Närståendes upplevelser av att vårda nära anhörig i livets slutskede i hemmet

Närståendes upplevelser av att vårda nära anhörig i livets slutskede i

hemmet

Family caregiver’s experiences of caring at home at the end of life

Författare: Emma Holmquist & Lisa Jansson

VT 2021

Examensarbete: Kandidat, 15 hp Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet,

Omvårdnadsvetenskap

Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet. Handledare: Ulrika Hylén, Doktorand, institutionen för medicinska hälsovetenskaper

Examinator: Annica Kihlgren, professor, institutionen för hälsovetenskaper

Sammanfattning

Bakgrund: I takt med att människor blir äldre ökar behovet av palliativ vård. Allt fler patienter har en önskan att spendera sin sista tid i livet hemma. För att möjliggöra detta krävs ofta en anhörigvårdare som kan vaka och ta på sig en del av omvårdnadsansvaret. Att vara nära anhörig till någon som vårdas i livets slutskede kan vara både påfrestande och

känsloladdat. För att tillgodose anhörigvårdares behov krävs mer kunskap om deras upplevelse att vårda nära anhörig i hemmet.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda nära anhörig i livets slutskede i hemmet.

Metod: En systematisk litteraturstudie har genomförts. De databaser som användes var Medline och Cinahl. Litteraturstudien baseras på sju kvalitativa studier och en mixad studie. Resultat: Resultatet påvisar att anhörigvårdare upplever både skyldighet och tillgivenhet gentemot sina nära anhöriga. Situationen ansågs vara utmattande och krävande där egna behov bortprioriterades. Anhörigvårdare beskrev att det fanns ett behov av stöd.

Slutsatser: Anhörigvårdare är i behov av information och avlastning för att hantera situationen. Genom forskning kan den palliativa vården förbättras och bidra till att anhörigvårdare upplever att de får det stöd de behöver.

Innehållsförteckning

Bakgrund ... 5

Palliativ vård ... 5

Palliativ vård i livets slutskede ... 5

Palliativ vård i världen ... 6

Kulturella skillnader ... 6

Geografiska skillnader inom Sverige ... 6

Anhörigvård ... 6 Vård i hemmet ... 7 Problemformulering ... 7 Syfte ... 7 Metod ... 7 Design ... 7 Datainsamling ... 7 Urval ... 8 Kvalitetsgranskning ... 8 Dataanalys ... 8 Resultat ... 9

En vilja att vårda sin nära anhöriga ... 10

Att känna en skyldighet ... 10

Att känna en tillgivenhet ... 10

Att ha någon att luta sig mot ... 10

Släkt och vänners betydelse ... 10

Sjukvårdens betydelse ... 11

Trons betydelse ... 11

Att vara ständigt närvarande ... 11

Att finnas där dygnet runt... 11

Att lida av sömnbrist... 12

Att leva i nuet och att tänka på framtiden ... 12

Försöka leva i nuet ... 12

Att planera inför framtiden ... 12

Resultatredovisning ... 13

Diskussion ... 13

Metoddiskussion ... 13

Resultatdiskussion... 14

Vaka och vakande ... 14

Att alltid finnas där ... 14

Kulturella likheter och skillnader ... 14

Slutsats ... 15

Referenslista ... 16

Bilaga 1 sökmatris ... 19

Bakgrund

Forskning visar att det finns en tydlig skillnad i antal människor som dör i hemmet jämfört med de som har en önskan att göra det (Martín, Olano-Lizarraga & Saracíbar-Razquin, 2016). Enligt Patientlagen (SFS, 2014:821) ska patientens självbestämmande och delaktighet

främjas. Att en stor del patienter med en önskan att dö i hemmet istället avlider på sjukhus påvisar att det finns brister. Vården ska vara möjlig att genomföra trots att den genomförs i hemmet. För många patienter ges möjligheten tack vare anhörigvårdare som tar på sig en del av omvårdnadsansvaret över patienten (Martín et. al., 2016). Att ta på sig omvårdnadsansvaret över nära anhörig i livets slutskede innebär ett vakande. Vakande är ett uttryck för omsorg. Anhöriga har vakat över sina nära under århundranden, begreppet tas även upp i bibeln (Fridh & Bergbom, 2006). Att befinna sig i en situation där en familjemedlem inte längre vårdas för att tillfriskna utan vårdas för att lindra lidande är både påfrestande och känsloladdat. Att försöka leva i nuet med en ovisshet om hur morgondagen ska yttra sig skapar en ansträngande tillvaro för alla inblandade (Tan-Ho, Choo Patinadan, Low & Ho, 2020).

Palliativ vård

Palliativ vård är en behandling som är inriktad på symtomlindring, när det inte finns någon behandling som kan bota grundsjukdomen. När en patient övergår i ett palliativt skede behöver det inte innebära avslut på behandling av grundsjukdom. Behandlingen syftar till att verka symtomlindrande. Med Palliativ vård menas att den sjuke har en begränsad tid kvar i livet. Det behöver inte betyda att döden kommer inträffa inom den närmaste tiden, utan kan handla om flera år framåt. Målet är att patienten ska uppfylla en så bra livskvalité som möjligt. Vården kan ges på flera platser, allt från akutsjukhus till personens hem (“Palliativ vård”, 2021).

Palliativ vård innebär inte bara att förbättra livskvalitén för patienten utan även förbättra tillvaron för de personer som står patienten nära. Lindring av det fysiska, psykiska och

andliga lidandet är i fokus. Genom tidig identifiering och korrekt bedömning minskas lidande både för patient och anhöriga. Den palliativa vården innebär ett teamarbete bestående av olika professioner inom vård och omsorg. Teamarbetet är grunden för att tillgodose patienten och anhörigas behov med målet att behålla livskvaliteten i livets slutskede. Vårdteamets uppdrag är att tillgodose de praktiska behov som kan finnas och att finnas där som stöd och rådgivning både för patient och anhöriga (World Health Organization, 2020).

Palliativ vård i livets slutskede

När en patient som vårdas palliativt anses ha en kort tid kvar i livet definieras vården som palliativ vård i livets slutskede. Det kan vara svårt att bedöma när en patient närmar sig döden vilket gör att vård i livets slutskede kan innebära allt från timmar till månader. Det är

nödvändigt för patient, närstående och omvårdnadspersonal att identifiera när patienten närmar sig livets slutskede. Genom att erbjuda patient och närstående information i form av samtal och stöd har de möjlighet att kunna förbereda sig för patientens sista tid i livet.

Konkret information om patientens tillstånd till både patienten och anhöriga ger möjlighet till ett bra avslut genom att ta tillvara på den sista tiden tillsammans (Socialstyrelsen, 2018).

Palliativ vård i världen

40 miljoner människor uppskattas behöva palliativ vård årligen. Av dessa 40 miljoner bor 78 % i låg- och medelinkomstländer. Världen över finns det ett antal hinder för att palliativ vård ska vara möjlig att uppfylla. Palliativ vård innefattas inte alltid av den nationella

hälsopolitiken, det finns begränsningar för vårdpersonal och utbildning inom den palliativa vården. Det finns även en brist på smärtlindrande preparat vilket gör att internationella konventioner inte anser att vården uppfyller de krav som finns för att vara palliativ vård. En undersökning som gjordes av WHO år 2019 som innefattade 194 medlemsstater påvisade att det fanns palliativ finansiering i 68 % av länderna. Studien påvisade att även om tjänsterna var finansierade rapporterade endast 40 % av länderna att de nådde ut till hälften av de som var i behov av palliativ vård (World Health Organization, 2020).

