Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Erfarenheter av kognitiva hjälpmedel
En intervjustudie av personer med kognitiv funktionsnedsättning
Författare: Handledare:
Maria Svahn Karin Sonnander
Magisterutbildning i
habiliteringskunskap, 40 poäng Uppsats, 20 poäng
2010
Examinator:
Karin Nordin
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Sammanfattning 4
Abstract, keywords 5
1. BAKGRUND 6
1.1 Inledning 6
1.2 Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder 6 1.3 Kognition och kognitiv funktionsnedsättning 7
1.4 Kognitivt stöd 9
1.5 Tidigare forskning om kognitiva hjälpmedel 11 1.6 Nationella utvecklingsprojekt 16 1.7 Sammanfattning 19
2. SYFTE 20
3. METOD OCH MATERIAL 21
3.1 Design och tillvägagångssätt 21
3.2 Urval av intervjupersoner 21
3.3 Etiska överväganden 22
3.4 Datainsamling 23
3.5 Dataanalys 24
4. RESULTAT AV ANALYSEN 26
4.1 intervjupersonerna 26
Ålder 26
Sysselsättning 27
Diagnoser 27
Deltagarnas hjälpmedel 28
Intervjupersonerna berättar om sina svårigheter 30
Hur det gick till att få hjälpmedel 31
4.2 Resultat av analys 32
4.2.1 Struktur och kontroll 33
4.2.2 Trygghet och välbefinnande 37
4.2.3 Självständighet i aktiviteter 38
4.2.4 Lära och förstå 40
4.2.5 Hjälpmedlens funktioner och den praktiska användningen 42
4.2.6 Ambivalens inför hjälpmedel 46
4.2.7 Anhörigas engagemang 48
4.2.8 Stöd från personal 50
4.2.9 Konflikter och bemötande 52
5. DISKUSSION 55
5.1 Metoddiskussion 55
5.2 Resultatdiskussion 58
5.3 Klinisk betydelse 61
6. REFERENSER 63
7. BILAGOR 67
Sammanfattning
Kognitiva hjälpmedel är ett relativt nytt område som utvecklats allt snabbare de senaste 10 åren. I Sverige förskrivs idag kognitiva hjälpmedel till personer med funktionsnedsättningar av den offentligt finansierade hjälpmedelsverksamheten i landsting och kommun. Det finns få vetenskapliga artiklar om hur kognitiva hjälpmedel upplevs av personer som använder dem. Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde att använda kognitiva hjälpmedel, hjälpmedlens betydelse i vardagen, samt stödet från närstående och personer i omgivningen. Arton personer, som använde kognitiva hjälpmedel intervjuades med stöd av en semistrukturerad intervjuguide. Insamlad data analyserades enligt manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultaten visade i överensstämmelse med tidigare studier att kognitiva hjälpmedel gav struktur, minnesstöd och kontroll som även kunde leda till ökad trygghet och ökat självförtroende. Hjälpmedlen kunde också underlätta utförandet av vardagliga
aktiviteter och även bidra till inlärning av rutiner och ökad förståelse av tidshantering.
Konflikter med närstående minskade. Det var viktigt att hjälpmedlen var flexibla och lätta att använda. Deltagarna upplevde också brister i service och reparationer av hjälpmedlen. Deltagarna hade ibland en ambivalent inställning till att använda
kognitiva hjälpmedel, eftersom de upplevde omgivningens attityd till hjälpmedel som negativ. Kontinuerligt stöd från nätverket runt deltagarna var viktigt för att
hjälpmedlen skulle fungera optimalt. En fortsatt utveckling av kognitiva hjälpmedel är önskvärd, liksom förbättrade metoder för utprovning, anpassning, utvärdering och service av hjälpmedlen.
Nyckelord
Kognitiv funktionsnedsättning, kognitiva hjälpmedel, aktiviteter i det dagliga livet, intervju.
Abstract
Cognitive assistive technology is a relatively new rehabilitation field. In Sweden today, cognitive assistive technologies for people with disabilities, are prescribed by publicly financed services. There are few scientific publications, which describe how cognitive assistive technologies are perceived by people who use them. The purpose of this study was to investigate how adults with cognitive disabilities experienced using cognitive aids, their importance in everyday life, and how they perceived support from relatives and others. Eighteen persons, who used cognitive assistive technologies were interviewed by means of a semistructured interview guide.
Transcribed interviews were analyzed by qualitative content analysis. The results showed in accordance with previous studies, that cognitive aids gave structure, memory support and control that also could lead to increased security and self- confidence. Aids could also facilitate the performance of every day activities, and according participants, contribute to learning and better understanding of time management. Conflicts with family members and other people had decreased.
It was considered important that cognitive assistive technologies were flexible and easy to use. Participants reported lack of maintenance and difficulties when they need to repair them. Participants also had an ambivalent attitude towards the use of cognitive assistive technologies, as they assumed negative attitudes from other people. Continuos support from the network around the participants was important for that the cognitive assistive technology would operate optimally. Further development of cognitive aids is desirable, as well as improved methods for the testing,
adjustment, evaluation and repair of aids.
Keywords
cognitive disabilities, cognitive assistive technology, activities of daily living (ADL), interview.
1.BAKGRUND
1.1 Inledning
Kognitiva funktionsnedsättningar uppstår till följd av skador eller störningar i centrala nervsystemet, som antingen är medfödda eller förvärvade genom sjukdom eller traumatisk skada. Kognitiva funktionsnedsättningar begränsar människors möjlighet till aktivitet och delaktighet i vardagslivet. För att kompensera för funktions-
nedsättning kan kognitivt stöd användas. Kognitivt stöd som inkluderar tekniska hjälpmedel för kognition, syftar till att förbättra möjligheterna till ett aktivt och delaktigt vardagsliv. Under de senaste 20 åren har tekniska hjälpmedel för kognitiva
funktionsnedsättningar börjat utvecklas och allt fler personer har därmed fått
möjlighet att prova och använda något av dem. Kognitiva hjälpmedel förskrivs enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) av legitimerad personal och
hjälpmedlen tillhandahålls då kostnadsfritt från hjälpmedelsverksamheter inom landsting eller kommun. Det förekommer även att personer köper sina hjälpmedel och själva står för kostnaden.
Som yrkesverksam inom habiliterings- och hjälpmedelsområdet har intresset väckts att ta reda på mera om hur kognitiva hjälpmedel påverkar vardagslivet för den enskilde, samt hur de som använder dem upplever det.
1.2 Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder
Funktionsnedsättning definieras som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara bestående eller övergående. Funktionshinder definieras som de begränsningar som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.
Exempel på sådana begränsningar kan vara svårighet att klara sig själv i det dagliga livet, begränsad delaktighet i arbetsliv och utbildning, i fritids- och kulturaktiviteter, i demokratiska processer och i sociala relationer. Det handlar framför allt om bristande tillgänglighet i den omgivande miljön (Socialstyrelsens terminologiråd, 2010-10-22).
Världshälsoorganisationen (WHO) publicerade 2001 International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Syftet med ICF är att erbjuda en struktur och ett standardiserat språk för att beskriva funktionsförmåga och funktionshinder i
relation till hälsa. ICF utgör ett komplement till International Statistical Classifacation of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision, (ICD-10, 1994) som används vid diagnostisering av sjukdomar, störningar och skador. ICF är allmängiltigt och kan tillämpas för att beskriva alla aspekter av människors hälsa. ICF indelar funktionstillstånd och funktionsnedsättningar i komponenterna kroppsfunktioner, kroppsstrukturer, aktivitet, delaktighet och omgivningsfaktorer.
• Kroppsfunktioner definieras som kroppssystemens fysiologiska och psykologiska funktioner.
• Kroppsstrukturer beskriver kroppens anatomiska delar.
• Aktivitet är de uppgifter och handlingar som en person utför.
• Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation.
• Omgivningsfaktorer beskrivs som den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning som en person lever och verkar i.
