Vid övergripande analys av empirin framträder ett centralt begrepp både i anhörig- och personalmaterialet. Begreppet är trygghet, vilket är i linje med tidigare forskning kring trygghetens betydelse för anhöriga inom äldreomsorgen (Magnusson, 2016). Intervjupersonernas utsagor beskriver att personalgruppen kan förmedla en trygghetskänsla när de under en längre tid svetsats samman genom gemensamma normer och värderingar initierade och kontinuerligt implementerade av en stark ledare (Schein, 1992). Detta är inget som kommunikativt kan förmedlas, det måste levas ut. För att kunna leva ut en trygghetskänsla måste det vila på en stabil grund bestående av bland annat kompetens, empati och tillit (Magnusson, 2016). Den stabila grunden har troligen skapats genom en stark organisationskultur där gruppen lärt sig leva tillsammans och göra rätt saker på rätt sätt (Schein, 1992).
En trygghetsskapande atmosfär tycks vara det väsentligt för att anhöriga ska komma vidare i sin krisbearbetning. Intervjupersonerna beskriver att när en person får en demensdiagnos inleds en svår tid både för den som drabbas men även för närstående som ofta under flera år vårdat den demenssjuke i hemmet innan institution blir aktuell. Därför är det väsentligt för dessa hjältar att de kan känna sig trygga med att kommunen ger lika god vård till de närstående som de själva gav i hemmet, vilket även tidigare forskning antyder kan vara en utmaning, eftersom vården idag allt oftare ses som en familjeangelägenhet (Katzin, 2014). Intervjupersonernas utsagor beskriver att en trygghetsskapande atmosfär skapas genom vänliga, engagerade och tillräckligt många medarbetare på enheten, vilket även Hunter m fl. (2016) hävdar i sin forskning. Om de anhöriga upplever att denna atmosfär saknas går deras energi åt till att bevaka eller ersätta personalen. Således kan en trygghetsskapande atmosfär ses som en genomgående förutsättning för att anhöriga ska få ro att börja bearbeta sina egna reaktioner.
De anhöriga som tycktes vara i bäst balans enligt intervjumaterialet var de som kommit längst i sin krisbearbetning, de som nått nyorienteringsfasen. Dessa personer hade börjat skapa sig ”egna liv”, utan sina närstående vid sin sida. Men även för dessa personer var tryggheten i att deras närstående hade det bra, en förutsättning för deras balans. Således kan en viktig uppgift för personalen vara att underlätta för de anhöriga att ta sig till nyorienteringsfasen (Cullberg, 2003). Frågan är hur detta görs på bästa sätt. Ett sätt är det som intervjupersonerna själva föreslagit, externa anhörigstödjare. Det kan tolkas som om det finns ett behov av någon som ger odelad uppmärksamhet åt de anhöriga på boendet, trots att personalen förmedlar en trygghetskänsla och att anhöriga upplever en trygghetsskapande atmosfär. Frågan är om personalen har kapacitet att stödja även den anhörige som kanske under ett flertal år axlat en
31
övermäktig börda, utlösts av den närståendes diagnos och som troligen förstärkts av det ansvar kommunen lagt över på anhöriga, vilket också Katzin (2014) ifrågasätter i sin forskning. Även analys av intervjupersonernas utsagor motiverar externa anhörigstödjare. De beskriver den smärtsamma process de måste genomlida när en närstående får en demensdiagnos. Hur de demenssjuka glider in i en annan värld, utan att de anhöriga kan göra någonting. Samtidigt måste de agera beskyddande och stödjande till en närstående som många gånger kan vara både orolig och aggressiv. De måste dessutom leva med beslutet att låsa in sina närstående för att med tiden acceptera att de närstående inte finns mer även om deras fysiska lekamen går att besöka på ett boende. Deras agerande ska sedan kunna försvaras gentemot omgivningens åsikter om hur de anser att anhöriga bör uppträda (Goffman, 2003). Den utmaning det innebär att stödja anhöriga i processen, att ta avsked och gå vidare trots att den närstående är i livet, ställer krav på förmåga att inta en ”terapeutiska hållning”. En terapeutisk hållning förutsätter kunskap om psykologiska och sociala problem, empati och självkännedom hos personen (Cullberg, 2003). En uppgift som kan tolkas övermäktig för vårdpersonal, vars huvuduppgift är att ge god vård åt den demenssjuke och som därigenom motiverar externa anhörigstödjare. Anmärkningsvärt är att det inte förts diskussioner kring externa anhörigstödjare på demensenheter, i den genomgångna tidigare forskningen.
7 Slutsatser
Huvudsyftet med studien var att öka förståelsen för hur anhörigas liv påverkas av en närståendes demensdiagnos samt hur anhöriga upplever personalens bemötande på den närståendes demensavdelning. Syftet är även att kartlägga hur personal på demensboende arbetar med att stödja anhöriga. Genom att intervjua fem anhöriga och fyra personal på ett demensboende söktes svar på frågeställningarna:
Hur beskriver anhöriga de utmaningar den närståendes demensdiagnos medfört och det bemötande de får från personalen på den närståendes demensavdelning?
Hur arbetar personalen med att stödja anhöriga?
