten och kommunarbetsterapeuten för eventuell bostadsanpassning.
Vanliga åtgärder/ bostadsanpassningar:
Ramp/hiss och ev. dörröppnare vid entré
Breddning av dörrar och borttagning av trösklar Översyn och justering av kök
Se över höjder/funktion på toalett och säng Uppsättning av handtag vid dusch och toalett Sänkning av badrumsskåp och speglar
Sänkning av hatthylla/ garderobstänger
Patienten bör:
Få möjlighet att se anpassade funktioner i träningslägenhet på Remonthagen Få möjlighet att prova köksaktiviteter sittande i rullstol.
Andra åtgärder:
Genomgång av nödvändiga hjälpmedel.
Eventuellt ansökan om larm, hemtjänsthjälp/personliga assistenter.
9 Kommunikation
Allmänna färdmedel: Information/träning för att om möjligt kunna använda allmänna färdmedel som t.ex. buss, tåg och flyg.
Färdtjänst: Ansökan om färdtjänst/riksfärdtjänst med ev. ledsagare.
Egen bil: Ansökan om bidrag till köp och anpassning av bil samt vid behov körkortsutbildning.
Parkeringstillstånd: Ansökan om parkeringstillstånd för handikappade.
Kommunikationshjälpmedel: Kan vara aktuellt med installation och/eller anpassning av t.ex. dator, telefon och larm. I vissa fall kan även omgivningskontrollsystem vara nödvändiga, d.v.s. fjärrkontroller för manövrering av t.ex. belysning, dörr, garageport och TV.
10 Fritid
Fritidsaktiviteter är en viktig del i livet som betyder mycket för livskvalitén
- Stötta patienten i att visa sig i rullstol ute i samhället.
- Möjliggör deltagande i sociala aktiviteter inom och utanför sjukhuset.
- Få in fysisk träning som en del i vardagen.
- Underlätta återknytande av kontakt med ev. gamla fritidsintressen och hitta nya intressen.
- Informera om och ev. prova alternativa förflyttningsfordon som t.ex. fyrhjuling och skoter.
- Skapa möjlighet till att träffa handikappidrottskonsulent och få information och möjlighet att prova på det utbud som finns.
11 Psykosocial rehabilitering
För att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringsplaneringen erbjuds patienten med närstående träffar med hela rehabiliteringsteamet. I rehabiliteringsteamet är det kuratorn som ansvarar för att ett psykosocialt utrednings- och
behandlingsarbete bedrivs med patienten och dennes sociala nätverk. Kuratorn ansvarar därmed för att de psykosociala aspekterna presenteras i teamet.
Utredning/ bedömning avseende;
Tidigare erfarenheter av trauma/sjukdom/skada Familjeförhållande och socialt närverk
Sex och samlevnad Alkohol och droger Bostad
Arbete, utbildning Ekonomi
Körkort, bilstöd, parkeringstillstånd Fritid
Försäkringsfrågor; patientskadeförsäkring, fackförening, AFA, m fl.
Ansökningar enl. LASS, LSS för t.ex. ledsagarservice, personlig assistans, kontaktperson m.m.
Rehabvistelser, kurser.
Livssituation, ålder, tid efter skadetillfället/insjuknandet avgör vilka faktorer som utreds. Fokus bör ligga på patientens upplevda konsekvenser av situationen; fysiskt och psykosocialt.
Behandlingsarbete
Utredningen utmynnar i en bedömning av den psykosociala situationen, inklusive nätverket, med syfte att planera stödåtgärder och behandlingsinsatser. Kuratorns uppgift är att stödja patient och närstående, informera om lagstiftning och
rättigheter samt att samordna insatserna kring patienten. Målet med
nätverksarbetet är att olika aktörer och myndigheter ute i samhället ska verka för en samordnad rehabilitering med gemensamma mål och patienten i centrum.
