7. Diskussion
7.4 Specialpedagogiska implikationer
Att arbeta förbyggande, vilket är en målsättning för elevhälsan i skolan (SFS 2010:800, kap 2, § 25), innebär bland annat att undanröja hinder för elever med autism. Det går inte som skola att vänta med att agera tills svårigheter för en elev har visat sig, då kan det vara för sent för just denna elev. Anpassningar behöver göras på både individ - och gruppnivån i Aspelins (2013) modell, så att graden av interaktion och kommunikation under skoldagen utgår från elevens behov och förutsättningar. Dessa anpassningar kan utformas i dialog mellan eleven, elevens pedagoger och specialpedagogen på skolan.
Ungdomarna med autisms sociala situation är komplex och sårbar. Komplexiteten består i att elever med autism enligt denna studie har ett behov av ensamhet men samtidigt ett behov av socialt stöd och vänskapsrelationer. För att uppnå social
inkludering (Asp-Onsjö, 2008), som kan te sig olika beroende på elevens sociala behov, behövs rutiner på skolan. Rutinerna kan till exempel vara att säkerställa att det alltid finns någon i organisationen som har ett extra ansvar för eleven och som följer elevens sociala situation. Det kan skilja från år till år hur många elever med dessa svårigheter som går i klasserna och det kan skilja från elev till elev om personen med det extra ansvaret är en specialpedagog, en assistent eller någon annan vuxen på skolan. Av stor vikt är att relationen med denna person, samt med övriga pedagoger på skolan, är vad Noddings (2012) benämner som omsorgsrelationer. Elever med autism måste få
64 möjlighet att bli inkluderade fullt ut, även socialt, inte bara i fysisk bemärkelse genom att gå i en ordinarie gymnasieklass.
Utifrån denna studies resultat behöver skolor på organisatorisk nivå arbeta med att skapa en tillåtande atmosfär, pedagoger behöver utbildas i vad det innebär att ha autism och i vikten av bemötande. Alla elever behöver utbildas i en respektfull anda. Special - pedagogen har en viktig roll i detta organisatoriska och förebyggande arbete.
Avslutningsvis får Saras ord om hur hennes drömskola ser ut illustrera vikten av goda relationer och en förstående miljö: ”Jag hade velat ha personer runt mig som förstår…”
65
Referenser
Ahlberg, A. (2001). Lärande och delaktighet. Lund: Studentlitteratur.
Ahlberg, A. (2013). Specialpedagogik i ideologi, teori och praktik – att bygga broar. Stockholm: Liber AB.
Alvesson, M. & Sköldberg, K. (2018). Tolkning och reflektion. Vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.
Andersson, U. (2014). Stödjande strukturer - en fallstudie om hur skolan möter elever inom autism. Specialpedagogiska skolmyndigheten. Hämtad 2019-05-18 från https://webbutiken.spsm.se/globalassets/publikationer/filer/stodjande-strukturer.pdf/ Aspelin, J. (Red.). (2013). Relationell specialpedagogik: i teori och praktik.
Kristianstad: Kristianstad University Press.
Aspelin, J. (2016). Om den relationella pedagogikens gränser. Nordisk Tidskrift för Allmän Didaktik, 2, 3-13.
Asp – Onsjö, L. (2008). Åtgärdsprogram i praktiken. Att arbeta med elevdokumentation i skolan. Lund: Studentlitteratur.
Autism & Aspergerförbundet. (2015). Autism i DSM-5. Hämtad 2019-02-03 från https://www.autism.se/autism_i_dsm5.
Autism- och Aspergerförbundet. (2018). Rapport Medlemsundersökning om skolgången. Hämtad 2019-02-03 från
https://www.autism.se/rfa/uploads/nedladningsbara%20filer/skolenkat_autismforbun det_2018.pdf.
Bauminger, N., M. Solomon, A. Aviezer, K. Heung, L. Gazit, J. Brown, & S. Rogers.
(2008). “Children with Autism and Their Friends: A Multidimensional Study of
Friendship in High-Functioning Autism Spectrum Disorder. ”Journal of Abnormal Child Psychology, 36, 135–150.
