Att varje dag vara förälder i
motvind
En kvalitativ litteraturstudie som belyser hälsan
hos föräldrar till ett barn med
autismspektrumstörning.
Författare: Elin Johansson & Jennifer Söderberg Handledare: Christina Engvall
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Som förälder finns ett betydelsefullt ansvar över sitt barns
fungerande vardag och hälsa. Förväntningar på att bli förälder till ett barn som följer normen kan drastiskt behöva förändras då barnet istället föds med en utmanande diagnos. Ett barn med autismspektrumstörning kräver både resurser, stöd och kärlek. Hälsa upplevs individuellt, liksom hälsan hos föräldern påverkar barnet och tvärtom. Att som förälder göra det bästa för sitt barn med komplexa behov samtidigt som att värna om sin egen hälsa kan vara en utmaning.
Syfte: Syftet var att beskriva hur föräldrars hälsa påverkas av att ha ett barn
med diagnosen autismspektrumstörning.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie genomfördes där litteratursökningen
skedde från databaserna CINAHL, PubMed och PsykINFO. Resultatet analyserades med en manifest kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Omprioriteringar i livssammanhanget krävs för att få ett
fungerande vardagsliv. Stöttning från personer i omgivningen och inom hälso-och sjukvården bidrar till upplevelsen av välbefinnande.
Slutsats: Genom att tillämpa ett systemteoretiskt förhållningssätt, kan hälso-
och sjukvården bidra till att främja hälsan hos föräldrar till barn med AST. Då de drabbade föräldrarna uppmärksammas i ett tidigt stadie kan ohälsa förebyggas genom preventiva insatser.
Tack!
Författarna vill tacka handledaren Christina Engvall för ett gott samarbete under arbetsprocessens gång.
Titel Att varje dag vara förälder i motvind -
En kvalitativ litteraturstudie som belyser hälsan hos föräldrar till ett barn med autismspektrumstörning.
Författare Elin Johansson Jennifer Söderberg
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp. Handledare Christina Engvall
Examinator Hanna Holst
Adress Linneuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap.
351 95 Växjö
Innehållsförteckning
1 BAKGRUND 1
1.1 Vad är AST? 1
1.1.1 Symtom 1
1.2 Att vara förälder till ett barn med AST 2
1.2.1 Stöd och resurser till föräldrarna 3
1.3 Sjuksköterskans hälsofrämjande omvårdnadsarbete 3
2 TEORETISK REFERENSRAM 4 2.1 Livsvärld 4 2.2 Hälsa 4 2.3 Systemteori 5 3 PROBLEMFORMULERING 5 4 SYFTE 6 5 METOD 6 5.1 Design 6 5.2 Datainsamling 6 5.3 Urval/urvalsförförande 6 5.4 Analys 7 6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 8 6.1 Förförståelse 9 7 RESULTAT 9
7.1 Förändringar i livssammanhanget upplevs påverka hälsa 10
7.1.1 Omställning i vardagen 10
7.1.2 Strategiska hanteringsmetoder 11
7.1.3 Effekterna av tidsbrist 12
7.1.4 Omprioritering i yrkeslivet 13
7.2 Det sociala nätverket inverkar på upplevelsen av hälsa 14
7.2.1 Partnerskapets betydelse 14
7.2.2 Inflytandet från professionella inom hälso-och sjukvården 14
7.2.3 Samhällets inverkan 15 8 DISKUSSION 16 8.1 Metoddiskussion 17 8.1.1 Design 17 8.1.2 Datainsamling 17 8.1.3 Urval 18 8.1.4 Analys 19 8.1.5 Etiska överväganden 19 8.2 Resultatdiskussion 20
8.3 Vårdvetenskapligt grundade åtgärder 22
9 SLUTSATSER 22
10 REFERENSER 23
Bilagor
Bilaga 1 Sökscheman PubMed/PsykINFO/CINAHL Bilaga 2 Artikelmatris
1 BAKGRUND
1.1 Vad är AST?
Autism & Aspergerförbundet (2020) förklarar att autismspektrumtillstånd, förkortat AST, är ett samlingsnamn för flera olika neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar som autism, autismliknande tillstånd samt Aspergers syndrom. Tillståndet är livslångt och svårighetsgraden hos de drabbade individerna har en individuell variation. AST är ofta kombinerat med flera intellektuella funktionsnedsättningar som tics, ADHD och epilepsi. Generellt sker diagnostisering i skolåldern, då barnets avvikande beteendet blir särskilt utmärkande gentemot de övriga klasskamraternas. Statens beredning för medicinsk utvärdering ([SBU] 2013) redovisar för ett flertal
skattningsinstrument som används vid utredning av AST. Få av de befintliga skattningsinstrumenten som används i hälso- och sjukvården anses ej ha ett tillförlitligt vetenskapligt underlag för att klara av att identifiera AST hos barn, varför diagnostiseringen anses vara problematisk.
Socialstyrelsen (2019) definierar funktionsnedsättning som en fysisk, psykisk eller intellektuell nedsättning. En funktionsnedsättning är en begränsning då utvecklingsavvikelser påverkar förmågan att skapa ömsesidiga relationer. Autism och Aspergerförbundet (u.å.a) påstår att autismspektrumtillstånd drabbar ungefär 1 av 150 barn och är vanligare hos pojkar än hos flickor. Orsak till sjukdomens uppkomst är ännu oklar, dock kan genetiska faktorer och omgivningsrelaterade orsaker vara av betydelse. Det finns ingen
behandling för AST, men forskning påvisar att insatser som sker tidigt i livet kan förbättra prognosen för barnen.
1.1.1 Symtom
Vanligt utmärkande symtom för AST är repetitiva och stereotypa rörelsemönster, kommunikationssvårigheter samt sociala
interaktionssvårigheter. Ett barn med AST har ett särpräglat sätt att hantera och sortera nya intryck, varför barnen tolkar och upplever sin omvärld annorlunda. Problematiska situationer uppstår då förväntningar från omvärlden överstiger barnets förmågor, vilket leder till missuppfattningar eftersom barnet istället upplevs som okänslig och socialt klumpig. Barn med AST karakteriseras ofta av sina intensiva och detalj fokuserade intressen för specifika föremål eller aktiviteter. Diagnosen har negativa effekter på barnets ät-och sömnförmågor, varför problematiska situationer även kan uppstå för de personer som befinner sig i barnets omgivning (Autism &
1.2 Att vara förälder till ett barn med AST
Att bli förälder till ett barn med diagnosen medför ofta en stor
livsomställning. Som förälder är det viktigt att få kunskap om diagnosens innebörd. För barnet kan tidig anpassning resultera i en förbättrad framtid med ökade möjligheter att klara av ett självständigt liv. Barn med diagnosen AST kräver ofta anpassningar i hemmiljön i form av pedagogik och stöd. Det är förälderns ansvar att se till att resurser och stöd anpassas utefter barnets komplexa behov (Autism & Aspergerförbundet, 2020).
Abbott et al. (2013) beskriver att många föräldrar upplever frustration över den tidkrävande process som diagnostiseringen av barnet innebär. Föräldrar anser att bekräftandet av diagnosen är både ångestframkallande och
betydelsefull. Information som utges under återkoppling om diagnosens innebörd, upplevs ofta som övermäktig och förvirrande. Även Crane et al. (2016) uppmärksammar föräldrars missnöje vid diagnosprocessen eftersom diagnostiseringen av ett barn med AST är tidsmässigt utdragen.
Uppföljningsmöten inom hälso-och sjukvården sker inte kontinuerligt, utan sker endast i dryga hälften av fallen. Hos föräldrarna finns önskemål om att fler uppföljande möten prioriteras, då det finns ett stort behov av rådgivning kring resurser och stöd.
