De urvalskriterier som valdes för arbetet var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2010–2020, detta för att informationen skulle vara så aktuell som möjligt och för att inte riskera att information som inte är relevant skulle presenteras i studien (Kristensson, 2014). Artiklarna skulle också vara skrivna på engelska eller svenska. De artiklarna som använts i studien är samtliga skrivna på engelska. Då författarnas modersmål är svenska och artiklarna är skrivna på engelska finns det en risk för problematik av översättning och missuppfattning.
två databaserna inte exakt lika. En styrka i detta är dock att olika artiklar med liknande forskningsfråga uppkom men också dubbletter, detta på grund av att artiklarna inte har samma ämnesord, rubriker eller nyckelord. Detta gav författarna fler artiklar att granska. Vid databassökningarna användes ämnesord vilket resulterar i färre träffar än fritextsökning. Artiklar som kan varit relevanta för syftet kan därmed fallit bort. Det positiva med
ämnesordsökningen som genomfördes var att alla titlar lästes och vid de relevanta titlarna lästes också abstrakt vilket gjorde att det ej blev slumpmässigt urval av artiklar. Med ämnesordsökning ges även mer specifika träffar än vid fritextsökning (Polit & Beck, 2012).
8.1.3 Kvalitetsgranskning
Granskningsprocessen har skett individuellt och sedan diskuterats av båda författarna till denna studie för att inte missa några styrkor och svagheter i artiklarna. Att diskutera och sammanställa kvalitetsgranskning och textanalys gemensamt gör att författarna fått en bredare och fler synvinklar på ämnet. Detta ger till följd att författarna har kunnat behålla sin objektivitet och därmed ökat trovärdigheten av studiens resultat. Författarna till
litteraturstudien har redovisat forskningsprocessen och inte undanhållit någon information om tillvägagångssättet. Kvalitetsgranskningsmallen från Malmö högskola som har använts har anpassats till studiens syfte. Det var en del i vardera kvalitetsgranskningsmall som blev borttagen på grund av irrelevans gentemot studiens syfte, vilket var tre poäng på vardera mall. Detta påverkar inte kvalitetsgranskningen då de andra punkterna på mallen var högst relevanta. För att se kvalitetsgranskningsmallarna se Bilaga 5 och 6. I kvalitetsgranskningen föll 4 artiklar bort då de höll medelkvalitet och till denna studie eftersträvades endast artiklar med hög kvalitet för att öka trovärdigheten.
I denna studies resultat har tre studier med kvantitativ ansats använts. Positivt med kvantitativa studier är att dessa når ut till ett större urval och det gör att kunskap kan inhämtas från fler personer. Kvantitativa studier har också fördelen att använda sig av statistik och därmed kan resultat jämföras, tolkas och utvärderas. Negativt med kvantitativa studier är att det inte ger djupare kunskap om ämnet vilket visar sig tydligare när det är upplevelser och erfarenheter som undersöks (Polit & Beck, 2012). Denna studies syfte var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt sjuka barn dessa tre kvantitativa studier har gett resultat som svarar mot denna studies syfte då erfarenheter, upplevelser och känslor har skattats i skalor och artiklarnas forskare har redovisat skalorna som sedan kom att tolkas av författarna. Studiens resultat innefattar sju studier med kvalitativ ansats. De kvalitativa studierna ger en djupare förståelse av upplevelser och erfarenheter då deltagarna har möjlighet att beskriva med egna ord uppleva känslor och deras erfarenheter vilket också svarar mot denna studies syfte. Nackdelar med kvalitativa studier är att informationen blir begränsad beroende på vilket urval som görs av forskarna då de ofta väljer till exempel en avdelning på ett specifikt sjukhus och ger inte en generell bild av problematiseringen (Polit & Beck, 2012).
