Emma Hittenkofer & Peter Ludvigsson
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGV51, HT2017 Grundnivå
Handledare: Ginger Selander Examinator: Jane Österlind
Sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på en
vårdavdelning inom somatisk akutsjukvård
En litteraturöversikt
Nurses’ experiences of caring for dying patients at a somatic ward in
emergency hospitals
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård är en vårdform som skall förbättra eller upprätthålla livskvalitet för döende patienter och dess närstående. I stora delar av världen finns ingen tillgång till specialiserad palliativ vård, men kraven ökar för att det skall erkännas som en mänsklig rättighet. Närstående till döende patienter på vårdavdelningar inom akutsjukvård upplever inte att de får tillräckligt med stöd och uppmärksamhet. Vården bör kännetecknas av en professionell vårdrelation och från sjuksköterskans perspektiv skall vårdrelationen präglas av kunskap, öppenhet och reflektion.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på en vårdavdelning inom somatisk akutsjukvård.
Metod: En litteraturöversikt baserad på tio vetenskapliga originalartiklar. Av dessa artiklar var nio kvalitativa och en mixad.
Resultat: Sammanställningen för materialet resulterade i fyra huvudteman och två underteman; Sjuksköterskans uppfattning om en god palliativ vård, Döden i sjuksköterskans dagliga arbete med två underteman När tiden inte räcker till och När döden närmar sig. Sjuksköterskors upplevelser av att skapa en god vårdmiljö och Kommunikationens betydelse för palliativ vård.
Diskussion: Det sammanställda resultatet och dess tillvägagångssätt diskuterades i en resultat- och metoddiskussion. Resultatet problematiserades i relation till bakgrund, utökad litteratur och vetenskapliga studier samt utifrån Virginia Hendersons omvårdnadsteori.
Abstract
Background: Palliative care is a type of care that should improve or maintain quality of life for dying patients and their relatives. In many parts of the world
specialized palliative care is not available but there is an increasing demand that it should be recognized as a human right. Relatives of dying patients at wards in emergency hospitals do not experience that they receive enough support and attention. The care should be characterized by a professional care relation and from the nurses’ perspective the care relation should contain knowledge, openness and reflection.
Aim: To describe nurses’ experiences of caring for dying patients at a somatic ward in emergency hospitals.
Method: A literature review based on ten scientific articles. Nine articles were qualitative and one article mixed method.
Results: The compilation of the material resulted in four main themes and two subthemes; Nurse’s perception of good palliative care, Death in nurses daily work with two subthemes When there is not enough time and When death comes closer. Nurses’ experiences of creating a good caring environment and The meaning of communication for palliative care.
Discussion: The compiled result and the way it was achieved were discussed in a result- and method discussion. The result was problematized in relation to
background, additional literature and scientific studies and Virginia Hendersons nursing theory.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Precisering av övergångsfaser inom palliativ vård ... 2
Palliativ vård i ett närståendeperspektiv ... 3
Definition av somatisk akutsjukvård ... 4
Sjuksköterskans profession ... 4
Den professionella vårdrelationen ... 5
Problemformulering ... 5 Syfte ... 6 Teoretisk utgångspunkt ... 6 Metod ... 7 Datainsamling ... 7 Urval ... 8 Analys ... 8 Forskningsetiska överväganden ... 9 Resultat ... 10
Sjuksköterskans uppfattning om en god palliativ vård ... 10
Döden i sjuksköterskans dagliga arbete ... 11
När tiden inte räcker till ... 11
När döden närmar sig ... 12
Sjuksköterskors upplevelser av att skapa en god vårdmiljö ... 13
Kommunikationens betydelse för palliativ vård ... 14
Diskussion ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 17
Resultat i relation till Hendersons omvårdnadsteori... 18
Upplevelse av kommunikation mellan professioner ... 19
Förslag till fortsatt forskning ... 22
Slutsats ... 22
Referensförteckning ... 24
Bilaga 1. Sökmatris ... 29
Inledning
I samband med vår arbetslivserfarenhet inom somatisk akutsjukvård, har vi observerat att människor i livets slutskede ofta hamnar i skymundan. De människor vi observerat och som vi syftar på genom hela denna litteraturöversikt är de som ligger inför döden och endast har veckor, dagar eller timmar kvar att leva. Avsaknaden av palliativa vårdavdelningar på
akutsjukhus innebär att personal på respektive somatisk avdelning utför den palliativa vården. Utifrån vår erfarenhet råder det brist på vårdplatser inom palliativa enheter i förhållande till behovet av dem. Dessutom finns det en risk att döende patienter inte överlever transporten till de palliativa enheterna som finns. Vi har sett hur dessa patienter blir lämnade ensamma på sina salar då vårdpersonal av olika anledningar, allt ifrån organisatoriska till
kunskapsmässiga, istället prioriterat patienter som genomgår kurativ behandling. Vår upplevelse är dessutom att det föreligger bristande kunskap om vilka medicinska och omvårdnadsmässiga åtgärder som är bäst lämpade inom sen palliativ vård.
Bakgrund
Utifrån World Health Organization’s [WHO] (2017) definition av palliativ vård är det en vårdform som är till för att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående i samband med livshotande sjukdom. Palliativ vård skall frångå den botande, förlängande vården och
innehålla lindring av symtom där de psykiska, fysiska, andliga och existentiella aspekterna skall tas i beaktning. Därmed innefattar palliativ vård via ett professionellt förhållningssätt stöd till patienter samt närstående och utifrån de enskilda individernas behov.
Socialstyrelsen (2013) har tagit fram ett kunskapsstöd för att främja en förutsättningslös god palliativ vård. Tanken är att kunskapsstödet skall främja vidareutveckling hos vårdgivare och att de gemensamt skall verka för ett gott omhändertagande. Den goda palliativa vården utgår från fyra hörnstenar. En av hörnstenarna är symtomlindring som utöver ett fysiskt lindrande innefattar det psykiska, sociala, existentiella och andliga. För patienten och närstående krävs ett samarbete på ett mångprofessionellt plan tillsammans med och mellan olika typer av vårdgivare. I syftet att förbättra samt gynna livskvalitet krävs en god
kommunikation och relation mellan vårdgivare och till vårdtagare. Till sist innefattar det stöd till närstående. Tanken är att närstående skall få samma värdiga vård utifrån individuella behov och det kan vara innan, under eller efter patientens död. Hela människan står i fokus och helhetssynen bör prägla hela sjukvården likt processen i den palliativa vården. Gourdji, McVey, och Purden (2009) studerade patientens egen syn på en god palliativ vård relaterat till livskvalitet. I ett patientperspektiv ses helheten som kärnan till den goda vården. Den trygga
omvårdande platsen har en central betydelse, stödet från närstående och omvårdnadspersonal hjälper patienterna igenom de utmaningar som sjukdomen utsätter dem för. Patienterna i palliativt skede uppgav också vikten av att känna sig bekväma och att överhuvudtaget inte känna sig stressade eller pressade i vården.
Precisering av övergångsfaser inom palliativ vård
Övergångsfaserna inom palliativ vård benämns som tidig och sen palliativ fas (Beck-Friis & Strang, 2012). Den tidiga palliativa fasen kan vara lång och progressiv under flera år med kurativa inslag. Det innebär att bevaka samt kontrollera och med hjälp av behandlingar eventuellt förlänga livet hos en människa med livshotande sjukdom. Grundidén enligt Thorén Todoulos (2012) är att den döende människan skall få leva ett liv präglat av livskvalitet. Övergångsfasen skall ske via ett brytpunktssamtal, som innebär att ansvarig läkare tar ställning till fortskridande behandling av sjukdomen. Vårdgivare skall därmed alltid ligga ett steg före patienten i sjukdomsbilden, för att tidigt fånga upp symtom och lindra dessa utifrån individens behov. Den sena palliativa fasen enligt Beck-Friis och Strang (2012) i den döende processen och övergångsfasen, kan till skillnad från den tidiga palliativa fasen gå snabbt - allt från månader till veckor, dagar eller timmar. Det innebär att döden är oundviklig och
åtgärderna för sjukvården innefattar lindrande åtgärder snarare än botande eller
livsförlängande. Lindqvist & Rasmussen (2014) redogör för att det är svårt att avgöra längden på den sena palliativa fasen. Den tydliga övergången av fysiologiska symtom kan observeras när människor är nära döden. Dessa symtom är att patienten successivt blir tröttare och mer medvetandesänkt, får svagare puls, sänkt blodtryck, mer ytlig, långsammare och rosslande andning, kall hud, blek och cyanotisk färg på perifera kroppsdelar.
