Kommer mitt barn att dö i cancer?
En kvalitativ studie om känslor hos föräldrar vars barn
genomgår cancerbehandling – baserad på självbiografier
Författare: Hannah Andersson &
Michaela Årestad
Handledare: Manuela Schmidt Examinator: Jenny Lovebo Termin: HT20
Titel
Kommer mitt barn att dö i cancer?
En kvalitativ studie om känslor hos föräldrar vars barn genomgår cancerbehandling - baserad på självbiografier.
Författare Hannah Andersson
Michaela Årestad
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet
Handledare Manuela Schmidt
Examinator Jenny Lovebo
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
Nyckelord Barncancer, föräldrar, känslor, självbiografier
ABSTRAKT
Bakgrund: I Sverige drabbas cirka 300 barn av cancer varje år vilket innebär att även flera
föräldrar blir involverade i sjukdomen. Behandlingsmöjligheterna är goda och fler barn botas idag än tidigare. Behandlingarna är påfrestande för barnet, men även för föräldrarna.
Föräldrarnas känslor är viktiga att inte förbise. Det ligger i sjuksköterskans vikt att uppmärksamma föräldrarna för att kunna tillgodose även deras behov.
Syfte: Syftet var att belysa föräldrars känslor när deras barn genomgår cancerbehandling. Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier
skrivna av föräldrarna. Då syftet var att belysa känslor valdes en induktiv ansats. En manifest kvalitativ innehållsanalys tillämpades för analys av materialet.
Resultat: Föräldrarna upplevde en ständig oro, maktlöshet och avsaknad av samhörighet
under behandlingstiden. De lärde sig däremot även att uppskatta nuet och känna en meningsfullhet vilket bidrog till en känsla av hoppfullhet för framtiden. Tack vare ett förtroende för sjukvården och en utveckling i föräldrarollen kunde dem känna en trygghet under den svåra behandlingen.
Slutsats: Behandlingen skapar känslor kopplade till lidande hos föräldrarna men det finns
också starka och betydande känslor av glädje. Sjuksköterskan har en stor möjlighet till att främja föräldrars upplevelse under behandlingstiden. Genom insikt och förståelse över hur känslorna kan uppkomma kan hen bidra till en mer positiv tillvaro för föräldrarna.
TACK
Ett stort tack till vår handledare Manuela Schmidt som givit oss bra handledning under hela processen. Vi är tacksamma över ditt stöd och engagemang i uppsatsen.
Ordlista Förklaring
Föräldrar/föräldrarna Syftar till föräldrar vars barn (<18 år) lider utav cancer, samt författarna av självbiografierna vår studie är baserad på.
Barnet/barnen Syftar alltid till en individ <18 år som lider utav cancer.
Familj Syftar till det cancersjuka barnet och dess föräldrar, eftersom det är vad vår studie handlar om.
Behandling Syftar alltid till behandling av barncancer. Cancer Syftar till barncancer.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 1
Behandling ... 1
Tidigare forskning ... 1
Behandlingens påverkan på barnet ... 1
Behandlingens påverkan på föräldrarna ... 2
Familjelivet ... 2
Föräldrarnas emotionella prövning ... 2
TEORETISK REFERENSRAM ... 3 Positiv livshållning ... 3 Familjecentrerad vård ... 3 PROBLEMFORMULERING ... 4 SYFTE ... 4 METOD ... 4 Design ... 4 Datainsamling ... 5 Analys ... 5 Forskningsetiska aspekter ... 6 RESULTAT ... 7 Lidande ... 7 Ständig oro ... 7 Avsaknad av samhörighet ... 8 Maktlöshet ... 8
Att kunna se ljuset i mörkret ... 8
Uppskattande av nuet ... 9
Hoppfullhet inför framtiden ... 9
Meningsfullhet ... 10
Trygghet i en förändrad livssituation ... 10
Förtroende för sjukvården ... 10 Utvecklande av föräldrarollen ... 10 DISKUSSION ... 11 Metoddiskussion ... 11 Design ... 11 Datainsamling ... 11 Urval ... 12 Analys ... 12 Resultatdiskussion ... 12 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 14 FORTSATT FORSKNING ... 15 SLUTSATS ... 15 REFERENSLISTA ... 17
BILAGOR
1. Sökschema i Libris. 2. Kvalitetsgranskning.
BAKGRUND
Cancer kan drabba alla – män, kvinnor, vuxna och även barn. I Sverige drabbas 17 per 100 000 barn och unga upp till 18 år av cancer i olika former varje år. Av dessa cancerformer hos barn utgörs omkring 35 procent av leukemi och lymfom, omkring 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent utgörs av andra tumörformer (Socialstyrelsen, 2013). Trots att vuxna också kan drabbas av dessa former av cancer finns det en skillnad över hur
cancersjukdomarna ter sig mellan vuxna och barn. Hos vuxna kan ett samband ses mellan sjukdomen och ålder eller sjukdomen samt personens livsstil. Barn har varken en ålder som kan vara orsak till cancern eller en livsstil som kan vara faktor för sjukdomen. Än idag finns ingen förklaring som kan svara på varför barn får cancer (Barncancerfonden, 2020).
Cancersjukdomarna för med sig krävande behandlingar för barnet vilket även medför en ansträngande och känslosam tid för föräldrarna (Van Schoors et al., 2018). Genom denna studie belyses de känslor som förekommer hos föräldrarna under deras barns behandlingstid. Detta med förhoppning att sjuksköterskan kan utveckla sin förståelse och vetskap inom området för att på bästa sätt kunna bemöta och ge stöd åt föräldrarna.
