ATT LEVA MED
MYALGISK ENCEFALOMYELIT
LIVING WITH
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 26 oktober 2020 Kurs: K54
Författare: Camilla Mörk Handledare: Marie Tyrrell
SAMMANFATTNING Bakgrund
Myalgisk encefalomyelit är en komplex, kronisk, neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig psykisk och fysisk utmattning. Detta tillsammans med många andra symtom som smärta, yrsel och influensaliknande symtom, där symtomen förvärras vid ansträngning. Sjukdomens etiologi och patofysiologi är fortfarande okänd vilket leder till misstro och missuppfattningar från sjukvården för personen som lever med myalgisk encefalomyelit.
Syfte
Syftet var att belysa personers erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit.
Metod
Litteraturöversikten är baserad på 18 vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa originalartiklar. Dessa återfanns i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. De kvalitetsgranskades enligt Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag modifierat utifrån Berg et al. (1999) och Willman et al. (2011). Dataanalysen gjordes med inspiration från Kristenssons (2014) integrerade analys.
Resultat
Tre kategorier framträdde i resultatet med utgångspunkt i personernas erfarenhet av: mötet med
sjukvården, påverkan på det dagliga livet samt copingstrategier och framtidstro. Resultatet
visade att personerna hade erfarenheter av brister i mötet med sjukvården, social isolering och resultatet visade vikten av att ha strategier för att hantera sin vardag.
Slutsats
Litteraturöversiktens fynd visar vad det innebär för personen att leva med myalgisk
encefalomyelit och hur det är att dagligen påverkas av de karaktäristiska symtomen fatigue, smärta och i och med det isolering. Samtidigt har behovet synliggjorts av ökad kunskap, rättvis vård och bättre behandling.
ABSTRACT Background
Myalgic encephalomyelitis is a complex, chronic, neurological disease characterized by
prolonged mental and physical exhaustion. This along with many other symptoms such as pain, dizziness and flu-like symptoms, where the symptoms worsen with exertion. The etiology and pathophysiology of the disease is still unknown, which can lead to mistrust and misconceptions from health care staff for the person living with myalgic encephalomyelitis.
Aim
The aim was to illustrate persons experiences of living with myalgic encephalomyelitis.
Method
The literature study was based on 18 scientific qualitative and quantitative original articles. These were found in the databases CINAHL, PubMed and PsycINFO. They were quality-reviewed according to Sophiahemmet University's assessment data modified based on Berg et al. (1999) and Willman et al. (2011). The data analysis was inspired by Kristensson´s (2014) description of integrated analysis.
Results
Three categories appeared in the results based on the person's experience of: encounters with
healthcare, impact on daily life and coping strategies and future beliefs. The results showed that
the people had experienced lack of meaningful encounters with health care, social isolation and the results showed the importance of having strategies for managing everyday life.
Conclusions
The findings show what it means to the person to live with myalgic encephalomyelitis and what it is like to be affected daily by the characteristic symptoms fatigue, pain and with that comes isolation. At the same time, the need of increased knowledge, fair care and better treatment has been made visible.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom ... 1
Omvårdnad ... 3
Lidande och hopp som teoretisk utgångspunkt ... 4
Problemformulering ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 5 Design ... 5 Urval ... 6 Datainsamling ... 6 Kvalitetsgranskning ... 8 Dataanalys ... 9 Forskningsetiska överväganden ... 9 RESULTAT ... 10
Mötet med sjukvården ... 11
Påverkan på det dagliga livet ... 12
Copingstrategier och framtidstro ... 13
DISKUSSION ... 14 Resultatdiskussion ... 14 Metoddiskussion ... 16 Slutsats ... 18 REFERENSER ... 20 BILAGAA-B
INLEDNING
Hösten 2019 dömdes en man till fängelse i ett och ett halvt år för dråp, detta för att han hjälpt sin fru att begå självmord på grund av hennes sjukdom myalgisk encefalomyelit. Frun hade då levt med sjukdomen i nästan 20 år, varit sängbunden i princip dygnet runt i flera år, och blev bara sämre. Hon bestämde sig vintern 2018 för att stå ut fram till sommaren eftersom hon hade en önskan att få ta en skogspromenad en sista gång. Dock kom hon aldrig till skogen igen då orken inte fanns och i mars 2019 blev situationen outhärdlig och hon tog sitt liv, med makens hjälp. I sitt avskedsbrev beskrev frun sjukdomen som att leva i en tortyrkammare.
Författarna till detta arbete blev väldigt berörda av denna berättelse ur en människas liv. Personer som lever med sjukdomen myalgisk encefalomyelit [ME] går att möta inom alla områden i sjukvården och det är fortfarande en relativt outforskad sjukdom. Med denna litteraturöversikt vill författarna öka kunskapen om, och förståelsen för, hur det är för en person att leva med ME. BAKGRUND
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom
ME/CFS är en sjukdom där ME står för myalgisk encefalomyelit som betyder muskelsmärta relaterad till inflammation i ryggmärg och hjärna. CFS betyder chronic fatigue syndrome som översätts till kroniskt trötthetssyndrom (Malmquist, 2016). Personer som lever med ME/CFS anser att namnet CFS är missvisande, då sjukdomen handlar om så mycket mer än trötthet
(Socialstyrelsen, 2018). CFS är även en separat sjukdom, helt skild från ME/CFS, där det centrala symtomet för ME/CFS inte är ett krav för diagnosen CFS (Bynke et al., 2020). Namnet ME har kritiserats då forskarna ännu inte kunnat visa någon koppling till inflammation i hjärna eller ryggmärg (Socialstyrelsen, 2018) och vilken benämning sjukdomen ska ha har varit omdebatterat i många år (Malmquist, 2016). I resten av detta arbete benämns sjukdomen som ME.
Symtom för myalgisk encefalomyelit
Personen som lever med ME kan uppleva symtom som sömnstörning, smärta i leder och/eller muskler, och framförallt fatigue. Fatigue är en total utmattning som kan vara fysisk, psykisk eller både och. Neurologiska eller kognitiva symtom förekommer, som t ex ljud- och ljuskänslighet, koncentrationsproblem och förvirring. Autonoma, neuroendokrina och immunologiska symtom är vanligt, såsom yrsel, illamående och influensasymtom (Carruthers et al., 2011). Symtomen för sjukdomen kan växla och vissa upplever gradvis försämring medan andra säger att de går i skov (Riksförbundet för ME-patienter [RME], 2019a). Post-exertional malaise [PEM] benämns som huvudsymtom för ME i de flesta definitioner av sjukdomen (Bynke et al., 2020). PEM
kännetecknas av ökad fatigue samt förvärrade symtom efter olika typer av ansträngning. Den ökade utmattningen kan hålla i sig i timmar, dagar eller i värsta fall månader efter ansträngning (Stormorken et al., 2015). Personer med ME har i flera fall även samsjuklighet med andra sjukdomar. Irritable Bowel Syndrome, eller överkänslig tarm på svenska, fibromyalgi,
psykiatriska tillstånd, migrän eller allergier är inte ovanligt i samband med ME (Carruthers et al., 2011; Castro-Marrero et al., 2017). Parslow et al. (2015) beskriver att sjukdomens symtom kan påverka personernas livskvalitet, relationer och förmåga till att arbeta. Yngre personer med ME kan ha svårt att klara skolarbetet då de på grund av symtomen kan ha hög frånvaro. Horton et al. (2010) förklarar vidare att symtomen även kan påverka så pass att även de enklaste saker som att titta på tv eller läsa en bok blir för ansträngande för personen. I och med de svåra symtomen kan sjukdomen leda till social isolering (Parslow et al. 2015) och i vissa fall även till suicid (Roberts et al. 2016).
Etiologi och patofysiologi
ME klassades 1969 av Världshälsoorganisationen som en neurologisk sjukdom, där både nervsystemet, immunförsvaret och energiproduktionen påverkas (Cortes Rivera et al., 2019). Trots att ME varit känd sedan länge är det fortfarande inte klarlagt vad sjukdomen har för etiologi eller patofysiologi. Ända sedan 80-talet har det spekulerats i om ME börjar i samband med en virusinfektion, dock finns inga klara bevis för detta och det är inte ett kriterium för att få diagnosen ME (Jonsjö, 2019). Enligt RME (2019a) innebär ME för personen att leva med en kronisk sjukdom då den normala aktivitetsförmågan bara återkommer i ett fåtal fall. Statens beredning för medicinsk och social utvärderings [SBU] rapport från 2018 visar att forskning saknas inom många områden vad gäller ME, mycket beroende på att det fortfarande är oklart vad som orsakar sjukdomen. Ett av de områden där forskning saknas är inom diagnostiska metoder (SBU, 2018).
