Självständigt arbete 15 hp
Att leva i väntan
En systematisk litteraturstudie om patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ
Författare: Alexandra Sjöström Termin: HT14
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatnivå Kurskod: 2VÅ60E
i
Sammanfattning
Bakgrund:
På grund av bristen på organdonatorer globalt idag tvingas flera patienter i behov av transplantation vänta länge på en operation. Väntan på livsavgörande besked av detta slag har visat sig innebära fysiskt och emotionellt lidande för patienterna och deras anhöriga.Syfte:
Att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ.Metod:
En systematisk litteraturstudie genomfördes utifrån 12 vetenskapliga originalartiklar, som analyserades med en induktiv kvalitativ ansats.Resultat:
Patienternas erfarenheter sammanfattades och beskrevs i fem kategorier:Förändrad självbild, Att leva i väntan, Strategier för att uthärda, Källor till styrka samt Ljuset i slutet av tunneln. Resultatets huvudfynd ansågs vara att ovissheten utgjorde kärnan i väntan på organtransplantation, att anhöriga spelade en avgörande roll för patientens
erfarenheter och att en känsla av mening och sammanhang krävdes för att patienterna skulle uthärda och känna hopp under väntan.
Slutsats:
Patienternas erfarenheter av väntan på organtransplantation visade sig innebära lidande i olika former. Genom att undersöka patienternas känsla av sammanhang, om de uthärdar eller lider emotionellt samt vilka strategier de använder för att underlätta väntan kan sjuksköterskan få tillgång till de redskap som krävs för att lindra detta lidande. Omsjuksköterskan antar ett familjefokuserat omvårdnadsperspektiv kan väntan underlättas för patienterna och deras anhöriga.
Nyckelord
Organtransplantation, Väntan, Erfarenheter, Litteraturstudie
Tack
Jag vill tacka min handledare Ing-Marie Söderström för vägledning och stöttning genom mitt examensarbete.
ii
Innehåll
1. INTRODUKTION ___________________________________ 1 2. BAKGRUND
______________________________________________ 12.1 Kriterier för organtransplantation ... 1
2.2 Situationen i Sverige ... 2
2.3 Organtransplantationens risker ... 2
2.4 Tidigare forskning ... 3
2.5 Teoretisk referensram ... 4
3. PROBLEMFORMULERING
________________________________ 64. SYFTE
____________________________________________________ 65. METOD
___________________________________________________ 6 5.1 Inklusionskriterier ... 75.2 Sökningsförfarande ... 7
5.3 Manuell sökning ... 7
5.4 Urval ... 8
5.5 Kvalitetsgranskning ... 8
5.6 Analys ... 8
5.7 Forskningsetiska överväganden ... 10
6. RESULTAT
_______________________________________________ 10 6.1 Förändrad självbild ... 106.2 Att leva i väntan ... 11
6.3 Strategier för att underlätta väntan ... 13
6.4 Källor till styrka ... 13
6.5 Ljuset i slutet av tunneln ... 14
7. DISKUSSION _______________________________________ 15
7.1 Metoddiskussion ... 157.1.1 Resultatets trovärdighet ... 17
7.1.2 Resultatets överförbarhet ... 18
7.2 Resultatdiskussion ... 18
7.2.1 Väntans ovisshet ... 18
iii
7.2.2 Anhörigas betydelse under väntan ... 20 7.2.3 Känsla av mening och sammanhang ... 21 7.2.4 Teoretisk referensram ... 22
8. KLINISK IMPLIKATION _____________________________ 23 9. FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ___________________ 24 10. SLUTSATS ________________________________________ 24
Referenser ... 26
Bilagor
Bilaga 1. Sökmatris ... I Bilaga 2. Artikelmatris ... II
1
1. Introduktion
När ett vitalt organ börjar svikta innebär detta en livshotade situation för den drabbade.
Insikten att ha drabbats av en kronisk sjukdom kan leda till oro, osäkerhet och rädsla för döden (Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2011). Organtransplantation är för många patienter enda chansen att överleva och bot på de symtom som organsvikten orsakar (Sanner, 2002). Globalt är idag väntelistan på organ längre än någonsin (Livsviktigt, 2014).
Hur länge patienten som godkänts för transplantation kommer att behöva vänta på
operationen är därför osäkert. Från att ha uppfyllt kriterierna för organtransplantation och efter att ha placerats på väntelistan börjar därför en oviss väntan fram till operationsdagen (Sanner, 2002). Genom att ta del av patienternas individuella erfarenheter av denna väntan kan vårdpersonal få tillgång till de redskap som gör det möjligt att optimera vården på ett sådant sätt att patienternas väntan underlättas. Utifrån författarens personliga erfarenhet av att vara anhörig till en familjemedlem som donerat en njure till en släkting, fann författaren detta ämne intressant att undersöka vidare.
2. Bakgrund
Denna studie fokuserade transplantation av vitala organ vilket här avsåg njure, lever, lunga och hjärta. Transplantation av dessa organ har under historien varit en dröm för
vetenskapsmän och medicinskt intresserade (Jansson & Andersson, 2002). Otaliga försök har gjort, men först år 1945 i USA genomfördes den första lyckade transplantationen av en njure.
Därefter utvecklades metoder för transplantation av andra vitala organ som lever, lungor och hjärta och sedan åttiotalet har antalet organtransplantationer i Sverige ökat avsevärt (Jansson
& Andersson, 2002).
2.1 Kriterier för organtransplantation
Vad som krävs för att bli godkänd för väntelistan för organtransplantation globalt ser olika ut beroende på vilket organ det är som ska transplanteras. Kriterier som de alla har gemensamt är dock att patienten ska lida av kronisk organsvikt som inte går att behandla på annat sätt och att läkare bedömt patienten vara i tillräckligt gott fysiskt och psykiskt skick att kunna
genomgå en transplantation. Hur akut behovet av transplantation är, är avgörande för hur
2
varje enskild transplantation prioriteras (Wahlin, 2014; Njurforbundet, u.å; Socialstyrelsen, 2008).
2.2 Situationen i Sverige
I dagsläget är 15% av Sveriges befolkning organdonatorer (Merorgandonation [MOD], 2014).
Undersökningar visar att Sverige är det land i Europa som toppar listan när det kommer till befolkningens vilja att donera organ efter sin död. Detta speglas dessvärre inte i antalet genomförda transplantationer. Den 1 juli 2014 väntade 26 personer på ett nytt hjärta, 15 på lungtransplantation, 60 på en ny lever och 608 personer väntade på njurtransplantation (MOD, 2014). Förr transplanterades endast organ från avlidna personer, vilket begränsade
möjligheterna då både hjärt- och levertransplantation krävde att organet togs ut medan blodcirkulationen pågick. År 1988 infördes dock hjärndödbegreppet, viket gjorde det möjligt att transplantera organ från personer med total och oåterkalleligt upphävd hjärnfunktion (Järhult & Offenbartl, 2006). Trots detta täcker idag inte antalet organdonatorer
transplantationsbehovet i Sverige, vilket leder till att cirka 50 personer årligen avlider i väntan på ett nytt organ (MOD, 2014). Organisationer runt om i Sverige arbetar för att öka
kunskapen om organdonation och på detta sätt även antalet donatorer (MOD, 2014;
Ofomellansverige, 2014; Livsviktigt, 2014). Alla kan anmäla sig till Socialstyrelsens donationsregister. Genom att ta ställning kan alla hjälpa till att förhindra att fler hinner dö i väntan på organtransplantation (MOD, 2014).
2.3 Organtransplantationens risker
Att genomgå en organtransplantation är inte riskfritt utan kan vara förenat med en rad komplikationer (Grefberg & Roman, 2007). Patienterna måste därför ta ställning till ifall de anser att nyttan av operationen överväger konsekvenserna och riskerna den medför (Sanner, 2002). Förutom de kirurgiska komplikationer som kan uppstå under eller till följd av
operationen finns ytterligare risker. För att uppnå ett lyckat resultat krävs först och främst att donator och mottagare har så lika vävnadstyper som möjligt. Detta för att ´lura´ mottagarens immunsystem att tro att det nya organet tillhör den egna kroppen. Lyckas inte detta kommer kroppen att svara med en avstötningsreaktion, så kallad rejektion och transplantationen misslyckas. Njure och lever kan tas från friska levande donatorer, ofta från en anhörig eller
3
nära vän till patienten. Detta underlättar matchningen av vävnadstyp och påskyndar utredningsförloppet (Grefberg & Roman, 2007). Vid hjärt- eller lungtransplantation tas däremot alltid organet från en avliden person, vilket kan innebära lång väntan på passande organ (Järhult & Offenbartl, 2006).