Behandling
Det finns olika sorters behandlingar för barn med cancer. Det som styr valet av vilken behandling som är aktuellt beror på vilken sorts cancer barnet har. De olika formerna är kemoterapi, strålbehandling, kirurgi, stamcellstransplantation och immunterapi
(Barncancerfonden, 2017). Syftet med de nämnda behandlingsformerna är att antingen
minska tillväxten och spridningen av den maligna tumören eller att ta bort den helt (Simonsen & Hasselström, 2014). I Sverige är behandlingarna så pass bra att 85% av barnen blir botade, även om resan dit kan vara påfrestande. Under behandling ska alltid en förälder vara hos barnet. Det kan skilja sig mellan olika sjukhus hur det fungerar praktiskt. En del erbjuder övernattningshotell och patienthotell som barnet med förälder kan sova i. Andra sover med sitt barn i salen på avdelningen (Barncancerfonden, u.å.). Att leva så nära inpå sitt barns vård kan leda till att känslor väcks till liv och då finns sjukvårdspersonal nära till hands för
föräldrarna och erbjuds som stöd. Beroende av vilken behandling som barnet får kan barnet i vissa fall erbjudas att få behandling hemma. Familjen får då hemsjukvård och får åka in till sjukhuset för kontroller och andra nödvändiga besök (Barncancerfonden, u.å.). Väl hemma kan föräldrarna ringa sin ansvariga avdelning om det uppstår frågor under behandlingen och mellan kurerna. Allt är individuellt och beror på barnets personliga behandlingsplan. Det är under just denna ovissa tid som känslor över barnets framtid, känslor hos sig själv samt till sin partner kan växa fram (Barncancerfonden, u.å.).
Tidigare forskning
Behandlingens påverkan på barnet
Mant et al. (2019) har studerat barnets syn på sin behandling. Gemensamt för barnen i studien var att de ansåg att cancerbehandlingens biverkningar var mer påfrestande än själva
sjukdomens symtom. Biverkningar av behandlingarna kunde vara smärta i kroppen,
illamående, håravfall och trötthet. Dessutom kan cancerbehandling bidra till komplikationer som barnet kan drabbas av senare i livet. Dessa kan vara infertilitet, inlärningssvårigheter, störningar i tillväxten och syn- och hörselnedsättning (Lund, 2020). Den påtagliga tröttheten hindrade barnen att vara aktiva i vardagen (Mant et al., 2019). I Molinaro & Fletchers (2017) studie påpekade barnen att biverkningarna från behandlingarna var ’’rena
mardrömmen’’. Det skapades tidigt en känsla av isolering hos barnen då de inte kunde utföra de aktiviteter som de önskade. Mant et al. (2019) observerade att vikten av information om
behandlingen från föräldrarna var betydande. En god kommunikation mellan barn och föräldrar resulterade i mindre känslor av ångest och depressiva symtom (Mant et al., 2019). Behandlingarna som följt deras diagnoser påverkade deras kroppar så pass att de inte hade möjlighet att gå i ordinarie skola eller delta i vardagliga aktiviteter. Innan behandlingen behövde de aldrig medvetet tänka på hur de skulle orka med vardagen vilket de behövde under behandlingen (Kuntz et al., 2019).
Behandlingens påverkan på föräldrarna
I en studie av Darcy et al. (2014) inkluderades föräldrarnas syn över hur behandlingen påverkade deras barn och därmed de själva. I början av behandlingen blev det en drastisk skillnad över hur barnet påverkades av behandlingen på några få veckor (Darcy et al., 2014). Då biverkningarna var svåra för barnen att hantera blev även föräldrarna påverkade av behandlingens baksida (Molinaro & Fletcher, 2017). Förutom de negativa upplevelserna och känslorna som är mest framträdande lyfter Molinaro & Fletcher (2017) de positiva delarna som föräldrarna upplevde under behandlingen, t.ex. nämnde flera föräldrar hur värdefullt det var att se hur främmande människor valde att engagera sig i deras barns kamp mot cancern. I en australiensk studie av Gabriel et al. (2019) berättade föräldrarna om sina upplevelser under deras barns cancerbehandling. Bland annat lyftes hur flera föräldrar efter behandlingen, i väntan på resultat, upplevde en känsla av hjälplöshet, något som utvecklades till psykiska besvär så som ångest, depression och sömnsvårigheter vilket är känslor kopplade till lidande (Gabriel et al., 2019).
Familjelivet
Van Schoors et al. (2018) tar upp hur en familjs dynamik förändras när ett barn i familjen får en cancersjukdom. Föräldrarna kan till en början kämpa för att bli ett starkt system där de stöttar varandra och det sjuka barnet. Senare under sjukdomens gång kan föräldrar uppleva det svårare att hitta strategier kring uppfostran av barnet och ev. syskon, speciellt när
vardagen övergår till mer fokus och uppmärksamhet till barnet som kan behöva mer stöd och hjälp för att klara sig. Detta kan göra det komplicerat om det finns andra barn i familjen som även de behöver uppmärksamhet. Gemensamt i Van Schoors et al. (2018) studie är att de flesta föräldrarna försöker skapa en känsla av att de är en vanlig familj utan sjukdomar. Att de inte försöker skilja sig ur mängden endast för att deras barn har cancer (Van Schoors et al., 2018). Enligt Kahriman et al. (2020) har föräldrar till cancersjuka barn en mer stressad vardag där deras arbete även kan fortsätta när de kommit hem från sin arbetsplats. På fritiden är tiden allt mindre för föräldrars intressen och de kan inte spendera lika mycket tid med vänner och bekanta som de kunnat göra innan barnets sjukdom (Kahriman et al., 2020).
Föräldrarnas emotionella prövning
Föräldrar till barn med cancer går igenom en emotionell resa när deras barn genomgår en cancerbehandling. Denna resa tar olika lång tid för olika familjer. Ibland kan det gå fort med diagnostiseringen och ibland kan det vara nödvändigt med flera utdragna utredningar.
Detsamma gäller behandling, ibland påbörjas behandlingen snabbt medans i andra fall tar det längre tid för läkarna att fastställa rätt behandling (Barncancerfonden, u.å.). Det är en
känslomässig påfrestning och det finns inget rätt eller fel sätt att reagera eller känna. En del föräldrar kan känna känsla av lättnad och glädje av att deras barns sjukdom äntligen ska behandlas. Vid samtal med sjukvården får föräldrarna information om hur de själva kan få stöd och hjälp av olika professioner med allt från praktiska frågor till mer existentiella frågor. I föräldrarnas position är det vanligt att tankar kring barnets framtid och prognos är ständigt existerande vilket kan vara en påtaglig belastning (Barncancerfonden, u.å.). De får utstå ett
lidande vilket är ett brett begrepp som innefattar olika känslor men lutar mer åt de mörkare känslorna hos människan. Lidandet finns hos både barnet som patient men även hos
föräldrarna som genomlever en tid av oro, sorg och i många fall hopplöshet (Arman, 2017).
