Referens Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, J. M., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C. S., Baldwin, C. M. & Krouse, R. S. (2011). Gender differences in quality of life among long term colorectal cancer survivors with ostomies. Oncol Nurs Forum, 38(5), 587–596.
https://doi.org/10.1188/11.ONF.587-596 Land
Databas
USA PscyhInfo
Syfte Syftet med studien var att beskriva hur kön formar bekymmer och anpassningar på lång sikt för kolorektalcancer överlevande med stomi
Metod: Kvalitativ metod
Urval Deltagarna var tvungna att vara diagnostiserade i minst fem år, även vara medlemmar av kaiser permanente. Deltagarna skulle antingen bo i Oregon, SouthWest eller norra Kalifornien.
Deltagarna skulle vara över arton år för att inkluderas. Totalt deltog 33 personer, varav 16 var kvinnor.
Datainsamling Fokusgrupper skapades baserat på bevis gällande utmaningar och anpassningar till stomin.
Ljudinspelning skedde av fokusgrupperna som sedan transkriberades. Vid diskussionstillfället fanns en diskussionsguide med som ställde öppna frågor, detta för att få fram ett bredd spektrum av frågor. Till en början diskuterades individuella cancerbehandlingar och operationer för att sedan leda in på frågor om vård, anpassning och stomiproblem. Dessutom fanns en tyst observatör som gjorde egna anteckningar vid varje fokusgrupp. Detta för att förtydliga transkriptioner och observation angående deltagarnas beteende under intervjun men även för att se diskreta åtgärder, exempelvis kläder. Fokusgrupperna varade i cirka två timmar.
Dataanalys Samtliga personer som deltog i studien blev tilldelade ett nummer för att inte röja deras personuppgifter och namn. Inspelningarna transkriberades som en fyllig text och analyserades med hjälp av HyperResearch vilket är ett program för coryright. Målet med analysen var att avslöja HRQOL relaterade bekymmer över specifika domäner. Detta följdes genom att rikta innehållsanalysmetod baserad på City Of Hopes fyrdimensionella ramverk. Två kliniska utredare granskade samtliga fokusgruppsutskrifter för att komma fram till olika teman/kategorier relaterad till stomi HRQOL. Två utredare genomförde den sista valideringsgranskningen för att säkerställa konsekvens och tydlighet över all data. Urval som visade på information åt annat håll jämfört med övrigt urval diskuterades för ytterligare förfining och för att komma fram till en slutsats gällande kodning.
Bortfall Inget bortfall
Resultat/Slutsats Resultatet i studien visar att kvinnor oftare pratade om psykologiska faktorer kopplade till
kroppsbild i jämförelse med män. Kroppsförändrar efter stomioperation innebar att många kvinnor upplevde att de hade ett främmande ting på sin kropp som gjorde att synen på sig själv och vad de kunde klä sig i förändrades. Kvinnorna uttryckte att det egna utrymmet var nödvändigt där tanken på att bo hemma hos en kompis eller dela hotellrum med någon var omöjligt. Den sexuella relationen förklarades av kvinnor som antingen obefintlig eller förändrad.
Vetenskaplig kvalitet
85%. Grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
Artikel 2
Referens Lopes de Sousa, A. F. L. d., Queiroz, A. A. F. L. N., Mourão, L. F., Oliveira, L. B. d., Marques, A. D. B. & Nascimento, L. C. (2013). Sexuality for the ostomized woman: contribution to nursing care. Journal of Research Fundamental Care Online, 5(6), 74–81. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2013.v5i6.74-81
Land Databas
Brasilien Cinahl
Syfte Syftet med studien var att ta reda på vad sexualitet innebär för kvinnor med stomi.
Metod: Kvalitativ metod
Urval Tio kvinnor med permanenta tarmstomier i ålder mellan 29–50 år deltog i studien. Sju av kvinnorna var inte gifta, varav tre var gifta. Ett inklusionskritierium för att delta i studien var att kvinnorna var över 18 år gamla. Kvinnorna skulle ha fysiska samt känslomässiga förutsättningar för att få delta i studien. Samtliga kvinnor gav sitt informerade samtycke.
