Sjuksköterskan och det döende
barnet
En litteraturstudie
Författare: Johansson Fogelström, Daniel &
Svanberg, Ida
Handledare: Persson, Carina Examinator: Lindberg, Catharina
Självständigt arbete, 15hp
Sammanfattning
Bakgrund: Ett av tusen barn i Västeuropa lever med en palliativ sjukdom, ungefär hälften är i behov av palliativ vård. I Sverige får en
allmänsjuksköterska mellan tre timmars utbildning till fem veckors utbildning i palliativ vård. Sjuksköterskan stöttar och hjälper familjen att lindra de känslor som uppstår och hjälper dem att hantera den palliativa processen, vilket kan påverka sjuksköterskan emotionellt.
Syfte: Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn i palliativ sjukdomsfas.
Metod: En litteraturstudie som är baserad på tio vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats. Artiklarna har granskats och analyserats enligt Kristensson.
Resultat: Tre kategorier och sju underkategorier framkom i studiens resultat.
Att vårda barn med palliativ sjukdom är känslomässigt krävande för sjuksköterskorna. Sjuksköterskan uttrycker en kunskapsbrist inom palliativ vård. Familjen till barn med palliativ sjukdom är delaktiga i vården och det kan vara både hindrande samt underlättande. Kollegorna är en viktig del både som handledare och stöd.
Slutsats: Studien visar att den grundutbildade sjuksköterskan inte har tillräcklig med utbildning i palliativ vård av barn. Ytterligare kunskap hade kunnat skapa en trygghet och självsäkerhet för sjuksköterskan.
Sjuksköterskan upprättar personliga gränser för att vara privat och professionell för att skydda sig själv.
Nyckelord
Palliativ vård, vårdande möten, erfarenheter, sjuksköterska, barn.
Tack
Vårt hjärtliga tack till vår handledare Carina Persson för din uppmuntran genom arbetets gång. För din feedback och den goda kontakten.
Johansson Fogelström, Daniel & Svanberg, Ida.
Kalmar, 2020
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Palliativ vård 1
2.2 WHO:s definition av palliativ vård 1
2.3 Palliativa vårdens fyra hörnstenar 2
2.4 Barn med palliativ sjukdom i vården 2
2.5 Familjens erfarenheter av den palliativa vården 3
2.6 Sjuksköterskans roll 3
3 Teoretisk referensram 4
3.1 Vårdande möten 4
4 Problemformulering 5
5 Syfte 5
6 Metod 5
6.1 Design 5
6.2 Datainsamling 6
6.2.1 Sökning i PubMed 6
6.2.2 Sökning i CINAHL 7
6.2.3 Urval 7
6.2.4 Kvalitetsgranskning 8
6.3 Dataanalys 9
6.4 Forskningsetiska aspekter 9
7 Resultat 10
7.1 Samverkan med barnets familj 11
7.1.1 Svårigheter i samverkan 11
7.1.2 Sjuksköterskan och familjen i samspel 12
7.1.3 Att vara privat och professionell 13
7.2 Kunskap och lärande 13
7.2.1 Formellt lärande 13
7.2.2 Praktiskt lärande 14
7.3 Ett känslomässigt krävande arbete 14
7.3.1 Svåra känslor och kollegialt stöd 14
7.3.2 Ambivalenta känslor gentemot vården som ges 15
8 Diskussion 16
8.1 Metoddiskussion 16
8.1.1 Design 16
8.1.2 Urvalskriterier och databassökningar 16
8.1.3 Kvalitetsgranskning 17
8.1.4 Analys 19
8.2 Resultatdiskussion 19
9 Slutsats 24
9.1 Kliniska implikationer och fortsatt forskning 25
10 Referenser 26
Bilagor
1. Sökschema PubMed 2. Sökschema CINAHL 3. Artikelmatris
4. Integrerad innehållsanalys
5. Kvalitetsgranskning kvantitativ studie 6. Kvalitetsgranskning kvalitativ studie
1 Inledning
Författarna har tidigare erfarenheter av palliativ vård främst av äldre vuxna.
Vi fick ett intresse av att utöka förståelsen om palliativ vård samt att inhämta kunskap om att vårda barn i palliativ sjukdomsfas. I sjuksköterskans
grundutbildning ges en generell bild över den palliativa vården, den riktar sig främst mot vuxna och äldre, det naturliga åldrandet och döendet. Det berörde inte palliativ vård av barn något djupare. Syftet grundade sig i författarnas egna erfarenheter av att vårda patienter med palliativ sjukdom, där arbetet upplevs som krävande. Höga krav ställs ofta från främst familj för att deras anhöriga ska få den bästa vården inför livets slut. Studien syftar åt till att undersöka sjuksköterskornas egna erfarenheter av att vårda barn i livets slutskede. Strävan är att kunskapen som skapas genom studien ska vara applicerbar i praktiken.
2 Bakgrund
2.1 Palliativ vård
I Västeuropa lever minst ett av tusen barn med en sjukdom eller tillstånd där ungefär hälften av dem är i behov av palliativ vård. Palliativa sjukdomar innefattar livstidsförkortande och livshotande sjukdomar men även sjukdomar där rätt behandling kan ges och patienten bli botad, men där behandlingen misslyckas. Några av de sjukdomar som kan leda till palliativ vård är cancer, hjärtsjukdom, infektion, HIV och extrem prematuritet (Castor, 2017)
2.2 WHO:s definition av palliativ vård
Palliativ vård utgår från ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och dess närstående. Palliativ vård för sjuka barn är den totala vården av barnet. Det börjar när barnet har diagnostiserats med
en livshotande eller livsförkortande sjukdom och fortsätter oavsett om ett barn får behandling riktad mot sjukdomen eller inte. Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala stöd. En effektiv palliativ vård kräver ett brett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt som
inkluderar familjen och andra samhällsresurser (World Health Organization, 2020)
2.3 Palliativa vårdens fyra hörnstenar
Palliativ vård baseras på fyra hörnstenar: kommunikation, symtomkontroll, teamarbete och närståendestöd. De fyra hörnstenar finns till grund för sjuksköterskan att förhålla sig till för att ge god palliativ vård (Thulesius, 2019). Kommunikation innebär att patienten ska känna sig trygg och det ska vara kontinuitet med personalen som ger vården. Det ska vara en fungerande kommunikation mellan vårdteamet, närstående och patienten.
Symtomkontroll av de fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behoven ska tillgodoses. Teamarbetet avser att det ska finnas ett bra och fungerade vårdteam så att patienten ska känna sig trygg och säker.
Närståendestöd innebär att de närstående ska känna sig inkluderade i vården och få hjälp under vårdtiden samt under sorgearbetet (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2010).
2.4 Barn med palliativ sjukdom i vården
Vid palliativ sjukdom kan det vara svårt för barn att urskilja känslor, vart de kommer ifrån och hur de ska hantera dessa. Att hantera barns rädslor kan vara komplicerat då deras känslor ej är konkreta. Studier visar att barn påverkas av ovissheten för vad den palliativa sjukdomen kan medföra eller resultera i. De kan vara rädda för att vara ensamma på sjukhus, för
behandling eller att obehag ska uppstå (Andershed, Ternestedt & Håkanson, 2013).
2.5 Familjens erfarenheter av den palliativa vården
För föräldrar är tröst, kommunikation, smärt- och symtomkontroll av barnet det som prioriteras högst för en god palliativ vård. Att få tillgång till
information vad som ska hända, ha en bra och nära kommunikation med vårdteamet och få information vid rätt tillfälle visar sig också vara viktigt.
Föräldrar som har haft barn som erhållit palliativ vård har poängterat att få vara delaktiga i vården är av stor vikt (Weidner, Cameron, Lee, McBride, Mathias & Byczkowski, 2011).