TEORETISK REFERENSRAM
Denna studie har sin utgångspunkt i vårdvetenskapen. Vårdvetenskap har patienten i fokus med inriktningen att utveckla och förbättra kunskapen om varje individs unika hälsa och vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). Uppsatsen har förhoppningen att sjuksköterskan kan få större insikt i de känslor som föräldrar upplever under deras barns cancerbehandling. Familjecentrerad vård är av relevans då barnets cancerbehandling även involverar föräldrarna som hela tiden bör vara med barnet och behöver därför inkluderas. Positiv livshållning är relevant då främjandet av positiva hälsofaktorer enligt Fagerström (2017) kan bidra till bättre hälsa och kan hjälpa föräldrarna samt barnet att ta sig igenom den svåra livssituationen.
Positiv livshållning
När ett barn insjuknar i cancer får föräldrarna en ny verklighet att förhålla sig till. Den nya verkligheten påverkar föräldrarna på olika sätt vilket kan bero på att de har olika faktorer i livet som hjälper dem att orka med tillvaron. Att en del människor orkar att ta sig igenom svåra livsperioder bättre än andra kan grunda sig i vilken livshållning de har. Fagerström (2017) beskriver en positiv livshållning som en förmåga en människa innehar där fokus läggs på det som är positivt i livets olika situationer. Inom ett positivt livshållningsperspektiv ska människan inte låta ödet ta kontroll över livet och låta en sjukdom ta över ens liv. En
människa ska istället längta efter kärlek och livslust. En människas livshållning formas mest i uppväxten men kan även ändras löpande vid svåra livssituationer. Det som formar
livshållningen är faktorer som Fagerström (2017) benämner som hälsoresurser. Positiva hälsoresurser kan vara vänner, familj, religion och meningsfulla intressen. Tvärtom kan livshållningen bli påverkad negativt av dödsfall, sjukdom, svåra situationer och fattigdom (Fagerström, 2017). Vid barncancer kan föräldrar tillsammans med barnet stötta, ge stöd och visa kärlek till varandra. Detta innefattar en positiv hälsoresurs som bidrar till en mer positiv livshållning. Vid svåra livshändelser, som vid barncancer, kan det vara svårt till en början att förstå sin tillvaro och hitta tillbaka till sig själva och sina hälsoresurser. Därför är det viktigt att sjukvårdspersonalen finns där och kan hjälpa till och stötta. Enligt Fagerström (2017) är det av stor vikt att en sjukvårdspersonal kan se en person för vem den är och inte endast som patient. Genom att identifiera en persons hälsoresurser kan sjukvårdspersonalen stötta och hjälpa personen att skapa en mer positiv livshållning. Det kan resultera i en bättre vård med fokus på främjandet av personens hälsa (Fagerström, 2017).
Familjecentrerad vård
En familj är en självdefinierad grupp av människor och behöver inte alltid vara en grupp som är släkt biologiskt med varandra utan kan även vara en grupp som känner sig som en familj även utan blodsband. I familjecentrerad vård är det inte endast patienten som är i fokus utan patienten tillsammans med sina familjemedlemmar. Att arbeta familjecentrerat i sjukvården innebär att sjuksköterskan utvecklar en relation till både patienten och dennes
familjemedlemmar. På så sätt kan båda parter, sjuksköterskan och familjen, skapa en jämbördig dialog och utbyta varandras kunskaper (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Detta kan vara aktuellt när sjuksköterskan möter ett sjukt barn där föräldrarna är med.
Sjuksköterskan behöver samarbeta med föräldrarna och även involvera dem för att vården ska bli bra för både barnet och föräldrarna. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska en familj ses
som ett system i den familjecentrerade omvårdnaden. När en familjemedlem i systemet blir sjuk påverkas därmed resterande delar i systemet. Även om det inte är föräldrarna som är sjuka är det viktigt att inte glömma dem utan istället inkludera dem i vården (Dahlberg & Segesten, 2010). Enligt Socialstyrelsen ansvarar föräldrar för sina barn och har därmed både rättigheter och skyldigheter kring bestämmelser som rör deras barns vård (SOSFS 1949:381). Hälso- och sjukvårdslagen tydliggör att det är vårdpersonalens ansvar att göra det möjligt för föräldrar att kunna vara närvarande och delaktiga i barnets vård (HSL 1982:763).
PROBLEMFORMULERING
Att cancer drabbar flera barn varje år i Sverige innebär även att minst lika många föräldrar blir involverade i sjukdomen. Beroende på vilken form av cancer barnet insjuknar i genomgår de ofta en utmanande behandling som kan påverka föräldrarna både psykiskt och fysiskt. Föräldrarollen kan bli utmanad och känslor av hjälplöshet kan tillkomma över att inte kunna hjälpa barnet. Sjuksköterskan som vårdar och möter barnet kommer dessutom att möta
föräldrarna. Varje familj påverkas olika och det är viktigt att se varje människa inom familjen som unik. Då cancer i många fall är ett negativt laddat ord är det vanligt att föräldrar upplever starka känslor när barnet får diagnosen och behandlas. Dessa känslor kan i många fall visas utåt och i en del situationer kan sjuksköterskan vara den som får bemöta dessa
känsloyttringar. Det är oftast inte personligt menat eller kritik från föräldrarnas sida, därför är det viktigt för sjuksköterskan att vara medveten och beredd att bemöta detta. Som
sjuksköterska kan hen vara en bidragande faktor till främjandet av föräldrarnas positiva livshållning. Det kan resultera i att föräldrarna känner en meningsfullhet genom att
sjuksköterskan bidrar till att situationen blir mer hanterbar och begriplig för föräldrarna. Att kunna bidra med detta gynnas av att sjuksköterskan arbetar utifrån en familjecentrerad vård. Föräldrarna blir involverade på ett bra sätt och kan få det stöd och den hjälp de behöver. För att som sjuksköterska kunna bemöta föräldrarna till det sjuka barnet på ett bra sätt behöver hen få insikt i föräldrarnas faktiska känslor. Därför kommer denna uppsats att belysa känslor hos en förälder vars barn genomgår cancerbehandling i Sverige. Även om mycket är
individuellt kan det skapa en förståelse i hur föräldrarna upplever denna känslomässiga resa.
