Väntans ovisshet

18

7.1.2 Resultatets överförbarhet

För att bedöma om studiens resultat var överförbart till andra situationer utgick författaren från de empiriska studiernas urval och kontext, vilket Wallengren och Henricson (2012) förespråkar. I denna studie inkluderades artiklar från hela världen. Undersökningspersonerna i studierna hade alla gemensamt att de var godkända för att genomgå en organtransplantation av antingen njure, lever, lunga eller hjärta och väntade på att detta skulle ske. I de kvalitativa artiklarna samlades data in genom enskilda semi- eller ostrukturerade intervjuer. I de två kvantitativa artiklarna användes olika frågeformulär. Oavsett vilken metod som användes framkom ändå liknande resultat, vilket var mycket intressant då författaren förväntat sig skillnader beroende på i vilken kontext studierna utförts med tanke på exempelvis kultur och religion. Väntan på organtransplantation verkade därmed erfaras på liknande sätt världen över. För att studiens resultat ska vara överförbart måste situationer med liknade kontext, och grupper av vuxna patienter som väntar på transplantation av njure, lever, lunga eller hjärta överensstämma.

7.2 Resultatdiskussion

Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ. I den nya helheten som skapades från de 12

artiklarnas resultat framkom att väntan erfors på liknade sätt världen över. Väntan genomsyrade allt och innebar en rad oönskade förändringar som påverkade patienternas självbild. Den ovisshet som denna väntan innebar, var förknippad med båda fysiskt och emotionellt lidande. För att underlätta väntan var det vanligt att patienterna använde sig av olika strategier. Även stöd från olika håll var nödvändigt för att stå ut. Med hjälp av dessa strategier och källorna till styrka kunde patienterna skapa ny mening och våga hoppas. I resultatdiskussionen lyftes de huvudfynd som framkom i resultatet.

7.2.1 Väntans ovisshet

Väntan på organtransplantation visade sig vara förknippad med samma osäkerhet, rastlöshet och pessimism som tidigare forskning om väntan på andra avgörande besked visat (Burström et al, 2011; Jonsén et al, 2000; Sweeny & Andrews, 2014). Det som framkom som själva kärnan i patienternas erfarenheter av väntan var ovissheten. Att inte veta när transplantationen

19

skulle ske, om den skulle ske överhuvudtaget och vad som skulle hända efteråt tyngde

patienterna och orsakade dem emotionellt lidande. Det var ovissheten som vände patienternas hopp till förtvivlan när den förväntade väntetiden överskreds och som skapade känslan av att väntan var oändlig. Detta överensstämmer med patienters erfarenheter av väntan på andra hälsorelaterade besked, där samma ovisshet visade sig vara lika påtaglig (Sweeney &

Cavanaugh, 2012). Baker och McWilliam (2003) menar att oron och ovissheten under väntan påverkar patientens hälsa negativt och riskerar att förhindra en lyckad transplantation.

Dahlberg och Segersten (2010) menar att hur människan erfar världen beror på hennes individuella livsvärld. Då det finns lika många livsvärldar som det finns människor kan erfarenheter människor emellan skilja stort. Denna studies resultat visade dock att den ovisshet som väntan på organtransplantation innebar, erfors på liknande sätt av alla

patienterna. Just hur patienterna handskades med ovissheten var en av de saker som visade sig skilja dem åt. Det var intressant att vissa patienter ville veta allt om sin sjukdom och sina framtidsutsikter. De menade att de på så sätt lättare kunde förstå sin situation. Andra patienter valde däremot att ta avstånd från information av rädsla för att upptäcka oroande aspekter. De som ansåg sig vilja veta, försökte minska ovissheten, medan de som undvek information sökte skydd i att inte veta. Genom att inte veta skyddade de sig från oro och stress. På så sätt kunde ovissheten under väntan orsaka lidande av olika slag, men även fungera som ett skydd. Att patienternas olika livsvärldar avgjorde hur de erfor ovissheten avgjorde även hur de

