Litteratursökningen genererade få vetenskapliga studier som handlar om kognitivt stöd och hjälpmedel vilket tyder på att det är ett relativt outforskat område. De studier som påträffades visade att tekniska hjälpmedel för kognition är ett område där det pågår utveckling för att utnyttja och anpassa dagens tekniska möjligheter till
funktionella behov hos människor med kognitiva funktionsnedsättningar. De äldsta funna studierna (1995-2001) omfattade enstaka fallstudier, medan de senare (2004-2009) i högre grad studerat hur grupper av brukare konkret provat tekniska
hjälpmedel.
Endast två vetenskapliga publicerade studier fokuserade hur personer som använde kognitiva hjälpmedel själva upplevde hjälpmedlen. Publicerade studier och övrig litteratur pekade på några faktorer, som ansågs viktiga för att nå goda resultat med kognitiva hjälpmedel;
• att noggrann kartläggning och bedömning av brukarens behov genomförs inför introducering av tekniska hjälpmedel för kognition
• att brukaren och närstående eller andra stödpersoner i brukarens nätverk, involveras och är delaktiga när mål formuleras för vad man vill uppnå med hjälpmedlet
• att kontinuerlig uppföljning och utvärdering sker med brukaren och dennes närstående eller andra stödpersoner.
I de studier där deltagare provat att använda kognitiva hjälpmedel i sin vardag, visade resultatet att deltagarna upplevde ökad självständighet och frihet, men även ökad trygghet och en lugnare tillvaro. Tekniska hjälpmedel för kognition underlättade för användaren att;
• ta till sig information
• att komma ihåg uppgifter och aktiviteter
• att utföra aktiviteter och känna större tillfredställelse med aktivitetsutförandet Från genomförda projekt och utvecklingsarbeten i Sverige, där personer med
kognitiva funktionsnedsättningar provat kognitivt stöd och hjälpmedel, rapporterades att hjälpmedlen kunde fungera som ett stöd i de dagliga rutinerna, och kunde bidra till ökad självständighet, delaktighet och självkänsla.
I Sverige förskrivs hjälpmedel till personer med funktionsnedsättningar av den offentligt finansierade hjälpmedelsverksamheten i landsting och kommun. Kognitiva hjälpmedel är något relativt nytt inom hjälpmedelsområdet, och nya produkter utvecklas hela tiden. Hur används kognitiva hjälpmedel och vilken betydelse har hjälpmedlen för personer i deras dagliga liv? Hur upplevs stödet från närstående och personal?
I den fortsatta utvecklingen av hjälpmedel och metoder för att använda dem, behövs mera kunskap för att hjälpmedlen ska fungera så bra som möjligt för personer som använder dem. Denna studie hoppas kunna bidra till ökad kunskap om hur kognitiva hjälpmedel, ur den enskildes perspektiv, fungerar i praktiken.
2. SYFTE
Syftet var att studera vilka erfarenheter vuxna personer med kognitiv
funktionsnedsättning har av att använda kognitiva hjälpmedel, vilken betydelse hjälpmedlen har för dem i vardagen, samt hur de upplever stöd i att använda hjälpmedel från närstående, personal och andra personer i sin omgivning.
3. METOD OCH MATERIAL
3.1 Design och tillvägagångssätt
För att studera hur tekniska hjälpmedel för kognition används och upplevs av
personer med kognitiv funktionsnedsättning bedömdes en deskriptiv kvalitativ design vara mest relevant. Intervjuer används som ett viktigt redskap vid kvalitativ forskning för att belysa ett ämne där intervjuaren får ta del av den intervjuades uppfattning och erfarenheter (Kvale, 1997).
En semistrukturerad intervjuguide med frågeområden som bedömdes vara relevanta för studiens syfte och frågeställningar, sammanställdes för att användas som stöd vid intervjuerna. Det första frågeområdet innehöll frågor om deltagarnas ålder,
sysselsättning, typ av hjälpmedel, vilka svårigheter i vardagen de hade, samt hur det hade gått till att få hjälpmedel. Dessa frågor ställdes för att kunna beskriva
informanterna och för att få en bakgrund till att de använde tekniska hjälpmedel för kognition. Det andra frågeområdet fokuserade informanternas erfarenheter av att använda kognitiva hjälpmedel i vardagslivet, om hjälpmedlens funktioner, samt hur och när hjälpmedlen användes. Det tredje frågeområdet handlade om hjälpmedlens betydelse i det dagliga livet och ett fjärde frågeområde berörde hur informanterna upplevde stödet från närstående, personal, eller andra personer, för att hantera och använda hjälpmedlet (bilaga 1).