SYFTE
Syftet var att belysa föräldrars känslor när deras barn genomgår cancerbehandling.
METOD
Design
En kvalitativ litteraturstudie som baserades utifrån självbiografier gjordes. Detta gjordes med anledning av att syftet var att belysa känslor hos föräldrarna. Detta anses inte vara möjligt att generalisera, beräkna eller standardisera vilket uteslöt en kvantitativ metod (Kristensson, 2014). Självbiografier valdes att användas då studenterna efterfrågade vad för känslor som kan tänkas utvecklas hos föräldrarna. Det var därför även viktigt att föräldrarna själva skrivit självbiografierna. En induktiv ansats valdes då studenterna tog del av självbiografierna, analyserade dem och sedan formulerade en slutsats (Kristensson, 2014).
Datainsamling
Datainsamling utfördes med hjälp av självbiografier. Sökning efter betydelsefull och lämplig litteratur gjordes via Libris. Genom urvalskriterier avgränsades sökningen till att
självbiografier av relevans för studenternas syfte lättare blev tillgängligt. Sökord och avgränsning finns i bilaga 1. Studenterna använde sökorden på Libris och fick fram flertal böcker men med hjälp av urvalskriterierna kunde böckerna avgränsas till ett mindre antal. Resultatet av sökningen med urvalskriterierna blev 33 träffar. Vid första anblick lästes titlarna och en del av böckerna kunde redan där plockas bort. Vidare gjordes en kvalitetsgranskning av böckerna, utifrån denna granskning samt våra inklusionskriterier föll ytterligare litteratur bort, t.ex. böcker översatta från andra språk, böcker som var omarbetade och böcker äldre än 2004. Kvalitetsgranskningen som genomfördes innebar att för varje potentiell bok för studien ställdes det sex frågor om huruvida boken är lämplig och trovärdig att använda som källa (Segesten, 2017). Kvalitetsgranskningen som användes finns bifogad i bilaga 2. Av de 13 självbiografier som fanns tillgängliga vid Linnéuniversitetets bibliotek matchade fem böcker inklusionskriterierna för vår studie. Studenterna sökte sedan upp samtliga självbiografier på Adlibris för att läsa en sammanfattning om varje bok innan läsprocessen påbörjades. Detta för att ytterligare en gång försäkra om att självbiografierna matchade våra inklusionskriterier.
Urval och urvalsförfarande
Avgränsningen gjordes med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier. Inklusionskriterier som tillämpades var att självbiografierna skulle vara skrivna på svenska, skrivna av en förälder vars barn varit sjuk i cancer och därav genomgått cancerbehandling, barnet ska ha varit <18 år under behandlingsperioden och boken ska ha publicerats mellan år 2004 – 2020. Exklusionskriterier för studien innefattade självbiografier som var översatta till svenska från ett annat språk och självbiografier som var omarbetade. Att böckerna skulle vara skrivna på svenska som originalspråk var studenterna angelägna om då den svenska kontexten var aktuell i studien.
Analys
Självbiografierna delades upp mellan studenterna och lästes individuellt. Ur självbiografierna gjordes sedan utplock av domäner ur samtliga böcker för vidare genomförande av en
kvalitativ manifest innehållsanalys. En domän är en del av en text där handlingen är relevant för det specifika område vi valt att analysera (Höglund-Nielsen & Granskär, 2017). Grunden för vår analys utgjordes efter Lundman och Hällgren Graneheims (2012) modell där vi plockade fram stycken ur domänen, dessa kallas för meningsfulla enheter (Höglund-Nielsen & Granskär, 2017). För att förtydliga meningsenheterna utfördes kondensering av materialet vilket gjorde texten kortare och mer lätthanterlig. Ur kondenseringen valdes specifika ord ut som matchade meningsenheterna, dessa kallas koder. Koderna kom att underlätta vid senare reflektioner över datan (Granskär & Höglund-Nielsen, 2017). Flera koder kunde sedan placeras i underkategorier. Underkategorierna placerades därefter i huvudkategorier. Kategorierna kännetecknas av underkategorier och koder med liknande innehåll (Höglund-Nielsen & Granskär, 2017).
Tabell 1. Exempel på den kvalitativa manifesta innehållsanalysen.
Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Huvudkategori
Ska vårt barn dö? Jag vill inte tänka på blommor, jag vill inte se gravstenen framför mig. Ska vårt barn dö? Jag vill inte tänka på
blommor, jag vill inte se gravstenen.
Oro Orostankar Lidande
Just då kändes livet så svårt som det
någonsin kunde bli. Det kändes som det onda aldrig skulle ta slut, som om det sorgliga skulle finnas kvar för alltid. Då kändes livet så svårt som det någonsin kunde bli. Det kändes som det onda aldrig skulle ta slut, som om det sorgliga skulle finnas kvar föralltid.
Hopplöshet Nedstämdhet
Forskningsetiska aspekter
Resultatet från vår studie baseras på fem självbiografier, där författarna har skrivit om sina egna känslor. Genom att använda andras material i en studie gäller det att studenterna tar hänsyn till såväl autonomiprincipen som rättviseprincipen och icke-skada-principen. Enligt upphovsrätten ger författaren samtycke att dela sitt material med omgivningen genom publicering av sitt verk. Upphovsrätten tydliggör att förvrängning av material på ett kränkande sätt mot författaren ej är tillåtet och på så vis är icke-skada-principen tillämpad (SFS 1960:729). Studenterna är också skyldiga att visa respekt för materialet och därmed inte missbruka användningen av materialet genom förvrängning av innehållet och därmed är autonomiprincipen tillämpad (Helsingforsdeklarationen, 2018). Studenterna utförde en strategisk och transparent analys vilket innebär att informationsrika källor valts ut som underlag för att matcha studiens syfte (Henricson, 2012). Ett stort urval av kriterier har inkluderats i studien, där studenterna också varit objektiva, vilket tyder på att även
rättviseprincipen blivit tillämpad (Sandman & Kjellström, 2013). Det är viktigt att ifrågasätta trovärdigheten av innehållet då författarna kan ha olika avsikter med att publicera sina
RESULTAT
Genom analysen blev resultatet tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier.