handskades med den. Hur de valde att handskas med ovissheten var avgörande för hur mycket information de önskade få ta del av. Detta kan vara en anledning till varför vissa patienter upplevde informationsmängden från vårdpersonalen tillräcklig, medan andra ansåg den vara bristfällig. Likaså borde detsamma gälla för patienternas anhöriga. Ivarsson et al (2014) visar att anhöriga till patienter på väntelistan för organtransplantation inte ansåg sig få tillräckligt med information och stöd. Kanske berodde det på att de handskades med ovissheten genom att försöka minska den, och önskade därför mer information än de som föredrog ovissheten. Burker,  Carels,  Thompson,  Rodgers,  &  Egan  (2000)  menar  dock  att  om  patienter  medvetet   avstår  information  för  att  skydda  sig  själva  kan  detta  orsaka  negativa  konsekvenser  i  den   postoperativa  perioden,  då  de  inte  kunnat  förbereda  sig  mentalt.  Radziewicz  och  Baile  (2001)   visar  samtidigt  i  sin  forskning  att  förnekelse  i  form  av  att  medvetet  avstå  information  kan  vara   en  nyttig  strategi  för  patienterna  under  en  kortare  tid, då detta ger dem möjlighet att bearbeta

20 det som händer till dess att de är redo

7.2.2 Anhörigas betydelse under väntan

Denna studies syfte var att undersöka väntan på organtransplantation ur ett patientperspektiv. Resultatet som framkom visade att en av de mest förekommande orosfaktorerna hos

patienterna var oron för anhöriga. Detta överensstämde med Jalowiec, Grady och White-Williams (1994) forskning som visade att oron för att anhöriga påverkades var en stor psykologisk börda för patienterna. Patienternas rädsla för att belasta sina anhöriga anser jag visar på relevansen av Öquists (2008) systemteori. Om familjen ses som ett system där alla delar påverkar varandra ser jag det som en självklarhet att en så stor omställning som väntan på organtransplantation visat sig innebära, även måste påverka resten av familjen, det vill säga systemet. Hur de anhöriga upplevde väntan, påverkade även patienternas erfarenheter och vice versa. Utifrån detta vore det omöjligt att beskriva patienternas erfarenheter av väntan utan att även understryka vikten av de anhörigas erfarenheter. På grund av just denna

systemiska påverkan lyfter Benzein et al (2009) och Wright, Watson och Bell (2002) vikten av en holistisk familjefokuserad omvårdnad som ser till hela familjen och inte bara till vissa delar av den.

Patienterna i denna studie uppgav att de anhöriga var den källa, de ansåg att de fick mest stöd och styrka från. Det var från dem de fick ork att kämpa vidare. Patienterna beskrev det därför som mycket svårt när de medvetet valde att ta distans från sina anhöriga. De menade att detta var en strategi för att underlätta den psykiska bördan av att stå i skuld till dem. Vissa patienter valde också att hålla sina tankar och sin oro för sig själva för att inte belasta sina anhöriga och orsaka dem lidande. Det verkade paradoxalt att patienterna valde att ta avstånd från den källa som de menade gav dem mest styrka för att skydda sig själva och sina anhöriga. Detta blir ytterligare ett tecken på hur stor inverkan de anhöriga har på patienternas erfarenheter av väntan. Jag tänker att distansen till anhöriga skulle i längden snarare kunna orsaka mer lidande än vad känslan av skuld skulle göra. Dahlberg och Segersten (2010) styrker mina tankar och menar att de anhöriga kan vara en avgörande faktor för att patienterna skulle kunna uppleva välbefinnande eller inte.

21

Dahlberg och Segersten (2010) menar att människor är beroende av samspel med andra. Detta blev tydligt i resultatet hos de patienter som inte hade möjlighet att ha sina anhöriga hos sig så mycket som de skulle ha önskat. Det blev därmed desto viktigare för dem att skapa en

familjär känsla till vårdpersonalen och de andra patienterna. De fann en ny familj i personerna i deras omgivning, med vilka de kunde skämta, sörja och hoppas tillsammans. Detta

överensstämmer med Allenbach och Steinmillers (2002) forskning som visar att andra patienter var en viktig källa till styrka under väntan. Samtidigt kunde patienterna se varandra som konkurrenter då alla väntade på samma organ, vilket patienterna upplevde som

stressande. I denna studie visade det sig dock att oavsett om det var anhöriga, vårdpersonal eller andra patienter, var dessa personer avgörande för hur patienterna erfor väntan. Därför är detta resultat viktigt att belysa när patienternas erfarenheter av väntan på organtransplantation beskrivs.