För att göra en initial bedömning av patienters omvårdnadsbehov i sent palliativt skede finns det ett internationellt styrdokument som stöd för vårdpersonal (O’Hara, 2011). Den kan vara till hjälp för en strukturerad vårdplan för patienterna och den benämns som LCP. LCP har dock fått utstå kritik för att inte vara anpassad till individen, för att snarare påskynda döden än att lindra patientens lidande varför den håller på att fasas ut i de delar av världen där den använts (Department of Health, 2013). Idag har Palliativt Utvecklingscentrum (u.å.) i Sverige successivt börjat ersätta LCP med NVP. Det innebär ett mer personcentrerat stöd för den enskilde individens omvårdnadsbehov, som kan användas innan det sena palliativa skedet.
Tillgången till palliativ vård
Enligt Worldwide Palliative Care Alliance (2014) hade år 2011 136 av världens 234 länder en eller flera palliativa vårdavdelningar eller hospice. Det är en ökning med 21 länder från den tidigare mätningen 2006 och den största förändringen har skett på den afrikanska kontinenten. I en stor del av världens länder finns fortfarande ingen tillgång till specialiserad palliativ vård men i världen ökar kraven på att palliativ vård skall erkännas som en mänsklig rättighet. Trots detta återstår mycket att göra innan den palliativa vården blir tillgänglig för alla som är i behov av den. En studie av Morin et al. (2017) visar också att behovet av specialiserad palliativ vård ökar runt om i världen i och med att befolkningen blir allt äldre.
Svenska palliativregistret (2016) har gjort en sammanställning över antal registrerade dödsfall i Sverige och det visar att antalet rapporterade dödsfall till palliativregistret är 58 564 stycken per år av totalt 91 079 dödsfall år 2016. Syftet med de årliga rapporterna är att det skall verka som en kvalitetssäkring för den palliativa vården - så att den är jämlik för alla individer i landet utifrån behov. Tillgången till specialiserad palliativ vård är inte jämlik, begränsad och de döende har en brist på ett gott läkarstöd (Svenska palliativregistret, 2016; Norberg & Ternestedt, 2013). Däremot visar rapporten att vården har upplevts mer positiv då icke specialiserade palliativa vårdenheter har konsulterat palliativa team (Svenska
palliativregistret, 2016). Sammanfattningsvis visar statistiken att kommunikation, fortsatt utbildning av samtlig vårdpersonal och analyser samt forskning är av stor vikt för den palliativa vården och dess utveckling.
Palliativ vård i ett närståendeperspektiv
Studier har visat att närstående vid palliativ vård värdesätter trygghet, kontinuitet,
tillgänglighet och personalens attityd samt kompetens vad gäller exempelvis smärtlindring och annan typ av symtomkontroll (Milberg, 2012). För närstående är det betydelsefullt att veta vart de kan vända sig vid problem oavsett tid på dygnet (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013). I relation till vårdpersonalen värdesätter närstående att få klar och tydlig information, att ha en ärlig och öppen dialog. Att känna ett stöd från vårdpersonalen hjälper de närstående att hantera sin sorg. De närstående värdesätter också att få ha kontakt med samma personal för att slippa lägga kraft på att förklara sin situation upprepade gånger och istället bygga vidare på den relation de redan har med personalen (Milberg, 2012) .
Närstående till patienter som dör på vårdavdelningar inom akutsjukvård eller äldreboenden upplever att de inte får sina behov tillgodosedda (Gallagher & Krawzyk, 2013). Dessa behov
har exempelvis att göra med information om patientens ändrade tillstånd, hur själva dödsprocessen framskrider, hur de kan bidra till att lindra symtom och hur de ska agera i samband med dödsögonblicket. De närstående upplever att de själva och patienten får otillräckligt stöd och uppmärksamhet rent känslomässigt. Resultatet i studien visar att det är på akutvårdsavdelningar och boenden som dessa behov hos de närstående inte är
tillgodosedda. På hospice och specialiserade palliativa avdelningar finns det lägre grad av missnöje hos de närstående.
Caswell, Pollock, Harwood och Porock (2015) undersökte hur kommunikationen mellan vårdgivare på sjukhus och närstående till döende patienter fungerar. Studien visar att
närstående upplever att det finns brister i kommunikationen mellan sjukhuspersonalen och de upplever informationen som ineffektiv och oklar. Närstående upplever att det är oklart vad som händer med deras döende närstående. Det kan leda till ett ökat lidande hos den
närstående som redan i många fall upplever psykisk stress av den situation de befinner sig i. Andershed och Harstäde (2007) förklarar att närstående kan uppleva känslor av skam och skuld i relation till den döende. Dessa känslor beskrevs bland annat som att de inte upplevde att de gjort tillräckligt eller varit ett tillräckligt stort stöd för den döende. I en nederländsk studie av De Boer, Hofstede, De Veer, Raijmakers och Francke (2017) jämfördes närståendes uppfattningar om kvaliteten på den palliativa vården beroende på vårdmiljö. När vården skedde i hemmet eller på hospice hade de närstående generellt en god uppfattning om vårdkvaliteten men när vården ägde rum på sjukhus eller äldreboende hade de närstående en mer negativ uppfattning av kvaliteten på vården.
Definition av somatisk akutsjukvård
Nationalencyklopedin (NE, 2017) definierar begreppet somatisk som kroppslig. Den somatiska akutsjukvården kan således beskrivas som vård av kroppslig ohälsa och kan därmed särskiljas från den psykiatriska vården. Definitionen av akutsjukvård är bred och enligt Elmqvist (2011) diffus utan tydliga riktlinjer. Akutsjukvård innebär däremot enligt Wikström (2012) en akut skada eller akut tillstånd, som har inträffat inom en kort tid och som inom ett kort tidsintervall har behov av åtgärder.
Sjuksköterskans profession
ICN:s etiska kod belyser hur sjuksköterskor kan förhålla sig utifrån fyra grundläggande ansvarsområden (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Det innebär att främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Omvårdnaden skall ses som oberoende och individanpassad med rötter präglat av respekt, integritet och autonomi. Sjuksköterskans vård skall vara anpassad till både patienter och närstående samt präglas av ny utvecklad kunskap som främjar en god vård.
Den professionella vårdrelationen
Mellan en vårdare och en patient kännetecknas vårdrelationen av ett professionellt
engagemang som innebär att fokus är på patienten och dennes behov av vård (Dahlberg & Segesten, 2010). Som en konsekvens av detta använder vårdaren i den professionella vårdrelationen sin erfarenhet och personliga kunskap för att erbjuda en absolut närvaro som blir en tillgång i det vårdande mötet med patienten. Från vårdarens sida krävs professionell kunskap och en öppenhet i den professionella vårdrelationen och vårdandet präglas av reflektion. Det ställs krav på vårdaren att denne är medveten om sin kunskapsgrund. Den professionella vårdrelationen kan vara allt ifrån några minuter till flera år men oavsett omfattningen handlar det om att skapa vårdande möten. Ett sådant möte sker mellan patienten och den som vårdar och när det främjar patientens hälsoprocesser är det att betrakta som vårdande. Björck och Sandman (2007) utvecklar vidare att vårdrelationen ofta betraktas som kärnan, fundamentet, i vårdandet och en nödvändig utgångspunkt för att kunna bedriva omvårdnad.
Feo, Rasmussen, Wiechula, Conroy och Kitson (2017) fördjupar sig i hur sjuksköterskor kan utveckla positiva relationer med patienter och kommer fram till fem grundläggande element som relationen bör bestå av. Patienten bör ha förtroende för sjuksköterskan och det är något som byggs upp under tid. Sjuksköterskan bör lägga fokus på patienten och ge denne sin odelade uppmärksamhet samt kunna förutse patientens behov för att på så sätt minska stress och lidande. Sjuksköterskan bör också ha tillräcklig kunskap om patienten för att kunna agera och ge vård efter den kunskapen. Slutligen bör vårdrelationen utvärderas så att patient och sjuksköterska kan ge återkoppling till varandra.
Problemformulering
Forskning belyser att närstående till patienter som vårdas palliativt på somatiska
vårdavdelningar inte är tillfredsställda med vården som bedrivs. Patienter och närstående anser dessutom att deras egna behov inte blir tillgodosedda. Utifrån WHO:s definition av palliativ vård och ICN:s etiska kod skall vården bedrivas enligt särskilda kriterier. För att
förstå om dessa kriterier uppfylls kan det vara viktigt att förstå hur sjuksköterskor själva ser på den palliativa vård som bedrivs på vårdavdelningar inom somatisk akutsjukvård.
Syfte
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter på en vårdavdelning inom somatisk akutsjukvård.