När intervjuguiden sammanställts genomfördes en pilotintervju för att pröva
intervjusituationen och testa frågeområdena. Pilotintervjun spelades in på band och transkriberades sedan till text. Innehållet i pilotintervjun granskades utifrån
intervjuguidens frågeområden. Det konstaterades att intervjuguiden fungerade väl för sitt syfte, varför inga ändringar gjordes. Pilotintervjun ingår inte i det material som studiens resultat bygger på.
3.2 Urval av intervjupersoner
Inklusionskriterierna för studien var att både kvinnor och män som var 18 år eller äldre skulle delta. Antalet deltagare skulle vara 18–20 personer för att uppfylla kraven för uppsatsens omfattning . Deltagarna skulle använda ett eller flera hjälpmedel till följd av kognitiv funktionsnedsättning. Hjälpmedlen skulle vara
förskrivna av arbetsterapeuter via hjälpmedelsverksamheterna i Uppsala län. Urvalet gjordes ur en bred grupp med få avgränsningar. Motivet till detta var att få en
spridning i urvalet såväl åldersmässigt, typ av hjälpmedel, samt omfattning av kognitiv funktionsnedsättning. Ett ytterligare motiv till det breda urvalet var att öka möjligheten att kunna rekrytera tillräckligt många intervjupersoner, eftersom förskrivning av kognitiva hjälpmedel var relativt nytt i Uppsala län vid tiden för intervjuerna.
Deltagarna identifierades och tillfrågades om deltagande genom de arbetsterapeuter som förskrev kognitiva hjälpmedel. För att komma i kontakt med tänkbara
intervjupersoner skickades brev till 24 arbetsterapeuter inom kommuner och
landsting i Uppsala län, som vid denna tid förskrev kognitiva hjälpmedel. Femton av breven skickades till arbetsterapeuter verksamma i länets kommuner. Nio av breven skickades till arbetsterapeuter inom landstingets vuxenpsykiatriska sjukvård samt till habilitering för ungdomar och vuxna. I de utskickade breven gavs information om studien samt förfrågan om hjälp att identifiera och förmedla kontakt med personer som uppfyllde inklusionskriterierna för studien. I utskicket ingick även en skriftlig redogörelse för studiens syfte till de tillfrågade arbetsterapeuternas enhetschefer (bilaga 2 och 3).
Efter en tid kontaktades de arbetsterapeuter som fått brevet, per telefon och e-post. Av 20 personer som tackade ja till att ta emot ett informationsbrev om studien, tackade slutligen 18 personer även ja till att delta i en intervju. Två personer som hade fått informationsbrevet, gick trots upprepade försök, inte att få kontakt med per telefon. Arbetsterapeuterna lämnade upplysning om aktuell diagnos för de personer som hade tackat ja till informationsbrevet. Rekryteringsprocessen pågick fortlöpande till dess att 18 intervjuer hade genomförts, vilket bedömdes ge ett tillräckligt stort underlag för att kunna besvara de aktuella frågeställningarna.
3.3 Etiska överväganden
Arbetsterapeuterna frågade personer som uppfyllde inklusionskriterierna om de accepterade att få ett informationsbrev om studien samt att en tid därefter bli kontaktade för att tillfrågas om att delta i en intervju. Informationsbrevet beskrev studiens syfte och upplägg, att deltagande var frivilligt, att intervjupersonerna skulle
vara anonyma och att deras uppgifter skulle behandlas konfidentiellt i rapporteringen samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan (bilaga 4). Gode män
informerades i förekommande fall.
Därefter kontaktades personerna och tillfrågades om de ville delta i en intervju. I fem av fallen, där de tillfrågade personerna hade stöd i sitt boende av personal, behövde även personal informeras om studien för att kunna stödja de tillfrågade personerna när de skulle ta ställning till om de ville delta i en intervju. I ett fall bodde den
tillfrågade personen hos en förälder, vilken fungerade som stöd när förfrågan gjordes.
