Erfarenheter av sjuksköterskors bemötande vid palliativ
omvårdnad för patienter med cancer
Experiences of nurse´s approach in palliative care among
patients with cancer
Författare: Katrin Böe Pettersson och Emma Kruus
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Sigrid Odencrants, Universitetsadjunkt, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Syftet med palliativ vård är att tillgodose patient och närståendes behov vid livets slut. Den kan beskrivas utifrån fyra hörnstenar: symtomlindring, kommunikation,
närståendestöd och teamarbete. I sjuksköterskans profession kan ingå att bemöta patient och närstående i svåra situationer och våga öppna upp till samtal kring existentiella frågor. Syfte: Att beskriva erfarenheter av sjuksköterskors bemötande i palliativ vård av patienter med cancer. Metod: En litteraturöversikt där studier systematiskt sökt fram från tre databaser, Cinahl, Psycinfo och Medline. Resultat: Tidsbrist utgjorde ett hinder för god kommunikation och försvårade möjligheten till svåra samtal. Sjuksköterskor saknade effektiva
kommunikationsstrategier, men betonade vikten av att arbeta allierat inom teamet. Behov hos barn som närstående upplevdes svåra att bemöta. Slutsats: Ett gott bemötande är en
förutsättning för god palliativ vård. De fyra hörnstenarna används som utgångspunkt i den palliativa vården men kan behöva utvecklas. Den kliniska nyttan med studien kan vara att vägleda sjuksköterskan i svåra samtal.
Innehållsförteckning
Inledning………1
Bakgrund………...1
Behovet av palliativ vård……….1
Palliativ vård………1
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar………1
Bemötande inom palliativ vård………2
Problemformulering……….3 Syfte………3 Metod………..3 Design………..3 Datainsamling………..3 Sökstrategi………..3 Urval………..4 Kvalitetsgranskning………..4 Analys………...5 Forskningsetiska överväganden………..5 Resultat………..5 Symtomlindring………...5 Teamarbete………...6 Kommunikation………...6 Närståendestöd……….6
Barn som närstående………7
Resultatsammanfattning………..7 Diskussion………..8 Metoddiskussion………..8 Resultatdiskussion………9 Slutsats……….11 Klinisk nytta………12 Fortsatt forskning………...12 Referenslista………13
Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatris
1
Inledning
Alla människor kommer förr eller senare i kontakt med döden. Palliativ vård kan trots svår sjukdom innebära att få ett värdigt slut på livet. Arbete inom palliativ vård kan för
sjuksköterskor innebära meningsfullhet, vara givande och tillfredställande. Samtidigt kan det vara utmanade och kräva mod att bemöta sorg och förtvivlan i svåra möten med patienter och närstående. Kunskap om hur bemötande upplevs kan hjälpa sjuksköterskan att uppfylla syftet med den palliativa vården. Litteraturstudien har fokus på cancer men en annan aktuell diagnos där palliativ vård kan bli nödvändig är covid-19.
“You treat a disease, you win, you lose. You treat a person, I guarantee you, you'll win, no matter what the outcome” (Patch Adams, 1998)
Bakgrund
Behovet av palliativ vård
Palliativ vård har historiskt sett avsett vård av döende patienter på hospis. Enligt Beck (2017) kan palliativ vård indelas i flera nivåer och tidsperioder: palliativt förhållningssätt, allmän- och specialiserad vård samt palliativ vård och palliativ vård i livets slutskede. Alla personer med långvariga, livshotande sjukdomar bör erbjudas palliativ vård. Det kan innebära att symtomlindra och utföra de åtgärder patienten är i behov av, oavsett var patienten vårdas eller vilket skede i den palliativa fasen patienten befinner sig i (Beck, 2017). I Sverige avlider årligen i genomsnitt 90 000 personer, varav 70 000 – 75 000 bedöms vara i behov av palliativ vård. Den vanligaste diagnosen är cancer (Socialstyrelsen, 2016).
Palliativ vård
Syftet med palliativ vård är att tillgodose behov hos patienter och närstående vid livets slut. Brist på utbildning av personal kan medföra att behoven inte tillgodoses, avseende till
exempel symtomlindring och bemötande (Socialstyrelsen, 2016). I en studie beskrev patienter begreppet ”palliativ vård” som någonting definitivt, jämställt med döden. Det beskrevs svårt för patienter att övergå från kurativ till palliativ vårdform. Flera patienter uttryckte en ambivalens om att ”ge upp”, och hade svårt att se vårdens fokus på livskvalité. I flera fall uttryckte patienter press från närstående inför övergången, men också upplevelsen av att nå en gräns där kroppen säger ifrån. En acceptans över prognosen upplevdes vara ett sätt att avsluta en inre konflikt för patienten (MacArtney et al., 2014). Kärnfaktorer för en värdig död kunde innebära att bli respekterad som individ och att ha en god relation med personal och
närstående. Andra viktiga faktorer kunde vara att få en naturlig död och tillräcklig behandling av symtomen (Yang et al., 2019). Respekt för livets okränkbarhet, för patientens autonomi, att göra gott och inte skada samt handla rättvist beskrivs som etiska riktlinjer inom palliativ vård. Det kan betyda att inte förkorta eller förlänga livet, att lyssna till och tolka patienten för att förstå patientens upplevelse och vilja. Vidare baseras vården på forskning och beprövad erfarenhet samt kommunikation med patienten (Socialstyrelsen, 2013).
2 Den palliativa vårdens fyra hörnstenar
Palliativ vård kan beskrivas utifrån de fyra hörnstenarna: Symtomlindring, kommunikation, närståendestöd och teamarbete (Beck, 2017). Hörnstenarna utgår från
människovärdesprincipen och WHO:s definition av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Vårdfilosofin bygger på att lindra lidande utifrån ett helhetsperspektiv (Thulesius, 2019). Sand och Strang (2013) beskrev fyra dimensioner från vilka symtomlindring kan utgå, fysisk, psykisk, social och existentiell. Dimensionerna ansågs beroende av varandra då människan betraktas holistiskt. God kommunikation avsåg både relationen mellan sjuksköterska och patient med närstående och mellan personalen i arbetsgruppen. Stöd till närstående avser både stöd under sjukdomstiden och efter dödsfallet (Beck, 2017; Socialstyrelsen, 2013).
Bemötande inom palliativ vård
En professionell hållning kan beskrivas med ett gott bemötande, empati, inre lugn, hopp och tröst. Bemötande är ett svårdefinierat begrepp som kan innefatta allt som sker mellan patient och sjuksköterskor. För att skapa förutsättningar för förståelse bör sjuksköterskor se patienten bakom sjukdomen. Genom att bemöta patienternas individuella behov och värderingar kan förutsättningarna för delaktighet i vården öka. Ökad delaktighet kan öka patienters följsamhet till vård och behandling (Socialstyrelsen, 2015). I sjuksköterskans arbete inom palliativ vård ingår att ge stöd åt patientens närstående, för att underlätta sorgearbete och svårigheter under sjukdomstiden. Närstående som har möjlighet att vara delaktiga i den palliativa fasen kunde uppleva den sista tiden som meningsfull och en möjlighet att ge tillbaka för allt den sjuke tidigare givit dem. En viktig del i sjuksköterskans arbete är att vara lyhörd inför patientens och närståendes behov av stöd. Förutsättningar för hopp kan vara trygghet, symtomlindring, ärlighet och närvaro. I situationer av uppgivenhet hos patienten kunde sjuksköterskor
förmedla ett ställföreträdande hopp genom att berätta för patienten att vi gör allt vi kan för att hjälpa (Beck, 2017).
Sand och Strang (2013) beskrev vikten av att få tala om existentiella frågor, men belyste även svårigheterna hos personalen som berörs av dem. Ämnet kan väcka ångest och starka känslor hos såväl patient, personal och närstående. Sjuksköterskor kan uppleva en osäkerhet kring att initiera svåra samtal och hantera svaren de får (ibid). Utbildning i palliativ vård beskrevs öka sjuksköterskors förmåga att samtala om palliativ vård, både med patient och närstående. Sjuksköterskor upplevde stöd i bemötande av psykiska problem hos patienten som till
exempel ångest och oro, samt identifiera kulturella behov (Harden, Price, Duffy, Galunas och Rodgers, 2017). Utbildning och stöttning i samtal om döden vidareutvecklade sjuksköterskans förmåga att inte bli emotionellt avstängd eller utmattad (Beck, 2017).