Omgivningsfaktorerna indelas och beskrivs i sin tur som ”Produkter och teknik”,
”Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar”, ”Personligt stöd och personliga relationer”, ”Attityder”, och ”Service, tjänster, system och policies”. Dessa externa faktorer kan inverka positivt eller negativt på individens aktivitetsutförande och delaktighet i samhället. Utformningen av produkter och teknik för exempelvis
transport, kommunikation, och eget bruk i dagliga livet kan vara såväl hindrande som underlättande i en persons dagliga aktivitetsutförande. Personligt stöd och personliga relationer, attityder hos familj, vänner, kollegor och människor i yrkes- eller
maktpositioner kan ha stor betydelse för en persons möjlighet att vara aktiv och känna delaktighet. Hur service, tjänster, system och policies i samhället är
uppbyggda påverkar också den enskildes funktionsförmåga (Socialstyrelsen, 2003).
1.3 Kognition och kognitiv funktionsnedsättning
Människohjärnan är uppbyggd av nervceller och stödjeceller. Anatomiskt indelas centrala nervsystemet i storhjärnan med dess två hemisfärer. Varje hemisfär indelas i fyra lober. Hjärnan omsluts av hjärnbarken som indelas i en stor mängd fåror och vindlingar. Storhjärnan inhämtar, tar emot, samordnar, lagrar och reagerar på information från omgivningen via kroppens sensoriska system (Eriksson, 2001).
”Dess arbete utgör förutsättningen för medvetande, känslor, vilja, uppmärksamhet, varseblivning, inlärning, tankeverksamhet och målinriktad motorisk aktivitet – kort sagt för våra psykiska liv och viljemässiga handlingar” (Eriksson, 2001, s 30).
I den tidiga forskningen om hjärnan antog man att varje egenskap och beteende var lokaliserad till en specifik och avgränsad region i hjärnan. Idag vet man att varje funktion förutsätter en dynamisk samverkan mellan hjärnans olika funktionella system (Nyman & Bartfai, 2000). En mängd bansystem möjliggör samverkan mellan
hjärnans olika regioner och den grundläggande principen för hjärnans arbete är signalöverföring och kommunikation mellan nervcellerna. Dagens kognitiva neurovetenskap utgår från att vissa grundläggande processer kan lokaliseras till specifika hjärnregioner, men att komplexa kognitiva operationer kräver samverkan mellan flera regioner vilka kan vara lokaliserade i olika delar av hjärnan (Nyberg, 2002).
Enligt ICF kan kognitiv funktionsnedsättning kartläggas inom komponenterna
kroppsfunktioner och kroppsstrukturer, och den kan leda till aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning. Kognitiv funktionsnedsättning innebär en begränsning av hjärnans förmåga att ta emot, processa och integrera information. Kognitiv
funktionsnedsättning leder till svårighet att:
• fokusera uppmärksamhet
• organisera
• planera och överblicka tid
• komma ihåg
• fatta beslut
• initiera, utföra och slutföra (Cooper et al., 2008).
Kognitiv funktionsnedsättning kan uppstå till följd av olika funktionsstörningar, skador eller sjukdomar som påverkar centrala nervsystemet. I vissa fall är kognitiv
funktionsnedsättning medfödd, som exempelvis vid utvecklingsstörning, autism och ADHD (Attention Decifit Hyperactivity Disorder). I andra fall uppstår
funktionsnedsättningen genom sjukdom eller skada såsom vid traumatisk hjärnskada eller stroke. Vid utvecklingsstörning föreligger försenad och bristande utveckling av
kognitiva, språkliga, motoriska och sociala färdigheter av varierande grad, som sammantaget ger svårigheter inom en rad livsområden (Trillingsgaard, Dalby,
Östergaard, 2005). Vid utvecklingsstörning är det vanligt med funktionsbegränsningar som påverkar uppmärksamhet och minne, svårighet att läsa och förstå siffror samt att se orsakssamband och att fatta beslut (Svensk, 2001).
Socialstyrelsen beskriver huvudsymtomen vid ADHD som uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet. Andra beskrivna symtom vid ADHD, är problem med hjärnans exekutiva funktioner, som har till uppgift att planera, prioritera, integrera och reglera kognitiva funktioner, vilket leder till svårigheter att organisera handlingar för att uppnå ett mål. Enligt Socialstyrelsen medför ADHD ofta försämrad livskvalitet, med svårigheter i studier, arbete och relationer, samt psykisk ohälsa (Socialstyrelsen, 2004).
Stroke eller traumatisk hjärnskada ger upphov till både motorisk och kognitiv funktionsnedsättning. Den kognitiva påverkan utgör ofta ett svårare hinder i rehabiliteringen än de motoriska funktionsnedsättningarna, som kan vara mera påtagliga och ofta står i fokus för rehabiliteringsinsatserna. Störningar av
uppmärksamhet, koncentration och minne är mycket vanligt. Exekutiva funktioner kan drabbas och inbegriper bland annat förmåga att identifiera problem, hitta strategier för hur de ska lösas, organisation och genomförande av en plan, kontroll och korrigering av fel. Beroende på skadans lokalisation kan såväl nedsatt
initiativförmåga som bristande impulskontroll förekomma. Psykologiska reaktioner som känslomässig instabilitet förekommer ofta (Nyman & Bartfai, 2000).
1.4 Kognitivt stöd
En hindrande omgivning gör att individens genomförande av aktiviteter och möjlighet till delaktighet begränsas. En omgivning som är underlättande kan däremot förbättra en individs aktivitetsutförande och möjlighet att vara delaktig. Kognitivt stöd inklusive tekniska hjälpmedel för kognition kan ses som kompenserande omgivningsfaktorer vars syfte är att underlätta den enskildes möjlighet till aktivitet och delaktighet (Socialstyrelsen, 2003).
Ofta finns behov av ett brett kognitivt stöd, där personligt stöd från anhöriga eller personal utgör en viktig del av det totala stödet. Kognitivt stöd i form av pedagogiskt utformat material och tekniskt stöd utgör andra delar av kognitivt stöd. Tekniska hjälpmedel för kognition är ett område som börjat utvecklas de senaste 20 åren.
Individuellt anpassat kognitivt stöd erbjuds i olika former, från enkla lågteknologiska lösningar till tekniskt avancerade datorbaserade system med anpassade
programvaror (Cooper et al., 2008). Enkla anpassningar i boendemiljön med text, bild och färgmarkeringar till stöd för att organisera och orientera sig är exempel på
lågteknologiskt stöd. Andra exempel på lågteknologiskt kognitivt stöd är kalender eller scheman som hjälper till att skapa överblick och påminnelse om dagliga aktiviteter som ska utföras. Checklistor eller instruktioner med tydligt utformad information kan också användas som stöd vid utförande av aktiviteter.
Högteknologiskt stöd kan vara olika datorbaserade lösningar, som till exempel
anpassad programvara i elektroniska minneshjälpmedel (Hjälpmedelsinstitutet, 2010- 10-22).
De tekniska hjälpmedel för kognition som förskrivs från hjälpmedelsverksamheter i Sverige (Dahlberg, 2008) kan vara såväl lågteknologiska som högteknologiska. Vissa fungerar som tidmätare och kan användas för att mäta och räkna ner en bestämd mängd tid, medan andra hjälpmedel har flera funktioner och visar både tidsmängd fördelad över dygnet och aktuell klocktid. Individuella dagliga aktiviteter används i det kognitiva stödet för att markera tid och tidsåtgång och det är vanligt att bildsymboler för aktiviteter används som markörer för tid i scheman och veckoplaner eller kopplat till de olika hjälpmedlen. Det finns även klockor som kan programmeras med
information eller meddelanden och aktiveras med ljud- eller vibrationssignaler som påminner om en planerad aktivitet. De högteknologiska hjälpmedlen har mer
komplexa funktioner och kan fungera som planerings- och minnesstöd. Hjälpmedlen kan anpassas individuellt genom att begränsa eller lägga till funktioner som till exempel kalender med skriv- och inspelningsfunktion, bildstöd för aktiviteter, larmfunktion och uppläsning via talsyntes (Hjälpmedelsinstitutet, 2010-10-22). En annan typ av högteknologiska hjälpmedel för kognition som är under utveckling, bygger på trådlösa datasystem med sensorer som reagerar om en person glömt att låsa dörren eller stänga av spisen och som via mobilnätet kan skicka påminnelser till en person (Tunestad, 2009).
