Begränsning av ohälsa är ett av hälso- och sjukvårdens främsta uppgifter. För att minska risken för att föräldrar till barn med AST drabbas av ohälsa, krävs en tidig identifiering av den enskilda föräldern. Då uppmärksamhet riktas mot hälsorisker och levnadsstil kan sjuksköterskan stödja det fysiska, mentala och sociala välbefinnandet. Sjuksköterskan bör ha ett
systemteoretiskt förhållningssätt där omvårdnaden syftar till att öka hälsan även hos föräldrarna. Hälsa kan uppnås då sjuksköterskan genom sin expertis och ett helhetstänk, stöttar och hjälper föräldern att uppleva balans i
vardagen. I hälso- och sjukvårdens preventiva insatser ingår även spridning av evidensbaserat material, vilket kan öka kunskapen i samhället kring diagnosen AST:s innebörd.
9 SLUTSATSER
För att föräldrar till barn med AST ska kunna hantera livets nya utmaningar och uppleva välbefinnande i vardagen krävs framtidstro, tillgång till stöd och strategiska hanteringsmetoder. Ohälsa bör identifieras i tid, då negativa aspekter som stress, störd sömn och tidsbrist kan resultera i att förälderns hälsotillstånd försämras.
Denna kvalitativa litteraturstudie har bidragit med en ökad förståelse för hur föräldrar upplever sin egen hälsa i förhållande till att ha ett barn med AST. För att främja hälsan hos föräldrarna, rekommenderas en specifik inriktad utbildning hos hälso- och sjukvårdspersonal, där ett systemteoretiskt tänkande är i fokus med diagnosen AST som grund. En ökad spridning av evidensbaserat material inom området AST kan bidra till en ökad
medvetenhet i samhället om diagnosens innebörd, vilket på sikt kan gynna föräldrar till barn med AST:s upplevda hälsa. Då det finns otillräckligt med evidensbaserat material om huruvida systemteori fungerar i praxis, anses vidare forskning inom området kunna gynna både den familjefokuserade omvårdnaden och familjers hälsa som har ett barn med en AST diagnos.
10 REFERENSER
*= Artiklar som är inkluderade i studiens resultat.
Abbott, M., Bernard, P., & Forge, J. (2013). Communicating a diagnosis of Autism Spectrum Disorder - a qualitative study of parents’
experiences. Clinical Child Psychology & Psychiatry, 18(3), 370–382.
https://doi.org/10.1177/1359104512455813
Arman, M. (2015a). Akademisk skolning och kunskapstillämpning som kan utveckla vården. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (red.),
Arman, M. (2015b). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (red.), Teoretiska grunder för
vårdande (s. 88). Stockholm: Liber
Asp, M., & Ekstedt, M. (2009). Trötthet, vila och sömn. I Edberg, A-K., & Wijk, H. (red.), Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa (uppl 2., s. 366 – 367). Lund: Studentlitteratur
Autism & Aspberger förbundet. (2020). Autism. Hämtad 10 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet, https://autism.se/autism
Autism & Aspberger förbundet. (2011). Är primärvården för alla? Hämtad 14 januari, 2021, från Autsim & Asperger förbundet,
https://www.autism.se/RFA/uploads/stockholm/enkatmas.pdf
Autism & Aspberger förbundet. (u.å.a). Vanliga frågor. Hämtad 12 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet,
https://www.autism.se/vanliga_fragor
Autism & Aspberger förbundet. (u.å.b). Diagnoser. Hämtad 11 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet, https://www.autism.se/blekinge-diagnoser
Barnombudsmannen. (2016). En egen samordnare kan avlasta och stärka
barnperspektivet. Hämtad 9 november, 2020, från Barnombudsmannen,
https://www.barnombudsmannen.se/barnombudsmannen/vart-arbete/arsrapporteringar/respekt-2016/fordjupning/malin-broberg/
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I Friberg, F., & Öhlén, J. (red.), Omvårdnadens grunder
-Perspektiv och förhållningssätt (uppl 2., s. 70 - 76). Lund: Studentlitteratur
Birkler, J. (2012a). Vetenskapsteori - en grundbok (2 uppl., s. 101 - 106). Stockholm: Liber
Birkler, J. (2012b). Vetenkapsteori - en grundbok (2 uppl., s. 115 - 117). Stockholm: Liber
*Byrne, G., Sarma, K. M., Hendler, J., & O´Connell, A. (2018). On the spectrum, off the beaten path. A qualitative study of irish parents´experiences of raising a child with autism spectrum conditions. British Journal of
Learning Disabilities, 46(3), 182-192. https://doi.org/10.1111/bld.12227
Carlsson, E., Miniscalco, C., Kadesjö, B., & Laakso, K. (2016). Negotiating knowledge: parents´ experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism. International Journal of Language &
Communication Disorders, 51(3), 328–338. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12210
*Cheuk, S., & Lahewicz, B. (2016). How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing. Autism, 20(3), 343-352.