Teoretisk utgångspunkt
Den teoretiska utgångspunkt som författarna fann lämplig var Hendersons (1966)
omvårdnadsteori då den handlar om att patienter ska få vård som de är i behov av oavsett diagnos och behandling. Det innefattar dessutom att sjuksköterskan skall utföra åtgärder som främjar en god och fridfull död. Människan ses som en helhet där den fysiska problematiken utgör ett hinder för det psykiska välmåendet. Därför är det av stor vikt att ge vård utifrån en helhetssyn oavsett vilket problem en människa lider av, eftersom de fysiska och psykiska aspekterna påverkar varandra. För att förse patienten med omvårdnadsåtgärder utifrån behov bör sjuksköterskan skapa en vårdrelation till patienten och dennes närstående. För att förstå människans omvårdnadsbehov har Henderson tagit fram 14 universella grundläggande delfaktorer för att täcka dessa behov. Författarna har valt ut några av de delfaktorer som kan vara särskilt lämpade inom palliativ vård. Dessa delfaktorer kan fungera som en vägledning för sjuksköterskan i arbetet med patienter mot en värdig vård oavsett vårdform.
Hendersons (1966) första delfaktor är att hjälpa patienten att andas. Wiklund Gustin och Lindwall (2012) förklarar att det innebär att patienten upplever den grundläggande
livsavgörande faktorn tillfredsställd. Sjuksköterskan identifierar då tidigare problematik, nuvarande andningsfrekvens och färg på läppar samt hud där patienten har en god
syresättning. Kuddar och specifika ställningar i sängen kan stödja patientens upplevelse av en god respiratorisk tillfredsställelse, eftersom en negativt påverkad andning kan skapa
ytterligare oro och smärta. Ventilationen och rumstemperaturen kan påverka luften som patienten andas in samt eventuell fysisk smärta kan försämra andningen, därmed är det av stor vikt att patienten är smärtlindrad.
Hendersons (1966) tredje delfaktor är att hjälpa patienten med uttömningen. Wiklund Gustin och Lindwall (2012) redogör för att sjuksköterskan kan hjälpa patienten med
elimination. Det innebär att förhindra obstipation med laxermedel samt att främja blåstömning där en urinkateter kan användas och detta för att enligt Lindqvist och Rasmussen (2014) även skydda patienten mot läckande urin som kan leda till hudskador och obehag för patienten.
Hendersons (1966) åttonde delfaktor är att hjälpa patienten att hålla sig välvårdad och ren samt att skydda huden. Det innebär exempelvis att skydda huden från svamp och
bakterieangrepp som kan leda till komplikationer och obehagliga upplevelser. Om patienten även har torr, känslig och oelastisk hud kan detta förebyggas med mjukgörande salva för att förhindra sår och minska lidande i form av klåda eller annat (Gånemo, 2014).
Hendersons (1966) elfte delfaktor är att hjälpa patienten utöva sin religion eller leva i enlighet med sin uppfattning om rätt och orätt. Det innebär att patienten skall få stöd i samtal att få uttrycka olika existentiella tankar och behov (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Därmed bör sjuksköterskan vara lyhörd och icke dömande gentemot patienten om denne har annorlunda värderingar än sjuksköterskan.
Hendersons (1966) fjortonde delfaktor är att ge patienten möjlighet till förströelse och avkoppling. Det innebär enligt Wiklund Gustin och Lindwall (2012) att förse patienten med den avkoppling som efterfrågas, exempelvis litteratur eller konst, och det skall ske enligt patientens villkor och önskemål. För att ta reda på patientens önskemål och behov kan närstående fungera som stöd i vården och dess omvårdnadsåtgärder om inte patienten själv kan uttrycka sig. Författarna kommer att återknyta till Hendersons omvårdnadsteori och dess tillämpning i resultatdiskussionen.
Metod
Friberg (2017) beskriver hur en litteraturöversikt kan ha olika syften. Ett av syftena kan vara att skapa en översikt av aktuellt forskningsläge som sedan får ligga till grund för en
problemformulering. Det innebär att tidigare forskning sammanställs som resultat för att öka kunskapsläget inom det valda vårdvetenskapliga ämnet. Författarna gjorde en
litteraturöversikt såsom Friberg beskriver, för att på så sätt skapa en överblick över den kunskap som finns inom det avgränsade området.
Datainsamling
För att ta reda på termer inom palliativ vård och vårdvetenskap enligt Östlundh (2017) använde författarna MeSH-termer, utifrån svensk version utformad av Karolinska Institutet (KI, u.å.). Sedan utfördes artikelsökningar via databaserna CINAHL Complete, AgeLine, MEDLINE, PubMed och Nursing & Allied Health med hjälp av sökorden: palliative care, nursing, caring, attitudes, acute, ward, terminally ill, experiences, dying, acute hospital, end-of-life, life quality och dessa sökningar skedde som frisökning i olika kombinationer. Via lästa
artiklar kunde även författarna få inspiration till val av sökord som vidare kunde användas i den fortsatta datainsamlingen. Avgränsningar gjordes i syfte att begränsa urvalet till
vetenskapliga artiklar. Östlundh (2017) beskriver att vetenskapligt material är en färskvara och att det därför kan vara lämpligt att avgränsa i tid. Då syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser valde författarna att inte göra någon avgränsning gällande publiceringsår,
eftersom upplevelserna kan vara relevanta för syftet oavsett när artikeln har publicerats. Avgränsningar skedde enligt funktionerna engelsk text, full text och peer-reviewed. Artiklar som är peer-reviewed innebär enligt Östlundh (2017) att de är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Detta är dock ingen garanti för att artikeln är vetenskaplig utan detta måste granskas i varje enskilt fall.
Via fritextsökningarna valdes totalt nio resultatartiklar ut som var relevanta för syftet. Sökningarna gjordes även med hjälp av en frassökning och det resulterade i en vald
resultatartikel. De utförda sökningarna redovisas i Bilaga 1. Samtliga databaser hade samtliga valda artiklar och dessa kunde återfinnas i CINAHL Complete, varför författarna fann det logiskt att slutligen välja artiklar från en och samma databas.
Urval
I samband med artikelsökningarna fick författarna upp som mest 35 träffar efter att
ovanstående avgränsningar gjordes i datainsamlingen. För att välja ut vilka artiklar som skulle användas hade först författarna en överskådlig bild av rubrikerna, som enligt Friberg (2017) betyder att anlägga ett helikopterperspektiv. De rubriker som verkade intressanta för syftet ingick i den första delen av urvalet. Sedan lästes abstrakt där författarna fick en mer tydlig bild av artikelns innehåll. När de valda abstrakten hade lästs igenom valde sedan författarna att antingen läsa artikelns innehåll eller att välja bort artikeln. Totalt sparades tolv artiklar ned för att sedan sammanställas till material som kunde skrivas ut. De utskrivna och
sammanställda artiklarna för resultatet var totalt tio artiklar där nio artiklar hade en kvalitativ design och en artikel hade en mixad metod. Dessa artiklar redovisades sedan i Bilaga 2.
Analys
För att analysera, granska samt få en förståelse för artiklarnas helhet valde författarna att använda en övergripande modell utifrån Friberg (2017) och modellen skedde i tre steg. Det första steget innebar att båda författarna läste artiklarna grundligt flera gånger för att få en djupare förståelse av innebörden. Det andra steget innebar att dokumentera och sammanfatta
det samlade materialet i ett dokument som innefattade rubriker, vilket enligt Friberg är den viktigaste delen i processen. Syftet med dokumentet var att få en god översikt av det samlade materialet. Det fungerade som en strukturmodell för materialet och var detaljerat utifrån det valda problemområdet.
Författarna skrev ut samtliga artiklar och valde att översätta artiklarna till svenska för att få en djupare förståelse och för att undvika risk för missuppfattningar. Författarna valde
slumpmässigt ut fem artiklar var och översatte dessa. Efter översättningarna bytte författarna artiklar och läste samt reviderade under dokumenten där översättningarna fanns. Dessa dokument skrevs sedan ut och blev färgmarkerade utifrån karaktäristiska likheter och skillnader. Det resulterade i totalt sex stycken olika färgkoder som sedan återigen summerades till en helhet utifrån teman, där ett tema exempelvis kunde handla om
“vårdmiljö” i grön färg och “sjuksköterskans utmaningar” i blå färg. Det tredje steget i den övergripande modellen handlar om att identifiera karaktäristiska skillnader och likheter i materialet, för att sedan sortera materialet i kategorier eller teman. Under rubrikerna
sammanställdes sedan resultatet av litteraturöversikten utifrån teman med de karaktäristiska begreppen för att inge en ökad förståelse om det insamlade materialets resultat.
