Upplevelser av högfungerande autism/Asperger syndrom

För att söka efter svar på hur ungdomarna upplever diagnosen högfungerande autism/Asperger syndrom gjordes en strukturell närläsning, vilket resultat visas under avsnittet. De teman som närläsningen ledde fram till utmynnade i följande tematiserade berättelser: Att känna sig annorlunda, Att känna sig illa behandlad, Att acceptera sig själv och Att vara medveten om diagnosen. Slutligen sammanfattas de tematiserade berättelserna i ett avsnitt. Nedanstående figur visar exempel på hur ett tema av flera utkristalliserades via den strukturella närläsningens genomförande för den första forskningsfrågan.

Hur kommer upplevelsen av att leva med Asperger/autism till uttryck i berättelsen? Meningsenheter Kondenserad text Abstraktion Tema …liksom trodde att jag typ

var handikappad och blev jättesur och jätteledsen. Jag tänkte väl att det var nåt som var fel på mig.

En känsla av att vara handikappad och ledsen för att det är fel på en.

Att vara handikappad och inte passa in.

Det kändes jobbigt och jag ville va´ precis som alla andra och de´. Jag tänkte skit jag vill inte.

Det kändes jobbigt att inte kunna vara som alla andra.

Att inte vara som alla andra.

Ibland känner jag mig ledsen och annorlunda mot vad andra är.

En känsla av att vara annorlunda.

Att vara annorlunda.

Jag tycker inte att jag är som andra människor ibland. Ibland är jag arg på autismen.

En känsla av att inte vara som andra och känna ilska över autismen.

Att känna ilska över att inte vara som andra.

Att känna sig annorlunda

Figur 1. Exempel från den strukturella närläsningens genomförande av upplevelse av högfungerande autism/Asperger.

Att känna sig annorlunda

Samtliga ungdomar för fram åsikter i sina berättelser av att känna sig annorlunda. De menar att autismen/Asperger syndrom ger dem en känsla av att vara handikappad och att det är något som är fel på dem. Därmed följer en känsla av att inte passa in i de gängse ramarna. De påtalar att de inte är som alla andra, vilket de tycker är påfrestande. De lägger känslan av att vara annorlunda på sig själva och ser inte att det även kan bero på omgivningen som inte kan hantera olikheter. I berättelserna framkommer känslan av att vara ledsen över sina tillkortakommanden när man inte tycker sig vara som alla andra. I berättelserna uttrycker ungdomarna även ilska över att ha högfungerande autismautism/Asperger syndrom och inte vara som alla andra.

Jag tycker inte att jag är som andra människor ibland. Ibland är jag arg på autismen.

Att känna sig illa behandlad

Ungdomarna uttrycker i sina berättelser känslan av att bli illa behandlad. De menar att föräldrar, skola och kamrater ger dem en känsla av att vara nedtryckt och inte tro att de klarar av saker. I berättelserna framkommer åsikter att människor runt omkring borde förstå att det ibland blir missförstånd och oklarheter då ungdomarna har svårt att förstå sin omvärld. Ungdomarna poängterar att det då beror på autismen och inte på något som de gör själva. De känner frustration när andra människor inte tar hänsyn till deras svårigheter med att vara nära andra människor rent fysiskt. De känner sig kränkta och far illa av att inte kunna påverka hur de själva reagerar ibland. Ungdomarna framhåller även hur andra människor kan ge dem känslan av att vara handikappad och inte passa in om än i all välmening. Det väcker till liv ilska och avoghet mot andra och sig själv att känna sig illa behandlad.

… om de behandlar mig som om jag vore lite trögfattad och så … då blir jag nedtryckt som om jag, om jag inte fattade ett dyft och vore jättehandikappad.

Att acceptera sig själv

Samtidigt uttrycker ungdomarna i sina berättelser hur de lärt sig acceptera sig själva och diagnosen. De tycker det är skönt att veta om diagnoskriterierna så att de kan få

svar på sina frågor. Ungdomarna framhåller att de haft många frågor om sig själva men inte kunnat ställa dessa, då de inte vetat vad de skulle fråga. I och med detta har de inte heller fått svar på sitt upplevda utanförskap. De menar att de inte skulle vilja vara någon annan för då skulle de inte vara sig själva. De andas en osäkerhet över vem de i så fall skulle ha varit och tänker att det kunde ha varit värre utan diagnosen. De påvisar en osäkerhet inför detta okända och en säkerhet på vem man nu är. Att vara en ungdom med Asperger/autism har blivit en del av deras personlighet. Ungdomarna har accepterat sig själva och menar att diagnosen är en stor del av dem själva.

Jag är nöjd med det som jag är. Det känns som att det är det bästa inom mig, att det är jag.

Att vara medveten om diagnosen

I ungdomarnas berättelser formas uppfattningen att det trots allt är bra med vetskapen om sin diagnos. De har genom att jobba med de olika diagnoskriterierna blivit mer medvetna om vad det är som gör att det inte fungerar i deras egna liv som det gör för andra ungdomar. De menar att det är skönt att veta följderna istället för att gå runt och undra vad det är som inte stämmer när man jämför sig med andra ungdomar i samma ålder. Vetskapen gör att ungdomarna kan få svar på frågor som uppstått innan de visste om sin Asperger/autism. Genom att få svar på sina frågor lär de känna sig själva och lär sig att godta sitt funktionshinder och ökar även förståelsen varför det blir tokigt ibland. I berättelserna beskriver ungdomarna att de antingen sökt svar på sina frågor själva genom Internet eller jobbat med det i skolan när de kom till den lilla gruppen för elever med Asperger syndrom/högfungerande autism. De skildrar även hur tryggt det är när andra vet om deras diagnos för att kunna förstå, hjälpa och förklara. Samtidigt framförs åsikten att diagnosen ibland kan vara bra att skylla på och ta till som ett försvar eller undanflykt.

Skönt att veta … för har man en del frågor så har man lätt svar på dem sen när man får veta diagnosen …