Tabell 2. Resultatet sammanställt i kategorier och underkategorier.
Huvudkategori Underkategori
Lidande • Ständig oro
• Avsaknad av samhörighet • Maktlöshet
Att kunna se ljuset i mörkret • Uppskatta nuet
• Hoppfullhet inför framtiden • Meningsfullhet
Trygghet i en förändrad livssituation • Förtroende för sjukvården • Utvecklande av föräldrarollen
Lidande
När föräldrarnas barn insjuknande i cancer och påbörjade behandlingen blev det en stor omställning i föräldrarnas liv. Det var en känslomässig tid där känslor kopplade till lidande var mer framträdande än andra sorters känslor.
Ständig oro
Barnets cancerbehandling startar i de flesta fall snabbt efter att diagnostiseringen är gjord. För föräldrarna blev det en mängd ny kunskap att ta in och lära sig om sitt barns nya tillstånd. Sjukdomen kan innebära en svår och lång sjukdomskamp med en osäker utgång.
Förkunskapen som föräldrarna besatt om sjukdomen innan de fick rätt information till sig gjorde att deras tankar hamnade direkt eller indirekt på döden vilket framkallade en direkt oro. De fick senare under behandlingen förståelse att inte ta ut något i förskott, vare sig de bra eller de dåliga händelserna.
’’Ska vårt barn dö? Jag vill inte tänka på blommor, jag vill inte se gravstenen framför mig.’’
(Ripås, 2019, s. 49)
Oron blev som en stående habituell känsla. Det var inte endast oro kring huruvida barnet skulle överleva, oron fanns även där över de små händelserna. Att se nålar, slangar och gifter föras in i sitt barn var svårt att se bortom. Det var inga smärtfria eller problemfria
behandlingar som föräldrarna upplevde med sina barn.
’’Som förälder i min sits blir man hysterisk när problem uppstår oavsett stora eller små. Jag kan nästan säga att jag var hysterisk och orolig under alla behandlingar då problem av olika
orsaker hela tiden avlöste varandra’’
(Milton, 2011, s. 64) Den ständiga rädslan över att inte förstå och att vara ovetandes över hur morgondagen skulle bli var påfrestande för föräldrarna. Fokus låg nästan alltid på det sjuka barnet och mycket
annat i deras liv blev bortprioriterat. Efter behandlingstiden var föräldrarna tömda på energi eftersom varje ny dag hade bestått av nya oroskänslor över vad som kunde hända.
Avsaknad av samhörighet
På grund utav alla sjukhusbesök som tog så mycket av föräldrarnas tid blev de på sätt och vis avskilda från det vardagliga samhället. Tiden fanns inte till att umgås med vänner eller utöva andra former av intressen och aktiviteter som förut. På så vis upplevde föräldrarna en frånvaro från samhället, de blev så fokuserade på barnet och hens sjukdomsförlopp.
”Vi föll in i sjukhusrytmen, skiftgången och rutinerna. Vi blev inrutade.”
(Andersson, 2004, s. 25) Avsaknaden av samhörighet gjorde att andra känslor uppstod. Bland annat kunde föräldrarna uppleva en känsla av orättvisa över att just de blivit drabbade vilket kunde skapa funderingar som; Varför blev just mitt barn sjukt? Varför blev just vår familj drabbad av sånt här elände? Varför fortsätter hemska saker hända när det värsta som kunde hända redan har skett?
“Jag undrar varför inte livet, det vanliga, kan stanna av när ett barn får cancer?”
(Edgardh, 2005, s. 111)
Maktlöshet
En återkommande känsla hos föräldrarna var känslan av att vara maktlös. Det barn som de tagit hand om i livets alla stunder kunde de inte längre hjälpa på samma sätt. De kunde trösta, finnas där och försöka vara deras trygghet men när det gällde sjukdomen var det vården som fick ta över. Föräldrarna led av att inte kunna fullända sin föräldraroll som de tidigare gjort. Under behandlingstiden fick de försöka lära sig att de inte kunde göra allt för sitt barn, trots att barnet självt i många fall hade den uppfattningen.
’’Jag plågades och led av min maktlöshet, över att inte kunna skydda henne från det hemska och fruktansvärda...Jag blev förtvivlad, det kändes som om jag inte skulle klara av det
längre.’’
(Karlsson, 2005, s. 59) Maktlösheten bidrog till att föräldrarna upplevde frustration av att inte kunna hjälpa sitt barn. De upplevde att då sjukvården hade ansvar och makten att hjälpa deras barn så var det precis det som skulle hända. Under behandlingstiden var det självklart att när barnet mådde dåligt kunde personalen hjälpa barnet eftersom det inte var inom föräldrarollens makt. Föräldrarna förstod att det inte alltid var logiskt efteråt men det var i många fall som känslorna tog över förnuftet hos dem. Maktlösheten gjorde att deras föräldraroll blev utmanad vilket kunde bidra till en känsla av frustration. Föräldrarna ville endast deras barn väl.
’’Jävla livet. Jag vill välta berg och slå sönder solen, men jag kan inte göra någonting åt det förbannade giftet som strömmar i min pojkes ådror. Det gör så ont att se slangarna, se
märkena efter sprutorna. Mitt lilla barn.’’
(Ripås, 2019, s. 109)
Att kunna se ljuset i mörkret
Gemensamt hos föräldrarna blev att efter behandlingen, oavsett utgången, föredrogs de glada stunderna att minnas av perioden. Föräldrarna beskrev hur de i många fall var en avspegling
av sitt barn när det handlade om känslor. Det var i de stunderna då barnet hade positiva känslor som även föräldrarna fick uppleva positiva känslor. Det medförde att när barnet väl visade glädje så var allt runt om oväsentligt. Att barnet hade varit upprört tio minuter innan var ingen idé att lägga vikt vid. Så länge barnet kände sig tillfreds i stunden blev även föräldrarna nöjda.