Kulturella skillnader

I dagens samhälle är befolkningen blandad av olika kulturer och normer, detta påverkar också den palliativa vården. Kunskap om kulturella skillnader är nödvändig för vårdpersonal för att kunna ge en så god vård som möjligt. De kulturella skillnaderna kan vara ur religiösa aspekter eller en skillnad i omvårdnadsbehov. Den kulturella skillnaden kan upplevas som svår för vårdpersonal då kompetensen inte känns tillräcklig. Det kan vara synen på närståendes roll, hur symtomlindring används och samtal om döden (Socialstyrelsen, 2018).

Geografiska skillnader inom Sverige

Ca 80 % av de drygt 90 tusen personer som avlider i Sverige årligen har varit i behov av palliativ vård. Beroende på bostadsort är tillgången till palliativ vård ojämn. Många kommuner i landet kan inte erbjuda invånarna palliativ vård utan flyttas istället till en närliggande kommun där resurserna finns. I andra kommuner kan palliativ vård ges utifrån vad patienten själv önskar, oberoende av diagnos. Det vanligaste är att patienten får nöja sig med det kommunen kan erbjuda (Socialstyrelsen, 2018).

Anhörigvård

En anhörigvårdare är en nära anhörig som förser vård till familjemedlem i hemmet. Vården kan vara både i fysisk och emotionell form, familjevårdare blir på så vis en del av vårdteamet (“Anhörigvård”, 2021). Anhörigvårdare kunde ta på sig uppgifter som att ge läkemedel, måltidsstöd och omvårdnadsuppgifter. Emotionell vård kunde vara att agera stöttande och finnas där. Som anhörigvårdare var inte alltid kunskapen tillräcklig för att utföra vården på ett säkert sätt (Zavagli, Raccichini, Ercolani, Franchini, Varani & Pannuti, 2019). Genom att ta på sig uppdraget som anhörigvårdare påverkas den egna livssituationen. Som anhörigvårdare kan det vara problematiskt att tänka på sina egna behov. Det arbete som anhörigvårdare bedriver beräknas vara mer omfattande än den vård som hälso- och sjukvården utför

(“Anhörigvård”, 2021). Tidigare forskning påvisade att anhörigvårdare inte fick det stöd som de behövde. När deras nära anhörig var i livets slutskede i hemmet fanns behov av extra stöd. Det har även gjorts forskning som visade att omvårdnad som utfördes av familjemedlem inte blev lika väl dokumenterad som omvårdnad som utfördes av vårdpersonal. Det ledde till att brister i omvårdnaden inte blev synlig i dokumentationen (Aoun, Deas, Toye, Ewing, Grande & Stajduhar, 2015).

För det arbete som anhörigvårdare bedriver finns det ekonomiskt stöd att få i form av

närståendepenning. Ett läkarintyg som påvisar att patienten är svårt sjuk och riskerar att under den närmsta tiden avlida krävs för att få stödet. Den sjuke behöver även godkänna

anhörigvårdaren. Anhörigvårdare har rätt till 100 dagar av närståendepenning. Dessa dagar kan fördelas på olika anhöriga till patienten (Försäkringskassan, u.å.).

Vård i hemmet

Ett hem förknippades oftast med trygghet. En plats där vi ostört kunde vara oss själva. När hemmet började likna en vårdenhet förändras hemmets karaktär. Möbler och tillhörigheter ersattes av medicinsk utrustning såsom smärtpumpar och sjukhussäng (Munck & Sandgren, 2017). Trots förändringen kan den sjuke uppleva det som en trygghet med att vårdas i hemmet, oavsett förändringen av dess karaktär (Silfverberg & Ternestedt, 2007, s. 17–23). Vård i hemmet har blivit allt vanligare det senaste decenniet. Medicinsk utrustning blir anpassad för hemsjukvård och möjliggör mer avancerad vård i hemmet (Munck & Sandgren, 2017). Livslängden för världens befolkning ökar, vilket leder till ett ökat antal äldre

människor med kroniska sjukdomar i behov av omvårdnad (Franchini et al., 2020).

Problemformulering

Som tidigare forskning visat ökar antalet äldre människor i behov av palliativ vård. Den ökade önskan att vara hemma den sista tiden i livet ställer högre krav på sjukvården. Genom att uppnå patienternas önskan att vårdas hemma i livets slutskede kommer även antal

familjevårdare att öka. Palliativ vård innebär både att förbättra livskvalitén för patient och deras nära anhöriga. För att tillgodose de nära anhörigas behov krävs mer kunskap om deras upplevelse. Sjukvården måste kunna arbeta evidensbaserat för att förbättra livskvalitén för hela familjen i livets slutskede. Genom att beskriva närståendes upplevelse av att vårda en nära anhörig i livets slutskede i hemmet kan vårdpersonal få ökad kunskap och förståelse för anhörigas behov.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda nära anhörig i livets slutskede i hemmet.

Metod

Design

En systematisk litteraturstudie genomfördes (Forsberg & Wengström, 2016).

Datainsamling

Artiklarna i studien söktes fram från databaserna Cinahl plus och Medline. De valda databaserna användes då de är relevanta inom det vårdvetenskapliga ämnet och svarade på syftet. Först gjordes testsökningar för att kontrollera att datamängden var tillräcklig för att genomföra studien. Det gjordes även en översiktlig sökning på Psycinfo utan relevanta träffar. När testsökningarna var bearbetade gjordes huvudsökningen. Ämnesord valdes ut utifrån

litteraturstudiens syfte. När artiklar läggs in i databaserna skapas ämnesord för att beskriva artiklarnas innehåll. Vid användning av ämnesord behövs ingen hänsyn till synonymer och stavningsvarianter (SBU, 2020). På Cinahl och Medline användes ämnesordet MH Palliative care. Resterande sökord gjordes som fritextord. Fritextord ger en bredare sökning vilket gjorde att sökresultatet fick fler relevanta träffar som annars skulle uteblivit. Ord som söks i fritext kan vara användbart när ämnesord ger för många irrelevanta träffar (Kristensson 2014, s 158–162). Fritextorden som användes var experience, perception, attitude, “family

caregivers” och home. De valda sökorden söktes först enskilt för att sedan kombineras i sökblock. De booleska sökoperatorerna AND och OR användes för att utöka och begränsa sökningen. Begränsningar som gjordes var peer review, english language och att artiklarna inte skulle vara äldre än 10 år. Sökningen resulterade i 84 träffar på Cinahl. Sökningen på Medline resulterade i 69 träffar. Se sökmatris bilaga ett för presentation av antal träffar från respektive sökord.

Urval

Urvalet gjordes genom att utgå från valda inklusion- och exklusionskriterier.

Inklusionskriterier: Vården skulle äga rum i hemmet och anhörigvårdaren skulle vårda patient

i livets slutskede. Studien skulle ta upp anhörigvårdares upplevelser av att ge vård till familjemedlem.

Exklusionskriterier: Artiklar där det inte framgick vad som var anhörigvårdarens respektive

patientens upplevelse. När anhöriga vårdade familjemedlem under 18 år. När det framgick att studien var finansierad av en beroende aktör.