Biesta, G. (2010). ”Mind the gap!” Communication and the educational relation. I Charles Bingham & Alexander M. Sidorkin (Red.), No Education Without Relation. (s.11-22). New York: Peter Lang.
de Bruin, C. L., Deppeler, J. M., Moore, D. W., & Diamond, N. T. (2013). Public School-Based Interventions for Adolescents and Young Adults with an Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Review of Educational Research, 83, 521–550. DOI: 10.3102/0034654313498621.
Dillon,G., Underwood,J., Freemantle, J. (2016). Autism and the U.K. Secondary School Experience. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 31, 221–230. DOI: 10.1177/1088357614539833.
Carlsson, L. (2018). På väg mot en tillgänglig utbildning för elever inom
autismspektrumtillstånd. Specialpedagogiska rapporter och notiser från Högskolan Kristianstad, 13(1).
66 Christiansson - Banck, U. (2013). Behandlas typ som en människa. Hur elever på ett
specialutformat program ser på relationers betydelse. I: J. Aspelin, (Red.), Relationell specialpedagogik: i teori och praktik (s.107-123). Kristianstad : Kristianstad
University Press.
Cohen, L., Manion, L. & Morrisson, K. (2011). Research methods in education. (7th edition). London: Routledge Falmer.
Colnerud, G. (2006). Nel Noddings och omsorgsetiken. Utbildning & demokrati, 15, 33-41.
Egelund, N., Haug, P. & Persson, B. (2006). Inkluderande pedagogik i skandinaviskt perspektiv. Stockholm: Liber.
Falkmer, M. (2009). Inkluderande strategier för elever med Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd i grundskolan. Särtryck ur Skolverkets rapport 3342009.
Falkmer, M. (2013). From Eye to Us. Prerequisites for and levels of participation in mainstream school of persons with Autism Spectrum Conditions (Doktorsavhandling, Jönköping: Jönköping Universitet).
FrågaSYV.se. (2019). Gymnasiet för dig med Aspergers, NPF eller autism mm. Hämtad 20190519 från https://www.fragasyv.se/info/gymnasiet-aspergers-npf.
de Giambattista, C., Ventura, P., Trerotoli,P., Margari ,M., Palumbi, R., & Margari, L. (2018). Subtyping the Autism Spectrum Disorder: Comparison of Children with High Functioning Autism and Asperger Syndrome. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 49, 138–150. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3689-4. Gillberg, C. (2018). Essence : om autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser.
Stockholm?: Natur och kultur.
Gren Landell, M. (2018). Främja närvaro : att förebygga frånvaro i skolan. Stockholm : Natur & Kultur.
Gårlin, S. (2017). Elever med AST-diagnoser i den målstyrda skolan – konsekvenser av utbildningspolicy i svensk kontext. Karlstads Universitets Pedagogiska Tidskrift, 1(89), 91-106.
Harrington, C., Foster, M., Rodger, S., & Ashburner, J. (2014). Engaging young people with Autism Spectrum Disorder in research interviews. British Journal of Learning Disabilities, 42, 153–161. https://doi.org/10.1111/bld.12037.
Hejlskov Elvén,B., Veje, H., & Beier, H. (2012). Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet - om annorlunda barn. Lund: Studentlitteratur.
Holme, I.M., & Solvang, B.K. (2010). Forskningsmetodik. Om kvalitativa och kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur.
67 Humphrey, N., & Symes, W. (2010). Perceptions of social support and experience of
bullying among pupils with autistic spectrum disorders in mainstream secondary schools. European Journal of Special Needs Education, 25, 77–91.
https://doi.org/10.1080/08856250903450855.
Humphrey, N., & Symes, W. (2011). Peer interaction patterns among adolescents with autistic spectrum disorders (ASDs) in mainstream school settings. Autism: The International Journal of Research & Practice, 15, 397–419.
https://doi.org/10.1177/1362361310387804.
Kelly, B. (2007). Methodological issues for qualitative research with learning disabled children. International Journal of Social Research Methodology, 10, 21-35.
https://doi.org/10.1080/13645570600655159.