Datainsamling Data samlades in år 2012 med hjälp av semistrukturerade intervjuer där en mp4-spelare användes för inspelning. Studien godkändes av Ethics in Research.
Dataanalys Forskarna transkriberade texten och bevarade felen som ett sätt att garantera kvaliteten på intervjuerna. Efter intervjuerna transkriberades både svaren och frågorna för att sedan
textualiseras, vilket innebär att frågorna togs bort och svaren blev dominanta i texten. Slutligen gjordes en transkreaktion där texten presenterades i sin slutliga version.
Bortfall Inga bortfall
Resultat/Slutsats I resultatet framkom fyra kategorier, dessa var: sexualitetens betydelse, innebörden av upplevelsen av sexualitet, betydelse av partnerstöd i stomiacceptansprocessen och meningen med att vara kvinna och leva med stomi. Resultatet påvisar att sexualitet är ett intimt ämne som är kopplat till flertalet faktorer. En förändrad kropp relaterat till stomin innebär nya anpassningar till nya livsvillkor. Detta orsakar dysfunktion i fysiologisk funktion som exempelvis självbild och
självkänsla. Vidare innebär en förvrängd kroppsuppfattning att kvinnor undviker situationer där de behöver visa upp sin stomi. Detta i sin tur leder till social isolering vilket innebär att kvinnan känner sig som en fånge i sin egen kropp. Resultatet av studien påvisar att de kvinnor som inte hade en relation tenderade till att förbi singlar då de upplevde skam med en minskad sexuell lust och ett sexuellt ointresse. Detta var även något som belystes bland kvinnor som var i relation.
Vetenskaplig kvalitet
77%. Grad II enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
Artikel 3
Referens Petersen, C. & Carlsson, E. (2020). Life with a stoma – coping with daily life: Experiences from focus group interviews. Journal of Clinical Nursing, 30(15–16), 2309–2319.
https://doi.org/10.1111/jocn.15769 Land
Databas
Sverige Cinahl
Syfte Syftet med studien var att förklara patientens upplevelse och att handskas med vanliga sysslor, både praktiskt och emotionellt under första året med stomi.
Metod: Kvalitativ studie
Urval 21 deltagare medverkade i studien i ålder mellan 23–79 år. Av dessa var tolv deltagare kvinnor.
Tretton deltagare i levde med en partner. Personerna var tvungna att vara helt orienterade till tid och rum, förstå svenska och haft en kolostomi eller ileostomi mellan ett och tre år. Deltagarna var rekryterade genom en stomiavdelning på ett universitetssjukhus i Sverige. De som rekryterades blev uppringda och tillfrågade om de ville delta i studien.
Datainsamling Intervjuerna pågick från december 2018 till 27 maj 2019, platsen för intervjuerna var på sjukhuset.
Deltagarna blev ihopsatta i grupper om två till fem personer i varje grupp där varje grupp fick 57 till 120 minuter. Grupperna fick ge ett skrivet godkännande. I början av gruppintervjuerna fick deltagarna en introduktion av intervjuarna och deltagarna fick även själva presentera sig.
Intervjuarna guidade deltagarna genom att ställa öppna, deras första inledande fråga vad: ”hur har du praktiskt och emotionellt hanterat att ha en stomi i olika situationer i livet?”. Intervjuerna spelades in och transkriberades.
Dataanalys De första två författarna höll i transkriptionen och såg till att medverkandes anyonymitetskod användes. Båda författarna läste igenom anteckningarna och jämförde noteringar för att få noggrannhet. De transkriberade intervjuerna analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys.
Intervjuerna lästes igenom flera gånger för att få en helhet, texterna delades in i betydande enheter och sedan omvandlades dessa till kortare texter utan att tappa relevant information. De betydande enheterna fick koder och koderna jämfördes för att få helhet över likheter och olikheter innan de blev sex slutgiltiga teman.
