Sociala nätverk - ”Det står ’jävlig mamma’ skrivet i pannan på mig”

När Sarah pratar med sin syster om vardagen har systern svårt att förstå hennes situation. Sarahs mamma ser inte heller döttrarnas svårigheter utan tycker att Sarah borde ha fastare regler och gränser. Sarah berättar om hur föräldrar med barn med diagnoser förstår varandra:

De förstår inte om de inte lever med detta varenda dag. Och de här föräldrarna som vet då, vi vet hur det är liksom man har stor förståelse för varandra och kan bemöta varandra på ett helt annat sätt än att prata om det.

Kathrin, Kerstin och Paula nämner att de inte har någon familj i närheten. Kathrin, känner att nätverket är dåligt och att det kunde ha varit bra för både henne och Felix om de hade haft ett större nätverk. Kathrin berättar:

Om vi hade haft ett större nätverk, alltså jag tänker ofta på om jag hade haft släkt och vänner här så hade jag haft det mycket enklare och kanske mer, plus att han kanske varit mer integrerad med en större familj eftersom jag är ensamstående också.

Marias föräldrar är Rasmus stödfamilj, och Maria nämner att utan dem hade de fått vänta länge innan de hade fått stöd. Maria berättar att hon har en väninna som hon har vardaglig kontakt med. Eftersom Maria och maken har mycket att göra i vardagen ofta de inte orkar hålla igång ett socialt liv. Enligt Moen (2014) kan det påverkar det sociala livet att ha ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och att socialt stöd från det sociala nätverket kan underlätta i vardagen. Maria beskriver sitt sociala nätverk:

Sedan har vi inte så mycket, för när vi fick Rasmus så.. det är väldigt hemskt att säga, men de valde bort oss, det blev för jobbigt. Och sen kände vi det att vi orkar ju inte hålla igång ett socialt liv med människor.

Paula menar i enlighet med Benderix (2007) att familjer som har barn med autism blir socialt isolerade då umgänget med släkt och vänner minskas på grund av svårigheter att ta med barnet till nya miljöer. Innan Emilio fick tillgång till avlastningshem hade Paula inget umgänge med familj eller vänner eftersom Emilio inte klarade av nya miljöer eller att ha mycket folk omkring sig. Vidare beskriver Paula att vännerna tröttnade på henne och hon blev därmed socialt isolerad.

För att få prata med andra föräldrar i samma situation startade Kerstin en studiecirkel för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Kerstin upplever det som något positiv att prata med andra föräldrar i liknande situation. ”Det är det som är det allra viktigaste men sen så klart så kan man tipsa varandra om bra böcker och föreläsningar”. Nätverket har betytt mycket för familjen eftersom de genom gruppen lärt känna andra

föräldrar och barn som Mia kan träffa och umgås med. Relationen skapades genom en vilja av att ha kontakt med andra föräldrar med barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och ledde till en positiv social relation som medförde socialt stöd (Edling & Rydgren, 2007).

Terese, som själv har arbetat med både barn med diagnoser inom autismspektrumet och även deras familjer, menar att vid övergångarna, såsom inför skolbyte eller byte från skola till arbetsliv, så skulle det behövas någon professionell att prata med. Även Moen (2014) anser att det underlättar i vardagen att få professionellt stöd. Maya påpekar vikten av ett bra samarbete mellan samhällets aktörer och familjerna. Hon menar även att mycket av bemötandet beror på vilka attityder samhället i stort har om psykisk ohälsa. Benderix (2007) menar även hon att det som påverkar familjer med barn med autism är omgivningens attityder, alltså

makrosystemet, och brist på kunskap om barnet med funktionsnedsättning. Maya uttryckte att det fortfarande finns fördomar ute i samhället.