7.2.3 Känsla av mening och sammanhang

Patienterna drömde om en förbättring efter transplantationen och det var det som höll hoppet hos dem vid liv. Detta hopp grundade sig i vetskapen om att resultatet ofta ledde till bättre livskvalitet, vilket även tidigare forskning visat (Bravata et al, 1999). Hoppet är förknippat med förmågan att känna mening. Dahlberg och Segersten (2010) skriver att en människa vars liv saknar sammanhang och inte känns meningsfullt kan förmodligen inte erfara hälsa. Likaså menar Langius-Eklöf (2009) att känslan av sammanhang är avgörande för i vilken omfattning individer upplever att livet är begripligt, hanterbart och meningsfullt. Jag tänker att detta var varför väntan visade sig vara en så stor påfrestning. Det sammanhang patienterna tidigare levt i och sett som meningsfullt, omkullkastades av sjukdomen och orsakade känsla av

meningslöshet. De blev hindrade att utföra sådant som de tidigare ansett som viktigt och var tvungna att ta på sig nya roller, vilket ledde till en känsla av förlorat sammanhang.

Dahlberg och Segersten (2010) menar att genom omprioriteringar och omformulering av sin livssituation kan ny mening skapas och främja hälsa trots sjukdom. Det måste vara svårt för patienterna att tvingas förkasta många av de drömmar och planer som de tidigare haft.

Plötsligt vet de inte längre om de kommer ha någon framtid över huvud taget. Utifrån studiens resultat visade det sig att det inte var lätt för patienterna att släppa taget om den förväntade framtiden. Samtidigt visade det sig att det var det enda sättet för dem att stå ut under väntan.

22

Genom att fokusera på att leva dag för dag, den enda tid de var säkra på att de hade, lyckades de ändå omvärdera sig själva och sin situation. När patienterna väl lyckades acceptera sin nya självbild, vardag och att vara beroende av andra kunde de börja se ny mening i den verklighet de levde i. De fick ett nytt sammanhang. Först då vågade de börja hoppas på en ny framtid. Detta stämmer överens med Baker och McWilliam (2003) forskning som visar att

omvärdering av sig själv, släppa taget och acceptera sin situation är avgörande för att kunna uppleva hälsa under väntan. Det är intressant hur bra människan är på att anpassa sig till olika situationer. Utifrån denna studies resultat tänker jag att så länge människan har en anledning att leva kommer hon hitta strategier för att lyckas med det.

7.2.4 Teoretisk referensram

Utifrån resultatet som framkom sågs en tydlig koppling till Morses (2001) lidandeteori. Enligt Morse innebär lidande ett svar på förluster. De oönskade förändringar som väntan innebar orsakade förlorad identitet då patienterna tvingades förändra sin självbild. Den begränsade rörligheten på grund av teknisk utrustning och bristande energi hindrade dem att leva sitt vardagliga liv. De framtidsdrömmar och planer patienterna byggt upp fick skjutas upp under väntan på grund av osäkerheten om ett passande organ skulle hinna erbjudas innan det var för sent. Patienterna såg det som en förlust av frihet och värdighet att tvingas förlita sig på andra. Dessa förluster, visade på att väntan på organtransplantation innebar lidande i olika grad, vilket överensstämmer med Morses (2001) lidandeteori.

Enligt Morse (2001) finns två sätt att lida på. Antingen genom att uthärda eller genom emotionellt lidande. Patienterna beskrev olika strategier för att underlätta väntan, vilket kan ses som metoder för att uthärda. Att rikta fokus mot något annat, att inte tänka på det och att dölja sina känslor för sig själv och andra är exempel som patienterna beskrev att de använde sig av. De uppgav, i enlighet med Morses (2001) lidandeteori, att de på så sätt kunde ta avstånd från de starka känslor och lidandet som väntan orsakade och därmed uthärda dag för dag. Morse (2001) kallar detta för att fly undan emotionellt lidande.

För att psykiskt läkande ska kunna påbörjas krävs enligt Morse (2001) att personen lider emotionellt, det vill säga får utlopp för de känslor lidandet orsakar. Patienterna beskrev inte mycket om hur de hanterade denna form av lidande. Fokus under väntan var framförallt riktat

23

mot att uthärda, då hoppet om ett nytt organ fortfarande fanns. Resultatet visar att det är först när en patient blir nekad en transplantation som besvikelsen övervinner hoppet och patienten överväldigas av de tidigare undantryckta känslorna.