Barnombudsmannen (2016) beskriver att föräldrar till barn med en funktionsnedsättning ofta drabbas av stress. De flesta barn som lider av autismspektrumstörning har många inblandade aktörer såsom skola, habilitering, kommunens LSS-avdelning, barn-och ungdomspsykiatrin, sjukvården och många fler. Föräldrarna ansvarar över att aktörerna får relevant information gällande barnets hälsa, då det är en förutsättning för att barnet skall få rätt till resurser och stöd. Samordningen är mycket
tidskrävande och kan kännas som ett påfrestande extra arbete utöver den normala arbetstiden. Tidsbrist kan resultera i en försvårad situation gentemot känslan av att vara en tillräckligt närvarande och lyhörd förälder och många drabbas därför av ohälsa såsom depression och ångest. Eskow och Summers (2019) beskriver att föräldrar till barn med AST ofta väljer
arbetssysselsättning utefter avståndet hemifrån, varför föräldrars karriärs möjligheter också försämras. Barnets behov är utmanande då det som förälder innebär att en ständig flexibilitet måste implementeras i vardagen. Pruitt et al. (2016) påpekar att föräldrar till barn med autismspektrumstörning upplever ett lågt välbefinnande i vardagen. Dagliga negativa upplevelser såsom nedsatt social funktion och osammanhängande familjestruktur leder till stress och depression hos föräldrarna.
aspekt som påverkar föräldrars psykiska välmående negativt. Van Tongerloos (2015) studie synliggör att föräldrar till barn med AST ofta upplever både psykisk och fysisk stress. Föräldrarollen till ett barn med diagnosen är mycket utmanande och medför ofta känslor som relaterar till både misslyckande och skuld. Föräldrarna upplever även en tids- och energimässig otillräcklighet gentemot det diagnostiserade barnets övriga syskon.
1.2.1 Stöd och resurser till föräldrarna
Enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, SFS 1993:387), 1 §, har personer med autism och autismliknande tillstånd rätt till stöd och insatser. Enligt Socialtjänstlagen 10 §, kap. 5, i SFS 2001:453 ska socialnämnden verka för att de personer som vårdar en närstående med funktionshinder får rätt till stöd.
Utredningsteam och habiliteringscentra erbjuder utbildningsträffar till alla föräldrar och närstående till barn med AST. Utbildningen genererar i värdefull och användbar kunskap och anses därför vara högst betydande för de vuxnas hanteringsstrategi då svåra situationer tillsammans med barnet uppstår. Vissa kommuner i Sverige erbjuder anhörigstöd för vårdnadshavare och närstående, det kan vara i form av stödgrupper, stödsamtal eller
avlastning för vårdnadshavarna (Autism och Aspergerförbundet, u.å.b). Socialstyrelsen (2017) uppmärksammar vikten av att se riskfaktorer kopplade till ohälsa hos föräldrar som har ett barn med en funktionsnedsättning.
Otillräcklig sömn, stress och fysiska besvär är exempel på vad som kan drabba föräldrar till barn med en funktionsnedsättning. En utmattad förälder riskerar att inte kunna ge sitt barn en tillräckligt adekvat omvårdnad.
Föräldrar som är i behov av extra stöd skall identifieras, få vägledning samt ges kompenserade insatser för att stöttas i sitt föräldraskap.
1.3 Sjuksköterskans hälsofrämjande omvårdnadsarbete
Autism och Aspergerförbundet (2011) framför att allmänsjuksköterskor inom primärvården möter barn med AST och deras familjer både på vårdcentralen, i hemsjukvården och inom habiliteringen.
Enligt svensk sjuksköterskeförening ([SFF] 2017) innebär
Yrkesverksamma inom hälso-och sjukvård bör förbättra omhändertagandet av föräldrar till barn med AST och deras emotionella behov, vilket behöver beaktas under hela barnets vårdprocess (Legg & Tickle, 2019).
Som sjuksköterska är det viktigt att ta föräldrars oro på allvar men också att vara stödjande och lyhörd i sitt bemötande. Det kan exempelvis vara att föräldrarna har ett behov av att få bli bekräftade i sin roll, givas hopp inför framtiden eller att få hjälp med att göra prioriteringar för att uppnå en fungerande vardag. Genom att identifiera vårdbehovet och vara den som samordnar insatserna mellan vårdkontakter, samt att ge information kring de rättigheter och resurser som finns att tillgå för familjen kan man öka
välbefinnandet för både barnet och föräldrarna (Socialstyrelsen, 2017).
2 TEORETISK REFERENSRAM
Denna uppsats utgår ifrån ett vårdvetenskapligt synsätt, med fokus på
människans upplevelser och erfarenheter av att ha ett utmanade föräldraskap. Att leva med hälsa påverkar inte endast den personliga livsvärlden som förälder, utan inverkar även på de människor som finns i förälderns omvärld och systemiska relationer (Dahlberg & Segersten, 2010).
2.1 Livsvärld
Begreppet livsvärld beskriver upplevelser och erfarenheter av fysiska, psykiska och existentiella aspekter utifrån den värld vi lever i tillsamman med andra men som samtidigt är individuell (Ekebergh, 2015a). Vardagliga situationer tolkas utifrån ett personligt perspektiv där olika handlingar och ting som sker runt omkring oss ofta tas förgivet. Ur den unikt uppleva världen uppstår specifika situationer som endast den unika individen kan beskriva utifrån sin egen förståelse. Genom sammanflätning av människans komplexa livsvärld, uppmärksammas även de människor som finns i
individens omvärld (Ekebergh, 2017). När sjuksköterskans omhändertagande utgår från föräldrarnas livsvärld, kan ohälsosamma faktorer
uppmärksammas. Med hjälp av insyn i den individuella sfären kan tankar och erfarenheter ifrån ett individuellt perspektiv belysas och även medverka till att finna aspekter som kan bidra till upplevelsen av välbefinnande. En sammanflätning av föräldrarnas komplexa livsvärld ökar förutsättningarna för att ge en välanpassad och personcentrerad vård.
Hälsa innebär att människan är i balans i sitt inre, men även i relationen till andra människor. Hälsa innefattar alla dimensioner hos en individ och kan innebära existentiella frågor, men även vad en person är i stånd till att genomföra, såsom önskvärda projekt i livet. Friheten hos en människa kan förefalla begränsad då föränderliga ting uppstår i den levande världen samt i relationen till andra i sitt livssammanhang. Hur en individ klarar av att hantera påfrestningar i livet handlar om tillståndet man befinner sig i, då små saker till synes kan ha stor betydelse för en människas upplevelse av hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Föräldrar som vårdar sitt barn med AST på heltid, kräver välanpassade resurser för att bibehålla hälsa på lång sikt. Den familjära gemenskapen i vardagen påverkas då en familjemedlem drabbas av ohälsa, varför hälsostärkande resurser är högst betydelsefulla för hela
familjens återhämtning (Ziegert, K. 2010).
2.3 Systemteori
Enligt Benzein et al. (2009) innebär ett systemteoretiskt perspektiv att man erfar familjen som ett system, där helheten är mer än delarna och där alla delarna inverkar på varandra. Då den familjära balansen rubbas påverkas individerna både individuellt och gemensamt. När en familjemedlem drabbas av ohälsa så berör det hela familjens struktur och funktioner i det vardagliga livet, vilket kan innebära att nya mönster och resurser måste inbegripas för att hela familjens livssituation skall fungera. Systemteorin betonar samspelet mellan den enskilda förälderns hälsa och mellan de som finns i förälderns omgivning, då de påverkar varandra i en ständig process.
3 PROBLEMFORMULERING
Ett barn med AST kräver en komplex och behovsanpassad tillvaro, där föräldrarna ansvarar över barnets välmående, sysselsättning och vård. Föräldraskapet för ett AST drabbat barn innebär ett ökat ansvar och flera utmaningar, där ibland egna uppoffringar hör till. Reducerad tid för att
främja det egna kroppsliga och mentalavälbefinnandet ökar risken för att
omvårdnaden. Ett förbättrat omhändertagande av föräldrarna inom hälso-och sjukvården främjar hela familjens upplevelse av hälsa.
4 SYFTE
Syftet var att beskriva hur föräldrars hälsa påverkas av att ha ett barn med diagnosen autismspektrumstörning.
5 METOD
5.1 Design
Som metod för datainsamling valdes en kvalitativ litteraturstudie, där litteraturen utgick från tidigare intervjustudier med en kvalitativ ansats. Enligt Birkler (2012b) är en kvalitativ ansats användbar då man vill skapa förståelse för en människas upplevda erfarenheter av ett fenomen. Grunden för den kvalitativa ansatsen är inte att leta efter orsaker utan att skapa
förståelse för strukturer och mönster utifrån människans beskrivna livsvärld.
5.2 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes via artikelsökning från databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), National Library of Medicine (PubMed) och American Psychological Association (PsykINFO) från Linnéuniversitetets bibliotek i Växjö hösten 2020. CINAHL, PubMed och PsykINFO publicerar vetenskapliga artiklar inom ämnen med en vårdvetenskaplig inriktning som omvårdnad och medicin (Universitetsbiblioteket, 2020a). De sökord som användes i alla de tre databaserna var: Autism spectrum disorder, parents, child, health, experiences och parenting. För att inte missa relevanta artiklar användes trunkeringar (*) efter sökorden, vilket medförde en utökad sökning då sökorden accepterades i både plural och singular. Ett sökschema konstruerades, se bilaga 1.