Uppskattande av nuet
Föräldrarna insåg snabbt in i behandlingen vikten av att uppskatta de bra stunderna som fanns. Att barnet var glatt, lekte eller om hen bara log blev ovärderliga ögonblick. Oavsett om detta pågick en kort stund eller en längre tid var det givande för föräldrarna. Tiden innan
sjukdomen kom in i deras liv kunde dessa stunder tagits för givet men under behandlingstiden var minsta tecken av glädje värdefullt för föräldrarna När föräldrarna såg tillbaka på
behandlingstiden efteråt insåg de hur stark relationen mellan dem och barnet hade blivit. Tack vare all tid som de fått spendera tillsammans på sjukhuset hade ett starkt band skapats mellan dem. Trots de svåra stunderna där barnet for illa av behandlingen var det de glada och fina stunderna som var mest framträdande efteråt. Att uppskatta de små sakerna i livets alla stunder blev mer väsentligt än vad det hade varit tidigare och bidrog till en positivare tillvaro hos föräldrarna. Föräldrarna försökte bidra till att sjukhusvistelserna blev till en roligare upplevelse för hela familjen och med hjälp av sjukvårdspersonalen blev det till fina minnen som de kunde se tillbaka på.
’’Det fanns så mycket runt omkring oss som var tråkigt så det räckte och blev över. Därför skrattade vi istället åt det som var roligt och gladde oss åt det som gick att glädjas åt.’’
(Karlsson, 2005, s. 57) Att uppskatta det som finns framför en just nu är en viktig lärdom som föräldrarna gemensamt tagit upp. Att lägga tid på hur framtiden kommer att vara kan upplevas som onödigt och även bidra till oro. För föräldrarna var det viktigt att påminna sig själva att leva i nuet och spendera tid med sitt barn. Oavsett om barnet skulle klara av behandlingen eller inte var det viktigt för föräldrarna att finnas där för dem i nuet.
’’...ingenting blir som man har tänkt sig. Därför var det bäst att inte tänka så mycket på hur det skulle bli. Det var ointressant. Nej, lev nu istället, det är nu det händer.’’
(Karlsson, 2005, s. 132)
Hoppfullhet inför framtiden
Det framkom hur viktigt det var för föräldrarna att bibehålla en känsla av hoppfullhet inför framtiden. Föräldrarna beskrev hur fokus lades på de bra stunderna under behandlingstiden för att kunna hålla fast vid hoppet. Genom att tro på en ljusare framtid fanns ett hopp om barnets överlevnad och en framtid efter behandlingen. Detta gav föräldrarna en längtan efter det ”normala” livet som de hade före beskedet om barnets cancerdiagnos och som de
hoppades återfå efter behandlingstiden.
“Tillvaron kommer att bli bräcklig och oförutsägbar. Den ena dagens solsken kan utan förvarning vända till förtvivlan och hopplöshet. Men vi är inte där än.”
(Ripås, 2019, s. 113) Genom att lägga fokus på vad som sker i stunden istället för att bekymra sig i onödan gavs en möjlighet för en hoppfull framtid.
Meningsfullhet
En viktig känsla för föräldrarna att hålla fast vid var känslan av meningsfullhet. Det var i barnen som föräldrarna fann styrkan att kämpa, även om de kunde uttrycka att de inte längre hade någon ork kvar i kroppen. Det fanns stunder med glimtar av glädje när barnen orkade leka, dessa stunder återgav föräldrarna orken att kämpa för sina barns skull. Trots att
föräldrarna ibland tvivlade på att barnen skulle ta sig igenom hela behandlingen och överleva den, skyddade de sina barn genom att kämpa för att barnen själva inte skulle ge upp.
“Vilket besked det än blev och vad min hjärna än tänkte så skulle den skicka signaler som hjälpte mig att orka, det hade den gjort förut och jag visste att den inte skulle svika mig.”
(Karlsson, 2005, s. 87)
Trygghet i en förändrad livssituation
För föräldrarna var det barnen som var deras största trygghet under sin sjukdomstid, därför var det viktigt att föräldrarna kunde känna sig trygga både i sig själva, men också i den nya livssituation de kastats in i. När föräldrarna kände ett förtroende för sjukvården skapades en trygghetskänsla som gjorde det möjligt för dem att växa i sin roll och vara trygga i sin föräldraroll. På så vis skapades också en känsla av trygghet hos barnen.
Förtroende för sjukvården
När ett barn drabbas av cancer slussas de ofta runt bland flera sjukhus och avdelningar med flertalet olika läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Mycket av föräldrarnas tid spenderades på sjukhusbesök och även på resande mellan olika sjukhus och avdelningar i Sverige. Föräldrarna upplevde att på de flesta sjukhus och barnavdelningar var personalen väldigt kunnig och hade vana att möta barn med svåra diagnoser. Därför visste de också precis hur de skulle prata och bete sig för att såväl barnen som föräldrarna själva skulle känna sig trygga.
”Jag kände mig tryggare innanför sjukhusets väggar. Där var det ingen som frågade och som inte visste. Där fanns en frizon, för det mesta iallafall.”
(Karlsson, 2005, s. 31) Tilliten till sjukvården växte fram mycket tack vare ärligheten hos sjukvårdspersonalen. Ärliga besked kunde uppfattas som svåra för en utomstående, men för föräldrarna till barnen blev ärligheten en pålitlighet. Då visste föräldrarna vad som väntade, när de skulle kämpa extra hårt eller när de bara skulle njuta av tiden de hade med sina barn.
”Det var fruktansvärda besked läkaren gav oss, men det var iallafall skönt att läkarna var öppna och raka.”