Hur sjuksköterskan bör bemöta en patient som uthärdar respektive lider emotionellt skiljer sig från varandra, vilket gör interaktionen mellan sjuksköterskan och patienten mycket viktig (Morse, 2001). När en patient uthärdar bör sjuksköterskan inte använda sig av empati. Att visa medlidande exempelvis i form av tröstande fysisk beröring kan tvinga patienten till att mot sin vilja lida emotionellt och därmed misslyckas med att uthärda. Uppmuntrande konstateranden och att fokusera på nuet menar Morse (2001) istället är mer passande bemötande mot en patient som uthärdar. När patienten däremot lider emotionellt är empati sjuksköterskans främsta redskap. Genom att hålla om, tala ömt och finnas där skapar sjuksköterskan en miljö där patienten kan få utlopp för sina känslor. Då patienten i detta lidande har ett stort behov av att få prata är det viktigt att sjuksköterskan finns tillgänglig och lyssnar.

8. Klinisk implikation

Resultatet från denna litteraturstudie kan vara till stor nytta i det praktiska vårdarbetet. Väntan visade sig innebära en tid av ovisshet för patienterna, och hur de handskades med denna ovisshet avgjorde vilken mängd information de önskade från sjuksköterskorna. Därför borde sjuksköterskor ta hänsyn till patienternas önskningar och anpassa informationen efter deras individuella behov. Resultatet visade också att patienterna använde sig av olika strategier för att underlätta väntan, vilket jag anser är något som sjuksköterskor bör inkludera i sina samtal med patienterna. Strategier som att försöka upprätthålla dagen i den mån det går och att tänka positivt bör uppmuntras medan strategier som att ta distans från anhöriga för att skydda både sig själv och dem kan diskuteras. Då resultatet i denna studie visade vilken stor roll de anhöriga spelar för patientens erfarenheter under väntan vill författaren återigen lyfta vikten av en familjefokuserad omvårdnad. Genom att exempelvis anordna gemensamma samtal med patienterna och deras anhöriga kan en öppen diskussion föras, där alla får komma till tals. På så sätt kan sjuksköterskan hjälpa hela familjen att medvetandegöra och lyfta tankar, vilket kan lindra både patienternas och deras anhörigas lidande under väntan. Resultatet visade även att

24

patienternas förmåga att känna hopp var förknippat med känslan av sammanhang. Genom att i samtal med patienterna undersöka hur de ser på livet som begripligt, hanterbart och

meningsfullt kan känslan av sammanhang uppmärksammas. Morse (2001) beskriver att en person som uthärdar respektive lider emotionellt bör bemötas på olika sätt, vilket gör

interaktionen mellan sjuksköterskorna och patienterna viktig. Genom att dra lärdom av denna studies resultat och med hjälp av Morses (2001) lidandeteori skulle sjuksköterskorna kunna avgöra om patienterna uthärdar eller lider emotionellt. På så sätt skulle de kunna anpassa sitt bemötande för varje enskild individ så att den omvårdnad som gavs underlättade patienternas väntan.

9. Förslag till fortsatt forskning

Idag är bristen på organdonatorer större än någonsin och detta visar på hur högst aktuellt ämnet är och varför resurser bör läggas på att öka kunskapen om transplantation (Livsviktigt, 2014). Då resultatet i denna studie visar att väntan på transplantation av vitala organ påverkar både patienterna och deras anhöriga bör forskning läggas på vilken systemisk inverkan den har på familjen. Resultatet visade även att väntan orsakade lidande i olika grad och därför bör det vidare undersökas hur patienter uthärdar respektive lider emotionellt under denna väntan. Genom att öka vårdpersonalens medvetenhet om dessa två begrepp kan vården optimeras på så sätt att vårdpersonalen öppet och följsamt kan följa hur patienten pendlar mellan dessa. Att anpassa vården efter var varje enskild individ för tillfället befinner sig, kan ge patienten de redskap som behövs för att hantera lidandet på bästa sätt. Därmed skulle lidandet väntan innebär kunna, om inte förhindras så åtminstone lindras.