5.3 Urval/urvalsförförande
föräldrarnas eget perspektiv. Enbart artiklar som var vetenskapligt granskade inkluderades genom markering av peer-reviewed i CINAHL och PsykINFO. I PubMed kontrollerades att den vetenskapliga granskningen genomförts under artikelns informations beskrivning, då peer reviewed ej fanns som begränsning.
Exklusionskriterier var artiklar som inte svarade an mot studiens syfte och kvalitativa intervjustudier relaterat till inventionsstudier exkluderades i urvalet.
Utifrån inklusions- och exklusionskriterier lästes 61 abstrakt varav 20 artiklar i fulltext. Tolv vetenskapliga originalartiklar svarade an på syftet vilka därför fick genomgå en kvalitetsgranskning med hjälp av SBU:s granskningsmall (2014b). Granskningsmallens innehåll bestod av ett frågeformulär, där ett poängsystem fanns avsatt för att kunna avgöra kvaliteten av de vetenskapliga artiklarna, se bilaga 3. Tio artiklar var av tillräckligt god kvalitet enligt SBU:s kvalitetsgranskningsmall, vilka fick utgöra datamaterialet till den aktuella studien. De tio inkluderade artiklarna sammanställdes i en artikelmatris, se bilaga 2.
5.4 Analys
Datamaterialet analyserades med en manifest kvalitativ innehållsanalys enligt Kristenssons anvisningar (2014). Inledningsvis lästes datamaterialet i sin helhet ett flertal gånger. Efter bearbetning av det insamlade
datamaterialet kunde de meningsbärande enheterna urskiljas gemensamt av de båda författarna. De meningsbärande enheterna består av meningar eller delar i texten som relaterar till studiens syfte. De meningsbärande enheterna kondenserades och kodades för att bilda sju underkategorier. En
kondensering innebär att de meningsbärande enheterna kortas ned för att beskriva de mest centrala faktorerna i meningen och en kodning innebär att finna en etikett till det som kan sammanfatta den kondenserade meningen. Underkategorier skapades efter sammanställning av de koder som liknade varandra. För att slutligen bilda de två huvudkategorierna som framkommer i studiens resultat, undersöktes skillnader och likheter i underkategorierna och de med ett snarlikt innehåll kopplades ihop. Kristensson (2014) menar vidare att man med hjälp av en manifest innehållsanalys kan identifiera skillnader och likheter av det synliga och uppenbara i texten. Då analysen utförs
strukturerat, kan mönster eller teman bildas av det insamlade datamaterialet. Analysen utgick ifrån ett manifest perspektiv, vilket i sin tur innebär att man använder sig av det konkreta som beskrivs i texten utan att göra egna
tolkningar (Henricson, 2012).
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
”Vilket val har du…kan inte ge upp, eller hur. Tänk på alternativen, det är som…lämna
allt…Hellre än att ge upp är att du måste fortsätta att försöka om du vill ha en bättre livskvalitet…du måste bara fortsätta att försöka, det är allt du kan göra”.
Vilka val har du, det är inget alternativ att ge upp eller att lämna allt. Man måste fortsätta för att försöka få en bättre livskvalité, det är allt man kan göra.
Enda valet är att kämpa för en bättre livskvalitet. Strategiska hanteringsmetoder. Förändringar i livssammanhanget upplevs påverka hälsa
”Jag tror att vad som hände med oss när vårt barn föddes också visade oss hur viktig familjen är”.
Vi har insett hur viktig familjen är för oss.
Familjen är viktig. Samhällets inverkan. Det sociala nätverket inverkar på upplevelsen av hälsa
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
Det etiska förhållningssättet tar sin utgångspunkt i Helsingforsdeklarationens grundläggande etiska principer och kan användas vid granskning och urval av vetenskapliga artiklar. De etiska principerna används vid medicinsk forskning och för forskning som genomförs där människor deltar (World Medical Association, 2018). Sandman och Kjellström (2018) förmedlar att genomförandet av ett vetenskapligt arbete kan ta sin utgångspunkt i
Beauchamp och Childress fyra forskningsetiska principer. SBU (u.å)
förmedlar vidare att de fyra principerna kan jämställas med det som framgår i Helsingforsdeklarationens anvisningar för etiska principer.
Beauchamp och Childress fyra forskningsetiska principer är
göra-gott-principen, rättvisegöra-gott-principen, autonomiprincipen och icke-skada-principen. De etiska övervägandena bör genomsyra hela studiens upplägg såsom
och Kjellström, 2018). Författarna till föreliggande arbete har tagit hänsyn till de fyra etiska principerna vid genomförandet av studien. Deltagarna som har medverkat i de tidigare publicerade vetenskapliga artiklarna ska ha gett informerat samtycke enligt autonomiprincipen. Studiens resultat bidrar med ökade kunskaper inom området vilket enligt göra-gott-principen gynnar de medverkade deltagarna. Hänsyn har även tagits till rättviseprincipen, då det insamlade datamaterialet från deltagarnas medverkan har presenterats och analyserats på ett likvärdigt sätt. (Sandman & Kjellström, 2018). För att stödja icke-skada-principen användes SBU:s (2014b)
kvalitetsgranskningsmall för kvalitativa studier, vilken genomgående innehåller etiska frågeställningar som påvisar om artiklarna har tillräckligt goda etiska resonemang. Endast artiklar som hade tillräckligt hög kvalitet och följde de etiska principerna inkluderades i den aktuella studien. De etiska frågorna har markerats med trunkeringar (*), se bilaga 3.
Sandman och Kjellström (2018) redogör för hur datainsamling bör ske på ett sådant sätt att de medverkande informanterna inte utsätts för kränkning. Då artiklarna till den aktuella studien översätts från engelska språket bör detta göras med största vördnad då det annars finns en risk för att resultatet feltolkas och förvrängs.
6.1 Förförståelse
Varje aspekt av världen tolkas ur ett eget individuellt perspektiv, vilket sker omedvetet eller medvetet. En medvetenhet bör därför riktas mot att forma förståelsen från det som beskrivs ur ett sammanhang, utan att tillämpa egna föreställningar eller förväntningar. Den omedvetna förförståelsen medför dock att det aldrig helt går att bortse ifrån en förutsättningslös tolkning (Birkler, 2012a). Då författarna till den aktuella studien har en viss
förförståelse till ämnet har de medvetet försökt att undgå förförståelse för det som tidigare forskare har beskrivit i sina vetenskapliga artiklar.
Medvetenheten har även riktats mot egna värderingar för att inte vilseleda eller förvränga innehållet i artiklarna vid datainsamlingen och i
kategoriseringen av innehållsanalysen. Författarna till föreliggande studie har tillsammans försökt att undgå förförståelse genom gemensamma reflektioner och diskussioner över förförståelsens betydelse under hela analysprocessens genomförande.
7 RESULTAT
livssammanhanget upplevs påverka hälsa, det sociala nätverket inverkar på upplevelsen av hälsa och presenteras nedan.
Tabell 2, översikt av kategorier & underkategorier.
Underkategorier: Kategorier: • Omställning i vardagen • Strategiska hanteringsmetoder • Effekterna av tidsbrist • Omprioritering i yrkeslivet Förändringar i livssammanhanget upplevs påverka hälsa
• Partnerskapets betydelse • Inflytandet från
professionella inom hälso-och sjukvården
• Samhällets inverkan
Det sociala nätverket inverkar på upplevelsen av hälsa
7.1 Förändringar i livssammanhanget upplevs påverka hälsa
7.1.1 Omställning i vardagen
Föräldrar beskrev att barnets AST diagnos innebar en stor omställning av tidigare levnadsvanor. Många förklarade hur de upplevde sin förändrade vardag tillsammans med det AST drabbade barnet som ett heltidsarbete. Föräldrar beskrev att omhändertagandet av barnet upplevdes påfrestande då de inte endast behövde ta hand om barnets omvårdnadsbehov, utan även agera som samordnade kring barnets alla resurser och insatser. Några
föräldrar ansåg detta som en oundviklig uppoffring i vardagen, medan andra ansåg att dessa uppoffringar var frivilliga (Houser et al., 2014; Ilias et al., 2019). En vardag med barn med AST innebar återkommande aktiviteter, terapier och kostnader för att stödja barnet vilket upplevdes som påfrestande (Cheuk & Lashewicz, 2016).