Föräldrar till barn med palliativa sjukdomar upplever att det finns brister i kommunikationen med sjuksköterskor, då de upplever att de inte alltid får svar på sina frågor gällande diagnosen på grund av osäkerheten hur
sjukdomen ska utvecklas och vilken sorts behandling som ska ges. Det visar sig att föräldrar har upplevt kommunikationen från sjuksköterskan som oempatisk och förvirrande. Det har lett till falskt hopp, att barnet ska bli botat. Föräldrar känner att det är viktigt att de får empatiskt bemötande men också en ärlighet och uppriktighet för att förbereda dem för döendet i sådana diskussioner (Smith, 2014).
2.6 Sjuksköterskans roll
Döden och döendet orsakar många starka känslor hos familjen.
Sjuksköterskan kan finnas som stöd för att hjälpa familjen att lindra de känslor som uppstår och att hjälpa dem att hantera den palliativa processen.
Det som kan glömmas bort är förutom det fysiska vårdbehovet hos patienter så är även sjuksköterskan involverad i det psykologiska, andliga och
samhälleliga behoven, vilket kan påverka sjuksköterskan emotionellt
(Braganza, 2014). I Sverige får en allmänsjuksköterska mellan 3 timmars utbildning till 5 veckors utbildning, snittet ligger på 60 timmar inom palliativ omvårdnad. Detta har i sin tur lett till att sjuksköterskor upplever att de inte har en tillräckligt med kunskap när de mött patienter som behöver palliativ vård. Det medför att sjuksköterskor inte kunnat göra goda bedömningar och inte haft en förutsättning att ge en bra vård (Pesikan, 2007).
3 Teoretisk referensram
3.1 Vårdande möten
När ett barn insjuknar har barnet ett behov av att få vara nära sin familj. Det är en fördel om föräldrar till barnet har möjligheten att vara delaktiga i vården och behandlingen samt få adekvat information. När sjuksköterskan och familjen lyssnar på var och en ges båda parterna chansen att bättre förstå varandra vilket i sin tur kan vara hälsofrämjande (Benzein, Hagberg &
Saveman, 2012). En vårdrelation som har en vårdande potential kan innebära ett möte på några minuter eller möten som sträcker sig under flera år. Oavsett i vilken utsträckning mötena sker så handlar det om att skapa vårdande möten. Ett vårdande möte innebär att vårdaren stöder patientens
hälsoprocesser. Vårdaren måste vara medveten om skillnaden i patientens upplevelse i mötet med en öppet och vänligt bemötande jämfört med ett slutet och bortvänt ansikte. Vårdarens ansvar för mötet med patienten innefattar den skyldighet som vårdaren har att med sin kunskap, kompetens och ställning ska se till att mötet blir vårdande. Den andra delen av ansvar är att vårdaren med sin öppenhet och följsamhet har respekt för patienten och dennes livsvärld. Det är inte alltid enkelt att förhålla sig till detta då patienten inte alltid ser allvaret i sin sjukdom eller ej är medveten om situationen. Det kan finnas religiösa regler som ställs i konflikt med vårdandet. I situationer som dessa är det viktigt att ha livsvärlden och ett etiskt patientperspektiv som
grund för hållningen. Det vårdande mötet kräver att båda parterna är aktiva och bidrar till att mötet får mening (Dahlberg & Segesten, 2010).
4 Problemformulering
Den palliativa sjukdomsprocessen skapar känslor av stress, oro och sorg hos familjen och barnet. Inom hälso- och sjukvård möter sjuksköterskor barn med livsförkortande och livshotande sjukdomar och barnens föräldrar.
Sjuksköterskan spelar en viktig roll för barnet och barnets familj i förloppet i form av stöd. Det vårdande mötet eftersträvas för att barnet och föräldrarna ska känna sig respekterade och sedda. Sjuksköterskan ska med sin kunskap och kompetens stödja patientens hälsoprocess och detta med ett öppet förhållningssätt, etiskt patientperspektiv och livsvärlden som grund. Studier har visat att föräldrar har uttryckt missnöje över bemötandet från
sjuksköterskor. Föräldrarna har upplevt kommunikationen som oempatisk och förvirrande och i vissa fall missledande. Allmänsjuksköterskans palliativa utbildning visar sig i studier vara bristfällig i vården av barn i palliativ sjukdomsfas och mötet med barnets familj. För att förutsättningarna ska vara så goda som möjligt är det av värde att lyfta fram sjuksköterskors egna erfarenheter av brister och tillgångar inom ämnet.
5 Syfte
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn i palliativ sjukdomsfas.
6 Metod
6.1 Design
Studiens design är en litteraturstudie med induktiv ansats baserad på kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar för att besvara det valda syftet. En litteraturstudie är ett tydligt sätt att sammanställa kunskap där
tidigare forskning kan omvandlas till praktik (Kristensson, 2014). En induktiv ansats innebär att studien utgår från fakta till att formulera eller skapa en teori eller hypotes (Kristensson, 2014). Den induktiva ansatsen används genom att författarna till litteraturstudien har ett öppet
förhållningssätt genom arbetets gång för att inte låta förförståelsen påverka analys och resultat. Det objektiva förhållningssättet ger författarna en möjlighet att skapa ny kunskap. Ett systematiskt arbetssätt användes för att skapa trovärdighet och vetenskaplig tyngd i litteraturstudien (Polit & Beck, 2012).
6.2 Datainsamling
För att besvara syftet har en datainsamling genomförts där vi har sökt, valt ut och kvalitetsgranskade vetenskapliga artiklar. Sökningen av artiklar
genomfördes i databasen inom omvårdnadsvetenskap: Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL) och den internationella medicinska databasen PubMed. Först genomfördes provsökningar i CINAHL och PubMed för att se om det fanns underlag för att kunna besvara
litteraturstudiens syfte. Därefter översattes sökorden med hjälp av svensk MeSH för en mer definierad sökning.
6.2.1 Sökning i PubMed
Följande sökning gjordes i PubMed 2020-11-10. Sökorden översattes med hjälp av sökning i MeSH-termer. Första blocket i sökningen bestod av
“Nurse/Px” (MeSH Subheading). Andra blocket sökning var “Palliative care” (MeSH term). Det tredje blocket var en fritextsökning på sökorden med en trunkering för att bredda sökningen “((Child*) OR (adolescent*)) OR (youth*). De tre blocken kombinerades för en gemensam sökning. En
begränsning gjordes så att sökningen skulle omfatta artiklar publicerade mellan år 2010 till 2020, detta gav oss totalt 253 träffar. Se Bilaga 1.
6.2.2 Sökning i CINAHL
Följande sökning gjordes i CINAHL 2020-11-10. Först gjordes en
fritextsökning på “palliative care or terminally ill or end of life” tillsammans med en sökning med ämnesordet “Palliative care”. Ämnesorden kan stå i antingen i major eller minorfältet vilket ger en bredare sökning, ämnesord förkortas MH av databasen (Polit & Beck, 2012). “MH Palliative care”
ställdes i majorfältet. Tillsammans med fritextsökningarna utfördes även en sökning med ämnesordet “Terminal care” och i denna användes funktionen explode vilket innebär att även underordnade ämnesord inkluderas (Polit &
Beck, 2012). I den andra blocksökningen utfördes en fritextsökning med sökorden “Pediatric or child or children or infant or adolescent”. Den tredje blocksökningen var en ämnesordssökning på ”Nurse attitudes or nurse/PF”
samt en fritextsökning på “nurse exp” med trunkering. Efter dessa tre sökningar utförts enskilt så kombinerades blocken till en sökning och avgränsning med årtal 2010–2020, detta gav 225 träffar. Se sökschema Bilaga 2.
6.2.3 Urval
Inklusionskriterier för denna studie är att artiklarna ska utgå från
sjuksköterskans perspektiv då syftet för studien är beskriva sjuksköterskors erfarenheter att vårda barn med i palliativ sjukdomsfas i åldrarna 0–18 år.
Avgränsningar för arbetet är att de vetenskapliga artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2010–2020. Artiklarna som valdes är alla peer- reviewed och kontrollerade genom Ulrichsweb. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska.