Det psykosociala samtalet är kuratorns arbetsredskap, som syftar till att skapa stöd för förändring; att patienten ska få hjälp att utveckla ändamålsenliga strategier för att antingen bättre kunna hantera sin situation eller förändra sitt beteende och/eller sin situation. Dessa samtal kan exempelvis vara:
-krisbearbetande med syfte att bearbeta situationen och förlusten -motiverande med syfte att stärka förmågan att möta förändringar
-stödjande med syfte att visa på alternativa perspektiv på den förändrade livssituationen
Utredning/samordning av yrkesinriktad rehabilitering inleds i en senare fas av rehabiliteringsprocessen. Kuratorn samordnar t.ex. mellan försäkringskassan, arbetsförmedlingen, arbetsmarknadsinstitutet företagshälsovård och/eller andra parter.
12 Livskvalité
Livskvalité är den upplevda känslan av att leva ett gott liv och den rymmer såväl fysiska och psykiska som sociala och existentiella dimensioner. Känslan av
identitet, trygghet, gemenskap, frihet, delaktighet och självständighet är exempel på grundläggande behov som måste tillgodoses för att vi ska ha möjlighet att känna livskvalité och mening med livet. Livskvalité är en subjektiv upplevelse som skiljer sig från yttre mätbara betingelser. Exempelvis är dålig hälsa inte lika med dålig livskvalitet men kan starkt bidra till att minska den.
Att drabbas av en ryggmärgsskada innebär förändringar på många plan. Kroppen fungerar inte rent fysiskt på samma sätt som tidigare. Orken att ta hand om sig själv och omgivningen kanske minskar. De sociala kontakterna kanske förändras beroende av medmänniskornas okunskap om den nya situationen. Som tidigare påpekats är det individen själv som definierar vad som är livskvalité. Därför är det viktigt att värna om patientens individuella behov och önskemål i syfte att tillvara dennes möjligheter att behålla roller och vanor i största möjliga utsträckning men naturligtvis behövs även beredskap för förändring.
13 Ryggmärgsskadeuppföljning
Alla traumatiska ryggmärgsskador registreras i The Nordic SCI registry. Med detta följer bedömningar som görs utifrån givna bedömningsinstrument och ett givet intervall, se http://www.nscic.se/nscic/. På denna sida finns också formulär och nödvändiga anvisningar för bedömning och ifyllande. Vissa kvalitetsindikatorer tittar de sedan vidare på för att kunna följa och utveckla
ryggmärgsskaderehabiliteringen.
För vår del handlar det framför allt om bedömningar vid första utskrivning från slutenvården. Uppföljande bedömningar kan ske på NUS Umeå eller hos oss på rehab, beroende på olika faktorer.
14 Övriga aktörer
En viktig del i rehabiliteringen är att så tidigt som möjligt informera, instruera och handleda anhöriga och ev. personliga assistenter/hemtjänst. Detta för att på ett betryggande sätt kunna förstå den skadades situation och medverka på bästa sätt.
För den skadade kan det vara viktigt att få möjlighet att träffa andra i samma situation. Rekryteringsgruppen (RG) har en uppsökande verksamhet och de flesta får en första kontakt på Norrlands Universitetssjukhus (NUS) i Umeå.
Kontaktombud för RG finns på Remonthagen, Östersunds Rehabcentrum. RG har kurs- och lägerverksamhet för både nya och gamla ryggmärgsskadade. Det finns
även patentföreningar som t ex Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) och Riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP).
Jämtland och Härjedalens handikappsidrottsförbund har som ambition att alla skall få lika möjligheter att uppleva en bra livskvalitet i länet genom fysisk aktivitet.
Idrottens hus har en kontaktperson tel. 010 4764236.
15 Boktips
Levi , R. Herlofson, J. Överlevnadsboken. (1997).
Stiftelsen Spinalis. Spinalis - Ny kraft för skadad ryggmärg. (1995). . RTP. Bryt aldrig ryggen på en söndag. (1997).
RTP. Fortsättning följer (1999).