Diagnos och prevalens
Enligt Socialstyrelsen (2018) är diagnosen ME en uteslutningsdiagnos som utgår från vissa kriterier baserade på symtom. Kriterierna används först efter att andra psykologiska och
kroppsliga orsaker är uteslutna. Det finns flera olika definitioner av kriterierna för fastställande av diagnos i världen, därmed är det svårt att säga hur många som lever med sjukdomen. I Sverige används Kanada-kriterierna för att ställa diagnosen (Stockholms läns landsting, 2018) och
diagnoskoden skrivs ICD-10-G93.3, postviral trötthet (Socialstyrelsen, 2018). Enligt RME (2019a) tros prevalensen i Sverige vara 0,1-0,6 procent, vilket innebär att det finns minst 10000 personer i Sverige som lever med sjukdomen. Rapporten från SBU (2018) visar på vikten av noggrannhet vid diagnostiken och för att kunna utesluta andra sjukdomar som går att behandla krävs ofta multidisciplinär specialistkompetens. Bragée et al. (2020) har, i en studie gjord i Sverige, funnit att en person med ME i snitt har blivit diagnostiserad med 20 somatiska
diagnoser, samt tre psykiatriska diagnoser, under en femårsperiod. Jonsjö (2019) beskriver ME som en komplex sjukdom som kan drabba både män och kvinnor oavsett ålder, etnicitet och socioekonomisk bakgrund.Flera studier visardock att kvinnor är överrepresenterade bland de som fått diagnosen ME (Bested & Marshall, 2015; Bynke et al., 2020). Enligt Bynke et al. (2020) finns det världen över en topp av antalet diagnostiserade bland unga kvinnor i åldern tio till 19 år, samt kvinnor i åldern 30-39 år. SBU:s (2018) rapport beskriver att för att få diagnosen ME ska besvären från symtomen ha pågått i minst sex månader. Enligt Carruthers et al. (2011) är ME uppdelad i olika svårighetsgrader baserade på symtom.
Svårighetsgrader av sjukdomen
Carruthers et al. (2011) beskriver att sjukdomen ME kan delas in i olika nivåer: mild, måttlig, svår eller mycket svår. Vid mild ME är aktivitetsförmågan halverad jämfört med innan sjukdomen, vilket innebär att personen fortfarande har förmåga att arbeta eller utföra
hushållsarbete. Dock blir det sällan energi kvar till fritidsaktiviteter eller socialt umgänge då resterande tid går till återhämtning. Måttlig ME innebär att personen knappt orkar lämna hemmet och ofta sover några timmar under dagen. Vid svår ME ligger personen i sängen största delen av dagen och klarar bara av de basala sakerna som att äta eller gå på toaletten. Mycket svår ME innebär att personen är sängliggande dygnet runt och behöver hjälp med allt (Carruthers et al., 2011).
Behandling vid myalgisk encefalomyelit
Enligt Socialstyrelsen (2018) finns det få behandlingar som är utprovade för just ME, därför utformas behandlingen utifrån varje enskild person med fokus på symtomlindring som hjälp för att hantera sin vardag. Det är samtidigt av vikt att sjukvården är öppen för att ta till alternativa behandlingar, om personen vill. Socialstyrelsen (2018) menar även att det är inom primärvården
som personer med ME ska långtidsbehandlas. Det framkommer också att allmänspecialister träffar personer med ME väldigt sällan, samtidigt som ingen annan specialistinriktning anser sig ha ansvaret för dessa personer. Socialstyrelsen (2018) säger vidare att detta visar på att personer med ME inte har någon självklar hemvist inom sjukvården. Castro-Marrero et al. (2016) bekräftar att eftersom ME fortfarande är en missuppfattad sjukdom, som ofta leder till misstro och tvivel, har många personer som lider av sjukdomen svårt att hitta bra vård. Enligt Brageé et al. (2020) är antalet besök till sjukvården för en person med ME i Sverige i snitt 90 besök under en
femårsperiod. Socialstyrelsen (2018) visar att tillit och att bli trodd på är en viktig del i behandlingen då stress och ökad brist på energi annars kan uppstå. Bra medicinsk symtomlindring mot sömnsvårigheter och smärta (RME, 2019b) samt korrekta råd från
sjukvården om hur personen ska tackla sin vardag kan göra stor skillnad för att lindra symtomen (RME, 2019a). Socialstyrelsen (2018) beskriver vikten av ett bra och respektfullt bemötande för en förbättrad livskvalitet för personer som lever med ME. De menar att med utbildning av sjukvårdspersonalen kan kommunikationen och bemötandet utvecklas till det bättre. Stormorken et al. (2017) förklarar vidare att det har visat sig att personens sjukdomsupplevelse kan påverkas av hur personen själv upplever sitt tillstånd, men även bemötandet, förståelsen och stödet från sjukvården har visat sig påverka tillståndet.
Omvårdnad
Den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnad. Omvårdnad innebär att utifrån en humanistisk människosyn arbeta inom det vetenskapliga kunskapsområdet och i det nära arbetet med personen. Sjuksköterskan tar självständigt ansvar både för omvårdnadsarbetet och för kliniska beslut som ger personen möjlighet att förbättra, bibehålla eller återfinna hälsan. (Svenska sjuksköterskeförening, 2017). International Council of Nurses [ICN] beskriver vidare att sjuksköterskan ska främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN, 2012).
Omvårdnad vid myalgisk encefalomyelit
Att som sjuksköterska gå varsamt fram och förstå att personen behöver hushålla på energin för att orka med enkla basala rutiner, är av stor vikt för personer som lever med sjukdomen ME, vilket bidrar till att lindra lidandet (Stormorken et al., 2015). Att anpassa omvårdnaden och använda de metoder som gagnar personen ingår i sjuksköterskans ansvar för att kunna ge en så god
omvårdnad som möjligt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det har dock visat sig att sjukdomens komplexitet leder till en osäkerhet kring omvårdnaden när det gäller personer som lever med ME. Kunskapen om sjukdomen bland sjukvårdspersonalen är låg och forskarna är överens om att den därför behöver förbättras (Marks et al., 2016; Horton et al., 2010; Institute of Medicine, 2015). Enligt Fagerström (2017) behöver sjuksköterskan ha kunskap om hur ohälsa, lidande och kriser kan förändra personens liv, både vad gäller dess existens men också dennes upplevelse av hälsa. Att som sjuksköterska stödja personen att se sina resurser ger möjlighet för denne att hitta strategier för att hantera sitt liv.
Coping
Pearlin & Schooler (1978) beskriver coping som innebär att personer med hjälp av olika
strategier hanterar situationer, ett sjukdomsbesked eller anpassar sig och klarar av påfrestningar i livet. Coping förklaras av Lazarus och Folkman (2000) ur två perspektiv. Känslofokuserad coping som innebär att hantera känslorna som uppstår vid nya situationer och problemfokuserad coping som handlar om hur du hanterar dessa påfrestningar. Peters et al. (2011) menar att genom att sjuksköterskan hjälper personen som lever med ME att hitta strategier för att hantera sin sjukdom, kan personen rustas för att forma en känsla av att kunna handskas med sin vardag.
Personcentrerad vård vid myalgisk encefalomyelit
Personcentrerad vård och att ge evidensbaserad vård ingår som två av kärnkompetenserna som sjuksköterskan ska arbeta efter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Personcentrerad vård är en mycket betydelsefull del i arbetet med personer med ME där behandlingen bör börja med
personens erfarenheter och ge ett erkännande av att sjukdomen är en verklig, fysisk sjukdom (Bested & Marshall, 2015). Skelly et al. (2020) beskriver att se personen som en person med vilja, förmågor och behov är grunden för en personcentrerad vård. Personens livsberättelse ger kunskap om drivkrafter, resurser och förmågor såväl som personens behov och detta blir grunden till sjukvårdens planerande och genomförande. Stormorken et al. (2015) förklarar att vårda personer med ME ur ett personcentrerat och evidensbaserat perspektiv, innebär att ha rätt kunskap om de specifika omvårdnadsbehov som krävs för att undvika att förvärra symtomen. Ekman et al. (2014) menar att ett slags partnerskap utvecklas mellan sjukvårdspersonal, person och anhöriga genom att alla har sin kunskap om tillståndet. Personen har erfarenhet om hur det är att leva med sin sjukdom, sjukvårdspersonalen har kunskap på en allmän nivå. Tillsammans blir det en grund till partnerskapet. I den personcentrerade omvårdnaden lyfts sedan förmågor och resurser fram och en självkänsla kan växa trots att personen är mycket sjuk (Ekman, 2014).