Forskningsetiska överväganden
Författarna valde att endast inkludera vetenskapliga artiklar som hade tillstånd från etisk kommitté eller på annat sätt påvisade att etiska överväganden gjordes. Det gjordes för att det vetenskapliga värdet utifrån Wallenberg och Henricsson (2012) kan ökas. Det var även av stor vikt att deltagarna i de vetenskapliga studierna skulle ha möjlighet att avstå från deltagandet om behovet fanns. Det kan vara betydelsefullt för deltagarna eftersom författarna värnar om människans autonomi och integritet.
Friberg och Öhlén (2012) beskriver begreppet förförståelse som de föreställningar,
antaganden och kunskap som vi använder för att förstå. På samma sätt som förkunskapen kan skapa möjligheter till ny förståelse kan eventuella fördomar vara hinder för detsamma.
Författarna var måna om att självinsikten om den egna erfarenhetsbaserade förförståelsen i ämnet inte stod i vägen för en objektiv ansats. Författarnas förförståelse består delvis i
negativa upplevelser kopplade till att vårda döende patienter på somatisk akutvårdsavdelning. Men syftet med uppsatsen var att beskriva sjuksköterskors upplevelser och artiklarna valdes ut om de passade syftet, oavsett om resultatet påvisade positiva eller negativa upplevelser. När artiklarnas resultat har återgetts har såväl positiva som negativa upplevelser lyfts fram.
Resultat
Utifrån de valda artiklarna och via analysen skapades fyra huvudteman samt två underteman. Det första huvudtemat var Sjuksköterskans uppfattning om en god palliativ vård. Det andra huvudtemat var Döden i sjuksköterskans dagliga arbete med underteman När tiden inte räcker till och När döden närmar sig. Det tredje huvudtemat var Sjuksköterskors upplevelser av att skapa en god vårdmiljö och det fjärde huvudtemat var Kommunikationens betydelse för palliativ vård.
Sjuksköterskans uppfattning om en god palliativ vård
Sjuksköterskor beskrev att de hade en inställning om att synen på döden speglades utifrån ens egna levda verklighet och erfarenheter (Hopkinson, Hallett & Luker, 2003; Howes, 2015; Johansson & Lindahl, 2011). Dessa erfarenheter och synsätt kunde förändras med tiden och utvecklas och de kände att de ökade sin reflektionsförmåga efter varje möte med patienter som vårdas palliativt (Hopkinson et al., 2003; Wallerstedt & Andershed, 2007). Mötena innebar dessutom att tankarna kring existentiella frågor och synen på sin egen död utvecklades samt gav upphov till reflektion (Johansson & Lindahl, 2011). De beskrev att förmågan till reflektion och självkännedom var någonting som krävdes inom vården och det förutsatte även erfarenhet. Det holistiska synsättet och förhållningssättet stod i fokus för den goda vården (Roche-Fahy & Dowling 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007). Synsättet innebar enligt sjuksköterskorna att se hela patienten där de andliga, fysiska och mentala aspekterna skulle räknas in i behovet av omvårdnad.
En sjuksköterska förklarade att mental tröst innebar när patienten var fri från oro (Roche-Fahy & Dowling, 2009). Det innebar att hjälpa patienter att uttrycka sin oro och då kunde sjuksköterskan främja mental tröst, men det var någonting som kunde förbises och glömmas bort. För att ge tröst behövdes en god vårdrelation mellan sjuksköterska och patient och där kunde närstående till patienten vara till stöd för vårdrelationen, särskilt i de fall där patienten var okontaktbar. Sjuksköterskor beskrev att idealet för den goda döden är att ingen människa skall behöva dö ensam och de förklarade att de hade en ambition och intention att bedriva en god palliativ vård (Hopkinson et al., 2003; Wallerstedt & Andershed, 2007; Howes, 2015). Det innebar att tillfredsställa både patienters och närståendes behov i vården (Howes, 2015). Den palliativa vården och förhållningssätten gentemot patienter och närstående ansågs behöva vara präglad av engagemang, öppenhet, flexibilitet och kreativitet (Wallerstedt & Andershed, 2007; Johansson & Lindahl, 2011). Sjuksköterskor gav uttryck för att det vid ronder inte
visades tillbörlig respekt för de döende patienterna (Pincombe, Brown & McCutcheon, 2003). Exempelvis kunde läkare tala över huvudet på patienterna som om de redan vore döda.
Döden i sjuksköterskans dagliga arbete
Det kunde upplevas som en känslomässig utmaning för sjuksköterskor att ge en god omsorg till patienter i palliativt skede, samtidigt som andra patienter vårdades kurativt på samma avdelning (Wallerstedt & Andershed, 2007; Thompson et al., 2005; Bloomer et al,. 2013). Sjuksköterskor beskrev att döden är någonting förväntat inom den vårdande yrkesrollen och att det var någonting att finna sig i (Hopkinson et al., 2003). Däremot kunde de känna sig isolerade och ensamma i arbetet med döende patienter. De kunde uppleva en känsla av stress som negativ faktor då en patient blev hastigt försämrad i sitt medicinska tillstånd. De beskrev att de akuta situationerna inte fick plats inom vården och att det skapade en ökad känsla av stress (Pincombe et al., 2003). Sjuksköterskor kunde uppleva en ytterligare stressfaktor av att inte kunna bota patienten, speciellt om det fanns en förväntan att patienten skulle förbättras i sitt hälsotillstånd (Hopkinson et al., 2003). De kunde vara känslomässigt avståndstagande eftersom de förklarade att de skulle brista av sorg om de var öppna för den döende patienten. Ett avståndstagande och därmed kontroll över känslorna samt ett professionellt
förhållningssätt kunde leda till att de inte kände ledsamhet (Hopkinson et al., 2003; Johansson & Lindahl, 2011). Andra sjuksköterskor beskrev att det var acceptabelt i arbetet som vårdare att visa känslor och bli ledsen (Bloomer, Endacott, O’Connor & Cross, 2013). De hade olika känslomässiga inställningar till att vårda döende där vissa såg döden som en belastning medan andra såg det som ett privilegium (Bloomer et al., 2013; Johansson & Lindahl, 2011). Den förväntade döden sågs som mer hanterbar än den plötsliga, eftersom man i de plötsliga dödsfallen kände ovisshet kring om patienten hade lidit eller ej (Hopkinson et al,. 2003).
När tiden inte räcker till
Tidsbrist uppgavs som en begränsande faktor för att kunna bedriva en god palliativ vård inom akutsjukvård (Thompson et al., 2005; Hopkinson et al., 2003; Wallerstedt & Andershed, 2007; Roche-Fahy & Dowling, 2009; Johansson & Lindahl, 2011). Tidsbristen medförde att sjuksköterskan inte kunde få en kontinuitet med patienten och tiden med varje patient blev kort vilket upplevdes som otillfredsställande (Wallerstedt & Andershed, 2007). De upplevde också att de behövde vara tillgängliga för läkarna och samtidigt vara ett emotionellt stöd för patienter och närstående (Thompson et al., 2005).
Utmaningar i arbetet som sjuksköterska som underbemanning och en hektisk arbetsplats medförde begränsningar som tidsbrist (Thompson et al., 2005). Sjuksköterskorna beskrev att de upplevde att de inte hann prioritera de döende patienterna, särskilt om det fanns flera döende samtidigt på avdelningen (Wallerstedt & Andershed, 2007). De upplevde ett behov av att känna en balans vad gäller prioritering och energi, att kunna acceptera att det är andra patienter att ta hand om trots att de helst ville kunna ta hand om flera patienter samtidigt (Thompson, McClement & Daenick, 2005). Begränsningen innebar dessutom att de inte ville genomföra planering av arbetet då det ansågs som meningslöst, eftersom det ständigt
inträffade oförutsägbara situationer. Stressen var upplevd som ökad på kvällar och helger när personalstyrkan var mindre. Tidsbrist var också en faktor som ansågs som begränsande när det handlade om att ge tröst till patienter (Roche-Fahy & Dowling, 2009). Sjuksköterskor beskrev att på en akutvårdsavdelning är tempot högt och deras tid är efterfrågad. Därmed upplevdes den förväntan som bestod i att sjuksköterskan skulle frigöra tid för att trösta patienter och närstående som frustrerande. Den upplevda tidspressen kunde leda till att sjuksköterskan gick in i patientens rum och bara mekaniskt utförde en arbetsuppgift, utan att tilltala eller ta ögonkontakt med patienten eller de närstående (Bloomer et al., 2013).
Sjuksköterskorna upplevde otillfredsställelse och en känsla av otillräcklighet när tiden inte räckte till för patienterna och de närstående (Johansson & Lindahl, 2011).