Problemformulering
Inom palliativ vård beskrivs cancer som den vanligaste diagnosen. Många sjuksköterskor kommer under sitt yrkesliv att möta patienter i palliativt skede. Palliativ vård kan upplevas komplext och utmanade på flera plan där sjuksköterskan har en central roll i omvårdnaden av patienten. Sjuksköterskor kan i svåra situationer uppleva en osäkerhet i bemötandet vid palliativ vård. Med utgångspunkt i den palliativa vårdens fyra hörnstenar kan
litteraturöversikten tydliggöra sjuksköterskans arbete med patienter och närstående. Genom att identifiera möjligheter och hinder kan sjuksköterskans osäkerhet minskas i bemötandet av
3
patienter och närstående. Ökad kunskap om hur patienter, närstående och sjuksköterskor upplevde bemötande i palliativ vård kan stärka sjuksköterskan i sin profession. Resultatet kan öka möjligheten till en tryggare relation mellan patient och sjuksköterska vilket kan leda till en bättre vård för patienten.
Syfte
Syftet var att beskriva erfarenheter av sjuksköterskors bemötande vid palliativ vård av patienter med cancer.
Metod
Design
Studiens design är en deskriptiv litteraturöversikt där studier har sökts fram på ett systematiskt sätt (Kristensson, 2014). Studien har en deduktiv ansats vid analys och den teoretiska
utgångspunkten presenteras i bakgrunden (Henricson, 2017). Datainsamling
Sökstrategi
I det första steget valdes tre databaser ut, Medline, Psycinfo och Chinahl. Nyckelbegrepp identifierades ur syftet, skrevs ner på en lista och formulerades om för att skapa tydliga sökord (Kristensson, 2014). För att testa sökorden gjordes flera provsökningar i respektive databas. Sökord som bedömdes ge flest relevanta träffar var palliativ vård, cancer, bemötande och sjuksköterska.
I det andra steget tillämpades Svensk MeSH för korrekta översättningar av sökorden.
Funktionen ”suggested terms” användes i samtliga databaser för att identifiera kontrollerade söktermer. Sökord som inte återfanns som ”suggested terms” men som ändå bedömdes som relevanta söktes i fritext. Redan kända studier med liknande syfte söktes i databasen Diva för att finna ytterligare synonyma sökord.
I det tredje steget användes sökorden först var och en för sig och sedan med booelska sökoperatorer. Synonyma sökord kombinerades med OR och nyckelbegrepp kombinerades med AND (Bahtsvani et al., 2016). Slutsökningen begränsades med peer reviewed, english language, all adult och publiceringsår 2014–2020.
I Medline användes MeSH-termerna: Neoplasms, Palliative Care, Hospice Care, Hospice and Palliative Care Nursing, Hospice, Self Concept, Perception, Attitude och Attitude to Death. Orden Nurs*, Experience och Cancer söktes som fritextord (bilaga 1).
I Psycinfo användes Thesaurus: Terminal Cancer, Neoplasms, Perception, Self-Perception, Palliative Care och Hospice. Orden Nurs*, Experience och Attitude söktes i fritext (bilaga 1). I den första sökningen Cinahl användes Cinahl Headings: Neoplasms, Cancer Patients,
Perception, Self Concept, Attitude, Hospice Care, Terminal Care, Palliative Care och Hospice and Palliative Nursing. Orden Nurse*, Experience och Cancer söktes i fritext (bilaga 1).
4
I den andra sökningen i Cinahl användes Cinahl Headings: Hospice and palliative nursing, Palliative care, Terminal care och Hospice care. Orden Nurse* och Limitations söktes i fritext (bilaga 1).
Urval
Litteraturstudiens resultat baserades på studier med kvalitativ metod (Rosén, 2017).
Exklusionskriterier var studier som fokuserade på problem relaterade till specifika religioner och kulturer, socioekonomiska förhållanden eller medicinsk behandling samt studier med populationen barn under 18 år eller personer med kognitiv svikt. Inklusionskriterier var studier som beskrev erfarenheter av palliativ vård ur sjuksköterskors, närståendes eller patienters perspektiv samt att vården bedrevs på sjukhus eller hospice.
Sökningen i Medline resulterade i 201 träffar, samtliga titlar lästes, 24 abstract lästes och sju studier lästes i fulltext. Efter genomläsning i fulltext exkluderades fyra studier, en med kvantitativ metodik och tre för att de ej besvarade syftet, tre studier ingick i resultatet (bilaga 1).
Sökningen i Psycinfo resulterade i 119 träffar, samtliga titlar lästes, 23 abstract lästes och åtta studier lästes i fulltext. Fem studier exkluderades efter genomläsning, en studie med
kvantitativ metodik, tre för att de ej besvarade syftet och en för att populationen var barn, tre studier ingick i resultatet (bilaga 1).
Den första sökningen i Cinahl resulterade i 85 träffar, samtliga titlar lästes, 14 abstract lästes och sju studier lästes i fulltext. Fem studier exkluderades vid genomläsning, en med
kvantitativ metodik, två för att de ej besvarade syftet, en då den berörde socioekonomiska förhållanden och en då fokus var medicinsk behandling, två studier ingick i resultatet (bilaga 1).
I den andra sökningen i Cinahl resulterade i 50 träffar, samtliga titlar lästes, nio abstract lästes och två studier lästes i fulltext. En studie exkluderades vid genomläsning då den saknade tydligt resultat, en studie ingick i resultatet (bilaga 1).
Totalt lästes och kvalitetsgranskades 24 studier i fulltext varav 9 studier inkluderades i resultatet.
Kvalitetsgranskning
Studierna som valdes att ingå i litteraturstudien var etiskt godkända och granskades enligt SBU:s granskningsmall för bedömning av studier med kvalitativ metodik. Trovärdighet och relevans för syftet bedömdes utifrån granskningsmallen samt inklusions- och
exklusionskriterier. Samtliga studier granskades först av båda författarna enskilt för att sedan jämföras och diskuteras gemensamt (Kristensson, 2014).
Analys
En deduktiv analys användes för att sammanställa resultatet. Studiernas resultat lästes igenom för att identifiera skillnader och likheter. Innehållet bearbetades och sorterades efter det teoretiska ramverket ”de fyra palliativa hörnstenarna”. Delar av innehållet kunde passa in under flera av rubrikerna, se bilaga 2. Författarna har gemensamt diskuterat och analyserat innehållet som slutligen sorterades in under respektive rubrik.
Analysen skedde i tre steg. I det första steget utfördes en genomläsning där likheter och skillnader identifierades. I det andra steget kategoriserades innehållet med utgångspunkt i den
5
teoretiska referensramen. I det tredje steget sammanställdes resultatet under respektive rubrik vilket redovisas i resultatet (Kristensson, 2014).
Forskningsetiska överväganden
För att inte försvåra för kommande studenter och värna om forskningens anseende har litteraturöversikten utförts på ett systematiskt sätt. Den etiska motiveringen för det valda syftet var att förbättra sjuksköterskans möjligheter att bemöta patienter och närstående på ett tillfredsställande sätt. För att visa på etisk medvetenhet har författarna valt en neutral
benämning på personerna som deltagit i studierna. Sjuksköterskor då det är personal, patienter då det är mottagare av vård samt närstående då familj avses. Texten är inte plagierad och alla källor finns tydligt redovisade i löpande text samt referenslista enligt röda korsets APA-manual. Samtliga studier som används i resultatet finns redovisade med alla författare i artikelmatrisen (bilaga 2), där framgår även resultatet av respektive studie. Författarna har efter bästa förmåga sökt fram och bedömt studierna kvalitet och resultat samt åsidosatt sin förförståelse. Relaterat till författarnas förförståelse, begränsade erfarenheter och kunskaper i metodik finns risk att någon studie felbedömts eller misstolkats (Kjellström, 2017).