Lidande och hopp som teoretisk utgångspunkt
Att lindra lidandet och att hjälpa personen att växa och utvecklas är vårdandets djupaste betydelse enligt Katie Eriksson (1994) som har formulerat den caritativa teorin - att lindra lidandet, där lidandet ses som en subjektiv upplevelse. Teoretiskt beskrivs lidandet som fysisk, emotionell och existentiell. Översatt till klinisk praxis kan smärta, oro och ångest till exempel vara symtom som vi kan hantera enligt Eriksson (1994). Deal (2011) visar att processen att ta hand om en lidande person kan kräva exceptionell ansträngning av sjuksköterskan. Handlingen kan dock ge djup lindring och skapa en läkande miljö. Eriksson (1994) anser att lidande som begrepp står i relation till att vårda då lidandet kan väcka en inre drift att visa omsorg och kärlek.
Lidandet problematiseras enligt Eriksson (1994) genom begreppen vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. Fenomenet livslidande skapas när individens förutsättningar i livet förändras på ett eller annat sätt. Individen står då ofta inför ett lidande som omfattar hela livssituationen. Livslidande är enligt Eriksson (1994) en oskiljaktig del av livet. Sjukdomslidande beskriver Katie Eriksson (2015) som något som uppstår när sjukdom bor i kroppen och har tagit över dess
resurser. Skam, skuld och känslan av misslyckande kan bidra till individens sjukdomslidande (Eriksson, 2015). Resultatet av de negativa upplevelserna som sjukdomen eller behandlingen ger, kan ge brist på kontroll och genom det öka sjukdomslidandet (Eriksson, 2015). Det vanligaste sjukdomslidandet är fysiskt eller själsligt och är direkt relaterat till en sjukdom, skada eller av den direkt efterföljande behandlingen (Eriksson, 1994). Vårdlidande enligt Eriksson (1994) handlar om bristen på vårdetik och god vård. Eriksson (2015) beskriver att vårdlidandet kan uppstå i olika situationer vid kontakt med sjukvården eller vid utebliven vård. Det kan orsakas av att
sjukvårdspersonal ökar personens lidande och kan tolkas som ett glapp mellan behov och förväntningar. Att nonchalera, kränka personens värdighet eller inte ta hänsyn till dennes vilja i en vårdsituation är exempel på vad Erikson (2015) anser kan ge vårdlidande. Vidare kan förekomst av vårdlidandet ske när sjukvårdspersonal straffar, dömer eller utnyttjar sin
maktposition (Eriksson, 2015). Eriksson (1994) menar vidare att livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande ofta går in i varandra och är svåra att skilja på i verkligheten. Eriksson (2015) menar att när sjuksköterskor ur omvårdnadssynpunkt håller en positiv och stöttande attityd, grundläggs en god relation med personen. Att visa förståelse för lidande, att kunna stödja och uppmuntra personen när hon befinner sig däri, det är god omvårdnad och kan på så sätt minimera
vårdlidandet. Eriksson (1994) påpekar att det sanna vårdandet sker i en anda fylld med tro, hopp och kärlek.
Katie Eriksson (2015) ser människan som att kropp, själ och ande är en odelbar helhet. Som resurs kan tron i teorin vara ett meningsfullt livsprojekt utanför sig själv, en högre makt. En viktig del för hälsa och tillfrisknande är hopp, något som Eriksson (2015) beskriver att den kristna tron och andlighet kan ge. I en studie av Hammer et al. (2009) söktes en global bild av fenomenet hopp hos sjuka och friska människor. Deras förslag är att sjuksköterskor som arbetar med personer med allvarliga tillstånd själva reflekterar över “hopp” då det kan ha flera olika betydelser ur personens perspektiv. Att förstå mångfalden om vad hopp kan innebära, kan sprida ljus och hopp till personen (Hammer et al., 2009). Hopp måste alltid inspirera, men att balansera sanningen är viktigt i den omtänksamma relationen mellan sjukvårdspersonalen och personen (Pergert & Lützén, 2012).
Problemformulering
Sjukdomen ME är en komplex, kronisk, neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig psykisk och fysisk utmattning. Detta tillsammans med många andra symtom, med förvärrande av symtom vid ansträngning. Det har visat sig att personer som lever med ME inte har någon
självklar hemvist inom sjukvården, och sjukdomen leder ofta till missuppfattningar, tvivel och misstro hos sjukvårdspersonalen då kunskapen om sjukdomen är begränsad. Det har även visat sig att sjukdomens komplexitet leder till en osäkerhet hos sjukvårdspersonalen. Därför är det av vikt att belysa personers erfarenheter av hur det är att leva med ME, för att bidra med att öka kunskapen om, och förståelsen för, sjukdomen och för att som sjuksköterska kunna ge en så god omvårdnad som möjligt.
SYFTE
Syftet var att belysa personers erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit.
METOD Design
Polit och Beck (2017) beskriver litteraturöversiktens design som en sammanslagning av tidigare forskning av ett utvalt ämne, ofta förberett för en forskningsfråga i en viss kontext. Enligt Kristensson (2014) granskas vetenskapliga originalartiklar i en litteraturöversikt, och det sammanställs sedan till ett nytt resultat. Friberg (2017) beskriver att en litteraturöversikt kan bidra med en mycket bred och värdefull kunskap inom ett ämne då vanligtvis stora mängder information analyseras. Detta kan ge ett rikt forskningsresultat, samt ge ökad förståelse för fenomenet.
I detta arbete användes litteraturöversikt som design. I huvudsak kvalitativa originalartiklar inkluderades i arbetet, men även kvantitativa originalartiklar ingick. Enligt Forsberg och
Wengström (2016) ger det en bredare blick av kunskapsläget att använda sig av både kvalitativa och kvantitativa artiklar och det ger även en större förståelse för problemområdet. Enligt Olsson och Sörenssen (2011) används kvalitativ design för att skapa förståelse för fenomen, situationer eller upplevelser. Denna design ansågs passande för att besvara syftet där erfarenheter från
personer som lever med ME efterfrågades. Erfarenheter definieras enligt Svenska Akademiens Ordlista (2015) som kunskap eller förmåga som förvärvats genom något personen varit med om.
Urval
Sökningarna efter originalartiklar till arbetet gjordes i databaserna Public Medline [PubMed], Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] Complete och i PsycINFO. Inklusions- och exklusionskriterier som används vid sökandet efter artiklar till arbetet ska enligt Rosén (2017) vara tydligt preciserade i en väl genomarbetad studie.
Avgränsningar
Det självständiga arbetet baserades på vetenskapligt granskade originalartiklar, skrivna på
engelska i enlighet med Henricson (2017a). Sökningarna avgränsades till artiklar publicerade
mellan år 2010-2020. Enligt Polit och Beck (2017) är det av stor vikt att forskningen som översikten baseras på är aktuell för att uppnå hög kvalitet på litteraturöversikten. I CINAHL och PsycINFO gjordes avgränsningen peer reviewed vid samtliga sökningar för att utesluta artiklar som inte var vetenskapligt granskade. I PubMed fanns ej denna avgränsning. Karlsson (2017) beskriver att artiklar som är peer reviewed är granskade av andra forskare innan de publicerats och dessa anses hålla en högre kvalitet än andra artiklar som ej genomgått samma granskning. Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att inkludera vetenskapliga originalartiklar som kunde kopplas till personers erfarenheter av att leva med ME. Originalartiklar som berörde grupputbildningar inkluderades. Vidare inkluderades personer från 12 år och uppåt, detta för att deltagarna i vissa av de valda artiklarna bestod av personer från den åldern.
Exklusionskriterier
Vetenskapliga originalartiklar som endast beskrev namnet chronic fatigue syndrome eller CFS, och inte nämnde myalgisk encefalomyelit eller ME i texten, har exkluderats då CFS ensamt även beskriver en annan sjukdom. Originalartiklar som endast har vårdarens eller närståendes
perspektiv har exkluderats då dessa inte svarade mot arbetets syfte. Originalartiklar som beskrev erfarenheter av en medicinsk behandling exkluderades då dessa inte svarade på syftet.
Översiktsartiklar och artiklar som saknade abstract har också exkluderats.
Datainsamling
Författarna gjorde en övergripande litteratursökning i databaserna tillsammans med bibliotekarien vid Sophiahemmet Högskola. I enlighet med Polit och Beck (2017) gjordes detta för att
författarna skulle få stöd att finna relevanta sökord som passade syftet. Sökord som experience,
attitude, adaptation, emotions och coping i kombination med Fatigue Syndrome, chronic
(MeSH), ME/CFS och/eller Myalgic Encephalomyelitis användes. Efter det fortsatte författarna på egen hand att söka med söktermer i olika kombinationer. Detta för att enligt Kristensson (2014) hitta sammansättningar av sökord som gav resultat som svarade på syftet och för att få en översikt över antalet tillgängliga relevanta artiklar.