Bortfall Inget bortfall
Resultat/Slutsats I resultatet framkom två huvudkategorier, dessa var: att leva med en osäkerhet samt att anpassa sig till ett nytt liv. Resultatet i studien visar att kvinnorna upplevde en förändrad kroppsbild och att de inte längre ville se sig själva utan kläder. Känslor som att vara skamsen över sig själv och oro över att stomin skulle läcka var en känsla som många upplevde försvann under tiden, speciellt om de var i en relation där partnern var stöttande och att de kunde känna sig bekväma med att vara sig själva.
Vetenskaplig kvalitet
83%. Grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall
BILAGA C
Artikel 4
Referens Ramirez, M., Altschuler, A., McMullen, C., Grant, M., Hornbrook, M. & Krouse, R. (2014). “I did’t feel like a person anymore”: Reeling Full Adult Personhood after Ostomy Surgery. Medical Anthropology Quarterly, 28(2), 242-259. https://doi.org/10.1111/maq.12095
Land Databas
USA PubMed
Syfte Syftet var att undersöka hur kvinnliga kolorektal cancer överlevande i USA uttrycker sina erfarenheter av att leva med en stomi och hur det bryter ner deras personlighet.
Metod: Kvalitativ metod
Urval Författaren genomförde semistrukturerade intervjuer med 30 kvinnor som tidigare hade deltagit i en studie som undersökte livskvalitet bland kolorektal cancer överlevande. Kvinnorna var i åldern 44 till 93 år. 19 kvinnor levde i norra Kalifornien och elva kvinnor levde Oregon. För att delta i studien krävdes det att kvinnorna hade stomi och att det hade gått fem år sedan deras
cancerdiagnos. Kvinnorna fick hem rekryterings brev med uppmaning att delta i intervjuer för att diskutera sin erfarenhet att leva med stomi.
Datainsamling Data samlades in med hjälp av djupgående och semistrukturerade intervjuer. De flesta kvinnorna valde att bli intervjuade i sina hem, där alla kvinnor gav informerat samtycke. Intervjuerna spelade in på ljud eller digitalt för att sedan transkriberas ordagrant av en professionell transkriptions tjänst. Sjukvårdens institutionella granskningsnämnd godkände alla studiematerial och protokoll.
Dataanalys Författarna kodade de transkriberade intervjuerna. Minst två av författarna granskade oberoende och kodade varje utskrift för huvudteman. De teman som kom fram var kost, kroppsuppfattning, stomivård, sexualitet, kön och relationer.
Bortfall Inga bortfall
Resultat/Slutsats I resultatet framkom två huvudkategorier, dessa var: strategier för omställning av personlighet efter stomikirurgi samt berättande omvärderingar. I resultat framkommer det att kvinnorna inte vara samma person före sjukdomen som efter behandlingen. Kvinnorna ansåg att stomin var som att behöva avslöja en till identitet där de menar på att det hade varit lättare att ha en förlorad kroppsdel då det hade varit mer synligt för andra. Kvinnorna pratade om att de nu istället behövde berätta om den hemliga identiteten i samband med att de skulle inleda en ny sexuell relation. Detta påverkade iden av att påbörja en ny intim relation med en förändrad kropp.
Vetenskaplig kvalitet
71%. Grad II enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
Artikel 5
Referens Ramirez, M., McMullen, C., Grans, M., Altschuler., Hornbrook, M. & Krouse, R. (2009).
Figuring out sex in a reconfigured body: experiences of female colorectal cancer survivors with ostomies. Women & Health, 49(8), 608–624. https://doi.org/10.1080/03630240903496093 Land
Databas
England Pubmed
Syfte Syftet med studien var att undersöka kolorektalcanceröverlevande kvinnor med stomi och dess erfarenheter av sexuella utmaningar och anpassningar efter operation och behandling.
Metod: Kvalitativ metod
Urval En undersökning skickades ut till 284 kolorektalcanceröverlevande med stomi, av dessa var 117 deltagare kvinnor. Inför den första undersökningen användes en omfattande urvalsstrategi för att identifiera deltagarna. Inklusionskriteriet för att delta i studien var att samtliga hade överlevt tjock- och ändtarmscancer med minst fem år efter diagnos samt att kvinnorna skulle ha permanenta stomier. Deltagarnas ålder varierade i ålder från 44–93 år. I ett senare skede kontaktades 73 kvinnor, resterade urval uppgav att de inte hade tid eller intresse för att delta i studien. I slutändan återstod 30 kvinnor som deltog i studien.