Resultat
Symtomlindring
Sjuksköterskor beskrev närståendes närvaro som essentiell för patienten samt att involvering i omvårdnaden kunde hjälpa närstående att få en djupare insikt i palliativ vård (da Silva & da Silva Lima, 2014). De beskrev sig ha en central roll i bedömningen av depression, men begränsat med tid för psykiskt stöd till patienten. Depression förnekades hos patienterna men kunde yttra sig i nedstämdhet, social tillbakadragenhet, hopplöshet, sömnsvårigheter eller förändrat beteende (Rhondali, Leprince, Chirac, Terra, & Filbet, 2015). Palliativ sedering kunde vara ett behandlingsalternativ för patienter med avancerad och svårlindrad
sjukdomsbild. Sjuksköterskors ambitioner var att genomföra omvårdnad där patienten upplevde minimal dödsångest i form av oro och smärta i det terminala skedet (De Vries & Plaskota, 2017). En förhöjd risk för depression kunde föreligga efter avslutad kurativ
behandling samt diagnostisering av metastaser. Suicidtankar kunde gömmas bakom symtom som fatigue, smärta, ångest och skuld. Sjuksköterskor beskrev remittering till psykiatrin som ett hinder på grund av patienters rädsla för att vara psykiskt sjuk (Rhondali, Leprince, Chirac, Terra, & Filbet, 2015). De uttryckte en balansgång mellan rädsla för otillräcklig
symtomlindring och påskyndande av dödsprocessen. Beslut kring medicinsk behandling beskrevs av sjuksköterskor som ett hinder där sjuksköterskor riskerade att känna sig skyldiga till att ha orsakat döden (De Vries & Plaskota, 2017). Närstående kunde uppleva det som att sjuksköterskor medvetet påskyndade döden vid administrering av opioder (Kerr et al., 2020). Enligt sjuksköterskor låg hopplöshet och hjälplöshet ofta till grund för närståendes önskemål kring palliativ sedering, i ett skede där patienten inte längre kunde framföra sin egen talan (da Silva & da Silva Lima, 2014).
6 Teamarbete
Sjuksköterskor uttryckte ett behov av att jobba allierat som ett team för att ge varandra stöd och bekräftelse. Delat beslutsfattande inom teamet ansågs vara ett stöd i palliativ vård (De Vries & Plaskota, 2017). Möjlighet att utbyta erfarenheter med andra sjuksköterskor i en lugn miljö kunde utgöra ytterligare stöd (Arber & Odelius, 2018). Sjuksköterskor beskrev
återkommande etiska dilemman och osäkerhet om medicinska beslutstaganden i det terminala palliativa skedet (De Vries & Plaskota, 2017). Tidsbrist framställdes som ett hinder för god rapportering under arbetsskiften. I en studie uttryckte sjuksköterskor brist på information från läkare om patientens tillstånd och prognos, vilket försvårade hanteringen av svåra samtal. De kunde uppleva sig exkluderade ur teamet och beskrev en osäkerhet kring vilken och hur mycket information de är berättigade att delge patient och närstående. Brist på delat beslutsfattande och ineffektivt delande av information mellan patient och sjuksköterska återgavs av sjuksköterskor som ett hinder (Kerr et al., 2020).
Kommunikation
Patienterna framställde compassion som en färdighet där den objektiva förmågan utvecklats till affektiv förståelse av patientens erfarenhet. Vidare beskrev de compassion hos
sjuksköterskor som en positiv egenskap, där en handlingsorienterad omvårdnad var altruistisk och motiverad av genuinitet. Empati framställdes som ett emotionellt engagemang och ett försök att förstå patienternas känslomässiga tillstånd. Vidare beskrevs empati som att förstå och bekräfta lidande genom emotionell resonans. Sympati framställdes av patienter som en oönskad respons och missledande reaktion på lidande (Sinclair et al., 2017). Patienterna beskrev en känsla av beroende av personalens sympati och goda vilja, vilket tillämpades som en strategi för att minimera konflikter (Soelver et al., 2014).
Hopp beskrevs av patienterna som en acceptans av situationen och kunde medföra inre ro. Sjuksköterskors ambition framställdes som att hjälpa patienterna tillämpa hopp för att njuta av livet parallellt med förberedelsen för slutet (Daneault et al., 2016). Sjuksköterskor återgav bristande kunskaper kring effektiva kommunikationsstrategier vilket kunde leda till osäkerhet inför svåra samtal. Sjuksköterskors erfarenheter av att förmedla hopp i en hopplös situation där alla parter ska vara nöjda blev en omöjlig uppgift (Kerr et al., 2020). I en stressig
sjukhusmiljö tenderade fokus att hamna på cancersjukdomen och patienter uttryckte ett behov av att bli sedda som personer. Tidsbrist beskrevs av patienter som ett hinder för god
konversation och försvårade möjligheten att kommunicera problem av social, psykisk, fysisk eller existentiell karaktär. De kunde uppleva en diskrepans mellan prioriterade problem hos patienten respektive sjuksköterskors uppfattning om problem och rutiner. Patienter uttryckte att fokus låg på cancersjukdomen och att kommunikationen blev bristfällig när den inte anpassades efter patientens fysiska funktion eller personliga preferens (Soelver, Rydahl-Hansen, Oestergaard & Wagner, 2014).
Närståendestöd
När sjuksköterskan var tillgänglig och närvarande kunde närstående känna tillit, trygghet och förtroende (Daneault et al., 2016). En god relation med närstående och effektiva
kommunikationsstrategier återgavs av sjuksköterskor som grundläggande för att bilda allians. Sjuksköterskor beskrev mänsklig närhet, tröstade ord och bekräftelse som viktiga
7
omvårdnaden beskrevs få en djupare insikt i den palliativa vårdens betydelse (da Silva & da Silva Lima, 2014). Sjuksköterskor ansåg att familjestrukturen var viktig att känna till för att kunna bemöta svårigheter under det palliativa skedet. De betonade vikten av förberedande samtal med närstående vid beslut om behandling i palliativt skede (Laryionava et al., 2018). Tidsbrist beskrevs av sjuksköterskor som ett hinder från att ge stöd åt närstående (Kerr et al., 2020). Patienter kunde uppleva press av närstående att förlänga behandling mot sin vilja, vilket kunde beskrivas som en utmaning av sjuksköterskor (Laryionava et al., 2018).
Sjuksköterskor upplevde närstående som mer involverade i beslutsfattande när patienten hade förlorat förmågan till att fatta egna beslut och kommunicera sin önskan. Närstående uttryckte en önskan om att sjuksköterskan skulle ta kontroll över situationen i livets slutskede (De Vries & Plaskota, 2017). Försvårande faktorer som kunde utgöra hinder för god kommunikation och alliansbildning var ålderdom och sjukdom hos närstående, familjekonflikter, tidsbrist,
förnekande, begränsad kunskap om palliativ vård eller motvilja till att närvara (da Silva & da Silva Lima, 2014).
Barn som närstående
Sjuksköterskor beskrev barnen som en privat domän vars behov endast togs upp av
sjuksköterskor om patienterna tog initiativ. Stöd till barnen genom sjukdomsprocessen samt att förmedla hopp utan att förminska allvaret i situationen beskrevs av sjuksköterskor som en svår uppgift. Sjuksköterskor uttryckte ett behov av att få dela erfarenheter för att få stöd i sitt arbete med patienter med minderåriga barn. Sjuksköterskor ansåg identifiering med patienten i rollen som mamma kunde användas som en copingstrategi samt för att bedöma
familjesituationen. Samtidigt beskrevs det som emotionellt utmanande när barnen var i samma ålder som sjuksköterskors barn. Sjuksköterskor saknade åldersanpassad information till barnen och kunskap om hur barnens behov bemöts. En undvikande försvarsstrategi för sjuksköterskor kunde vara att förlägga ansvaret på föräldrarna gällande hur mycket
information barnen behövde (Arber & Odelius, 2018).
Resultatsammanfattning
Sjuksköterskor uttryckte ett behov av att jobba allierat inom teamet för att ge varandra stöd och bekräftelse. Närstående uttryckte en önskan om att sjuksköterskor skulle ta kontroll över situationen i livets slutskede. Sjuksköterskor beskrev alliansbildning med närstående som grundläggande för en god relation. Tidsbrist kunde utgöra ett hinder för god kommunikation mellan sjuksköterskor och patienter och försvårade möjligheten att kommunicera problem av social, psykisk, fysisk eller existentiell karaktär. Sjuksköterskor återgav återkommande etiska dilemman och osäkerhet kring medicinska beslutstaganden. De beskrev bristande kunskaper kring effektiva kommunikationsstrategier vilket kunde leda till osäkerhet inför svåra samtal. Sjuksköterskor ansåg att ansvaret för barnens informationsbehov låg på föräldrarna och saknade kunskap om hur barnets behov bemöts.