Samtidigt som specialiserade tekniska hjälpmedel för personer med funktions-
nedsättningar utvecklas kan också vanliga konsumentprodukter som finns tillgängliga på den öppna marknaden, underlätta vardagen för såväl människor med som utan funktionsnedsättningar. Ett exempel på det är mobiltelefoner, som förutom
telefonfunktion, har en mängd stödfunktioner som är användbara för alla.
Mobiltelefoner är dessutom tillgängliga för de flesta människor och har ett rimligt pris (Hallberg, 2009). Men många tekniska produkter som finns på marknaden har inte en användarvänlig design. Det saknas ibland en koppling mellan den snabba tekniska utvecklingen av intelligenta system och det medicinska området, där det finns
kunskap om människor med funktionsnedsättningar och deras behov (Cooper et al., 2008).
1.5 Tidigare forskning om kognitiva hjälpmedel
För att ta reda på vilka tidigare studier som publicerats om tekniska hjälpmedel vid kognitiv funktionsnedsättning gjordes en litteratursökning i de vetenskapliga
databaserna PubMed, Amed, Cinahl, PsycInfo och OT-seeker. Litteratursökningen avgränsades till perioden 1995-2009. Följande sökord användes: cognitive assistive technology, assistive technology, self-help devices, cognitive disabilities, cognitive impairment, intellectual disabilities, cognitive rehabilitation.
Utöver sökning i de vetenskapliga databaserna, söktes litteratur genom Libris Uppsök, Hjälpmedelsinstitutets publikationer, Certec - Tekniska högskolan i Lunds publikationer samt Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters uppsatsdatabank.
Litteraturöversikten i denna uppsats gör inte anspråk på att vara fullständig.
Sökningen resulterade i 10 vetenskapliga artiklar som behandlade kognitiva hjälpmedel. Endast två av dessa artiklar handlade om kognitiva hjälpmedel ur brukarens perspektiv (Wild & Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006). Utöver de vetenskapliga artiklarna påträffades fyra svenska projektrapporter som beskriver brukares erfarenheter av att använda kognitiva hjälpmedel. Studierna visade att tekniska hjälpmedel för kognition är ett område som utvecklats snabbt under den senaste tioårsperioden. De tidiga studierna har studerat möjligheter med kognitiva hjälpmedel och utgår från fiktiva eller enstaka kliniska fallstudier (Svensk, 2001, Granlund, Bond, Lindström, Wennberg, 1995). Senare studier bygger i högre grad på att grupper av brukare konkret provat tekniska hjälpmedel för kognition i sin vardag (LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008, Boman, 2009, Wild &
Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006, Gatu, 2003, Grönberg, 2005, Lindstedt, 2008, Lindén, Lövgren Engström & Larsson, 2008).
En litteraturstudie över den forskning och utveckling av tekniska hjälpmedel för
kognition som skett under närmare 20 år visade att insatser med tekniska hjälpmedel för kognition representerar nya behandlingsmetoder som kan stärka en persons förmåga samt fungera som ett yttre stöd för att göra det möjligt att utföra viktiga aktiviteter (LoPresti, Mihailidis, Kirsch, 2004).
Granlund och medarbetare (1995) konstaterade att användning av tekniska
hjälpmedel vid kognitiva funktionsnedsättningar var minimal och att en möjlig orsak till det kunde vara att kognitiv funktionsnedsättning är svårare att observera och mäta än motoriska funktionsnedsättningar. En modell för utveckling av tekniska hjälpmedel för kognitiv funktionsnedsättning illustrerades genom en fallstudie baserad på en person med utvecklingsstörning. Studiens resultat indikerade att kognitiva hjälpmedel kan kompensera och ge möjlighet till träning, ökad kontroll och självständighet
(Granlund, Bond, Lindström, Wennberg, 1995).
En litteraturstudie av Scherer (2005) hade som syfte att belysa bedömnings-
processen vid introducering och anpassning av tekniska hjälpmedel till personer med kognitiv funktionsnedsättning och att identifiera de faktorer som bedömdes vara viktiga för att uppnå optimal användning av hjälpmedlen. Författaren fann att en nyckelfaktor var att en grundläggande bedömning av brukarens behov genomförs.
Andra viktiga faktorer, när bedömningen var genomförd, var anpassning av
hjälpmedlet till brukarens behov och mål, samt samordning med stöd från närstående och från den omgivande miljön. Tekniska hjälpmedel för kognition var mest effektiva när de var utformade för att möta och stärka användarens specifika funktionella och sociala behov. Författaren menade att vartefter fler hjälpmedelsalternativ utvecklats kommer möjligheten att ge individuellt anpassade insatser till personer med kognitiva funktionsnedsättningar att underlättas.
En forskningskonferens om tekniska hjälpmedel för kognitiva funktioner hölls 2006 i Washington. I konferensrapporten som sammanställts av Bodine och Scherer (2006), slogs fast att såväl högteknologiska datorbaserade hjälpmedel som lågteknologiska hjälpmedel måste vara enkla, funktionella och flexibla för användaren. De ska avlasta
och underlätta för användaren att ta till sig och att komma ihåg information.
Hjälpmedlen ska kunna anpassas till olika funktionsnivåer och kunna ge visuellt, auditivt och grafiskt stöd till användaren. Vid konferensen diskuterades vikten av att tidigt i processen bedöma individuella behov och att kontinuerligt utvärdera och följa upp om behoven ändrats. Forskning och utveckling av nya hjälpmedel
förespråkades, liksom utökat samarbete mellan brukare, vårdgivare och de som tillhandahåller hjälpmedel. Man konstaterade också att behovet av tekniska
hjälpmedel för kognition ökar i takt med att andelen äldre ökar och att personer med funktionsnedsättningar ges möjlighet att leva mera självständigt och integrerat i samhället. Man diskuterade vidare vikten av att intressera den kommersiella
marknaden för utvecklingspotentialen inom tekniska hjälpmedel för kognition, och att satsa på utveckling och tillverkning av nya tekniska hjälpmedel.
Kognitivt stöd och tekniska hjälpmedel för kognition kan bidra till ökad självständighet för personer med utvecklingsstörning (Svensk, 2001). Han använde sig av en fiktiv fallbeskrivning för att illustrera erfarenheter och företeelser kring hur vardagen kan fungera för en person med utvecklingsstörning och beskriver hur en process för kognitiv design kan genomföras för att utforma personligt kognitivt stöd till en person med utvecklingsstörning. Som stöd i designprocessen utgick han från brukarens behov av upplevt sammanhang, upplevd trygghet, upplevd erfarenhetsåterkoppling och upplevd precision i olika vardagliga aktiviteter och sammanhang. Han fann att en viktig förutsättning för att kognitivt stöd ska fungera är att stödet utformas individuellt, till exempel genom anpassningar i hemmiljön som ger personlig assistans och
guidning i vardagliga sysslor. Han menade också att det är viktigt att det kognitiva stödets kontinuitet säkerställs.
En intervjustudie av Hart, Buchhofer och Vaccaro (2004) hade som syfte att undersöka personers erfarenheter och inställning till att använda bärbara
handdatorer, som minnes- och planeringsstöd. Studien genomfördes med åttio deltagare som drabbats av måttlig till svår traumatisk hjärnskada. Två tredjedelar av deltagarna använde regelbundet dator, men mindre än en tredjedel hade erfarenhet av handdator. Studien genomfördes med strukturerade intervjuer som bearbetades både kvantitativt och kvalitativt. Resultatet visade att bärbara handdatorer var accepterade och önskvärda bland brukare att använda som kompensatoriskt
hjälpmedel för att komma ihåg viktiga aktiviteter. Deltagarna uttryckte att det var viktigt att hjälpmedlet var enkelt att använda, att det fanns tillgång till teknisk support och att handdatorns batteri hade en laddningskapacitet som räckte länge.
Ett handdatorbaserat system med scheman och steg-för-steg-instruktioner för dagliga aktiviteter är under utveckling och har testats på personer med förvärvad hjärnskada. Systemet testades först genom simulerade försök och därefter
genomfördes två fallstudier i klinisk miljö med deltagare som drabbats av traumatisk hjärnskada. Användbarhet och gränssnitt testades också genom frågeformulär riktade till yrkesverksamma inom rehabilitering, som skulle använda systemet för att förbereda individuella scheman och checklistor till brukare. Systemet möjliggjorde för en assistent eller vårdare att organisera en brukares aktiviteter i ett dagsschema och att skapa en checklista, som kunde instruera brukaren att stegvis utföra uppgiften.