Datainsamling Deltagarna fick ett rekryteringsbrev där de uppmanades att delta i en intervju för att diskutera hur stomin påverkade deras sexualitet och intimitet. Deltagarna som visade intresse för studien fick därefter delta i ett uppföljningssamtal. Elektroniska patientjournaler använder även som material i datainsamlingen för att identifiera och säkerställa en viss grad av minoritet i gruppen.
Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor användes i syfte att undersöka kroppsuppfattning, kön samt sexualitet hos kvinnorna. Kvinnorna fick själva välja vart de skulle intervjuas och innan intervjuerna påbörjade erhölls informerat samtycke av samtliga kvinnor.
Dataanalys Intervjuerna spelades in samt transkriberades ordagrant av en transkriptionstjänst. Fyra av sex författare i studien var involverade i kodningen av data. Med hjälp av Grounded Theory blev koderna öppna för de teoretiska möjligheterna i datan. Minst två författare var oberoende och kodade varje transkriberat stort tema. Koderna berörde frågor som bland annat kroppsuppfattning, stomivård och sexualitet. Kvinnornas svar genererade i slutet fyra huvudkategorier där kvinnorna blev indelade i en grupp. Ingen kvalitativ programvara användes för att koda datan.
Bortfall Inga bortfall
Resultat/Slutsats Resultatet genererade i fyra huvudteman. Den första gruppen var: inga långvariga sexuella svårigheter. I denna grupp rapporterade kvinnorna att deras stomi inte störde deras sexuella aktiviteter. Det framkom även att partnerskap varierade i gruppen där vissa kvinnor hade partner, en del hade avlidit och en del var frånskilda. Den andra gruppen var: långvariga sexuella svårigheter. Denna grupp upplevde i första hand svårigheter med samlaget i form av smärta eller vaginala förändringar som följd av cancerbehandlingen. Detta skapade för vissa kvinnor ångest och för vissa kvinnor var det inte problematiskt. Den tredje gruppen var: åldersrelaterade förändringar i sexualitet. I denna grupp ingick tre patienter och dessa rapporterade att samlag inte var en viktig faktor för att upprätthålla harmoni i förhållandet. En av patienterna hade varit sexuellt aktiv efter operationen. Den fjärde gruppen: ingen sexuell aktivitet efter operation. Denna grupp hade inte engagerat sig i sitt sexliv efter operationen av olika anledningar. Kvinnorna i denna grupp tenderade till att tro att stomin utgjorde ett hinder för att ha en sexpartner och att lukt från stomin gjorde mindre sexuellt attraktiva.
Vetenskaplig 85%. Grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
kvalitet
BILAGA C
Artikel 6
Referens Smith, J. A., Spiers, J., Simpson, P., & Nicholls, A. R. (2017). The psychological challenges of living with an ileostomy: An interpretative phenomenological analysis. Health Psychology, 36(2), 143–151. https://doi.org/10.1037/hea0000427
Land Databas
England PubMed
Syfte Syftet med studien var att undersöka upplevelsen av att leva med en ileostomi.
Metod: Kvalitativ metod
Urval Totalt deltog 21 patienter varav elva var kvinnor. Deltagarna var i ålder mellan 23–72 år där samtliga skulle prata engelska för att inkluderas i studien. Alla patienter som deltog hade ileostomi och hade som minst haft ileostomin i tre år
Datainsamling Intervjuerna ägde rum personligt eller över skype/telefon. Författarna hade skapat ett
intervjuschema som innehöll frågor om biografi, sjukdom, känslor, sig själv och andra. Deltagarna rekryterades från en stomisupport på internet där de kontaktade den andra författaren om de ville delta och i sådana fall fick deltagarna ett informationsblad med information om studien. Studien fick ett etiskt godkännande av den relevanta universitetsstyrelsen. Ett samtycke samlades in av alla deltagare där de fick information om att de när som helst fick stoppa intervjun eller dra tillbaka sina uppgifter. Intervjuerna var ljudinspelade och transkriberades ordagrant där fältanteckningar gjordes efteråt. Längden på intervjuerna var mellan 30–130 minuter, men de flesta deltagare höll sig till en timme. All data har anonymiserats för att skydda konfidentialitet.