https://doi.org/10.1177/1362361315584464
Crane, L., Chester, J. W., Goddard, L., Henry, L. A., & Hill, E. (2016). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism: The International Journal of Research & Practice, 20(2),
153–162. https://doi.org/10.1177/1362361315573636
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis (s. 49–51). Stockholm: Natur & Kultur
*Divan, G., Vajaratkar, V., Desai, M.U., Strik-Lievers, L., & Patel, V. (2012). Challenges, coping strategies, and unmet needs of families with a child with autism spectrum disorder in Goa, India. Autism research: official
journal of the International Society for Autism Research, 5(3), 190-200.
https://doi.org/10.1002/aur.1225
Ebert, M., Lorenzini, E., & da Silva, E. F. (2015). Mães de crianças com transtorno autístic: percepções e trajetórias [Mothers of children with autistic disorder: perceptions and trajectories]. Revista gaucha de
enfermagem, 36(1), 49–55. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2015.01.43623
Ekebergh, M. (2015a). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskan omvårdnadsarbete. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.),
Teoretiska grunder för vårdande (s. 16–20). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2015b). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 37). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2017). Tillämpning av vårdvetenskapliga begrepp i vårdandet. I Wiklund Gustin, L., & Bergbom, I. (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i
teori och praktik (2 uppl., s.81). Lund: Studentlitteratur
Eskow, K. G., & Summers, J. A. (2019). Family perceptions of the impacts of a home and community based services autism waiver: Making family life possible. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(1),
159–171. https://doi.org/10.1111/jar.12518
Folkhälsomyndigheten. (2020). Skydda dig och andra från smittspridning. Hämtad 28 december, 2020, från Folkhälsomyndigheten,
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/
Gentles, S. J., Nicholas, D. B., Jack, S. M., McKibbon, K. A., & Szatmari, P. (2020). Coming to understand the child has autism: A process illustrating
parents' evolving readiness for engaging in care. Autism : the international
journal of research and practice, 24(2), 470–483.
https://doi.org/10.1177/1362361319874647
Helsingforsdeklarationen (2018). WMA Declaration of Helsinki- Ethical
Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 1
december 2020, från World Medical Association,
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Henricson, M. (red.) (2012). Vetenskaplig teori och metod – Från idé till
examination inom omvårdnad (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences
*Houser, L., McCarthy, M., Lawer, L., & Mandell, D. (2014). A challenging fit: Employment, childcare, and therapeutic support in families of children with autism spectrum disorders. Journal of Social Service Research, 40(5),
681-698. http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1080/01488376.2014.930944
*Ilias, K., Cornish, K., Park, M.S., Toran, H., & Golden, K.J. (2019). Risk and Resilience Among Mothers and Fathers of Primary School Age Children With ASD in Malaysia: A Qualitative Constructive Grounded Theory
Approach. Frontiers in psychology, 9, 2275.
https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.02275
Jirwe, M., Momeni, P., & Emami, A. (2014). Kulturell mångfald. I Friberg, F., & Öhlen, J. (Red.), Omvårdnadens grunder – perspektiv och
förhållningssätt (2 uppl., s. 347). Lund: Studentlitteratur
*King, G., Zwaigenbaum, L., Bates, A., Baxter, D., & Rosenbaum, P. (2012). Parent views of the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism spectrum disorders and down syndrome.