Informationsöverföring från assistent eller vårdare till brukarens handdator sker via en webbläsare. Försöken visade på förbättring hos deltagarna att komma ihåg och utföra uppgifter när de fick signaler och guidning med hjälpmedlet jämfört med utan hjälpmedel. Effekten kvarstod efter avslutat försök, vilket indikerade en
inlärningseffekt som kan bero på inlärning av en specifik testuppgift eller en allmän inlärningseffekt kopplad till användningen av hjälpmedlet. Resultatet av de inledande försöken visade att systemet kan ge meningsfull assistans till brukare med kognitiv funktionsnedsättning (LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008).
En avhandling av Boman (2009) bygger på fyra delstudier, som har studerat effekten av ett trådlöst datasystem i bostaden, där sensorer som är uppkopplade mot
mobilnätet skickar påminnelser via text-, röst- eller bildmeddelanden till personer med kognitiv funktionsnedsättning. Fem personer med stroke eller traumatisk hjärnskada fick pröva systemet som skickade påminnelser när personerna hade glömt att stänga av en spisplatta, glömt att låsa ytterdörren eller att ta sin medicin. Syftet med dessa studier var att undersöka möjligheterna att använda elektroniskt minnesstöd i hemmiljön, för att förbättra aktivitetsförmågan för personer med kognitiv
funktionsnedsättning, samt att bidra till utveckling av arbetsterapiinsatser i hemmet för personer med kognitiv funktionsnedsättning till följd av förvärvad hjärnskada. I den första delstudien fick deltagarna ett program för träning av kognitiva funktioner att använda i sin hemmiljö. Träningen genomfördes under en timme, tre gånger i veckan
under tre veckor. Träningen resulterade i signifikant förbättring av uppmärksamhet, koncentration och minnesförmåga. Däremot kunde ingen signifikant förbättring påvisas i deltagarnas aktivitetsutförande. I den andra delstudien utvecklades en ny typ av elektroniskt minneshjälpmedel som installerades i en träningslägenhet på ett sjukhus. Deltagarna stannade i 5 dagar för att lära sig använda systemet i
vardagsaktiviteter. I den tredje delstudien flyttade deltagarna till två
träningslägenheter för långtidsbruk (4-6 månader), vilka var utrustade med en uppsättning av elektroniska minneshjälpmedel. I den fjärde delstudien installerades det trådlösa systemet i deltagarnas egna hem för att ge talande påminnelser till valda aktiviteter. Sammantaget visade studierna att elektroniska minneshjälpmedel ger möjlighet att stödja personer med minnesnedsättning efter förvärvad hjärnskada, att komma ihåg att utföra vardagliga aktiviteter och att hjälpmedlen även bidrar till ökad självständighet, trygghet och tillfredsställelse med aktivitetsutförande.
Två studier (Wild & Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006) fokuserade på brukares perspektiv och undersökte deras inställning till, och erfarenhet av tekniska hjälpmedel för kognition. Wild och Schwartz (2008), belyste kognitiva hjälpmedel ur brukarens perspektiv, och studerade ett utbildningsprogram för personer med förvärvad hjärnskada. Deltagarna gavs specifik utbildning i att använda handdator som kompenserande hjälpmedel. Deltagarna fick 12 timmars utbildning under 5 veckor för att lära sig använda en handdator kombinerat med träning av kognitiva funktioner som till exempel uppmärksamhet, minne, planering, organisering, problemlösning och beslutstagande. De 35 deltagare som fullföljde utbildningen genomförde ett test där man prövade deras kunskaper i att hantera handdatorns funktioner och deltagarna presterade i genomsnitt ett gott resultat (80% rätt) i testet.
Deltagarna intervjuades om sin uppfattning av att använda handdator som minnes- och planeringsstöd. Alla deltagarna var positiva till att använda handdator och ville fortsätta använda det som hjälpmedel på egen bekostnad efter undersökningens slut.
Studien har dock inte undersökt om deltagarna efter avslutad utbildning kunnat använda handdator som kompenserande hjälpmedel i sin vardag.
Arvidsson och Jonsson (2006) studerade tidshjälpmedels inverkan på självständighet och självbestämmande hos personer med utvecklingsstörning. Studien visade att ökad självständighet inte alltid ledde till ökat självbestämmande. Tio personer med
utvecklingsstörning intervjuades och data analyserades med hjälp av kvalitativ,
fenomenologisk metod. Självständighet definierades i studien som, ”att genomföra en aktivitet utan hjälp eller med mindre hjälp än tidigare”. Självbestämmande
definierades som, ”att ha rätt att bestämma i frågor om sitt eget liv och att kunna bestämma vad man gör eller inte vill göra”. I resultatet presenterades självständighet och självbestämmande som två separata fenomen som förhöll sig till varandra på olika sätt. Deltagarna hade ökat sin självständighet i aktiviteter, som till exempel att utföra sina morgonrutiner och att komma i rätt tid till sin arbetsplats, och de blev därmed mindre beroende av stöd från personal eller anhöriga. Men det behövde inte innebära att de fått ett ökat självbestämmande, det vill säga ett verkligt inflytande över sina dagliga rutiner. Det fanns dock deltagare som ökade sitt självbestämmande genom att bestämma att de hellre ville få stöd från personal än att själv hantera sin situation med stöd av hjälpmedlet. De bestämde därmed själva att de inte ville bli mera självständiga genom att använda hjälpmedel. En deltagare som kände sig osäker på hjälpmedlet vågade inte lita på det och valde då att kontakta personal för att få bekräftat att det som hjälpmedlet visade stämde. Osäkerheten om hjälpmedlets funktion hindrade i detta fall ökad självständighet. En annan deltagare ansåg sig ha god hjälp av sitt tidshjälpmedel, men skämdes för att använda det inför
arbetskamraterna och hade därför slutat att ta med det till arbetsplatsen. Upplevelsen av omgivningens attityd till hjälpmedlet hindrade ökad självständighet. Få av
deltagarna upplevde att de ökat sitt självbestämmande sedan de börjat använda tidshjälpmedel. Man fann det viktigt att arbetsterapeuten som introducerar
tidshjälpmedel gör en noggrann kartläggning och identifierar vad som är viktigt för brukaren och i vilka situationer och miljöer hjälpmedlet ska användas. Ett
klientcentrerat förhållningssätt med stöd till brukaren och dennes nätverk samt regelbunden uppföljning rekommenderas av författarna för att lyckas med introducering av tidshjälpmedel.
1.6 Nationella utvecklingsprojekt
Litteratursökningen resulterade även i flera projektrapporter publicerade av Hjälpmedelsinstitutet, som är ett nationellt centrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar. Huvudmän är staten och Sveriges kommuner och landsting. Dessa rapporter var inte publicerade som artiklar i vetenskapliga tidskrifter, utan fanns som publikationer via Hjälpmedelinstitutets
hemsida. Hjälpmedelsinstitutet har kognition som ett prioriterat område, inom vilket man drivit flera utvecklingsprojekt där personer med olika kognitiva
funktionsnedsättningar deltagit och provat tekniska hjälpmedel för kognition (Hjälpmedelsinstitutet, 2009).
Några av dessa projekt sammanfattas i det följande:
I Dalarna genomfördes ett projekt för att utvärdera möjligheterna att utveckla en programvara för handdatorer som kunde användas av personer med
utvecklingsstörning. Femton personer med utvecklingsstörning fick prova att använda en handdator under en period av 3 månader till 1,5 år. Både kvantitativ och kvalitativ utvärdering genomfördes. Användningen av handdatorerna loggades för att visa hur ofta de användes. Man intervjuade deltagarna och deras stödpersoner för att
utvärdera hur handdatorn hade använts samt vilken nytta den hade haft för
deltagarna. Man fann att anpassad programvara i en handdator gav förutsättningar för ökad självständighet och ökat självbestämmande för personer med
utvecklingsstörning. Man har därefter utvecklat en programvara som innehåller kalenderprogram, bildhantering och ekonomistöd (Gatu, 2003).