Alla titlar i sökresultaten från huvudsökningarna lästes. En del artiklar kunde uteslutas direkt då titeln inte uppnådde inklusions- och exklusionskriterierna. Författarna läste igenom

abstract på de återstående artiklarna. Ytterligare gallring gjordes och genom diskussion valdes artiklar att läsa i fulltext. Efter att författarna läst igenom alla artiklar valdes sex artiklar från Cinahl och fem artiklar från Medline. (Se bilaga 1 sökmatris).

Kvalitetsgranskning

En kvalitetsgranskning gjordes på de elva utvalda artiklarna med hjälp av

två granskningsmallar från SBU. ”Mall för kvalitetsgranskning av observationstudier” (SBU, 2020b) och ”Bedömning av studier med kvalitativ metod” (SBU, 2020a).

Granskningsmallarna valdes utifrån att den insamlade datan bestod av både kvalitativa och en mixad studie. Under kvalitetsgranskningen framgick det att tre av artiklarna inte uppnådde kraven. I två av studierna var det en oklar beskrivning av metod vilket resulterade i att kvalitén ansågs låg. Den tredje exkluderades då den var finansierad av en beroende aktör. De återstående åtta artiklarna godkändes och valdes ut till litteraturstudien. (Se bilaga 2

artikelmatris).

Dataanalys

En integrerad dataanalys gjordes i tre steg (Kristensson, 2014 s. 174). I första steget lästes artiklarna igenom av båda författarna. Artiklarnas resultat granskades enskilt där likheter och skillnader identifierades. Detta gjordes genom färgkodning på de delar som ansågs relevanta och svarade på litteraturstudiens syfte. Innehållet i artiklarna diskuterades sedan. I andra steget skapades kategorier utifrån likheter och skillnader från artiklarnas resultat. Det tredje

steget bestod av att sammanställa resultatet under de olika rubrikerna. Dataanalysen resulterade i fyra huvudkategorier med subkategorier.

Forskningsetiska överväganden

Uppsatsarbete på grundläggande eller avancerad nivå behöver inte genomgå etisk prövning, vilket medför att etiska ställningstaganden och etisk granskning får en betydande roll (Kristensson, 2014, s. 52–56).

Alla artiklar i litteraturstudien kontrollerades för att säkerställa deras etiska överväganden. Samtliga artiklar i studiens resultat har godkännande av etiska kommittéer. Studierna

presenterar sitt etiska ställningstagande i olika omfattning. Några av studierna beskriver mer ingående sitt etiska ställningstagande medan andra endast nämner att de fått godkännande från en etisk kommitté. Under författarnas granskning framkommer det även att studiedeltagarna har givit skriftligt godkännande att delta i samtliga studier. Författarna till litteraturstudien har tagit sin förförståelse i beaktning genom att presentera datan i resultatet objektivt utan egna värderingar. Författarna har inte lagt någon värdering av vart studierna är genomförda geografiskt. Alla artiklar i litteraturstudien har valts ut utifrån att de svarar på syftet, oberoende av vilket resultat som studien kommit fram till.

Resultat

Resultatet baserades på artiklar genomförda i Sverige (n= 3), Ghana (n=1), Taiwan (n=1), Portugal (n=1) och Kanada (n=2). Resultatet presenteras som fyra huvudkategorier; “En vilja

att vårda sin nära anhöriga”, “Att ha någon att luta sig mot”, “att vara ständigt närvarande”

och “att tänka på framtiden”. Huvudkategorierna ligger till grund för de nio subkategorierna (Tabell 1).

Tabell 1-Huvudkategorier och subkategorier

Huvudkategori

Subkategori

En vilja att vårda sin nära anhöriga • Att känna en skyldighet

• Att känna en tillgivenhet Att ha någon att luta sig mot • Släkt och vänners betydelse

• Sjukvårdens betydelse

• Trons betydelse

Att vara ständigt närvarande • Att finnas där dygnet runt

• Att lida av sömnbrist Att leva i nuet och tänka på framtiden • Att försöka leva i nuet

En vilja att vårda sin nära anhöriga

Att känna en skyldighet

Anhörigvårdare beskrev vårdandet som ett ansvar. De kände ett behov av att skydda sin nära anhöriga. En stark familjekultur gjorde det till en självklarhet att vara anhörigvårdare, vilket också gjorde det lättare att vårda då det upplevdes naturligt att ta hand om sina närstående (Holm, Henriksson, Carlander, Wengström & Öhlen, 2015; Wu, Huang & Tsao, 2020). Holm et al. (2015) uppgav att det fanns en förväntan att bli anhörigvårdare till sin nära anhöriga när det uppstod ett ökat behov av vård. De blev även mer medvetna om sitt ansvar i och med den sjukas önskan att vårdas i hemmet. De beskrev en känsla av tillgivenhet och skyldighet gentemot sin nära anhöriga.

Kusi, A.B. Boamah Mensah, K. Boamah Mensah, Dzomeku, Apiribu och Duodu (2020) beskrev att det var en sociokulturell skyldighet att vårda sina nära anhöriga. Vilket låg till grund för deras beslut att ta på sig vårdrollen. Familjen sågs som den viktigaste källan till stöd. I Ghana var det i första hand kvinnornas ansvar att vara anhörigvårdare. I de familjer där det inte var ett alternativ tog en man på sig rollen.

Att känna en tillgivenhet

Anhörigvårdare uttryckte en önskan att finnas där för den nära anhörige. De var villiga att göra vad som krävdes för att tillgodose den sjukes behov. Åtagandet att vårda vilade på kärlek, respekt och tillgivenhet. Det fanns en vilja att hedra den nära anhöriges önskan att få vårdas i hemmet. En önskan fanns att skydda den sjuke från sjukhusvistelse (Holm et al., 2015; Robinson, Bottorff, McFee, Bissell & Fyles, 2016).

Janze och Henriksson (2014) beskrev att anhörigvårdare ansträngde sig för att vara positiva för att inte belasta den sjuke. Till följd av det hölls egna känslor och behov tillbaka. När den närståendes tillstånd blev sämre tog anhörigvårdaren rollen som den starka och prioriterade den sjukes behov.

Att ha någon att luta sig mot

Släkt och vänners betydelse

Anhörigvårdare beskrev ett behov av stöd från släkt och vänner. Genom dem så fick de avlastning med dagliga sysslor och någon att samtala med. Samtal med någon nära bekant upplevdes avslappnat och naturligt. Att personen haft en relation med den sjuke

familjemedlemmen och anhörigvårdaren sedan innan underlättade. Då fanns inget behov till att informera om bakgrundsinformation till skillnad från sjukvårdspersonal som inte känt anhörigvårdaren eller patienten sedan innan (Holm et al 2015; Robinson et al., 2016; Wu et al., 2020).

Robinson et al. (2016) uppgav att de studiedeltagare som rapporterade att de hade vänner som var hälso- och sjukvårdspersonal spelade en avgörande roll för att fylla luckor i

hälsosystemet. Tillexempel kunde vännerna ge information om sjukdomsprogression, föreslå nödvändiga resurser och agera emotionellt stöd.