8
Diskussion
Metoddiskussion
Det finns empirisk kunskap kring palliativ vård och författarnas ambition var att utgå från en teori som används i praktiken för att analysera innehållet. Därav tillämpades en deduktiv ansats, vilket kan anses vara en styrka i litteraturstudien. Om en induktiv ansats tillämpats kunde analysen resultera i nya rubriker (Priebe & Landström, 2017). Författarna har utgått från de fyra palliativa hörnstenarna för att undersöka om resultatet går att sortera in under rubrikerna. Teorin har valts från vad som finns beskrivet i kurslitteraturen ”Omvårdnad och äldre” (Beck, 2017), som använts under utbildningen. Resultatet visar att de fyra hörnstenarna kan behöva utvecklas. Under rubriken närståendestöd skapades en underrubrik ”barn som närstående”, då den gruppen kan antas ha ett särskilt behov av bemötande och information. Innehållet har analyserats gemensamt för att bearbeta resultatet. Båda författarna har granskat samtliga artiklar vilket stärker reliabiliteten (Henricson, 2017). Två utomstående legitimerade sjuksköterskor har tagit del av arbete och lämnat kommentarer.
Bemötande är ett svåröversatt ord därför har flera synonymer använts för att översätta ordet till engelska. Begränsad sökning med peer reviewed och att söka i flera databaser syftar till att stärka trovärdigheten. För att öka specificiteten kombinerades kontrollerade sökord med fritextsökningar (Henricson, 2017). Bemötande sker i mötet mellan patient och sjuksköterska därför ansågs det relevant att inkludera båda gruppernas perspektiv i litteraturstudien. I samband med provsökning identifierades svårigheter med att beskriva bemötande i palliativ vård utan att inkludera närstående, därför ingår närstående i inklusionskriterierna. Barn valdes att exkluderas då den palliativa vården för barn kan antas se annorlunda ut jämfört med vuxna. Barnen utgör mindre än en procent av den svenska palliativa vården (Socialstyrelsen, 2016). En kompletterande sökning gjordes i Cinahl med sökordet ”limitations” för att
beskriva ytterligare hinder i bemötande hos sjuksköterskor. Sökningar på samma sökord hade kunnat göras i alla tre databaser för att stärka resultatet. Ett annat sätt att ringa in bemötande kan vara att genomföra sökningar på ord som personcentrerad vård, self-efficacy och
empowerment. Resultatet visar att kommunikation är centralt i bemötande och därför kan ytterligare sökningar på ordet kommunikation vara intressant. Det kan vara av intresse att genom empiriska studier undersöka hur sjuksköterskor, närstående och patienter ser på bemötande i palliativ hemsjukvård samt vid andra diagnoser än cancer.
De fyra hörnstenarna bedöms vara beroende av varandra och vissa svårigheter identifierades när innehållet skulle sorteras. Resultatet av de Vries och Plaskotas (2017) studie innefattar aspekter som kunde sorteras under flera av hörnstenarna. Exempelvis valdes att placera
närståendes engagemang när patienten förlorat sin förmåga till kommunikation under rubriken närståendestöd. En alternativ placering kunde vara under rubriken kommunikation, men då riskerar sjuksköterskors betydelse i arbetet med närstående att förloras. Ett annat exempel är studien av da Silva och da Silva Lima (2014) där resultatet visar att närståendes närvaro var essentiell. Innehållet placerades under symtomlindring eftersom resultatet innefattade palliativ sedering, men kunde även placerats under närståendestöd. Under en av rubrikerna resulterade innehållet i en underrubrik ”Barn som närstående”. Endast en studie berörde ämnet men författarna ansåg fyndet relevant och ett intressant underlag för vidare diskussion. Sammanfattningsvis kan litteraturstudiens styrkor vara en noggrann sökning där flera synonymer använts. Utgångspunkten var en deduktiv analys och studierna har granskats
9
gemensamt vilket kan vara styrkor. Svagheter i litteraturstudien kan vara att endast kvalitativa studier tillämpats. Kvantitativa enkätundersökningar kan komplettera resultatet då vissa deltagare kan antas uppleva det lättare att fylla i en enkät än låta sig intervjuas. Författarnas begränsade erfarenhet och kunskap i metodik kan ha påverkat sökning och urval och förförståelsen kan ha påverkat analysen av innehållet.
Resultatdiskussion
Resultatet av litteraturstudien visar att tidsbrist utgör ett hinder för kommunikation både mellan sjuksköterskor och mellan sjuksköterskor, patient och närstående. Ett antagande kan vara att det finns behov av att avsätta tid för samtal. I litteraturstudien beskriver
sjuksköterskor, patienter och närstående tidsbrist som ett återkommande hinder. Den
palliativa vården kan organiseras så att tid finns avsatt för samtal samt att sjuksköterskor får tillgång till och kunskap om effektiva kommunikationsstrategier. I en studie beskrev
sjuksköterskor palliativ vård som meningsfull. Ett nära samarbete med patienter och
närstående där tid och utrymme för samtal fanns gav förutsättningar för en god palliativ vård. Sjuksköterskor beskrev beundran för patienterna som kunde finna meningsfullhet och
acceptans kring sin prognos och upplevde möjligheten att få ta del av familjers privata sfär som ett privilegium (Kaup, Höög & Carlsson, 2016). En av sjuksköterskors uppgifter kan vara att upptäcka och särskilja symtom för att kunna förmedla adekvat information. En
kommunikationsstrategi som kan tillämpas för att bemöta patienter och närstående är
uppbyggd efter akronymen NURSE: Name the experience, Understand the emotion, Respect what the patient tells you, Support the patient and Explore the patients concerns (Shore et al., 2016). För att närma sig varandra och samarbeta efter patientens behov behöver
sjuksköterskor våga öppna upp för samtal även om de kan upplevas som svåra. Sjuksköterskor behöver ha kompetens att bemöta patienterna där de befinner sig. Litteraturstudiens resultat visar att patienter kan uppleva sjuksköterskor upptagna och
uppgiftsorienterade och att det blir ett hinder för att kommunicera sina problem. Ett antagande kan vara att sjuksköterskor behöver vara medvetna om hur de uppfattas av patienten för att förmedla ett gott bemötande. Ett bra bemötande är en förutsättning för att bygga relation och skapa förtroende. Positiva egenskaper hos sjuksköterskan beskrevs vara reflekterande, lugn, uppmärksam, förstående och varmt kännande (Dahlborg-Lyckhage, 2010). Det kan antas att en bra relation till patienten skapar bättre förutsättningar för att identifiera symtom och ge information anpassad till patienten. I sjuksköterskans profession ingår att informera patient och närstående om behandling och förväntat resultat. De har rätt till den information som behövs för att fatta informerade beslut (Svensk sjuksköterskeförening, 2009). Närstående och patienter kunde, enligt en studie, tillämpa egna informationskällor för att förstärka eller förvränga vårdens ord. Patienterna beskrev närståendes roll som bärande genom att framförallt underlätta vid förmedlande, tolkande och kompletterande av information (Adamson, Cotoc, Choi & Notaro, 2019). Sjuksköterskor, patienter och närstående kan ha olika prioriteringar, vilket sjuksköterskan kan behöva ta hänsyn till. En studie visade att identifiering med patienter och närstående kunde öka förståelsen för situationen, men det beskrevs vara utmattande och hindra sjuksköterskor från att behålla ett professionellt förhållningssätt (Kaup, Höög & Carlsson, 2016).
Under närståendestöd kan sjuksköterskan behöva ta särskild hänsyn till barnens behov av stöd och information. I litteraturstudiens resultat menar sjuksköterskor att ansvaret för hur mycket information barnen behöver ligger hos föräldrarna. I Sverige ska hälso- och sjukvården ta
10
hänsyn till barns behov av information, råd och stöd om en förälder är allvarligt sjuk eller oväntat avlider (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 2009:979). Enligt Socialstyrelsen (2015) har vården ett ansvar att informera barn om sjukdom, prognos och situation.