Ett projekt fokuserade på personer med psykisk funktionsnedsättning. Det
övergripande syftet var att ge ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet för personer med psykisk funktionsnedsättning, genom att ta fram kunskap och
hjälpmedel eller bostadsanpassningar. Tolv personer provade under en treårsperiod olika tekniska hjälpmedel. Utvärderingen genomfördes som en process under
projekttiden, där deltagarna följdes individuellt genom återkommande intervjuer. Även projektmedarbetarna intervjuades. Resultatet visade att deltagarna upplevde ökad delaktighet och självkänsla genom att använda olika hjälpmedel och/eller
bostadsanpassningar inom områdena; påminnelse, struktur, stressreducering och sömn samt ordning och reda i hemmet (Grönberg Eskel, 2005).
En empirisk studie som publicerats av Hjälpmedelsinstitutet beskrev svårigheterna vid diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) och behovet av hjälpmedel för att kompensera tids-, planerings- och minnessvårigheter (Hellström, 2006). Ett projekt genomfördes med syftet att skapa ett resurscenter inom området kognitionsstöd för vuxna med ADHD, att utveckla kunskap och metoder för
användning av hjälpmedel och tjänster samt att genomföra utbildningsaktiviteter. I
utvärderingen av projektet ingick 19 vuxna personer med diagnosen ADHD. En baslinjemätning genomfördes vid ett tillfälle och ett år senare under projekttiden gjordes en uppföljning av denna. Projektmedarbetarna bedömde deltagarnas
aktivitetsutförande och registrerade sina stödåtgärder under projekttiden. Närstående personer och stödpersonal till deltagarna besvarade ett frågeformulär. Tolv
professionella intervjuades om insatserna som gavs i projektet. De 19 brukare som deltog i projektet intervjuades också. Resultatet visade att deltagarna var mycket nöjda med de hjälpmedel de provat och de stödåtgärder kring dagliga rutiner de fick under projekttiden. De flesta provade hjälpmedlen var dock produkter köpta på öppna marknaden och mindre än en femtedel av de provade hjälpmedlen var förskrivna via den offentliga hjälpmedelsverksamheten (Lindstedt, 2008).
Ett projekt (Lexell. Lövgren Engström, Lexell & Larsson Lund, 2010) hade som syfte att bland annat få kunskap om;
• vilka svårigheter vuxna med förvärvad hjärnskada upplevde med vardagsteknik
• vilka teknikstöd och tjänster som kunde underlätta självständigt liv för vuxna med förvärvad hjärnskada
• brukarens egen värdering av användning av elektroniska teknikstöd som kompenserande åtgärd vid funktionsnedsättning efter förvärvad hjärnskada
• hur vardagsteknik och elektroniska teknikstöd kan underlätta självständigt liv för vuxna personer med förvärvad hjärnskada
I den första delen av projektet deltog 36 personer med förvärvad hjärnskada i
semistrukturerade intervjuer där man använde ett frågeformulär. Resultatet visade att många personer med förvärvad hjärnskada hade svårigheter att hantera
vardagsteknik, men endast fem (13,9%) hade fått tekniska hjälpmedel för kognitivt stöd utprovade. Exempel på svårigheter att hantera vardagsteknik som framkom var att komma ihåg PIN-koder, lösenord, att hitta funktioner i tekniken eller att följa den sekventiella ordningen som tekniken krävde. Därefter deltog 13 av deltagarna i fördjupade intervjuer om sina svårigheter att använda teknik och vilka strategier de använde. Man genomförde observationer i hemmiljön, där personerna fick genomföra en överenskommen aktivitet där vardagsteknik användes.
En interventionsstudie med 12 deltagare genomfördes. Deltagarnas kognitiva funktionsnivå bedömdes. Därpå följde arbetsterapeutisk bedömning innefattande intervju, observation och självskattning. Individuella hjälpmedel och teknikstöd
provades ut till deltagarna. En utvärdering genomfördes med sex av deltagarna, och i den ingick upprepning av den arbetsterapeutiska bedömningsproceduren samt
kvalitativa intervjuer om betydelsen av insatserna, med deltagarna och med deras närstående. Resultatet av utvärderingen visade att de personer som provat att använda tekniska hjälpmedel för kognition i sina vardagsaktiviteter, skattade att de klarade att utföra sina aktiviteter bättre och de var mer nöjda med utförandet. De upplevde ökad självständighet, större frihet och en lugnare tillvaro. En deltagare beskrev att handdatorn avlastade dennes minnesproblem så att personen nu kunde koncentrera sig på annat som var mera betydelsefullt.
1.7 Sammanfattning
Litteratursökningen genererade få vetenskapliga studier som handlar om kognitivt stöd och hjälpmedel vilket tyder på att det är ett relativt outforskat område. De studier som påträffades visade att tekniska hjälpmedel för kognition är ett område där det pågår utveckling för att utnyttja och anpassa dagens tekniska möjligheter till
funktionella behov hos människor med kognitiva funktionsnedsättningar. De äldsta funna studierna (1995-2001) omfattade enstaka fallstudier, medan de senare (2004- 2009) i högre grad studerat hur grupper av brukare konkret provat tekniska
hjälpmedel.
Endast två vetenskapliga publicerade studier fokuserade hur personer som använde kognitiva hjälpmedel själva upplevde hjälpmedlen. Publicerade studier och övrig litteratur pekade på några faktorer, som ansågs viktiga för att nå goda resultat med kognitiva hjälpmedel;
• att noggrann kartläggning och bedömning av brukarens behov genomförs inför introducering av tekniska hjälpmedel för kognition
• att brukaren och närstående eller andra stödpersoner i brukarens nätverk, involveras och är delaktiga när mål formuleras för vad man vill uppnå med hjälpmedlet
• att kontinuerlig uppföljning och utvärdering sker med brukaren och dennes närstående eller andra stödpersoner.
I de studier där deltagare provat att använda kognitiva hjälpmedel i sin vardag, visade resultatet att deltagarna upplevde ökad självständighet och frihet, men även ökad trygghet och en lugnare tillvaro. Tekniska hjälpmedel för kognition underlättade för användaren att;
• ta till sig information
• att komma ihåg uppgifter och aktiviteter
• att utföra aktiviteter och känna större tillfredställelse med aktivitetsutförandet
Från genomförda projekt och utvecklingsarbeten i Sverige, där personer med
kognitiva funktionsnedsättningar provat kognitivt stöd och hjälpmedel, rapporterades att hjälpmedlen kunde fungera som ett stöd i de dagliga rutinerna, och kunde bidra till ökad självständighet, delaktighet och självkänsla.
I Sverige förskrivs hjälpmedel till personer med funktionsnedsättningar av den offentligt finansierade hjälpmedelsverksamheten i landsting och kommun. Kognitiva hjälpmedel är något relativt nytt inom hjälpmedelsområdet, och nya produkter utvecklas hela tiden. Hur används kognitiva hjälpmedel och vilken betydelse har hjälpmedlen för personer i deras dagliga liv? Hur upplevs stödet från närstående och personal?
I den fortsatta utvecklingen av hjälpmedel och metoder för att använda dem, behövs mera kunskap för att hjälpmedlen ska fungera så bra som möjligt för personer som använder dem. Denna studie hoppas kunna bidra till ökad kunskap om hur kognitiva hjälpmedel, ur den enskildes perspektiv, fungerar i praktiken.
2. SYFTE
Syftet var att studera vilka erfarenheter vuxna personer med kognitiv
funktionsnedsättning har av att använda kognitiva hjälpmedel, vilken betydelse hjälpmedlen har för dem i vardagen, samt hur de upplever stöd i att använda hjälpmedel från närstående, personal och andra personer i sin omgivning.
3. METOD OCH MATERIAL
3.1 Design och tillvägagångssätt
För att studera hur tekniska hjälpmedel för kognition används och upplevs av
personer med kognitiv funktionsnedsättning bedömdes en deskriptiv kvalitativ design vara mest relevant. Intervjuer används som ett viktigt redskap vid kvalitativ forskning för att belysa ett ämne där intervjuaren får ta del av den intervjuades uppfattning och erfarenheter (Kvale, 1997).