Artiklarna kommer från USA, Iran, Thailand, Saudiarabien och Indien vilket ger ett brett perspektiv och olika infallsvinklar, vilket har betydelse för resultatets giltighet (Kristensson, 2014). Tillämpbarheten och
överförbarheten av studiens resultat i Sverige kan ifrågasättas, då kulturella skillnader kan ha haft inflytande. Även ekonomiska skillnader och skillnader inom hälso- och sjukvård mellan de olika länderna kan ha påverkat resultaten av studien. En studie inkluderar nyexaminerade sjuksköterskor (Hendricks-Ferguson et al., 2015) och de andra åtta artiklarna inkluderar erfarna sjuksköterskor. I och med detta får författarna ännu fler infallsvinklar som ger ett mer giltigt resultat. Sjuksköterskorna i de olika studierna arbetade på olika avdelningar på sjukhusen, akutvårdsavdelning, pediatrisk avdelning,
onkologisk avdelning och även en palliativ avdelning. Detta ger en bredare och mer generell överförbarhet av studiens resultat, det vill säga att den kan appliceras på olika avdelningar och ej på en särskild avdelning. En studie inkluderade 2 läkare i sin studie och 17 sjuksköterskor (Jongjai
Jongaramraung et al., 2020). Författarna ansåg att denna studie var
tillräckligt överrepresenterad av sjuksköterskor gentemot läkare så att den var relevant att inkludera. En artikel hade 1047 deltagare varav 474 sjuksköterskor fullföljde enkätundersökningen vilket motsvarar 48% (Beckstrand et al., 2010). Bortfallet var stort men trots detta var andelen fullständiga enkäter så hög att författarna ansåg att artikeln visar på giltiga resultat.
8.1.4 Analys
En integrerad analys har genomförts, relevant ursprungstext har plockats ut från artiklarna för att bilda kategorier och etiketter enligt Kristenssons analysmodell (Kristensson, 2014). Allt resultat som svarar på syftet har lyfts fram och inget har uteslutits eller underhållits, detta ökar i sig trovärdigheten av studien. Under ursprungstext behölls den engelska texten för att skapa hög trovärdighet. Då den integrerade analysen är bristfälligt beskriven i
litteraturen av Kristensson, har författarna inspirerats att modifiera denna för att öka trovärdigheten. Den modifieringen som genomfördes var att
ursprungstexten har behållits och redovisats på engelska i den integrerade analysen som kan ses i Bilaga 4.
8.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn i palliativ sjukdomsfas. Huvudfynden var att sjuksköterskan upplever det känslomässigt krävande att vårda barn i palliativ sjukdomsfas, känslorna kan uppstå när ett barn dör eller vara riktat mot den vård som ordineras som
inte stämmer överens med den vården sjuksköterskan själv önskar ge. Sjuksköterskorna beskriver att de samverkar med familjen vid vårdandet av barn i livets slutskede, men att det kan uppstå svårigheter när språket brister och konflikter kan uppstå. Resultatet visar även att sjuksköterskor upplever sig ha otillräcklig kunskap av palliativ vård när de är nyexaminerade och kommer ut i arbetslivet. Det kollegiala lärandet visade sig vara det som sjuksköterskorna lär sig bäst av.
Samverkan med barnets familj
I litteraturstudiens resultat framkom det att familjen till barnet med palliativ sjukdom spelar en viktig roll i vårdandet, eftersom de är högst delaktiga i barnets vård och i beslutsfattandet av vården. De största hindren som sjuksköterskor kan uppleva är konflikter gällande familjen som
sjuksköterskan får hantera samt språkbarriärer mellan sjuksköterska och familj. Medicinsk terminologi kan vara svårt för föräldrar och patient att förstå, även en språkbarriär i form av olika modersmål som försvårar förståelsen. Weidner et al. (2011) belyser föräldrarnas önskan av en bra och nära kommunikation och tydlig information. Smith (2014) konstaterar att föräldrar har upplevt kommunikationen från sjuksköterskorna som oempatiska och förvirrande. I de palliativa fyra hörnstenarna beskriver Thulesius, 2019 att kommunikationen utgör en av de fyra förhållningssätten. Kommunikationen mellan sjuksköterskan, närstående och patienten ska vara tydlig så att informationen förstås från alla parter och där varje individ får sin röst hörd och blir delaktiga. Resultatet av en bristande kommunikation kan således leda till minskad delaktighet av föräldrarna samt en risk för felaktiga beslut, då föräldrar inte alltid förstår situationen eller är kapabla till att se allvaret i sjukdomen. Dahlberg och Segesten, 2010 beskriver att det inte alltid är enkelt för sjuksköterskan att förhålla sig till öppenhet, följsamhet och respekt som utgör grunden i det vårdande mötet. Sjuksköterskan ska med sin kunskap, kompetens och ställning se till att föräldrar och patient får den
information som krävs för att rätt beslut ska fattas och mötet bli vårdande.