Child: Care, Health and Development, 38(6), 817 - 828.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1365-2214.2011.01312.x
Kjellman, C., & Tideman, M. (2010). Funktionshinder och hälsa- om att ta plats och makt. I R-M Hallberg, L (red.), Hälsa & Livsstil (s. 121)
studentlitteratur. Lund: Studentlitteratur
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik:
för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur
Legg, H., & Tickle, A. (2019). UK parents’ experiences of their child receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A systematic review of the qualitative evidence. Autism: The International Journal of Research &
Navot, N., Jorgenson, A. G., Vander Stoep, A., Toth, K., & Webb, S. J. (2016). Family planning and family vision in mothers after diagnosis of a child with autism spectrum disorder. Autism : the international journal of
research and practice, 20(5), 605–615.
https://doi.org/10.1177/1362361315602134
Nilsson Kajermo, K., Johansson, E., & Wallin, L. (2014). Kunskapsbaserad omvårdnad- från kunskap till säker och effektiv vård. I Ehrenberg, A., & Wallin, L. (red.), Omvårdnadens grunder – ansvar och utveckling (2 uppl., s. 315). Lund: Studentlitteratur
Pruitt, M. M., Willis, K., Timmons, L., & Ekas, N. V. (2016). The impact of maternal, child, and family characteristics on the daily well-being and parenting experiences of mothers of children with autism spectrum
disorder. Autism: The International Journal of Research & Practice, 20(8),
973–985. https://doi.org/10.1177/1362361315620409
*Rasmussen, P. S., Pedersen, I. K., & Pagsberg, A. K. (2020). Biographical disruption or cohesion?: How parents deal with their child´s autism
diagnosis. Social Science & Medicine, 244, 8.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1016/j.socscimed.2019.112673
*Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). PARENTS´VOCIES: experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder.
South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43 - 50.
https://doi.org/10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
M Hallberg, L. (2010). Hälsa och livsstil- att påverka med egen kraft. I R-M Hallberg, L (Red.), Hälsa & Livsstil (s. 29) studentlitteratur. Lund: Studentlitteratur
*Robinson, C. A., York, K., Rothenberg, A., & Bissell, L. J. L. (2015). Parenting a child with Asperger´s syndrome: A balancing act. Journal of
Child and Family Studies, 24(8), 2310 - 2312.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1007/s10826-014-0034-1
Ryan, S., & Salisbury, H. (2012). 'You know what boys are like': pre-diagnosis experiences of parents of children with autism spectrum
conditions. The British journal of general practice : the journal of the Royal
College of General Practitioners, 62(598), e378–e383.
https://doi.org/10.3399/bjgp12X641500
Sandman, L., & Kjellström, S. (2018). Etikboken – etik för vårdande yrken (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur
SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Hämtad 3 december, 2020, från Riskdagen,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
*Shave, K., & Lashewicz, B. (2016). Support needs of fathers of children with ASD: Individual, family, community and ideological influences.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(6), 495 - 507.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/jar.12204
Socialstyrelsen. (2017). Att möta föräldrar till barn med
funktionsnedsättning. Hämtad 22 november, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2017-10-21.pdf
Socialstyrelsen. (2019). Stöd inom funktionshinderområdet. Hämtad 30
november, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/funktionshinder/
Stahmer, A. C., Vejnoska, S., Iadarola, S., Straiton, D., Segovia, F. R., Luelmo, P., Morgan, E. H., Lee, H. S., Javed, A., Bronstein, B., Hochheimer, S., Cho, E., Aranbarri, A., Mandell, D., Hassrick, E. M., Smith, T., & Kasari, C. (2019). Caregiver Voices: Cross-Cultural Input on Improving Access to Autism Services. Journal of racial and ethnic health disparities, 6(4), 752–
773. https://doi.org/10.1007/s40615-019-00575-y
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2013).