Kerstin och Maria nämnde att de har kontakt med andra föräldrar med barn med liknande diagnoser och ytterligare tre av dem träffar föräldrar med barn med autismspektrumstörning på sitt jobb. Majoriteten mammor är positivt inställda till en social relation med andra

föräldrar med barn med autismspektrumstörning (Edling & Rydgren, 2007). Anita känner inte att de som föräldrar behöver hjälp hon menar dock att det vore bra om det var fler som var utbildade i diagnoser inom autismspektrumet. Maya nämner att utbildningar till anhöriga och anhöriggrupper är till hjälp och att även mor- och farföräldrar och andra som finns i barnens liv ska räknas som anhöriga. Även Terese nämner att det skulle behövas mer

anhörigstödsgrupper, vilket inte finns i alla kommuner. Alternativet är oftast att föräldrarna själva får starta grupper. Maya berättar:

De kan inte lämna sitt barn till vem som helst när det är medlemsträffar eller cirkel, för barnen är jobbiga för personer eller familjer som inte har samma sort av barn så att säga. Och det kan vara ganska kämpigt dag efter dag, att få barnen klä på sig få barnen till skolan, få barnen att äta och göra sina uppgifter allt detta är en kamp med många moment varje dag och då kan man vara helt utmattad och då orkar man inte på kvällen utan slänger sig i sängen och svimmar av. Det skulle vara bra att träffa mycket mer familjer att prata om vardagen det kan hjälpa faktiskt rätt mycket.

I vårt material framkom vikten av att få träffa andra föräldrar i liknande situation, vilket tidigare forskning stödjer. Benderix (2007) menar att föräldrar kan ha behov av att få träffa andra föräldrar som är i samma situation. Enligt Bernehäll Claesson (2004) anser många familjer att kontakten med andra familjer med barn med liknande problematik är oerhört viktig för dem. Detta är något som de flesta mammorna har nämnt. Där kan de t.ex. få

information om olika hjälpmedel och om vilka stödformer som är möjliga att söka. Bernehäll Claesson (2004) menar att den information som andra familjer ger är sådan information som familjerna egentligen ska få av bland annat LSS- handläggare och habiliteringsteam. De får även möjligheten att dela och ta del av varandras erfarenheter och om hur de har löst olika problem, vilket är något som Kerstin nämner. I en rapport av Samuelsson (2012) visas att aktiviteter för nyblivna föräldrar gav en möjlighet att bryta den sociala isoleringen vilket många av intervjupersonerna i denna studie upplevde . Hälften av mammorna nämner att det underlättar att ha kontakt med föräldrar i liknande situation, bland annat för att dela

erfarenheter men kan även tänkas att det ger dem en känsla av att den sociala isoleringen bryts och att de inte är ensamma. Slutsatsen i Samuelssons studie blev att aktiviteterna ofta fyller en viktig funktion för föräldrar med små barn och erbjuder ett värdefullt stöd i deras

5.8 Svårigheter

En återkommande svårighet som flertalet av intervjupersonerna nämner är den sociala relationen med skolan (Edling & Rydgren, 2007). Terese beskriver ytterligare svårigheter:

Kampen mot skolan, förståelsen och kampen mot samhället och myndigheter överhuvudtaget. Idag är det mycket kamp mot LSS, många föräldrar upplever att det blir belastning.

Det som enligt Kerstin är mest påfrestande för dem är ekonomin. Pappan är hemma för att det ska fungera för barnen, men får inget ekonomiskt stöd. Kerstin berättar att familjen har fått kämpa mycket med ekonomin och menar att det tar tid att få stöd av samhället. Benderix (2007) nämner i sin studie att föräldrar kan vara i behov av materiellt stöd, vilket bland annat gäller Kerstins familj. Hade de fått sådant haft de stöd hade pappan kunnat vara hemma med barnen utan att hamna i ekonomiska svårigheter. Kerstin säger att detta har fått henne att känna sig exkluderad av samhället och berättar:

Vi tvingar samhället att inkludera oss för att vi ger oss verkligen inte och dessutom så är vi väldigt starka tillsammans.