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2010). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lichtenstein,P, Carlström, E, Råstam,M .Gillberg, C, & Anckarsäter H. (2010). The Genetics of Autism Spectrum Disorders and Related Neuropsychiatric Disorders in Childhood. Am J Psychiatry 167:1357–1363.
Lieb, R., & Bohnert, A. (2017). Relations Between Executive Functions, Social Impairment, and Friendship Quality on Adjustment Among High Functioning Youth with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism & Developmental Disorders, 47, 2861-2872. DOI:10.1007/s10803-017-3205-2.
Linton, A-C. (2015). To include or not to include: Teachers’ social representations of inclusion of students with Asperger syndrome. Doktorsavhandling. Linköpings universitet, Linköping, Sverige
Locke, J., Ishijima, E. H., Kasari, C., & London, N. (2010). Loneliness, friendship quality and the social networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting. Journal of Research in Special Educational Needs, 10, 74– 81. doi: 10.1111/j.1471-3802.2010.01148.x
Lyall, K., Kharrazi, M., Windham, G. C. , Croen, L. A., Yoshida, C. K. , Zerbo, O.,& Sjödin, A.(2017). Polychlorin ated biphenyl and organochlorine pesticide
concentrations in maternal mid-pregnancy serum samples: Association with Autism spectrum disorder and intellectual disability. Environmental Health
Perspectives, 125, 474–480.
Malmqvist, J. (2017). Inkludering – en internationell utblick med några nedslag. Hämtad 2019-05-19 från https://larportalen.skolverket.se/LarportalenAPI/api- v2/document/name/P03WCPLAR099893.
Måhlberg, K., & Sjöblom, M.(2006). Lösningsinriktad pedagogik. Smedjebacken: Mareld.
Nilholm, C., & Göransson, K. (2013). Inkluderande undervisning - vad kan man lära av forskningen? (FoU skriftserie nr 3), SPSM. Hämtad 19-05-19 från
68 Nilholm, C., &Göransson, K. (2014). Den sociala situationen för barn och elever i
svårigheter som undervisas i reguljära klasser och förskolegrupper. En systematisk forskningsöversikt. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Nilholm, C. (2017). Smart: ett sätt att genomföra forskningsöversikter. Lund: Studentlitteratur.
Noddings, N. (2012). Philosophy of Education. Boulder: Westview Press.
O´Hagan., S., & Hebron, J. (2017). Perceptions of friendship among adolescents with autism spectrum conditions in a mainstream high school resource
provision. European Journal of Special Needs Education, 32, 314–328. https://doi.org/10.1080/08856257.2016.1223441.
Persson, Bengt. 2001. Elevers olikheter och specialpedagogisk kunskap. Stockholm: Liber.
Petersson, L. (2015). ”Det verkar vara lite som ett lotteri”- En studie om skolsituationen i grundskolan för elever inom autismspektrumtillstånd. (Masteruppsats, Malmö Universitet, Malmö). Hämtad 2019-05-19 från http://muep.mau.se/handle/2043/19759.
Pisula, E., & Łukowska, E. (2011). Perception of social relationships with classmates and social support in adolescents with Asperger syndrome attending mainstream schools in Poland. School Psychology International, 33, 185–206.
https://doi.org/10.1177/0143034311415784.
Saggers, B. (2015). Student perceptions: Improving the educational experiences of high school students on the autism spectrum. Improving Schools, 18, 35-45.
https://doi.org/10.1177/1365480214566213.
SFS 2010 :2039. Gymnasieförordning. Stockholm: Utbildningsdepartementet. SFS 2010:800. Skollag. Stockholm: Utbildningsdepartementet.
Skolverket. (2016). Tillgängliga lärmiljöer? En nationell studie av skolhuvudmännens arbete för grundskoleelever med funktionsnedsättning. Rapport 440. Stockholm: Skolverket.
Socialstyrelsen (2018). Information om införande av ICD-11. Hämtad 20190203 från https://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/klassificering-och-koder- information-om-inforande-av-icd-11.pdf.