Ytterligare en förutsättning för att mottagarens immunförsvar ska acceptera det nya organet är att försvarets effekt dämpas med hjälp av immunosuppressiva läkemedel (Grefberg & Roman, 2007). Doserna är som högst i början av det postoperativa skedet då risken för avstötning är som störst. Den livslånga medicineringen är förenat med en rad allvarliga, ibland livshotande biverkningar (Järhult & Offenbartl, 2006). Då immunförsvaret sänks kan inte längre kroppen försvara sig mot mikroorganismer vilket kan resultera i svåra infektioner. Detta innebär att patienten i framtiden bör undvika situationer och miljöer där risken att bli infekterad är stor (Grefberg & Roman, 2007)
2.4 Tidigare forskning
När patientens erfarenheter av transplantation tidigare studerats har fokus främst legat på den postoperativa perioden, det vill säga tiden efter att transplantationen genomförts (Holtzman, 2010; Kaba, 2012; Rybarczyk et al, 2007). Intresset för hur patienten erfar tiden fram till operationen verkar dock varit desto mindre. Den forskning som tidigare gjorts visade att väntan upplevdes av patienten som en tid fylld av oro och ovisshet (Jonsén, Athlin & Suhr, 2000). Att vara beroende av andra och att förlora sin självständighet var ytterligare faktorer som visade sig uppfylla många patienter som väntade på organtransplantation (Bravata, Olkin, Barnato, Keeffe & Owens, 1999). Även skillnader i livskvalité hos patienter innan och efter transplantation har jämförts där livskvalitén visade sig vara avsevärt bättre efter
operationen (Bravata et al, 1999).
Ytterligare ett perspektiv som undersökts är hur väntan på organtransplantation erfars av anhöriga till patienter på väntelistan för organtransplantation. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2014) visar att anhöriga inte anser sig få tillräckligt med information och stöd under
vårdtiden, vilket leder till lidande i form av ängslan, osäkerhet och hjälplöshet. Benzein, Hagberg och Saveman, (2009) belyser vikten av en familjefokuserad omvårdnad då alla medlemmar i familjen påverkas av varandra. Öquist (2008) menar att familjen kan ses som ett
4
system. Upplever de anhöriga lidande i form av osäkerhet och oro kommer detta även att överföras till patienten och vice versa.
Med väntan menade författaren till denna studie den tid från att patienten blivit placerad på väntelistan till dess att transplantationen genomförts. Tidigare forskning visar att väntan på avgörande besked av detta slag ofta innebär lidande i form av oro, ältande, rastlöshet och kan orsaka depression (Burström et al, 2011; Sweeny & Andrews, 2014). Janzen och
Hadjistavropoulos (2008) visar att väntan ofta är mer förknippat med oro och negativ psykisk påverkan än vad själva orsaken till väntan är. Strategier som till exempel distraktion och att försöka finna mening har visat sig vara effektiva sätt att uthärda en osäker väntan (Sweeny &
Andrews, 2014). Hur väntan upplevs skiljer dock från individ till individ utifrån hur vi erfar den värld vi lever i, den så kallade livsvärlden. Hur patienterna vill bli bemötta och stöttade under denna väntan är också högst individuellt och därför något som kan orsaka missförstånd om erfarenheterna inte undersöks. Dessa missförstånd mellan patient och vårdare kan därmed leda till onödigt lidande (Dahlberg & Segersten, 2010).
2.5 Teoretisk referensram
För att nå djupare förståelse för patienters erfarenheter av väntan på organtransplantation kopplades studiens resultat till Morses (2001) lidandeteori som användes som teoretisk referensram.
Enligt Morses (2001) lidandeteori är lidande ett svar på förluster som påverkar människans integritet. Förluster av smärtfria perioder, av hälsa, av rörlighet, av värdighet och av anhöriga är alla exempel på förluster som kan orsaka lidande. Morse menar att lidande är den
övergripande benämningen på upplevelsen av dessa förluster. Samtidigt menar Morse att lidandet i sig består av två olika begrepp. Morse menar därmed att människan pendlar mellan två olika sätt att lida. Dessa två former av lidande kallar Morse för att uthärda respektive emotionellt lidande. En sammanfattning av Morse lidandeteori presenteras nedan i Tabell 1.
5
Tabell 1. Beskrivning av Morses (2001) lidandeteori
Lidande
Att uthärda Emotionellt
lidande Undantryckta
känslor
Utlopp för känslor För att klara
av det som måste göras
När situationen tillåter Ger inget
psykiskt läkande
Krävs för psykiskt läkande
Enligt Morse (2001) är begreppet att uthärda ett viktigt begrepp för att förstå mänskligt lidande. När något händer som hotar en persons integritet uppstår ett emotionellt svar som resulterar i avstängda eller undantryckta känslor. Detta är en naturlig och nödvändig reaktion för att personen ska kunna ta sig samman och lyckas genomföra det som måste genomföras.
Detta kallas för att uthärda. Att uthärda ger dock inte utlopp för de undantryckta känslorna, vilket är en förutsättning för att ett psykiskt läkande ska kunna påbörjas. Detta resulterar ofta i häftiga raseriutbrott över till synes oviktiga småsaker.
Motsatsen till att uthärda menar Morse (2001) är emotionellt lidande. I denna form av lidande får människan ge efter för sina känslor. Personen gråter, snyftar, skriker och pratar med vem som helst som finns där för att lyssna. Detta känsloutlopp kräver energi vilket ofta resulterar i att personen slutligen känner sig uttömd och trött. För att fly undan det emotionella lidandet och den energiförlust det orsakar använder sig vissa av exempelvis alkohol eller hård fysisk träning för att rikta fokus mot något annat.
Morse (2001) menar att vad som driver personen mellan att uthärda och emotionellt lidande dels är beroende av kontexten. Detta betyder att personen uthärdar i vissa miljöer för att sedan få utlopp för sitt emotionella lidande där det anses mer socialt acceptabelt. Förståelse och acceptans för det som hänt menar Morse också är avgörande för vilket sorts lidande personen befinner sig i. När acceptans uppnåtts kan sörjandet ta vid. Först därefter kan personen börja se ny mening, sätta upp nya mål och på nytt lära sig att uppskatta livet
6
3. Problemformulering
När patienterna blev godkända för transplantation innebar detta starten på en resa från att ha varit dödsdömda mot chansen till nytt liv. När forskare tidigare studerat patienters
erfarenheter av transplantation har fokus främst legat på den postoperativa perioden, men mindre på den preoperativa. I dagsläget är bristen på organdonatorer stor runt om i världen, vilket för patienterna kan innebära en lång väntan på passande organ. Med tanke på de symtom organsvikten orsakar, riskerna som transplantationen innebär och det osäkra
resultatet kan det antas att denna väntan kan upplevas oändlig. Då det visat sig att väntan på livsavgörande besked, som organtransplantation innebär, orsakar lidande hos patienter och deras anhöriga bör deras erfarenheter av denna väntan lyftas. Genom att undersöka hur väl patienternas erfarenheter kan kopplas till Morses (2001) lidandeteori kan vårdpersonal
erbjudas en djupare förståelse för hur patienterna uthärdar respektive lider emotionellt). Att ta del av patienternas erfarenheter av väntan på transplantation av vitala organ, kan ge
vårdpersonal de redskap som krävs för att möjliggöra en optimalt anpassad vård som underlättar detta lidande för patienterna.
4. Syfte
Syftet är att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ.
5. Metod
En systematisk litteraturstudie utgår från en tydligt formulerad fråga som besvaras genom att systematiskt identifiera, välja, värdera och analysera relevant forskning (Forsberg &
Wengström, 2013). Syftet med denna typ av studie är att skapa en bild av forskningsläget och utgöra en grund för evidensbaserad vård (Rosén, 2012). I denna litteraturstudie har detta systematiska tillvägagångssätt tillämpats.
7
5.1 Inklusionskriterier
För att materialet skulle bli hanterbart avgränsades antalet träffar med hjälp av fem inklusionskriterier (Axelsson, 2012). Dessa var att artiklarna skulle vara vetenskapliga originalartiklar som var peer reviewed, de skulle vara relevanta för studiens syfte, de skulle vara skrivna på engelska, inte äldre än tio år och skulle endast beröra studier med vuxna deltagare.