10. Slutsats

Bristen på organdonatorer orsakar idag långa väntetider för patienter som är i behov av organtransplantation. Tidigare forskning har främst fokuserat på att undersöka patienternas erfarenheter efter en organtransplantation. Väntan på avgörande hälsorelaterade besked har dock visat sig vara förknippat med stress och oro. Syftet med denna studie var därför att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ. Resultatet visade i enlighet med tidigare forskning att väntan på transplantation av vitala organ var förknippat med lidande i olika form. Väntan medförde oönskade förändringar som tvingade

25

patienterna att omvärdera sig själva och sin livssituation. Med hjälp av olika strategier och av stöd från andra kunde patienterna trots sin sjukdom se ny mening och våga hoppas på en framtid. För att lindra detta lidande bör sjuksköterskan undersöka patienternas känsla av sammanhang, om de uthärdar eller lider emotionellt samt vilka strategier patienterna använder för att underlätta väntan. Genom att sjuksköterskan antar ett familjefokuserat

omvårdnadsperspektiv kan väntan underlättas för patienterna och deras anhöriga. Mer forskning om hur patienten uthärdar respektive lider emotionellt under väntan kan ge vårdpersonal de redskap som behövs för att kunna optimera vården efter varje individ.

26

Referenser

Allenbach, A., & Steinmiller, EA. (2002). Waiting together: Translating the principles of therapeutic relationships one step further. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 9(1), 24-31. doi:10.1111/j.1088-145X.2004.00024.x

* Amerena, P., & Wallace, P. (2009). Psychological experiences of renal transplant patients: A qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9(4), 273-279. doi:

10.1080/14733140902935195

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.

Baker, S., & McWilliam, C. (2003). How patients manage life and health while waiting for a liver transplant. Progress in transplantation, 13(1), 47-60.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund:

Studentlitteratur.

%M|UN, 1nGHQ'3DWLHQW¶VH[SHULHQFHRIZDLWLQJIRUDOLYHUWUDQVSODQWDWLRQ Nursing Inquiary, 15(4), 289-298. doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1440-1800.2008.00418.x

Bravata, D.M., Olkin, I., Barnato, A.E., Keeffe, E.B., & Owens, D.K. (1999). Health-related quality of life after liver transplantation: A meta-analysis. Liver Transplantation and Surgery, 5(4), 318-331.

Burker,  E.J.,  Carels,  R.A.,  Thompson,  L.F.,  Rodgers,  L.,  &  Egan,  T.  (2000).  Quality  of  life  in   patients  awaiting  lung  transplant:  Cystic  fibrosis  versus  other  end-­stage  lung  diseases.  

27

Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing. 68(4), 816±825.

Dahlberg, K., & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.

Frankl, V.E. (1986). Livet måste ha en mening. Erfarenheter i koncentrationslägren. Logoterapins grundbegrepp. Stockholm: Natur och kultur.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.

Grefberg, N., & Roman, M. (2007) Njurmedicinska sjukdomar. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.), Medicinboken. Stockholm: Liber.

Holtzman, S., Abbey, S-E., Stewart, D-E., & Ross, H-J. (2010). Pain after heart

transplantation: Prevalence and implications for quality of life. Psychosomatics, 51, 230±236. * ,YDUVVRQ%(NPHKDJ% 6M|EHUJ7+HDUWRUOXQJWUDQVSODQWHGSDWLHQWV¶ retrospective views on information and support while waiting for transplantation. Journal of Clinical Nursing, 22, 1620±1628. doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04284.x

Ivarsson, B., Ekmehag, B., & Sjöberg, T. (2014). Waiting for a heart or lung transplant: 5HODWLYHV¶H[SHULHQFHRILQIRUPDWLRQDQGVXSSRUW Intensive and Critical Care Nursing, 30(4), 188-195. doi: /10.1016/j.iccn.2014.03.003

28

transplant. Behavioral Medicine, 19(4), 145-154. doi:10.1080/08964289.1994.9935185

Jansson, L., & Andersson, A. (2002). Transplantationens historia. I C. Johansson & G. Tufvesson (Red.), Transplantation. Lund: Studentlitteratur.

Janzen, J. A., & Hadjistavropoulos, H. D. (2008). Examination of negative affective responses to waiting for surgery. Canadian Journal of Nursing Research, 40, 72±91.

Jonsén, E., Athlind, E., & Suhr, O.B. (2000). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing, 9, 63-70.