Specialpedagogiska Skolmyndigheten. (2018). Att göra studiesituationen tillgänglig för vuxna med autismspektrumtillstånd. Hämtad 20190203 från :
https://webbutiken.spsm.se/globalassets/publikationer/filer/att-gora-
studiesituationen-tillganglig-for-vuxna-med-autismspektrumtillstand-tillganglig- version.pdf/.
Stukát, S. (2005). Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
69 Svenska Unescorådet. (2/2006). Salamancadeklarationen och Salamanca +10.
Stockholm: Svenska Unescorådets skriftserie. Hämtad 201906 från https://www.unesco.se/?infomat=salamanca-deklarationen.
Säljö, R. (2000). Lärande i praktiken - Ett sociokulturellt perspektiv. Studentlitteratur AB: Lund.
Törn, P.,Pettersson, E., Lichtenstein, P. Anckarsäter, H., Lundström, S., Hellner
Gumpert, C.,& Halldner, L. (2014). Childhood neurodevelopmental problems and adolescent bully victimization : population-based, prospective twin study in Sweden. European Child & Adolescent Psychiatry, 24:1049–1059. DOI: 10.1007/s00787-014-0658-0.
UNICEF. (1989). FN:s konvention om barnets rättigheter. Hämtad 190605 https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten.
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 19-05-19 från http://www.codex.vr.se/texts/HSF.
Zander,E. (2017). Det här är autism. Hämtad 20190203 från http://habilitering.se/file/det-har-ar-autism-eric-zander.
70 Bilaga 1
Intervjuguide
Program: Årskurs: Ålder:Vilken diagnos har du? När fick du din diagnos?
A. Lektioner:
1. Vilka lektioner gillar du bäst? (Kan du ge något exempel som gör att jag förstår vad det är du gillar med dessa lektioner?)
2. Vilka lektioner gillar du sämst? (Kan du ge något exempel som gör att jag förstår vad det är du inte gillar med dessa lektioner?)
3. a) Hur upplever du de olika arbetssätten, där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra? - Grupparbete:
- Eget arbete: - Föreläsningar:
- Diskussioner i klassen:
b) Kan du förklara vad det är som gör vissa arbetssätt bra/mindre bra?
B. Pedagoger:
1. Beskriv hur en riktigt bra lärare är! (Kan du komma på något exempel på vad den gör som är bra?)
2. Beskriv hur en mindre bra lärare är! (Kan du komma på något exempel på vad den gör som är mindre bra?)
3. På vilket sätt hjälper och stöttar dina lärare dig?
4. Hur upplever du pedagogerna där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra? Vad skulle de behöva göra för att öka ett steg till det bättre?
C. Lunchen:
1. Gillar du skolmaten?
2. Brukar du äta i matsalen? Med vem i så fall? 3. Hur är miljön i matsalen?
4. Vad gör du mer på lunchrasten än äter?
5. Hur upplever du lunchrasten för det mesta, där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra? Vad är det som gör att den ligger på den platsen? Vad skulle behövas för att den ska öka ett steg?
D. Raster/håltimmar:
1. Vad tycker du om att göra på rasterna/håltimmarna? (Vem brukar du göra de sakerna med?)
2. Beskriv vad du gör på en rast eller håltimma du inte tycker om!
3. Hur upplever du rasterna och håltimmarna för det mesta, där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra? Vad är det som gör att de ligger på den platsen? Vad skulle behövas för att de ska öka ett steg till det bättre?
E. Klassen:
1. Hur tycker du att din klass är? (Vad är bra, vad är mindre bra?) 2. Finns det olika grupperingar i klassen? (Kan du beskriva dem?) 3. Finns det någon som är utanför i klassen? (Hur märks det?) 4. Finns det någon som är mobbad i klassen? (Hur märks det?) 5. Hur är den här klassen jämfört med din klass i grundskolan?
71 6. Nu ska du få ange vad du tycker om din klass, där 1 är mindre bra och 10 är mycket
bra. Om det inte är en 10:a , vad behöver göras för att öka ett steg? (Vad behöver ändras? Hur skulle det kunna ändras?)