5.2 Sökningsförfarande
För att finna både kvalitativa och kvantitativa artiklar som kunde svara på studiens syfte genomfördes systematiska sökningar i tre olika databaser (Karlsson, 2012). Sökningarna gjordes i följande ordning: PsychInfo, Pubmed och Cinahl under perioden 2014-10-08 ± 2014-10-23. För att få fram passande engelska sökord användes uppslagsverket svensk Mesh.
Inledande sökningar genomfördes för att undersöka vilka kombinationer av sökord som gav flest relevanta träffar (Östlundh, 2012). Det booleska sökordet AND användes i sökningarna för att göra dem snävare och på så sätt få ett mer specifikt artikelurval (Karlsson, 2012). För att få tillförlitliga träffar användes ämnesord specifika för databaserna så långt det varit möjligt i sökningarna. Under de inledande sökningarna med ämnesord i tredje databasen Cinahl framkom flera av de artiklar som redan sparats från de två första, PsychInfo och Pubmed. För att bredda sökningen i Cinahl gjordes istället fritextsökningar vilket resulterade i ytterligare fyra artiklar (Axelsson, 2012).
5.3 Manuell sökning
Utifrån referenslistorna i de artiklar som hittats i de olika databaserna gjordes ytterligare sökningar för att öka chanserna till flera relevanta träffar (Forsberg & Wengström, 2013).
Detta gav dock inget resultat då artiklarna som framkom antingen var samma som de som databassökningarna gav, var äldre än tio år eller inte relevanta för denna studies syfte. En del av de artiklar som framkom under sökningarna i databaserna saknade fulltext. En av dem (artikel nr. åtta) kunde dock genom tidskriftens hemsida sökas fram, så att den gick att läsa i sin helhet och på så sätt inkluderas i studien.
8
5.4 Urval
Titlar som verkade relevanta för studiens syfte lästes och utifrån dessa valdes relevanta abstrakt ut. Utifrån abstrakten valdes sedan artiklar som sparades för vidare
kvalitetsgranskning (Östlundh, 2012). Resterande artiklar valdes bort på grund av att de utifrån abstrakten visade sig vara medicinskt inriktade eller sakna fulltext. Sökningarna ledde fram till tolv artiklar, varav två var kvantitativa och tio kvalitativa. Dessa tolv artiklar låg till grund för resultatet i denna litteraturstudie (Se bilaga 1).
5.5 Kvalitetsgranskning
För att granska de kvalitativa artiklarnas kvalitet användes Forsberg och Wengströms (2013) checklista för kvalitativa studier. Stor vikt lades vid att bedöma hur väl metod-, urval och analysavsnitten var redovisade. Att kontexten var väl beskriven, att metodologiska brister diskuterades och att det löpte en röd tråd genom artiklarnas olika delar var ytterligare kvalitetsaspekter som bidrog till en högre kvalitetsnivå. För att bedöma artiklarnas trovärdighet och pålitlighet användes Lincoln och Gubas (1985) kvalitetskriterier för kvalitativa artiklar. Alla de kvalitativa artiklarna bedömdes efter granskning ligga på medel till hög kvalitetsnivå.
De kvantitativa artiklarna granskades utifrån Forsberg och Wengströms (2013) checklista för kvantitativa artiklar ± kvasi-experimentella studier. Denna granskningsmall valdes då den ansågs lämplig för undersöka kvalitetsaspekter i icke experimentella och icke randomiserade studier. Här lades fokus på studiernas validitet, reliabilitet och möjlighet att generalisera resultaten. En av artiklarna (nr. ett) bedömdes utifrån brist på dessa kvalitetsaspekter till låg kvalitet. Mätinstrumentet som användes var inte valitt, reliabiliteten inte prövad och
möjligheten att generalisera studiens resultat ansågs liten. Studiens resultat styrkte dock det som framkom i de kvalitativa artiklarna med hög kvalitet och har därför valts att trots detta inkluderas i denna studies resultat (Se bilaga 2).
5.6 Analys
Utifrån denna litteraturstudies syfte att beskriva patienters erfarenheter tillämpades en kvalitativ induktiv analysmetod med inspiration av Forsberg och Wengström (2013). Denna
9
metod som kallas Innehållsanalys innebar en systematisk bearbetning av materialet. Genom att utifrån helheten, undersöka varje enskild del i materialet och sammanföra dessa kunde en ny helhet skapas. De utsagor som togs fram ur texten kondenserades för att tydliggöra utsagornas essens. Utifrån dessa skapades koder bestående av ett eller flera ord som ansågs passande för att beskriva utsagorna. De kvantitativa artiklarna analyserades liksom de kvalitativa utifrån det som i resultaten ansågs relevant för denna studies syfte. Huvudfynden bearbetades på samma sätt som de kvalitativa och koder passande artiklarnas innehåll togs fram. Koderna från både de kvalitativa och de kvantitativa artiklarna sorterades och
grupperades därefter utifrån innehåll för att få en tydlig bild över vad materialet bestod av. På detta sätt kunde kategorier innehållande grupperade koder skapas. Fem stycken kategorier framkom vilka var; Förändrad självbild, Att leva i väntan, Strategier som underlättar väntan, Källor till styrka samt Ljuset i slutet av tunneln. I denna litteraturstudie valdes med tanke på tidsaspekten att resultatet skulle presenteras på en manifest beskrivande nivå. Detta innebär att författaren valt att inte göra någon vidare tolkning av resultatet, utan de fem framtagna kategorierna var det som utgjorde den nya helheten av de olika artiklarna (Forsberg &
Wengström, 2013).
Tabell 2. Exempel på utformning av kategorier
Utsaga Kondenserad Kod K ategori
The taken-forgranted activities, interests and social involvement that defined them as a person became out of reach... it was also viewed as a major cause of a changed self-image. (6)
Hindrad att utföra sina förgivettagna aktiviteter bidrog till förändrad självbild
Förändrad självbild
Förändrad självbild
The uncertainty of waiting indefinitely for a transplant had turned her hope to despair.(3)
Oändlig väntan förvandlade hopp till förtvivlan
Väntan leder till
förtvivlan
Att leva i väntan
Trying to relax,' and 'thinking it could be worse' were reported to be the most frequently used coping strategies.(4)
Att försöka slappna av och tänka positivt användes som uthärdningsstrategier
Slappna av och positivt tänkande
Strategier för att underlätta väntan
10
5.7. Forskningsetiska överväganden
Allt material relevant för studiens syfte inkluderades i analysen oberoende av författarens egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2013). Enligt Forsberg och Wengström (2013) bör alla artiklarna som inkluderas i en litteraturstudie vara etiskt godkända. Alla kvalitativa artiklar som användes i denna litteraturstudie hade godkännande från en etisk kommitté. I de
kvantitativa artiklarna framkom inte detta i texten. I artikel fyra fördes ett etiskt resonemang där vikten av informerat samtycke lyftes, däremot nämndes inget om etiskt godkännande. En fråga om detta mejlades därför till artikelförfattaren. I svaret framkom att studien enligt holländsk lag inte behövde något etiskt godkännande då enkätundersökningen ansågs som en standardutvärdering av vården. Inte heller i artikel ett framkom något etiskt godkännande. Då inget svar från artikelförfattaren erhölls undersöktes tidskriftens policy för publicering av artiklar. Där framkom att godkännande av etisk kommitté och informerat samtycke från undersökspersonerna är ett krav för att artikeln ska bli accepterad i tidskriften (Kerr, 2013).
Därav bedömde den här studiens författare även de kvantitativa artiklarna som etiskt korrekta och beslutade att inkludera resultatet från dessa i litteraturstudien.
6. Resultat
I denna litteraturstudiestudie utgjordes resultatet av fem olika kategorier som beskrev patienters erfarenhet av att vänta på transplantation av vitala organ: Förändrad självbild, Att leva i väntan, Strategier för att underlätta väntan, Källor till styrka samt Ljuset i slutet av tunneln.