I CINAHL och PubMed gjordes sökningar kopplade till indexord, men även fritextsökning gjordes för att få fler träffar. Indexord är enligt Kristensson (2014) ett typ av nyckelord som alla artiklar i databasen får som baseras på vad artikeln handlar om. Flera indexord kan ges till en och
samma artikel. I CINAHL kallas dessa indexord för Subject Heading List (CINAHL Heading). I PubMed heter det Medical Subject Headings (MeSH). Indexorden förenklar sökningen och den blir med dessa ord mer specifik (Kristensson, 2014).
I enlighet med Polit och Beck (2017) användes booleska operatorer vid sökningen av artiklar. Med dessa kunde sökningen utvidgas eller avgränsas. Allmänt använda booleska operatorer är AND, som gör sökningen mer specifik då båda orden ska finnas med, eller OR, som breddar sökningen då endast ett av orden behöver finnas med. AND och OR användes vid alla sökningar. Enligt Polit och Beck (2017) görs detta för att specificera och utvidga sökresultaten.
I CINAHL användes vid den första sökningen Fatigue Syndrome, Chronic och Attidue+ vilka båda definierades som Exact Subject Heading (MH). ME/CFS och Myalgic encephalomyelitis markerades som key words då inga CINAHL headings fanns. Den första blocksökningen gjordes med termerna Fatigue syndrome, chronic (MH) OR ME/CFS OR Myalgic encephalomyelitis AND Attitude+. Sökningen resulterade i 94 träffar varav fyra ansågs relevanta till syftet. I CINAHL gjordes även en sökning på Fatigue syndrome, chronic (MH)ANDexperience som
fritextsökningsord. Denna sökning gav 128 träffar varav fyra valdes ut till att svara på syftet. I PsycINFO gjordes en sökning på Myalgic Encephalomyelitis [ab] AND experience [ab], båda orden söktes i abstract [ab]. Sökningen gav 39 träffar där sex av dem ansågs svara på syftet. I PubMed gjordes en blocksökning med Myalgic Encephalomyelitis [Title/Abstract] OR ME/CFS [Title/Abstract] AND quality of life som identifierades som MeSH-term. Sökningen gav 43 träffar där tre valdes ut och ansågs besvara litteraturöversiktens syfte (se Tabell 1).
Avgränsningar, inklusions- och exklusionskriterier som beskrivits ovan under rubriken urval användes under hela processens gång i enlighet med Polit och Beck (2017). När titel och abstract lästes sållades icke relevanta artiklar bort och artiklar som ansågs besvara arbetets syfte valdes ut. Vidare lästes och granskades dessa utvalda artiklar i enlighet med Rosén (2017). Trettio artiklar lästes i fulltext och till slut valdes 18 artiklar ut som ansågs relevanta till litteraturöversiktens syfte. Sökningarna som gjordes redovisas i Tabell 1 nedan. Valda artiklar är märkta med en asterisk i referenslistan.
Tabell 1. Redovisning av databassökning i PubMed, CINAHL och PsycINFO.
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 2020-08-27 ((((MH Fatigue syndrome, chronic OR “ME/CFS” OR “myalgic encephalomyelitis”))) AND MH Attitude+)
Filter: english language, peer reviewed, 2010-2020
PsycINFO
2020-08-27
Myalgic Encephalomyelitis [ab] AND experience [ab]
Filter: english language, peer reviewed, 2010-2020 39 21 9 6 PubMed 2020-08-28 ((Myalgic Encephalomyelitis[Title/Abstract ]) OR (ME/CFS[Title/Abstract])) AND (quality of life[MeSH Terms])
Filter: english language, 2010-2020
43 29 5 3
CINAHL
2020-08-31
(MH Fatigue syndrome, chronic) AND experience
Filter: english language, peer reviewed, 2010-2020 128 53 9 4 Manuell sökning 2020-09-04 1 TOTALT 304 143 30 18 Manuell sökning
Under läsningen av artiklar fann författarna att vissa referenser till originalartiklar som använts, kunde vara av intresse för litteraturöversiktens syfte. Vid läsning av dessa ansågs en artikel besvara syftet och den inkluderades i arbetet. Den inkluderade artikeln var Jelbert et al. (2010).
Kvalitetsgranskning
En kvalitetsgranskning av artiklarna som valts ut gjordes för att bedöma om dessa höll en
tillräckligt hög kvalitet (Polit & Beck, 2017). En bedömning av bland annat studiernas metod och resultat gjordes, liksom en bedömning av styrkor och svagheter. Vetenskapliga artiklar där det framgick tydligt att de genomgått en etisk prövning av experter och där även författarna tydliggjort sina etiska överväganden är ett kvalitetssäkrande av artikeln enligt Polit och Beck (2017). En kvalitetsgranskning bedömer de kvalitativa artiklarnas trovärdighet, de kvantitativa artiklarnas validitet och även en bedömning av eventuella bias görs (Kristensson, 2014). Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet
avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats användes för att granska de vetenskapliga artiklarna (se Bilaga A). Bedömningsunderlaget är modifierat utifrån Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016). Bedömningsunderlaget har använts vid granskningen av artiklarna, och kvaliteten på artiklarna har med hjälp av underlaget fastställts i en artikelmatris enligt nivå I = hög kvalitet, nivå II = medelkvalitet och nivå III = låg kvalitet. Av de valda
artiklarna bedömdes 11 artiklar hålla hög kvalitet och sju artiklar medelhög kvalitet (se Bilaga B). Inga artiklar exkluderades vid kvalitetsgranskningen.
Dataanalys
Förförståelsen diskuterades inför dataanalysen. Enligt Henricson (2017b) innebär förförståelse att det redan innan arbetet påbörjas finns en kunskap om ämnet hos författarna vilket kan färga resultatet. Genom att diskutera och reflektera med sin medförfattare över tidigare erfarenheter i ämnet kan påverkan på resultatet begränsas. Dock är det enligt Polit och Beck (2017) en omöjlighet att utesluta förförståelsens påverkan på dataanalysen och resultatet.
De vetenskapliga artiklarna som valdes ut till att motsvara syftet i det självständiga arbetet, sammanställdes och analyserades med inspiration från integrerad analys enligt Kristensson (2014). Kristensson (2014) beskriver att med hjälp av den integrerade analysen är det möjligt att se de olika resultaten på ett överskådligt sätt. Detta görs med hjälp av en process i tre steg. I första steget identifierade författarna generella likheter eller skillnader i artiklarnas resultat. I huvudsak upptäcktes inga större skillnader. Artiklarna lästes i sin helhet, av båda författarna var för sig, men med fokus på resultatdelen. En litteraturmatris (bilaga B) sammanställdes i linje med Kristensson (2014) för att tydliggöra de huvudsakliga fynd som gjorts i studierna. I steg två markerades det mest framträdande i artiklarna i relation till studiens syfte. Olika kategorier urskiljdes efter fynden som gjorts. Dessa var mötet med sjukvården, påverkan på det dagliga livet samt copingstrategier och framtidstro. Under kategorierna kunde innehållet vidare delas upp i underrubriker som var: bristande bemötande, att bli trodd och träffa specialist, väntan på en
diagnos, social isolering, påfrestningar, depression och suicidtankar, acceptans av sjukdomen, “det nya livet” samt tankar på framtiden. I tredje och sista steget sammanställdes det slutgiltiga
resultatet under de urskiljda kategorierna.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) har forskningsetiken uppstått för att försvara människans grundläggande rättigheter och värde, det kan bidra till att skydda personer som deltar i
forskningsstudier. Kristensson (2014) beskriver att etisk forskning skall beakta fyra principer. Autonomiprincipen som skyddar självbestämmandet, nyttoprincipen som avser att nyttan skall vara större än risken för skada eller obehag, icke skadaprincipen där största hänsyn skall tas för att minimera skaderisk och rättviseprincipen som garant för deltagarnas rätt till lika villkor (Kristensson, 2014).
Originalartiklarna granskades enligt Helsingforsdeklarationen som grundades 1964. Den ställer krav på informerat samtycke där det ska framgå att deltagandet är frivilligt och att metoder och risker beskrivs. Möjligheten att avsluta sitt deltagande i studien skall när som helst vara möjlig (World Medical Association, 2013). Vidare granskades artiklarna som avsågs att användas till resultatet för att säkerställa att de var godkända av en etisk kommitté samt att tidskriften som artikeln publicerats i beskrev forskningsetiska villkor (Kjellström, 2017). Då det självständiga
arbetet inkluderar personer under 18 år granskades artiklarna även enligt Lag om etikprövning av forskning som avser människor, § 18 - Forskningspersoner under 18 år, för att säkerställa att samtycket gått etiskt riktigt till (SFS 2003:460).
Vid skrivandet av en litteraturöversikt är det av vikt att refereringen sker på ett korrekt vis samt att använda materialet på ett varsamt sätt (Kjellström, 2017). Helgesson (2015) beskriver att plagiat inte får förekomma, det är fusk och är som att åka snålskjuts på andra. I det självständiga arbetet användes URKUND för plagiatkontroll. Vetenskapsrådet (2017) betonar vikten av att forskare publicerar sitt resultat, även om resultatet skulle visa sig vara annat än önskvärt. Detta för att kunna vidareutveckla forskningsresultatet och även tillåta vetenskapssamhället att granska, kontrollera och diskutera de redovisade resultaten.