Sjukvårdens betydelse

Anhörigvårdare uppgav en lättnad att ha sjukvårdspersonal att vända sig till, att få professionellt stöd. De olika professionerna i vårdteamet kunde hjälpa till med allt från

praktiska hjälpmedel till emotionellt stöd. Det upplevdes tryggt att någon såg deras behov och kunde erbjuda stöd för att underlätta vardagen. Anhörigvårdare uttryckte uppskattning över att ibland bli sedda som person och inte som anhörigvårdare (Klarare, Rasmussen, Fossum, Hansson, Fürst & Lundh Hagelin, 2018; Robinson et al., 2016).

Sjukvårdspersonalen var ett stöd för anhörigvårdares förberedelse inför familjemedlemmens sista tid i livet. Läkare kunde ge viktig information och vägledning om sjukdomsförlopp och prognos vilket underlättade planeringen inför framtiden (Janze & Henriksson, 2014).

Teixera, Abreu, Costa och Maddocks (2020) uppger att anhörigvårdare som saknade stöd från sjukvård efterfrågade professionell hjälp. Det framkom att det fanns behov av bättre förståelse inför vården i livets slutskede och anhörigvårdare önskade också mer information kring förebyggande av komplikationer och medicinering. Anhörigvårdare önskade även stöd och information om hur de skulle hantera den anhöriges upplevda känslor.

Kusi et al. (2020) beskrev att anhörigvårdare från Ghana upplevde ett minimalt stöd från sjukvården. Anledningen till det anses vara att det inte fanns tillräckliga resurser för patienter i livets slutskede.

Trons betydelse

Att ha en religiös tro upplevdes som ett stöd under vårdtiden i livets slutskede. Att tro på gud gjorde vardagen lättare och mer hanterbar. Kyrkliga besök beskrevs som en fristad där anhörigvårdare hade tid för eftertanke (Hearson, McClement, McMillan & Harlos, 2011; Holm et al., 2015; Wu et al., 2020). Kusi et al. (2020) anger att en religiös tro är betydelsefull när vård ges i livets slutskede. Anhörigvårdare från Ghana vände sig till andliga ledare för att finna stöd.

Att vara ständigt närvarande

Att finnas där dygnet runt

Anhörigvårdare kände sig ständigt spända och hade en känsla av att alltid behöva finnas till hands. Det beskrevs att de aldrig kände sig avslappnade för att de ständigt uppmärksammade förändringar och tecken på försämring av deras anhöriges tillstånd. Situationen som

vårdgivare beskrevs som utmattande och begränsande eftersom den anhörige var i behov av ständig uppmärksamhet. Det upplevdes svårt att få tid till egna aktiviteter. Det beskrevs som ett arbete som pågick dygnet runt (Holm et al., 2014; Janze & Henriksson, 2014; Robinson et al., 2016; Teixeira et al., 2020).

Hearson et al. (2011) beskrev att anhörigvårdare använde sig av babyvakter för att ha koll dygnet runt när de befann sig i olika delar av hemmet. På så vis kunde anhörigvårdare höra direkt om patienten var i behov av hjälp. Det beskrevs både som hjälpsamt och påfrestande då babyvakten inte bara uppmärksammade rop på hjälp utan även störande ljud såsom

Att lida av sömnbrist

Trötthet och sömnsvårigheter beskrevs som ett ofta förekommande problem (Robinson et al., 2016; Wu et al., 2020). Hearson et al. (2011) beskrev att många anhörigvårdare anpassade sin sömn efter den anhöriges behov av hjälp. Detta resulterade i att sovstunder under dagen förekom för att orka vårda nattetid. Sömnbristen resulterade i kognitiva försämringar såsom glömskhet och svårigheter i problemlösning. Anhörigvårdare upplevde att kvalitén,

säkerheten och genomförbarheten på vården försämrades i och med sömnbristen. Flera i studien rapporterade att de fått fysiologiska symtom såsom magproblem, huvudvärk och utmattning.

Att leva i nuet och att tänka på framtiden

Försöka leva i nuet

För att hantera den rådande situationen försökte anhörigvårdare att leva i nuet och förbereda sig för kortare perioder framåt. Att se för långt in i framtiden beskrevs som problematiskt, eftersom det fanns mycket som inte gick att ta reda på i förväg. När anhörigvårdare fokuserade på nuet kunde vardagliga händelser uppskattas mer. Att tänka på den avlägsna framtiden kändes oväsentlig. Anhörigvårdare beskrev att förutse framtida problem och händelser var en distraktion från nuet och väckte oro och sorg. Att vara närvarande ansågs viktigt, då det annars fanns risk att förlora det som var idag (Holm et al., 2015; Janze & Henriksson, 2014).

Att planera inför framtiden

Trots en önskan av anhörigvårdare att leva i nuet hade många tankar om framtiden. De funderade på hur livet skulle bli utan den sjuka familjemedlemmen, en rädsla för att bli lämnad själv. Praktiska tankar väcktes som hur det skulle bli med arv, testamente och begravning. Anhörigvårdare ville inte tänka på sin nära anhörigs död men kände också en frustration över att inte veta hur lång tid som de hade kvar tillsammans. Den största rädslan var att den nära anhöriga skulle uppleva en smärtsam och utdragen död (Holm et.al., 2014; Wu et al., 2020).

Janze och Henriksson (2014) uppgav att anhörigvårdare hade ett hopp om att deras nära anhöriga skulle tillfriskna, även om de visste att det inte var troligt. De önskade att få så lång tid som möjligt tillsammans.

Anhörigvårdare från västvärlden beskrev att de hade funderingar hur ekonomin skulle bli i framtiden. Hur deras bearbetning av sorg skulle påverka orken att arbeta. Ovissheten om hur länge vården kommer pågå försvårade möjligheten att förbereda, planera och fatta beslut om ekonomiska frågor och arbetssituation (Janze & Henriksson, 2014; Hearson et al., 2011). Kusi et al. (2020) beskrev att anhörigvårdare från Ghana var i behov av ekonomiskt stöd för att täcka de vårdkostnader som var nödvändiga. Endast en del av behandlingskostnaden tillhandahölls och resterande fick familjen stå för.

Resultatredovisning

Resultatet beskrev att anhörigvårdare kände både en skyldighet och tillgivenhet att vårda sin nära anhöriga. Egna behov blev åsidosatta då fokus låg på den sjuke. För att orka med den ansträngda situationen fanns ett behov av stöd. Stödet kunde vara i form av släkt och vänner, sjukvårdspersonal eller en religiös tro. Anhörigvårdare upplevde att de ständigt behövde vara närvarande. Situationen beskrevs som utmattande och krävande, med lite tid över för

återhämtning. Trots en önskan att leva i nuet beskrev anhörigvårdare att de hade tankar om framtiden. Hur livet skulle bli utan den nära anhörige. Många praktiska frågor uppkom såsom tankar kring kommande begravning, arv och ekonomi.

Diskussion

Metoddiskussion

Sökorden som valdes användes i både Cinahl och Medline, vilket kan vara en styrka då sökningen blev specifik. Trots noggrannhet i val av sökord finns det en risk att relevanta artiklar inte kommer med i sökningen. Anledningen kan vara att något sökord eller boolesk sökoperand som inte användes skulle ha genererat fler relevanta artiklar. Sökningen

begränsades till engelska artiklar, detta kan vara en svaghet i och med att relevanta artiklar skrivna på andra språk uteslöts. I huvudsökningen förekom det dubbletter i båda databaserna, detta anses som en styrka då det kan tyda på datamättnad. För att få aktuella artiklar

begränsades sökningen till åren 2011 till 2021. Artiklar som är äldre än 10 år ansågs

föråldrade och inte aktuella i dagsläget. Peer reviewed användes för att säkerställa artiklarnas pålitlighet.