F. Kompisar:
1. Har du någon du brukar vara med i klassen?
Om svaret är ja: Hur blev ni kompisar? Vad är det som gör att du tycker om den/de personerna? När ses ni och vad gör ni då?
2. Har du någon du brukar vara med från andra klasser på skolan? 3. Har du någon som du brukar vara med på fritiden?
Om svaret är ja: Hur blev ni kompisar? Vad är det som gör att du tycker om den/de personerna? När ses ni och vad gör ni då?
4. Hur tycker du att en bra vän ska vara?
5. Nu ska du få ange vad du tycker om dina klasskompisar, där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra. Om det inte är en 10:a , vad behöver göras för att öka ett steg?
G. Trivsel:
1. Hur trivs du i skolan?
2. Är det någon skillnad i hur du trivs om du jämför med grundskolan? 3. Hur brukar din närvaro/frånvaro i skolan se ut?
4. Berätta hur en bra dag i skolan kan vara! 5. Berätta hur en dålig dag i skolan kan vara!
6. a) De flesta känner sig ensamma ibland. När händer det dig, om du tänker på när du är i skolan? Vad skulle du vilja i den situationen?
b) Trivs du bäst när du är ensam eller bland andra?
7. Nu ska du få ange hur du trivs i skolan, där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra. Vad innebär det att vara på det steget? Har du flyttat dig under gymnasietiden? Vad skulle behövas för att öka ett steg till det bättre?
H. Autism
1. När är det bra i skolan att ha autism?
2. Vilka är de största utmaningarna (vad är svårast) i skolan med att ha autism? 3. Vad behöver skolan göra för att underlätta för dig i skolan, med tanke på din
autism?
I. Stöd
1. Uppskattande stöd handlar om att du känner dig uppskattad för det du gör och säger. Hur upplever du det uppskattande stödet där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra? - Från dina föräldrar:
- Från dina lärare:
- Från dina klasskompisar:
2. Känslomässigt stöd handlar om att du känner dig förstådd. Hur upplever du det känslomässiga stödet där 1 är mindre bra och 10 är mycket bra?
- Från dina föräldrar: - Från dina lärare:
- Från dina klasskompisar:
J. Drömskola
Säg att du skulle sova en natt och sedan vakna upp, och så märker du att du går i din ”drömskola”. Hur skulle din drömskola vara?
72 Bilaga 2
Till ungdomar med autismspektrumtillstånd som går i gymnasieskolan eller nyligen har avslutat gymnasieskolan.
Hej,
Vill du delta i en studie om skolsituationen för ungdomar med
autismspektrumtillstånd? Jag som genomför studien heter Sofia Serneke och jag arbetar som specialpedagog på en gymnasieskola. Under våren 2019 skriver jag en masteruppsats inom huvudområdet specialpedagogik vid Malmö universitet. Syftet med uppsatsen är att undersöka hur ungdomar med autism upplever den sociala situationen i ordinarie gymnasieklasser och att ta reda på vad som fungerar bra och mindre bra. Endast en liten del av forskningen angående elever med autism handlar om ungdomar och det är inte så ofta som eleverna själva kommer till tals i forskningen. Jag söker nu frivilliga intervjupersoner till studien. Mitt mål är att intervjua 8-10
ungdomar med autism. Eftersom fokus är ordinarie gymnasieklasser vill jag att du ska gå i en vanlig gymnasieklass som inte har en speciell inriktning mot elever med autismspektrumtillstånd. Det går också bra att du nyligen har slutat gymnasieskolan, men det är gymnasietiden som kommer att vara i fokus i intervjun. Du kan ha någon av de olika diagnoser som kan finnas inom autismspektrumet, till exempel Asperger, atypisk autism, autism med flera.