Artiklar skulle granskas i flera steg, först ska abstrakt läsas för att bedöma relevans av artikeln till litteraturstudiens syfte, det andra steget är att
artiklarna ska läsas i fulltext för att ytterligare bedöma relevansen. Det tredje steget är kvalitetsgranskning av artiklarna för att bedöma att artiklarna håller hög kvalitet (Kristensson, 2014). Titlar och abstract har lästs var för sig av de båda författarna där dubbletter från de olika databaserna upptäcktes, ett antal på sex dubbletter uppkom. De artiklar som är lästa i fulltext är också lästa var för sig. Därefter har varje artikel diskuterats gemensamt med fokus på
relevans för studiens syfte. Artiklar som utgick från föräldrarnas perspektiv eller annan vårdpersonals än sjuksköterskans perspektiv exkluderades i detta steg, se Bilaga 1 och 2 för bortfall av artiklar i processen. Från CINAHL valdes sju artiklar ut till kvalitetsgranskning, även i PubMed valdes sju artiklar ut till nästa steg.
6.2.4 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning ska genomföras för att studien och resultatet ska hålla god kvalitet. Genomförandet av en kvalitetsgranskning ska ske individuellt av författarna för att sedan jämföras och diskuteras. Det är författarna till studien som bedömer vilken kvalitet som är acceptabel för studien (Kristensson, 2014). Samtliga artiklar har kvalitetsgranskat var för sig av författarna enligt modifierade granskningsmallar för kvantitativ respektive kvalitativ metod från Malmö högskola (Malmö högskola, 2003).
Kvalitetsgranskningen har därefter jämförts och diskuterats av författarna.
Modifieringen gjordes för att anpassa mallen till vårt syfte. I originalmallen låg fokus på patienter med lungcancerdiagnos, vilket inte är relevant för syftet så den delen som handlade om lungcancer togs bort och maxpoängen ändrades från 47 poäng på den kvantitativa till en maxpoäng på 44 och på den kvalitativa granskningsmallen ändrades maxpoängen från 48 poäng till 45 poäng. Poängen bedömdes enligt en procentstege där 80% är grad I, vilket har hög kvalitet, 70% är grad II vilket är medel kvalitet och 60% är grad III
och har låg kvalitet (Malmö högskola, 2003). För att se granskningsmallarna se Bilaga 5 respektive 6. Samtliga artiklar som granskades bedömdes som grad I och höll en hög kvalitet. Kvalitetsgranskningen resulterade i tre
kvantitativa studier och sju kvalitativa studier med kvalitetgrad I som kom att användas i denna litteraturstudie, se artikelmatris Bilaga 3.
6.3 Dataanalys
En integrerad textanalys har använts som analysmetod för att sammanställa resultatet. Varje artikels resultat bör läsas och granskas separat av författarna för att skapa en övergripande bild av innehållet och för att se likheter och olikheter mellan de olika artiklarna (Kristensson, 2014). De resultat som svarade på syftet sammanställdes i ett separat dokument där ursprungstexten presenterades på engelska för sedan översättas och sammanfattas till svenska.
Utifrån sammanfattningen skapades koder som mynnade ut i etiketter.
Etiketter med gemensamma teman sammanföll sedan i kategorier.
(Kristensson, 2014). Artiklarna lästes var för sig av författarna där
meningsbärande enheter som svarade på syftet valdes ut. Därefter översattes texten och översatta meningsenheter på svenska togs fram. Koder skapades därefter genom att det väsentliga ur meningsenheterna valdes ut. Etiketter skapades genom att se gemensamma nämnare mellan de olika koderna som framkom. De gemensamma koderna presenterades under kategorier. I
diskussionerna under analysen skapades underrubriker och huvudrubriker till studien. För exempel på integrerad dataanalys se Bilaga 4.
6.4 Forskningsetiska aspekter
Syftet ska vara etiskt försvarbart att undersöka och i genomförandet av en litteraturstudie ska de studier som är inkluderade kontrolleras om de är forskningsetiskt granskade eller inte (Kristensson, 2014). Alla artiklar till
denna studies resultat har kritiskt granskats att forskarna till original
artiklarna har tagit hänsyn till etiska resonemang eller att studierna har blivit prövade av en etisk kommitté. I alla artiklar som används i studien har forskarna fört etiskt resonemang och syftena varit etiskt försvarbara. I litteraturstudien granskades varje vetenskaplig artikel avseende forskningsetiska aspekter så att studien är i enlighet med
Helsingforsdeklarationen. Forskningen får endast godkännas om värdet på vetenskapen uppväger de risker som kan uppstå gällande säkerhet, hälsa och integritet (Sandman & Kjellström, 2013).
I denna studie har författarna eftersträvat att inte låta sin förförståelse påverka resultatet i studien genom att vara objektiv i valet av artiklar till studien. Författarna har strävat efter att ha ett neutralt förhållningssätt genom arbetets gång. När resultaten har analyserats har författarna förhållit sig objektiva så att data som framkommit inte har valts bort för att passa syftet bättre enligt författarna.
7 Resultat
I resultatet redovisas tre kategorier med tillhörande underkategorier. Första kategorin är Samverkan med barnets familj med underkategorierna
Svårigheter i samverkan, Sjuksköterskan och familjen i samspel och Att vara privat och professionell. Nästkommande kategori, Kunskap och lärande, presenterar Formellt lärande och Kollegialt lärande. Sista kategorin Ett känslomässigt krävande arbete innefattar underkategorierna Svåra känslor och kollegialt stöd och Ambivalenta känslor gentemot vården som ges.
7.1 Samverkan med barnets familj
7.1.1 Svårigheter i samverkan
I palliativ vård av barn samverkar sjuksköterskan med föräldrarna eller vårdnadshavaren som till största del är delaktig i beslutsfattandet av vården.
Sjuksköterskor upplever att den största problematiken inom palliativa vården är familjerelaterade problem (Iranmanesh, Banazadeh & Azizzadeh Forozy, 2014). Konflikter som är svårast att hantera för sjuksköterskan är där
familjemedlemmar uttrycker missnöje och uppträder aggressivt eller hotfullt (Khraisat, Alakour & O’Neill, 2017). Sjuksköterskan erfar att de får hantera många konflikter som är relaterade till familjen, konflikterna kan innefatta beslut om övergång från botande vård till palliativ vård samt om barnets osäkra prognos (Suryani, Allenidekania & Rachmawati, 2018).
Sjuksköterskan upplever att de får ha diskussioner med familjen gällande den palliativa vården av barnet, vilket i många fall uppfattas som svårt för
sjuksköterskan (Hendricks-Ferguson, Sawin, Montgomery, Dupree, Philips- Salimi, Carr & Haase, 2015). Vid beslut om palliativ vård kan sjuksköterskor känna sig skyldiga till att ta det sista hoppet från föräldrarna, när de får berätta för föräldrarna att det inte går att bota barnet (Stayer, 2016).
Sjuksköterskorna uttrycker ett behov att erhålla förståelse och acceptans gentemot föräldrar som har ett barn i palliativ sjukdomsfas. Detta kan visa sig genom att föräldrar tar med sina barn till sjukhuset när barnet visar tecken på att det håller på att dö, även om det inte förväntas hända eller inte är en önskan från barnet eller sjuksköterskans sida (Suryani et al., 2018).
Svårigheter i kommunikationen visar sig främst bestå av språkbarriärer. Vid all vård är kommunikationen en fundamental del men än viktigare vid vård av unga och små barn (Beckstrand, Rawle, Callister & Mandleco, 2010).
Sjuksköterskan anser att de bör anpassa språket på ett sätt så att familjen kan förstå, detta genom att använda sig av enklare medicinska termer och vid brist i förståelsen av språket ska tolk användas. Språket är lika viktigt för sjuksköterskan som det är för familjen, båda parterna ska få förståelse för
varandra. Sjuksköterskan uttrycker vikten av att skapa sig en förståelse för familjens önskemål och erfarenheter, då det är en nyckel till vårdrelationen.
