5.1 Ett problematiskt rättsläge i behov av lösning
I det fornnordiska samhället fanns en tro på tre nornor; Urd, Verdandi och Skuld, vilka tillsammans styrde över människornas öde.133 Detta synsätt är ett uttryck för en fatalistisk syn på livet, där ödet avgör hur en människas liv kommer att bli. Osäkerheten vad gäller det rådande rättsläget i Sverige, vilket ska styra vårdens agerande när det gäller föräldrarnas rätt att bestämma över livsuppehållande vård för deras nyfödda barn, innebär dock att detta uråldriga synsätt fortfarande lever kvar i praktiken. I vissa fall är det slumpen som kommer att avgöra om vård ska ges eller ej. Ur ett övergripande rättssäkerhetsperspektiv är detta skrämmande. Det är även skrämmande och oönskvärt ur ett patientperspektiv.
Den juridiska praxisen lutar åt att föräldrarna borde ha bestämmanderätt över sitt nyfödda barn. Detta med beaktande av barnets progressiva genererande av sin självbestämmanderätt som sker alltjämt barnet växer upp. Den innebär att föräldrarna ges en nästan exklusiv bestämmanderätt som enbart kan rubbas i absoluta nödfall. Jag anser dock inte att detta argument håller. Det ger uttryck för en förlegad syn på barnets plats i samhället. För mig väger de rättigheter vilka barnet erhåller i och med födseln, i det ögonblick de blir människor, så pass tungt att dess rätt till liv och hälsa inte skulle kunna begränsas med hänvisning till föräldrarnas skön. Om man ser till den historiska utvecklingen har även barnet tillerkänts ett allt större skydd i lagstiftningen. Så borde det även vara inom hälso- och sjukvårdsområdet. Problemet är att den lilla praxisen som finns på området inte beaktar detta. Ser man till andra områden såsom fördelningen av vårdnad finns det mycket mer praxis vilken även är mer utvecklad.
Vad gäller min forskning i medicinsk etik ger inte heller den några tydliga riktlinjer. Forskningsläget är delat mellan två dominerande synsätt vilka favoriserar familjens bestämmanderätt respektive vårdpaternalism. Vad som skiljer dessa två forskningsläger är grundförutsättningarna vilket innebär att den som ska besluta i frågan gör en skönsmässig bedömning utifrån sina egna värderingar. Den medicinska
etiken saknar således en tydlig vägledning. Låt vara att tyngst argument, enligt mitt tycke, väger för att vårdpersonalen ska få avgöra huruvida livsuppehållande vård ska ges eller ej. Vidare talar den svenska kontexten även för detta. Det är dock inte bindande varför inget definitivt kan sägas om hur man bör handla.
Den snåriga regleringen med civil- och offentligrättsliga bestämmelser tjänar inte heller till att förenkla situationen för vårdpersonalen. Det finns ingen riktigt klar vägledning och praxis ger inte mycket vägledning. De utlåtanden som finns från socialstyrelsen klargör handlingsutrymmet i en del situationer men dessa utlåtanden är inte bindande. Vad allt kokar ner till i slutändan, enligt mitt tycke, är att vården i lite allvarligare situationer får bestämma om barnet ska ges någon behandling eller inte. I övriga fall ska föräldrarna bestämma.
5.2 Förslag om särskild företrädare för barn inom vården
Mitt förslag är därför att instifta en ny roll inom sjukvården vilken ska tillvarata barnets rättigheter. För denna roll krävs tillräcklig kunskap och utbildning för att avgöra bästa möjliga handling å barnets vägnar, en slags barnombudsman vilken kan medla mellan föräldrarna och vården i de fall en konflikt uppstår. Den nya lagen skulle kunna ta inspiration från lagen (1999:997) om särskild företrädare för barn vars syfte är att stärka möjligheterna för barnet att tillgodose sin rätt när inte föräldrarna har möjlighet eller viljan att göra det. Denna lag är tillämplig inom det straffprocessuella förfarandet, dvs. under polisiär förundersökning. Vad den nya regleringen skulle innebära är således att en ställföreträdare får agera i vårdnadshavarnas ställe och, objektivt, se till vad som är barnets bästa under utredningen och den initiala behandlingen av barnets sjukdomsperiod. Sedermera bör socialstyrelsen i samarbete med föräldrarna ta över ansvaret för barnet för att tillsammans bygga vidare på en långsiktig vårdplan.
Detta skulle skapa en bra grund för barnets hälsa och innebära att barnet ges en möjlighet att få sina intressen tillvaratagna av en objektiv part, något som praxis bedömt vara väldigt viktigt vid tillsättandet av ställföreträdare134. Vidare ger man föräldrarna en chans att bearbeta situationen innan de får ansvaret över barnet.
Det skulle även vara önskvärt med en särskild patientlagstiftning för barn. Sådan finns redan i de nordiska länderna och är nödvändig för att vården ska kunna bedrivas bra och rättssäkert. Utan sådan är vi utelämnade till godtyckliga antaganden. I lagen skulle förtydliganden kunna göras för hur barnets rätt ska tas tillvara inom vården och hur bestämmanderätten skulle fördelas mellan föräldrarna och vården. Även förslaget om en särskild ställföreträdare i vården, se ovan, skulle kunna tas in i denna lag.
5.3 Fortsatt forskning
Vad gäller vidare forskning så skulle en systematisering av gällande rätt inom EU behövas. Detta för att undersöka huruvida skillnader föreligger och om det då skulle innebära att rätten till liv påverkas beroende på vilket land man föds i. Inom EU är medlemsstaterna bundna av EKMR samt rättighetsstadgan varför grund-förutsättningarna bör vara desamma. Skillnader länderna emellan skulle således kunna strida mot de grundläggande mänskliga rättigheter vilka råder inom unionen. Vidare skulle även en sådan studie kunna förevisa om harmonisering är nödvändig och om tydligare regler krävs. Jag tänker mig att den forskningen skulle bedrivas såsom en komparativ studie av gällande rätt inom EU:s medlemsstater. Visserligen skulle studien ta mycket tid i anspråk men en sådan får anses nödvändig, speciellt med beaktande av den ringa lagstiftning som finns i Sverige.
En annan tanke är även att bredda frågan till att omfatta ofödda barn. Mycket har skrivits om rätten till abort, när livet börjar samt det ofödda barnets rättigheter men en fråga som anspelar på denna studie är hur stor rätt det ofödda barnet ska ha till vård då man upptäckt en defekt på fosterstadiet som gör att det är tveksamt om barnet kommer att överleva efter födseln samt tiden för abort har överskridits. Detta är en väldigt viktig fråga som, i takt med utvecklingen av den medicinska vetenskapen, blir allt mer central. Nya redskap för att diagnostisera foster samt behandla barn under fosterstadiet skapar etiska och juridiska problem: Hur ska fostrets rätt till liv, om denna finns, stå sig mot kvinnans rätt till abort? På vilka grunder kan man göra abort? Är det rätt att göra abort om ens barn kommer att födas med Downs syndrom eller strider detta mot principen om alla människors lika värde?
6. Källförteckning