De valda artiklarna till studien lästes igenom och översattes från engelska till svenska med hjälp av lexikon. För att undvika feltolkningar av svåröversatta meningar diskuterades dessa mellan de båda författarna. Genom att resultatet kategoriserats finns det en risk att delar av en artikels resultat inte passat in i någon kategori och därför inte skrivits med i resultatet.

Enligt Kristensson (2014) bedöms trovärdigheten i kvalitativa studier genom de fyra begreppen tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet. Tillförlitligheten och verifierbarheten stärktes genom att förförståelsen togs i beaktning, resultatet presenterades utan egna tolkningar från författarna. Artiklarna i resultatet är från olika delar i världen. Trots att det finns olika kunskapslägen, förutsättningar och kulturella aspekter fanns likheter i artiklarnas resultat. Det påvisar resultatets överförbarhet. Giltigheten kunde stärkas genom att inte inkludera artiklar som var äldre än tio år.

En kvalitetsgranskning gjordes med hjälp av två granskningsmallar (SBU, 2020a; SBU 2020b). Artiklarna granskades och diskuterades mellan författarna för att bedöma artiklarna. Genom att följa SBU:s granskningsmallar kan brister i artiklarna upptäckas. Artiklar som bedömdes ha stora svagheter exkluderades för att säkerställa god kvalité i litteraturstudien. Endast artiklar som bedömdes vara av medelhög till hög kvalité inkluderades.

SFS 2003; 460 syftar till att skydda deltagare i forskning, respekten och människovärdet ska bevaras under hela forskningsprocessen. Samtliga artiklar i litteraturstudien har granskats etiskt och har blivit godkända av en etisk kommitté. Författarna till litteraturstudien har presenterat datan så objektivt som möjligt genom att åsidosätta sin förförståelse. Det går inte att utesluta att författarnas förförståelse har påverkat resultatet omedvetet. Genom att granska

resultatet flertalet gånger har material omformulerats för att säkerställa att förförståelsen inte har haft inverkan på resultatet.

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigvårdares upplevelse av att vårda nära anhörig i livets slutskede i hemmet. Resultatet redovisas i fyra huvudkategorier och nio subkategorier. Författarna till litteraturstudien har valt att diskutera några av de huvudfynd som presenterats i resultatet. Resultatet diskuteras tillsammans med det vårdvetenskapliga begreppet “Vaka och vakande”.

Vaka och vakande

I resultatet framkommer det att anhörigvårdare upplever en vilja att vårda sin nära anhöriga. Viljan kunde yttra sig som en pliktkänsla, men även en känsla av tillgivenhet. Fridh och Bergbom (2006) beskriver att det är ett grundläggande mänskligt behov att vaka över sina nära anhöriga som grundar sig i vår tillgivenhet. Att vaka är ett uttryck för omsorg över den som är sjuk eller döende. Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om vad vakandet innebär, det för att förstå anhörigvårdares upplevelser och behov. Att vaka kan beskrivas som en förpliktelse, som både upplevs som en handling och ett tillstånd. Vakandes innebörd är att alltid finnas där och att vara i beredskap. Det innebär att aldrig lämna personen ensam utan uppsikt. Den som vakar offrar sina egna behov och lägger dessa åt sidan.

Att alltid finnas där

Anhörigvårdare i litteraturstudien upplevde att de ständigt behövde finnas där för den sjuke. Det beskrevs att de inte kunde slappna av och var konstant spända då de ville uppmärksamma om den sjuke blev försämrad. Författarna till litteraturstudien har uppmärksammat att

anhörigvårdare var i behov av avlastning och stöttning både psykiskt och fysiskt. Att bli sedd som person och inte alltid som anhörigvårdare uppskattades. Barlund, André, Sand och Brenne (2021) och Quiñoa-Salanova, Porta-Sales, Monforte-Roy och Edo-Gual (2019) uppgav att anhörigvårdare behövde ta mycket ansvar när de vårdade om den sjuka i hemmet. Några uttryckte att det fanns ett behov att övervaka den sjuka konstant. De beskrev att de inte längre kände sig som en familjemedlem utan som en sjukvårdspersonal. Författarna anser att anhörigvårdare är i behov av stöttning från hela vårdteamet. Olika professioner behövs för att tillgodose de skilda behov anhörigvårdaren ställs inför och att arbeta förebyggande för att undvika ohälsa. Det är viktigt att sjuksköterskan inte bara ser den palliativa patientens behov utan även uppmärksammar anhörigvårdaren.

Kulturella likheter och skillnader

Ett av de huvudfynd som upptäcktes i resultatet var att det fanns kulturella skillnader men även likheter oberoende av vart i världen vården bedrevs. I litteraturstudien framkommer det att anhörigvårdare upplever en skyldighet att vårda sina nära, vilket inte var styrt om vården bedrevs i ett hög- eller låginkomstland. Detta stärks genom att andra artiklar kommer fram till liknande resultat. Anhörigvårdare med olika kulturella bakgrunder uttryckte att vårdandet av en nära anhörig motiverades av deras pliktkänsla (Donovan & Williams, 2015; Tan-Ho et al., 2020). Författarna till litteraturstudien blev förvånade över resultatet. De förväntade sig att pliktkänsla var starkare i länder där vården inte är lika välutvecklad. Där anhörigvårdaren

kulturella skillnader visar resultatet att förhållningssättet är det samma oberoende av var vården bedrivs.

I litteraturstudiens resultat presenteras en av artiklarna från Ghana, vilket är ett land med sämre ekonomi. I resultatet framgår det att anhörigvårdare från Ghana upplever ett sämre stöd från sjukvården då det inte fanns tillräckliga resurser för att bedriva palliativ vård. Abdel-Malek, Farag, Shohdy och Cox (2019) jämförde möjligheten till att vara anhörigvårdare i ett låg- och ett höginkomstland där det framkom att det fanns fler anhörigvårdare i landet med sämre ekonomi. I låginkomstlandet bodde närstående till en person i livets slutskede i större utsträckning tillsammans. Resultatet påvisar att landet med sämre ekonomi inte hade likvärdig tillgång till professionell vård som höginkomstlandet. När resultatet bearbetats har författarna kommit fram till att skillnaden för anhörigvårdare påverkas i hög grad av tillgången till specialiserad palliativ vård. Det framgår att sjukvården har påverkan på anhörigvårdares upplevelse av vårdandet i livets slutskede.

Förberedelser inför framtiden

I litteraturstudiens resultat framkommer det att anhörigvårdare tänkte på hur livet skulle bli efter den sjukes bortgång. Både emotionella och praktiska funderingar fanns. Hur livet skulle bli utan den nära anhörige men även tankar om begravning och arv. Rainsford, MacLeod, Glasgow, Phillips, Wiles och Wilson (2017) uppger att anhörigvårdare förberedde sig inför döden. De planerade begravning och slutförde testamenten. De försökte förbereda sig själva och familjen för den kommande omställningen med livet utan den nära anhöriga. Författarna till litteraturstudien uppmärksammar att det finns behov av information om hur framtiden kommer bli. Även om detta inte går att förutspå finns det delar som är möjliga att ge

information om. Det kan till exempel vara hur kroppen normalt reagerar när döden närmar sig och även praktisk information såsom begravning och blanketter till myndigheter. Barlund et al. (2021) uppger att bristande information och information som lämnats sent ansågs vara ett problem som bidrog med osäkerhet. Anhörigvårdare beskrev att de önskade kunskap om hur den terminala fasen normalt går till. De upplevde att det var svårt att veta vilka frågor de skulle ställa när de inte hade någon kunskap inom ämnet. Författarna anser därför att det är viktigt att sjukvården erbjuder information även om anhörigvårdare inte bett om det. Att få information kan minska stress och oro.