3.4 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer utifrån en intervjuguide. Vid intervjutillfället gavs återigen information om studiens syfte och upplägget av intervjun, om deltagarnas anonymitet, frivilligheten att delta och rätten att kunna avbryta deltagandet när som helst. Intervjuerna varade mellan trettio och femtio minuter och spelades in på band. Intervjupersonerna fick själva bestämma var intervjun skulle genomföras och om de ville ha med sig en person som stöd under intervjun. Sex deltagare ville att intervjun skulle genomföras i deras hem. I ett fall genomfördes intervjun på deltagarens arbetsplats. Övriga elva intervjuer
genomfördes i besöks- eller samtalsrum inom offentlig verksamhet.
En av deltagarna hade en förälder med som stöd under intervjun och tre personer valde att personal, som gav dem stöd i bostaden, var med vid intervjun. Dessa
intervjupersoner behövde stöd av en person som de kände och var trygga med för att underlätta kommunikationen och för att få hjälp med att ge en mer fyllig beskrivning av sina erfarenheter. I de fall intervjuerna genomfördes i hemmiljön underlättade det för deltagarna att berätta om sina hjälpmedel, då de konkret kunde visa dem och hur de användes i vardagsaktivteter.
Som inledning vid intervjuerna ställdes först frågor som berörde bakgrunden till varför intervjupersonerna fått ett tekniskt hjälpmedel för kognition förskrivet, vilka
svårigheter till följd av funktionsnedsättningen de upplevde att de hade, eller
svårigheter deras anhöriga eller stödpersoner i deras omgivning hade sett, samt hur det gick till när hjälpmedlet provades ut.
3.5 Dataanalys
Det finns ett flertal olika metoder för kvalitativ analys. Gemensamt för kvalitativ analys är dock att innehållet måste struktureras och koncentreras för att kunna beskrivas i rapporteringen. Kvalitativ analys möjliggör även tolkning i olika grad av innebörden i det som sagts i intervjuerna. För att koncentrera och reducera intervjumaterialet till hanterbar storlek, men med bibehållen innebörd, bearbetas texten i flera steg. En vanlig metod vid kvalitativ analys är att utveckla ett schema för att koda data enligt kategorier (Polit & Beck, 2004). I denna deskriptiva studie användes kvalitativ
innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003). Denna analysmetod är starkt textförankrad och utgår systematiskt från det som intervjupersonerna har sagt. Efter transkribering av intervjuerna till ett stort textmaterial och genomläsning av detta, genomfördes analysprocessen stegvis, med systematisk bearbetning tills materialet koncentrerats till att bli hanterbart och överblickbart.
Exkluderat från den kvalitativa innehållsanalysen var det material som beskriver intervjupersonerna i kapitel 4.1 (det första frågeområdet i intervjuguiden) avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos och hjälpmedel, deltagarnas beskrivning av sina svårigheter i vardagen, samt hur det hade gått till att få hjälpmedel. Detta material sammanställdes endast och beskrevs i löpande text samt i tabell 3. Den löpande texten exemplifieras med citat från intervjupersonerna.
Det övriga textmaterialet, analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys, och
indelades först i meningsbärande enheter som sedan kondenserades med bibehållen innebörd. De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och
sammanfördes under koder utifrån innehåll. Koderna granskades och fördes
samman i underkategorier, som i sin tur granskades och sammanfördes i kategorier. Handledaren gjorde en oberoende granskning av allt material och hela dataanalysen. Typen av frågeställningar och materialets karaktär medförde att det var svårt att göra en tolkning av innehållet i materialet, som kunde bilda teman. Därför gjordes valet att göra en manifest analys av innehållet, det vill säga att avsluta analysprocessen när materialet systematiskt hade sorterats i kategorier.
Figur 1. Analysprocessen: Intervjumaterialet bearbetas och koncentreras stegvis tills kategorier bildas som kan beskriva innehållet i intervjuerna.
Analysprocessen genomfördes på följande sätt;
• Vid det första steget i analysprocessen transkriberades allt inspelat intervjumaterial ordagrant från ljud till text.
• Därefter lästes allt textmaterial igenom ett flertal gånger för att ge en helhetsbild av innehållet.
• I textmaterialet markerades meningsbärande enheter med överstrykningspenna.
• De meningsbärande enheterna kondenserades, det vill säga reducerades med bibehållen innebörd.
• Några av intervjuerna sammanfattades i text utifrån de kondenserade meningsbärande enheterna för att testa om de kunde återge en korrekt helhetsbild av innehållet i intervjun (Hedin, 1996).
• De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och sammanfördes under koder som var övergripande för innehållet, vilka placerades i den andra kolumnen (Tabell 1).
• Koderna granskades och sammanfördes i underkategorier.