Från den andra sidan sett är det lika viktigt att familjen förstår sjuksköterskan (Beckstrand et al., 2010). Sjuksköterskan betonar betydelsen av sin
kommunikativa kompetens som är av signifikant betydelse för att uppmuntra föräldrarna till att fatta adekvata beslut om barnets vård i livets slutskede. I kompetensen ingår även att lyssna på föräldrarna, förstå föräldrarna och kunna ge utvecklade svar till föräldrarna (Jongjai Jongaramraung,
Chawapornpan Chanprasit, Jutarat Mesukko, Srimana Niyomkar, & Sanit Reungrongrat, 2020).
7.1.2 Sjuksköterskan och familjen i samspel
Familjen spelar en viktig roll i den palliativa vården av barn och kan även vara en underlättande faktor för sjuksköterskan. Familjemedlemmar som accepterar situationen att deras barn är i en palliativ fas och döende är det som sjuksköterskorna upplevde som mest underlättande vid vårdandet av barnet (Khraisat et al., 2017). I sjuksköterskans arbetsuppgifter kan de komma att behöva förbereda familjen inför barnets bortgång och den övergripande känslan för sjuksköterskan är att de är där för att stödja, trösta och vägleda både barnet och familjen (Suryani et al., 2018; Curcio, 2017).
Många sjuksköterskor tar ansvar för att stödja familjen genom att
tillhandahålla grundläggande och tillräcklig information för att kunna fatta beslut angående barnets palliativa vård. Sjuksköterskan strävar efter att ge känsliga, meningsfulla interaktioner till barnen och deras familjer under den palliativa vården och även efter barnets bortgång (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Jongjai Jongaramraung et al., 2020).
7.1.3 Att vara privat och professionell
Sjuksköterskor sätter själva gränser för hur privat och professionella de vill vara och hur involverade de låter sig vara med patienter och deras familjer.
Sjuksköterskan kan även upprätta en emotionell distans gentemot patienten och patientens familj. Det finns sjuksköterskor som upplever att sätta upp professionella gränser är obehagligt, då de är rädda för att det ska ge intryck att de inte bryr sig samt att de ser det som ett hinder i den vård och empati de vill ge till familjen och barnet (Cook, Mott, Lawrence, Jablonski, Grady, Norton, Liner, Cioffi, Hickey, Reidy & Connor, 2012). Dessa gränser som sjuksköterskan sätter för sig själv tenderar att ändras under tid, i början av karriären tillåter de sig att vara mer involverade och mer emotionella med patienterna för att senare i karriären omdefiniera sina gränser till att bli striktare (Cook et al., 2012). Några sjuksköterskor beskriver att de ofta gick över dessa gränser genom att låta sig bli vänner med många av barnen samt barnens familjer (Stayer, 2016).
7.2 Kunskap och lärande
7.2.1 Formellt lärande
Sjuksköterskor upplever sig ofta ha medelmåttig kunskap om palliativ vård (Khraisat et al., 2017). De känner lågt självförtroende relaterat till
omhändertagandet av palliativt sjuka barn och dödsprocessen, samt osäkerhet om fysiska tecken som tyder på att döden är nära. Kunskapen om vård efter döden och omhändertagandet av kroppen uttrycks av sjuksköterskor också vara bristfällig. Trots detta kan de komma att ha ansvar över barn med palliativ sjukdom och dennes familj under tiden som hen är under upplärning (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Sjuksköterskorna beskriver att det är förväntat att de ska kunna ge en god palliativ omvårdnad när de börjar på sin arbetsplats trots att de fått väldigt lite utbildning i ämnet. De upplever att palliativ vård inte är prioriterat under utbildningen utan fokus ligger på andra
praktiska moment som till exempel syrgasbehandling och provtagningar (Holms, Milligan & Kydd, 2014). Sjuksköterskor indikerar ett behov av vidareutbildning i palliativ vård av barn (Khraisat et al., 2017).
7.2.2 Praktiskt lärande
Sjuksköterskorna talar om att erfarenhet bygger kunskap inom den palliativa vården. Till exempel de som arbetat ett längre tag med barn med palliativ sjukdom kan med erfarenhet förutspå och se när döden är nära (Curcio, 2017). Sjuksköterskor beskriver att de har lärt sig palliativ omvårdnad genom positiva och negativa erfarenheter tidigt i karriären (Holms et al., 2014). De som är mer erfarna fungerar som handledare och förebilder för kollegor som inte arbetat inom palliativ vård tidigare. Det underlättar för nya
sjuksköterskorna inom området att lära sig palliativ vård och
kommunikationsfärdigheter som är viktiga gentemot barnet och familjen.
Genom att sjuksköterskorna har handledare kan de tillsammans utveckla effektiva strategier för att den palliativa vården ska bli så god som möjlig (Khraisat et al., 2017; Hendricks-Ferguson et al., 2015).
7.3 Ett känslomässigt krävande arbete
7.3.1 Svåra känslor och kollegialt stöd
Att ta hand om döende barn betraktas ingå i sjuksköterskans arbete, men det upplevs ofta känslomässigt krävande. Sjuksköterskorna beskriver många starka upplevelser som sorg, skam, besvikenhet, frustration, ilska och hjälplöshet (Suryani et al., 2018; Stayer, 2016). Vid barnets bortgång kan sjuksköterskan uppleva en hög emotionell stress (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Det kan även vara känslor av skuld över att sjuksköterskan inte
känner dessa starka känslor vid barnets bortgång. Sjuksköterskor upplever att de borde känna starka känslor för att visa att de bryr sig och de känslorna kan
finnas kvar även efter barnets bortgång trots att sjuksköterskan har gjort allt hen kan (Cook et al., 2012). De flesta sjuksköterskor upplever svårhanterade känslor men några uttryckte en mer positiv upplevelse att de har gjort allt de kan för barnet och familjen och var därmed tillfreds (Stayer, 2016).
Många känslor är svåra att hantera för sjuksköterskor men det som upplevs förbättra situationen är att prata med kollegor (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Att diskutera sina känslor med kollegor ger sjuksköterskan en känsla av syfte, avslut och en möjlighet att komma vidare efter en patients död. Den känslomässiga stressen kan således minskas genom stöd av handledare och erfarna kollegor (Stayer, 2016; Hendricks-Ferguson et al., 2015). De som är medvetna om arbetsmiljön eller haft liknande upplevelser, vet hur de ska lyssna eller vet vad de kan säga som ger tröst och styrka till kollegorna så att dessa får ork att gå vidare (Cook et al., 2012).
7.3.2 Ambivalenta känslor gentemot vården som ges
Sjuksköterskor kan uppleva ambivalens mellan vården som är ordinerad till det döende barnet och sina egna känslor angående det som är ordinerat. Det kan medföra att sjuksköterskorna tvivlar på sig själva och den vården som de ger (Curcio, 2017). När barnen får återupprepade biverkningar av
behandlingar som leder till att barnet behöver palliativ vård kan
sjuksköterskan känna sorg och frustration (Hendricks-Ferguson et al., 2015).
Sjuksköterskorna upplever att de får ta de flesta diskussionerna med föräldrar och barn då de arbetar patientnära, det ger en djupare inblick i patientens och familjens situation. Detta medför att sjuksköterskorna upplever sig
nedvärderade och inte sedda i situationer där läkaren inte tar hänsyn till sjuksköterskors åsikter (Beckstrand et al., 2010).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
8.1.1 Design
Litteraturstudier är ett tydligt sätt att sammanställa kunskap där teori kan omvandlas till praktik, vilket gör att metodvalet för att besvara studiens syfte blev relevant. En styrka med denna litteraturstudie är att studien har
genomförts systematiskt från sökning till resultat med en bestämd struktur hur arbetet skulle genomföras så att inga väsentliga delar missades. Vilket resulterar i en högre kvalitet på studien. Ett annat metodval som kunde varit relevant hade varit en intervjustudie eller enkätundersökning, där det finns möjlighet att få en fördjupad förståelse av ämnet. En intervjustudie hade gett resultat utifrån hur det ser ut på vald avdelning, medan vår nuvarande metod täckte en större område och fler infallsvinklar. Vid en enkätundersökning riskerar författarna att inte få tillbaka nog med fullständiga och användbara enkäter så att studien riskerar att få stora brister. Enkät- och intervjustudier kräver också etikprövning och är därför mer tidskrävande.