Föräldrarna uttryckte att barnets annorlunda och intensiva beteende var förknippat med en känsla av ett otillräckligt föräldraskap, varför
skuldkänslorna var svåra att uthärda (Byrne et al. 2018; Rasmussen et al. 2020; Robinson et al. 2015). Flera upplevde att barnets utmanade beteende ledde till fysiska hälsoproblem i form av störd sömn och fysiska smärtor (Divan et al., 2012). Föräldrarna angav att uppfostran och omsorgen av barnet var mycket krävande och väldigt tufft (Cheuk & Lashewicz, 2016). En ständig upplevelse av trötthet bidrog till en ökad belastning på hela
på grund av barnets intensiva behov av stöttning och omsorg (Cheuk & Lashewicz, 2016; Ilias et al., 2019). ”När du lägger dem i sängen är du utmattad… du har bara inte tillräckligt med energi för att gå och göra mycket… allvaret av ansvaret är så stort att jag inte kan… jag kan inte bara ta en paus” (Cheuk & Lashewicz, 2016. s. 348).
7.1.2 Strategiska hanteringsmetoder
Dagliga rutiner och övergripande livsplaner behövde anpassas utefter barnets behov och utmanande beteende, vilket kunde upplevas som stressfullt
(Houser et al. 2014; Ilias et al. 2019; Reddy et al. 2019). Föräldrarna skildrade användandet av olika metoder för att hantera situationer som uppstod på grund av barnets utmanade AST diagnos. De strategiska metoderna medförde upplevelser av ett underlättat vardagsliv (Ilias et al., 2019; Robinson et al., 2015). Att dra sig tillbaka och vara avskild från övriga världen var ett sätt för föräldrarna att hantera och värna om sig själva i en utsatt situation (Divan et al., 2012). Flera föräldrar beskrev att isoleringen var en medveten handling för att underlätta både för barnet, men också för sig själva (Byrne et al., 2018).
Att som förälder acceptera att barnet drabbats av diagnosen AST tycktes vara en underlättade faktor, (Byrne et al., 2018; Ilias et al., 2019; Reddy et al., 2019; Robinson et al., 2015) då en ökad förståelse för sitt barns
problematiska beteende medförde att föräldrarna kunde återfå balansen i sin vardag. Istället för att ändra barnets beteende, kunde föräldrarna tolerera det till en viss del, då de förstod vad som berodde på AST diagnosen och ej (Robinson et al., 2015). Föräldrarna beskrev att acceptansen var något som växte fram då de till en början ofta upplevde stadier av sorg (Byrne et al., 2018; Robinson et al., 2015). Några föräldrar hade dock svårt att förstå och acceptera sitt barns diagnos då barnets utmanande beteende ansågs gå utöver acceptans (Byrne et al., 2018; Reddy et al., 2019). De föräldrar som var troende ansåg att Gud hade gett dem barnet med AST som en utmaning för att de skulle lära sig att vara bättre människor, vilket underlättade
hanteringen och acceptansen av barnets diagnos (Ilias et al., 2019).
”Diagnosen hjälper till att sluta skylla på andra människor, du accepterar att det är så han föddes, och det är okej. Det är ingens fel längre. Och ingen förälder är perfekt, och vi har gjort det bästa vi kan, och det är okej. Det är stort” (Robinson et al., 2015. s. 2316).
en positiv inställning till situationen lärt sig att uppskatta de små sakerna i livet (Byrne et al., 2018; Shave & Lashewicz, 2016). En långvarig
bearbetningsprocess kring sina egna tankar och känslor av situationen, ledde till en ökad positiv inställning. Enligt föräldrarna kunde glädje uppnås först då man förändrade sina egna förväntningar (Ilias et al., 2019; Reddy et al., 2019). Många föräldrarna utryckte att tillgången till information och kunskap medförde en känsla av kontroll då problematiska situationer uppstod. Vid de problematiska situationerna kunde föräldrarna använda kunskapen till sin fördel genom att göra goda och medvetna val (Robinson et al., 2015; Reddy et al., 2019).
Att få avlastning av personer i närheten ansågs vara en betydelsefull
strategisk metod (Ilias et al., 2019; Houser et al., 2014). Flertalet föräldrar till barn med AST förmedlade en ökad positiv känsla av delaktighet och
gemenskap då samarbetet inom familjen fungerade på ett bra sätt (Shave & Lashewicz, 2016). Genom att anpassa kraven på barnet utefter diagnosens innebörd kunde föräldrarna uppleva framgång och tillit till sin egen
föräldraroll. Det kunde även kännas positivt att ge andra föräldrar i liknande situationer råd efter egna upplevda erfarenheter av barnets AST diagnos (Robinson et al., 2015). Det ansågs även vara betydelsefullt och
tillfredställande att återuppta delaktigheten inom både yrkesbranschen och tidigare sociala aktiviteter (Divan et al., 2012).
Flertalet föräldrar uttryckte en djupgående oro över barnets framtid, då de var rädda för att barnet inte skulle klara av att leva ett självständigt liv (Divan et al. 2012; Houser et al. 2014; Rasmussen et al. 2020; Robinson et al. 2015). Att bibehålla känslan av hopp, om att barnet en dag skulle kunna fungera självständigt ansågs vara en strategisk metod (Robinson et al., 2015).
Tidigare drömmar och framtidsplaner om resor och utflyktsmål fick justeras då de ansåg att barnet med AST ej skulle fungera i en sådan miljö (Cheuk & Lashewicz, 2016; Ilias et al., 2019; Shave & Lashewicz, 2016).
7.1.3 Effekterna av tidsbrist
Det ansågs vara en tidkrävande process att ta hand om ett barn med AST, vilket visade sig påverka föräldrarna ur många olika aspekter. Föräldrarna upplevde en begränsad egen tid då kombinationen av vård, sysselsättning och familjeansvar var högst påfrestande (Divan et al., 2012; Houser et al., 2014; King et al., 2012; Shave & Lashewicz, 2016). Den ansträngda
att ha ett obetalt krävande heltidsarbete, trots omfattande inkomstkrav (Houser et al., 2014).
Barnets intensiva beteende medförde att föräldrarna inte hade tid att umgås tillsammans med andra eller medverka i sociala aktiviteter (Houser et al., 2014; Reddy et al., 2019; Shave & Lashewicz, 2016). Många föräldrar önskade att de hade kunnat delta i supportergrupper för att integrera tillsammans med andra föräldrar, men tidsbristen medföljde att detta inte gick att genomföra (Houser et al., 2014; Shave & Lashewicz, 2016). ”Förmodligen skulle vi kunna dra nytta, antar jag, av att interagera med andra föräldrar i en liknande situation, men vi har inte tid” (Shave & Lashewicz, 2016. s. 503).
Föräldrarnas högsta prioritet var att finnas där för sitt barn vilket medförde att deras egna liv åsidosattes då tiden inte ansågs räcka till. Några föräldrar beskrev att tiden de tillbringade tillsammans med barnet medförde att de betraktade livet annorlunda, men ändå uppskattade dess värde (Reddy et al., 2019). Fler föräldrar påtalade att de gärna hade uppskattat att få se på ett bra TV-program, då det inte ansågs möjligt i vardagens hektiska program (Cheuk & Lashewicz, 2016; Shave & Lashewicz, 2016). Föräldrarna beskrev att de sökte hjälp och stöd från samhällstjänster, i samtidighet som ansökningen ansågs vara en uppoffring av tid och energi (Houser et al., 2014). En del föräldrar ansåg dock att den utökade tid de spenderade på sina barn utmynnande i något gott, då deras egna föräldrar hade varit frånvarande under uppväxten och de själva hade en önskan om att vara en mer närvarande förälder (Shave & Lashewicz, 2016).
7.1.4 Omprioritering i yrkeslivet
De flesta föräldrarna fick göra omprioriteringar i sina yrkesliv på grund av barnets AST diagnos (Divan et al., 2012; Houser et al., 2014; Ilias et al., 2019; Rasmussen et al., 2020; Reddy et al., 2019; Robinson et al., 2015; Shave & Lashewicz, 2016). Oftast fick en av föräldrarna avsluta sin karriär då barnets utökade behov krävde att den ena fick vara hemma på heltid. Föräldern som arbetade fick ett ökat ekonomiskt ansvar, vilket därför ofta resulterade i förlängda arbetsdagar (Divan et al., 2012; Houser et al., 2014; Robinson et al., 2015; Shave & Lashewicz, 2016). Att uppfostra ett barn med AST på heltid ansågs vara utmanande, varför många föräldrar istället
Vissa valde att lämna arbetet på grund av oron, då de var rädda för att tillgängliga resurser inte höll en tillräckligt hög kvalitet. Tiden på arbetet ansågs som ett hot gentemot att göra det som var bäst för barnet (Houser et al., 2014).
