Nedan följer en kort sammanfattning av våra viktigaste resultat samt en diskussion om vad vi anser att vi kommit fram till i undersökningen.
8.1 Sammanfattning
Syftet med vårt arbete har varit att genom intervjuer belysa barn med förvärvade hjärnskadors fria tid och fritid.
I litteraturen fann vi inte särdeles mycket om ämnet ifråga. Vi kunde dock på ett flertal ställen läsa att det var ett problemområde som borde lyftas upp mer då det ofta blir problem med sociala kontakter när de här barnen blir stora.
I våra intervjuer runt vår fallstudie fann vi att alla ansåg att simningen var en betydelsefull sysselsättning för Erik då den stärkte honom både fysiskt och psykiskt. Han får genom den betydande sociala kontakter och han finner en mening i sin situation.
Det var föräldrarna själva som genom diverse efterforskningar fann FIFH i Malmö. Hade inte de varit så driftiga hade det förmodligen inte blivit någon tävlingssimning för Erik.
Vi kunde i intervjuerna även utläsa att Eriks fria tid stundtals var problematisk då han saknade kompisar.
Antonovsky (2003) skriver att vår förmåga att klara av svårigheter beror på vår känsla av sammanhang vilket består av de tre komponenterna; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. När ett barn förvärvat en hjärnskada är det viktigt att barnet förstår vad som har hänt. I början är det säkert inte lätt för barnet att ta in allt. Därför är det viktigt att omgivningen är lyhörd när barnet börjar ta in och förstå vad som har hänt. I Eriks fall verkar det fungera bra både med föräldrarna, BHC och personalen på skolan där han går. De hjälper honom att få tillvaron begriplig.
Hanterbarheten fungerar även bra. Eriks skola är bl.a. generös med läromedel som är bra för honom och hans assistent är engagerad i att allt ska bli så bra som möjligt för Erik. Det BHC som Erik tillhör är ett av landets bäst fungerande när det gäller att
rehabilitera de kognitiva skadorna. Personalen där är engagerade och de handleder föräldrar, assistent och övriga på Eriks skola. Människorna runt Erik hjälper honom att se möjligheter. Simtränaren uppmuntrar Erik i simträningen och hon säger att det är ingen omöjlighet att han kan få vara med i OS - Paralympics. De hjälper honom även att acceptera sitt handikapp och arbeta vidare på det han kan.
Meningsfullheten finner Erik bl.a. i sin simning. Där känner han sig engagerad. Han har ett mål med sin träning och han blir bättre och bättre.
De tre komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet bidrar till att Erik får en positiv och sammanhängande tillvaro. Därigenom får han större möjlighet att hantera sin situation själv och med stöd av andra finna en mening i det som sker.
8.2 Diskussion
En av anledningarna till att vi valde ämnet barn med förvärvade hjärnskadors fria tid och fritid är att vi båda två är fritidspedagoger. Ibland har vi känt att vårt yrke inte har så hög status och att den fria tiden och fritiden inte är så viktig som skoltiden.
Vi har under arbetets gång mer och mer förstått hur viktig den fria tiden och fritiden är för alla människors välbefinnande. Vad spelar det för roll att jag har genomfört skolan med bra betyg om jag inte trivs med min fria tid och fritid?
Specialpedagogen som vi intervjuade sade: ”Jag tror inte att pedagogerna funderar på det här. Det är inget som man ser, fritidsbitarna. Man tänker inte i de banorna att det skulle innebära svårigheter.”
I FN:s barnkonvention (se litteraturavsnittet 3.5) står det bl.a. att Konventions- staterna ska möjliggöra för handikappade barn att de får självförtroende , att de aktivt kan deltaga i samhället, få förberedelse för arbetslivet, integreras i samhället, få en individuell utveckling och fritidsverksamhet.
De flesta barn med en förvärvad hjärnskada har problem med de exekutiva funktionerna, d.v.s. att planera och utföra ett jobb. Detta påverkar också fritiden. De klarar kanske inte att komma iväg själv på rätt tid. De har inte förmågan att ”leta” upp en fritidsverksamhet som skulle passa dem. Har de då inte så engagerade föräldrar som t.ex. Erik har, är det lätt att de blir sittande hemma och genom det blir de mer och mer isolerade. Vi anser att Sverige som är en Konventionsstat borde göra mer för barn med förvärvade hjärnskador. De är ofta en bortglömd grupp. Detta beror till viss del på att
skadan är förvärvad. Man vet inte i ett tidigt stadium av sjukdomen hur följderna kommer att se ut. Rehabiliterings tiden är oftast lång. Men vi anser att tankar om hur den fria tiden och fritiden kan göras så bra som möjligt för dessa barn ska finnas med redan från början av rehabiliteringen.
Vår uppfattning är att en fritidspedagog med specialpedagogisk påbyggnads- utbildning skulle finnas med i rehabiliteringsteamet för att värna om den fria tiden och fritiden hos barnen med de förvärvade hjärnskadorna. Pedagogen skulle vara väl insatt i vad de olika handikapp-organisationerna har att erbjuda och hon skulle kunna vara med och informera i vanliga fritidsaktivitetsgrupper om hur det enskilda barnet fungerar och vad det har för behov. Fleischer (1998, s.23) skriver att: ”man bör underkasta fritidsaktiviteterna en neuropsykologisk bedömning. Olika fritidsaktiviteter kräver olika förmågor. Syftet med bedömningen är att hitta en fritidsaktivitet som passar det enskilda barnet”.
Vi tror att ämnet ligger i tiden. Olyckor som leder till att barn förvärvar hjärnskador ökar inte men däremot blir vi bättre på att behandla tumörer i hjärnan. Nära 90 % av de barn som har leukemi blir friska och en tredjedel av barn med hjärntumörer överlever. Kognitiva förändringar blir ofta följden, exempelvis påverkas tankeförmågan. (se litteraturgenomgång 3.3)
”Försenad social utveckling är den mest belastade konsekvensen av en förvärvad hjärnskada. Utan en speciell målinriktad insats på detta område är det en stor risk för att de sociala problemen kan bli kroniska.” (Fleischer, 1998, s.22)
På SFSP:s (Svenska Förbundet för Specialpedagogik) hemsida kunde man tidigare i år läsa följande kring specialpedagogens arbetsuppgifter vilket vi tycker visar att barn med förvärvade hjärnskadors fria tid och fritid mycket väl kan ingå i dennes uppgifter.
• Specialpedagogen handleder till ett bättre liv!
• Specialpedagogen river hinder – Skapar möjligheter!