En semistrukturerad intervjuguide med frågeområden som bedömdes vara relevanta för studiens syfte och frågeställningar, sammanställdes för att användas som stöd vid intervjuerna. Det första frågeområdet innehöll frågor om deltagarnas ålder,
sysselsättning, typ av hjälpmedel, vilka svårigheter i vardagen de hade, samt hur det hade gått till att få hjälpmedel. Dessa frågor ställdes för att kunna beskriva
informanterna och för att få en bakgrund till att de använde tekniska hjälpmedel för kognition. Det andra frågeområdet fokuserade informanternas erfarenheter av att använda kognitiva hjälpmedel i vardagslivet, om hjälpmedlens funktioner, samt hur och när hjälpmedlen användes. Det tredje frågeområdet handlade om hjälpmedlens betydelse i det dagliga livet och ett fjärde frågeområde berörde hur informanterna upplevde stödet från närstående, personal, eller andra personer, för att hantera och använda hjälpmedlet (bilaga 1).
När intervjuguiden sammanställts genomfördes en pilotintervju för att pröva
intervjusituationen och testa frågeområdena. Pilotintervjun spelades in på band och transkriberades sedan till text. Innehållet i pilotintervjun granskades utifrån
intervjuguidens frågeområden. Det konstaterades att intervjuguiden fungerade väl för sitt syfte, varför inga ändringar gjordes. Pilotintervjun ingår inte i det material som studiens resultat bygger på.
3.2 Urval av intervjupersoner
Inklusionskriterierna för studien var att både kvinnor och män som var 18 år eller äldre skulle delta. Antalet deltagare skulle vara 18–20 personer för att uppfylla kraven för uppsatsens omfattning . Deltagarna skulle använda ett eller flera hjälpmedel till följd av kognitiv funktionsnedsättning. Hjälpmedlen skulle vara
förskrivna av arbetsterapeuter via hjälpmedelsverksamheterna i Uppsala län. Urvalet gjordes ur en bred grupp med få avgränsningar. Motivet till detta var att få en
spridning i urvalet såväl åldersmässigt, typ av hjälpmedel, samt omfattning av kognitiv funktionsnedsättning. Ett ytterligare motiv till det breda urvalet var att öka möjligheten att kunna rekrytera tillräckligt många intervjupersoner, eftersom förskrivning av kognitiva hjälpmedel var relativt nytt i Uppsala län vid tiden för intervjuerna.
Deltagarna identifierades och tillfrågades om deltagande genom de arbetsterapeuter som förskrev kognitiva hjälpmedel. För att komma i kontakt med tänkbara
intervjupersoner skickades brev till 24 arbetsterapeuter inom kommuner och
landsting i Uppsala län, som vid denna tid förskrev kognitiva hjälpmedel. Femton av breven skickades till arbetsterapeuter verksamma i länets kommuner. Nio av breven skickades till arbetsterapeuter inom landstingets vuxenpsykiatriska sjukvård samt till habilitering för ungdomar och vuxna. I de utskickade breven gavs information om studien samt förfrågan om hjälp att identifiera och förmedla kontakt med personer som uppfyllde inklusionskriterierna för studien. I utskicket ingick även en skriftlig redogörelse för studiens syfte till de tillfrågade arbetsterapeuternas enhetschefer (bilaga 2 och 3).
Efter en tid kontaktades de arbetsterapeuter som fått brevet, per telefon och e-post.
Av 20 personer som tackade ja till att ta emot ett informationsbrev om studien, tackade slutligen 18 personer även ja till att delta i en intervju. Två personer som hade fått informationsbrevet, gick trots upprepade försök, inte att få kontakt med per telefon. Arbetsterapeuterna lämnade upplysning om aktuell diagnos för de personer som hade tackat ja till informationsbrevet. Rekryteringsprocessen pågick fortlöpande till dess att 18 intervjuer hade genomförts, vilket bedömdes ge ett tillräckligt stort underlag för att kunna besvara de aktuella frågeställningarna.
3.3 Etiska överväganden
Arbetsterapeuterna frågade personer som uppfyllde inklusionskriterierna om de accepterade att få ett informationsbrev om studien samt att en tid därefter bli kontaktade för att tillfrågas om att delta i en intervju. Informationsbrevet beskrev studiens syfte och upplägg, att deltagande var frivilligt, att intervjupersonerna skulle
vara anonyma och att deras uppgifter skulle behandlas konfidentiellt i rapporteringen samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan (bilaga 4). Gode män
informerades i förekommande fall.
Därefter kontaktades personerna och tillfrågades om de ville delta i en intervju. I fem av fallen, där de tillfrågade personerna hade stöd i sitt boende av personal, behövde även personal informeras om studien för att kunna stödja de tillfrågade personerna när de skulle ta ställning till om de ville delta i en intervju. I ett fall bodde den
tillfrågade personen hos en förälder, vilken fungerade som stöd när förfrågan gjordes.
3.4 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer utifrån en intervjuguide. Vid intervjutillfället gavs återigen information om studiens syfte och upplägget av intervjun, om deltagarnas anonymitet, frivilligheten att delta och rätten att kunna avbryta deltagandet när som helst. Intervjuerna varade mellan trettio och femtio minuter och spelades in på band. Intervjupersonerna fick själva bestämma var intervjun skulle genomföras och om de ville ha med sig en person som stöd under intervjun. Sex deltagare ville att intervjun skulle genomföras i deras hem. I ett fall genomfördes intervjun på deltagarens arbetsplats. Övriga elva intervjuer
genomfördes i besöks- eller samtalsrum inom offentlig verksamhet.
En av deltagarna hade en förälder med som stöd under intervjun och tre personer valde att personal, som gav dem stöd i bostaden, var med vid intervjun. Dessa
intervjupersoner behövde stöd av en person som de kände och var trygga med för att underlätta kommunikationen och för att få hjälp med att ge en mer fyllig beskrivning av sina erfarenheter. I de fall intervjuerna genomfördes i hemmiljön underlättade det för deltagarna att berätta om sina hjälpmedel, då de konkret kunde visa dem och hur de användes i vardagsaktivteter.
Som inledning vid intervjuerna ställdes först frågor som berörde bakgrunden till varför intervjupersonerna fått ett tekniskt hjälpmedel för kognition förskrivet, vilka
svårigheter till följd av funktionsnedsättningen de upplevde att de hade, eller
svårigheter deras anhöriga eller stödpersoner i deras omgivning hade sett, samt hur det gick till när hjälpmedlet provades ut.
3.5 Dataanalys
Det finns ett flertal olika metoder för kvalitativ analys. Gemensamt för kvalitativ analys är dock att innehållet måste struktureras och koncentreras för att kunna beskrivas i rapporteringen. Kvalitativ analys möjliggör även tolkning i olika grad av innebörden i det som sagts i intervjuerna. För att koncentrera och reducera intervjumaterialet till hanterbar storlek, men med bibehållen innebörd, bearbetas texten i flera steg. En vanlig metod vid kvalitativ analys är att utveckla ett schema för att koda data enligt kategorier (Polit & Beck, 2004). I denna deskriptiva studie användes kvalitativ
innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003). Denna analysmetod är starkt textförankrad och utgår systematiskt från det som intervjupersonerna har sagt. Efter transkribering av intervjuerna till ett stort textmaterial och genomläsning av detta, genomfördes analysprocessen stegvis, med systematisk bearbetning tills materialet koncentrerats till att bli hanterbart och överblickbart.
Exkluderat från den kvalitativa innehållsanalysen var det material som beskriver intervjupersonerna i kapitel 4.1 (det första frågeområdet i intervjuguiden) avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos och hjälpmedel, deltagarnas beskrivning av sina svårigheter i vardagen, samt hur det hade gått till att få hjälpmedel. Detta material sammanställdes endast och beskrevs i löpande text samt i tabell 3. Den löpande texten exemplifieras med citat från intervjupersonerna.
Det övriga textmaterialet, analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys, och
indelades först i meningsbärande enheter som sedan kondenserades med bibehållen innebörd. De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och
sammanfördes under koder utifrån innehåll. Koderna granskades och fördes
samman i underkategorier, som i sin tur granskades och sammanfördes i kategorier.
Handledaren gjorde en oberoende granskning av allt material och hela dataanalysen.
Typen av frågeställningar och materialets karaktär medförde att det var svårt att göra en tolkning av innehållet i materialet, som kunde bilda teman. Därför gjordes valet att göra en manifest analys av innehållet, det vill säga att avsluta analysprocessen när materialet systematiskt hade sorterats i kategorier.
