Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Anderson, V. R., Jason, L. A., & Hlavaty, L. E. 2014 USA A qualitative natural history study of ME/CFS in the community.
Syftet var att få en bättre bild av hur personer med ME/CFS upplever sin sjukdom, sett över en längre tid.
Design: longitudinell kvalitativ design Urval: deltagarna i en tidigare gjord epidemiologisk 10-års studie
tillfrågades. 16 kvinnor, tre män valdes ut. Medelålder 51 år.
Datainsamling: intervjuer via telefon eller möte på engelska eller spanska. Dataanalys: intervjuerna
transkriberades ordagrant och analyserades sedan med hjälp av grundad teori.
19 (-)
Tre huvudsakliga teman Deltagarna beskrev hur de upplevde sin sjukdom och allt runtomkring såsom förändringar i relationer och arbetsliv. De beskrev även hur de upplever symtomen sjukdomen ger och hur det påverkar dagliga livet samt beskrev olika copingmekanismer hur de hanterar sin vardag.
K II Arroll, A. M. & Howard, A. 2012 Storbritannien
“The letting go, the building up, the gradual process of rebuilding”: Identity change and post- traumatic growth in myalgic encephalomyelitis/c hronic fatigue syndrome Att undersöka fenomenet identitetsförändr ing och senare post traumatic syndrom hos personer med ME/CFS.
Design: kvalitativ design Urval: 10 personer med ME/CFS diagnos, 7 kvinnor och 3 män. Medelålder 39,5 år med en snittid för diagnos på 7,4 år.
Datainsamling: semistrukturerade intervjuer, snittid 79 minuter. Dataanalys: ordagrant och med interpretativ fenomenologisk analys
10 (-)
Fyra huvudteman framkom där alla
fokuserade på förändring och möjligheten till positiv tillväxt i termer av självbild och identitet. “jämförelse med gamla och nya självbilden,” “du måste bli en annan och du måste leva med det,” “effekten av hur social isolering påverkar identiteten och senare insikter av andra,” “var tar jag vägen nu?,” “funderingar på framtiden och identitet”.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Broughton, J., Harris, S., Beasant, L., Crawley, E., & Collin, M. S. 2017 Storbritannien Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England Att undersöka deltagarnas erfarenheter av att bli behandlad på en klinik specialiserad på ME/CFS.
Design: kvalitativ metod med induktiv ansats.
Urval: patienter som avslutat sin behandling på specialistkliniken. 14 kvinnor, två män valdes ut. Medianålder 43 år med 7,5 års snitt för sjukdomen. Exklusion: patienter med svår form av ME. Datainsamling: semistrukturerade
intervjuer där tio deltagare intervjuades via telefon, sex intervjuer gjordes i deltagarnas hem. Intervjuerna spelades in och varade mellan 23-57 minuter.
Dataanalys: tematisk analys med konstant jämförelse.
16 (-)
Deltagarna beskrev vägen från att kämpa för att få en remiss till specialist, till att komma dit. De beskrev även saker som kunde hjälpa eller hindra i behandlingen såsom acceptans av sjukdomen. Deltagarna beskrev även vikten av stöd under behandlingen.
K I Castro-Marrero, J,. Zaragoza, C. M., Gonzalez-Garcia, S., Aliste, L., Sáez- Francás, N., Romero, O., Ferré, A., Fernández de Sevilla, T., & Alegre, J.
2017
Spanien
Poor self-reported sleep quality and health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Att bedöma självrapporterad sömnkvalitet och dess påverkan på livskvalitet i en spansk samhällsbaserad CFS/ME kohortstudie.
Design: En prospektiv tvärsnittsstudie Urval: 1455 kaukasier med ME/CFS (1315 kvinnor, 140 män) medelålder 47,5 år, från primär och specialistvård från hela Spanien. Snitt 10,4 års sjukdom. Datainsamling: deltagaren fyllde i PSQI, ett subjektivt formulär om olika parametrar som påverkade livskvaliteten
Dataanalys: via en multivariabel
regressionsanalys bearbetad med Statistical Package for the Social Sciences
1455 (-)
Studien visade att det förekom dålig sömnkvalitet som i sin tur påverkade andra hälsoparametrar och livskvalitet hos personer med CFS/ME i Spanien.