Slutsats

I litteraturstudien har det framgått att omvårdnad som sker i livets slutskede innebär ett vakande. Att vaka innebär att vänta och hålla ut. För att ge anhörigvårdare möjligheten att finnas där för sin nära anhörig krävs stöttning. Sjuksköterskan med hela vårdteamet är viktigt för anhörigvårdare där alla professioner fyller en funktion. Sjuksköterskan som har en nära relation till patient och anhörigvårdare behöver till stor del vara den som uppmärksammar behoven. Sjuksköterskan kan se till att rätt profession med dess kompetens erbjuds när det behövs. Anhörigvårdare är i behov av information och avlastning för att hantera den nya rollen. För att detta ska vara möjligt behövs ytterligare forskning inom ämnet. Genom forskning kan sjukvården få kunskap och förbättra den palliativa vården både för patienten och dess anhöriga. Anhörigvårdare som känner en trygghet i sin roll och i stödet från sjukvården kan bidra till att patienten får en värdig sista tid i hemmet.

Referenslista

*) Vetenskapliga artiklar i resultatet

Abdel-Malek, R., Farag, D., Shohdy, K., & Cox, S. (2019). Availability of informal

caregivers for palliative care patients with cancer: Is there a difference between higher- and lower-income settings. Indian Journal of Palliative Care, 25(3), 379.

https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_199_18

Anhörigvård (2021). I Nationalencyklopedin. Hämtad 13 april 2021 från https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/anhörigvård

Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 29(6), 508–517.

https://doi.org/10.1177/0269216314566061

Barlund, A. S., André, B., Sand, K., & Brenne, A.-T. (2021). A qualitative study of bereaved family caregivers: Feeling of security, facilitators and barriers for rural home care and death for persons with advanced cancer. BMC Palliative Care, 20(1), 7.

https://doi.org/10.1186/s12904-020-00705-y

Donovan, R., & Williams, A. M. (2015). Care‐giving as a Canadian‐ Vietnamese tradition: ‘It’s like eating, you just do it’. Health & Social Care in the Community, 23(1), 79–87. https://doi.org/10.1111/hsc.12126

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur & kultur.

Franchini, L., Ercolani, G., Ostan, R., Raccichini, M., Samolsky-Dekel, A., Malerba, M. B., Melis, A., Varani, S., & Pannuti, R. (2020). Caregivers in home palliative care: Gender, psychological aspects, and patient’s functional status as main predictors for their quality of life. Supportive Care in Cancer, 28(7), 3227–3235. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05155-8

Fridh, I., & Bergbom, I. (2006). Att vaka—En begreppsanalytisk studie. Nordic Journal of

Nursing Research, 26(1), 4–8. https://doi.org/10.1177/010740830602600102

Försäkringskassan (u.å.). Närståendepenning. Hämtad 13 april 2021 från https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sjuk/anstalld/narstaendepenning

*Hearson, B., McClement, S., McMillan, D. E., & Harlos, M. (2011). Sleeping with one eye open: The sleep experience of family members providing palliative care at home. Journal of

Palliative Care, 27(2), 69–78.

* Holm, M., Henriksson, A., Carlander, I., Wengström, Y., & Öhlen, J. (2015). Preparing for family caregiving in specialized palliative home care: An ongoing process. Palliative and

*Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: Family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing,

20(10), 494–501. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.10.494

*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European

Journal of Cancer Care, 27(6), e12948. https://doi.org/10.1111/ecc.12948

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande: För studenter inom hälso- och

vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

*Kusi, G., Boamah Mensah, A. B., Boamah Mensah, K., Dzomeku, V. M., Apiribu, F., & Duodu, P. A. (2020). Caregiving motivations and experiences among family caregivers of patients living with advanced breast cancer in Ghana. PLOS ONE, 15(3), e0229683. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0229683

Martín, J. M., Olano-Lizarraga, M., & Saracíbar-Razquin, M. (2016). The experience of family caregivers caring for a terminal patient at home: A research review. International

Journal of Nursing Studies, 64, 1–12. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010

Munck, B., & Sandgren, A. (2017). The impact of medical technology on sense of security in the palliative home care setting. British Journal of Community Nursing, 22(3), 130–135. https://doi.org/10.12968/bjcn.2017.22.3.130

Palliativ vård (2021). I Nationalencyklopedin. Hämtad 13 april 2021 från https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/palliativ-vård

Quiñoa-Salanova, C., Porta-Sales, J., Monforte-Royo, C., & Edo-Gual, M. (2019). The experiences and needs of primary family caregivers of patients with multiple myeloma: A qualitative analysis. Palliative Medicine, 33(5), 500–509.

https://doi.org/10.1177/0269216319830017

*Robinson, C. A., Bottorff, J. L., McFee, E., Bissell, L. J., & Fyles, G. (2017). Caring at home until death: Enabled determination. Supportive Care in Cancer, 25(4), 1229–1236. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3515-5

Rainsford, S., MacLeod, R. D., Glasgow, N. J., Phillips, C. B., Wiles, R. B., & Wilson, D. M. (2017). Rural end-of-life care from the experiences and perspectives of patients and family caregivers: A systematic literature review. Palliative Medicine, 31(10), 895–912.

https://doi.org/10.1177/0269216316685234

Röda Korsets Högskola (2018). Om Röda Korsets Högskola. Hämtad 24 mars 2020 från https://www.rkh.se/om-oss

SFS. (2014:821). Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 13 april 2021 från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Silfverberg, G & B-M Ternestedt. (2007). Hemmet och vårdetiken. I G. Silfverberg (red.),

Socialstyrelsen (2018) Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård - Stöd för styrning och ledning (Artikelnummer 2018-6-28) Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-6-28.pdf

Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp (Artikelnummer 2018-8-6) Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad: 2021-04-13

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020a). Bedömning av studier med

kvalitativ metodik [Broschyr]. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social

utvärdering. Hämtad 13 april 2021

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). SBU:s metodbok:

Litteratursökning. Hämtad 13 april 2021 https://www.sbu.se/metodbok?pub=48286

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020b). Granskningsmallar: Mall för

kvalitetsgranskning av observationstudier [Broschyr]. Stockholm: Statens beredning för

medicinsk och social utvärdering. Hämtad 13 april 2021

https://www.sbu.se/contentassets/886fcb546f7f4b3b8ba3d1bdce9367d3/bilaga-2-granskningsmallar.pdf

Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Patinadan, P. V., Low, C. X., & Ho, A. H. Y. (2020). Blessings or burdens: An Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) study on the motivations and their impact on end-of-life caregiving among Asian family caregivers. BMC Palliative Care,

19(1), 132. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00638-6

*Teixeira, M. J. C., Abreu, W., Costa, N., & Maddocks, M. (2020). Understanding family caregivers’ needs to support relatives with advanced progressive disease at home: An ethnographic study in rural Portugal. BMC Palliative Care, 19(1), 73.

https://doi.org/10.1186/s12904-020-00583-4

WHO World Health Organization (2020). Palliative care. Hämtad: 13 April 2021 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

*Wu, M.-P., Huang, S.-J., & Tsao, L.-I. (2020). The Life Experiences Among Primary Family Caregivers of Home-Based Palliative Care. American Journal of Hospice and Palliative

Medicine®, 37(10), 816–822. https://doi.org/10.1177/1049909120907601

Zavagli, V., Raccichini, M., Ercolani, G., Franchini, L., Varani, S., & Pannuti, R. (2019). Care for Carers: An Investigation on Family Caregivers’ Needs, Tasks, and Experiences.