8.1.2 Urvalskriterier och databassökningar
De urvalskriterier som valdes för arbetet var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2010–2020, detta för att informationen skulle vara så aktuell som möjligt och för att inte riskera att information som inte är relevant skulle presenteras i studien (Kristensson, 2014). Artiklarna skulle också vara skrivna på engelska eller svenska. De artiklarna som använts i studien är samtliga skrivna på engelska. Då författarnas modersmål är svenska och artiklarna är skrivna på engelska finns det en risk för problematik av översättning och missuppfattning.
Eftersom databaserna inte har identiska ämnesord blev inte sökningarna i de
två databaserna inte exakt lika. En styrka i detta är dock att olika artiklar med liknande forskningsfråga uppkom men också dubbletter, detta på grund av att artiklarna inte har samma ämnesord, rubriker eller nyckelord. Detta gav författarna fler artiklar att granska. Vid databassökningarna användes ämnesord vilket resulterar i färre träffar än fritextsökning. Artiklar som kan varit relevanta för syftet kan därmed fallit bort. Det positiva med
ämnesordsökningen som genomfördes var att alla titlar lästes och vid de relevanta titlarna lästes också abstrakt vilket gjorde att det ej blev slumpmässigt urval av artiklar. Med ämnesordsökning ges även mer specifika träffar än vid fritextsökning (Polit & Beck, 2012).
8.1.3 Kvalitetsgranskning
Granskningsprocessen har skett individuellt och sedan diskuterats av båda författarna till denna studie för att inte missa några styrkor och svagheter i artiklarna. Att diskutera och sammanställa kvalitetsgranskning och textanalys gemensamt gör att författarna fått en bredare och fler synvinklar på ämnet.
Detta ger till följd att författarna har kunnat behålla sin objektivitet och därmed ökat trovärdigheten av studiens resultat. Författarna till
litteraturstudien har redovisat forskningsprocessen och inte undanhållit någon information om tillvägagångssättet. Kvalitetsgranskningsmallen från Malmö högskola som har använts har anpassats till studiens syfte. Det var en del i vardera kvalitetsgranskningsmall som blev borttagen på grund av irrelevans gentemot studiens syfte, vilket var tre poäng på vardera mall.
Detta påverkar inte kvalitetsgranskningen då de andra punkterna på mallen var högst relevanta. För att se kvalitetsgranskningsmallarna se Bilaga 5 och 6. I kvalitetsgranskningen föll 4 artiklar bort då de höll medelkvalitet och till denna studie eftersträvades endast artiklar med hög kvalitet för att öka trovärdigheten.
I denna studies resultat har tre studier med kvantitativ ansats använts. Positivt med kvantitativa studier är att dessa når ut till ett större urval och det gör att kunskap kan inhämtas från fler personer. Kvantitativa studier har också fördelen att använda sig av statistik och därmed kan resultat jämföras, tolkas och utvärderas. Negativt med kvantitativa studier är att det inte ger djupare kunskap om ämnet vilket visar sig tydligare när det är upplevelser och erfarenheter som undersöks (Polit & Beck, 2012). Denna studies syfte var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt sjuka barn dessa tre kvantitativa studier har gett resultat som svarar mot denna studies syfte då erfarenheter, upplevelser och känslor har skattats i skalor och artiklarnas forskare har redovisat skalorna som sedan kom att tolkas av författarna. Studiens resultat innefattar sju studier med kvalitativ ansats. De kvalitativa studierna ger en djupare förståelse av upplevelser och erfarenheter då deltagarna har möjlighet att beskriva med egna ord uppleva känslor och deras erfarenheter vilket också svarar mot denna studies syfte. Nackdelar med kvalitativa studier är att informationen blir begränsad beroende på vilket urval som görs av forskarna då de ofta väljer till exempel en avdelning på ett specifikt sjukhus och ger inte en generell bild av problematiseringen (Polit &
Beck, 2012).
Artiklarna kommer från USA, Iran, Thailand, Saudiarabien och Indien vilket ger ett brett perspektiv och olika infallsvinklar, vilket har betydelse för resultatets giltighet (Kristensson, 2014). Tillämpbarheten och
överförbarheten av studiens resultat i Sverige kan ifrågasättas, då kulturella skillnader kan ha haft inflytande. Även ekonomiska skillnader och skillnader inom hälso- och sjukvård mellan de olika länderna kan ha påverkat resultaten av studien. En studie inkluderar nyexaminerade sjuksköterskor (Hendricks- Ferguson et al., 2015) och de andra åtta artiklarna inkluderar erfarna sjuksköterskor. I och med detta får författarna ännu fler infallsvinklar som ger ett mer giltigt resultat. Sjuksköterskorna i de olika studierna arbetade på olika avdelningar på sjukhusen, akutvårdsavdelning, pediatrisk avdelning,
onkologisk avdelning och även en palliativ avdelning. Detta ger en bredare och mer generell överförbarhet av studiens resultat, det vill säga att den kan appliceras på olika avdelningar och ej på en särskild avdelning. En studie inkluderade 2 läkare i sin studie och 17 sjuksköterskor (Jongjai
Jongaramraung et al., 2020). Författarna ansåg att denna studie var
tillräckligt överrepresenterad av sjuksköterskor gentemot läkare så att den var relevant att inkludera. En artikel hade 1047 deltagare varav 474 sjuksköterskor fullföljde enkätundersökningen vilket motsvarar 48%
(Beckstrand et al., 2010). Bortfallet var stort men trots detta var andelen fullständiga enkäter så hög att författarna ansåg att artikeln visar på giltiga resultat.
8.1.4 Analys
En integrerad analys har genomförts, relevant ursprungstext har plockats ut från artiklarna för att bilda kategorier och etiketter enligt Kristenssons analysmodell (Kristensson, 2014). Allt resultat som svarar på syftet har lyfts fram och inget har uteslutits eller underhållits, detta ökar i sig trovärdigheten av studien. Under ursprungstext behölls den engelska texten för att skapa hög trovärdighet. Då den integrerade analysen är bristfälligt beskriven i
litteraturen av Kristensson, har författarna inspirerats att modifiera denna för att öka trovärdigheten. Den modifieringen som genomfördes var att
ursprungstexten har behållits och redovisats på engelska i den integrerade analysen som kan ses i Bilaga 4.
8.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn i palliativ sjukdomsfas. Huvudfynden var att sjuksköterskan upplever det känslomässigt krävande att vårda barn i palliativ sjukdomsfas, känslorna kan uppstå när ett barn dör eller vara riktat mot den vård som ordineras som
inte stämmer överens med den vården sjuksköterskan själv önskar ge.
Sjuksköterskorna beskriver att de samverkar med familjen vid vårdandet av barn i livets slutskede, men att det kan uppstå svårigheter när språket brister och konflikter kan uppstå. Resultatet visar även att sjuksköterskor upplever sig ha otillräcklig kunskap av palliativ vård när de är nyexaminerade och kommer ut i arbetslivet. Det kollegiala lärandet visade sig vara det som sjuksköterskorna lär sig bäst av.