(Karlsson, 2005, s. 191)
Utvecklande av föräldrarollen
Föräldrarna fick under behandlingstiden lära sig mycket om deras barns nya sjukdom vilket gjorde att deras föräldraroll utvecklades. I början av barnets behandling var det mesta nytt och oftast skrämmande vilket kunde resultera i att de aktivt valde att inte förstå vad som faktiskt hände med barnet eller att de valde att inte fördjupa sig som barnets sjukdom. Det var som en
försvarsmekanism då föräldrarna inte ville ta in den faktiska informationen. Detta kunde även ses som en initial chock hos föräldrarna. När chocken lagt sig kunde de mer och mer
acceptera och försöka lära känna sitt barn och omgivningen i den nya livssituationen. Tidigare hade de inte behövt fundera över var deras barn föredrar att bli stucken eller vem som var barnets favoritperson i personalen. Detta, med mycket mer, lärde de sig löpande under behandlingstiden. De utvecklades kunskapsmässigt om sjukdomen och om alla
sjukvårdsbegrepp vilket resulterade i att de enklare kunde förstå vad provsvaren och
undersökningarna kunde innebära för deras barn. Detta förbättrade deras självförtroende som föräldrar och de fick lättare att anpassa sig i den svåra situationen. Deras egen utveckling gynnades av att omgivningen inte hyschade ner ämnet utan vågade prata mer om sjukdomen. Då barncancer är ett svårt ämne att prata om blev många i föräldrarnas omgivning påverkade då de hade svårt att veta vad de skulle säga. Detta grundades i många fall av okunskap. Genom att föräldrarna mötte och vågade släppa in andra föräldrar i deras liv som även de hade sjuka barn hjälpte dem att klara av många svåra stunder. De hade en annan förståelse för den förändrade livssituationen de gick igenom än vad exempelvis de föräldrar vars barn som var friska hade. Gemenskapen som skapades mellan föräldrarna kunde vidga deras perspektiv och tillsammans kunde de ta lärdom av varandra vilket resulterade i känslor av utveckling som föräldrar. Många av föräldrarna blev vänner med varandra och även barnen kunde i många fall umgås. Att se barnet leka med andra sjuka barn i en sjukhusmiljö var positivt för föräldrarna då sjukhusbesöken inte blev lika besvärliga.
’’Det är också avdramatiserande att prata vitt och brett om det. Då vänjer jag mig vid ord som cellgift och cancer. Ord som jag, liksom alla andra, sett till att ha en så avlägsen relation
till som möjligt.’’
(Ripås, 2019, s. 167)
DISKUSSION
Studiens syfte var att belysa föräldrars känslor när deras barn genomgår cancerbehandling. Det framkom av studien att känslor av lidande blev en stor del av föräldrarnas nya verklighet. Det påvisades däremot i resultatet att föräldrarna även upplevde känslor som bidrog till en ljusare livssyn i den annars dystra livssituationen. Det bidrog även till att föräldrarna kunde acceptera sin nya förändrade livssituation och även ha möjlighet att känna trygghet. Resultatet blev tre huvudkategorier; lidande, att kunna se ljuset i mörkret och trygghet i en förändrad
livssituation. Vidare resulterade huvudkategorierna i åtta underkategorier.
Metoddiskussion
Design
Studien är utförd med en kvalitativ metod utifrån vårt syfte då föräldrarnas känslor är subjektiva upplevelser som inte går att mäta eller redovisa i form av tabeller (Granskär & Höglund-Nielsen, 2017). En kvantitativ metod syftar till frågor som är konkreta eller hypoteser som går att studera (Ejlertsson, 2019).
Datainsamling
Datainsamlingen utgår från fem självbiografier. Studenterna har valt fem böcker då det i början av processen ansågs vara ett lämpligt antal böcker som skulle läsas inom den givna tiden. Efteråt, med mer kunskap kring forskningsprocessen, hade studenterna med hög
sannolikhet valt fler självbiografier att analysera. Det hade stärkt tillförlitligheten av resultatet med en större kvantitet av böcker. De självbiografier som valdes var skrivna av föräldrarna själva vilket bedömdes vara en styrka i studien då syftet är att belysa föräldrarnas unika känslor. Studenterna delade upp läsningen av böckerna för att på ett tidseffektivt sätt kunna läsa böckerna noggrant. En viktig del i datainsamlingen är kvalitetsgranskningen av
självbiografierna. Studenterna genomförde denna granskning tillsammans för alla fem böckerna. Detta gjordes för att stärka trovärdigheten i studien. För att ytterligare stärka trovärdigheten kunde studenterna ha utfört en separat individuell granskning till en början. På så vis kunde de uppmärksammat en eventuell oenighet över sättet att granska. Om studenterna däremot uppfattade bedömningen likartad kunde de sedan gå vidare med en gemensam
granskning av självbiografierna (Wallengren & Henricson, 2012). Att en studie bedöms vara trovärdig innefattar att tillförlitlighet, giltighet, överförbarhet och verifierbarhet tas hänsyn till under studiens gång (Kristensson, 2014). I denna studie utspelades självbiografierna i kontakt med den svenska vården vilket kan påverka överförbarheten då känslor kan variera beroende vilket land läsaren vill överföra resultatet till. Studenterna hade endast fokus på Sverige och den svenska vården föräldrarna var en del av och inte internationellt. Kristensson (2014) tar upp att gällande överförbarhet är det läsaren som får göra en egen bedömning om resultatet är rimligt att överföra till egen intention. Denna studie är en kvalitativ studie vilket inte är avsedd att generalisera på samma sätt som med en kvantitativ studie (Kristensson, 2014).
Urval
För att finna relevant litteratur för studiens syfte gjordes en sökning i databasen Libris. De inklusions- och exklusionskriterier vi framtagit avgränsade vår sökning och fem böcker valdes ut. Kristensson (2014) menar på att giltigheten av det använda materialet bör analyseras för att få ett balanserat resultat. I våra inklusionskriterier tydliggör vi vilka årtal vi avgränsade vår sökning till. I bilaga 3 tydliggör vi ytterligare vilka årtal respektive bok är utgiven och därmed påvisas giltigheten av resultatet (Kristensson, 2014).