Maya nämner att det är av vikt att ha kunskap och information om just den osynliga funktionsnedsättningen. Maya menar:

Det syns inte, men det känns när man är i kontakt med de här personerna. Man kan uppleva det som orättvist att de ’normala’ personerna ska ha mer tålamod, mer förståelse, mer flexibilitet och mer klokhet just för att barnen eller

individerna som har autism aldrig kommer att kunna komma upp till samma nivå. Det är självklart att man ska gå ner i sina förväntningar och vara glad för det som individen har kunnat utföra ändå. Men de vill att ett 10-årigt barn ska anpassa sig till läraren och inte tvärtom. Vilket av de två kan man tro kan utföra det på ett bättre sätt, en vuxen ’normal’ eller ett barn med autism?

Flertalet av intervjupersonerna nämner att de inte kan lämna barnen ensamma hemma, vilket gör att minst en förälder hela tiden måste vara hemma. Kerstin berättar att hon brukar ställa en äggklocka när de väl lämnar barnen ensamma hemma för en kort stund så att barnen vet när det är dags att exempelvis sova. Maria beskriver:

Vi kan ju inte lämna honom själv, vi kan lämna honom själv hemma i en timme om vi ska ut och gå, men att vi skulle åka iväg en hel kväll det är ju.. det skulle vi aldrig göra. Det finns inte på kartan.

Detta och även tidigare material visar på att det ställs krav på aktörerna i microsystemet, i detta fall föräldrarna, för att barnet ska fungera och må bra så måste någon finnas nära tills hands (Elf & Garphult, 2003). Detta kan kopplas till Moens (2014) studie där resultatet visar på att det är krävande att vara förälder till ett barn med ADHD och på samma sätt som för föräldrar till barn med diagnos inom autismspektrumet så sätter det begränsningar på det sociala livet, särskilt vid frånvaro av stöd från det sociala nätverket.

6 Diskussion

I början av uppsatsprocessen tänkte vi att det inte skulle vara så känsligt ämne att prata om med föräldrarna, eftersom det inte direkt handlar om barnet, utan mer om vardagslivet och det sociala nätverkets betydelse. Men vid några intervjutillfällen märkte vi att det blev känsligt då mammorna pratade om förlusten av det sociala liv de tidigare hade.

Som vi tidigare nämnde så berättar intervjupersonerna att barnen är utmattade efter skolan, vilket medför att få av dem orkar med fritidsaktiviteter, inklusive att umgås med eventuella kompisar. Utifrån ett utvecklingsekologiskt systemteoretiskt synsätt så påverkar de olika systemen individen, antingen indirekt eller direkt (Elf & Garphult, 2003). I detta fall kan man säga att skolan påverkar barnens fritid eftersom större delen av deras energi går åt till att vara i ett socialt sammanhang i en ibland stökig miljö med höga röster. Eventuellt hade en lugnare skolmiljö och individuell undervisning kunnat underlätta för barnet och lett till att barnen inte är utmattade efter skolan, och därmed orkar med fritidsaktiviteter. Det kan även vara så att vissa av barnen inte vill ha någon fritidsaktivitet utan att fördrar att vara för sig själv hemma.

För flertalet intervjupersoner kunde det underlätta att ha kontakt med andra föräldrar i samma situation. Det gav dem känslan av att de inte var ensamma och att det ibland till och med fanns de som har det värre. De kunde även dela med sig av sina erfarenheter och kunskap om samhällsinsatser samtidigt som de har en förståelse för varandra som inte föräldrar med barn utan diagnos har.