• Underkategorierna jämfördes och fördes samman till kategorier (Tabell 2). Meningsbärande enheter
Kondensering Koder Underkategorier
Tabell 1. Exempel på hur kondenserade meningsbärande enheter sammanförs till koder. Kondenserad meningsbärande enhet Kod
Med hjälp av Handi kommer jag i tid till möten, det är viktigt nu när jag ska börja jobba
Kommer i tid med Handi, det är viktigt när jag börjar jobba
Jag känner att jag har mycket mera koll på saker än vad jag hade innan
Har mera koll än jag hade innan Det är inte lika rörigt och omständigt nu utan mer
tydligt och konkret och det känns väldigt skönt
Mindre rörigt och omständigt, mera tydligt och konkret nu, känns skönt.
Det flyter på mycket bättre på morgonen, förut fick taxin ofta stå och vänta men nu är hon aldrig sen till taxin
Bättre flyt på morgonen nu, kommer i tid till taxin.
Tabell 2. Exempel på hur intervjutexten koncentreras genom att stegvis sammanföra koder till underkategorier och sedan till kategorier.
Kod Underkategori Kategori
Kommer i tid till möten nu, det är viktigt när jag börjar jobba
Kommer i tid nu, viktigt för jobbet Kommer i tid, viktigt Känner att jag har mera koll än
jag hade innan
Jag har mera koll än innan Mera koll än förut Mindre rörigt och omständigt nu.
Mera tydligt och konkret, det känns skönt.
Mindre rörigt. Mera tydligt och konkret. Känns skönt
Mera tydligt och konkret
Flyter på bättre på morgonen. Nu kommer hon i tid till taxin.
Bättre flyt på morgonen, kommer i tid till taxin
Bättre flyt, kommer i tid
4. RESULTAT AV ANALYSEN
4.1 Intervjupersonerna
Beskrivning av intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos, hjälpmedel, intervjupersonernas svårigheter samt hur det gick till att få hjälpmedel sammanställs i löpande text. Tabell 3 ger en översikt av intervjupersonerna avseende diagnos och hjälpmedel.
Ålder
Sammanlagt medverkade arton personer som använde kognitiva hjälpmedel i intervjuerna. Av dessa var tio kvinnor och åtta var män. Vid tiden för intervjuernas genomförande var intervjupersonernas ålder mellan 19-51 år (medelålder = 30,5 år,
medianålder = 26 år). Intervjupersonerna var bosatta inom Uppsala län, i fyra av länets kommuner.
Sysselsättning
Nio av deltagarna var sysselsatta inom daglig verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, SFS1993:387), en hade en praktikplats, och en person var sysselsatt i eget företag. Två deltagare studerade varav en på
gymnasienivå och en på universitetsnivå. Fem av deltagarna saknade sysselsättning. En av de som saknade sysselsättning hade studerat, men uppgav att studierna
avslutats på grund av att det inte fungerade att hålla koll på tider och lokaler för föreläsningar samt att inlämningsuppgifter inte blev genomförda i rätt tid.
Diagnos
Samtliga deltagare hade en kognitiv funktionsnedsättning som försvårade deras vardagsliv i sådan grad att en arbetsterapeut hade bedömt att de hade behov av kognitiva hjälpmedel. De arbetsterapeuter som hjälpte till att rekrytera
intervjupersoner gav information om deltagarnas diagnos och vilket hjälpmedel de hade förskrivit till personerna.
De diagnoser som förekom var Aspergers syndrom (fyra personer), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD, två personer), myelomeningocele (ryggmärgsbråck, tre personer), cerebral pares (en person), utvecklingsstörning (sju personer) och förvärvad hjärnskada (en person). Vid intervjuerna tillfrågades inte deltagarna om vilken diagnos de hade, men flera av intervjupersonerna lämnade spontant uppgift om detta. Alla deltagarna beskrev dock vilka svårigheter de hade i sin vardag.
För de intervjupersoner som hade diagnoserna utvecklingsstörning, myelomeningocele, och cerebral pares var funktionsnedsättningen enligt intervjupersonerna känd sedan födseln. De deltagare som hade diagnosen
Aspergers syndrom lämnade vid intervjuerna inte någon uppgift om vid vilken ålder de fått sin diagnos. Två personer hade diagnostiserats med diagnosen ADHD först i vuxen ålder, och de beskrev att det kändes som en stor lättnad att äntligen få en förklaring till varför deras liv alltid varit så rörigt, stressigt och kaotiskt. En person hade kombinationen utvecklingsstörning och ADHD och en annan hade kognitiv funktionsnedsättning till följd av en hjärnskada förvärvad i vuxen ålder .