6.1 Förändrad självbild
Väntan på en organtransplantation innebar för patienterna oönskade förändringar av olika slag (Björk & Nåden, 2008; Lee, 2004; Sadala & Stolf, 2008). Dessa förändringar tvingade
Their sharing, especially the experience of 're-taking the charge of life', encouraged participants. (6)
Jämlikar uppmuntrade patienterna
Uppmuntran från jämlikar
Källor till styrka
They knew that being on the waiting list was a good sign that gave them hope.(7)
Att stå på väntelistan innebar hopp
Hopp Ljuset i slutet av tunneln
11
patienterna att omvärdera sig själv och sin livssituation, vilket de uttryckte som att förändra sin självbild (Björk & Nåden, 2008; Lee, 2004). Alla aktiviteter de tidigare tagit för givet var för dem nu en omöjlighet. Plötsligt kunde de på grund av orkeslöshet och bristande fysisk förmåga inte ens genomföra de enklaste av vardagssysslor (Björk & Nåden, 2008). De fysiska symtom som organsvikten redan orsakade förvärrades och hindrade patienterna från att göra det de ansåg viktigt (Lee, 2004). Även den tekniska livsuppehållande utrustningen ledde till att patienterna upplevde sig hindrade (Moran, Scott & Darbyshire, 2010).Den kognitiva förmågan påverkades under väntan. Försämrat minne och irrationella tankar orsakade upplevelsen att inte känna igen sig själv (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg, 2012). På grund av medicinsk utrustning upplevde flera patienter att de blev tillbakahållna och tvingades göra uppoffringar för sin hälsas skull (Björk & Nåden, 2008; Moran et al, 2010) Kostnaden för transplantationen var en stor oro hos patienterna som tvingade dem att anpassa sin
ekonomiska situation (Kam Tao Li et al, 2012). Även i de länder där staten finansierade kostnaderna ansågs ekonomin påverkas negativt av sjukhusvistelsen (Ivarsson et al, 2012). Då patienternas fysiska tillstånd krävde att de genomgick en transplantation, upplevde patienterna känslan av att de inte hade något val (Björk & Nåden, 2008). Att ofrivilligt behöva ändra sin självbild uttryckte patienterna som en stor sorg och som en känsla av förlorad frihet (Björk &
Nåden, 2008; Leung & Shiu, 2007). Likaså uttrycktes en rädsla för att behöva förlita sig på andra och för att förlora sitt privatliv (Björk & Nåden, 2008; Leung & Shiu, 2007). Den förändrade självbilden bidrog till nya roller. Patienterna kunde exempelvis inte längre vara de som hjälpte till att försörja familjen utan var istället tvungna att överlåta detta ansvar (Lee, 2004). Att anpassa sig till sina nya roller upplevdes av patienterna som något mycket svårt samtidigt som de insåg att det var en nödvändighet som inte gick att påverka (Björk & Nåden, 2008; Lee, 2004).
6.2 Att leva i väntan
Väntan på transplantationen beskrevs av patienterna som att livet pausades (Moran et al, 2010). Att inte veta hur länge väntan skulle pågå var en mycket stressande faktor som gjorde det svårt för patienterna att planera sin framtid. Därför uttrycktes även att livet under väntan fick skjutas upp eller verkade rinna dem genom fingrarna (Sadala & Stolf, 2008). En patient uttryckte att livet cirkulerade kring väntan, vilken genomsyrade allt (Moran et al, 2010).
12
Den preoperativa delen av transplantationsprocessen beskrev patienterna som en tid fylld av oro, osäkerhet och förtvivlan (Moran et al, 2010; Vermeulen, Bosma, Wim van der Bij, Koëter & TenVergert, 2005). De mest återkommande orosfaktorerna som framkom var oro för att vara en börda för familjen (Kam Tao Li et al, 2012; Leung & Shiu, 2007), oro för att hinna dö innan eller under operationen (Björk & Nåden, 2008; Vermeulen et al, 2005), oro för att operationen på grund av olika anledningar inte skulle bli av (Björk & Nåden, 2008), oro för operationens resultat samt komplikationer till följd av den (Amarena & Wallace, 2009;
Björk & Nåden, 2008; Sadala & Stolf, 2008). Trots de generella föreställningarna om operationen som något enormt påfrestande uppgav dock vissa patienter att de inte kände någon oro eller rädsla inför den (Björk & Nåden, 2008).
Att anhöriga påverkades av väntan och tvingades bevittna patienternas lidande var något som uppfyllde patienternas tankar och skapade oro (Leung & Shiu, 2007; Naef & Bournes, 2009;
Sadala & Stolf, 2008). Patienterna upplevde en känsla av skuld då de ansåg sig oförmögna att leva upp till de anhörigas förväntningar om att de skulle återhämta sig. Denna känsla uppstod även till följd av att inte kunna återgälda det som de anhöriga givit i form av stöd på olika sätt (Lee, 2004).
Väntan innebar för patienterna ytterligare former av emotionellt lidande (Sadala & Stolf, 2008). Frustration, maktlöshet, meningslöshet och pessimism uttrycktes av patienterna som vanligt förekommande känslor (Björk & Nåden, 2008; Lee, 2004; Naef & Bournes) Det framkom även att ju längre väntan pågick desto svårare fick patienterna att hålla hoppet uppe (Kam Tao Li et al, 2012; Moran et al, 2010). Lång väntan orsakade även större risk för att patienterna skulle drabbas av depression (Vermeulen et al, 2005).
Patienterna uttryckte ett behov av att bli informerade om transplantationens alla aspekter under väntan för att själv få ökad förståelse för sin situation och framtidsutsikter (Yorke &
Cameron-Traub, 2008). Då patienterna även upplevde att anhöriga inte alltid förstod hur allvarlig deras situation faktiskt var, önskade de därför att även anhöriga skulle få ta del av denna information (Ivarsson et al, 2012). Önskan att få regelbunden information grundades även i patienternas rädsla att glömmas bort av vårdpersonalen under väntetiden (Yorke &
Cameron-Traub, 2008). Tack vare återkommande information från vårdpersonalen kände sig
13
dock patienterna försäkrade om att så inte var fallet (McDonald, 2006). Flera patienter upplevde dock ändå att informationen som gavs var otillräcklig (Leung & Shiu, 2007) och sökte därför ytterligare information på egen hand, framför allt via internet. Vissa patienter valde dock att undvika detta då de var rädda att finna oroande information som kunde förvärra väntan ytterligare (Ivarsson et al, 2012).
6.3 Strategier för att underlätta väntan
För att underlätta den oro och osäkerhet som väntan innebar använde patienterna sig av olika strategier (Björk & Nåden, 2008; Ivarsson et al, 2012; Lee, 2004; Vermeulen et al, 2005). Det framkom att försöka att slappna av och att tänka positivt var de strategier patienterna använde sig mest av (Vermeulen et al, 2005). De utryckte även att tiden spelar stor roll. Vissa patienter menade att genom att fokusera på tid och kalenderdagar kunde de ta sig igenom väntan då de på så sätt kunde räkna ner till när operationen förväntades ske (Moran et al, 2010). Att försöka leva i nuet och inte tänka på framtiden hjälpte dem att ta sig igenom dag för dag (Lee, 2004).
För att få tiden att gå försökte patienterna hålla sig sysselsatta på olika sätt, exempelvis genom promenader och lättare hushållsarbete (Ivarsson et al, 2012; Naef & Bournes, 2009). Genom att försöka upprätthålla vardagen i den mån det gick upplevde patienterna att de tog vara på den hälsa de hade (Lee, 2004; McDonald, 2006).
Att distansera sig från sina vänner var en strategi som patienterna använde sig av dels för att lyckas upprätthålla den nya livsstil som väntan innebar, men även för att underlätta den psykiska bördan av att stå i tacksamhetsskuld till dem (Lee, 2004). Detta upplevdes dock som något mycket svårt då det samtidigt var i vänner och anhöriga patienterna fann stöd och styrka (Lee, 2004). För att underlätta väntan för sina anhöriga valde vissa patienter att hålla sin oro för sig själv istället för att låta den gå ut över dem (Amarena & Wallace, 2009; Björk &
Nåden, 2008). Patienterna uppgav att de använde sig av psykologiska metoder för att bevara sin integritet och menade att en mental anpassning var nödvändig för att stå ut under väntan (Björk & Nåden, 2008; Lee, 2004).
6.4 Källor till styrka
Patienterna uppgav att stöd i olika former var en förutsättning för att lyckas uthärda väntan.
Att förlita sig på sin egen inre styrka och vilja att överleva var för många en viktig källa att
14
finna kraft och mod i (Björk & Nåden, 2008; Ivarsson et al, 2012). Vissa patienter menade att de var vana vid smärta av olika slag och därför hade stor mental styrka (Björk & Nåden, 2008).