P I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Hareide, L., Finset, A., & Bruun Wyller, V. 2011 Norge Chronic fatigue syndrome: a qualitative investigation of young patients’ beliefs and coping strategies
Att undersöka unga patienters syn på sin sjukdom och deras copingstrategier.
Design: kvalitativ studie Urval: deltagarna togs från ett sjukhus där unga med ME/CFS behandlas. Fem pojkar, fem flickor, 12-17 år, intervjuades.
Datainsamling: semistrukturerade intervjuer som skedde på sjukhuset. Alla intervjuer spelades in och sedan transkriberades. Intervjuerna varade 60-90 minuter.
Dataanalys: tematisk analys
10 (-1)
Deltagarna hade initialt funderingar på om sjukdomen var psykisk eller somatisk. Hopp, mening och att lära sig om sin sjukdom visade sig vara en stor del i psykologiska hanteringen av sjukdomen. Resultatet visade även på hur deltagarna upplevde att vila och aktivitet påverkade symtomen.
K I Harris, S., Gilbert, M., Beasant, L., Linney, C., Broughton, J., & Crawley, E. 2017 Storbritannien A qualitative investigation of eating difficulties in adolescents with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis
Syftet var att undersöka vad unga personer trodde att deras problem med att äta berodde på och om de trodde det fanns något som triggade problemen samt vad de trodde skulle hjälpa dem.
Design: kvalitativ studie
Urval: unga personer mellan 12-17 år med en ME/CFS-diagnos tillfrågades av ME/CFS-teamet. Åtta flickor, tre pojkar. Medelålder 15 år. De som var isolerade till hemmet exkluderades.
Datainsamling: semistrukturerade intervjuer ljudinspelades och transkriberades sedan. De varade ca 30 minuter.
Dataanalys: tematisk analys
11 (-)
Deltagarna upplevde fysiska symtom i form av magproblem och förändringar i smaklökarna och hade svårt att äta pga illamående. De beskrev även påverkan pga psykiska och sociala faktorer samt påverkan av deras fatigue.
K II
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Jelbert, R., Stedmon, J., & Stephens A. 2010 Storbritannien A qualitative exploration of adolescents’ experiences of chronic fatigue syndrome
Syftet var att ge unga personers perspektiv på deras
erfarenheter av ME/CFS.
Design: kvalitativ studie
Urval: patienterna på en barnklinik med specialintresse för ME tillfrågades om att delta i studien. Fem tackade ja, 1 pojke, fyra flickor, 13-18 år. Alla hade varit sjuka 1,5-2 år men hade tillfrisknat.
Datainsamling: semistrukturerade intervjuer som spelades in i deltagarnas hem.
Dataanalys: transkribering av intervjuerna och sedan analys med tolkande fenomenologisk analys
5 (-)
Fem teman kunde urskiljas. Sökande efter förståelse för sin sjukdom, känslan av förlust, den svåra
känslomässiga upplevelsen, saker som påverkade sjukdomen både positivt och negativt. Femte temat handlade om nuläget, personlig utveckling och hopp.
K II
Lian, S. O., & Lorem, G. F.
2017
Norge
“I do not really belong out there anymore”: Sense of being and belonging among people with medically unexplained long-term fatigue Att nå kunskap om hur tillståndet (ME) påverkar känslan av att tillhöra/icke tillhöra i världen.
Design: en tvärvetenskaplig kvalitativ design. Urval: 6 kvinnor, 4 män med symtom i minst sex månader. De som hade mycket svår ME exkluderades i urvalet pga att de inte skulle klara av uppgiften.
Datainsamling: genom att samla in bilder och skrivna ord ifrån deltagarna, max 2 sidor text och max 10 foton, minimalt inflytande från forskarna.
Dataanalys: induktiv, tematisk interpretiv
10 (-)
Fyra huvudteman kom fram i studien.