Samverkan med barnets familj
I litteraturstudiens resultat framkom det att familjen till barnet med palliativ sjukdom spelar en viktig roll i vårdandet, eftersom de är högst delaktiga i barnets vård och i beslutsfattandet av vården. De största hindren som sjuksköterskor kan uppleva är konflikter gällande familjen som
sjuksköterskan får hantera samt språkbarriärer mellan sjuksköterska och familj. Medicinsk terminologi kan vara svårt för föräldrar och patient att förstå, även en språkbarriär i form av olika modersmål som försvårar förståelsen. Weidner et al. (2011) belyser föräldrarnas önskan av en bra och nära kommunikation och tydlig information. Smith (2014) konstaterar att föräldrar har upplevt kommunikationen från sjuksköterskorna som oempatiska och förvirrande. I de palliativa fyra hörnstenarna beskriver Thulesius, 2019 att kommunikationen utgör en av de fyra förhållningssätten.
Kommunikationen mellan sjuksköterskan, närstående och patienten ska vara tydlig så att informationen förstås från alla parter och där varje individ får sin röst hörd och blir delaktiga. Resultatet av en bristande kommunikation kan således leda till minskad delaktighet av föräldrarna samt en risk för felaktiga beslut, då föräldrar inte alltid förstår situationen eller är kapabla till att se allvaret i sjukdomen. Dahlberg och Segesten, 2010 beskriver att det inte alltid är enkelt för sjuksköterskan att förhålla sig till öppenhet, följsamhet och respekt som utgör grunden i det vårdande mötet. Sjuksköterskan ska med sin kunskap, kompetens och ställning se till att föräldrar och patient får den
information som krävs för att rätt beslut ska fattas och mötet bli vårdande.
Litteraturstudien visade också att sjuksköterskan hade svårt att sätta gränser mellan att vara privat och professionell. Att endast vara professionell riskerar sjuksköterskan istället att mista sin öppenhet och framstå som oempatisk gentemot föräldrarna. Jakobsson, Andersson och Öhlén (2015) menar att sjuksköterskan inom den palliativa vården får alternera mellan det professionella, personliga och det privata förhållningssättet för att kunna vårda och ge en god palliativ omvårdnad och möta patienten där hen befinner sig emotionellt. Smith (2014) beskriver föräldrars behov av ett empatiskt bemötande från sjuksköterskan. Resultaten i litteraturstudien visar att de nyexaminerade sjuksköterskorna tenderar att vara mer privata och mer känslomässigt involverade med patienten och patientens familj för att senare i karriären tenderar gränserna att stramas åt till att bli mindre privata med tiden. Detta gör de för att skydda sig själva för de känslor som kan uppstå när sjuksköterskan är mer personligt involverad i familjen och patienten.
Studiens resultat visar dock på att sjuksköterskor ändå tillåter sig själva att gå över dessa gränser desto mer vårdrelationen gentemot familjen utvecklas och stärks. Mok och Chiu (2014) beskriver fenomenet hur sjuksköterskan relation till familjen och patienten ändras över vårdtiden, från att sjuksköterskan utgår ifrån ett professionellt förhållningssätt för det sedan utvecklas till en privat relation.
Kunskap och lärande
Resultaten i litteraturstudien visar att Kunskapen om palliativ vård generellt ses som bristfällig för sjuksköterskor. Sjuksköterskorna känner en osäkerhet på att deras arbete utförs på ett korrekt sätt kring den palliativa processen, samt omhändertagandet av patienten efter döden. De upplever att de behöver ta ansvar för patienter och familjer trots att de inte känner sig förberedda för att ha det ansvaret. Pesikan (2007) fastslår att allmänsjuksköterskan inte alltid kan genomföra fullgoda bedömningar på grund av att utbildningen varit
otillräcklig. Vidare nämner Pesikan (2007) att allmänsjuksköterskan under sin grundutbildning endast får mellan tre timmar upp till fem veckors utbildning, i snitt är det 60 timmar utbildning i palliativ vård för en allmänsjuksköterska i Sverige. De sjuksköterskor som upplever
kunskapsbrist i denna studie arbetar i andra länder än Sverige, där författarna inte vet hur utbildningen om palliativ vård inom allmänsjuksköterskans utbildning ser ut. Därav kan inte någon slutsats om kunskapsbrist i denna studie generaliseras eller överföras till Sverige. Lärdom kan dock tas att utbildning är av stor vikt inom området och behöver uppmärksammas.
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskor upplever att kunskapen de har inom palliativ vård är erfarenhetsbaserade, kunskapen hämtas genom att vårda och att uppleva situationer. Nyexaminerade sjuksköterskor lär sig allra bäst av mer erfarna sjuksköterskor och kollegor. Därav är det av stor vikt att erfarna sjuksköterskor har ett öppet sinne och är tillmötesgående mot
nyblivna sjuksköterskor. Furåker och Nilsson (2013) beskriver att den praktiska arbetaren som är förberedd har en överblick och kan hantera situationen som uppstår utifrån sina tidigare erfarenheter för att förbättra kunskapen. Vidare skriver Furåker och Nilsson (2013) att en nybörjare handlar utifrån principer och regler till skillnad från den med mer erfarenhet som styrs av den direkta uppfattningen av situationen och bedömningen av vilka handlingar som är bäst att genomföra. Detta för att de ska ha möjlighet till personlig utveckling och ny kunskap för att sedan kunna applicera detta i praktiken och ge god palliativ vård. Studiens teoretiska referensram, det vårdande mötet (Dahlberg & Segesten, 2010), täcker inte upp för kategorin Kunskap och lärande då vårdande möten inte beskriver kunskap,
kunskapsbrist eller lärande. I studiens material har det framkommit aspekter som inte går att diskutera med den teoretiska referensramen som grund. Det finns ett värde i teorin att inkludera ämnesområden som kunskap och lärande, då det är viktigt för att kunna applicera det vårdande mötet i praktiken. I det vårdande mötet (Dahlberg & Segesten, 2010) framkommer det att
sjuksköterskan ska nyttja sin kunskap och kompetens men det utvecklar inte
aspekter som framkommer i studiens resultat. Resultatet i studien påvisar att mötet i sig är ett tillfälle för lärande som då grundar sig till stor del i egna erfarenheter.
Ett känslomässigt krävande arbete
Studiens resultat visar att vårda barn i palliativ sjukdomsfas är ett emotionellt krävande arbete för sjuksköterskan men arbetet upplevs också som givande.
De svåra känslorna uppstår ofta vid barnets bortgång och empati gentemot familjen uppstår, då sjuksköterskan sätter sig in i familjens situation och blir känslomässigt involverade. Sjuksköterskan kan känna sig trygg och tillfreds med det hen gjort för familjen och barnet i livets slutskede, men det finns också de sjuksköterskor som känner att de inte gjort tillräckligt. Trots att de gjort allt de kan för familjen och barnet, tvivlar de på sig själv och upplever otillräcklighet på arbete. Braganza, (2014) beskriver att sjuksköterskan, förutom det fysiska vårdbehovet, är involverade i det psykologiska, andliga och samhälleliga behoven, vilket kan påverka sjuksköterskan emotionellt. I det vårdande mötet skriver Dahlberg och Segesten, 2010 att sjuksköterskan ansvarar över att med sin öppenhet och följsamhet ha respekt för patienten och dennes livsvärld. Kellogg, Barker och McCune (2014) beskriver att när ett barn dör kan det ha en negativ påverkan på sjuksköterskan som upplever sig behöva stötta familjen. Situationer som detta kan skapa emotionell stress som utgör en risk för utbrändhet. Det finns inte tillräckligt med resurser i form av tid och hjälp för att stötta sjuksköterskan i att hantera upplevelsen.
Sjuksköterskan har en förväntan på sig att kunna lämna en patient och gå vidare till nästa, oavsett hur svår situationen innan varit. Litteraturstudiens resultat visar på hur det kollegiala stödet är viktigt för sjuksköterskan. För att kunna hantera de svåra känslorna, bearbeta situationerna som uppstår för att sedan kunna fortsätta med sitt arbete. Sjuksköterskor upplever att personer som inte varit med om liknande situationer eller är medvetna om
arbetsmiljön inte kan ge det stödet som krävs för att få utlopp för sina känslor och komma vidare, de föredrar att tala med sina handledare och kollegor
framför sin familj och vänner. Font‐Jimenez, Ortega‐Sanz, Acebedo‐
Uridales, Aguaron‐Garcia, deMolina‐Fernández & Jiménez‐Herrera (2019) beskriver att sjuksköterskor får hjälp av varandra att kunna bearbeta det som hänt och att det är en strategi för att gå vidare.