Figur 1. Analysprocessen: Intervjumaterialet bearbetas och koncentreras stegvis tills kategorier bildas som kan beskriva innehållet i intervjuerna.
Analysprocessen genomfördes på följande sätt;
• Vid det första steget i analysprocessen transkriberades allt inspelat intervjumaterial ordagrant från ljud till text.
• Därefter lästes allt textmaterial igenom ett flertal gånger för att ge en helhetsbild av innehållet.
• I textmaterialet markerades meningsbärande enheter med överstrykningspenna.
• De meningsbärande enheterna kondenserades, det vill säga reducerades med bibehållen innebörd.
• Några av intervjuerna sammanfattades i text utifrån de kondenserade meningsbärande enheterna för att testa om de kunde återge en korrekt helhetsbild av innehållet i intervjun (Hedin, 1996).
• De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och sammanfördes under koder som var övergripande för innehållet, vilka placerades i den andra kolumnen (Tabell 1).
• Koderna granskades och sammanfördes i underkategorier.
• Underkategorierna jämfördes och fördes samman till kategorier (Tabell 2).
Meningsbärande enheter Kondensering
Koder Underkategorier
Kategorier
Tabell 1. Exempel på hur kondenserade meningsbärande enheter sammanförs till koder.
Kondenserad meningsbärande enhet Kod Med hjälp av Handi kommer jag i tid till möten, det är viktigt nu när jag ska börja jobba
Kommer i tid med Handi, det är viktigt när jag börjar jobba
Jag känner att jag har mycket mera koll på saker än vad jag hade innan
Har mera koll än jag hade innan Det är inte lika rörigt och omständigt nu utan mer
tydligt och konkret och det känns väldigt skönt
Mindre rörigt och omständigt, mera tydligt och konkret nu, känns skönt.
Det flyter på mycket bättre på morgonen, förut fick taxin ofta stå och vänta men nu är hon aldrig sen till taxin
Bättre flyt på morgonen nu, kommer i tid till taxin.
Tabell 2. Exempel på hur intervjutexten koncentreras genom att stegvis sammanföra koder till underkategorier och sedan till kategorier.
Kod Underkategori Kategori
Kommer i tid till möten nu, det är viktigt när jag börjar jobba
Kommer i tid nu, viktigt för jobbet Kommer i tid, viktigt Känner att jag har mera koll än
jag hade innan
Jag har mera koll än innan Mera koll än förut Mindre rörigt och omständigt nu.
Mera tydligt och konkret, det känns skönt.
Mindre rörigt. Mera tydligt och konkret. Känns skönt
Mera tydligt och konkret
Flyter på bättre på morgonen.
Nu kommer hon i tid till taxin.
Bättre flyt på morgonen, kommer i tid till taxin
Bättre flyt, kommer i tid
4. RESULTAT AV ANALYSEN
4.1 Intervjupersonerna
Beskrivning av intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos, hjälpmedel, intervjupersonernas svårigheter samt hur det gick till att få hjälpmedel sammanställs i löpande text. Tabell 3 ger en översikt av intervjupersonerna avseende diagnos och hjälpmedel.
Ålder
Sammanlagt medverkade arton personer som använde kognitiva hjälpmedel i intervjuerna. Av dessa var tio kvinnor och åtta var män. Vid tiden för intervjuernas genomförande var intervjupersonernas ålder mellan 19-51 år (medelålder = 30,5 år,
medianålder = 26 år). Intervjupersonerna var bosatta inom Uppsala län, i fyra av länets kommuner.
Sysselsättning
Nio av deltagarna var sysselsatta inom daglig verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, SFS1993:387), en hade en praktikplats, och en person var sysselsatt i eget företag. Två deltagare studerade varav en på
gymnasienivå och en på universitetsnivå. Fem av deltagarna saknade sysselsättning.
En av de som saknade sysselsättning hade studerat, men uppgav att studierna avslutats på grund av att det inte fungerade att hålla koll på tider och lokaler för föreläsningar samt att inlämningsuppgifter inte blev genomförda i rätt tid.
Diagnos
Samtliga deltagare hade en kognitiv funktionsnedsättning som försvårade deras vardagsliv i sådan grad att en arbetsterapeut hade bedömt att de hade behov av kognitiva hjälpmedel. De arbetsterapeuter som hjälpte till att rekrytera
intervjupersoner gav information om deltagarnas diagnos och vilket hjälpmedel de hade förskrivit till personerna.
De diagnoser som förekom var Aspergers syndrom (fyra personer), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD, två personer), myelomeningocele (ryggmärgsbråck, tre personer), cerebral pares (en person), utvecklingsstörning (sju personer) och förvärvad hjärnskada (en person). Vid intervjuerna tillfrågades inte deltagarna om vilken diagnos de hade, men flera av intervjupersonerna lämnade spontant uppgift om detta. Alla deltagarna beskrev dock vilka svårigheter de hade i sin vardag.
För de intervjupersoner som hade diagnoserna utvecklingsstörning, myelomeningocele, och cerebral pares var funktionsnedsättningen enligt intervjupersonerna känd sedan födseln. De deltagare som hade diagnosen
Aspergers syndrom lämnade vid intervjuerna inte någon uppgift om vid vilken ålder de fått sin diagnos. Två personer hade diagnostiserats med diagnosen ADHD först i vuxen ålder, och de beskrev att det kändes som en stor lättnad att äntligen få en förklaring till varför deras liv alltid varit så rörigt, stressigt och kaotiskt. En person hade kombinationen utvecklingsstörning och ADHD och en annan hade kognitiv funktionsnedsättning till följd av en hjärnskada förvärvad i vuxen ålder .
Deltagarnas hjälpmedel
De 18 intervjupersonerna använde sammanlagt 22 olika kognitiva hjälpmedel som förskrivits från hjälpmedelsverksamheter i kommun eller landsting. Tretton av deltagarna använde Handi och fem använde Kom-ihåg-klocka . En deltagare använde Medos armbandsur, en använde ADL-timer, en hade Voisec talknapp och en använde en förenklad fjärrkontroll.
Handi är en handdator med mjukvara anpassad för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Programmet innehåller kalender med larm, bildstöd och talsyntes. Dessutom finns andra delprogram som kan aktiveras, till exempel
”anteckningar”, ”röstanteckningar”, timer, ”prisräknare” och ”kontakter”.
Kom-ihåg-klockan är en talande klocka som kan programmeras med intalade meddelanden, till exempel instruktioner eller påminnelser, som ska ske en viss dag och tid. Klockan ger både auditiv och visuell information om veckodag, tid och när på dygnet det är. Medos är ett armbandsur där larmtider kan programmeras in och larmet kan ges som ljudsignal eller vibrationssignal. ”ADL-timern” är utformad som en kökstimer med möjlighet att använda anpassade överlägg med bilder och
färgmarkeringar. Markeringarna på överläggen visar hur lång tid som ska ställas in på timern för en viss aktivitet, till exempel hur lång tid ägg ska kokas.
Voisec är en ”talknapp” där man kan spela in ett röstmeddelande som är maximalt en minut långt. Med förenklad fjärrkontroll avses här en fjärrkontroll med ett begränsat antal stora knappar som kan märkas upp med bild eller färgmarkeringar.
I tabell 3 presenteras intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos och hjälpmedel.
Tabell 3. Beskrivning av deltagarna vid tiden för intervjuernas genomförande med avseende på diagnos och hjälpmedel (n=18)
Anmärkning. Förkortningar av diagnoser; MMC – Myelomeningocele (ryggmärgsbråck), ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder, CP – Cerebral pares. *De hjälpmedel som står angivna inom parentes har personerna inte fått förskrivna genom hjälpmedelsverksamheten, utan köpt själva eller erhållit på annat sätt.