När döden närmar sig
Sjuksköterskor hade problem att identifiera en person i sent palliativt skede och vad som var skillnaden mellan en mycket sjuk patient och en döende patient (Bloomer et al., 2013; Parish et al., 2006). De hade snarare åsikter om när en person är döende än reella kunskaper i ämnet (Bloomer et al., 2013). Det kunde vara en utmaning i att ”tänka om” när patienten gick över i ett tillstånd där sjukdomen inte längre gick att bota och att en lindrande vård skulle bedrivas. Sjuksköterskor upplevde ofta att transitionen till palliativ vård var enklare när det fanns tydliga kliniska bevis (Thompson et al., 2005). Det kunde finnas en osäkerhet i att bedöma sjukdomsprogressen när den sena palliativa fasen inleddes (Parish et al., 2006). Den kurativa vården hade en tendens att pågå så länge som en läkare inte tydligt klargjorde att patienten var döende (Bloomer et al., 2013; Thompson et al., 2005). Det förelåg också en stress i att läkare inte alltid besatt kunskapen i att bedöma detta och det fanns exempel på när man uppmuntrade en patient till rehabilitering trots att patienten var döende och också avled några dagar senare (Bloomer et al., 2013). Vid ett annat tillfälle beskrev sjuksköterskorna att en patient hade avlidit på ett plågsamt sätt med brist på god smärtlindring, vilket ledde till att
sjuksköterskorna kände sig förfärade för patientens skull (Thompson et al., 2005). Sjuksköterskor upplevde att det fanns en trygghet i vården av den döende när de kunde
konsultera palliativa team och att det kändes problematiskt när den möjligheten inte fanns. De beskrev att när omvårdnadsbehoven var uppfyllda, som att en patient var ren och
smärtlindrad, så upplevde sjuksköterskorna att det bedrevs en god vård (Thompson et al., 2005; Johansson & Lindahl, 2011). Då dessutom närstående bekräftade dem och deras arbete kände de ytterligare tillfredsställelse med den bedrivna vården.
Då patienter var nära döden kunde det vara svårt för sjuksköterskor att veta hur de skulle förhålla sig gentemot närstående (Hopkinson et al., 2003; Wallerstedt & Andershed, 2007). Det efterfrågades kunskap i hur man beter sig när man bemöter familjer där en av
familjemedlemmarna är döende (Parish et al., 2006) och vad man säger till en närstående som är på väg att förlora någon (Hopkinson et al., 2003). Sjuksköterskor kände också osäkerhet kring läkemedelshantering inom palliativ vård (Parish et al., 2006; Howes, 2015; Roche-Fahy & Dowling, 2009; Barnett et al:, 2010). Användandet av smärtpumpar är något som många uppgav som problematiskt, ofta på grund av otillräcklig erfarenhet (Howes, 2015; Roche-Fahy & Dowling, 2009). Det fanns en rädsla i att påskynda döendet eller att ge för mycket läkemedel som leder till biverkningar i form av exempelvis andningsuppehåll. (Howes, 2015; Barnett et al., 2010). Det fanns också en rädsla i att smärtlindra för lite och orsaka patienten lidande av det skälet (Howes, 2015).
Sjuksköterskors upplevelser av att skapa en god vårdmiljö
Sjuksköterskor beskrev att de på förhand fastställda dagliga rutinerna upprätthölls på grund av policys (Pincombe et al., 2003). De hade en upplevelse av att det tog tid från döende patienter och att det inte fanns plats för anpassning till de egentliga behoven. Sjuksköterskor uppgav att det fanns en önskan om att det skulle finnas en speciell palliativ vårdavdelning inom
akutsjukvården och på akutsjukhus (Johansson & Lindahl, 2011; Roche-Fahy & Dowling, 2009). De upplevde att det förelåg en problematik i att vårda akut sjuka patienter och döende patienter samtidigt (Wallerstedt & Andershed, 2007; Roche-Fahy & Dowling, 2009;
Thompson et al., 2005). De menade att med en palliativ vårdavdelning eller ökade resurser samt kunskap, där extra personal kunde tillsättas för de döende, skulle behov till patienterna och närstående kunna tillgodoses (Johansson & Lindahl, 2011; Hopkinson et al., 2003; Roche-Fahy & Dowling, 2009, Thompson et al., 2005; Howes, 2015; Parish et al., 2006). Sjuksköterskor upplevde att det kunde ge upphov till såväl positiva som negativa känslor att vårda döende patienter (Johansson & Lindahl, 2011; Wallerstedt & Andershed, 2007). Den
positiva känslan enligt sjuksköterskor var att det kunde skapa en större insikt om döden som en naturlig del av livet. En annan positiv aspekt var att övergången mellan att vårda en döende patient till en akut sjuk, blev som en paus då det inte nödvändigtvis krävde samma
känslomässiga engagemang (Johansson & Lindahl, 2011). Den negativa känslan var att sjuksköterskor kunde känna sig splittrade och tyngda som vårdgivare samt att de saknade en kontinuitet i vårdandet.
Patienter i ett sent palliativt skede flyttades under vårdtiden till en enkelsal för att kunna spendera sina sista timmar, dagar eller veckor i en rofylld och ostörd atmosfär (Pincombe et al., 2003; Roche-Fahy, 2009; Johansson & Lindahl, 2011). Sjuksköterskors upplevelser var även att det var av vikt att närstående hade en privat och lugn omgivning (Thompson et al., 2005). Tillgången till enkelsal var ofta någonting som var favoriserat av både vårdgivare och patienter, eftersom det innebar en möjlighet till en privat och lugn sfär (Bloomer et al., 2013). Sjuksköterskorna beskrev att med en omplacering av en döende patient till enkelsal skonades övriga kurativa patienter på avdelningen från att behöva ligga bredvid den döende. De
upplevde att det fanns en risk att patienterna som var kurativa kunde känna sig stressade och rädda. Sjuksköterskorna kände sig stressade och frustrerade över att inte kunna påverka en situation, där en patient i sent palliativ skede behövde dö i en flersal på grund av brist på enkelsalar (Thompson et al., 2005). De beskrev också att det förelåg en konkurrens mellan patienter som var i behov av isolering och döende patienter (Bloomer et al., 2013). De hade en upplevelse av att vårdmiljön var betydelsefull för patientens vårdkvalitet och dennes upplevelse av den goda vården (Thompson et al., 2005; Roche-Fahy & Dowling, 2009).
Kommunikationens betydelse för palliativ vård
Sjuksköterskor upplevde svårigheter i kommunikationen med andra delar av vårdorganisationen vid vården av patienter i palliativt skede inom akutsjukvården
(Wallerstedt & Andershed, 2007; Howes, 2015; Thompson et al., 2005; Parish et al., 2006; Bloomer et al., 2013). Sjuksköterskan upplevde maktlöshet kring kommunikation med läkare rörande behandlingsmöjligheter för patienter (Parish et al., 2006). Det fanns också svårigheter i att få tag på läkare efter kontorstid för att tala med bekymrade närstående. Sjuksköterskor upplevde att de inte hade läkarna på sin sida vad gällde uppfattningen om hur vården skulle bedrivas, läkarna förordade kurativ vård medan sjuksköterskorna ansåg att det var aktuellt med palliativ vård (Thompson et al., 2005; Bloomer et al., 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007). De upplevde frustration över att behöva vårda en döende patient kurativt då läkare inte accepterade att patienten var palliativ (Thompson et al., 2005). Sjuksköterskan upplevde
också att det fanns en rädsla, främst hos akutläkare, att övermedicinera patienterna med smärtlindring. (Bloomer et al., 2013; Barnett et al., 2010).
Rådande system och praxis på sjukhuset och vårdavdelningen ledde också till utmaningar för sjuksköterskan (Bloomer et al., 2013). Även då sjuksköterskorna kunde bekräfta att en patient var döende pågick den kurativa akutvården tills en överläkare, ofta motvilligt, bekräftade att patienten var döende. Sjuksköterskorna upplevde att de fick jobba hårt för att åtminstone få läkarna att sätta in behandlingsbegränsningar för patienten inför helgerna då de läkare som jobbade helger var ovilliga att göra detta. Läkares ovillighet att skriva ut
tillräckligt med smärtlindrande gjorde också att sjuksköterskan hamnade i kläm mellan läkare och den döendes närstående (Howes, 2015). De närstående kunde förvänta sig olika åtgärder, exempelvis smärtlindring som läkaren var ovillig att ordinera. Det kunde också handla om att sjuksköterskan gjorde bedömningen att åtgärden inte var nödvändig. Därför blev
sjuksköterskan sedd som “den onde” av närstående och det medförde en upplevelse av inre stress hos sjuksköterskan. Att ständigt ha en fingertoppskänsla vid möten med patienter och närstående upplevdes av sjuksköterskor som dränerade på energi, samtidigt som det också gav mycket tillbaka i form av bekräftelse och stimulering och det i sin tur gav styrka att bry sig och finna mening i sitt arbete (Johansson & Lindahl, 2011). Sjuksköterskorna beskrev att vården kunde bli bättre om det fanns en öppen kommunikation mellan närstående och vårdgivare (Thompson et al., 2005). De menade att om närstående var medvetna och såg verkligheten som den var samt inställda på att patienten var döende, kunde sjuksköterskan tillfredsställa behoven på bästa sätt med en öppenhet och ärlighet. I samband med öppenheten kunde de då vara mer öppna för att ta hjälp av andra professioner som kuratorer och präster. Sjuksköterskorna upplevde då att öppenheten skulle kunna leda till ett ökat stöd för de närstående. Sjuksköterskor beskrev att de upplevde ett bristande stöd från ledningen när det handlade om den palliativa vården (Wallerstedt & Andershed, 2007). De saknade även förståelse från ledningens sida gällande hur arbetsbördan påverkade sjuksköterskan.