I litteraturöversikter är det viktigt att ha i åtanke att författarna av arbetet kan göra feltolkningar och felbedömningar av artiklarna som ingår på grund av begränsade kunskaper i engelska och även brist i metodologiska kunskaper (Kjellström, 2017). Originalartiklarna i det självständiga arbetet har analyserats på sådant sätt att inga personliga värderingar eller åsikter medvetet involverats. Vidare har det fokuserats på att inte fabricera resultatet eller plagiera texter. RESULTAT
Med avstamp i analysen har författarna funnit tre huvudkategorier som svarade på syftet att belysa personers erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit. Kategorierna presenteras i tabell 2 nedan, tillsammans med de underrubriker som vidare framgick i analysen.
Tabell 2. Sammanfattning av kategorier och underrubriker
Kategorier Underrubriker
Mötet med sjukvården · Bristande bemötande
· Att bli trodd och träffa specialist
· Väntan på en diagnos
Påverkan på det dagliga livet · Social isolering
· Påfrestningar
· Depression och suicidtankar
Copingstrategier och framtidstro
· Acceptans av sjukdomen
· “Det nya livet”
Mötet med sjukvården Bristande bemötande
I flera studier framkom brister i bemötandet mellan personer med ME och sjukvårdspersonalen. Personerna hade erfarenhet av brist på respekt, brist på undersökningar och ofta brist på kunskap runt sjukdomen ME från sjukvårdspersonalen (Anderson et al., 2014; Hareide et al., 2011; Jelbert et al., 2010; Lian & Robson, 2017; McManimen et al., 2019). I en studie där 464 personer ingick upplevde en fjärdedel att de blivit avvisade av sjukvårdspersonalen (McManimen, 2019). Det mest påtagliga i bemötandet från sjukvårdspersonalen var att inte bli lyssnad på eller att inte blir trodd (Hareide et al., 2011; Lian & Robson, 2017). Flera studier visade att sjukvårdspersonalen tolkade personernas sjukdom som enbart något psykiskt (Anderson et al., 2014; Broughton et al., 2017; Hareide et al., 2011; Lian & Robson, 2017; Njølstad et al. 2016). Personerna menade att det var svårt att träffa välutbildad sjukvårdspersonal med förståelse och empati för det komplexa tillstånd de levde med (Anderson et al., 2014).
Att bli trodd och träffa specialist
Några berättade om mötet med sjukvården som positivt då de blev tagna på allvar, och beskrev det som fantastiskt (Broughton et al., 2017). Broughton et al. (2017) och Hareide et al. (2011) gjorde båda studier som visade det stora värdet av att träffa sjukvårdspersonal med förståelse för, och kunskap om, sjukdomen ME. Att kunna vara sig själv och kunna berätta precis vad de kände, utan att vara rädda för att bli avvisade och misstrodda, var av stor vikt för personerna med ME. McDermott et al. (2011) hade undersökt personer med ME och deras förhoppningar efter att de erhållit remiss till specialistklinik. Undersökningen visade att personerna hade önskemål om att få diagnosen klargjord, få vägledning och stöd, hjälp att förstå sjukdomens komplexitet och de ville få hopp inför framtiden. Vissa personer hoppades att besök hos specialist skulle göra dem mindre stressade och göra det möjligt för dem att göra mer för att hjälpa sig själva (McDermott et al., 2011). Personerna hoppades även på bot av sjukdomen och att kunna återgå till det normala, som det var innan. Det ledde dock till frustration vid insikten om att inget kunde bota sjukdomen (Broughton et al., 2017).
Väntan på en diagnos
Många hade erfarenhet av att få vänta lång tid på diagnos (Broughton et al., 2017; Hareide et al., 2011; Jelbert et al., 2010; Lian & Robson, 2017; McManimen et al., 2019). Några personer upplevde livet som ett moment 22 eller att ständigt befinna sig i en rondell i väntan på svar om diagnos (McDermott et al., 2011; Williams et al., 2019). Flera hade erfarenhet av att ha blivit feldiagnostiserade innan rätt diagnos satts (Broughton et al., 2017; Hareide et al., 2011). De fick genomgå många undersökningar som väckte oro, rädsla och stress under utredningen (Broughton et al., 2017). En studie visade att majoriteten av personerna fick besöka fyra eller fler läkare innan de erhöll sjukdomsdiagnos (McManimen et al., 2019). De uttryckte en önskan om en diagnos för att lättare kunna förklara för andra vad de hade för sjukdom (McDermott et al., 2011). Samtidigt visade en studie på bristen på kunskap om sjukdomen hos andra, vilket gjorde det svårt att förklara den (Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013). När väl diagnosen klargjorts visade det sig att den varit till stor hjälp för att kunna hitta mening och avlägsna tankarna på misstro på sig själv, och misstron från andra (Jelbert et al., 2010; McDermott et al., 2011). En person beskrev att det var lättare att vara stöttande mot sig själv när andra stöttade en (Hareide et al., 2017). Även om det var en lättnad att äntligen få en diagnos visade det sig även vara en svår tid då känslor som ilska och bedrövelse uppstod. Diagnosen kändes som att få en livstidsdom (Broughton et al., 2017).
Påverkan på det dagliga livet Social isolering
En återkommande erfarenhet i studierna är upplevelsen av social isolering som uppstod vid ME (Jelbert et al., 2010; Lian & Lorem, 2017; Taylor et al., 2017; Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013). Många förlorade vänner, blev beroende av andra, kände sig uttråkade och var fast hemma. De klarade inte av att delta i sport eller aktiviteter som tidigare (Arroll & Howard, 2013; Njølstad et al., 2016; Taylor et al., 2017; Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013). De beskrev att det var svårt att se på när andras liv fortsatte som vanligt medan deras egen värld hade stannat (Lian & Lorem, 2017; Winger et al., 2013). En person beskrev ME som en sjukdom med fyra väggar och att leva bunden vid kedjor (Lian & Lorem, 2017). Sjukdomen styrde dagen och kroppen var ett hinder för att kunna delta i sociala sammanhang. Isoleringen bidrog med känslan av att vara osynlig och bortglömd i livet. Att förlora kontakten med vänner ökade känslan av att vara annorlunda och övergiven (Lian & Lorem, 2017; Winger et al., 2013). Personer med ME hade erfarenhet av det nya livet som avskärmat, de observerade det yttre livet genom sina fönster. Lycka och tacksamhet upplevdes via nya kanaler, som fågelkvitter på balkongen eller ett personligt brev. Böcker upplevdes som ett andningsrum och radio, tv och wifi var den nya kontakten med världen (Lian & Lorem, 2017). Pinxsterhuis et al. (2015) fann att ensamheten och bristen på någon att tala med som förstod, försämrade livskvaliteten.
Påfrestningar
Stress var en stor del i att leva med en kronisk sjukdom (Anderson et al., 2014). Stressen ökade bland personer med ME som hade ansvar för andra sjuka personer i sin omgivning samt för de som arbetade heltid och försörjde familjen. De kände stress över att inte räcka till och orkade inte med sina roller, vilket ledde till ökad fatigue (Anderson et al., 2014). Till följd av sin sjukdom var många tvungna att antingen dra ner på antalet jobbtimmar eller sluta arbeta helt. De beskrev att det hjälpte mot de ökade symtomen att dra ner på arbetet (Anderson et al., 2014; Wilde et al., 2019). Flera upplevde att stressen släppte när de blev förtidspensionerade då de äntligen slapp pressen att behöva arbeta (Anderson et al., 2014). I likhet med det beskrev de yngre personerna att de kände sig inlåsta på grund av att de ibland inte kunde ta sig ur sängen och därmed inte heller kunde gå till skolan (Jelbert et al., 2010; Njølstad et al., 2016; Taylor et al., 2017; Winger et al., 2013). Flera personer flyttade till ny bostad för att ekonomin blev sämre eller helt försvann (Anderson et al., 2014). Vissa flyttade från storstäder till mer lugna samhällen. Karriärer tog slut och företag fick säljas. Personer genomgick identitetsförändring då de inte längre såg sig som en välfungerande förälder eller partner - allt var borta (Anderson et al., 2014; Lian & Lorem, 2017). Erfarenheter av förändringar i lukt och smaksinne framkom, vilket bidrog till svårigheter att äta (Harris et al., 2017; Njølstad et al., 2016). Illamående visade sig vara ett stort problem för de yngre personerna och flera hade gått ned i vikt till följd av detta. De menade att illamåendet var deras huvudsymtom, förutom fatigue. Innan sjukdomen hävdade de att de ätit massor, men aptiten var inte alls lika stor längre (Harris et al., 2017). Tre fjärdedelar av personerna i en studie angav att de upplevde förändrad tarmfunktion (Castro-Marrero et al., 2018). Smärta var en signifikant faktor som påverkade livskvalitet och psykologiskt välbehag hos personer som levde med ME. Även ångest och rädsla ökade med smärtan. Studien visade att smärtan var vanligast i muskler och leder (Strand et al., 2019). Nio av tio av personerna i en studie uppgav att de levde med generaliserad kronisk smärta. Nästan lika många menade att de hade svårt med finmotoriken på grund av smärtan och angav att de levde med ledsmärta som flyttade sig (Castro-Marrero et al., 2018). En person beskrev att hon normalt var en sådan person som öppnade dörren för andra. Nu kunde hon inte göra det längre till följd av smärta i armarna (Arroll & Howard, 2013). Nästan alla uppgav att de även led av muskelsvaghet (Castro-Marrero et al., 2018). Vissa personer
använde hjälpmedel som duschstol, rullstol och elrullstol (Lian & Lorem., 2017; Pinxsterhuis et al., 2015; Wilde et al., 2019).