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskan upplever en ambivalens mellan vad hen själv står för och vården hen själv vill ge gentemot vården som är ordinerad av läkare och som sjuksköterskan ska ge till barnet i palliativ sjukdomsfas. Sjuksköterskan får då gå emot sig själv i dessa situationer och det upplevs av sjuksköterskan som påfrestande. Det finns sjuksköterskor som upplever att de inte blir sedda och lyssnade på av läkare, då sjuksköterskans egna reflektioner och rekommendationer inte alltid blir uppmärksammade. Enligt Font-Jimenez et al. (2019) så upplever
sjuksköterskorna positiva känslor när deras åsikter och deras arbete i enlighet med deras egna principer blir uppskattat och sett av kollegor.
9 Slutsats
Studiens huvudfynd som framkommit är att sjuksköterskan har ett
känslomässigt krävande arbete då sjuksköterskan i många situationer känner empati med barnens föräldrar och sätter sig in i deras situation. De upprättar gränser mellan att vara privat och professionell för att skydda sig själva känslomässigt och inte bli för känslomässigt involverade. Sjuksköterskan arbetar nära familjen och ser till att de blir delaktiga i vården och att en tydlig och rak kommunikation förs för att föräldrarnas beslutsfattande ska gynna barnet. Det har även framkommit att det finns en kunskapsbrist inom det palliativa vårdandet av barn för en allmänsjuksköterska i dess
grundutbildning. Den nyutexaminerade sjuksköterskan upplever sig inte vara förberedd men trots detta ställs krav och ansvar tidigt på hen. Kunskapen inom palliativ vård grundar sig enligt sjuksköterskan på erfarenheter och
kunskapen byggs under tid. Kollegor finns till hjälp för handledning kunskapsmässigt men det har också visat sig att de är bäst lämpade för att stötta och bearbeta svåra situationer som sjuksköterskan erfarit.
9.1 Kliniska implikationer och fortsatt forskning
Litteraturstudien har påvisat att mer och obligatorisk utbildning krävs inom allmänsjuksköterskans grundutbildning. Detta för att allmänsjuksköterskan kan stöta på barn i palliativ sjukdomsfas på flera avdelningar och inte endast en eller ett fåtal. Obligatorisk handledning är av stor vikt då studien visar att sjuksköterskor lär sig bäst av kollegor. Tät kontakt med palliativt
rådgivningsteam hade kunnat utveckla den palliativa vården och
sjuksköterskans självförtroende i arbetet. Mer forskning i Sverige kring området är relevant då denna litteraturstudie baseras på andra länder än Sverige och ingen vetenskaplig studie som spelade detta ur ett svenskt perspektiv kunde identifieras. En utökad kunskap inom ämnet hade varit till nytta för sjuksköterskan i omvårdnaden i form av bättre resurser och hjälp då arbetet upplevs vara känslomässigt krävande.
10 Referenser
Andershed, B., Ternestedt, B. & Håkanson, C. (red.) (2013). Palliativ vård:
begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1. uppl.) Studentlitteratur.
Beckstrand RL, Rawle NL., Callister L, & Mandleco BL. (2010). Pediatric Nurses’ Perceptions of Obstacles and Supportive Behaviors in End-Of-Life Care. American Journal of Critical Care, 19(6), 543–552.
https://doi.org/10.4037/ajcc2009497
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B. (red.) (2012). Att möta familjer inom vård och omsorg. (1. uppl.) Studentlitteratur.
Braganza, V. (2014). Speaking about Death and Dying to Parents’ of Pediatric Patients who are Terminally Ill. International Journal of Caring Sciences, 7(2), 362–367.
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad:
Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”.
Malmö högskola, Hälsa och samhälle.
http://muep.mau.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf;jsessionid
=1523AB42912D9F1DE7011EC980E79CA9?sequence=1
Castor, C. (2017). Palliativ vård för barn. Palliativ vård - tidskriften för palliativ vård i Sverige, 4, 7–8.
Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D., Liner, K. P., Cioffi, J., Hickey, P., Reidy, S., & Connor, J. A. (2012). Coping While Caring for the Dying Child: Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), e11-21.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.05.010
Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric Nursing, 43(1), 8–14.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis.
(1. utg.). Natur & kultur.
Font, J. I., Ortega, S. L., Acebedo, U. M. S., Aguaron, G. M. J., deMolina, F.
I., & Jiménez, H. M. F. (2020). Nurses’ emotions on care relationship: A qualitative study. Journal of Nursing Management (John Wiley & Sons, Inc.), 28(8), 2247–2256. https://doi.org/10.1111/jonm.12934
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier – Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur och kultur.
Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Tredje upplagan). Studentlitteratur.
Furåker, C & Nilsson, A. (2013). Kompetens, kunskap och lärande. J.
Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (uppl 1., s 15–
36). Liber AB.
Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses’
Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252.
https://doi.org/10.1177/1043454214555196
Holms, N., Milligan, S., & Kydd, A. (2014). A study of the lived experiences of registered nurses who have provided end-of-life care within an intensive care unit. International Journal of Palliative Nursing, 20(11), 549–556.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.11.549
Iranmanesh, S., Banazadeh, M., & Forozy, M. A. (2016). Nursing Staff’s Perception of Barriers in Providing End-of-Life Care to Terminally Ill Pediatric Patients in Southeast Iran. American Journal of Hospice &
Palliative Medicine, 33(2), 115–123.
https://doi.org/10.1177/1049909114556878
Jakobsson, E., Andersson, M & Öhlén, J. (2015). Livetsslutskede. F. Friberg
& J. Öhlén. (Red.), Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt (2:3 uppl., s 179–212). Studentlitteratur.
Jongjai Jongaramraung., Chawapornpan Chanprasit, Jutarat Mesukko, Srimana Niyomkar, & Sanit Reungrongrat. (2020). End-of-life Decisions for Children in a Thai Pediatric Intensive Care Unit: A Qualitative Descriptive Study. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 24(3), 321–
334.
Kellogg, M. B., Barker, M., & McCune, N. (2014). The Lived Experience of Pediatric Burn Nurses Following Patient Death. Pediatric Nursing, 40(6), 297–300
Khraisat, O. M., Alakour, N. A., & O’Neill, T. M. (2017). Pediatric End-of- life Care Barriers and Facilitators: Perception of Nursing Professionals in Jordan. Indian Journal of Palliative Care, 23(2), 199–206.
https://doi.org/10.4103/0973-1075.204232
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Natur & Kultur.
Mok E, & Chiu PC. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care.
Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 48(5), 475–483.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x
Nationella Rådet för Palliativ Vård (2010). Palliativa Guiden - vägvisaren till palliativ vård -. Hämtad 2020-10-27, från https://www.nrpv.se/wp- content/uploads/2012/10/Palliativguiden-2010-sid-1-18.pdf
Pesikan, E. (2007). Vill Du bli vårdad i slutet av ditt liv av någon som bara har en timmes utbildning i palliativ vård?. Nationella rådet för palliativ vård.
https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Vill-du-bli-
v%C3%A5rdad-i-slutet-av-ditt-liv-av-n%C3%A5gon-som-bara-har-en- timmes-utbildnin-i-palliativ-v%C3%A5rd.-Rapport-fr%C3%A5n-seminariet- om-palliativ-v%C3%A5rd-i-grundutbildningen-maj07.pdf
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken etik för vårdande yrken.
MTM.