Stöd och uppmuntran från anhöriga och vänner ansåg dock de flesta patienterna vara det som gav mest styrka (Björk & Nåden, 2008; Ivarsson et al, 2012; Leung & Shiu, 2007). Genom deras närvaro kunde patienterna få hjälp att förstå vad som hände och särskilt barn sågs som en anledning till att fortsätta kämpa (Sadala & Stolf, 2008).
De patienter som inte kunde träffa sina anhöriga underströk vikten av att ha god och regelbunden kontakt med sjuksköterskorna (Yorke & Cameron-Traub, 2008) Genom att känna att sjuksköterskorna fanns till hands, visade medlidande och hade en känsla för humor, upplevde patienterna en familjär känsla och att de var i trygga händer (Björk & Nåden, 2008;
Yorke & Cameron-Traub, 2008). Flera patienter ansåg dock att stödet från vårdpersonalen var otillräckligt (Kam Tao Li et al, 2012).
Patienterna ansåg att möten med andra patienter som befann sig i liknande situation eller som redan genomgått en transplantation var en uppmuntrande upplevelse (Björk & Nåden, 2008;
Ivarsson et al, 2012; McDonald, 2006; Naef & Bournes, 2009; Sadala & Stolf, 2008). Genom att få ta del av deras erfarenheter kunde patienterna känna igen sig själva och få se resultatet av transplantationen vilket gav nytt hopp för framtiden (Björk & Nåden, 2008; Ivarsson et al, 2012; McDonald, 2006).
Vissa patienter menade att deras religion var en viktig källa till styrka under väntan (Ivarsson et al, 2012). Genom att sätta sin tillit till externa krafter kunde ansvaret för vad som skulle ske överlämnas till dessa. Patienterna upplevde det som en stor lättnad när de själva kände att de inte var starka nog att själva förändra sin situation (Lee, 2004). Att tro på ödet eller tur var ytterligare sätt för patienten att hitta en förklaring till det som skedde (Lee, 2004).
6.5 Ljuset i slutet av tunneln
Trots att väntan på organtransplantation visade sig vara något mycket krävande som
genomsyrades av osäkerhet och emotionellt lidande innebar väntan även hopp (Leung & Shiu,
15
2007). Det är hoppet om att ett passande organ ska erbjudas som är anledningen till att patienterna väljer att försätta sig i denna väntan (Amarena & Wallace, 2009). Hopp har visat sig vara tätt förknippat med förmågan att se mening (Lee, 2004). Trots alla oönskade
förändringar och känslan av meningslöshet gör hoppet att mening kan återfinnas i nya saker (Björk & Nåden, 2008). Att se mening under väntan menar patienterna kan möjliggöras på olika sätt. Vissa valde att undvika att veta allt om sitt tillstånd och fokusera på att leva dag för dag (Lee, 2004). På så sätt kände de sig mindre oroade och stressade. Andra menade att mening skapades i mötet med andra patienter när de plötsligt kunde se det resultat de ville uppnå (Ivarsson et al, 2012). För att kunna finna denna nya mening krävdes någon slags acceptans för sjukdomen och dess innebörd (Lee, 2004). När ny mening hittats upplevde patienterna detta som att de på nytt kunde ta över kontrollen för situationen och på så sätt våga hoppas (Lee, 2004). Ett vanligt förekommande uttryck bland patienterna för att beskriva känslan av ny mening och att våga hoppas var att se ljuset i slutet av tunneln (Moran et al, 2010).
7. Diskussion
Diskussionen består av två delar. En metoddiskussion där litteraturstudiens metodologiska styrkor och svagheter diskuteras för att resultatets trovärdighet och överförbarhet ska kunna bedömas. Därefter följer en diskussion kring resultatet av litteraturstudien, vilket kopplas till relevant vårdvetenskaplig litteratur, tidigare forskning och teoretisk referensram. Slutligen ges förslag på klinisk implikation och vidare forskning inom ämnet. (Forsberg & Wengström, 2013)
7.1 Metoddiskussion
Det var ett medvetet val att använda ordet erfarenheter för att få tillgång till både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Forsberg och Wengström (2013) menar att genom att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar ökar litteraturstudiens trovärdighet. De flesta artiklarna som framkom var kvalitativa, vilket ansågs passande då den kvalitativa ansatsen liksom studiens syfte strävade efter att beskriva. Då liknande resultat framkom även i de kvantitativa studierna med större undersökningsgrupper, anser författaren att detta styrkte denna studies resultat. Att söka i databaserna Pubmed och Cinahl ansågs passande då dessa databaser är
16
inriktade mot omvårdnadsforskning, men även sökningarna i Psychinfo som är mer inriktad mot psykologi gav relevanta träffar (Axelsson, 2012). Stor noggrannhet lades ner på att hitta passande sökord som ledde fram till relevanta träffar. Inklusionskriterierna som användes ansågs passande för att avgränsa träffarna till forskning inte äldre än tio år som granskats av vetenskapliga tidskrifter och där deltagarna var i vuxen ålder. Några artiklar med abstrakt som verkade relevanta för studiens syfte saknade fulltext utifrån databasernas träffar. Forsberg och Wengström (2013) föreslår att en manuell sökning kan göras för att öka chanserna till nya träffar. Författaren gjorde detta för att ändå försöka få tillgång till artiklarna som saknade fulltext, men endast i ett fall lyckades detta. Resterande artiklar valde författaren att inte skicka efter då det var tidskrävande, kostsamt och svårt att endast utifrån abstrakten avgöra vilken kvalité artiklarna hade. Därför finns ytterligare forskning med möjligt relevant material till denna studies syfte som inte inkluderats. De tolv artiklar som inkluderades ansågs dock bidra med tillräckligt material för att uppnå ett trovärdigt resultat då resultaten i studierna liknade varandra.
Alla artiklar som inkluderats i studien har granskats utifrån författarens egen kunskap och förståelse. Det är därför möjligt att artiklarna bedömts till en kvalitetsnivå som inte gör dem rättvisa. Mallarna som användes valdes dock utifrån metodlitteratur och utifrån dem borde författarens bedömning av artiklarnas kvalitet ändå vara tillförlitlig (Forsberg & Wengström, 2013). Artikel nummer ett valdes att inkluderas i studien trots att den bedömts till låg kvalité.
Detta kan innebära att den artikelns resultat inte är tillförlitligt. Då resultatet visade sig stämma överens med resultatet i övriga artiklar som bedömts till medel eller hög kvalitet beslutades att artikel nummer ett ändå skulle inkluderas i denna studie. Författaren har dock på grund av den låga kvalitetsnivån valt att under analysen lägga mindre vikt vid dennas studies resultat.
Författaren ansåg, med stöd i Forsberg och Wengström (2013) att en kvalitativ induktiv metod var ett lämpligt sätt att hantera materialet som framkommit i artiklarna. Genom noggrann genomläsning av materialet kunde fokus läggas på de enskilda delarna för att sedan
sammanställa dem till en ny helhet. Genom att bearbeta materialet på detta systematiska sätt upplevde författaren att detta gav struktur och en tydlig bild av hela processen. Alla artiklar var skrivna på engelska, vilket inte var författarens modersmål. Författaren ansåg sig ha god
17
språkförståelse, men risken fanns ändå att materialet på grund av språkliga skäl misstolkades.
För att minimera denna risk användes uppslagsverk vid behov. Utdrag med exempel från analysen med originaldata har även redovisats i studien för att öka tillförlitligheten (Se tabell 2).
Författaren valde att presentera denna studies resultat i form av fem kategorier. Detta innebär en textnära tolkning av materialet, men att ingen högre teoretisk abstraktion har gjorts
(Forsberg & Wengström, 2013). Författare såg dock utifrån resultatet att detta skulle vara möjligt, men valde att stanna på en beskrivande nivå då tiden inte räckte till för att göra en mer djupgående tolkning. Kategorierna som skapades ansågs dock av författaren sammanfatta artiklarnas resultat och skapa en ny helhet.
7.1.1 Resultatets Trovärdighet
Lincoln och Guba (1985) skriver att för att ett resultat ska vara trovärdigt krävs tillförlitlighet.