Intervjuperson Diagnos Hjälpmedel
1. Aspergers Syndrom Handi
2. MMC* Handi
3. MMC* Handi
4. ADHD* Handi
Medos (Dosis)*
5. CP* Handi
6. Förvärvad
hjärnskada
Handi
7. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka
ADL-timer (veckoplan)*
(bildstöd)*
voisec
stor fjärrkontroll
8. Aspergers Syndrom Handi
9. MMC* Handi
10. Utvecklingsstörning Handi
11. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka
12. Aspergers Syndrom Handi
13. Aspergers Syndrom Handi
14. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka
15. ADHD* och utvecklingsstörning Handi
16. Utvecklingsstörning Handi
17. ADHD* Kom-ihåg-klocka
(Dosis)*
18. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka
Intervjupersonerna berättar om sina svårigheter
Att skapa struktur och rutiner, att planera aktiviteter samt att följa en uppgjord plan upplevdes av intervjupersonerna som svårt, ansträngande och mentalt
energikrävande. De beskrev hur de måste uppbåda all sin kraft och förmåga för att
”ha koll” på och komma ihåg sina aktiviteter. Att försöka men ändå inte klara av att ha kontroll och överblick upplevdes som en stor belastning och mycket stressande. Att missa viktiga möten eller uppgifter upplevdes ofta som ett misslyckande som
påverkade självkänslan och tron på den egna förmågan.
”Hur jag tänker det är lite komplicerat. Jag tänker på allt som har hänt, allt som ska hända och allt annat viktigt. Så delar jag upp tiden och försöker ruta in den och det blir väldigt jobbigt för förut gjorde jag det bara i huvudet och det var så himla
ansträngande.”
Intervjupersonerna beskrev även att de hade svårt att komma ihåg uppgifter och aktiviteter som de skulle utföra och framför allt var det svårt att hålla reda på de tider de skulle göra olika saker. De missförstod lätt överenskomna tider och platser för möten eller aktiviteter som skulle göras tillsammans med andra personer.
”Jag klarar väldigt sällan att komma i tid men jag vill ändå bli respekterad. Jag vill vara aktiv och med där det händer saker.”
Svårigheter relaterat till tid och tidsuppfattning beskrevs i varierande grad av intervjupersonerna. Bristande förmåga vad gäller att kunna avläsa klockan eller att förstå tidsbegrepp och tidsmängd, tidsmässig planering samt att ha kontroll över tiden i förhållande till planerade aktiviteter upplevdes som särskilt besvärligt.
”Jag kan titta på en vanlig klocka, jag kan klockan lite grann. Jag vet hur den ser ut när klockan är fem för då ska jag laga mat”. Den går runt så där men det är svårt att veta hur mycket klockan är, det är suddigt.”
Ett annat problem som beskrevs, var svårigheten att orientera sig och hitta till nya platser som var obekanta. En strategi som användes för att hantera detta problem var att använda sökfunktioner på internet för att få fram en karta med en okänd
adress, och se till att vara ute i god tid för att kunna leta sig fram till rätt adress. Vid svårighet att uppskatta tidsåtgång användes ett standardmått (en halvtimme) för förflyttningstid inom Uppsala.
”Mitt lokalsinne är inte som det borde, eller mitt hitta-rätt-sinne som jag brukar kalla det. När vi hade orientering i skolan klarade jag mig genom att följa efter alla andra.”
Hur det gick till att få hjälpmedel
Deltagarna hade kontakt och stöd från olika verksamheter såsom habilitering, psykiatri, kommunalt stöd, arbetsförmedling eller studentstöd vid universitetet.
Flera av informanterna beskrev att det var personer i deras omgivning som tyckte att de behövde hjälpmedel och som föreslog dem att prova det. I flera fall var det
föräldrarna, anhöriga eller personal som såg behovet och som tog det första initiativet till att prova hjälpmedel. Det var inte alltid så att deltagarna själva tyckte att de
behövde hjälpmedel. I samtliga fall var det arbetsterapeuter inom kommun eller landsting som förskrev och följde upp hjälpmedlen med deltagarna.
”Personalen gick på studiebesök och tittade på hjälpmedel och tänkte på att det kunde vara bra. Så pratade vi om det och sen ville hon prova en klocka som kan tala och påminna om saker.”
I vissa fall kunde det vara en förändrad situation för brukaren som gjorde att det blev extra viktigt att komma ihåg och ha kontroll på sina aktiviteter. Det kunde till exempel handla om en förändrad boendesituation eller påbörjade studier vilket medförde ökat eget ansvar.
”Det var på studentstödet de först föreslog att jag skulle prova ett hjälpmedel.” ”Sen kom jag vidare till habiliteringen och vi hade en längre diskussion om vilka problem jag hade och så. Då tyckte de att en Handi lät jättebra för mig.”
En annan anledning till att frågan om hjälpmedel kom upp kunde vara svårigheten att komma ihåg att ta viktiga mediciner som exempelvis insulin på rätt tider. En person med diabetes beskrev föräldrarnas oro för att tiderna för att ta insulin skulle glömmas bort .
”Hur i hela friden skulle jag kunna hålla ordning på tillfällena när jag skulle avbryta saker mitt under dagen för att ta medicin, och vara säker på att jag hade gjort det också.” ”Jag var bara tvungen att hitta en lösning så jag var faktiskt och lyssnade på en föreläsning om kognitiva hjälpmedel.”
4.2 Resultat av analys
Efter genomförd dataanalys hade intervjumaterialet sammanförts i nio kategorier. De nio kategorierna används som underrubriker i redovisningen av resultatet. För att öka läsbarheten och kunna följa vem som sagt vad i de redovisade citaten gavs varje intervjuperson en identifikation med könstillhörighet och ett löpnummer som
redovisas efter varje använt citat (till exempel K5 = kvinna nr 5, M7 = man nr 7). Av anonymitetsskäl gavs intervjupersonerna andra löpnummer som identifikation än de som används i tabell 3. I tabell 4 presenteras en sammanställning av de nio
kategorierna.
Tabell 4. Sammanställning av kategorier.
Kategorier
1. Struktur och kontroll 6. Anhörigas engagemang
2. Trygghet och välbefinnande 7. Stöd från personal 3. Självständighet i aktiviteter 9. Konflikter och bemötande 4. Lära och förstå
7. Praktisk användning 5. Ambivalens inför hjälpmedlet
4.2.1 Struktur och kontroll
Personer med en kognitiv funktionsnedsättning har svårigheter med minne, koncentration och exekutiva funktioner. Intervjupersonerna beskrev hur svårt det kunde var att skapa en grundläggande struktur för den personliga planeringen. I den praktiska vardagen kunde det leda till svårigheter att vakna, hinna i tid till arbete eller skola, att sköta den personliga hygienen eller att komma ihåg måltiderna och att ta sina mediciner. Vardagen kunde fungera bättre om det fanns en tydlig struktur med invanda rutiner och planlagda aktiviteter i en bestämd tidsordning, men det behövdes stöd för att skapa en sådan strukturerad planering. Ett vanligt skäl till att förskriva ett kognitivt hjälpmedel är just att det ska fungera som stöd för en person att få en överblick över sin egen vardag och därmed få en struktur att hålla sig till.
”Jag måste ha struktur, det är jätteviktigt i mitt liv, det går inte annars då blir jag tokig.
Jag är väldigt beroende av att ha struktur och ordning för annars blir det kaos i hela mitt liv känns det som.” (K 14)
Intervjupersonernas berättelser visade att kognitiva hjälpmedel fungerade som stöd för att skapa en grundläggande struktur, och att hjälpmedlen användes för att spara viktig information och ge påminnelser om att utföra dagliga aktiviteter och rutiner.
För personer som hade svårt att skapa en struktur på egen hand kunde en utifrån kommande larmsignal från ett kognitivt hjälpmedel fungera som en startsignal för dagens aktiviteter. Ett kognitivt hjälpmedel upplevdes som ett viktigt stöd för att kunna skapa en sådan ”hållpunkt.” För de personer som saknade sysselsättning och hade få planerade aktiviteter var det ändå viktigt att få en struktur att följa, en plan för dagen. Utan struktur och planering var det lätt att ”vända på dygnet” och att skjuta upp eller glömma bort vardagliga rutiner och sysslor.
”Jag hade liksom ingen fast punkt alls på dagen…”. ”Om man inte gör något
ansträngande då kan man ju vara uppe 20 timmar utan att man ens känner sig trött och så vänder man på dygnet.” ”..nu tittar jag på den varje morgon för att se om det händer något under dagen”. (M 3)
Ur deltagarnas berättelser framkom också att det tidigare hade varit mycket svårt att komma igång med olika aktiviteter. Deltagarna uttryckte att efter det att de hade fått