- att bli känslomässigt avtrubbad
- att vara ett vittne - att vara instängd - att tillhöra/icke tillhöra
K II
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare År (för publikation) Land (där studien genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagar e (bortfall) Resultat Typ Kvalite t
Lian, S. O., & Robson, C.
2017
Norge
“It's incredible how much I've had to fight.” Negotiating medical uncertainty in clinical encounters Att undersöka interaktionen och dynamiken i klinisk kontext med denna sjukdomens gåta och de upplevelser från personer som lever med länge pågående oförklarad utmattning.
Design: kvantitativ tematisk Urval: 466 personer från Norwegian ME association besvarade
frågeformuläret. De 256 personer som även besvarade den öppna frågan inkluderades. 230 kvinnor, 26 män. 16- 72 år. Medianålder 47 år.
Datainsamling: E-mail frågeformulär. Dataanalys:
Fritext översattes och kontrollerades och analyserades via en induktiv kvalitativ tematisk metod (inspirerad av grundad teoretisk strategi & konstant jämförande metod).
256 (-)
I studien framkom det att personer (relation patient-läkare) upplevde sig misstrodda, brist på undersökningar, ej respektfull behandling, opassande psykologiska förklaringar, olämpliga hälsoråd, marginaliserade. R I McDermott, C., Lynch, J., & Leydon, G, M. 2011 Storbritannien Patients´ hope and expectations of a specialist chronic fatigue syndrome/ME service: a qualitative studie Att undersöka personers förväntningar på vad det kommer innebära att erhålla remiss från allmänläkare till specialistkliniker för ME/CFS.
Design: Kvalitativ design
Urval: personer som nyligen erhållit remiss till specialist i södra England tillfrågades via brev.
17 kvinnor, 3 män, mellan 22-60 år. Datainsamling: semistrukturerade telefonintervjuer som spelades in och transkriberades
(45 min långa i snittvärde) Dataanalys:Grundad teori
20 (-)
Huvudteman identifierades hos deltagarna, alla handlade om hopp och förväntningar på vad remissen kommer att rendera i.
- att återställa självrespekt
- behovet att erhålla en “etikett” för att lättare förklara sjukdomen för andra
- att förstå diagnosen som en
utgångspunkt för att hantera symtomen
- för tydlighet och uppmuntran
- rådgivning om hantering av symtom
- rädsla och osäkerhet om “gör jag det rätta”
- känsla av isolering och hopp om support
- behov av support för att återgå till arbete K II
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet McManimen, S., McClellan, D., Stoothoff, J., Gleason, K., & Jason, L. A. 2019 USA Dismissing chronic illness: A qualitative analysis of negative health care experiences
Författarens syfte var att studera patienter med ME’s negativa erfarenheter från sjukvården och klargöra anledningar varför patienter upplever sig avfärdade
Design: kvantitativ enkätstudie med kvalitativ analys utifrån en öppen fråga. Urval: Personer över 18 år, som kunde läsa och skriva på engelska rekryterades via internetforum, sociala media, nyhetsbrev för patienter. Krav på negativa upplevelser från sjukvård. 407 kvinnor 56 män deltog. Datainsamling: via ett internationellt online formulär (REDcap)
Dataanalys: induktiv temakodad
analysprocess med hjälp av NVivo software, skillnader mellan män och kvinnor
observerades via “Cross Group comparison”
464 (-)
Det framkom fem huvudteman från studien.
- Misstro
- Okänslighet
- Kunskapsbrist
- Opassande orsaker, dvs
att läkaren ansåg att sjukdomen uppstått av ej relevanta orsaker - Opassande behandlingar R+K II Njølstad, B.W., Mengshoel, A. M., & Sveen, U. 2016 Norge
“It's like being a slave to your own body in a way”: a qualitative study of adolescents with chronic fatigue syndrome Att undersöka samband mellan sjukdomen CFS/ME hos ungdomar och deras nuvarande dagliga liv och syn på framtiden
Design: Kvalitativ design
Urval: ungdomar 12-18 år som uppfyllt kriterier för CFS/ME diagnos och som ej har möjlighet att delta i normalt skolarbete pga symptomen. Fem flickor, två pojkar. Datainsamling: semistrukturerade
djupintervjuer i ett tyst rum på sjukhus, 40-70 minuter. Inspelade och transkriberade ordagrant.