Sjuksköterskors uppgift kan vara att ge råd till vuxna i barns närhet samt till patienten inför samtal med sitt barn. Det ingår att informera om var barn kan få stöd från till exempel hemsidor eller chattforum (ibid). I en studie beskrev sjuksköterskor ett ansvar för unga närstående och kunde uppleva oro för deras framtid (Kaup, Höög & Carlsson, 2016). Ett antagande kan vara att arbetsgivaren har ett organisatoriskt ansvar för att ge sjuksköterskor möjlighet till daglig reflektion speciellt vid vård av patient med barn som närstående. Dagliga samtal med kollegor beskrevs ha en positiv inverkan på sjuksköterskors upplevelse av oro och osäkerhet i samband med svåra samtal (Kaup, Höög & Carlsson, 2016).
Enligt litteraturstudiens resultat beskriver patienter compassion som en positiv egenskap hos sjuksköterskor. Ett antagande kan vara att compassion hos sjuksköterskor ger bättre
förutsättningar för ett gott bemötande där patienten upplever sig respekterad och sedd som person. Compassion kan, enligt Wiklund Gustin (2017), beskrivas som en engagerad,
solidarisk hållning där sjuksköterskan är tillgänglig som person. För att kunna möta patienter i det svåra krävs kapacitet att bemöta sina egna upplevelser av obehag. Ett distanserat
förhållningssätt kan skydda sjuksköterskor mot obehag, men kan utgöra ett hinder från att arbeta engagerat och vara tillgänglig för patienter. Sjuksköterskan kan uppleva hinder i att utöva compassion då det krävs en uppoffring av sjuksköterskans bekvämlighet (ibid). Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskor kan känna sig exkluderade ur teamet och blir otillräckligt informerade av läkare. Ett antagande kan vara att sjuksköterskor bör vara välinformerade om patientens tillstånd för att kunna förmedla trygghet och hopp. I en studie beskrev patienter sjuksköterskor som en regelbunden kontaktperson under sjukdomsförloppet och därmed mer lämplig än läkare att föra samtal om patientens prognos. Sjuksköterskor kunde förmedla mer begriplig information, vilket kunde skapa större förtroende hos patienter (Adamson, Cotoc, Choi & Notaro, 2019). Bristen på teamarbete kan anses försvåra
sjuksköterskors bemötande mot patienten och skada förtroendet mellan patienten och sjuksköterskor om felaktig eller otillräcklig information ges. Svensk sjuksköterskeförening menar att sjuksköterskor ska arbeta för ett gott samarbete med andra professioner, vilket är betydande för att tillgodose patientens behov. Endast en studie i resultatet (Kerr et al., 2020) nämnde patienten som en möjlig del av teamet. Ett antagande kan vara att patienten ingår som en självklar deltagare i teamet. En utveckling av hörnstenen ”teamarbete” kan anses
nödvändig för att tydliggöra patientens roll som teammedlem. Sjuksköterskor kan behöva förmedla patientens betydelse genom ett gott bemötande där makten fördelas mellan patient och sjuksköterska. Enligt Svensk sjuksköterskeförening och Svenska läkaresällskapet (2017) ingår patient och närstående i teamet. Sjuksköterskor har som uppgift att involvera patienten i vården. Enligt Beck (2017) finns teamet för att tillgodose patientens alla behov då syftet med den palliativa vården är att behålla livskvalitet, lindra symtom och genom gott bemötande ge patienten ett värdigt slut på livet.
Sjuksköterskors vetenskapliga grund är omvårdnad och omvårdnad innefattar mötet mellan sjuksköterska och patient (Svensk sjuksköterskeförening, 2009). Bemötande är svårtolkat men författarnas ambition är att genom litteraturstudien beskriva samspelet mellan sjuksköterska, patient och närstående. Beskrivningen kan sedan utgöra en grund för att stärka sjuksköterskan i möten där svåra samtal kan uppstå. Många människor kommer i kontakt med palliativ vård, genom att själva drabbas av sjukdom eller genom att vara närstående till någon som drabbats
11
Enligt en utvärdering av Socialstyrelsen (2016) krävs handledning och utbildning av personal inom palliativ vård för en jämlik vård i Sverige. Det kan finnas behov av palliativ vård vid andra sjukdomar än cancer, som litteraturstudien är inriktad på. Det kan antas att
sjuksköterskors behov av stöd och tid för samtal är liknande oavsett diagnos. Resultatet av litteraturstudien kan vara till nytta vid andra diagnoser än cancer, vilket innebär en bredare nytta för samhället. Litteraturstudiens resultat visar att de fyra hörnstenarna kan behöva utvecklas. Vårdbehovet mellan patienter skiljer sig åt, sjukdom och hälsa är begrepp där innebörden skiljer sig på individnivå. Patientens egen subjektiva uppfattning är överordnad, och bör därmed ange riktningen för sjuksköterskors handlingar (Bentling, 2017).
Ett antagande kan vara att palliativ vård i de länder studierna utförts liknar den i Sverige då de ekonomiska och kulturella förutsättningarna är liknande. Forskning inom palliativ vård kan vara utmanande då patienter och närstående tillhör en sårbar grupp. Noga etiska överväganden är nödvändiga. Samtliga studier (Daneault et al., 2016; Sinclair et al., 2017; Soelver et al., 2014) som inkluderats i resultatet och har patienter som population har haft ”förmåga till samtycke” som urvalskriterium. Sinclair at al. (2017) och Soelver at al. (2014) hade ett relativt stort bortfall. Det kan antas att bortfaller beror på att deltagarna befann sig i sent palliativt skede och saknade möjlighet och energi att delta i studien relaterat till
cancersjukdomen. Resultatet av Arber & Odelius (2018) visar att majoriteten av patientfallen som diskuterades i fokusgruppen var kvinnliga patienter, vilket kan bero på att flera av deltagarna arbetade på avdelningar för bröst- och gynekologicancer. I studien av De Vries & Plaskota (2017) var populationen sjuksköterskor och bortfallet stort. Studien berörde etiska dilemman vid palliativ sedering vilket kan vara ett utmanande ämne för några av deltagarna, medan andra inte upplever det som etiskt utmanande och därför väljer att avstå från att delta. I metoden framgick inte hur deltagarna informerats om studien vilket gör orsaken till bortfallet svårbedömt.
Slutsats
Ett gott bemötande är en förutsättning för god palliativ vård. För att sjuksköterskor ska kunna bemöta behoven hos patient och närstående krävs en relation för att kunna identifiera
behoven. Sjuksköterskor behöver ha kunskap om effektiva kommunikationsstrategier och vara välinformerade om patientens tillstånd. Genom att arbeta allierat inom teamet och arbeta efter till exempel NURSE-akronymen kan sjuksköterskor stärkas i sin roll. Då kan
sjuksköterskor våga öppna upp för svåra samtal och har kompetens att bemöta patient och närstående. Genom att tillämpa compassion kan respekt och tillgänglighet förmedlas, vilket är en förutsättning för att bygga relation och skapa förtroende. Närståendes närvaro är viktig för patienten, därför behöver sjuksköterskor bilda allians med närstående. Organisatoriska förutsättningar där tid finns för samtal är centralt för att bemöta komplexiteten i vården. Den palliativa vårdens fyra hörnstenar används som utgångspunkt, men enligt litteraturstudiens resultat behöver de utvecklas. Sjuksköterskor behöver se till barns behov av närståendestöd samt inkludera patienten i teamet. När rätt förutsättningar är uppfyllda kan vården upplevas meningsfull både av patient och sjuksköterskor.
12
Klinisk nytta
Den kliniska nyttan med studien kan vara att skapa förutsättningar för sjuksköterskor i svåra samtal. Tid och utrymme för samtal och reflektion samt information om patientens tillstånd är goda förutsättningar. Genom att tillämpa effektiva kommunikationsstrategier, verka för ett gott samarbete i teamet och prioritera arbetet för att frigöra tid för samtal kan sjuksköterskor stärkas i bemötandet av patient och närstående. Personalvård kan främja teamarbete och ytterliga stärka sjuksköterskor i sitt arbete inom palliativ vård. Litteraturstudien kan användas inom palliativ vård för andra sjukdomar än cancer och på så vis ha en bredare samhällsnytta.
