Utgångspunkten för denna undersökning har varit att utifrån brukarorganisationernas perspektiv titta närmare på ICF:s betydelse i det arbete som organisationerna bedriver för att deras medlemmar skall erhålla samma erkännande och rättigheter som den övriga befolkningen i samhället. Syftet med undersökningen har dels varit att belysa brukar-organisationers kännedom om och användande/ickeanvändande av ICF och dels att öka förståelsen av om ICF anses underlätta eller hindra erkännandet av organisationen och dess medlemmar och om ICF anses ha någon betydelse för omfördelningen.
För att söka finna svaret på de frågeställningar som syftet genererat har tre olika metoder använts: litteraturstudie, enkätundersökning och intervjuer. Då ämnet är mycket litet beforskat så hade det knappast gått att besvara syftet med den ena eller andra av dessa metoder. Det huvudsakliga resultatet är synonymt med svaren på syftets frågeställningar, varför jag väljer att här kort redovisa svaren på frågeställningarna var för sig.
Känner brukarorganisationer till ICF och anses klassifikationen i så fall vara ett användbart ”verktyg”?
Kännedomen om ICF får betraktas som mycket liten. Sammanlagt tillfrågades 53 brukar-organisationer, 27 på länsnivå och 26 på riksnivå. Svar erhölls från 18 brukarorganisationer på länsnivå och 21 på riksnivå. Ingen av brukarorganisationerna på länsnivå hade någon kännedom om ICF och när det gällde riksnivån så var det endast tolv stycken som kände till ICF. Av de som kände till ICF på riksnivån var det sju stycken som i viss mån använde sig av ICF i sitt arbete. Fem av de sju brukarorganisationer som använde sig av ICF intervjuades och av dessa var det egentligen bara två som ansåg att ICF var ett användbart ”verktyg” i många sammanhang, två ansåg att ICF var användbart i vissa sammanhang och en använde egentligen inte ICF alls.
Om ICF används i brukarorganisationens föreningsarbete, hur används den då?
Brukarorganisationerna använde ICF i sitt arbete med rehabilitering, den fysiska miljön och för att testa varor, produkter och tjänster. Därutöver användes ICF som förklaringsmodell för att få olika myndigheter, professionella och gemene man att förstå hur vardagslivet kan te sig för en individ som har den aktuella funktionsnedsättningen.
Om ICF inte används i brukarorganisationens föreningsarbete, varför används den inte?
En av anledningarna till att brukarorganisationerna inte använde sig av ICF var att FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionshinder användes istället. Andra anledningar som framkom var att ICF kändes för gammal, att ICF var en produkt för forskare/läkare, att klassifikationen ansågs krånglig både vad gällde språket och användningen i det dagliga arbetet, att ICF är för medicinskt inriktad och att den ej kunde användas på organisationsnivå utan endast för den enskilde individen.
Anser brukarorganisationerna att ICF underlättar eller hindrar erkännandet av organisationen och dess medlemmar?
Här råder delade meningar och brukarorganisationerna anser att ICF både underlättar och hindrar erkännandet av organisationen och dess medlemmar. Det framkommer även att de brukarorganisationer som i det stora anser att ICF underlättar ändock i det lilla kan anse att ICF hindrar. Även när det gäller erkännande/ickeerkännande kan en skillnad skönjas mellan de som representerar synliga eller osynliga funktionsnedsättningar. Resultatet visar att de med synliga funktionsnedsättningar antingen är neutrala eller anser att ICF hindrar erkännande och de med osynliga funktionsnedsättningar anser att ICF underlättar erkännandet.
Har ICF någon betydelse för omfördelningen?
En av de intervjuade brukarorganisationerna ansåg att ICF hade stor betydelse för detta och någon annan ansåg att ICF i detta sammanhang inte hade någon betydelse alls. Här fanns heller ingen skillnad mellan de med osynliga eller synliga funktionsnedsättningar.
Utifrån det erhållna resultatet i undersökningen kan följande tre övergripande slutsatser dras:
Kännedom om och utbildning kring ICF behövs bland brukarorganisationer för att de i framtiden, på lika villkor, skall kunna möta de myndigheter och professionella som använder sig utav klassifikationen.
Det behövs en omstrukturering av ICF både vad gäller språket och dispositionen. När det gäller språket så bör det förenklas och avseende dispositionen så anser jag att koderna bör tonas ned (möjligen placeras i en bilaga) till förmån för intentionen med och den tankemodell som ICF erbjuder. Om ICF i framtiden skall kunna uppnå syftet ” att skapa ett gemensamt språk för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd i syfte att förbättra kommunikation mellan olika användare såsom hälso- och sjukvårds-personal, forskare, politiker och allmänhet inklusive människor med funktionshinder” (Socialstyrelsen, 2003, s.10) så måste klassifikationen göras tillgänglig för alla.
Det finns en distinkt skillnad mellan de brukarorganisationer som representerar människor med synliga funktionsnedsättningar och de som representerar människor med osynliga. Denna skillnad gäller både i användandet av ICF och när det gäller klassifikationens betydelse för erkännande, men ej när det gäller ICF:s betydelse för omfördelning. De organisationer som företräder medlemmar med en osynlig och därmed svårförståelig funktionsnedsättning har tagit verktyget till sig. Dessa brukar-organisationer anser att ICF är ett bra verktyg för att förklara de olika behov en människa har och att detta även kan göras utan att denna människa har någon diagnostiserad funktionsnedsättning, då man med hjälp av ICF kan utgå från de andra komponenterna. När det gäller de organisationer vars medlemmar har synliga och därmed mer lättförståeliga funktionsnedsättningar så verkar det dock snarare som om ICF har hamnat på ”hyllan” (utom i vissa specifika sammanhang) där den till förmån för FN:s konventioner om människor med funktionshinder samlar damm. Här kan även brukarorganisationens tidsmässiga etablering i samhället spela en viss roll. Det verkar med andra ord som om de med synliga funktionsnedsättningar har en annan acceptans i samhället och därmed har deras brukarorganisationer ej heller samma behov av ett förklarande verktyg som de brukarorganisationer vars medlemmar har en osynlig funktionsnedsättning. Slutsatsen är dock endast giltig för denna undersökning då intervjumaterialet är för litet för att den skall kunna anses gälla generellt, vare sig för de organisationer som företräder människor med osynliga eller synliga funktions-nedsättningar.