Dataanalys: induktiv tematisk analys
7 (-)
Tre huvudteman framkom i studien “att bli styrd av en okänd och oförklarlig kropp”, “livet vid sidan av kamraterna”, “en sammanhängande koppling mellan nuet och framtiden”
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Pinxterhuis, I., Strand, E. B., Stormorken, E., & Sveen, U.
2014
Norge
From chaos and insecurity to understanding and coping: experienced benefits of a group-based education programme for people with chronic fatigue syndrome Att undersöka deltagarnas erfarenhet av ett multidisciplinärt utbildningsprogr am för patienter. Att ge synpunkter och bedöma användbarhet av programmet.
Design: Kvalitativ design
Urval: Deltagare i ett patientutbildningsprogram om CFS tillfrågades. 19 tackade ja, sex
exkluderades pga andra diagnoser. Tre hoppade av innan första intervjun. Tio deltagare återstod - åtta kvinnor, två män. Medelålder 43,7 år. Snitt 6,6 års sjukdom.
Datainsamling: semistrukturerade
gruppintervjuer, 95-110 minuter långa. De spelades in och transkriberades ordagrant. Utförda vid två tillfällen med nio månaders mellanrum.
Dataanalys: tematisk analys med kategorier och underkategorier
19 (-9)
Studien påvisade att deltagande i programmet ökade förståelsen, acceptansen och copingstrategier gällande CFS/ME. Ökade kunskaper gjorde det enklare att hantera sjukdomen, där osäkerhet och förvirring tidigare rådde.
K I Strand, E. B., Mengshoel, A. M., Sandvik, L., Helland, I. B., Abraham, S., & Nes, L. S. 2019 Norge Pain is associated with reduced quality of life and functional status in patients with Myalgic Encephalomyeliti s/ Chronic Fatigue Syndrome Syftet i studien var att undersöka hur smärta och smärtnivåer är relaterat till depression, ångest.
Design: en kvantitativ tvärsnittsstudie Urval: 18-65 år, norska i tal och skrift, diagnostiserade med ME/CFS mellan 2013- 2016. 168 tillfrågades, 17 av de som tackade ja kom inte trots en inbokad tid = 87 deltagare. 70 kvinnor, 17 män. Medelålder 36 år.
Friska, kontrollgruppen rekryterades vid första besöket på bloddonationsmottagning.
Datainsamling: via Dissociation Screening Questionnaire och The Hospital Anxiety and Depression Scale, fylldes i hemma.
Dataanalys: Statistisk analys via Statistical Package for the Social Sciences
104 Personer med ME (-17) 94 frisk kontrollgru pp (-)
I resultatet framkom det att smärta, ångest och depression förekom betydligt oftare i den sjuka gruppen än i den friska kontrollgruppen. Smärta påverkar livskvalitet negativt. Det fanns inte samma tydliga koppling mellan smärta och ångest.
P I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet
Taylor, K. A., Loades, M., Brigden, LC. A., Collin, M. S., & Crawley, E. 2017 Storbritannien “It´s personal to me”: A qualitative study of depression in young people with CFS/ME
Målet var att
undersöka ungdomars erfarenheter av CFS/ME och depression och syftet att förstå deras syn på hur “low mood” utvecklades och påverkan av “low mood”. Även att studera vad som varit hjälpsamt/icke
hjälpsamt i behandling ingick.
Design: Kvalitativ design
Urval: Nio ungdomar mellan 12-18 år med CFS/ME och depression rekryterades från en
specialistavdelning på Royal National Hospital i Bath, England. Åtta av nio var flickor. Median 12 månaders sjukdomstid. Isolerade
till hemmet exkluderades.