Depression och suicidtankar
Depression kunde uppstå som en konsekvens av att insjukna i ME. Symtomen påverkade livskvaliteten och bidrog med jobbiga känslor. Den låga sinnesstämningen uppstod för att ME begränsade personen som inte kunde göra det hen ville göra, det i sin tur gav depression och hopplöshet. Det framgick att suicid ökade om personen haft depression i ungdomsåren (Taylor et al., 2017). Det visade sig att en tredjedel av personerna med ME led av depression, i jämförelse med den friska kontrollgruppen där färre än en av tio uppgav depression (Strand et al., 2019). Meningen med livet ifrågasattes av flera personer då känslan av ensamhet blev för stor (Lian & Lorem, 2017; Winger et al., 2013). Känslan av hopplöshet och tankar på suicid uppstod för att det inte fanns något att göra åt sjukdomen (McManimen et al., 2019). Även känslan av förlust och brist på självständighet samt att ligga till last för andra, bidrog till suicidala tankar (Williams et al., 2019). Traumat att leva i en kropp som inte fungerade längre kunde göra att personen nådde botten och suicidtankar uppkom (Arroll & Howard, 2013).
Copingstrategier och framtidstro Acceptans av sjukdomen
Det var viktigt att acceptera förändringarna som uppstod i livet på grund av sjukdomen
(Broughton et al., 2017). Vissa pratade om acceptansen som att de gått igenom en sorg över allt som gått förlorat i och med sjukdomen (Broughton et al., 2017; Jelbert et al., 2010). Via
acceptans av sjukdomen blev livet lättare utan att själva sjukdomstillståndet förändrades, och mindre frustration upplevdes (Njølstad et al., 2016; Pinxsterhuis et al., 2015). Acceptans ökade känslan av kontroll och tröttheten minskade (Williams et al., 2019). Acceptansen gav även kraft att skapa en vision för framtiden samtidigt som självförtroendet blev bättre (Winger et al., 2013). I studien av Wilde et al. (2019) där enbart män var intervjuade, uttrycktes en önskan om att deras sjukdom skulle vara mer accepterad av andra och att den även skulle vara bättre förstådd.
Männen upplevde att deras manlighet ifrågasattes av andra eftersom de inte längre deltog i stereotypiska manliga aktiviteter som styrketräning, grillning, dricka alkohol, skotta snö och inte kunde stå för familjeförsörjningen. De visade även på vikten av att andra förstod deras
begränsade förmågor och accepterade det som en del av deras nya identitet. Detta var en väsentlig del i deras eget accepterande och hanterande av sjukdomen.
Utbyte av erfarenheter med personer i samma situation visade goda resultat då de delade
fungerande copingstrategier. Personerna kände ömsesidig förståelse för varandra och att det var ett säkert ställe att prata på, de förstod och respekterade varandra. Utbytet av erfarenheter var den mest värdefulla aspekten (Pinxsterhuis et al., 2015; Wilde et al., 2019). Möjligheten att få träffa andra i samma situation visade sig ha positiva effekter. Känslan av att andra faktiskt förstod och hade varit med om samma saker, visade att det inte bara var inbillning eller satt i personens huvud, eller att personen inte bara var lat (Broughton et al., 2017; Jelbert et al., 2010). Att deltaga i supportgrupper och nätverka online kunde släppa på isoleringen och minska ensamhetskänslan (Njølstad et al., 2016; Taylor et al., 2017; Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013).
“Det nya livet”
I början av sjukdomen hade många erfarenheten av att de överansträngde sig vilket ledde till ökad fatigue vilket ökade symtomens intensitet (Hareide et al., 2011; Pinxsterhuis et al., 2015). PEM
upplevdes som ett symtom hos i princip alla personerna i en stor studie av Castro-Marrero et al. (2018). Över tid utvecklades en ny helhet i livet. Nya sysselsättningar och ett nytt förhållningssätt till den egna kroppen tog form, och nya sociala roller växte fram (Njølstad et al., 2016;
Pinxsterhuis et al., 2015; Winger et al., 2013). Flera menade att kroppen var annorlunda från hur den tidigare varit, den kändes främmande och de beskrev att de måste lära känna kroppen på nytt. När de lärde sig lyssna på kroppens signaler blev det möjligt att anpassa aktivitetsnivån
(Anderson et al., 2014; Lian & Lorem, 2017; Winger et al., 2013).
Personerna beskrev anpassningen av aktivitetsnivån som en copingstrategi (Anderson et al., 2014). Personerna fann det speciellt hjälpfullt att utöva avslappningsövningar (Pinxsterhuis et al., 2015) samt att lära sig om energihushållning, för att skapa en balans mellan aktivitet och vila utan att överanstränga sig och förvärra symtomen (Anderson et al., 2014; Pinxsterhuis et al., 2015). Sova, vila och hålla igen på aktivitet var det enda som hjälpte då de hade dåliga dagar (Hareide et al., 2011). Samtidigt visade personerna på frustration över att behöva begränsa sina aktiviteter, då viljan att vara som vanligt igen var stor (Broughton et al., 2017). Flera upplevde en förbättring i sin sjukdom när de lärde sig att hushålla med sin energi. De menade att när känslan fanns att kroppen gick att använda, skulle den användas. Samtidigt beskrev de att kroppen aldrig skulle köras slut på helt (Hareide et al., 2011). Personerna valde att handla i affärer där möjligheten fanns att parkera nära utgången, som strategi för att spara energi (Pinxsterhuis et al., 2015). Två studier visade på coping via en andlig dimension. En nära kontakt med Gud och besök i kyrkan gav effektiv avslappning och känsla av stöd. Att alltid känna sig uppmärksammad, älskad och aldrig bortglömd av Gud, hur än livet såg ut runt omkring, upplevdes som coping (Andersson et al., 2014; Lian & Lorem., 2017). För ett antal personer fungerade akupunktur, massage,
vitaminer och örtmediciner för att få ett bättre mående. Dock täcktes inte dessa behandlingar av sjukförsäkringen, vilket gjorde att personer därför inte hade råd att fortsätta (Anderson et al., 2014). Kognitiv beteendeterapi [KBT] hade hjälpt deltagare i flera studier (McDermott et al., 2011; Taylor et al., 2017). Coping handlade för personerna om att fortsätta med sina hobbyer trots att de nu var sjuka. De menade att det fick dem att känna sig som sig själva och att de fortfarande var samma person, trots sjukdomen (Lian & Lorem., 2017; Wilde et al., 2019). Tankar på framtiden
Det framkom hopp och drömmar om att klara av saker i framtiden (Lian & Lorem., 2017; Njølstad et al., 2016; Winger et al., 2013). De ifrågasatte sin framtid på olika sätt (Arroll & Howard, 2013; Jelbert et al., 2010). Några såg negativt på framtiden medan andra såg sig själva som sitt gamla jag igen. En person påpekade att det fortfarande gick att hitta glädje i livet trots att längtan efter det gamla jaget fanns kvar (Arroll & Howard, 2013). De yngre personerna hoppades på att bli bättre (Hareide et al., 2011; Winger et al., 2013). Några uttryckte att de hade hittat en mening med sjukdomen och visade på att de ville använda sina erfarenheter av sjukdomen till att hjälpa andra (Hareide et al., 2011; Wilde et al., 2019).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Litteraturöversikten inkluderade personer i olika åldrar från flera länder och likheterna i deras erfarenheter var slående. Alla oavsett ålder hade samma erfarenheter av social isolering, copingstrategierna såg ungefär lika ut och de berättade samma saker vad gällde mötet med
blev feldiagnostiserade och kämpade för att bli tagna på allvar av sjukvården. Misstro, tvivel och missuppfattningar var återkommande fynd (Anderson et al., 2014; Hareide et al., 2011; Jelbert et al., 2010). I linje med dessa fynd bekräftar Anderson et al. (2012) att det i och med sjukdomens komplexitet och dess diffusa karaktär är svårt att ställa rätt diagnos. Att leva med ovissheten över att inte få en diagnos kan vara orsak till onödigt lidande för personen. Svensk
sjuksköterskeförening (2014) beskriver att lindra lidande ingår i sjuksköterskans ansvar. Enligt Eriksson (2015) kan detta göras genom att hörsamma personen och ta dennes oro på allvar och på så sätt bevaras personens värdighet. Om sjuksköterskan har kunskap om sjukdomen och
förståelse för personen som lever med den, skulle sjuksköterskan genom bekräftelse kunna lindra lidandet. De personer som faktiskt blev tagna på allvar av sjukvården, berättade om hur mycket det betydde för dem. De som även fått förmånen att träffa specialister inom området visade på att det gav hopp om att bli bättre och hopp om att få en förståelse för sin sjukdom (Broughton et al., 2017; McDermott et al., 2011). I Sverige finns i skrivande stund ett fåtal specialistkliniker för ME vilka är lokaliserade i de största städerna, vilket innebär att de som bor i andra delar av landet troligen har svårt att ta sig till dessa kliniker. För dessa personer, som kanske aldrig får
möjligheten att träffa någon som är specialiserad i ämnet, kan det skapa ett stort lidande. Utebliven vård är enligt Eriksson (2015) orsak till ett vårdlidande. Lian och Hansen (2015) styrker att en tidig kontakt med specialistklinik ökar chansen för att personen ska känna sig sedd, trodd och nöjd med sin vård.