Sjuksköterskorna upplevde att det kändes positivt för dem att det fanns någon erfaren kollega som de kunde rådfråga (Pincombe et al., 2003; Hopkinson et al., 2003). Däremot beskrev en sjuksköterska situationer av ovisshet i hanteringen av avlidna (Bloomer et al., 2013). Vid rådfrågning av sina kollegor ombads sjuksköterskan att läsa i policyn, eftersom den hektiska arbetsplatsen resulterade i att medarbetarna inte hade tid att stödja sjuksköterskan praktiskt. Sjuksköterskor upplevde att kombinationen av palliativ vård och akut vård krävde reflektion kring olika situationer och behandlingar och det fanns ett behov av att dela med sig och lära
av varandras känslor och erfarenheter (Johansson & Lindahl, 2011). Att reflektera tillsammans i arbetsgruppen upplevdes som ett ovärderligt stöd.
Diskussion
Författarna kommer att presentera diskussionen i två olika delar som först innefattar en metoddiskussion och sedan en resultatdiskussion. I den första delen av diskussionen diskuteras metoden och hur författarna gemensamt har arbetat samt eventuella för -och nackdelar samt styrkor och svagheter. Slutligen kommer författarna att diskutera resultatet mot den valda teoretiska utgångspunkten och hur den kan betraktas i praktiken.
Metoddiskussion
En litteraturöversikt enligt Friberg (2017) kan bidra med kunskap om det aktuella forskningsläget inom ett område och ger kunskap om hur det tidigare studerats. Det ger möjlighet till att fokusera på analysprocessen av det redan publicerade vetenskapliga materialet och det kräver ett strukturerat arbetssätt. Kritik har dock riktats mot
litteraturöversikter bland annat för att de har en alltför begränsad mängd relevant forskning som grund för översikten. Det föreligger även risk för selektivt urval då studier som stödjer den egna ståndpunkten väljs ut. Författarna valde specifikt att utgå från palliativ vård i sent skede, där patienten kan vara begränsad i förmågan att göra sin röst hörd på grund av det sena sjukdomsstadiet och de fysiska begränsningar som detta medför. I och med att resultatet stod i fokus mot begreppet döende så valde därmed författarna att begreppet skulle genomsyra hela litteraturöversikten samt som ett ord i titeln för arbetet. Däremot går det att diskutera om döende är ett begrepp som kan användas i relation till palliativ vård, då det ur ett mer filosofiskt perspektiv skulle kunna hävdas att alla människor är döende eftersom vi alla ska dö. Samtliga studier skulle också vara kopplade till sjuksköterskors upplevelser istället för vårdpersonals upplevelser. En sådan begränsning skulle kunna medföra att författarna därmed går miste om annan vårdpersonals upplevelser som ändå hade kunnat vara relevant för syftet. I och med sjuksköterskors upplevelser kunde även författarna, som bifynd via artiklarna, lyfta fram närståendes och läkares upplevelser i vården av den döende individen samt
kommunikationen mellan professionerna. Enligt Worldwide Palliative Care Alliance (2014) utvecklas successivt den palliativa vården runtom i världen, men att döma av de vetenskapliga artiklar som fanns tillgängliga i ämnet är det i den västerländska kulturen som forskningen främst bedrivs. Att den forskning som ligger till grund för resultatet i litteraturöversikten har
västerländskt ursprung kan antas ha påverkat resultatet. Detta då synen på död och döende enligt Strang (2012) skiljer sig mellan kulturer.
Den teoretiska utgångspunkten som valdes utifrån Hendersons (1966) grundprinciper för patientvårdande verksamheter ansågs som ett passande val gentemot det valda syftet. Omvårdnadsteorin är anpassad till hur sjuksköterskan skall bedriva omvårdnad och den kan ses som inriktad på dels basala grundläggande mänskliga behov, dels en förebyggande omvårdnad som dessutom den palliativa vården genomsyras av. Sjuksköterskan skall i sin profession och utifrån omvårdnadsprocessen fånga upp eventuella risker och behov hos patienter innan ett omvårdnadsproblem har uppstått (Florin, 2014). Det skulle kunna ses som en styrka att författarna belyste närståendes upplevelser av vården i bakgrunden, eftersom begreppet holistisk synsätt gentemot patienter beskrivs i litteraturöversikten.
I ett tidigt skede visste författarna vilket ämne de ville göra en litteraturöversikt om och att de ville utföra arbetet tillsammans. Innan litteraturöversikten hade sin start var författarna överens om att inte förlägga extrajobb under vardagarna de veckor uppsatsen pågick. Tidigt sammanställde författarna ett schema som innebar att arbeta på uppsatsen varje dag några timmar. Planeringen innebar att författarna alltid låg i fas och under uppsatsens gång har de inte upplevt någon stress tidsmässigt. Författarna upplevde det som en styrka att vara två, inte minst i analysprocessen, då detta bidrog till flera tolkningsmöjligheter. Kjellström (2012) belyser att begränsade språkkunskaper innebär en risk för feltolkningar, en risk som kan minskas av att båda författarna analyserar materialet flera gånger. Dessutom har författarna aktivt arbetat gemensamt där båda har varit lika mycket delaktiga och där författarna verkat som ett stöd för varandra.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att döden väcker tankar och reflektioner hos sjuksköterskorna. De har även en uppfattning om vad en god död är, en uppfattning som är formad av egna erfarenheter.
Ternestedt (2013) menar att den goda döden kan innebära att det bara är den döende själv som kan avgöra om döden kan betraktas som god eller inte. Därmed är det patientens behov, värderingar och vilja som bör vara en självklar utgångspunkt vid vårdens planering och genomförande. Den postmoderna döden beskrivs vidare som att människan flyttat fokus från präst och läkare till sig själv. Vi underordnar oss inte längre andra auktoriteter än oss själva men söker via olika källor experter som vi bedömer kan vara till hjälp. Det ställs krav på hälso- och sjukvården att möta den förändring som innebär mer självbestämmande för
patienten. Platsen för död är inte heller självklar i den postmoderna döden men många önskar att få dö i sitt eget hem. Resultatet visar att sjuksköterskornas uppfattning om en god palliativ vård är starkt kopplad till vårdrelationen med den individuelle patienten och dennes
närstående och det finns en strävan att uppfylla behoven hos patienten och de närstående. Detta kan sägas gå hand i hand med den rådande uppfattningen om hur en god palliativ vård bör bedrivas utifrån den enskilde individens behov (WHO, 2017), men det kan också visa på en koppling till hur den postmoderna synen på döden präglar samhället idag. Kanske är det patienten och dennes närstående som är den ”nya auktoriteten” och som vårdpersonal ser det som självklart att utgå ifrån.
Resultat i relation till Hendersons omvårdnadsteori
Henderson (1966) har via sin omvårdnadsteori konstruerat ett stöd för sjuksköterskan i arbetet med patienter och närstående, där omvårdnadsteorin kan främja hälsa och dessutom verka för en fridfull död. Då den första delfaktorn är att hjälpa patienten att andas, framkommer det utifrån resultatet i litteraturöversikten att det föreligger en bristfällig kunskap gällande symtomlindring. Wiklund Gustin och Lindwall (2012) belyser utifrån Hendersons
omvårdnadsteori att andning och smärta är kopplade till varandra, en smärtpåverkad patient kan uppleva andningsproblematik och vice versa. I resultatet framgår det att sjuksköterskor känner en rädsla för att ge analgetika på grund av risk för att utsätta patienten för
andningsuppehåll. I sin tur finns det en rädsla att dessutom förorsaka symtom på grund av att inte smärtlindra överhuvudtaget. Utifrån resultatet bygger stor del av sjuksköterskors rädslor på okunskap om palliativ vård och symtomlindring. Vidare beskriver Henderson (1966) sin tredje delfaktor att sjuksköterskan skall hjälpa patienten med uttömningen. Utifrån resultatet framgår det en tidsbrist som upplevdes som problematisk. Det skulle kunna finnas en risk att den döende patienten inte upplever en hjälp med sin uttömning, eftersom tidsbristen och prioriteringar av kurativa patienter medför att de döende patienterna inte får sina behov
tillgodosedda. Det skulle i sin tur kunna finnas en risk att patienten har urin eller avföring som skadar huden, eftersom tiden inte räcker till eller begränsar sjuksköterskan för att täcka dessa grundläggande behov för patienten. Detta kan i sin tur kopplas till Hendersons (1966) åttonde delfaktor, att hjälpa patienten att hålla sig välvårdad och ren samt skydda huden.