Samtliga intervjupersoner har tidigare haft problem med den sociala relationen med skolan, men alla har ett bättre social relation med skolan nu. Vi tänker att det dels är för att kunskapen om autismspektrumstörning har ökat på skolan och att detta leder till att skolan nu har mer förståelse för barn med autismspektrumstörning och kan därmed bemöta dem bättre, detta är något som intervjupersonerna har nämnt. Vi tror även att det kan bero på att föräldrarna får mer kunskap och förståelse för barnet med tiden och blir därmed ”jävliga” mammor som kräver ut sitt barns rättigheter. Det är viktigt att hela systemet ska fungera för att det ska bli bra. Det är besvärligt att vara förälder till ett barn med diagnos inom autismspektrumet för att man hela tiden måste få omgivningen att förstå och samarbeta för att det ska fungera. En del

av mammorna känner att de måste vara den elaka eller besvärliga föräldern för att få det stöd till barnen som de har rätt till.

Studiens intervjupersoner består endast av mammor, detta var inte ett målstyrt urval, utan vi fick bara tag på mammor. Vad detta kan bero på är svårt att säga, det kan bero på allt ifrån att mammor är mer benägna att prata om känslor och sitt liv eller så är det oftast mammor som har ansvaret för barnet och hemmet. Att intervjupersonerna endast bestod av mammorna kan vi tänka oss ha påverkat resultatet. I en studie av Gray (2002), som vi har med i tidigare forskning, så visade resultaten att föräldrarna haft svårt med umgängesproblem och ofta var ofta socialt utstötta, detta var enligt Gray (2002) mest märkbart bland mammor. Kanske hade resultatet varit annorlunda om vi även hade intervjuat pappor.

I tidigare forskning framkom det att föräldrar med barn med diagnos inom autismspektrumet upplevde mycket stress i vardagen, detta var inte något som våra intervjupersoner nämnde. Det kan bero på att vi inte frågade efter stress eller också att de föräldrar som ställde upp på intervjuerna redan hade gått igenom den fasen och var i en lugnare period, och därmed även hade tid för att intervjuas av studenter. Några av föräldrarna nämnde att de hade haft det stressigt tidigare men att efter att de hade fått diagnosen, förståelse och hunnit acceptera situationen så hade det blivit mindre stressigt. Två av mammorna, som är ensamstående små barns mammor, nämnde att de har det svårt att hinna med det som ska göras i vardagen, exempelvis heltidsjobb, hämta och lämna barnet eller barnen i skolan. Detta kan tänkas mestadels bero på att de är ensamstående mammor och inte just på grund av att de har barn med funktionsnedsättningar.

Vi har intervjuat åtta mammor med barn med diagnoser inom autismspektrumet och deras barn är i åldrarna 9-23 år. I vår studie har inte åldern på barnen varit fokus utan hur det är att vara förälder och hur de upplever vardagen. Vi har kommit in lite på hur det var när barnen var yngre, det har dock inte varit den viktigaste delen. Även om det blir lättare för föräldrarna då barnen med tiden utvecklas och lär sig nya saker så är intervjupersonernas barn fortfarande i behov av extra stöd av sina föräldrar i vardagslivet, oavsett ålder. Resultatet i Grays (2002) longitudinella studie visade på att situationen för föräldrar med barn autism hade förbättrats efter 10 år. Detta berodde främst på omgivningens ökade förståelse, men kan även tolkas som att det blir lättare med åren. Diagnosen försvinner inte med åldern, utan barnen behöver stöd och hjälp av sina föräldrar även när de är äldre. Vi tror att variationen av ålder på

autismspektrumstörning. Kathrin och Paula som är småbarnsmammor (barn 9-10år) var de enda som de uttryckte att de hade svårt att hinna med vardagen. Detta kan vi tolka som att det är lättare att hinna med allt som ska göras i vardagen i samband med att barnen blir äldre. I resultatet fann vi att många av mammorna är socialt isolerade, det framkom även att barnen trivs med att vara ensamma. Familjen anpassar sig till barnet för att barnet ska må så bra som möjligt och blir därmed socialt isolerat. De får prioritera barnets behov framför att ha ett stort socialt nätverk. Dessutom är det inte alla vänner till familjerna som orkar med att anpassa sig efter familjen och många förlorar vänskaper när de får ett barn med diagnos. Dels för att föräldrarna inte orkar upprätthålla ett socialt liv och dels för att vännerna inte har tålamod och förståelse för barnets funktionsnedsättning.