Parslow et al. (2015) beskrev att ME kan leda till social isolering, något som visade sig bli ett annat av arbetets huvudfynd. Personerna förlorade vänner, kunde inte delta i sportaktiviteter som tidigare och fick se på när andras liv fortsatte som vanligt medan deras eget hade stannat, vilket ledde till försämrad livskvalitet för personerna (Arroll & Howard, 2013; Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013). Många förlorade förmågan att arbeta och kunde inte gå till skolan vilket ledde till en stor stress och det visade sig även att flera levde med depression och suicidtankar (Anderson et al., 2014; McManimen et al., 2019; Njølstad et al., 2016, Taylor et al., 2017). När förutsättningarna i livet förändras menar Eriksson (1994) att det skapas ett livslidande. En viss skillnad sågs mellan yngre personer och vuxna där de yngre hade hopp om att bli bättre medan de vuxna ifrågasatte framtiden. Vissa vuxna såg sjukdomen som en livslång dom. Samtidigt försökte de hitta en mening genom acceptans av sjukdomen. När en person lever med en sjukdom som begränsar livet så mycket som ME kan göra, är det förståeligt att det är svårt att behålla sitt liv som det var innan och att ett lidande uppstår. Att depression och suicidtankar kan uppstå i det läget känns inte främmande. Det som inte heller får glömmas i sammanhanget är att diagnosen inte är lika med en dödsdom. Personen som får diagnosen kan vara allt från barn till vuxen och i dagsläget finns inte någon botande behandling för sjukdomen. Det innebär att sjukdomen är något som personen i de flesta fall måste leva med resten av livet, vilket kan leda till stora påfrestningar både fysiskt och psykiskt. Falk Hvidberg (2015) bekräftar genom sin studie att personer med ME skattar sin livskvalitet lägre än personer med multipel skleros, stroke eller cancer. Som sjuksköterska kan en personcentrerad omvårdnad med fokus på personens enskilda behov bekräfta personen ur ett helhetsperspektiv (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Genom en stödjande och uppmuntrande attityd gentemot personen ges en god omvårdnad och enligt Eriksson (2015) kan det minska vårdlidandet. Socialstyrelsen (2018) fastställer att ett respektfullt bemötande ger förbättrad livskvalitet för personer som lever med ME.
I resultatet framkom även att personerna upplevde att böcker och tv blev kontakten med omvärlden (Lian & Lorem, 2017). Detta i kontrast till Horton et al. (2010) som beskrev att symtomen för sjukdomen kan påverka personen så mycket att även titta på tv och läsa böcker blir för ansträngande. Carruthers et al. (2011) påtalade att mycket svår ME innebär att personen är sängliggande dygnet runt och behöver assistans med allt. I resultatet framkommer inte denna
beskrivna svårighetsgrad av sjukdomen, vilket kan bero på att personer med den svåraste formen av ME inte kunnat delta i studierna på grund av för svåra symtom, och således har dessa personer inte kunnat komma till tals.
Det tredje huvudfyndet i resultatet är kopplat till coping. Förmågan att finna nya strategier via coping gav en lättare tillvaro trots att symtomen var oförändrade, en slags inre anpassning. Detta i enlighet med Eriksson (2015) som anser att via acceptans av det opåverkbara kan personen ändra inställning till omständigheterna. Hos samma teoretiker återfinns idéen om den kristna tron och hoppet som en del av helandet. Det intygades i resultatet där personer lutade sig mot Gud för att hitta tröst, avslappning och bekräftelse (Lian & Lorem, 2017). Detta tyder på att tron kan ha givit den trygghet och stödjande roll som samhället eller sjukvården inte lyckats leva upp till. Så länge hoppet finns anser Eriksson (2015) att personen inte givit upp, kämparglöden ger hjärnan makt att ge styrka till kroppen som annars kan vara svag och skör. ME orsakar flera fysiska symtom som förändrar livet, hoppet skulle därav kunna ge motivation att leva vidare trots sjukdom. Eriksson (2015) menar att resultatet av att sjuksköterskan i omvårdnaden bekräftar och uppmuntrar möjliggör att personen kan uppleva hopp.
I resultatet framkom tydligt att coping genom nätverkande med andra personer i samma situation gav positiva resultat, även om symtomen var de samma. Förståelsen från andra och möjligheten att dela erfarenheter och tips med varandra beskrevs som gynnsamt och livskvaliteten påverkades positivt (Njølstad et al., 2016; Taylor et al., 2017; Wilde et al., 2019; Winger et al., 2013). Den trygghetskänsla som gruppen ingav och nyttan av att dela praktiska tips stämmer väl med Lazarus och Folkmans (2000) teori om känslomässiga och problemfokuserade copingstrategier. Peterson (2016) styrker vikten av att nätverka med andra med samma sjukdom och därigenom finna stöd. Sjuksköterskan kan fungera som en länk och uppmuntra personen att ta kontakt med
patientföreningar. Där kan personen få tillgång till stödgrupper, fördjupad kunskap och gemenskap med engagerade människor utanför sjukvården.
Vikten av acceptans och försoning med kroppens förändringar syntes i resultatet, de såg sig själva och livet ur ett annat perspektiv. Hur personen kom till acceptans var väldigt individuellt men genom att uppnå acceptans och försoning med situationen kunde personen se sitt liv med nya ögon. Förhoppningsvis kan det även bidra till meningsfulla förändringar i livet. Sjuksköterskan behöver se och stödja personen på det sätt som just den personen behöver för att nå acceptansen. När sjuksköterskan vidgar sina kunskaper, bemöter och inspirerar kan personen med ME själv stärkas i sin strävan att uppnå acceptans och på sätt också hälsa. Via försoning med sjukdomen kan personen enligt Eriksson (2015) finna ett nytt liv.
Metoddiskussion
Författarna valde att utföra en litteraturöversikt utifrån främst kvalitativa, men även kvantitativa originalartiklar för att svara på syftet i det självständiga arbetet. Med litteraturöversikt som metod formades en bred uppfattning om personernas erfarenheter. En egen intervjustudie hade varit av intresse om denna studie skulle göras igen. Författarna hade då haft möjlighet att ställa egna frågor och hade själva fått möjlighet att träffa personer som lever med ME, och eventuellt hade andra nyanser framkommit. Enligt Polit och Beck (2017) hade en intervjustudie givit ett djupare och mer nyanserat resultat, dock hade antalet deltagare kraftigt begränsats. Polit och Beck (2017) menar att en styrka med litteraturöversikten är den snabba överblick av befintlig forskning från olika delar av världen som framkommer i resultatet. I enlighet med Henricson (2017b)
redovisades data i tabeller och bilagor för att öka tydligheten, vilket styrker det självständiga arbetets tillförlitlighet, vetenskaplighet och reproducerbarhet. Kristensson (2014) beskriver att en
litteraturöversikt sammanställer relevant kunskap, men risken finns att studier som baseras på egna uppfattningar valts ut. I detta arbete lästes samtliga artiklar enskilt av båda författarna för att minska risken för att detta skulle ske.