Dataanalys Forskarna följde IPA-modellen. Den analytiska processen började med en detaljerad undersökning om varje fall för att sedan söka efter mönster av svar mellan fallen. Transkriptionerna lästes rad för rad för att hitta punkter med beskrivande, språkliga och konceptuella noteringar. Dessa anteckningar som gjordes omvandlades i sin tur till upplevelseteman. Den andra författaren tog ledning i de första analytiska stegen och varje steg som författaren gjorde granskades av första och fjärde författaren. Detta resulterade i en snävare sökning för att se om egna antaganden kan ha påverkat analysen.
Bortfall Inga bortfall
Resultat/Slutsats I resultatet kunde två utmärkande teman läsas ut som uppstod från data. Dessa var: ileostomins personliga påverkan och ileostomins inverkan på relationer med andra. I resultatet fanns en röd tråd som berörde självkänsla, störd kroppsbild, förändrad sexuell upplevelse. De flesta intima förhållandena hos kvinnor påverkades av stomin medan familjerelationerna blev starkare och mer stöttande. Kvinnorna upplevde att berätta om stomin för vänner inte sågs som ett problem, men att ta upp ämnet kring stomin för en potentiell partner var alltid obehagligt då kvinnorna inte visste hur den andra parten skulle reagera.
Vetenskaplig kvalitet
85%. Grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
Artikel 7
Referens Thorpe, G. & McArthur. (2017). Social adaption following intestinal stoma formation in people living at home: a longitudinal phenomenological study. Disability and Rehabilitation, 39(22), 2286–2293. https://doi.org/10.1080/09638288.2016.1226396
Land Databas
England PubMed
Syfte Syftet med studien var att förstå upplevelsen av att leva med en ny stomi.
Metod: Kvalitativ metod
Urval Tolv personer deltog i studien, varav sex var kvinnor. Samtliga deltagare hade en diagnos, sjukdomshistoria och hade genomgått en stomioperation på ett stort sjukhus i Storbritannien.
Inklusionskriterierna för att delta i studien var att patienterna antingen hade en diagnos av Dukes A-C1 stadie av kolorektalcancer, inflammatioriska sjukdomar, deltagarna skulle ha stomi och ha haft den i mer än nio månader. Deltagarna skulle vara över arton år när de genomförde
stomioperationen, ha omfattande kunskaper i engelska och ha möjlighet till att dela och kommunicera om personliga upplevelser.
Datainsamling Samtliga deltagare gav informerat samtycke till att delta i studien. Deltagarna satt en och en där de fick öppna frågor i samband med intervjun. En inledande fråga ställdes: ” kan du berätta för mig om din upplevelse av att leva med stomi?” och utifrån detta bidrog intervjuerna till dialoger där fler frågor kunde ställas. Genom att de bara hade undersökande, öppna frågeställningar med endast information från deltagarna skapades en möjlighet till att styra intervjun. Reflektioner,
förutsättningar och observationer relevant för forskningsprocessen och framväxande tolkning antecknades i en forskningsdagbok. Detta diskuterades sedan med forskningsgruppen under dataanalysen. Intervjuerna skedde i deltagarnas egna hem och studien genomfördes mellan oktober 2007 och augusti 2011, intervjuerna varade mellan 40–90 minuter varav ljudet spelades in digitalt och transkriberades ordagrant.
Dataanalys Dataanalys utfördes med hjälp av Grounded Theory med ett slumpmässigt urval av transskript som analyserades av MM. Provstorlek och den longitudinella datainsamlingsmetoden gav bredd och djup som behövs för att identifiera essensen av att leva med stomi
Bortfall Inga bortfall
Resultat/Slutsats I resultatet framkom tre kategorier som berörde kvinnan, dessa var: delaktighet i den sociala miljön, interpersonella relationer och att sätta/uppnå mål. Resultatet visar att kvinnor upplevde oro över tanken av sig själv och hur andra såg på dem. Kvinnorna pratade även mycket om relationer och hur stomin påverkade närheten till sin partner eller tanken på att inleda en ny relation.