Litteraturstudien visade också att sjuksköterskan hade svårt att sätta gränser mellan att vara privat och professionell. Att endast vara professionell riskerar sjuksköterskan istället att mista sin öppenhet och framstå som oempatisk gentemot föräldrarna. Jakobsson, Andersson och Öhlén (2015) menar att sjuksköterskan inom den palliativa vården får alternera mellan det professionella, personliga och det privata förhållningssättet för att kunna vårda och ge en god palliativ omvårdnad och möta patienten där hen befinner sig emotionellt. Smith (2014) beskriver föräldrars behov av ett empatiskt bemötande från sjuksköterskan. Resultaten i litteraturstudien visar att de nyexaminerade sjuksköterskorna tenderar att vara mer privata och mer känslomässigt involverade med patienten och patientens familj för att senare i karriären tenderar gränserna att stramas åt till att bli mindre privata med tiden. Detta gör de för att skydda sig själva för de känslor som kan uppstå när sjuksköterskan är mer personligt involverad i familjen och patienten.
Studiens resultat visar dock på att sjuksköterskor ändå tillåter sig själva att gå över dessa gränser desto mer vårdrelationen gentemot familjen utvecklas och stärks. Mok och Chiu (2014) beskriver fenomenet hur sjuksköterskan relation till familjen och patienten ändras över vårdtiden, från att sjuksköterskan utgår ifrån ett professionellt förhållningssätt för det sedan utvecklas till en privat relation.
Kunskap och lärande
Resultaten i litteraturstudien visar att Kunskapen om palliativ vård generellt ses som bristfällig för sjuksköterskor. Sjuksköterskorna känner en osäkerhet på att deras arbete utförs på ett korrekt sätt kring den palliativa processen, samt omhändertagandet av patienten efter döden. De upplever att de behöver ta ansvar för patienter och familjer trots att de inte känner sig förberedda för att ha det ansvaret. Pesikan (2007) fastslår att allmänsjuksköterskan inte alltid kan genomföra fullgoda bedömningar på grund av att utbildningen varit
otillräcklig. Vidare nämner Pesikan (2007) att allmänsjuksköterskan under sin grundutbildning endast får mellan tre timmar upp till fem veckors utbildning, i snitt är det 60 timmar utbildning i palliativ vård för en allmänsjuksköterska i Sverige. De sjuksköterskor som upplever
kunskapsbrist i denna studie arbetar i andra länder än Sverige, där författarna inte vet hur utbildningen om palliativ vård inom allmänsjuksköterskans utbildning ser ut. Därav kan inte någon slutsats om kunskapsbrist i denna studie generaliseras eller överföras till Sverige. Lärdom kan dock tas att utbildning är av stor vikt inom området och behöver uppmärksammas. Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskor upplever att kunskapen de har inom palliativ vård är erfarenhetsbaserade, kunskapen hämtas genom att vårda och att uppleva situationer. Nyexaminerade sjuksköterskor lär sig allra bäst av mer erfarna sjuksköterskor och kollegor. Därav är det av stor vikt att erfarna sjuksköterskor har ett öppet sinne och är tillmötesgående mot
nyblivna sjuksköterskor. Furåker och Nilsson (2013) beskriver att den praktiska arbetaren som är förberedd har en överblick och kan hantera situationen som uppstår utifrån sina tidigare erfarenheter för att förbättra kunskapen. Vidare skriver Furåker och Nilsson (2013) att en nybörjare handlar utifrån principer och regler till skillnad från den med mer erfarenhet som styrs av den direkta uppfattningen av situationen och bedömningen av vilka handlingar som är bäst att genomföra. Detta för att de ska ha möjlighet till personlig utveckling och ny kunskap för att sedan kunna applicera detta i praktiken och ge god palliativ vård. Studiens teoretiska referensram, det vårdande mötet (Dahlberg & Segesten, 2010), täcker inte upp för kategorin
Kunskap och lärande då vårdande möten inte beskriver kunskap,
kunskapsbrist eller lärande. I studiens material har det framkommit aspekter som inte går att diskutera med den teoretiska referensramen som grund. Det finns ett värde i teorin att inkludera ämnesområden som kunskap och lärande, då det är viktigt för att kunna applicera det vårdande mötet i praktiken. I det vårdande mötet (Dahlberg & Segesten, 2010) framkommer det att
aspekter som framkommer i studiens resultat. Resultatet i studien påvisar att mötet i sig är ett tillfälle för lärande som då grundar sig till stor del i egna erfarenheter.