Trovärdigheten vid litteraturöversikt kan påverkas av vilka databaser som använts i sökningarna (Kristensson, 2014). Sökningar i tre olika databaser med omvårdnadsfokus gjordes. Databaserna som användes var lämpliga för omvårdnad och ökade möjligheten att hitta relevanta artiklar vilket enligt Henricson (2017a) stärkte arbetets reliabilitet. Vidare återkom ett flertal av artiklarna under olika sökkombinationer vilket därmed också ökade reliabiliteten (Henricson, 2017a). Enbart artiklar skrivna på engelska eftersöktes på grund av att författarna endast behärskar det svenska och engelska språket. Sökningen begränsades till artiklar publicerade de senaste tio åren, 2010-2020. I enlighet med Polit och Beck (2017) gjordes avgränsning till år för att säkerställa att det endast var den senaste forskningen som togs med till resultatet. I sökningen efter
originalartiklar exkluderades inga geografiska områden i världen. Arbetet inkluderar därmed studier från olika delar av världen. Detta kan ses som en styrka enligt Polit och Beck (2017). Genom att inkludera artiklar från olika delar av världen gav det en bredare kulturell bild av personernas erfarenheter av att leva med ME. Dock speglar de inkluderade artiklarna inte det globala läget fullt ut, då forskningen som litteraturöversikten baserats på är gjord i Norge,
England, Spanien och USA, vilket kan ses som en svaghet i arbetet. Artiklar från andra länder än dessa har dock inte träffats på under sökningen. Författarnas teori angående detta är att
forskningen inom området är begränsad till ett fåtal länder. Resultatet begränsas därför till en relativt homogen grupp och därav framgick möjligen ett mindre nyanserat resultat.
Vid kvalitetsgranskningen av originalartiklarna användes Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag (se bilaga A). Bedömningskriterierna i denna gav utrymme för egna
tolkningar, vilket kan innebära en svaghet i litteraturöversikten. I enlighet med Henricson (2017a) har samtliga artiklar kvalitetsgranskats av båda författarna för att sedan jämföras, vilket stärker reliabiliteten i studien.
Arbetet har inkluderat originalartiklar med deltagare från 12-74 år. Endast artiklar där den etiska standarden bedömdes som hög av författarna inkluderades. Valet att inkludera personer från så låg ålder som 12 år gjordes på grund av att underlaget av artiklar inom området varit begränsat. De inkluderades även för att få ett bredare perspektiv då sjukdomen klassas som en kronisk sjukdom, som för de allra flesta är något personen lever med hela livet. Det fanns i åtanke att erfarenheten skulle kunna skilja sig mellan yngre och vuxna personer, dock visade det sig under analysen av resultaten, att erfarenheten av att leva med sjukdomen inte skiljde sig nämnvärt beroende på ålder. I samtliga originalartiklar återfanns en kvinnlig dominans av deltagare, förutom Wilde et al. (2019) som endast fokuserade på män och manlighet. Kvinnor är de facto överrepresenterade och har högre disposition för ME (Bested & Marshall, 2015; Bynke et al, 2020).
Förförståelsen i ämnet diskuterades inför dataanalysen. Båda författarna har uppmärksammat personer med ME genom olika media och blev berörda av att personerna med sjukdomen får ett begränsat liv. Henricson (2017b) menar att förförståelsen kan färga resultatet i studien men genom att författarna diskuterade och reflekterade över den begränsades dess påverkan. Det går dock inte att utesluta att förförståelsen har haft en inverkan på resultatet. I analysen av resultatet framkom väldigt få skillnader i erfarenheten av att leva med ME vilket kan bero på att resultatet tolkats utifrån förutfattade meningar, alternativt har studiernas resultat i huvudsak pekat på samma sak. Enligt Friberg (2017) ger det en högre trovärdighet och styrker resultatet om fler
skillnader i personernas erfarenheter kan påvisas. De få skillnader som framkom kan därmed tyda på en svaghet i resultatet.
Författarna misstänker begränsningar i urvalet av deltagare i artiklarna som ingår till resultatet. Detta då de svårast sjuka mest troligen inte kommer till tals i studierna. Vid granskningen av artiklarna har det framkommit att dessa personer har exkluderats vid urvalet eller att tillfrågade personer har tackat nej därför att de var för sjuka. Detta ledde till att de svårast sjuka personernas erfarenheter uteblev i denna litteraturöversikt. Det innebär att det är svårt att få en rättvis
helhetsbild av hur det är att leva med sjukdomen.
Litteraturöversikten har utförts genom ett gott samarbete mellan författarna. Diskussioner och tolkningar runt den inkluderade forskningen har mynnat ut i en större förståelse för innehållet, vilket i sin tur gett givande resultat. Under arbetets gång har återkoppling och stöd av handledare och övriga medlemmar i handledargruppen erhållits en gång i veckan. Det har bidragit till en högre kvalitet på resultatet då det valda upplägget och utformningen av litteraturöversikten kontinuerligt fått övervägas under hela processen. Dock kan en svaghet i det självständiga arbetet vara författarnas brist på erfarenhet av att skriva en uppsats på högskolenivå. Tidvis upplevdes osäkerhet under arbetets gång.
Slutsats
Litteraturöversiktens fynd visar vad det innebär att leva med ME och att dagligen påverkas av de karaktäristiska symtomen fatigue, smärta och i och med det isolering. Samtidigt har behovet synliggjorts av ökad kunskap, rättvis vård och bättre behandling. Personer som lever med ME har många gånger ett begränsat liv till följd av de symtom de lever med. Personerna är i behov av att sjukdomen blir belyst för att de ska få ett bättre bemötande från sjukvården. Sjukvårdens uppdrag är att bistå med passande omvårdnad, att minska lidandet och fortsätta driva förbättringsarbetet. Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa personers erfarenheter av att leva med ME, något som författarna anser uppnåtts i resultatet.
Fortsatta studier
Ökade anslag och mer forskning krävs inom området för att personer med ME skall få rätt bemötande och behandling för sina symtom, eller ännu mer önskvärt, finna en botande behandling. Det har länge spekulerats om vad som orsakar och utlöser sjukdomen och
osäkerheten är fortfarande stor trots att det pågår forskning världen över. I och med att de svårast sjuka personerna inte finns med i de artiklarna detta arbete baserats på, är det önskvärt att
fortsatta studier görs med dessa personer i fokus, om möjligt. Detta för att få en bredare bild av erfarenheten av att leva med ME. I detta arbete är endast västerländska länder representerade, mer forskning inom andra kulturer vore därför av intresse. Även utbildning av personal,
framförallt inom primärvården där personer med ME ska långtidsbehandlas, skulle kunna bidra till att personerna får ett bättre bemötande i sjukvården. Patientstöd i form av appar som dessa personer kan använda sig av hemifrån hade också varit önskvärt. Ökad kunskap och evidens ligger till grund för trygg och professionell vård, därav rekommenderas fortsatta studier. Klinisk tillämpbarhet
Författarna anser att det kan vara aktuellt att lyfta upp sjukdomen ME på lärosäten och utbildningar för blivande personal inom vården, och även lägga till sjukdomen som en del i läroböckerna. Resultatet visar en brist i bemötandet från sjukvården, vilket medför ett ökat lidande för personen. Författarna hoppas att denna litteraturöversikt ska bidra med ökad kunskap
om sjukdomen ME och inspirera till nya tankesätt i mötet med dessa personer. Sjuksköterskan behöver vara medveten om vikten av att ta det lugnt och varsamt i mötet med personer som lever med ME, och framförallt lyssna på personen och ta denne på allvar. Att föra vidare personernas berättelser om att leva med ME kan förhoppningsvis gynna personerna när de söker sig till sjukvården, och minska risken för lidande. Med utgångspunkt i personens erfarenhet skapas en bild av hur de upplever sin situation, vilket i sin tur leder till en större förståelse hos
sjuksköterskan som kan utforma och optimera vården därefter. Hållbar utveckling
Kunskapen om personernas erfarenheter av att leva med ME är betydelsefull både för dem själva, men även för samhället i stort. En hög sjukfrånvaro ger personliga konsekvenser samt negativ samhällsekonomisk påverkan. Tillväxt och utveckling baseras på ett gott näringslivsklimat där personer kan jobba och genom det bidra till produktion och skatteinbetalningar som finansierar t. ex skolor och vård. Får dessa personer en diagnos tidigt kan symtomlindrande behandling
påbörjas vilket leder till mindre personligt lidande och kortare sjukskrivning. I förlängningen bidrar det till minskade samhällskostnader som en del i den hållbara utvecklingen. Flera specialistkliniker i landet för personer med ME skulle dessutom tillföra jämlikhet via ökad tillgänglighet och därmed gynnar även det den hållbara utvecklingen i enlighet med United Nations Development Programme (2020).
Självständighetsdeklaration
Författarna Camilla Mörk och Linda Welin Dahlberg har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i denna uppsats.