Den elfte delfaktorn handlar om att hjälpa patienten att utöva sin religion eller leva i enlighet med sin uppfattning om rätt och orätt (Henderson, 1966). Patienten skall utifrån Wiklund Gustin och Lindwall (2012) få stöd för sitt existentiella och andliga behov.
hade en inställning om att den mentala trösten skulle få ta sin plats för patienten och de kände sig uppgivna och stressfyllda när de inte kunde förse patienten med tid för samtal. För att kunna förse patienten med existentiella behov kan det behövas en lyhördhet gentemot patienter och närstående (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Denna lyhördhet kan kopplas till Hendersons (1966) fjortonde delfaktor som är att ge patienten möjlighet till förströelse och avkoppling. Om inte patienten själv kan uttrycka sig behövs ett samarbete med närstående för att förstå vilka behov som finns (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Litteraturöversiktens resultat visar att sjuksköterskor ser närstående som ett stöd i omvårdnaden, då de kan
identifiera risker och problem som sjuksköterskan inte själv hinner upptäcka. Däremot kan det ibland föreligga vissa meningsskiljaktigheter och förväntningar från närståendes synvinkel, sådana förväntningar som inte sjuksköterskan kan leva upp till. Studier belyser problematik i att inte ha en öppen och ärlig kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare. Det kan leda till en brist att tillfredsställa behov och dessa behov skulle kunna åtgärdas om sjuksköterskan kände en trygghet i att konsultera andra professioner för att tillfredsställa vårdtagarnas behov.
Henderson (1966) menar att sjuksköterskans åtgärder bland annat skall främja en fridfull död. Sjuksköterskan reflekterar över hur en fridfull död är, där det ingår att förse patienter med en enkelsal. Det är en handling som skulle kunna betecknas som en omvårdnadsåtgärd. De menar att patienter bör få en fridfull död och därmed ses enkelsalar som en plats att få ro på. Däremot speglades konsekvenserna av att utgå från att patienten har ett behov av enkelsal, då enkelsalar via observationer kan ligga i anslutning till en skölj eller ett personalrum som kan påverka miljön negativt med exempelvis lukter och oljud (Bloomer et al., 2013;
Pincombe et al., 2003). Sjuksköterskor hade en inställning till att patienterna inte skulle behöva dö ensamma. Att förse någon med en enkelsal skulle kunna leda till att patienten är ensam större delen av sin vårdtid. I sin tur visade studierna att patienter som ligger på en enkelsal oftare hamnar i skymundan, i jämförelse med de patienter som ligger på flersal. Dessutom visade resultatet att mer oerfarna sjuksköterskor oftare vårdar patienter på enkelsal. Resultatet visade även att sjuksköterskor som är mer oerfarna kände sig otrygga i arbetet med döende patienter och dess närstående.
Upplevelse av kommunikation mellan professioner
Studier beskriver hur klinisk erfarenhet av och kontakt med döende patienter också ger en mer positiv attityd till omvårdnad av dessa (Dickinson, Clark & Sque, 2008; Leombruni et al., 2015). Dessa attityder är utifrån vårdpersonal såväl som sjuksköterskestudenter. Ali och Ayoub (2010) menar att det finns kvalitativ evidens för att vårdgivares attityder kan påverka
den omvårdnad som utförs och att detta särskilt gäller vid omvårdnad av döende patienter. En mer negativ inställning till att vårda döende har ofta visat sig bero på osäkerhet i hur själva omvårdnaden skall utföras och att denna osäkerhet leder till att vårdgivaren undviker arbetsuppgiften. Resultatet påvisar brister inom den palliativa vården. Det innebär att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal har svårt för att identifiera symtom hos döende individer. Det finns däremot situationer då sjuksköterskor har sett att patienter successivt försämrats mot ett slutskede som de via läkare inte har fått gehör för.
Resultatet visade att sjuksköterskor upplever att de kan ha andra åsikter än läkare om patienter skall vårdas palliativt eller kurativt. Även andra studier visar att detta kan upplevas som frustrerande (Hamric & Blackhall, 2007; Oberle & Hughes, 2001). Såväl läkare som sjuksköterskor upplever etiska problem kring beslutsfattande som har att göra med livets slut. Det huvudsakliga problemet för båda professionerna var att bevittna ett lidande hos patienten (Oberle & Hughes, 2001). Detta lidande framkallade en moralisk skyldighet att minska lidandet. Osäkerhet på vilket tillvägagångssätt som var bäst lämpat för respektive patient ledde till moralisk stress hos såväl sjuksköterskor som läkare. Den skillnad mellan professionerna som studien påvisar är att läkarna är ansvariga för att fatta beslut medan sjuksköterskorna måste leva med beslut som någon annan har fattat. Läkarna kände moralisk stress kring om de fattat rätt beslut med hänsyn till patient och dennes närstående medan sjuksköterskans bekymmer mer kretsade kring hur beslutsfattandet gått till och på vilka grunder. Sjuksköterskorna rapporterar om missförstånd och konflikter med läkarna och det handlar främst om oförmåga att påverka beslut och beslutsprocesser. Läkarna ansåg dock inte att det förelåg konflikter med sjuksköterskorna, även om de noterade att sjuksköterskor ofta hade problem med läkarnas omvårdnadsbeslut. Sjuksköterskorna ifrågasatte läkarnas beslut och läkarna i sin tur ifrågasatte sina egna beslut.
Såväl läkare som sjuksköterskor upplevde problem i samband med hierarkiska processer (Oberle & Hughes, 2001). För sjuksköterskorna var dessa problem relaterade till deras “låga” ställning i hierarkin. Att inte bli lyssnad till och att förväntas stilla tiga trots att de bevittnade felaktiga val men var oförmögna att påverka besluten trots sin professionella
bedömningsförmåga och detaljerade förståelse för patientens tillstånd. Läkarna i sin tur upplevde problem med hierarkin gentemot sjukhusledningen vilket gjorde att de inte kände sig fria att fatta det beslut som var bäst rent medicinskt och omvårdnadsmässigt för patienten. Ofta handlade det om knappa resurser men också att de kände sig begränsade i sitt
beslutsfattande gentemot patientens närståendes förväntningar. En läkare uppgav att de ibland kände sig tvingade att fortsätta med fruktlös behandling för att närstående annars gick till
massmedia eller sjukhusledning och klagade. Och så fort det skedde upplevde läkaren att sjukhusledningen tog de närståendes parti. Såväl läkare som sjuksköterskor upplevde alltså en begränsning i sin förmåga att kunna lindra lidandet för patienten, vilket i sin tur resulterade i eget lidande, moralisk stress. Såväl läkare som sjuksköterskor känner ofta en press att fortsätta aggressiv behandling i situationer där de inte anser att den är berättigad (Hamric & Blackhall, 2007). Detta visar på en skillnad från hur det såg ut när det bioetiska vetenskapliga rörelsen startade på 1960-1970-talet. Då var det i regel de medicinska teamen som insisterade på aggressiv behandling trots att det motsattes av patient och närstående.