Då författaren genomförde hela studien på egen hand fanns ingen möjlighet till peer debriefing, det vill säga att analysen granskats av en utomstående person. Detta kunde författaren se som en svaghet då risken förelåg att dennes egna tidigare erfarenheter kunde påverka resultatet. Författaren lade därför stor vikt vid att försöka sätta sin förförståelse inom parantes, så kallat bracketing för att förutsättningslöst kunna beskriva vad som framkommit under analysen (Forsberg & Wengström, 2013). Forsberg och Wengström (2013) menar dock att det aldrig är möjligt att helt frigöra sig från sin förförståelse. Genom att medvetandegöra sin förförståelse och genom ständig kritisk reflektion, ansåg författaren ändå att det var patienternas utsagor som framkom utan påverkan av författarens erfarenheter. Utdrag med exempel från analysprocessen redovisades i studien för att läsaren logiskt skulle kunna följa författarens tankar och hur de ledde fram till slutsatserna som dragits (Friberg, 2012). Att utsagorna visades på originalspråk gjorde det möjligt för läsaren att avgöra om författaren gjort en korrekt bedömning av materialet eller om det fanns risk för misstolkningar som påverkat studiens resultat (Se tabell 2). Detta sågs av författaren som en styrka som ökade resultatets trovärdighet.
18
7.1.2 Resultatets överförbarhet
För att bedöma om studiens resultat var överförbart till andra situationer utgick författaren från de empiriska studiernas urval och kontext, vilket Wallengren och Henricson (2012) förespråkar. I denna studie inkluderades artiklar från hela världen. Undersökningspersonerna i studierna hade alla gemensamt att de var godkända för att genomgå en organtransplantation av antingen njure, lever, lunga eller hjärta och väntade på att detta skulle ske. I de kvalitativa artiklarna samlades data in genom enskilda semi- eller ostrukturerade intervjuer. I de två kvantitativa artiklarna användes olika frågeformulär. Oavsett vilken metod som användes framkom ändå liknande resultat, vilket var mycket intressant då författaren förväntat sig skillnader beroende på i vilken kontext studierna utförts med tanke på exempelvis kultur och religion. Väntan på organtransplantation verkade därmed erfaras på liknande sätt världen över. För att studiens resultat ska vara överförbart måste situationer med liknade kontext, och grupper av vuxna patienter som väntar på transplantation av njure, lever, lunga eller hjärta överensstämma.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ. I den nya helheten som skapades från de 12
artiklarnas resultat framkom att väntan erfors på liknade sätt världen över. Väntan genomsyrade allt och innebar en rad oönskade förändringar som påverkade patienternas självbild. Den ovisshet som denna väntan innebar, var förknippad med båda fysiskt och emotionellt lidande. För att underlätta väntan var det vanligt att patienterna använde sig av olika strategier. Även stöd från olika håll var nödvändigt för att stå ut. Med hjälp av dessa strategier och källorna till styrka kunde patienterna skapa ny mening och våga hoppas. I resultatdiskussionen lyftes de huvudfynd som framkom i resultatet.
7.2.1 Väntans ovisshet
Väntan på organtransplantation visade sig vara förknippad med samma osäkerhet, rastlöshet och pessimism som tidigare forskning om väntan på andra avgörande besked visat (Burström et al, 2011; Jonsén et al, 2000; Sweeny & Andrews, 2014). Det som framkom som själva kärnan i patienternas erfarenheter av väntan var ovissheten. Att inte veta när transplantationen
19
skulle ske, om den skulle ske överhuvudtaget och vad som skulle hända efteråt tyngde
patienterna och orsakade dem emotionellt lidande. Det var ovissheten som vände patienternas hopp till förtvivlan när den förväntade väntetiden överskreds och som skapade känslan av att väntan var oändlig. Detta överensstämmer med patienters erfarenheter av väntan på andra hälsorelaterade besked, där samma ovisshet visade sig vara lika påtaglig (Sweeney &
Cavanaugh, 2012). Baker och McWilliam (2003) menar att oron och ovissheten under väntan påverkar patientens hälsa negativt och riskerar att förhindra en lyckad transplantation.
Dahlberg och Segersten (2010) menar att hur människan erfar världen beror på hennes individuella livsvärld. Då det finns lika många livsvärldar som det finns människor kan erfarenheter människor emellan skilja stort. Denna studies resultat visade dock att den ovisshet som väntan på organtransplantation innebar, erfors på liknande sätt av alla
patienterna. Just hur patienterna handskades med ovissheten var en av de saker som visade sig skilja dem åt. Det var intressant att vissa patienter ville veta allt om sin sjukdom och sina framtidsutsikter. De menade att de på så sätt lättare kunde förstå sin situation. Andra patienter valde däremot att ta avstånd från information av rädsla för att upptäcka oroande aspekter. De som ansåg sig vilja veta, försökte minska ovissheten, medan de som undvek information sökte skydd i att inte veta. Genom att inte veta skyddade de sig från oro och stress. På så sätt kunde ovissheten under väntan orsaka lidande av olika slag, men även fungera som ett skydd. Att patienternas olika livsvärldar avgjorde hur de erfor ovissheten avgjorde även hur de
handskades med den. Hur de valde att handskas med ovissheten var avgörande för hur mycket information de önskade få ta del av. Detta kan vara en anledning till varför vissa patienter upplevde informationsmängden från vårdpersonalen tillräcklig, medan andra ansåg den vara bristfällig. Likaså borde detsamma gälla för patienternas anhöriga. Ivarsson et al (2014) visar att anhöriga till patienter på väntelistan för organtransplantation inte ansåg sig få tillräckligt med information och stöd. Kanske berodde det på att de handskades med ovissheten genom att försöka minska den, och önskade därför mer information än de som föredrog ovissheten.
Burker, Carels, Thompson, Rodgers, & Egan (2000) menar dock att om patienter medvetet avstår information för att skydda sig själva kan detta orsaka negativa konsekvenser i den postoperativa perioden, då de inte kunnat förbereda sig mentalt. Radziewicz och Baile (2001) visar samtidigt i sin forskning att förnekelse i form av att medvetet avstå information kan vara en nyttig strategi för patienterna under en kortare tid, då detta ger dem möjlighet att bearbeta
20 det som händer till dess att de är redo
7.2.2 Anhörigas betydelse under väntan
Denna studies syfte var att undersöka väntan på organtransplantation ur ett patientperspektiv.
Resultatet som framkom visade att en av de mest förekommande orosfaktorerna hos patienterna var oron för anhöriga. Detta överensstämde med Jalowiec, Grady och White- Williams (1994) forskning som visade att oron för att anhöriga påverkades var en stor psykologisk börda för patienterna. Patienternas rädsla för att belasta sina anhöriga anser jag visar på relevansen av Öquists (2008) systemteori. Om familjen ses som ett system där alla delar påverkar varandra ser jag det som en självklarhet att en så stor omställning som väntan på organtransplantation visat sig innebära, även måste påverka resten av familjen, det vill säga systemet. Hur de anhöriga upplevde väntan, påverkade även patienternas erfarenheter och vice versa. Utifrån detta vore det omöjligt att beskriva patienternas erfarenheter av väntan utan att även understryka vikten av de anhörigas erfarenheter. På grund av just denna
systemiska påverkan lyfter Benzein et al (2009) och Wright, Watson och Bell (2002) vikten av en holistisk familjefokuserad omvårdnad som ser till hela familjen och inte bara till vissa delar av den.
Patienterna i denna studie uppgav att de anhöriga var den källa, de ansåg att de fick mest stöd och styrka från. Det var från dem de fick ork att kämpa vidare. Patienterna beskrev det därför som mycket svårt när de medvetet valde att ta distans från sina anhöriga. De menade att detta var en strategi för att underlätta den psykiska bördan av att stå i skuld till dem. Vissa patienter valde också att hålla sina tankar och sin oro för sig själva för att inte belasta sina anhöriga och orsaka dem lidande. Det verkade paradoxalt att patienterna valde att ta avstånd från den källa som de menade gav dem mest styrka för att skydda sig själva och sina anhöriga. Detta blir ytterligare ett tecken på hur stor inverkan de anhöriga har på patienternas erfarenheter av väntan. Jag tänker att distansen till anhöriga skulle i längden snarare kunna orsaka mer lidande än vad känslan av skuld skulle göra. Dahlberg och Segersten (2010) styrker mina tankar och menar att de anhöriga kan vara en avgörande faktor för att patienterna skulle kunna uppleva välbefinnande eller inte.