Autismspektrumtillstånd. Hämtad 2 december, 2020, från Statens beredning för medicinsk utvärdering,
https://www.sbu.se/contentassets/b8290f0f376e4e18851dd4b97880b019/Aut ismspektrumtillstand_2013_SMF.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014a). Allmänt om
forskningsansatser med kvalitativ metod. Hämtad 1 november, 2020, från
Statens beredning för medicinsk utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_bilaga11.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014b). Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -
patientupplevelser. Hämtad 9 november, 2020, från Statens beredning för
medicinsk utvärdering,
https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kva litativ_forskningsmetodik.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (u.å). Etiska aspekter. Hämtad 15 januari, 2021, från Statens beredning för medicinsk utvärdering,
https://www.sbu.se/contentassets/84b23d321fd3462c93d996088c925344/kap itel_9_etiska_aspekter.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:S Etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 28 oktober, 2020, från Svensk sjuksköterskeförening,
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Universitetsbiblioteket Linnéuniversitetet. (2020a). Artiklar och databaser. Hämtad 2 december, 2020, från Universitetsbiblioteket Linnéuniversitetet,
https://lnu.se/ub/soka-och-vardera/artiklar--databaser/
Universitetsbiblioteket Linnéuniversitetet. (2020b). Vårdvetenskap,
psykologi och optometri. Hämtad 9 december, 2020, från
Universitetsbiblioteket Linnéuniversitetet, https://lnu.se/ub/soka-och-vardera/amnesguider/vardvetenskap-psykologi-optometri/
van Tongerloo, M. A. M. M., van Wijngaarden, P. J. M., van der Gaag, R. J., & Lagro-Janssen, A. L. M. (2015). Raising a child with an Autism Spectrum Disorder: “If this were a partner relationship, I would have quit ages
ago.” Family Practice, 32(1), 88–93. https://doi.org/10.1093/fampra/cmu076
Världshälsoorganisationen. (2008). Svensk bedömning av multilaterala
organisationer. Hämtad 26 december, 2020, från Regeringen,
https://www.regeringen.se/49c842/contentassets/ca2ecf234d214181a4ef5089 45d5c562/varldshalsoorganisationen-who
Ziegert, K. (2010). Vård av en anhörig- ett livsstilsval med konsekvenser för hälsan. I R-M Hallberg, L (Red.), Hälsa & Livsstil (s.289 - 291)
Bilaga 1
Sökscheman PubMed/PsykINFO/CINAHL
PubMed, sökningen utfördes 2020-11-13
Sökord Antal träffar Antal lästa
titlar Antal lästa abstract Inkluderade i studien (nummer) S1 Autism spectrum disorder 13 923 S2 Parents* 60 075 S3 Child* 670 552 S4 Health* 1 931 142 S5 Experience* 308 152 S6 Parenting* 9 001 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning 67 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning med avgränsningar. Årtal 2012-2020. Engelsktext. Journal Article. Free full text.
PsykINFO, sökningen utfördes 2020-11-13 Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Inkluderade i studien (nummer) S1 Autism spectrum disorder 49 382 S2 Parents* 195 598 S3 Child* 1 002 925 S4 Health* 1 468 667 S5 Experience* 693 753 S6 Parenting* 52 831 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning 182 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning med avgränsningar. Peer reviewed. Årtal 2012-2020 Engelsktext. Methodology: Interview. 31 31 31 7
CINAHL, sökningen utfördes 2020-11-13 Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Inkludera i studien (nummer) S1 Autism spectrum disorder 13 197 S2 Parents* 110 066 S3 Child* 807 220 S4 Health* 2 002 186 S5 Experience* 448 377 S6 Parenting* 27 649 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning. 24 S1+S2+S3+S4+S5+S6 Blocksökning med avgränsningar. Årtal 2012-2020. Peer reviewed. Engelsktext. Academic Journals. 21 21 18 1