7.2 Det sociala nätverket inverkar på upplevelsen av hälsa
7.2.1 Partnerskapets betydelse
Föräldrarna belyste vikten av att ha ett starkt partnerskap. Att samarbeta som ett team medförde att föräldrarna gemensamt kunde finna lösningar i svåra situationer som uppstod tillsammans med det AST drabbade barnet. Då barnets behov av omsorg var stort, fick oftast en part sköta hushållet medan den andra skötte arbetet med professionella kontakter rörande barnets resurser (Robinson et al., 2015). Ett gemensamt teamarbete kring barnets uppfostran ledde till en ökad upplevelse av inre balans (Ilias et al., 2019; Robinson et al., 2015). Föräldrarna upplevde att en förändring skedde i partnerskapet då de fick barn med diagnosen AST. Föräldrar uttryckte att en ökad känsla av att vilja vara delaktig i barnets vård, liksom arbetet
tillsammans med partnern kunde förbättra familjens situation (Shave & Lashewicz, 2016). En stor del av föräldrarna upplevde att den förändrade situationen som följde barnets diagnos, medförde en positiv styrka samt en djupare förståelse och ökad närhet till varandra som par (Ilias et al., 2019). Men det fanns även föräldrar som ansåg att barnets behov av engagemang och uppmärksamhet bidrog till negativa konsekvenser som försummelse av sin partner (Reddy et al., 2019). Många föräldrar menade att konflikter uppstod, då man beskyllde varandra för barnets olika svårigheter varför relationen också riskerade att ta slut (Divan et al., 2012). Många föräldrar beskrev hur de hade klandrat sig själva och sin partner för att ha orsakat barnets AST diagnos (Byrne et al. 2018; Rasmussen et al. 2020; Reddy et al. 2019; Robinson et al. 2015). En del föräldrar valde att separera då ansvaret och kampen för rätt resurser var så pass stressfull att äktenskapet gick under (Reddy et al., 2019).
7.2.2 Inflytandet från professionella inom hälso-och sjukvården
De professionellas bemötande hade en stor inverkan på hur föräldrarna till barnet med AST upplevde och hanterade sin situation. Vad som beskrevs som stöttande och hade en lugnande inverkan på föräldrarna, var då
bearbetningen och upplevelsen hos föräldrarna. Möttes de istället av ifrågasättande och oförstående attityder skapades en osäkerhet kring den egna föräldrarollen (Reddy et al., 2019). Stress upplevdes hos föräldrarna då professionella inte fanns tillgängliga för stöttning varför föräldrarna inte heller upplevde att de kunde göra det som var bäst för sitt barn (Houser et al., 2014). Självskuld och hjälplöshet upplevdes i situationer då föräldrarna inte fann svar för hantering av barnets problem. Föräldrarna beskrev att deras uppfostran av barnet ifrågasattes av hälso- och sjukvården. Anklagningar för att ha överdrivit problemet, eller inte ha varit tillräckligt disciplinerande, var faktorer som bidrog till den ökade skuldkänslan (Robinson et al., 2015). Tanken på att vårdgivare eller andra professionella inte skulle hantera barnets beteende på det sätt föräldrarna föredrog utgjorde ett orosmoment (Houser et al., 2014). ”Barnläkaren frågade henne: varför kan du inte disciplinera ditt barn, vilket förvärrade en redan stressfull situation” (Reddy et al., 2019. s. 45).
Det ansågs vara problematiskt för föräldrarna att invänta barnets diagnos då det ofta tog lång tid. Tidiga insatser från yrkeskunniga ansågs däremot kunna bidra till att förbättra barnets framtida resultat och minska
levnadskostnaderna för familjen (Robinson et al., 2015). Flera föräldrar beskrev att de kände skuld över att inte ha uppmärksammat barnets diagnos i ett tidigare skede (Rasmussen et al., 2020). Känslor som uppkom i samband med diagnostiseringen var motsägelsefyllda och emotionella. Hos flertalet av föräldrarna beskrevs en djup sorg och chock över innebörden och det
oåterkalleliga av en diagnos. En del upplevde dock en lättnad över
diagnostiseringsbeskedet, då det innebar en förklaring samt en utgångspunkt för att kunna hjälpa sitt barn (Byrne et al., 2018; Divan et al., 2012; Ilias et al. 2019; Rasmussen et al., 2019). Några föräldrar upplevde känslan av förnekelse vid diagnostiseringen och ville därför inte låta sitt barn genomföra undersökningar eller få behandlingar av hälso-och sjukvårdsresurser (Ilias et al., 2019). Vissa föräldrar ansåg dock att erbjudandet av professionellt stöd kunde underlätta bearbetningsprocessen efter diagnostiseringsbeskedet (Reddy et al., 2019).
7.2.3 Samhällets inverkan
Föräldrarna uppgav att samhällets negativa åsikter medförde att de upplevde sig vara otillräckliga föräldrar, då de ofta blev beskyllda för att ha orsakat barnets AST diagnos (Byrne et al., 2018; Ilias et al., 2019). Föräldrarna beskrev att de ofta var i behov av att upplysa omgivningen om vad AST innebar, då de ansåg att den negativa attityden kring diagnosen var ett resultat av okunskap (Byrne et al., 2018). Enligt föräldrarna var det en tröttsam utmaning att ens behöva tala om barnets AST diagnos med
föräldrar berättade om känslan av att befinna sig i dömande miljöer, där människor observerade och kommenterade allt de gjorde både verbalt och praktiskt. Föräldrarna upplevde därför att allt de gjorde relaterades till deras barn, oberoende av vad det egentligen handlade om (Ilias et al., 2019). Föräldrarna förmedlade att de upplevde en kamp gentemot samhällets
stigmatisering av barnet med AST. Föräldrarna menade att en ökad förståelse i samhället hade gynnat deras framtid och sociala nätverk (Byrne et al., 2018). En egen utökad kunskap kring diagnosens uttryck och innebörd kunde dock medföra en underlättning för föräldrarna att hantera de människor i omgivningen som valde att inte acceptera barnets diagnos (Ilias et al., 2019). Många föräldrar förklarade att de upplevde en avskärmning från omvärlden (Byrne et al., 2018; Ilias et al., 2019). Några föräldrar beskrev att människor i deras närhet slutade att bry sig om dom på grund av barnets diagnos, då de upplevde sig bli behandlade med nonchalans. Den offentliga
stigmatiseringen hade negativa konsekvenser som påverkade föräldrarnas livskvalité. Rädslan för kritik och negativt bemötande ledde till att
föräldrarna valde att isolera sig ifrån omvärlden (Byrne et al., 2018; Divan et al., 2012; Reddy et al., 2019). Isoleringen berodde även på att barnets
utmanande beteende behövde hanteras och anpassas med hjälp av fasta rutiner. Föräldrarna ansåg att detta drabbade hela familjesystemet då de fick en känsla av att barnet styrde huruvida de kunde vara en del av resten av samhället (Byrne et al., 2018). Vissa familjer valde att flytta till andra stadsdelar, då de kände oro för barnets säkerhet (Divan et al., 2012). Många föräldrar förklarade det betydelsefulla av att få stöd från mor och farföräldrar, syskon till barnet med AST och övriga släktingar (Houser et al., 2014; Ilias et al., 2019; King et al., 2012). Stödet av att uppfostra barnet medförde en känsla av ökad kraft och välbefinnande, då det gav föräldrarna möjlighet att ta hand om övriga ansvarsområden under tiden. Känslan av att de närstående kunde stödja och glädjas över barnet trots den utmanande diagnosen, var mycket uppskattad och betydelsefull för föräldrarna. Vissa ansåg att de hade kommit närmare sina egna föräldrar i processen av att stödja barnet med AST tillsammans (Ilias et al., 2019). Det fanns även föräldrar som beskrev hur övriga familjemedlemmar inte upplevdes som stöttande, då de inte var villiga att finnas där och hjälpa till med barnets omsorg (Houser et al., 2014; Ilias et al., 2019). Föräldrarna upplevde en press då mor och farföräldrar anklagade dem för att ha tagit sjukdomen in i släkten, varför föräldrarna valde att ej be den övriga familjen om hjälp och stöd (Ilias et al., 2019). Föräldrarna beskrev att de ofta upplevde en stor oro över att förlora kontakten till sina vänner och sin familj (Houser et al., 2014).