21
Dahlberg och Segersten (2010) menar att människor är beroende av samspel med andra. Detta blev tydligt i resultatet hos de patienter som inte hade möjlighet att ha sina anhöriga hos sig så mycket som de skulle ha önskat. Det blev därmed desto viktigare för dem att skapa en
familjär känsla till vårdpersonalen och de andra patienterna. De fann en ny familj i personerna i deras omgivning, med vilka de kunde skämta, sörja och hoppas tillsammans. Detta
överensstämmer med Allenbach och Steinmillers (2002) forskning som visar att andra patienter var en viktig källa till styrka under väntan. Samtidigt kunde patienterna se varandra som konkurrenter då alla väntade på samma organ, vilket patienterna upplevde som
stressande. I denna studie visade det sig dock att oavsett om det var anhöriga, vårdpersonal eller andra patienter, var dessa personer avgörande för hur patienterna erfor väntan. Därför är detta resultat viktigt att belysa när patienternas erfarenheter av väntan på organtransplantation beskrivs.
7.2.3 Känsla av mening och sammanhang
Patienterna drömde om en förbättring efter transplantationen och det var det som höll hoppet hos dem vid liv. Detta hopp grundade sig i vetskapen om att resultatet ofta ledde till bättre livskvalitet, vilket även tidigare forskning visat (Bravata et al, 1999). Hoppet är förknippat med förmågan att känna mening. Dahlberg och Segersten (2010) skriver att en människa vars liv saknar sammanhang och inte känns meningsfullt kan förmodligen inte erfara hälsa. Likaså menar Langius-Eklöf (2009) att känslan av sammanhang är avgörande för i vilken omfattning individer upplever att livet är begripligt, hanterbart och meningsfullt. Jag tänker att detta var varför väntan visade sig vara en så stor påfrestning. Det sammanhang patienterna tidigare levt i och sett som meningsfullt, omkullkastades av sjukdomen och orsakade känsla av
meningslöshet. De blev hindrade att utföra sådant som de tidigare ansett som viktigt och var tvungna att ta på sig nya roller, vilket ledde till en känsla av förlorat sammanhang.
Dahlberg och Segersten (2010) menar att genom omprioriteringar och omformulering av sin livssituation kan ny mening skapas och främja hälsa trots sjukdom. Det måste vara svårt för patienterna att tvingas förkasta många av de drömmar och planer som de tidigare haft.
Plötsligt vet de inte längre om de kommer ha någon framtid över huvud taget. Utifrån studiens resultat visade det sig att det inte var lätt för patienterna att släppa taget om den förväntade framtiden. Samtidigt visade det sig att det var det enda sättet för dem att stå ut under väntan.
22
Genom att fokusera på att leva dag för dag, den enda tid de var säkra på att de hade, lyckades de ändå omvärdera sig själva och sin situation. När patienterna väl lyckades acceptera sin nya självbild, vardag och att vara beroende av andra kunde de börja se ny mening i den verklighet de levde i. De fick ett nytt sammanhang. Först då vågade de börja hoppas på en ny framtid.
Detta stämmer överens med Baker och McWilliam (2003) forskning som visar att
omvärdering av sig själv, släppa taget och acceptera sin situation är avgörande för att kunna uppleva hälsa under väntan. Det är intressant hur bra människan är på att anpassa sig till olika situationer. Utifrån denna studies resultat tänker jag att så länge människan har en anledning att leva kommer hon hitta strategier för att lyckas med det.
7.2.4 Teoretisk referensram
Utifrån resultatet som framkom sågs en tydlig koppling till Morses (2001) lidandeteori. Enligt Morse innebär lidande ett svar på förluster. De oönskade förändringar som väntan innebar orsakade förlorad identitet då patienterna tvingades förändra sin självbild. Den begränsade rörligheten på grund av teknisk utrustning och bristande energi hindrade dem att leva sitt vardagliga liv. De framtidsdrömmar och planer patienterna byggt upp fick skjutas upp under väntan på grund av osäkerheten om ett passande organ skulle hinna erbjudas innan det var för sent. Patienterna såg det som en förlust av frihet och värdighet att tvingas förlita sig på andra.
Dessa förluster, visade på att väntan på organtransplantation innebar lidande i olika grad, vilket överensstämmer med Morses (2001) lidandeteori.
Enligt Morse (2001) finns två sätt att lida på. Antingen genom att uthärda eller genom emotionellt lidande. Patienterna beskrev olika strategier för att underlätta väntan, vilket kan ses som metoder för att uthärda. Att rikta fokus mot något annat, att inte tänka på det och att dölja sina känslor för sig själv och andra är exempel som patienterna beskrev att de använde sig av. De uppgav, i enlighet med Morses (2001) lidandeteori, att de på så sätt kunde ta avstånd från de starka känslor och lidandet som väntan orsakade och därmed uthärda dag för dag. Morse (2001) kallar detta för att fly undan emotionellt lidande.
För att psykiskt läkande ska kunna påbörjas krävs enligt Morse (2001) att personen lider emotionellt, det vill säga får utlopp för de känslor lidandet orsakar. Patienterna beskrev inte mycket om hur de hanterade denna form av lidande. Fokus under väntan var framförallt riktat
23
mot att uthärda, då hoppet om ett nytt organ fortfarande fanns. Resultatet visar att det är först när en patient blir nekad en transplantation som besvikelsen övervinner hoppet och patienten överväldigas av de tidigare undantryckta känslorna.
Hur sjuksköterskan bör bemöta en patient som uthärdar respektive lider emotionellt skiljer sig från varandra, vilket gör interaktionen mellan sjuksköterskan och patienten mycket viktig (Morse, 2001). När en patient uthärdar bör sjuksköterskan inte använda sig av empati. Att visa medlidande exempelvis i form av tröstande fysisk beröring kan tvinga patienten till att mot sin vilja lida emotionellt och därmed misslyckas med att uthärda. Uppmuntrande konstateranden och att fokusera på nuet menar Morse (2001) istället är mer passande bemötande mot en patient som uthärdar. När patienten däremot lider emotionellt är empati sjuksköterskans främsta redskap. Genom att hålla om, tala ömt och finnas där skapar sjuksköterskan en miljö där patienten kan få utlopp för sina känslor. Då patienten i detta lidande har ett stort behov av att få prata är det viktigt att sjuksköterskan finns tillgänglig och lyssnar.
8. Klinisk implikation
Resultatet från denna litteraturstudie kan vara till stor nytta i det praktiska vårdarbetet. Väntan visade sig innebära en tid av ovisshet för patienterna, och hur de handskades med denna ovisshet avgjorde vilken mängd information de önskade från sjuksköterskorna. Därför borde sjuksköterskor ta hänsyn till patienternas önskningar och anpassa informationen efter deras individuella behov. Resultatet visade också att patienterna använde sig av olika strategier för att underlätta väntan, vilket jag anser är något som sjuksköterskor bör inkludera i sina samtal med patienterna. Strategier som att försöka upprätthålla dagen i den mån det går och att tänka positivt bör uppmuntras medan strategier som att ta distans från anhöriga för att skydda både sig själv och dem kan diskuteras. Då resultatet i denna studie visade vilken stor roll de anhöriga spelar för patientens erfarenheter under väntan vill författaren återigen lyfta vikten av en familjefokuserad omvårdnad. Genom att exempelvis anordna gemensamma samtal med patienterna och deras anhöriga kan en öppen diskussion föras, där alla får komma till tals. På så sätt kan sjuksköterskan hjälpa hela familjen att medvetandegöra och lyfta tankar, vilket kan lindra både patienternas och deras anhörigas lidande under väntan. Resultatet visade även att
24
patienternas förmåga att känna hopp var förknippat med känslan av sammanhang. Genom att i samtal med patienterna undersöka hur de ser på livet som begripligt, hanterbart och
meningsfullt kan känslan av sammanhang uppmärksammas. Morse (2001) beskriver att en person som uthärdar respektive lider emotionellt bör bemötas på olika sätt, vilket gör
interaktionen mellan sjuksköterskorna och patienterna viktig. Genom att dra lärdom av denna studies resultat och med hjälp av Morses (2001) lidandeteori skulle sjuksköterskorna kunna avgöra om patienterna uthärdar eller lider emotionellt. På så sätt skulle de kunna anpassa sitt bemötande för varje enskild individ så att den omvårdnad som gavs underlättade patienternas väntan.