Fortsatt forskning
Grund för fortsatt forskning kan vara att undersöka hur bemötande i palliativ vård ser ut utanför sjukhuset, samt för andra diagnoser är cancer. En diagnos som är högt aktuell idag att studera är covid-19. De palliativa hörnstenarna kan behöva anpassas efter rådande
omständigheter. Genom att till exempel intervjua anhöriga om deras erfarenheter av palliativ vård vid covid-19 kan hörnstenarna utvecklas. Personal som vårdat patienter med covid-19 kan intervjuas för att undersöka hur den palliativa vården och teamarbetet fungerat. Under covid-19 pandemin har hinder vid palliativ vård, framförallt utanför sjukhuset,
uppmärksammats i medier. Vidare forskning kan behövas för att skapa bättre möjligheter för god palliativ vård vid en framtida pandemi.
13
Referenslista
*studier som ingår i resultatet
Adams, P. (1998). Patch Adams. Hämtad 18 maj, 2020, från https://www.imdb.com/title/tt0129290/characters/nm0000245
Adamson, M., Cotoc, C., Choi, K., & Notaro, S. (2019). Cancer Communication Outside of the Physician-Patient Relationship: The Experience of Communicating and Understanding the Meaning of Prognosis. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 36(8), 711–717. https://doi.org/10.1177/1049909119832811
*Arber, A., & Odelius, A. (2018). Experiences of oncology and palliative care nurses when supporting parents who have cancer and dependent children. Cancer Nursing, 41(3), 248–254. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000491
Bahtsvani, C., Nilsson, R., Sandström, B. & Willman, A. (2016). Evidensbaserad omvårdnad:
En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Beck, I. (2017). Palliativ vård. I K. Blomqvist, A-K. Edberg, M. Ernsth Bravell & H. Wijk (Red). Omvårdnad & äldre. (sid. 507–526). Lund: Studentlitteratur.
Bentling, S. (2013). Sjuksköterskeprofessionen: en tillbakablick på kompetens och
kunskapskrav. I J. Leksell & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 37–63). Stockholm: Liber AB.
Dahlborg-Lyckhage, E. (2010). I backspegeln: en historisk återblick. I E. Dahlborg-Lyckhage (Red.), Att bli sjuksköterska – en introduktion till yrke och ämne (s. 39–57). Lund:
Studentlitteratur AB.
*Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Yelle, L., Côté, A., Sicotte, C., Paillé, P., Dion, D., & Coulombe, M. (2016). Ultimate journey of the terminally ill: Ways and pathways of hope.
Canadian Family Physician Medecin de Famille Canadien, 62(8), 648–656.
*da Silva, M. M., & da Silva Lima, L. (2014). Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Revista Gaucha de Enfermagem, 35(4), 1–15. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.04.45820
14
*De Vries, K & Plaskota, M. (2017). Ethical dilemmas faced by hospice nurses when administering palliative sedation to patients with terminal cancer. Palliative & Supportive
Care, 15(2), 148–157. https://doi.org/10.1017/S1478951516000419
Harden, K., Price, D., Duffy, E., Galunas, L., & Rodgers, C. (2017). Palliative Care: Improving nursing knowledge, attitudes, and behaviors. Clinical Journal of Oncology
Nursing, 21(5), E232-E238. https://doi.org/10.1188/17.CJON.E232-E238
Henricson, M. (2017). Forskningsprocessen. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 43–55). Lund: Studentlitteratur.
Kaup, J., Höög, L., & Carlsson, M. E. (2016). Care for Dying Patients at Midlife. Journal of
Hospice & Palliative Nursing, 18(6), 564–571.
https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000295
*Kerr, D., Milnes, S., Ammentorp, J., McKie, C., Dunning, T., Ostaszkiewics, J.,
Wolderslund, M., & Martin, P. (2020). Challenges for nurses when communicating with people who have life-limiting illness and their families: A focus group study. Journal of
Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(3/4), 416-428. https://doi.org/10.1111/jocn.15099
Kjellström,S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–97). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur
*Laryionava, K., Pfeil, T. A., Dietrich, M., Reiter-Theil, S., Hiddemann, W., & Winkler, E. C. (2018). The second patient? Family members of cancer patients and their role in end-of-life decision making. BMC Palliative Care, 17(1), 29. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0288-2
MacArtney, J. I., Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P. M., & Adams, J. (2015). On resilience and acceptance in the transition to palliative care at the end of life.
Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine,
15
*Rhondali, W., Leprince, T., Chirac, A., Terra, J.-L., & Filbet, M. (2015). Nurses’ perceptions of depression in patients with cancer. Palliative & Supportive Care, 13(4), 849–858.
https://doi.org/10.1017/S1478951514000741
Sand, L., & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet – om existensiell kris och coping i
palliativ vård. Stockholm: Natur & Kultur.
SFS 2009:979. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.
Shore, J. C., Koch, L. M., Wientzen Gelber, M., & Sower, E. (2016). CE Symptom
Management Series. Anticipatory Grief. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 18(1), 15– 21. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000208
*Sinclair, S., Beamer, K., Hack, T. F., McClement, S., Raffin Bouchal, S., Chochinov, H. M., & Hagen, N. A. (2017). Sympathy, empathy, and compassion: A grounded theory study of palliative care patients’ understandings, experiences, and preferences. Palliative Medicine, 31(5), 437–447. https://doi.org/10.1177/0269216316663499
Skärsäter, I. (2014). Förstämningssymtom. I I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk
ohälsa: på grundläggande nivå (s. 99–123). Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede:
Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning [Broschyr].
Edita Västra Aros: Västerås. Från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2015). Att mötas i hälso- och sjukvård: ett utbildningsmaterial för reflektion
om bemötande och jämlika villkor [Broschyr]. Edita Bobergs AB: Falun. Från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2015-1-5.pdf
Socialstyrelsen. (2015). Hälso- och sjukvårdslagen: Barn som anhöriga. Hämtad 17 maj, 2020, från Kunskapsbanken, https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/barn-och-unga/barn-som-anhoriga/halso-och-sjukvarden/
Socialstyrelsen. (2016). Palliativ vård i livets slutskede Palliativ vård i livets slutskede:
16
AB. Från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-3.pdf
*Soelver, L., Rydahl-Hansen, S., Oestergaard, B., & Wagner, L. (2014). Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care—From the perspective of patients with advanced cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 32(2), 167–188.
https://doi.org/10.1080/07347332.2013.873999
Svensk sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet. (2017). Teamarbete och
förbättringskunskap: två kärnkompetenser för god och säker vård [Broschyr]. Solna: Svensk
sjuksköterskeförening. Från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/kvalitet/teamarbete.och.forbattringskundkap.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2009). Sjuksköterskans profession [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.sjukskoterskans.profession_webb.pdf
Thulesius, H. (2019). Vård i livets slutskede och dödsfall: översikt. Hämtad 21 maj, 2020, från Vårdhandboken, https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/
Wiklund Gustin, L. (2017). Medlidande och ”compassion”. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 353–364). Lund: Studentlitteratur AB.