Deltagarnas hjälpmedel
De 18 intervjupersonerna använde sammanlagt 22 olika kognitiva hjälpmedel som förskrivits från hjälpmedelsverksamheter i kommun eller landsting. Tretton av deltagarna använde Handi och fem använde Kom-ihåg-klocka . En deltagare använde Medos armbandsur, en använde ADL-timer, en hade Voisec talknapp och en använde en förenklad fjärrkontroll.
Handi är en handdator med mjukvara anpassad för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Programmet innehåller kalender med larm, bildstöd och talsyntes. Dessutom finns andra delprogram som kan aktiveras, till exempel ”anteckningar”, ”röstanteckningar”, timer, ”prisräknare” och ”kontakter”. Kom-ihåg-klockan är en talande klocka som kan programmeras med intalade meddelanden, till exempel instruktioner eller påminnelser, som ska ske en viss dag och tid. Klockan ger både auditiv och visuell information om veckodag, tid och när på dygnet det är. Medos är ett armbandsur där larmtider kan programmeras in och larmet kan ges som ljudsignal eller vibrationssignal. ”ADL-timern” är utformad som en kökstimer med möjlighet att använda anpassade överlägg med bilder och
färgmarkeringar. Markeringarna på överläggen visar hur lång tid som ska ställas in på timern för en viss aktivitet, till exempel hur lång tid ägg ska kokas.
Voisec är en ”talknapp” där man kan spela in ett röstmeddelande som är maximalt en minut långt. Med förenklad fjärrkontroll avses här en fjärrkontroll med ett begränsat antal stora knappar som kan märkas upp med bild eller färgmarkeringar.
I tabell 3 presenteras intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos och hjälpmedel.
Tabell 3. Beskrivning av deltagarna vid tiden för intervjuernas genomförande med avseende på diagnos och hjälpmedel (n=18)
Anmärkning. Förkortningar av diagnoser; MMC – Myelomeningocele (ryggmärgsbråck), ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder, CP – Cerebral pares. *De hjälpmedel som står angivna inom parentes har personerna inte fått förskrivna genom hjälpmedelsverksamheten, utan köpt själva eller erhållit på annat sätt.
Intervjuperson Diagnos Hjälpmedel
1. Aspergers Syndrom Handi
2. MMC* Handi 3. MMC* Handi 4. ADHD* Handi Medos (Dosis)* 5. CP* Handi 6. Förvärvad hjärnskada Handi 7. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka ADL-timer (veckoplan)* (bildstöd)* voisec stor fjärrkontroll
8. Aspergers Syndrom Handi
9. MMC* Handi
10. Utvecklingsstörning Handi
11. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka
12. Aspergers Syndrom Handi
13. Aspergers Syndrom Handi
14. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka 15. ADHD* och utvecklingsstörning Handi
16. Utvecklingsstörning Handi
17. ADHD* Kom-ihåg-klocka
(Dosis)*
Intervjupersonerna berättar om sina svårigheter
Att skapa struktur och rutiner, att planera aktiviteter samt att följa en uppgjord plan upplevdes av intervjupersonerna som svårt, ansträngande och mentalt
energikrävande. De beskrev hur de måste uppbåda all sin kraft och förmåga för att ”ha koll” på och komma ihåg sina aktiviteter. Att försöka men ändå inte klara av att ha kontroll och överblick upplevdes som en stor belastning och mycket stressande. Att missa viktiga möten eller uppgifter upplevdes ofta som ett misslyckande som
påverkade självkänslan och tron på den egna förmågan.
”Hur jag tänker det är lite komplicerat. Jag tänker på allt som har hänt, allt som ska hända och allt annat viktigt. Så delar jag upp tiden och försöker ruta in den och det blir väldigt jobbigt för förut gjorde jag det bara i huvudet och det var så himla
ansträngande.”
Intervjupersonerna beskrev även att de hade svårt att komma ihåg uppgifter och aktiviteter som de skulle utföra och framför allt var det svårt att hålla reda på de tider de skulle göra olika saker. De missförstod lätt överenskomna tider och platser för möten eller aktiviteter som skulle göras tillsammans med andra personer.
”Jag klarar väldigt sällan att komma i tid men jag vill ändå bli respekterad. Jag vill vara aktiv och med där det händer saker.”