8.1 Metoddiskussion 8.1.1 Design
Till den aktuella litteraturstudien valdes att inkludera studier med kvalitativ ansats vilket anses som lämpligt för att beskriva subjektiva upplevelser av hälsa i förhållande till att vara förälder till ett barn med AST. Enligt Birkler (2012b) är en kvalitativ ansats ett sätt att skildra likheter och skillnader mellan olikt erfarna upplevelser, vilket ger ökad kunskap som vidare kan tillämpas i praxis. Då föräldrar till barn med AST:s upplevelser studeras kan skillnader och likheter identifieras inom det specifika området. En kvantitativ ansats ansågs inte lämplig då siffror och strukturerade mätningar inte anses kunna beskriva subjektiva upplevelser ur ett lika brett perspektiv. En kvantitativ studie ansågs därför inte vara lämplig i förhållande till studiens syfte, som var att beskriva föräldrars upplevelse.
8.1.2 Datainsamling
En litteraturstudie ansågs som lämplig, då insamling av data från tidigare publicerade vetenskapliga artiklar möjliggjorde insamling av en stor mängd material. Då ingen geografisk avgränsning gjordes, gavs möjligheter till insamling av material från ett brett perspektiv.En intervjustudie hade kunnat vara ett annat alternativ, dock hade detta inneburit att studiens resultat endast skulle ha byggts på data insamlat från Sverige. En intervjustudie ansågs för närvarande inte heller lämplig på grund av den pågående pandemin covid-19 och Folkhälsomyndighetens (2020) rekommendationer om att arbeta
hemifrån. Enligt den etiska göra-gott-principen som Sandman och Kjellström (2017) beskriver, hade författarna även riskerat att bidra till ett ökat lidande för de medverkade deltagarna, då resultatet i denna studie visar att föräldrar till barn med AST upplever en redan tidsbegränsad och stressfylld tillvaro. Enligt Sandman och Kjellström (2017) kan den nära relationen mellan forskare och deltagare leda till att deltagarna anpassar svaren utefter vad de tror att forskaren vill höra. I situationer som är känsliga för deltagaren ställs höga krav på forskarens etiska kunnande och känslighet, vilket kan försvåra intervjuprocessen och bidra till ett ökat lidande för deltagaren. Fördelarna med en intervjustudie hade dock varit att bidra till ökad specifik kunskap inom ämnet, då författarna hade haft möjlighet att ställa mer djupgående och inriktade frågor om fenomenet som skulle undersökas.
Vid sökningen av artiklar så valdes ämnesdatabaser efter rekommendationer från Universitetsbibliotekets (2020b) ämnesdatabas. Databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO ansågs relevanta då det vårdvetenskapliga ämnet skulle studeras. Henricson (2012) förmedlar att användandet av flera
sin tur ökar en forskningsstudies trovärdighet och validitet. De tre valda databaserna ansågs ha tillräckligt med användbart datamaterial.
Ett sökschema konstruerades och redovisas under bilaga 1, vilket gör att de vetenskapliga artiklarna enkelt kan återfinnas vid en upprepad sökning. Holloway och Wheeler (2002) påstår att reliabiliteten ökar då läsaren kan följa sökningens gång. En systematiskt genomförd procedur gör det enkelt för läsaren att granska det som beskrivs i texten.
Författarna till den aktuella studien valde att inte utöka sökningen i de olika databaserna genom kombinationer som AND och OR. De artiklar som framkom under sökningen med fritextord och trunkeringar ansågs ha hög relevans och en hög kvalitet. Det kan dock anses som en bristfällighet då möjligen fler artiklar hade kunnat medverka till det framställda resultatet. Evidensstyrkan för de vetenskapliga artiklarna ökar vid användning SBU:s kvalitetsgraderingsmallar (Nilsson Kajemo et al. 2014). Författarna till den aktuella studien valde därför att använda sig av SBU:s graderingsmall för kvalitativa intervjustudier, vilket i sin tur ledde till ökad trovärdighet hos de inkluderade artiklarna och studiens framställa resultat.
8.1.3 Urval
Enligt Jirwe et al. (2014) möter sjuksköterskor inom hälso-och sjukvården människor från många kulturer, varför det är viktigt att förstå att hälsa kan upplevas ur flera olika kulturella perspektiv. Författarna till denna studie anser att resultatets mångkulturella perspektiv ger en positiv och
generaliserbar inverkan som kan överföras till omvårdnadspraxis i många länder. Flera likheter identifierades i artiklarnas resultat varför det ansågs lämpligt att urvalet baserades på artiklar från hela världen. Nackdelen med en stor geografisk spridning anses dock vara deltagarnas olika tillgångar
gällande stöd och resurser från samhällstjänster, vilket kan komma att påverka studiens resultat och minska överförbarheten inom den rådande faktorn.
Då de inkluderade vetenskapliga artiklarna till studiens resultat inte är äldre än åtta år anses relevansen vara god, samtidigt som att det finns en risk för att äldre artiklar hade kunnat gynna och förbättra resultatet.
Nilsson Kajermo et al. (2014) uppger att tillförlitligheten ökar då minst två personer oberoende av varandra genomför urvalet av artiklar tillsammans. I urvalsprocessen har författarna läst artiklarna var för sig, innan de
8.1.4 Analys
SBU (2014a) beskriver att den kvalitativa innehållsanalysen används för att öka kunskap då det ger en innehållsrik beskrivning av ett fenomen, varför en kvalitativ innehållsanalys ansågs som en lämplig analysmetod till den aktuella studien.
Kristensson (2014) förklarar att en innehållsanalys kan utgå från både en manifest och latent nivå. En manifest nivå innebär att författaren neutralt förhåller sig till det som konkret finns i texten och en latent nivå innebär att textinnehållet tolkas utefter författarens egen förståelse. Det anses finnas en risk för att den manifesta nivån övergår till en latent form i genomförandet av en innehållsanalys, då den sista kategoriseringenofta blir mer tolkande. Författarna har till föreliggande studie försökt att hålla sig så nära det uppenbara och synliga i texten för att undvika att hamna i en latent fas, då analysen skulle utgå från en manifest nivå.
Författarna har genomfört innehållsanalysen tillsammans, vilket enligt Kristensson (2014) styrker resultatet. En triangulering där författarna tillsammans analyserar används för att utesluta ett ensidigt synsätt. Verifierbarheten av studien stärks då resultat kan påvisa att det som finns insamlat i data överensstämmer med det som uttrycks (Kristensson, 2014). Citat användes för att stärka trovärdigheten i denna studie, då citat noggrant kan beskriva upplevelser utifrån deltagarnas perspektiv.
Då artiklarna analyserades genom översättning av det engelska språket finns det en risk för att feltolkningar kan ha gjorts, vilket kan förefalla som en bristfällighet i resultatet (Sandman & Kjellström, 2018). Författarna har med stor vördnad försökt att göra en korrekt översättning av det engelska språket för att undvika feltolkningar under analysprocessen.
8.1.5 Etiska överväganden
En etisk reflektion har genomförts under hela arbetsprocessens gång, då det anses finnas en etisk dimension i varje utförd handling i ett forskningsprojekt (Sandman och Kjellström, 2018). Henricson (2012) menar att en
konstaterar att förförståelsen minskar då två oberoende parter gemensamt fastställer delar för att sedan gemensamt sammanställa en helhetsförståelse för ett fenomen. Författarna till den aktuella studien har gemensamt
medvetandegjort förförståelsen under hela arbetsprocessens gång, samt diskuterat över huruvida en förförståelse kan ha medverkat till den egna tankegången. En styrka till den aktuella studien anses därför vara samarbetet mellan studiens båda författare, då de gemensamma diskussionerna har bidragit till att öka förståelsen och minska förförståelsen.
8.2 Resultatdiskussion
I resultatet framkom att flera föräldrar upplevde brist på stöd och resurser från hälso- och sjukvården, vilket ledde till negativa känslor såsom stress, utmattning, skuldkänslor och oro. Omhändertagandet inom hälso- och sjukvården hade betydande konsekvenser för föräldrarnas upplevelse av hälsa, vilket även Ryan och Salisbury (2012) beskriver i sin studie där det framkom att många föräldrar till barn med AST var besvikna över hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande, då de valde att inte engagera sig i
föräldrarnas upplevda bekymmer. Ryan och Salisburys (2012) studie påvisade också motsatsen, då vissa föräldrar hade upplevt vårdpersonalens bemötande som stödjande och positivt.