Yang, H., Lu, Y., Hou, X., Guo, R., Wang, Y, Liu, L., Gu, Y., & Sun, H. (2019). Nurse-rated good death of Chinese terminally ill patients with cancer: A cross-sectional study. European
1(1) Bilaga 1
Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3
Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 1. MH ”Neoplasms” 82 873 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 2. MH ”Cancer Patients” 38 290 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 3. Cancer 444 245 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 4. Experience 377 671 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 5. MH ”Perception” OR ”Self Concept” 65 742 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 6. MH ”Attitude” 17 737
1(2) Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 7. Nurse* 537 134 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 8. MH ”Hospice and Palliative Nursing” OR MH ”Palliative Care” OR MH ”Terminal Care” OR MH ”Hospice Care” 62 851 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 9. S1 OR S2 OR S3 455 061 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 10. S4 OR S5 OR S6 445 152 Cinahl 2020-04-06 Kl. 09.30 11. S7 AND S8 AND S9 AND S10 • English language • 2014–2020 • Peer review • All adult 85 14 7 2 Cinahl 2020-04-16 Kl. 10:30 1. Nurse* 537 760
1(3) Cinahl 2020-04-16 Kl. 10:30 2. MH ”Hospice and Palliative Nursing” OR MH ”Palliative Care” OR MH ”Terminal Care” OR MH ”Hospice Care” 62 973 Cinahl 2020-04-16 Kl. 10:30 3. Limitations 86 805 Cinahl 2020-04-16 Kl. 10:30 4. S1 AND S2 AND S3 • English language • 2014–2020 Peer review 50 9 2 1 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 1. MH ”Palliative Care” 53 199 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 2. MH ”Neoplasms” 416 742 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 3. Cancer 2 257 403
1(4) Medline 2020-04-07 Kl 10:30 4. MH ”Hospice Care” OR MH ”Hospice and Palliative Care Nursing” OR MH ”Hospice” 11 637 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 5. Experience 645 572 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 6. MH ”Perception” OR MH ”Self Concept” 89 124 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 7. MH ”Attitude” OR MH ”Attitude to Death” 62 596 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 8. Nurs* 843 266 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 9. S2 OR S3 2 296 503 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 10. S1 OR S4 61 290 Medline 2020-04-07 Kl 10:30 11. S5 OR S6 OR S7
1(5) Medline 2020-04-07 Kl 10:30 12. S8 AND S9 AND S10 AND S11 • English language • 2014–2020 • Peer review • All adult 19+ years 201 24 7 3 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 1. DE ”Palliative Care” OR DE ”Hospice” • English language • 2014–2020 • Peer review 4 287 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 2. Nurs* • English language • 2014–2020 • Peer review 166 804 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 3. Experience • English language • 2014–2020 • Peer review 124 429 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 4. DE ”Perception” OR DE ”Self-Perception” • English language • 2014–2020 • Peer review 6 920
1(6) Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 5. DE ”Terminal Cancer” OR DE ”Neoplasms” 39 310 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 6. Attitude • English language • 2014–2020 • Peer review 397 702 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 7. S3 OR S4 OR S6 511 102 Psycinfo 2020-04-06 Kl 09:00 8. S1 AND S2 AND S5 AND S7 • English language • 2014–2020 • Peer review • Adulthood (18 yrs & older) 119 23 8 3
2(1) Bilaga 2
Artikelmatris
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat Arber, A., & Odelius, A. (2018). Experiences of
oncology and palliative care nurses when supporting parents who have cancer and
dependent children. Cancer Nursing, 41(3), 248– 254. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000491 Land: Storbritannien To explore the experience, confidence and needs of oncology and palliative care nurses who
worked in the acute hospital setting with patients who had dependent children. Kvalitativ metod, deskriptiv design. Population: Sjuksköterskor som arbetade på palliativ eller onkologisk avdelning på ett akut sjukhus i England. Urvalsförfarande: Studien presenterades för 21 sjuksköterskor under ett personalmöte. Urval: 14 sjuksköterskor var intresserade, 2 bortfall, slutligen deltog 11 kvinnor och 1 man alla med erfarenhet av att möta patienter med minderåriga barn och majoriteten hade flera års erfarenhet. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppintervjuer. Styrkor: Väl beskriven metod. Resultatet validerades av deltagarna. Svagheter: demografin för deltagarna fanns ej specificerat.
Att identifiera sig med patienten kunde upplevas både som en copingstrategi och emotionellt
utmanade.
Barnen upplev som privat domän men sjuksköterskan vill hålla dörren öppen. Hjälpa patienten att hjälpa sina barn, sjuksköterskan ansåg sig oförberedda på uppgiften och ansåg det vara upp till föräldrarna att bedöm barnens kunskapsbehov. Behov hos sjuksköterskan, åldersanpassad information saknades, möjlighet till stöd från andra sjuksköterskor.
2(2)
Analysmetod: Textanalys.
2(3)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Yelle, L., Côté, A., Sicotte, C., Paillé, P., Dion, D., & Coulombe, M. (2016). Ultimate journey of the terminally ill: Ways and pathways of hope. Canadian Family Physician Medecin de Famille Canadien, 62(8), 648–656. Land: Kanada
To better understand the role of hope among people with cancer in the
palliative phase and to examine whether hope changes over the course of the illness.
Kvalitativ undersökande design.
Population: Patienter på ett cancercenter, med en utvald anhörig samt behandlande onkolog. Inklusionskriterier: 18 år eller äldre, ej har kognitiv svikt, är i palliativt skede i cancer, mindre 12
månaders förväntad överlevnad.
Exklusionskriterier: inte behärska engelska alt. Franska i tal, oförmåga till medgivande.
Urvalsförfarande:
onkologer på det aktuella sjukhuset ombads att välja ut patienter baserat på inklusions- och exklusionskriterierna. Urval: Ett bortfall. 36 deltagare totalt, 12
patienter 6 kvinnor 39–67 år, 6 män 47–65 år med
Styrkor: Datamättnad uppnåddes, metoden är väl beskriven och utförd, resultatet validerades av deltagarna.
Svagheter: läkarna valde ut patienterna, de patienter som har svårighet att uttrycka sig är exluderade.
Hoppet kan ha en avgörande roll för hur vi uppfattar verkligheten. Hoppet går i cykler mellan förtvivlan och lugn. Sjuksköterskans
tillgänglighet avgörande för att närstående ska känna trygghet och förtroende.
2(4)
respektive 12 anhöriga, 12 läkare varav 2 kvinnor 10 män med 3–43 års
erfarenhet.
Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer med patient, utvald närstående och behandlande läkare, var för sig.
Analysmetod: Textanalys.
2(5)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
da Silva, M. M., & da Silva Lima, L. (2014).
Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Revista Gaucha de
Enfermagem, 35(4), 1–15.
https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.04.45820
Land: Brasilien
To understand the family members’ participation in palliative cancer care, and to understand the nursing care strategies to attend to their needs.
Kvalitativ deskriptiv studie. Population: Sjuksköterskor på en cancerenhet i Brasilien. Inklusionskriterier: anställda på intuitionen, har arbetet där minst 6 månader.
Urvalsförfarande: sjuksköterskor anställda på enheten, framgår ej hur de tillfrågades. Urval: 24 sjuksköterskor, bortfall 7st. 82% var kvinnor, 53% i åldern 31– 40 år, 71% med 6–10 års erfarenhet. Datainsamlingsmetod: Individuella semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: väl beskriven metod. Svagheter: Metoddiskussion saknas, framgår ej om forskarna har någon relation till sjukhuset där studien är utförd vilket kan medföra riska för bias.
Sjuksköterskan ansåg närståendes närvaro viktig. God relation och effektiva kommunikationsstrategier för att skapa allians. Deltagande i omvårdnaden kunde hjälpa närstående att få en djupare insikt i palliativ vård.
Hinder kunde vara förnekande av sjukdom, begränsad kunskap, tidigare familjekonflikter, sjukdom och ålderdom hos närstående, tidsbrist. Hopplöshet och
hjälplöshet kunde ligga till grund för palliativ
2(6)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
DE VRIES, K., & PLASKOTA, M. (2017). Ethical dilemmas faced by hospice nurses when administering palliative sedation to patients with terminal cancer. Palliative &
Supportive Care, 15(2), 148–157.
https://doi.org/10.1017/S1478951516000419
Land: Storbritannien
Describe ethical dilemmas faced by hospice nurses when administering palliative sedation to patients with terminal cancer. Kvalitativ deskriptiv design. Population: Sjuksköterskor på ett hospice i England som vårdat minst en patient men palliativ sedering det senaste året. Urvalsförfarande: 20 sjuksköterskor på ett hospice tillfrågades om att delta i studien, framgår ej hur de tillfrågades.
Urval: bortfall 13st. 7 sjuksköterskor valde att delta. Alla var kvinnor 24–62 år med 7 månaders till 8 års erfarenhet av palliativ vård. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Styrkor: Datamättnad uppnåddes. Ytterligare fyra experter kopplades in under analysen. Svagheter: stort bortfall Sjuksköterskan mål med palliativ sedering var en god vård och en fridfull död. Balansgång mellan god symtomlindring och en känsla hos sjuksköterskan av att påskynda döden. Behov av att arbete i team för att stödja varandra i beslutsfattandet. Närstående uttryckte en önska om att sjuksköterskan skulle ta kontroll över situationen.
2(7)
Analysmetod: Tematisk analys.
2(8)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Kerr, D., Milnes, S., Ammentorp, J., McKie, C., Dunning, T., Ostaszkiewics, J., Wolderslund, M., & Martin, P. (2020).