Ett känslomässigt krävande arbete
Studiens resultat visar att vårda barn i palliativ sjukdomsfas är ett emotionellt krävande arbete för sjuksköterskan men arbetet upplevs också som givande. De svåra känslorna uppstår ofta vid barnets bortgång och empati gentemot familjen uppstår, då sjuksköterskan sätter sig in i familjens situation och blir känslomässigt involverade. Sjuksköterskan kan känna sig trygg och tillfreds med det hen gjort för familjen och barnet i livets slutskede, men det finns också de sjuksköterskor som känner att de inte gjort tillräckligt. Trots att de gjort allt de kan för familjen och barnet, tvivlar de på sig själv och upplever otillräcklighet på arbete. Braganza, (2014) beskriver att sjuksköterskan, förutom det fysiska vårdbehovet, är involverade i det psykologiska, andliga och samhälleliga behoven, vilket kan påverka sjuksköterskan emotionellt. I det vårdande mötet skriver Dahlberg och Segesten, 2010 att sjuksköterskan ansvarar över att med sin öppenhet och följsamhet ha respekt för patienten och dennes livsvärld. Kellogg, Barker och McCune (2014) beskriver att när ett barn dör kan det ha en negativ påverkan på sjuksköterskan som upplever sig behöva stötta familjen. Situationer som detta kan skapa emotionell stress som utgör en risk för utbrändhet. Det finns inte tillräckligt med resurser i form av tid och hjälp för att stötta sjuksköterskan i att hantera upplevelsen. Sjuksköterskan har en förväntan på sig att kunna lämna en patient och gå vidare till nästa, oavsett hur svår situationen innan varit. Litteraturstudiens resultat visar på hur det kollegiala stödet är viktigt för sjuksköterskan. För att kunna hantera de svåra känslorna, bearbeta situationerna som uppstår för att sedan kunna fortsätta med sitt arbete. Sjuksköterskor upplever att personer som inte varit med om liknande situationer eller är medvetna om
arbetsmiljön inte kan ge det stödet som krävs för att få utlopp för sina känslor och komma vidare, de föredrar att tala med sina handledare och kollegor
framför sin familj och vänner. Font‐Jimenez, Ortega‐Sanz, Acebedo‐ Uridales, Aguaron‐Garcia, deMolina‐Fernández & Jiménez‐Herrera (2019) beskriver att sjuksköterskor får hjälp av varandra att kunna bearbeta det som hänt och att det är en strategi för att gå vidare.
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskan upplever en ambivalens mellan vad hen själv står för och vården hen själv vill ge gentemot vården som är ordinerad av läkare och som sjuksköterskan ska ge till barnet i palliativ sjukdomsfas. Sjuksköterskan får då gå emot sig själv i dessa situationer och det upplevs av sjuksköterskan som påfrestande. Det finns sjuksköterskor som upplever att de inte blir sedda och lyssnade på av läkare, då sjuksköterskans egna reflektioner och rekommendationer inte alltid blir uppmärksammade. Enligt Font-Jimenez et al. (2019) så upplever
sjuksköterskorna positiva känslor när deras åsikter och deras arbete i enlighet med deras egna principer blir uppskattat och sett av kollegor.
9 Slutsats
Studiens huvudfynd som framkommit är att sjuksköterskan har ett
känslomässigt krävande arbete då sjuksköterskan i många situationer känner empati med barnens föräldrar och sätter sig in i deras situation. De upprättar gränser mellan att vara privat och professionell för att skydda sig själva känslomässigt och inte bli för känslomässigt involverade. Sjuksköterskan arbetar nära familjen och ser till att de blir delaktiga i vården och att en tydlig och rak kommunikation förs för att föräldrarnas beslutsfattande ska gynna barnet. Det har även framkommit att det finns en kunskapsbrist inom det palliativa vårdandet av barn för en allmänsjuksköterska i dess
grundutbildning. Den nyutexaminerade sjuksköterskan upplever sig inte vara förberedd men trots detta ställs krav och ansvar tidigt på hen. Kunskapen inom palliativ vård grundar sig enligt sjuksköterskan på erfarenheter och
kunskapen byggs under tid. Kollegor finns till hjälp för handledning kunskapsmässigt men det har också visat sig att de är bäst lämpade för att stötta och bearbeta svåra situationer som sjuksköterskan erfarit.