9. Förslag till fortsatt forskning
Idag är bristen på organdonatorer större än någonsin och detta visar på hur högst aktuellt ämnet är och varför resurser bör läggas på att öka kunskapen om transplantation (Livsviktigt, 2014). Då resultatet i denna studie visar att väntan på transplantation av vitala organ påverkar både patienterna och deras anhöriga bör forskning läggas på vilken systemisk inverkan den har på familjen. Resultatet visade även att väntan orsakade lidande i olika grad och därför bör det vidare undersökas hur patienter uthärdar respektive lider emotionellt under denna väntan.
Genom att öka vårdpersonalens medvetenhet om dessa två begrepp kan vården optimeras på så sätt att vårdpersonalen öppet och följsamt kan följa hur patienten pendlar mellan dessa. Att anpassa vården efter var varje enskild individ för tillfället befinner sig, kan ge patienten de redskap som behövs för att hantera lidandet på bästa sätt. Därmed skulle lidandet väntan innebär kunna, om inte förhindras så åtminstone lindras.
10. Slutsats
Bristen på organdonatorer orsakar idag långa väntetider för patienter som är i behov av organtransplantation. Tidigare forskning har främst fokuserat på att undersöka patienternas erfarenheter efter en organtransplantation. Väntan på avgörande hälsorelaterade besked har dock visat sig vara förknippat med stress och oro. Syftet med denna studie var därför att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på transplantation av vitala organ. Resultatet visade i enlighet med tidigare forskning att väntan på transplantation av vitala organ var förknippat med lidande i olika form. Väntan medförde oönskade förändringar som tvingade
25
patienterna att omvärdera sig själva och sin livssituation. Med hjälp av olika strategier och av stöd från andra kunde patienterna trots sin sjukdom se ny mening och våga hoppas på en framtid. För att lindra detta lidande bör sjuksköterskan undersöka patienternas känsla av sammanhang, om de uthärdar eller lider emotionellt samt vilka strategier patienterna använder för att underlätta väntan. Genom att sjuksköterskan antar ett familjefokuserat
omvårdnadsperspektiv kan väntan underlättas för patienterna och deras anhöriga. Mer forskning om hur patienten uthärdar respektive lider emotionellt under väntan kan ge vårdpersonal de redskap som behövs för att kunna optimera vården efter varje individ.
26
Referenser
Allenbach, A., & Steinmiller, EA. (2002). Waiting together: Translating the principles of therapeutic relationships one step further. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 9(1), 24-31. doi:10.1111/j.1088-145X.2004.00024.x
* Amerena, P., & Wallace, P. (2009). Psychological experiences of renal transplant patients:
A qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9(4), 273-279.doi:
10.1080/14733140902935195
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Baker, S., & McWilliam, C. (2003). How patients manage life and health while waiting for a liver transplant. Progress in transplantation, 13(1), 47-60.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg
& J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund:
Studentlitteratur.
%M|UN, 1nGHQ' 3DWLHQW¶VH[SHULHQFHRIZDLWLQJIRUDOLYHUWUDQVSODQWDWLRQ
Nursing Inquiary, 15(4), 289-298. doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1440-1800.2008.00418.x
Bravata, D.M., Olkin, I., Barnato, A.E., Keeffe, E.B., & Owens, D.K. (1999). Health-related quality of life after liver transplantation: A meta-analysis. Liver Transplantation and Surgery, 5(4), 318-331.
Burker, E.J., Carels, R.A., Thompson, L.F., Rodgers, L., & Egan, T. (2000). Quality of life in patients awaiting lung transplant: Cystic fibrosis versus other end-stage lung diseases.
Pediatric Pulmonology, 30, 453±460.
27
Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing. 68(4), 816±825.
Dahlberg, K., & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur och kultur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och kultur.
Frankl, V.E. (1986). Livet måste ha en mening. Erfarenheter i koncentrationslägren.
Logoterapins grundbegrepp. Stockholm: Natur och kultur.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats. Lund:
Studentlitteratur.
Grefberg, N., & Roman, M. (2007) Njurmedicinska sjukdomar. I N. Grefberg & L-G.
Johansson (Red.), Medicinboken. Stockholm: Liber.
Holtzman, S., Abbey, S-E., Stewart, D-E., & Ross, H-J. (2010). Pain after heart
transplantation: Prevalence and implications for quality of life. Psychosomatics, 51, 230±236.
* ,YDUVVRQ%(NPHKDJ% 6M|EHUJ7 +HDUWRUOXQJWUDQVSODQWHGSDWLHQWV¶
retrospective views on information and support while waiting for transplantation. Journal of Clinical Nursing, 22, 1620±1628. doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04284.x
Ivarsson, B., Ekmehag, B., & Sjöberg, T. (2014). Waiting for a heart or lung transplant:
5HODWLYHV¶H[SHULHQFHRILQIRUPDWLRQDQGVXSSRUW Intensive and Critical Care Nursing, 30(4), 188-195. doi: /10.1016/j.iccn.2014.03.003
Jalowiec, A., Grady K.L., & White-Williams, C. (1994). Stressors in patients awaiting a heart
28
transplant. Behavioral Medicine, 19(4), 145-154. doi:10.1080/08964289.1994.9935185
Jansson, L., & Andersson, A. (2002). Transplantationens historia. I C. Johansson & G.
Tufvesson (Red.), Transplantation. Lund: Studentlitteratur.
Janzen, J. A., & Hadjistavropoulos, H. D. (2008). Examination of negative affective responses to waiting for surgery. Canadian Journal of Nursing Research, 40, 72±91.
Jonsén, E., Athlind, E., & Suhr, O.B. (2000). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing, 9, 63-70.
doi: 10.1046/j.1365-2702.2000.00327.x
Järhult, J., & Offenbartl, K. (2006). Kirurgiboken. Stockholm: Liber.
Kaba, E., Thompson, D-R., Burnard, P., Edwards, D., & Theodosopoulou, E. (2010).
6RPHERG\HOVH¶VKHDUWLQVLGHPH $GHVFULSWLYH study of psychological problems after a heart transplantation. Issues in Mental Health Nursing, 26, 611±625.
* Kam Tao Li, P., Hong Chu, K., Ming Chow, K., Fong Lau, M., Bon Leung, C., Ching Ha .ZDQ%« 0LX0DQ1J0 &URVVVHFWLRQDO survey on the concerns and anxiety of patients waiting for organ transplants. Nephrology, 17(5), 433±523. doi: 10.1111/j.1440- 1797.2012.01615.x
Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Kerr, P.G. (2013). Author guidelines. Hämtad 26 november, 2014, från Asian Pacific Society of Nephrology. http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1440-
1797/homepage/ForAuthors.html
Langius-Eklöf, A. (2009). Känsla av sammanhang. I A.K, Edberg & H, Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur.
29
* Lee, S.Y.M. (2004). Waiting for a heart transplant: the lived experience of Hong Kong Chinese patients. The World of Critical Care Nursing, 3(3), 61-69. doi:
10.1177/0894318409331932
* Leung, S.S.H., & Shiu, A.T.Y. (2007). Experience of Hong Kong patients awaiting kidney transplantation in mainland China. Journal of Clinical Nursing, 16(11c), 341±349. doi:
10.1111/j.1365-2702.2007.02070.x
Lincoln, Y.S., & Guba, E.G. (1985). Naturalistic inquiry. Newbury Park, CA: SAGE Publications, Inc.
Livsviktigt. (2014). Statistik. Hämtad 7 november, 2014, från Livsviktigt, http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik/Sidor/default.aspx
* McDonald, K. (2006). Living in limbo - patients with cystic fibrosis waiting for transplant.
British Journal of Nursing, 15(10), 141-153. doi: org/10.12968/bjon.2006.15.10.21134
Mer organdonation. (2014). Organdonation. Hämtad 23 november, 2014, från Mer organdonation, http://merorgandonation.se/om-organdonation/
* Moran, A., Scott, A., & Darbyshire, P. (2010). Waiting for a kidney transplDQW SDWLHQWV¶
experiences of haemodialysis therapy. Journal of Advanced Nursing. 67(3), 501±509. doi:
10.1111/j.1365-2648.2010.05460.x
Morse, J. (2001). Toward a praxis theory of suffering. Advances in Nursing Science, 24(1), 47-59.
* Naef, R., & Bournes, D.A. (2009). Lived experience of waiting: A parse method study.
Nursing Science Quarterly. 22(2), 141-153. doi: 10.1177/0894318409331932