Smith, H. (2014). Giving hope to families in palliative care and implications for practice. Nursing Children & Young People, 26(5), 21–25.
https://doi.org/10.7748/ncyp.26.5.21.e412
Stayer, D. (2016). Living with Dying in the Pediatric Intensive Care Unit: A Nursing Perspective. American Journal of Critical Care, 25(4), 350–356.
https://doi.org/10.4037/ajcc2016251
Suryani, R., Allenidekania, A., & Rachmawati, I. (2018). Phenomenology study on nurses’ experiences in understanding the comfort of children at the end-of-life. Indian Journal of Palliative Care, 24(2), 162–166.
https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_200_17
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Svensk sjuksköterskeförening om PERSONCENTRERAD VÅRD. [Broschyr].
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om- publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_okto ber_2016.pdf
Thulesius, H., (2019). Vård i livets slutskede och dödsfall. I Vårdhandboken.
Inera AB. Hämtad 2020-10-26, från https://www.vardhandboken.se/vard- och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede- och-dodsfall/oversikt/
Weidner, N. J., Cameron, M., Lee, R. C., McBride, J., Mathias, E. J., &
Byczkowski, T. L. (2011). End-of-life care for the dying child: what matters most to parents. Journal of Palliative Care, 27(4), 279–286.
Willman, A. (red.) (2016). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (4., [rev.] uppl.) Studentlitteratur.
World Health Organization. (2020). WHO Definition of Palliative Care.
Hämtat 2020-10-27, från https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
1
Bilaga 1
Sökning i PubMed 2020-11-10
Sökning Sökord: Avgränsningar: Antal träffar: Lästa titlar: Lästa abstract:
Lästa i fulltext:
Granskade artiklar:
Utvalda artiklar till
resultatet:
#1 Nurse/PX[MeSH Subheading]
169,607
#2 Palliative care [MeSH Terms]
54,906
#3 ((child*) OR (adolescent*))
OR (youth*)
3,897,212
#4 #1 AND #2
AND #3
402 10 2
#5 #4 2010–2020 253 253 64 19 7 4
2
Bilaga 2
Sökning i CINAHL 2020-11-10
Sökning Sökord: Avgränsningar: Antal träffar: Lästa titlar: Lästa abstract:
Lästa i fulltext:
Granskade artiklar:
Utvalda artiklar till
resultatet:
S1 (palliative care or terminally ill
or end of life) OR MH Palliative care
OR MH Terminal care+
82,034
S2 Pediatric or child or children or
infant or adolescent
967,342
S3 MH Nurse
attitudes OR MH nurse/PF OR nurse exp*
61,705
S4 S1 AND S2
AND S3
327 11 2
S5 S4 2010–2020 225 225 45 21 7 6
3
Bilaga 3
Artikelmatris
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
1 Beckstrand, R L., et al.
2010 USA
American Journal of Critical Care:
Pediatric Nurses’
Perception of Obstacles and
Supportive Behaviors in End-of-Life Care.
Att fastställa sjuksköterskors uppfattning av storlek, intensitet och mängd svårigheter samt underlättande faktorer i vården av palliativ sjuka barn.
En kvantitativ studie som utgår från enkätundersökning.
1047 sjuksköterskor mejlades enkäten.
474 enkäter var fullständiga och användes i studiens resultat. Svaren poängsattes enligt en skala.
48% deltog i studien och de största svårigheterna upplevdes vara språkbruket mellan sjuksköterska och familj samt en
informationsbrist om vårdprocessen läkare- sjuksköterska,
sjuksköterska-familj. Det positiva som
sjuksköterskorna upplevde var att familjen fick egentid med barnet efter dennes bortgång.
Hög
4
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
2 Cook, K., et al.
2012 USA
Journal of Pediatric Nursing:
Coping While Caring for the Dying Child:
Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting.
Att beskriva och förstå beteende och coping-strategier som används av sjuksköterskor som arbetar med barn med palliativ sjukdom på en kardiologisk avdelning.
En kvalitativ
deskriptiv studie med semistrukturerade frågor. 22
sjuksköterskor deltog i studien och hade kravet att de har vårdat ett palliativt sjukt barn på en kardiologisk avdelning.
Sjuksköterskornas bästa coping-strategier dem nämnde: Sätta en tydlig gräns på privat och professionell för sig själv och att distansera sig själv och sina känslor relaterade till barnet och familjen vilket inte alla
sjuksköterskor i studien stod bakom. De
sjuksköterskor som ej stod bakom att distansera sina känslor har upplevt skuld och skam över att inte känt vissa känslor i samband med att ett barn gått bort.
En annan coping-strategi som visat sig effektiv är att efter barnets bortgång får sjuksköterskan möjlighet att tillsammans med familjen bearbeta minnen av barnet som underlättar familjens acceptans och bearbetning.
Hög
5
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
3 Curcio, D L.
2017 USA
Pediatric Nursing:
The Lived
Experiences of Nurse Caring For Dying Pediatric Patiens.
Att utforska sjuksköterskors levda erfarenheter av vårdandet av
palliativt sjuka barn.
En fenomenologisk kvalitativ studie. 9 sjuksköterskor
intervjuades om deras levda erfarenheter face-to-face.
Författaren använde öppna frågor och uppmuntrade
sjuksköterskorna till att berätta med egna ord sina upplevelser.
Anledningen till att sjuksköterskorna valde att fortsätta att jobba inom palliativ vård av barn grundade sig i känslor som kategoriserats enligt
följande: Empati, känsla av ambvivalens,
oundviklighet, inspiration, relationer, självbevarande och sorg. Kategorierna tillsammans formade relationen mellan sjuksköterskan och det palliativt sjuka barnet.
Hög
6
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
4 Hendricks- Ferguson, V.L.
2015 USA
Journal of Pediatric Oncology Nursing:
Novice Nurses’
Experience With Palliative and End-of- Life Communication.
Att undersöka kommunikationen mellan familjen och sjuksköterskan inom palliativ vård och i livets slutskede av barn.
En fenomenologisk kvalitativ studie som utgår från
fokusgrupper som diskuterat 6 olika kategorier och med öppna frågor.
14 sjuksköterskor deltog i studien.
Nya sjuksköterskor inom onkologin behöver utbildning, hjälp och handledning från erfarna sjuksköterskor inom ämnet sin första tid. Detta för att lära sig effektiv
kommunikation gentemot det palliativt sjuka barnet och dennes familj.
Hög
7
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
5 Holms, N., et al.
2014 Skottland
International Journal of Palliative Nursing:
Study of The Lived Experiences of Registered Nurses Who Have Provided End-of-Life care Within an Intensive Care Unit
Att undersöka sjuksköterskors erfarenheter att ge palliativ vård till patienter och deras familjer.
En kvalitativ fenomenologisk studie som utgår från en semistrukturerad djupgående intervju.
5 utvalda
sjuksköterskor av 20, intervjuades.
Sjuksköterskorna upplevde att det inte fanns tillräcklig med kunskap för att dem skulle kunna ge god palliativ vård. De som kände sig mest bekväma och trygga i arbetet med palliativ vård var de som hade skaffat sig kunskap genom erfarenhet under en längre tid.
Hög
8
Artikel nr.
Författare År
Land
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
6 Iranmanesh, S., et al.
2016 Iran
American Journal of Hospice & Palliative Medicin:
Nursing Staff’s Perception of Barriers in Providing End-of- Life Care to
Terminally Ill Pediatric Patiens in Southeast Iran.
Att undersöka de hinder som sjuksköterskan upplever vid vård i livets slutskede av barn med obotliga sjukdomar i Sydöstra Iran.
En kvantitativ studie inklusive deskriptiv statistik. 151
sjuksköterskor deltog i en
enkätundersökning där svaren
poängsattes enligt en skala.
Det största hindret som sjuksköterskor upplevde var att föräldrarna till det palliativt sjuka barnet inte accepterade barnets prognos och att de flesta hinder som dök upp är familjerelaterat.
Utbildningen sägs också vara bristfällig.
Hög