Vetenskaplig kvalitet
85%. Grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall.
BILAGA C
Artikel 8
Referens Thyo, A., Laurberg, S. & Emmertsen, K. J. (2020). Impact of bowel and stoma dysfunction on female sexuality after treatment for rectal cancer. Colorectal Disease, 22(8), 894–905.
https://doi.org/10.1111/codi.14987 Land
Databas
Danmark PubMed
Syfte Syftet med studien var att mäta tarmdysfunktion och bristfällig stomifunktions inverkan på sexuell dysfunktion och risken för sexuell inaktivitet hos kvinnliga patienter.
Metod: Kvantitativ studie
Urval Totalt inkluderas 813 kvinnor i studien. Patienterna togs ut ifrån en dansk databas, DCCG. I databasen finns information om samtliga danska patienter som har behandlats för kolorektal cancer. Information om patienten, behandling och tumörbeskrivning erhålls i databasen. Kvinnliga patienter som hade diagnostiserats mellan maj 2001 och september 2014 bjöds in till att delta i studien. Inklusionskriterna för att delta i studien var att kvinnor med fastställd diagnos om rektalcancer eller att de hade opererat anus eller den S-formade delen av tarmen och att de varit sexuellt aktiva innan de fick diagnos. Exklusionskriterier för studien vad personer under arton år, spridd sjukdom, återkommande sjukdom, oförmåga till att tala eller förstå danska samt psykisk sjukdom.
Datainsamling Studien genomfördes under en 12veckorsperiod i form av ett frågeformulär online. Vid uteblivet svar fick kvinnorna frågeformuläret per post. Utifrån svaren i frågeformuläret beräknas tarm- och stomifunktion. För att kategorisera tarmfunktion använder Low Anterior Resection Syndrome-poäng (LARS-Syndrome-poäng. För att kategoriera stomifunktion användes Colystomy Impact (CI) och kvinnlig sexualitet beräknades och mättes genom sexuell inaktivitet och sexuell dysfunktion över lag. För att beräkna kvinnlig sexualitet användes RCFS-poäng som innebär Rectal Cancer Female Sexuality Score, ett poängsystem. Gemensamt för samtliga poängskalor var att ju mindre antal poäng, ju mindre dysfunktion och ju högre poäng, desto mer dysfunktion. Sexuell funktion undersöktes genom frågeformuläret Sexual Vaginal Changes (SVQ) och har utvecklats för kvinnliga patienter med gynekologisk cancer. Frågeformuläret har ett cancerrelaterat förhållningssätt där frågor om intimitet, sexuellt intresse och frågor om fysiska och vaginala
Datainsamling Studien genomfördes under en 12veckorsperiod i form av ett frågeformulär online. Vid uteblivet svar fick kvinnorna frågeformuläret per post. Utifrån svaren i frågeformuläret beräknas tarm- och stomifunktion. För att kategorisera tarmfunktion använder Low Anterior Resection Syndrome-poäng (LARS-Syndrome-poäng. För att kategoriera stomifunktion användes Colystomy Impact (CI) och kvinnlig sexualitet beräknades och mättes genom sexuell inaktivitet och sexuell dysfunktion över lag. För att beräkna kvinnlig sexualitet användes RCFS-poäng som innebär Rectal Cancer Female Sexuality Score, ett poängsystem. Gemensamt för samtliga poängskalor var att ju mindre antal poäng, ju mindre dysfunktion och ju högre poäng, desto mer dysfunktion. Sexuell funktion undersöktes genom frågeformuläret Sexual Vaginal Changes (SVQ) och har utvecklats för kvinnliga patienter med gynekologisk cancer. Frågeformuläret har ett cancerrelaterat förhållningssätt där frågor om intimitet, sexuellt intresse och frågor om fysiska och vaginala