Datainsamling: semistrukturerade intervjuer
Dataanalys: transkribering och kodning av underlaget som sedan tematiskt analyserades med hjälp av NVivo, ett kvalitativt dataanalys mjukvaruprogram. Även konstant jämförelseteknik ingick i analysen.
9 (-)
De flesta deltagarna trodde att CFS/ME orsakade depressionen, att den förekom i cykler kopplade till sjukdomens olika stadier. K II Wilde, L., Quincey, K., & Williamson, I. 2019 Australien Storbritannien USA “The real me shining through M.E.”: Visualizing masculinity and identity threat in men with Myalgic Encephalomyel itis / Chronic Fatigue Syndrome using photovoice and IPA
Syftet var att undersöka via synintryck/foto och verbalitet en mer djupgående förståelse för mäns upplevelse gällande diagnos och identitet som man vid denna stigmatiserade och missförstådda sjukdom
Design: Kvalitativ design
Urval: tio män med ME/CFS. Rekryterades genom reklam på ME-stödgrupper på internet. 31-74 år. Datainsamling: undersökande semistrukturerade Skypeintervjuer (transkriberade via verbatim) plus insamling av 10 foton/deltagare tagna under en 14 dagarsperiod. Uppladdades via ett anonymt instagramkonto kopplat till studien med tillhörande text där syftet var att få en mer nyanserad /abstrakt /känslig beskrivning av deltagarna. Tre deltagare deltog endast i intervjun, ej fotodeltagande. Dataanalys: interpretativ fenomenologisk analys
10 (-)
Tre huvudteman kom fram i resultatet,
“förlust av den manliga identiteten som man med ME” “att bli marginaliserad kopplat till ME och manlighet” och “ att hantera dubbla identiteter vad gäller inställning, anpassning och acceptans”
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)
Matris över inkluderade artiklar Författare
År (för publikation) Land (där studien
genomfördes)
Titel Syfte Metod
(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Williams, A. M., Christopher, G., & Jenkinson, E. 2019 Storbritannien The psychological impact of dependency in adults with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis : A qualitative exploration Att undersöka upplevelsen av att vara beroende av andras hjälp i det dagliga livet och att vidare undersöka om deras fysiska beroende av andra påverkar deras psykiska välmående.
Design: explorativ kvalitativ design Urval: vuxna mellan 18-60 år i södra England med ME/CFS som svarat på en massinbjudan från stödgruppen. Nio kvinnor, en man. Medelålder 43,5 år. Minst tre års sjukdom.
Datainsamling: semistrukturerade telefonintervjuer som spelades in och transkriberades ordagrant
Dataanalys: tematisk analys med en induktiv ansats
10 (-)
Sex teman framkom i studien.
- förlust av självständighet och självbild
- osynlig sjukdom
- ångest idag och i framtiden
- moment 22
- internaliserad ilska - acceptans av tillståndet
K I
Winger, A., Ekstedt, M., Wyller, B.V., & Helseth, S. 2013 Norge “Sometimes it feels as if the world goes on without me”: adolescents´ experiences of living with chronic fatigue syndrome
Att undersöka hur det är att vara ungdom och leva med kroniskt trötthetssyndrom/M E
Design: explorativ kvalitativ design Urval: ungdomar 12-18 år (6 pojkar, 12 flickor) från primärvård och
sjukhusavdelningar från hela Norge. Datainsamling:
Djupintervjuer (snitt 31 min långa) de spelades in och transkriberades ordagant
Dataanalys: fenomenologisk med terminologisk
ansats
18 (-1)
Fyra underteman hittades i resultatet utöver huvudtemat som är namnet på artikeln det vill säga “Ibland känns det som om världen pågår utan mig”
- vid sidan av livet, - inlåst och utestängd - kroppen, sjukdomen & jag
- sjukdomen är osynlig för andra,
finns den då?
- att hantera livet medan jag hoppas
på en bättre framtid
Underteman reflekterar upplevelsen av social isolering, deras och andras förståelse för sjukdomen samt hopp för framtiden.
K I
Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K)