Varje intervju beräknas ta ca 30-60 minuter. Intervjuerna kommer att spelas in och därefter transkriberas (skrivas ut). Alla deltagare deltar frivilligt och kan avbryta sin medverkan när som helst. Allt som sägs i intervjun kommer att vara avidentifierat i uppsatsen så det kommer inte att vara möjligt att känna igen vem du är eller vilken skola du går på. Det inspelade materialet kommer att raderas när uppsatsen är färdig och till dess kommer materialet att förvaras säkert.
Jag kommer att skicka ut intervjuns olika frågeområden/teman till dig i förväg om du vill. Intervjun kan hållas antingen på din skola eller på min arbetsplats, vilket du föredrar. Skype kan också fungera. Som tack för hjälpen kommer du att få ett
presentkort laddat med 100 kronor till ett biobesök. Om du vill delta i studien kan du skicka ett mail till mig, eller säga till personen som ger dig detta brev att du vill delta, så kontaktar jag dig.
Ett stort tack på förhand! Med vänliga hälsningar
Sofia Serneke xxxxxxxxxxxxxxxx
73
Intervjuperson Diagnos Intervju
antal minuter
Nuvarande årskurs
Skolhuvudman Program Antal planerade år
ungdomsgymnasiet Avslut ungdomsgymnasiet Examen ungdomsgymnasiet Amanda Asperger, HFA, utmattnings- syndrom 75 minuter
Åk 3 Kommunal Teoretiskt Tre år Vt -19 Nej
Lova HFA ADHD 54 minuter Avslut vt- 18 Skola 1: Kommunal Skola 2: Privat Teoretiskt Fyra år Vt - 18 Ja Viktor Asperger 36 minuter Avslut vt- 18
Privat Yrkes Tre år Vt-18 Ja
Sara Asperger 51
minuter
Avslut vt- 18
Kommunal Teoretiskt Fyra år Vt-18 Nej
Kim Atypisk
autism
45 minuter
Åk 2 Kommunal Teoretiskt Fyra år Vt-20 Ja (enligt plan)
74 Bilaga 4
Intervjuperson Skolgång
Amanda Går vid intervjutillfället i årskurs 3 på gymnasiet. Hade en assistent under årskurs 1 och 2. Assistenten slutade i årskurs 3. I årskurs 3 har Amanda inte varit mycket i skolan.
Lova Slutade gymnasieskolan för mindre än ett år sedan vid intervjutillfället. Gick först knappt ett år på en stor gymnasieskola men vantrivdes och slutade att gå till skolan. Hon började om årskurs 1 på en mindre gymnasieskola där hon trivdes bra och hade god närvaro.
Viktor Slutade gymnasieskolan för mindre än ett år sedan vid intervjutillfället. Gick tre år på ett yrkesinriktat program och hade mycket god närvaro. I grundskolan gick han i en särskild undervisningsgrupp.
Sara Slutade gymnasieskolan för mindre än ett år sedan vid intervjutillfället. Gick tre år på ett teoretiskt program och ett fjärde år på en annan skola, inte i ordinarie gymnasieklass. Saras frånvaro var hög på båda skolorna.
Kim Går vid intervjutillfället i årskurs 2 på gymnasiet, studierna är förlagda över fyra år. Har god närvaro i skolan.
75 Bilaga 5
Samtyckesblankett
Behandling av inspelningen av dina intervjusvar bygger på att de behandlas med ditt
samtycke. Du kan när som helst ta tillbaka samtycket och uppgifterna får då inte bevaras eller behandlas vidare utan annan laglig grund.
De inspelade uppgifterna kommer att behandlas tills studien är färdig (förmodligen under sommaren 2019), varefter de raderas. Det är bara den som har utfört intervjun som kommer att lyssna på inspelningen och därefter skriva ned den. Under tiden kommer de inspelade uppgifterna att bevaras på en säker plats. Vad som sägs i intervjun kommer att vara avidentifierat i uppsatsen, det kommer inte att vara möjligt att känna igen vem du är. Du kan ta del av de uppgifter som samlats in genom att kontakta xxxxxxxxxxx eller
dataskyddsombudet vid Malmö universitet; dataskyddsombud@mau.se. Klagomål som inte kan lösas med ovanstående kan lämnas till Integritetsskyddsmyndigheten.
………