Kommunikation utifrån ett genusperspektiv
Wallerstedt och Andershed (2007) belyser att resultatet i deras studie kunde ha påverkats beroende på deltagarnas kön. Sjuksköterskeyrket är enligt Statistiska centralbyrån (SCB, 2010) kvinnodominerat och i de valda vetenskapliga studierna i litteraturöversikten utgörs en merpart av studiedeltagarna av kvinnor. Skulle det kunna innebära att vårdmiljön och dess utmaningar kan bero på det överrepresenterade antal kvinnor inom vårdsektionen? Määttä och Öresland (2014) redogör för att det föreligger en problematik i att sjukvården inte har en genusmedvetenhet. Vårdgivare har visats sig ha låg kunskap om betydelsen av
genusperspektiv och dessutom föreligger det inget intresse i att ta reda på hur genus kan ha sin betydelse för kvaliteten inom sjukvård. Att verka utifrån ett genusperspektiv innebär att frångå normer och föreställningar om män och kvinnor. I sjukvård ses kvinnor många gånger som det vårdande könet med känsla för omsorg och där mannen ses som den rationella beskyddaren. Dessa normer har präglat samhället i decennier och ett fortlöpande av dessa strukturer visar sig inom utbildningarna, där sjuksköterskeyrket utgörs av störst andel kvinnor. Då det föreligger en okunskap om genus och dess betydelse; finns det en risk att människor själva formas av de normer som de befinner sig i och därmed själva fortsätter att driva den patriarkala strukturen framåt? Skulle det enligt Wallerstedt och Andershed (2007) kunna ligga något i att det förekommer en kamp i kommunikationen mellan vårdgivare som beror på kön och därmed social status?
Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt visade att sjuksköterskor har behov av reflektion och
vidareutveckling för att kunna bedriva en god palliativ vård. Inom hälso –och sjukvård skulle det kunna innebära att förse alla medarbetare med en grundläggande utbildning inom palliativ
vård. Resultatet visade att sjuksköterskor kan känna sig osäkra i mötet med den döende och dennes närstående. Det innebär att det kan vara av nytta att ta fram styrdokument eller riktlinjer för hur och när palliativ vård skall bedrivas. Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde att kommunikation mellan olika professioner var bristfällig. För att underlätta kommunikationen mellan vårdgivare skulle palliativa ronder eller palliativa team kunna tillsättas.
Förslag till fortsatt forskning
Författarna reflekterade över hur det hade varit att fördjupa sig i patientens upplevelser av att erhålla palliativ vård, eftersom det är för patienterna som vården bedrivs.
Sjuksköterskor upplevde svårigheter i att anpassa vårdmiljön till de döende patienterna. Döende patienter erhåller ofta en enkelsal och det skulle kunna utvecklas forskning utifrån de positiva och negativa aspekterna med en enkelsal, då resultatet visade att det fanns olika sätt att se på en sådan åtgärd som inte sjuksköterskorna själva var fullt medvetna om. På längre sikt kan det undersökas hur vården skulle påverkas av att tillsätta palliativa vårdavdelningar på de större akutsjukhusen. Eftersom kulturer varierar inom länder och i världen skulle den palliativa vården kunna undersökas utifrån olika kulturella aspekter.
Slutsats
I denna litteraturöversikt, som innebar att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter, framkom att dessa upplevelser kan ses som komplexa. Sjuksköterskan upplever ett behov av stöd, kunskapsutveckling samt ett gott samarbete mellan både
närstående, patienter och medarbetare. För att kunna bedriva en god vård bör sjuksköterskor känna att de kan uppfylla sina intentioner för en god palliativ vård. Sjuksköterskan upplever att den bästa vården kan bedrivas med hjälp av utökade resurser, kreativitet, engagemang och flexibilitet. För att kunna känna engagemang bör sjuksköterskan känna att patientens behov blir tillgodosedda. Dessa behov behöver ses som individuella där varje människas tankar och frågor får ta plats för att på bästa sätt kunna tillfredsställas. Sjuksköterskor upplever att det finns behov av ett utökat antal palliativa vårdenheter eller speciella palliativa team inom akutsjukvården. Rapporter och andra vetenskapliga studier styrker dessa föreställningar om att vården, i både svensk och internationell kontext, behöver utökade kunskaper och resurser inom palliativ vård. Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde osäkerhet och brist på kunskap gällande symtomlindring i livets slutskede. Både sjukvårdspersonal, närstående och patienter upplever en godare symtomlindring om fler professioner är involverade för att täcka
olika omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan skall verka förebyggande med symtomlindring. Det innebär att behov och risker skall fångas upp innan de har uppstått eller framträtt som ett problem för patienten. När det målet har uppfyllts kan sjuksköterskan i praktiken ses som en omvårdnadsexpert. Det skulle kunna leda till att patienter och närstående känner en ökad trygghet och upplever en bättre vård.
Referensförteckning
Ali, W G M., & Ayoub, N S. (2010). Nurses’ attitudes toward caring for dying patient in Mansoura University Hospitals. Journal of Medicine and Biomedical Science, 2010(3), 16-23. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Andershed, B., & Harstäde, C. (2007). Next of kin’s feelings of guilt and shame in end-of-life care. Contemporary Nurse: A Journal For The Australian Nursing Profession, 27(1), 61-72. Doi:10.5172/conu.2007.27.1.61
Barnett, L. M., Mulvenon, J. C., Dalrymple, A. P., & Connelly, M. L. (2010). Nurses’
Knowledge, Attitudes and Practice Patterns Regarding Titration of Opioid Infusions at the End of Life. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 12(2), 81-88. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Beck-Friis, B., & Strang, P. (2012). Inledning. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4. uppl., s. 12-14). Stockholm: Liber.
Bloomer, J. M., & Endacott, R., O’Connor, M., & Cross, W. (2013). The ‘dis-ease’ of dying: Challenges in nursing care of the dying in the acute hospital setting. A qualitative observational study. Palliative Medicine, 27(8), 757-764. DOI:
10.1177/0269216313477176
Björck, M., & Sandman, L. (2007). Vårdrelation: Ett försök att tydliggöra begreppsanvändningen. Vård i Norden, 27(4), 14-19. Från
http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/010740830702700404
Caswell, G., Pollock, K., Harwood, R., & Porock, D. (2015). Communication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: a qualitative study. BMC Palliative Care, 14(35), 1-14. DOI: 10.1186/s12904-015-0032-0
Dahlberg, K., & Segersten, K. (2010). Hälsa & vårdande: I teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.
De Boer, D., Hofstede, J M., De Veer, A J E., Raijmakers, N J H., & Francke, A L. (2017). Relatives´perceived quality of palliative care: comparisons between care settings in which patient die. BMC Palliative Care, 16(1), 1-8. DOI: 10.1186/s12904-017-0224-x Department of Health. (2013). More care, less pathway: a review of the Liverpool Care
Pathway. England: Department of Health. Från
https://www.gov.uk/government/publications/review-of-liverpool-care-pathway-for-dying-patients
Dickinson, GE., Clark, D.,& Sque, M. (2008). Palliative care and end of life issues in UK pre-registration, undergraduate nursing programmes. Nurse Education Today, 28(2), 163-170. doi. 10.1016/j.nedt 2007.03.008
Elmqvist, C. (2011). Akut omhändertagande - i mötet mellan patienter, närstående och olika professioner på skadeplats och på akutmottagning. (Doktorsavhandling,
Feo, R., Rasmussen, P., Wiechula, R., Conroy. T., & Kitson, A. (2017). Developing effective and caring nurse-patient relationships. Nursing Standard, 31(28), 54-62. doi:
10.7748/ns.2017.e10735
Florin, J. (2014). Omvårdnadsprocessen. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens
grunder: Ansvar och utveckling (2. uppl., s. 47-75). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-151). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F., & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 345-370). Lund: Studentlitteratur AB.
Gallagher, R., & Krawczyk, M. (2012). Family members’ perceptions of end-of-life care across diverse locations of care. BMC Palliative Care, 12(25), 1-9. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Gourdji, I., McVey, L., & Purden, M. (2009). A Quality End of Life from a Palliative Care Patient’s Perspective. Journal of Palliative Care, 25(1), 40-50. Hämtad från databasen Nursing & Allied Health Database.
Gånemo, A. (2014). Hud. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (2. uppl., s. 477-492). Lund: Studentlitteratur.
Hamric, A B., & Blackhall, L J. (2007). Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Critical care medicine, 35(2), 422-429. doi: 10.1097/01.CCM.0000254722.50608.2D
Henderson, V. (1966). The Nature of Nursing: A Definition and Its Implications for Practice, Research and Education. New York: MacMillan Publishing.
Hopkinson, B. J., Hallett, E. C., & Luker, A. K. (2003). Caring for dying people in hospital. Journal of Advanced Nursing, 44(5), 525-533. Hämtad från databasen CINAHL Complete.
Howes, J. (2015). Nurses’ Perceptions of Medication Use at the End of Life in an Acute Care Setting. Journal of Health, Population and Nutrition, 17(6), 508-516.
DOI:10.1097/NJH.0000000000000192
Johansson, K., & Lindahl, B. (2010). Moving between rooms - moving between life and death: nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical Nursing, 21, 2034-2043. doi:
10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x10.1097/NJH.0000000000000192
Karolinska Institutet. (u.å). Svensk MeSH. Hämtad 8 novemer, 2017, från Karolinska Institutet, https://mesh.kib.ki.se/