Vi anser att vi har uppnått vårt syfte och svarat på våra frågeställningar med hjälp av vårt material och vår analys. Elizabeth tänker att det vore intressant att forska vidare om hur det är att vara ett syskon till ett barn med diagnos inom autismspektrumet och om skolornas eller LSS-handläggarnas kunskap om autismspektrumstörning. Floriana hade tyckt att det var intressant att forska vidare kring hur det är att vara pappa till ett barn med diagnos inom autismspektrumet, eftersom vi i denna studie bara fick mammors perspektiv. Floriana tycker även att det vore intressant att forska vidare på vad omgivningen har för förväntningar på en person med autismspektrumstörning.

Vi har lärt oss att föräldrar till barn med autismspektrumstörning har det besvärligt i

vardagen, dels på grund av att de måste se till att samarbetet med de olika aktörerna i barnens system fungerar och även för att de måste anpassa sig efter barnets behov och förutsättningar. Vi tror att det skulle behövas mer kunskap och förståelse av omgivningen, speciellt i skolan och bland LSS-handläggare, så att familjerna får de insatser och stöd som de är i behov av. Även om alla personer har olika personligheter och individuella behov så kan kunskap och förståelse för diagnosen leda till ett bättre bemötande av omgivningen. Vi tror även att det skulle underlätta för föräldrarna om det hade funnits mer föräldragrupper där de har

möjligheten att träffa andra föräldrar i samma situation som de även kan utbyta kunskap och erfarenheter med. Det skulle också vara bra att ha anhöriggrupper för personer som har nära kontakt med någon person med autismspektrumstörning där de kan få information om diagnosen så att de får förståelse för familjen som har ett barn med autismspektrumstörning. Detta tänker vi skulle kunna förstärka familjernas sociala nätverk.

Vi har kommit fram till att det är krävande att vara förälder till ett barn med diagnos inom autismspektrumet då det är de som måste se till att barnets system fungerar. Ibland får de vara jävliga mammor för att samarbetet ska fungera med systemet kring barnet och för att få de insatser och stöd som de har rätt till. Samtidigt måste de se till att allt fungerar hemma och i vissa fall finns det fler barn att ta hand om. Eftersom de måste hinna med allt detta och dessutom oftast ett arbete så finns det sällan utrymme för ett socialt liv. Vi vill belysa att föräldrar med barn med diagnos inom autismspektrumet kan behöva mer stöd i vardagen av de olika nätverken men vi vill också understryka att det inte bara är krävande att ha ett barn med autismspektrumstörning;

Vi skulle aldrig önska att vår dotter inte hade autism, men för hennes egen del så önskar vi inte. Eftersom vi märker att hon har svårt, så vi önskar inte att hon hade autism. Men för vår del, om jag fick välja min dotter med autism eller utan autism så skulle jag välja henne med autism, för hon har gett jättemycket.

Referenslista

Autismforum (2012) ”Förälder hela livet” (elektronisk), Autismforums hemsida

<http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Leva_med_autism/att_vara_foralder/forald er_hela_livet/ >( 2014-03-31).

Autismforum (2011) ”Hypotesen om ett autismspektrum”. (elektronisk), Autismforums

hemsida

<http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autismspektrumet/hypotese n_om_ett_autistismspektrum/index.html> (2014-05-22).

Autismforum (2007) ”Om termen autism”. (elektronisk), Autismforums hemsida

<http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autismspektrumet/om_ter

In document ”Det står ’jävlig mamma’ skrivet i pannan på mig” (Page 32-44)