Challenges for nurses when communicating with people who have life-limiting illness and their families: A focus group study.
Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(3/4), 416-428.
https://doi.org/10.1111/jocn.15099
Land: Australien
To identify challenges for nurses when they communicate with people who have LLI and their families.
Kvalitativ deskriptiv design. Population: Sjuksköterskor på två akutvårdsavdelningar samt en palliativ avdelning, över 18 år. Urvalsförfarande: sjuksköterskorna kontaktades via mail, anmälde intresse till chefen som meddelade forskarna. Urval: 39 sjuksköterskor deltog, 37 kvinnor, 2 män. 7 under 25 år, 17, 26–35 år, 5 36-50 år, 10 över 50 år. Datainsamlingsmetod: fokusgrupper, semistrukturerade intervjuer som spelades in.
Styrkor: Datamättnad uppnåddes, brett urval. Svagheter:
Metoddiskussion saknas, svår att bedöma bias.
Sjuksköterskan kan
uppleva en osäkerhet inför svåra samtal relaterat till brist på verktyg och kommunikationsstrategier. Att förmedla hopp i en hopplös situation där alla ska vara nöjda upplevs av sjuksköterskan som en omöjlig uppgift. Bristande kommunikation inom teamet. Tidsbrist och organisatoriska hinder för samtal.
2(9)
Analysmetod: Tematisk analys.
2(10)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Laryionava, K., Pfeil, T. A., Dietrich, M., Reiter-Theil, S., Hiddemann, W., & Winkler, E. C. (2018). The second patient? Family members of cancer patients and their role in end-of-life decision making. BMC
Palliative Care, 17(1), 29. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0288-2 Land: Tyskland To identify and illuminate oncologists’ rationales for and against family involment as well as challanges perceived by oncologists and oncology nurses while involving family members in the decisional process of a treatment limitation. Deskriptiv kvalitativ design. Population: Sjuksköterskor och onkologer på en cancerenhet i Tyskland Urvalsförfarande: subjektivt urval.
Urval: 18 deltagare totalt. 12 onkologer varav 4 kvinnor och 8 män 30–65 år, 9 månader - 16 års erfarenhet. 6 sjuksköterskor alla kvinnor 30–50 år, 12–20 års erfarenhet. Datainsamlingsmetod: semistrukturerade
intervjuer, memos skrevs under hela forskningsprocessen och integrerades i analysen. Analysmetod: Kvalitativ induktiv innehållsanalys. Styrkor: Tydligt beskriven metod, liten risk för bias.
Svagheter: saknade möjlighet att kontrollera resultatet med
deltagarna.
Personal anser närståendes närvaro viktig vid beslut om palliativ behandling, viktigt med samtal för att förbereda närstående. Patienten kan uppleva press av närstående att förlänga behandling mot sin vilja.
Utmanande när närstående inte kan acceptera patientens situation.
Viktigt att känna till familjestrukturen.
2(11)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Rhondali, W., Leprince, T., Chirac, A., Terra, J.-L., & Filbet, M. (2015). Nurses’ perceptions of depression in patients with cancer. Palliative & Supportive Care, 13(4), 849–858. https://doi.org/10.1017/S1478951514000741 Land: Frankrike To explore cancer nurses’ perceptions of depression in their patients and to identify the role they belive that nurses should play in the management of this disease. Explorativ kvalitativ design. Population: Sjuksköterskor från fyra canceravdelningar på ett sjukhus. Inklusionskriterier: sjuksköterskor i klinisk praktik med omvårdnadsansvar för patienter med cancer Urvalsförfarande: Alla sjuksköterskorna informerades om och erbjöds delta i studien, en lista på frivilliga deltagare skickades till forskarna. Urval: 18 sjuksköterskor, alla kvinnor, 32–47 år, 7–23 års erfarenhet. Styrkor: Datamättnad uppnåddes, väl beskriven metod, ingen intressekonflikt. Svagheter: smalt urval gällande ålder.
Sjuksköterskan menar att det är svårt at identifiera depression hos cancerpatienter, tar sig ofta uttryck som sorgsenhet, social tillbakadragenhet, hopplöshet, sömnsvårigheter, förändrat beteende. Suicidtankar göms bakom symtom som fatigue, smärt, ångest, skuld. Större risk för depression efter avslutad behandling och diagnostisering av metastaser. Sjuksköterskan upplevde sig ha en central roll vid diagnostisering men
2(12) Datainsamlingsmetod: semistrukturerade intervjuer Analysmetod: Tematisk analys.
begränsat med tid för psykiskt stöd.
2(13)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Sinclair, S., Beamer, K., Hack, T. F., McClement, S., Raffin Bouchal, S.,
Chochinov, H. M., & Hagen, N. A. (2017). Sympathy, empathy, and compassion: A grounded theory study of palliative care patients’ understandings, experiences, and preferences. Palliative Medicine, 31(5), 437–447. https://doi.org/10.1177/0269216316663499 Land: Canada To investigate advanced cancerpatients’ understandings, experience and peferences of ”sympathy”, ”empathy” and ”compassion” in order to develop conceptual clarity for future research and to inform clinical practice. Kvalitativ deskriptiv design. Population: Patienter på ett sjukhus. Inklusionskritreier: personer över 18 år, kunna läsa och skriva på engelska, terminal cancer med mindre än 6 månader kvar att leva, ingen kognitiv svikt, förmåga att ge skriftligt samtycke.
Exklusionskriterier: kognitivt nedsatt, att det palliativa teamet
uppskattar patienten för sjuk för att delta. Urvalsförfarande: Patienter informerades om studien och kontaktades av forskarna. 151 patienter tillfrågades. Styrkor: Datamättnad uppnåddes, lite risk för bias.
Svagheter: en stor andel av deltagarna var högutbildade vilket kunde medföra en överintellektualiserad förståelse för begreppen, stort bortfall. Compassion beskrivs som en åtråvärd egenskap hos sjuksköterskan. Empati beskrivs som ett genuint försök till förståelse. Sympati upplevs som oönskat av patienterna och en missledande reaktion på lidandet.
2(14) Urval: bortfall 98st. 53 deltagare, medelålder 61,44 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade individuella intervjuer. Analysmetod: Tematisk analys.
2(15)
Artikelmatris Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat Soelver, L., Rydahl-Hansen, S., Oestergaard,
B., & Wagner, L. (2014). Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care—From the perspective of patients with advanced cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 32(2), 167–188. https://doi.org/10.1080/07347332.2013.873999
Land: Danmark
To identify and describe factors that affect the
establishment and maintenance of continuity in basic palliative care during and after a hospitalization with a focus on identifying and alleviating patients’ physical and emotional problems, from the perspective of patients with advavced cancer. Kvalitativ deskriptiv design. Population: Patienter från 7 avdelningar på två sjukhus. Inklusionskriterier: Palliativ behandling, behärska danska språket, minst 3 månaders förväntad överlevnad, minst 2–3 dagars förväntad inläggning på sjukhus därefter utskrivning till hemmet.
Exlusionskriterier: specialistvård från palliativ enhet, svår syn- eller hörselnedsättning, oförmåga att ge
skriftligt medgivande. Urvalsförfarande: Öppet och strategiskt urval, 25 tillfrågades. Urval: bortfall 14st. 11 deltagare fullföljde Styrkor: Datamättnad uppnåddes, väl beskriven metod Svagheter: en andra intervju med samma deltagare kunde förstärka resultatet, relativt stort bortfall. Diskrepans mellan patientens prioriterade problem och sjuksköterskans uppskattning av problem och rutiner. Patienten upplever svårighet att kommunicera sina problem relaterat till stress hos
sjuksköterskan och att ta till sig
vägledning som ej är anpassad efter patientens fysik och personliga preferens. Patienten upplevde en känsla av att inte bli sedd som person då fokus låg på cancern och inte på kroppsliga
funktioner.
Brist på vägledning i vardagslivet kunde
2(16)
varav 7 kvinnor och 4 män, 54–86 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade individuella intervjuer. Analysmetod: Öppen kodning, grounded theory.
tolkas som att inget fanns att göra. Patienten upplevde att sjuksköterskan var upptagen med andra patienter, vara beroende av
sjuksköterskans sympati och goda vilja vilket användes som strategi för att minimera konflikter.