Resultatet analyserades med hjälp av teorier om krisbearbetning och organisationskultur vilket ledde fram till följande möjliga slutsatser:
32
Analys av anhörigas livsberättelser tyder på att en stor utmaning tycks vara att acceptera och bearbeta det faktum att deras närstående är borta trots att de fortsatt är kvar i livet. Livsberättelserna tydliggör även betydelsen av anhörigas behov av trygghet för deras
närstående på demensboendet. Om en trygghetsskapande atmosfär skapas kan det underlätta möjligheten för anhöriga att börja bearbeta insikten om ett liv på egen hand (att arbeta mot nyorienteringsfasen)
Analys av personalens arbetssätt vittnar om att deras ambition tycks vara att skapa en trygghetsingivande atmosfär och att försöka individanpassa stödet till anhöriga. Dock kan personalen tänkas uppleva situationen övermäktig, om de både ska
upprätthålla en trygghetsskapande atmosfär och stödja anhöriga i deras bearbetningsprocess. Externa anhörigstödjare, som komplement till enhetens personal, kan vara en tänkbar lösning.
8 Diskussion
Under de månader jag arbetat med studien har jag upplevt både glädje och sorg. Glädje över att ha fått erfara ett demensboende där respekt, värdighet, arbetsglädje och medmänsklighet genomsyrar verksamheten. Glädje över att ha mött en enhetschef som trots många år inom branschen fortsatt har engagemanget kvar att göra det så bra som möjligt både för personal, boende och anhöriga. Glädje över att ha fått förtroendet att ta del av de anhörigas berättelser. Jag fick, trots att vi befann oss i en intervjusituation, ta del av deras innersta tankar. Det var under dessa stunder jag även kunde känna sorg. Sorg över det trauma en demensdiagnos orsakar både för den drabbade men även för de runt omkring.
En insikt jag tar med mig från studien är att det viktigaste stödet personalen kan ge de anhöriga inom demensvården tycks vara att ta hand om deras närstående på ett betryggande och värdigt sätt. Det har blivit tydligare för mig att den fantastiska personal som vårdar de demenssjuka bör ägna sig åt just detta. Det är en svår och tålamodskrävande uppgift de står inför när de ska hantera demenssjuka personer som både kan vara oroliga, ledsna och aggressiva. Så låt personalen få ägna sig åt det som de är proffs på, demensvård. Undvik att utsätta dem för en lojalitetskonflikt, där de tvingas välja om de ska lägga tid på den boende eller den anhörige. Därmed inte sagt att de ska vända de anhöriga ryggen. Absolut inte. Det är oerhört viktigt att de förhåller sig på ett välkomnande och inbjudande sätt, vilket även studiens resultat bekräftar. Men för att hjälpa anhöriga att komma vidare i sin krisbearbetning krävs både tid och
33
kompetens från en person som kan ge dem ett odelat fokus. Det är enligt min mening varken möjligt eller lämpligt att demensboendets personal tillgodoser detta behov. Konsekvensen skulle i så fall bli en nedåtgående spiral där mindre tid för de demenssjuka leder till försämrad vård som i sin tur leder till otrygga anhöriga och en utebliven krisbearbetning. Demensdiagnosen ödelägger i så fall två människors liv under en mycket lång tid. Vi måste därför göra allt vi kan för att få den anhörige att göra en omstart så snart som möjligt. Återfå livsglädjen, som både den demenssjuke och övriga nära och kära kommer kunna dra nytta av. Det innebär även på sikt en samhällsekonomisk vinst genom att undvika läkemedelskostnader för exempelvis antidepressiva- och sömnpreparat. Men det förutsätter att resurser skjuts till här och nu. Resurser till professionella anhörigstödjare som kan vägleda och finnas bara för de anhöriga på vägen mot sina ”nya liv”.
Under studiens gång har själva arbetsprocessen inrymt ett flertal olika känslor. Glädje över att få ta mig an ett ämne som verkligen intresserar mig men frustration över att gång efter annan inse att det nyss avslutade kapitlets inte håller måttet. Även en känsla av ödmjukhet inför varje publicerad uppsats. Så mycket arbete och så mycket tid som måste ligga bakom varje verk! En anledning till alla ihopskrynklade dokument är avsaknaden av en medförfattare. Jag upplever att det varit tungt att inte ha någon att ”bolla mina tankar” med. Jag kan definitivt se vinsterna med att skriva tillsammans och tror även att det är utvecklande för varje författare att ens tankar ifrågasätts.
En insikt jag tar med mig till nästa uppsats är att det är mer tidskrävande än förväntat att få access till forskningsfält, få kontakt med ”rätt” personer och få intervjuer inbokade. Här ska jag framöver avsätta mer tid.
Initialt var jag fundersam kring vilken teori som var lämpligast för att studera utsagor om bemötande och valet föll på organisationskulturteorier. För mig känns det mest naturligt att studera mänskliga möten med hjälp av symbolisk interaktionism men det föll på att jag valt intervjuer framför observationsstudie. Därmed inte sagt att jag ångrar mitt metodval eftersom jag anser att denna studies syfte och frågeställningar bäst besvaras med hjälp av en intervjustudie. Om jag valt att genomföra en observationsstudie hade jag med egna ögon kunnat identifiera hur människor interagerade med varandra och då hade symbolisk interaktionism varit motiverad. I en intervjustudie är det intervjupersonernas utsagor som ska tolkas vilket föranledde att valet i stället föll på kulturanalys (se vidare om observationsstudie under 8.1 Metoddiskussion).
34