9.1 Kliniska implikationer och fortsatt forskning
Litteraturstudien har påvisat att mer och obligatorisk utbildning krävs inom allmänsjuksköterskans grundutbildning. Detta för att allmänsjuksköterskan kan stöta på barn i palliativ sjukdomsfas på flera avdelningar och inte endast en eller ett fåtal. Obligatorisk handledning är av stor vikt då studien visar att sjuksköterskor lär sig bäst av kollegor. Tät kontakt med palliativt
rådgivningsteam hade kunnat utveckla den palliativa vården och
sjuksköterskans självförtroende i arbetet. Mer forskning i Sverige kring området är relevant då denna litteraturstudie baseras på andra länder än Sverige och ingen vetenskaplig studie som spelade detta ur ett svenskt perspektiv kunde identifieras. En utökad kunskap inom ämnet hade varit till nytta för sjuksköterskan i omvårdnaden i form av bättre resurser och hjälp då arbetet upplevs vara känslomässigt krävande.
10 Referenser
Andershed, B., Ternestedt, B. & Håkanson, C. (red.) (2013). Palliativ vård:
begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1. uppl.) Studentlitteratur.
Beckstrand RL, Rawle NL., Callister L, & Mandleco BL. (2010). Pediatric Nurses’ Perceptions of Obstacles and Supportive Behaviors in End-Of-Life Care. American Journal of Critical Care, 19(6), 543–552.
https://doi.org/10.4037/ajcc2009497
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B. (red.) (2012). Att möta familjer
inom vård och omsorg. (1. uppl.) Studentlitteratur.
Braganza, V. (2014). Speaking about Death and Dying to Parents’ of Pediatric Patients who are Terminally Ill. International Journal of Caring
Sciences, 7(2), 362–367.
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad:
Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmö högskola, Hälsa och samhälle.
http://muep.mau.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf;jsessionid =1523AB42912D9F1DE7011EC980E79CA9?sequence=1
Castor, C. (2017). Palliativ vård för barn. Palliativ vård - tidskriften för
palliativ vård i Sverige, 4, 7–8.
Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D., Liner, K. P., Cioffi, J., Hickey, P., Reidy, S., & Connor, J. A. (2012). Coping While Caring for the Dying Child: Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), e11-21.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.05.010
Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric Nursing, 43(1), 8–14.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.). Natur & kultur.
Font, J. I., Ortega, S. L., Acebedo, U. M. S., Aguaron, G. M. J., deMolina, F. I., & Jiménez, H. M. F. (2020). Nurses’ emotions on care relationship: A qualitative study. Journal of Nursing Management (John Wiley & Sons, Inc.),
28(8), 2247–2256. https://doi.org/10.1111/jonm.12934
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier – Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur och kultur.
Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (Tredje upplagan). Studentlitteratur.
Furåker, C & Nilsson, A. (2013). Kompetens, kunskap och lärande. J. Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (uppl 1., s 15– 36). Liber AB.
Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of
Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252.
Holms, N., Milligan, S., & Kydd, A. (2014). A study of the lived experiences of registered nurses who have provided end-of-life care within an intensive care unit. International Journal of Palliative Nursing, 20(11), 549–556. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.11.549
Iranmanesh, S., Banazadeh, M., & Forozy, M. A. (2016). Nursing Staff’s Perception of Barriers in Providing End-of-Life Care to Terminally Ill Pediatric Patients in Southeast Iran. American Journal of Hospice &
Palliative Medicine, 33(2), 115–123.
https://doi.org/10.1177/1049909114556878
Jakobsson, E., Andersson, M & Öhlén, J. (2015). Livetsslutskede. F. Friberg & J. Öhlén. (Red.), Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt (2:3 uppl., s 179–212). Studentlitteratur.
Jongjai Jongaramraung., Chawapornpan Chanprasit, Jutarat Mesukko, Srimana Niyomkar, & Sanit Reungrongrat. (2020). End-of-life Decisions for Children in a Thai Pediatric Intensive Care Unit: A Qualitative Descriptive Study. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 24(3), 321– 334.
Kellogg, M. B., Barker, M., & McCune, N. (2014). The Lived Experience of Pediatric Burn Nurses Following Patient Death. Pediatric Nursing, 40(6), 297–300
Khraisat, O. M., Alakour, N. A., & O’Neill, T. M. (2017). Pediatric End-of-life Care Barriers and Facilitators: Perception of Nursing Professionals in Jordan. Indian Journal of Palliative Care, 23(2), 199–206.