Att som sjuksköterska se hela familjens livsvärld ur ett systemteoretiskt perspektiv innebär att hela familjens hälsa kan styrkas. Hälso- och sjukvårdspersonal har ansvar över att även tillgodose de anhöriga med hälsostärkande resurser (Arman, 2015b). SFF (2017) uppger att
sjuksköterskan ska använda sin expertis för att stödja familjer utifrån ett helhetstänk. Asp och Ekstedt (2009) förklarar att kroppsliga och själsliga processer speglar upplevelsen av hälsa. Utmattning kan leda till en ökad sårbarhet då oro, negativa tankar och ångest bidrar till en ökad mental trötthet. Som en respons på stress och krav som överstiger individens resurser, kan belastningen riskera att utmynna i en kronisk trötthet. För att förbättra omhändertagandet och öka hälsan hos föräldrarna till barn med AST, föreslår författarna till den aktuella studien en utökad systemteoretisk utbildning inom ämnet AST hos hälso- och sjukvårdspersonal. Arman (2015a) förklarar att en expanderad kunskap hos sjuksköterskor genererar i att komplexa behov av vård tydligare kan synliggöras.
Resultatet visade även att barnets AST diagnos medförde en stor
som barnets AST diagnos krävde, vilket i sin tur medförde att föräldrarna upplevde känslor som lättnad och glädje. I motsats till detta kunde ett uteblivet stöd ifrån yrkesprofessionella leda till en emotionell osäkerhet hos föräldrarna då de hade svårare att anpassa livet utefter barnets behov. Detta bekräftas även i en studie av Stahmer et al. (2019) som beskriver hur föräldrar som upplevde ett otillräckligt stöd från vårdpersonal hade svårare att anpassa vardagen efter barnets krävande AST diagnos, vilket bidrog till en ökad upplevelse av ohälsa. Navot et al. (2016) belyste istället föräldrars upplevelse av tillgången till professionellt stöd. Stödet ansågs förenkla föräldrarnas anpassningsförmåga samt gav meningsfullhet och upplevelse av välbefinnande i vardagen.
För att uppleva hälsa behöver individen balansera de omgivande faktorerna som påverkar vardagen och den individuella livsvärlden. Stillhet, vila, rörelse och en god balans i livet är delar av livsvärlden som är sammanflätade med varandra och påverkar den enskildas upplevelse av hälsa. Vårdpersonal kan tillgodose patienten med hälsa genom att stötta och hjälpa patienten att återfå en förbättrad balans i livet (Ekebergh, 2015b). Kjellman och Tideman (2010) beskriver att en välanpassad miljö för personer med utökade behov kan resultera i en upplevelse av trivsel och i förlängningen påverka hälsa ur positiv bemärkelse. Benzein, Hagberg och Saveman (2009) förklarar att en familjefokuserad omvårdnad baseras på systemteori och innebär att fokus bör riktas mot hela familjens hälsa, då varje familjemedlem påverkar den andra familjemedlemmens förutsättningar för att leva med hälsa. Om vårdpersonal tillämpar den familjefokuserade omvårdnaden vid mötet med familjer, ökar förutsättningarna för att familjen ska kunna finna lösningar för anpassning av vardagen. Det anses finnas lite forskning om huruvida den familjefokuserade omvårdnaden fungerar i praxis, varför författarna av den aktuella studien rekommenderar vidare forskning inom ämnet.
I Resultatet skildrades även omgivningens okunskap, som bidrog till en ökad ohälsosam belastning, då föräldrarna ansåg att de själva var i behov av att upplysa omgivningen angående AST för att möjliggöra en ökad förståelse för barnets beteende. I vissa fall valde föräldrarna istället att isolera sig själva och familjen, eftersom det ansågs vara en enklare utväg för att slippa mötas av samhällets stigmatiserande attityder. Även Ebert et al. (2015) bekräftar att föräldrar valde att isolera sig ifrån offentliga platser på grund av barnets utmanande beteende. Gentles et al. (2020) förklarar istället att föräldrarnas egna kunskaper bidrog till en känsla av trygghet då de mötes av
omgivningens ifrågasättande och förutfattade meningar om barnets AST diagnos.
faktorer som bidrar till ohälsa, kan vetenskapligt underbyggda politiska åtgärdsalternativ, som kunskapsspridning, bidra till en god hälsa för den enskilda individen. Författarna till föreliggande studie anser att spridning av evidensbaserat material inom ämnet AST kan bidra till en ökad medvetenhet i samhället, vilket på sikt kan främja hälsan hos föräldrarna till barn med AST.
8.3 Vårdvetenskapligt grundade åtgärder
Begränsning av ohälsa är ett av hälso- och sjukvårdens främsta uppgifter. För att minska risken för att föräldrar till barn med AST drabbas av ohälsa, krävs en tidig identifiering av den enskilda föräldern. Då uppmärksamhet riktas mot hälsorisker och levnadsstil kan sjuksköterskan stödja det fysiska, mentala och sociala välbefinnandet. Sjuksköterskan bör ha ett
systemteoretiskt förhållningssätt där omvårdnaden syftar till att öka hälsan även hos föräldrarna. Hälsa kan uppnås då sjuksköterskan genom sin expertis och ett helhetstänk, stöttar och hjälper föräldern att uppleva balans i
vardagen. I hälso- och sjukvårdens preventiva insatser ingår även spridning av evidensbaserat material, vilket kan öka kunskapen i samhället kring diagnosen AST:s innebörd.
9 SLUTSATSER
För att föräldrar till barn med AST ska kunna hantera livets nya utmaningar och uppleva välbefinnande i vardagen krävs framtidstro, tillgång till stöd och strategiska hanteringsmetoder. Ohälsa bör identifieras i tid, då negativa aspekter som stress, störd sömn och tidsbrist kan resultera i att förälderns hälsotillstånd försämras.
Denna kvalitativa litteraturstudie har bidragit med en ökad förståelse för hur föräldrar upplever sin egen hälsa i förhållande till att ha ett barn med AST. För att främja hälsan hos föräldrarna, rekommenderas en specifik inriktad utbildning hos hälso- och sjukvårdspersonal, där ett systemteoretiskt tänkande är i fokus med diagnosen AST som grund. En ökad spridning av evidensbaserat material inom området AST kan bidra till en ökad
10
REFERENSER
*= Artiklar som är inkluderade i studiens resultat.
Abbott, M., Bernard, P., & Forge, J. (2013). Communicating a diagnosis of Autism Spectrum Disorder - a qualitative study of parents’
experiences. Clinical Child Psychology & Psychiatry, 18(3), 370–382.
https://doi.org/10.1177/1359104512455813
Arman, M. (2015a). Akademisk skolning och kunskapstillämpning som kan utveckla vården. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (red.),
Arman, M. (2015b). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (red.), Teoretiska grunder för
vårdande (s. 88). Stockholm: Liber
Asp, M., & Ekstedt, M. (2009). Trötthet, vila och sömn. I Edberg, A-K., & Wijk, H. (red.), Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa (uppl 2., s. 366 – 367). Lund: Studentlitteratur
Autism & Aspberger förbundet. (2020). Autism. Hämtad 10 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet, https://autism.se/autism
Autism & Aspberger förbundet. (2011). Är primärvården för alla? Hämtad 14 januari, 2021, från Autsim & Asperger förbundet,
https://www.autism.se/RFA/uploads/stockholm/enkatmas.pdf
Autism & Aspberger förbundet. (u.å.a). Vanliga frågor. Hämtad 12 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet,
https://www.autism.se/vanliga_fragor
Autism & Aspberger förbundet. (u.å.b). Diagnoser. Hämtad 11 november, 2020, från Autism & Asperger förbundet, https://www.autism.se/blekinge-diagnoser
Barnombudsmannen. (2016). En egen samordnare kan avlasta och stärka
barnperspektivet. Hämtad 9 november, 2020, från Barnombudsmannen,
https://www.barnombudsmannen.se/barnombudsmannen/vart-arbete/arsrapporteringar/respekt-2016/fordjupning/malin-broberg/
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I Friberg, F., & Öhlén, J. (red.), Omvårdnadens grunder
-Perspektiv och förhållningssätt (uppl 2., s. 70 - 76). Lund: Studentlitteratur
Birkler, J. (2012a). Vetenskapsteori - en grundbok (2 uppl., s. 101 - 106). Stockholm: Liber
Birkler, J. (2012b). Vetenkapsteori - en grundbok (2 uppl., s. 115 - 117). Stockholm: Liber
*Byrne, G., Sarma, K. M., Hendler, J., & O´Connell, A. (2018). On the spectrum, off the beaten path. A qualitative study of irish parents´experiences of raising a child with autism spectrum conditions. British Journal of
Learning Disabilities, 46(3), 182-192. https://doi.org/10.1111/bld.12227
Carlsson, E., Miniscalco, C., Kadesjö, B., & Laakso, K. (2016). Negotiating knowledge: parents´ experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism. International Journal of Language &
*Cheuk, S., & Lahewicz, B. (2016). How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing. Autism, 20(3), 343-352.