Bilaga 1 sökmatris

Databas sökord resultat av

sökning lästa titlar lästa abstract antal artiklar Cinahl 2021-04-01 Kl.12.00 Begränsningar ·engelska ·> 2011 peer review 1. MH palliative care 19,449 2. experience 218,7326 3. perception 96,337 4. attitude 175,821 5. experience OR perception OR attitude 405,040 6. “family caregivers” 3,875 7. home 86,972

8. MH palliative care AND

Experience OR perception OR attitude AND” family

caregivers” AND home

Databas sökord resultat av sökning lästa titlar lästa abstract antal artiklar Medline 2021-03-31 Kl. 20.05 Begränsningar ·engelska ·> 2011 peer review 1. MH palliative care 9,521 2.experience 160,763 3.perception 101,504 4.attitude 87,242 5. experience OR perception OR attitude 298,446 6.“family caregivers” 2,733 7. home 53,673

7. MH palliative care AND experience OR perception OR Attitude AND “family caregivers” AND home 69 69 21 5

Bilaga

2 Artikelmatris

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Wu, M.-P., Huang, S.-J., & Tsao, L.-I. (2020). The Life Experiences Among Primary Family Caregivers of Home-Based Palliative Care.

American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 37(10), 816–822. https://doi.org/10.1177/ 1049909120907601 Taiwan To identify common themes and topics of primary family caregivers’ lived experiences with HBPC when taking care of terminally ill family members. Kvalitativ analys. Inklusionskriterier: primära familjevårdare som vårdade sin anhörig i hemmet. Alla i studien hade anknytning till ett regionalt sjukhus i norra Taiwan.

Urvalsförfarande: tillfrågan om samverkan av primär läkare. Urval:

22 familjevårdare varav fem män och 17 kvinnor. Medelåldern var 59, 7 år. Den yngsta i studien var 45 år och den äldsta var 76 år. Datainsamlingen bestod av öppna intervjuer.

jjjjjj

Styrkor: Den intervjuande skapade förtroende till studiedeltagarna genom ett förtroendebaserat förhållningssätt.

Pålitligheten i studien fastställdes genom peer-review kodningsprocess och ständig omkodning av transkriptionerna.

Studiens metoddel redovisas väl. Svagheter: Deltagarna i studien är kopplade till samma sjukhus och läkare vilket kan vara en brist då många deltagare kan ha liknande uppfattning.

Hög

Resultatet av intervjuerna resulterade i följande kategorier: lära sig

grundläggande färdigheter i hemsjukvård, erfarenheter av

näringsbehov, organisering av vården, förberedelse för familjemedlems död, komma på aktiviteter baserat på familjemedlemmens möjligheter och tillhandahålla vård karakteriserad med oro, uthållighet och tålamod.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: Family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing, 20(10), 494–501. https://doi.org/10.12 968/ijpn.2014.20.10. 494 Sverige To explore family caregivers´ experiences from partners’ stories about preparing for caregiving.

Tolkande och beskrivande design med kvalitativ innehållsanalys. Studien

genomfördes på en specialiserad palliativ hemvårdsenhet.

Inklusionskriterier: Alla de som tog hand om familjemedlem i hemmet och som ännu inte hade gått in i det senare stadiet av palliativ vård ombads att delta i studien.

Urvalsförfarande:

Brev med studieinformation och en förfrågan om deltagande skickades till åtta vårdgivare. Urval:

Sex vårdgivare. Deltagarna var mellan 40 år och 83 år.

Datainsamling: Nio kvalitativa intervjuer. Tre av deltagarna intervjuades två gånger för uppföljning, resterande kunde inte intervjuas en andra gång på grund av deras partners tillstånd.

Styrkor: Utförlig redovisning av metod och datainsamling. Stor variation av deltagare.

Svaghet: alla deltagare kunde inte intervjuas två gånger vilket gör att resultatet inte blir lika omfattande. Författarna har inte beskrivit sin roll till studiedeltagare. Det framgår inte om forskarna har tagit hänsyn till sin förförståelse.

Medel

Resultatet presenteras i två underteman: leva i osäkerhet med fokus på nuet och förbereda sig för framtiden; och förbereda för vård medan övergång sker till nya roller.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Teixeira, M. J. C., Abreu, W., Costa, N., & Maddocks, M. (2020). Understanding family caregivers’ needs to support relatives with advanced progressive disease at home: An ethnographic study in rural Portugal. BMC Palliative Care, 19(1), 73. https://doi.org/10.1186/s 12904-020-00583-4 Portugal To explore family caregivers’ experiences of caring for a relative living with advanced progressive disease at home, and their perceptions of met and unmet care needs over time.

Design:

Etnografisk design användes. Urvalsförfarande: Rekrytering via rekommendation från läkare.

Inklusionskriterier:

Anhörigvårdare över 18 år, patienten skulle vara över 65 år med obotlig sjukdom och i behov av hjälp med egenvård.

Exklusionskriterier:

Familjevårdare under 18 år liksom patienter under 65 år, med botbar sjukdom och oberoende av egenvård. Inget bortfall av deltagare i studien. Slutlig studiegrupp: 10 familjevårdare. Datainsamlingsmetod: Semistrukt urerade intervjuer med öppna frågor samt fältstudier i studiedeltagarnas hem.

Styrkor: Tydlig och väl beskriven datainsamlingsmetod. Forskning pågick till datamättnad rodde. Svagheter:

Relationen mellan forskare och deltagare är oklar.

hög

Resultatet presenteras i fem teman: Omsorg av självständighet och förebyggande av komplikationer (1), vårdgivarens upplevda (2) och okända (3) behov, vårdgivarens fysiska och känslomässiga

funktionsnedsättningar (4) och balansera begränsad tid. (5)

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Hearson, B., McClement, S., McMillan, D. E., & Harlos, M. (2011). Sleeping with one eye open: The sleep experience of family members providing palliative care at home. Journal of Palliative Care, 27(2), 69–78. Kanada To empirically describe the sleep experience of family caregivers of advanced cancer patients.

Beskrivande och utforskande studie med både kvalitativ och kvantitativ metod.

Urvalsförfarande:Rekrytering från Manitoba provinsen i Kanada.

Inkulsionskriterier:

Anhörigvårdare till familjemedlemmar med avancerad cancer och som bor inom ett visst community.

Ha förmågan att läsa, skriva och prata engelska. Exklusionskriterier:

Yngre än 18 år.

Datainsmalingsmetod: Semistrukturerade intervjuer användes till den kvalitativa delen. Den kvantitativa delen bestod av data insamlat med hjälp av Epworth Sleepness Scale och Pittsburgh Sleep Quality Index. Slutgilitig studiegrupp: 13 deltagare varav en inte deltog i en av de kvantitativa delarna av studien. Urval:

Deltagarna var mellan 40–79 år. 10 kvinnor och 3 män.

Svagheter: Författarna tar inte upp sin förförståelse i studien. Studiens kvantitativa del är inter tillräckligt stor för att vara generaliserbar. Styrkor:

Väl beskriven metod.

Medelhög.

Resultatet delades upp i

kvalitativa och kvantitativa data. Den kvalitativa delen delades in i olika kategorier. Faktorer till störd sömn, konsekvenser av otillräcklig sömn och

anhörigvårares strategier för att överkomma störd sömn.

Den kvantitativa datan redovisar hur mycket sömn

anhörigvårdare har fått. I snitt 6,6 timmar per natt med allt från 4 till 39 uppvak. De fick också uppskatta hur mycket sömn de fått.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European

Journal of Cancer Care, 27(6), e12948. https://doi.org/10.1111/ecc .12948 Sverige team To describe patients’ and family caregivers’ experiences of specialist palliative home care team actions that are identified by the participants as helping or hindering interventions.

En tolkande kvalitativ design användes. Inklusionskriterier:

Att de tillhörde ett specialiserat palliativt vårdteam. Bosatt i sverige.

Exklusionskriterier: Personer under 18 år.

Urvalsförfarande: Deltagarna rekryterades genom specialiserade palliativa vårdteam i Sverige.

Urval:

13 deltagare mellan 50 och 89 år. 8 kvinnor och 5 män. 6 patienter och 7 anhörigvårdare.

Datainsamlingsmetod: inspelande intervjuer som varade mellan 30–90 minuter. Öppna frågor användes.

Ev. bortf

Styrkor: Tydlig beskriven metod.

Utförligt resultat med mycket utdrag från intervjuerna.

Går tydligt att urskilja vad som är patienternas respektive anhörigvårdares upplevelser. Svagheter: Forskarnas förförståelse tas inte upp.

hög

Resultatet presenterades i två huvudkategorier. Händelser som var hjälpande och händelser som var hindrande.

Underkategorier till hjälpande händelser var: organiserade och hjälpande av adekvata resurser, hålla löften och att vara äkta, skapa relationer med patienter och

anhörigvårdare.

Underkategorier till hindrande händelser var: Behov som inte tillgodosågs.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Holm, M., Henriksson, A., Carlander, I., Wengström, Y., & Öhlen, J. (2015). Preparing for family caregiving in

specialized palliative home care: An ongoing process. Palliative and

Supportive Care,13(3), 767–775. https://doi.org/10.1017/ S1478951514000558 Sverige te

The aim of the study was to explore family caregivers’ own experiences of preparing care in specialized palliative home care.

En kvalitativ studie med en tolkande och beskrivande design

Urvalsförfarande: Rekrytering från sex olika hemvårdsavdelningar i ett

stadsområde i Sverige.

Inklusionskriterier: (1) att vara en familjevårdare för en patient i specialiserad palliativ

hemvård, (2) över 18 år och (3)

kunna läsa och förstå det svenska språket.

Slutlig studiegrupp: Tolv familjevårdare varav sju kvinnor och fem män. Ålder: 24 år till 93 år, medianålder 63 år.

Datainsamlingsmetod: Intervjuer med öppna frågor.

Styrka: Tydlig beskrivning av metod och resultat. Forskarna har ingen tidigare relation till deltagarna. Svaghet: Homogen studiegrupp som bestod till största delen av

cancerpatienter vilket kan påverka generaliserbarheten.

Hög

Familjevårdare beskrev sin erfarenhet av att förbereda sig för vård som en

pågående process. Processen

illustrerades genom tre delprocesser: "skrämmande" (inse allvaret i situationen), "anpassning"

(hantera en utmanande situation) och "förutse" (planera för den

oundvikliga förlusten)

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Kusi, G., Boamah Mensah, A. B., Boamah Mensah, K., Dzomeku, V. M., Apiribu, F., & Duodu, P. A. (2020). Caregiving motivations and experiences among family caregivers of patients living with advanced breast cancer in Ghana. PLOS ONE,

15(3), e0229683. https://doi.org/10.1371/jo urnal.pone.0229683 Ghana team To explore and describe the caregiving motivations and experiences among family caregivers of patients living with advanced breast cancer.

Urvalsförfarande: Rekrytering skedde på Komfo Anokye Teaching Hospital. Sjuksköterskor presenterade potentiella deltagare genom informationsblad.

Inkluderingskriterier: 18 år och äldre. Familjevårdare av en patient som diagnostiserats med

avancerad bröstcancer i minst tre

månader, tillhandahålla obetalda vårdtjänster till patienten och kunde tala engelska eller twi. Exklusionskriterier: Vårdgivare av

patienter

diagnostiserats med tidigt stadium av bröstcancer.

Slutlig studiegrupp: 15 deltagare. Ålder mellan 25–73 år. 7 män och 8 kvinnor.

Datainsamlingsmetod: Halvstrukturerade kvalitativa intervjuer.

Ev. bortf

Styrkor: Väl beskriven metod.

Svagheter: Det framgår ej hur forskaren har hanterat sin förförståelse.

Hög

Resultatet tyder på att bristen på hembaserade palliativa tjänster i Ghana resulterar i att

familjevårdare

är huvudansvariga för omvårdnaden av avancerade bröstcancerrelaterade patienter i hemmet. Dessa

resultat diskuteras under tre huvudteman: Motivation för att anta vårdens

roll, tillgodose patientens

egenvård och psykosociala behov samt symptomhantering

och övervakning.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Robinson, C. A., Bottorff, J. L., McFee, E., Bissell, L. J., & Fyles, G. (2017). Caring at home until death: Enabled determination. Supportive Care in Cancer, 25(4), 1229–1236. https://doi.org/ 10.1007/s00520-016-3515-5 Kanada To describe the experience of bereaved family caregivers whose terminally ill family members with advanced cancer were successful in achieving a desired home death.

En beskrivande och tolkande design med kvalitativ innehållsanalys.

Inklusionskriterier:

Engelsktalande, 19 år eller äldre, vårdar en anhörig med avancerad cancer i hemmet, vården skulle pågått i minst 6 månader.

Urvalsförfarande:

Rekryteringen skedde via media och notiser i lokala tidningar, radio, på hospice och via cancerorganisationer.

Urval: 29 deltagare. 19 kvinnor och 10 män. Födda mellan 1922–1981.

Datainsamlingsmetod: halvstrukturerade ljudinspelade intervjuer. Frågeformuläret The Brief Questionnaire användes.

Svagheter:

Deltagarna var högutbildade, vilket kan påverka resultatet av vården.

I Kanada varierar möjligheten till att få betald palliativ vård vilket kan påverka studiens generaliserbarhet i områden där vården kostar pengar för patienten. Ingen redovisning av längden av intervjuerna. Inga nämna

exklusionskriterier.

Styrkor: Utförlig analys av deltagare. Öppna frågor användes.

medelhög

Resultatet indelades i fyra teman.

Belutsamhet till att ge vård hemma, påverkan på

beslutsamhet av att ge vård, tidigare erfarenheter att tillhandahålla vård och upplevelse av att tillhandahålla vård.