https://doi.org/10.1177/1362361315584464
Crane, L., Chester, J. W., Goddard, L., Henry, L. A., & Hill, E. (2016). Experiences of autism diagnosis: A survey of over 1000 parents in the United Kingdom. Autism: The International Journal of Research & Practice, 20(2),
153–162. https://doi.org/10.1177/1362361315573636
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis (s. 49–51). Stockholm: Natur & Kultur
*Divan, G., Vajaratkar, V., Desai, M.U., Strik-Lievers, L., & Patel, V. (2012). Challenges, coping strategies, and unmet needs of families with a child with autism spectrum disorder in Goa, India. Autism research: official
journal of the International Society for Autism Research, 5(3), 190-200.
https://doi.org/10.1002/aur.1225
Ebert, M., Lorenzini, E., & da Silva, E. F. (2015). Mães de crianças com transtorno autístic: percepções e trajetórias [Mothers of children with autistic disorder: perceptions and trajectories]. Revista gaucha de
enfermagem, 36(1), 49–55. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2015.01.43623
Ekebergh, M. (2015a). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskan omvårdnadsarbete. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.),
Teoretiska grunder för vårdande (s. 16–20). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2015b). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 37). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2017). Tillämpning av vårdvetenskapliga begrepp i vårdandet. I Wiklund Gustin, L., & Bergbom, I. (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i
teori och praktik (2 uppl., s.81). Lund: Studentlitteratur
Eskow, K. G., & Summers, J. A. (2019). Family perceptions of the impacts of a home and community based services autism waiver: Making family life possible. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(1),
159–171. https://doi.org/10.1111/jar.12518
Folkhälsomyndigheten. (2020). Skydda dig och andra från smittspridning. Hämtad 28 december, 2020, från Folkhälsomyndigheten,
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/
parents' evolving readiness for engaging in care. Autism : the international
journal of research and practice, 24(2), 470–483.
https://doi.org/10.1177/1362361319874647
Helsingforsdeklarationen (2018). WMA Declaration of Helsinki- Ethical
Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 1
december 2020, från World Medical Association,
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Henricson, M. (red.) (2012). Vetenskaplig teori och metod – Från idé till
examination inom omvårdnad (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences
*Houser, L., McCarthy, M., Lawer, L., & Mandell, D. (2014). A challenging fit: Employment, childcare, and therapeutic support in families of children with autism spectrum disorders. Journal of Social Service Research, 40(5),
681-698. http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1080/01488376.2014.930944
*Ilias, K., Cornish, K., Park, M.S., Toran, H., & Golden, K.J. (2019). Risk and Resilience Among Mothers and Fathers of Primary School Age Children With ASD in Malaysia: A Qualitative Constructive Grounded Theory
Approach. Frontiers in psychology, 9, 2275.
https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.02275
Jirwe, M., Momeni, P., & Emami, A. (2014). Kulturell mångfald. I Friberg, F., & Öhlen, J. (Red.), Omvårdnadens grunder – perspektiv och
förhållningssätt (2 uppl., s. 347). Lund: Studentlitteratur
*King, G., Zwaigenbaum, L., Bates, A., Baxter, D., & Rosenbaum, P. (2012). Parent views of the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism spectrum disorders and down syndrome.
Child: Care, Health and Development, 38(6), 817 - 828.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/j.1365-2214.2011.01312.x
Kjellman, C., & Tideman, M. (2010). Funktionshinder och hälsa- om att ta plats och makt. I R-M Hallberg, L (red.), Hälsa & Livsstil (s. 121)
studentlitteratur. Lund: Studentlitteratur
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik:
för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur
Legg, H., & Tickle, A. (2019). UK parents’ experiences of their child receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A systematic review of the qualitative evidence. Autism: The International Journal of Research &
Navot, N., Jorgenson, A. G., Vander Stoep, A., Toth, K., & Webb, S. J. (2016). Family planning and family vision in mothers after diagnosis of a child with autism spectrum disorder. Autism : the international journal of
research and practice, 20(5), 605–615.
https://doi.org/10.1177/1362361315602134
Nilsson Kajermo, K., Johansson, E., & Wallin, L. (2014). Kunskapsbaserad omvårdnad- från kunskap till säker och effektiv vård. I Ehrenberg, A., & Wallin, L. (red.), Omvårdnadens grunder – ansvar och utveckling (2 uppl., s. 315). Lund: Studentlitteratur
Pruitt, M. M., Willis, K., Timmons, L., & Ekas, N. V. (2016). The impact of maternal, child, and family characteristics on the daily well-being and parenting experiences of mothers of children with autism spectrum
disorder. Autism: The International Journal of Research & Practice, 20(8),
973–985. https://doi.org/10.1177/1362361315620409
*Rasmussen, P. S., Pedersen, I. K., & Pagsberg, A. K. (2020). Biographical disruption or cohesion?: How parents deal with their child´s autism
diagnosis. Social Science & Medicine, 244, 8.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1016/j.socscimed.2019.112673
*Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). PARENTS´VOCIES: experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder.
South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43 - 50.
https://doi.org/10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
M Hallberg, L. (2010). Hälsa och livsstil- att påverka med egen kraft. I R-M Hallberg, L (Red.), Hälsa & Livsstil (s. 29) studentlitteratur. Lund: Studentlitteratur
*Robinson, C. A., York, K., Rothenberg, A., & Bissell, L. J. L. (2015). Parenting a child with Asperger´s syndrome: A balancing act. Journal of
Child and Family Studies, 24(8), 2310 - 2312.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1007/s10826-014-0034-1
Ryan, S., & Salisbury, H. (2012). 'You know what boys are like': pre-diagnosis experiences of parents of children with autism spectrum
conditions. The British journal of general practice : the journal of the Royal
College of General Practitioners, 62(598), e378–e383.
https://doi.org/10.3399/bjgp12X641500
Sandman, L., & Kjellström, S. (2018). Etikboken – etik för vårdande yrken (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur
SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Hämtad 3 december, 2020, från Riskdagen,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
*Shave, K., & Lashewicz, B. (2016). Support needs of fathers of children with ASD: Individual, family, community and ideological influences.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(6), 495 - 507.
http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/jar.12204
Socialstyrelsen. (2017). Att möta föräldrar till barn med
funktionsnedsättning. Hämtad 22 november, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2017-10-21.pdf
Socialstyrelsen. (2019). Stöd inom funktionshinderområdet. Hämtad 30
november, 2020, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/funktionshinder/
Stahmer, A. C., Vejnoska, S., Iadarola, S., Straiton, D., Segovia, F. R., Luelmo, P., Morgan, E. H., Lee, H. S., Javed, A., Bronstein, B., Hochheimer, S., Cho, E., Aranbarri, A., Mandell, D., Hassrick, E. M., Smith, T., & Kasari, C. (2019). Caregiver Voices: Cross-Cultural Input on Improving Access to Autism Services. Journal of racial and ethnic health disparities, 6(4), 752–
773. https://doi.org/10.1007/s40615-019-00575-y
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2013).
Autismspektrumtillstånd. Hämtad 2 december, 2020, från Statens beredning för medicinsk utvärdering,
https://www.sbu.se/contentassets/b8290f0f376e4e18851dd4b97880b019/Aut ismspektrumtillstand_2013_SMF.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014a). Allmänt om
forskningsansatser med kvalitativ metod. Hämtad 1 november, 2020, från
Statens beredning för medicinsk utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_bilaga11.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014b). Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -
patientupplevelser. Hämtad 9 november, 2020, från Statens beredning för
medicinsk utvärdering,
https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kva litativ_forskningsmetodik.pdf