Analys
En manifest innehållsanalys utfördes då resultatet inte skulle vara en tolkning av föräldrarnas känslor. Om studenterna istället använt sig av en latent innehållsanalys hade resultatet blivit påverkat av deras egna tolkningar av de känslor föräldrarna beskrivit (Kristensson, 2014). Att genomföra en manifest innehållsanalys upplevdes av studenterna som en utmaning. Det var första gången studenterna utförde en manifest innehållsanalys i större kontext vilket kunde påverkat analysen negativt i och med svårigheterna att inte tillföra en egen tolkning. Studenterna var medvetna om denna svårighet och diskuterade detta innan läsningen av självbiografierna. Studenterna gick igenom och analyserade alla meningsenheter tillsammans vilket stärker trovärdigheten av resultatet (Henricson, 2012). Eftersom medvetenheten om risken att studenternas egen förförståelse kunde påverka resultatet genomfördes
forskartriangulering. Kristensson (2014) förklarar att forskartriangulering innebär att minst två personer analyserar resultatet. Om endast en av studenterna hade utfört granskning och analys kunde resultatet blivit påverkat av den individuella förförståelsen. På så sätt minskar risken att analysen blir präglad av endast en persons tolkning eller analysering. Triangulering ses därför som en möjlighet att stärka resultatet och tillförlitligheten. Studenterna valde i sitt resultat att använda sig av citat från självbiografierna. Enligt Kristensson (2014) stärker detta verifierbarheten då läsaren får ta del av exakta delar från självbiografierna ihop med studiens resultat.
Resultatdiskussion
fynd som ansågs vara betydande att lyfta i resultatdiskussionen var följande underkategorier; förtroende för sjukvården, hoppfullhet inför framtiden samt maktlöshet.
I resultatet konstaterades att föräldrarna upplevde svårigheter i att se hur sjukvården blev en allt större del av barnets vardag. I takt med det ökade ett behov av att utveckla ett förtroende för sjukvården. Ett ökat förtroende som kunde hjälpa föräldrarna att uppleva en trygghet när de lämnade sitt barn till sjukvården. En viktig och bidragande faktor för att ett större
förtroende skulle skapas var att sjukvårdspersonalen skulle uppvisa ärlighet i mötet med dem. När en ärlig kommunikation förekom från sjukvårdspersonalen kunde tilliten börja att växa fram. Detta kan jämföras med El Malla et al. (2013) som har studerat föräldrars förtroende för sjukvården när barnet har cancersjukdom. I likhet med denna studie påvisades det att ärlighet var en viktig pålitlighetsfaktor för föräldrarna. Både i studiens resultat och i El Malla et al. (2013) studie ansåg föräldrarna att det var mer betydande att besked och information
framfördes på ett ärligt sätt än att det förskönades. Till skillnad från denna studie så framkom det även i El Malla et al. (2013) att omtänksamhet i bemötandet ledde till en mer
förtroendeingivande relation till sjukvården.
Vid sjukdom hos barn är det väsentligt att sjuksköterskan har ett fokus på såväl barnet som föräldrarna eftersom föräldrarna har en stor roll i barnets liv och är delaktiga i barnets behandling. Med detta i beaktning blir en familjecentrerad vård mer lämplig eftersom inte bara patienten står i fokus. Detta medför att en bra vård kan ges till barnet där föräldrarna känner sig mer involverade. Baserat på studiens resultat gällande vikten av ärlighet kan sjuksköterskan se både barnet och föräldrarna som delaktiga i vården och bemöta alla likvärdigt utefter vad studien kommit fram till. En medvetenhet kring föräldrarnas behov av att känna förtroende till sjukvården kan leda till att sjuksköterskan aktivt väljer att arbeta för ett mer förtroendegivande intryck genom att vara ärlig i mötet med familjen. Genom en utveckling i förtroendet från sjuksköterskans håll kan känslan av trygghet öka hos föräldrarna när de låter barnet vårdas av sjukvården.
I resultatet påvisades vikten av hoppfullhet under barnets behandlingstid. När barnet hade positiva ögonblick motiverades föräldrarna desto mer att hålla fast vid sin starka hoppfullhet. Conway, Pantaleao & Popp (2017) har i sin studie fokuserat på föräldrars hopp när deras barn lider av en cancersjukdom. Majoriteten av föräldrarna upplevde att hoppet var av stor vikt för dem under hanteringen av barnets sjukdomstid (Conway, Pantaleao & Popp, 2017), vilket styrker studiens resultat. Detta bekräftar även Sisk, Kang & Mack (2018) men påvisar även hur hoppfullheten varierade beroende på hur barnets prognos såg ut. Däremot ansåg
föräldrarna att det även var av vikt att visa sitt sjuka barn att de som föräldrar uppehöll hoppet för att på så sätt uttrycka sin kärlek (Sisk, Kang & Mack, 2018).
Som tidigare nämnt var sjuksköterskans ärlighet en viktig grund för att föräldrarna skulle känna ett förtroende för sjukvården. Däremot ansågs det av föräldrarna att ärligheten hos sjukvårdspersonalen även hjälpte dem att veta när de skulle hålla fast vid hoppfullheten. Ärligheten resulterade i att de förstod när de skulle kämpa för barnets överlevnad eller när de skulle ta vara på den tid som fanns kvar. Fagerström (2017) beskriver att positiv livshållning innefattar att särskilt framhäva de positiva faktorerna i svåra situationer. Det innebär också att ha förståelse för när fokus bör omprioriteras från något som inte längre anses vara positivt främjande (Fagerström, 2017). Genom ärlighet till föräldrarna kan sjuksköterskan hjälpa dem att fokusera på rätt aspekter i tillvaron vilket kan leda till att de lär sig hantera de utmanande situationerna bättre. Slutsatsen blir att sjuksköterskan faktiskt har en möjlighet att hjälpa föräldrarna att bygga upp hoppfullhet men även genom ärlighet ge dem förståelse när energin som läggs på hoppet bör läggas på andra faktorer.
I studiens resultat framkom det att maktlöshet var en ständigt återkommande känsla hos föräldrarna under behandlingstiden. De uppgifter de tidigare haft som föräldrar blev under behandlingen begränsade. Istället fick de acceptera att sjukvården tog över för att kunna hjälpa deras barn vilket bidrog till en känsla av maktlöshet. Detta belyser även Amador et al. (2013) och Gårdling et al. (2017) som lyfter att maktlösheten uppenbarades när allt mer ansvar övergick till sjukvården när barnet genomgick behandlingen. Föräldrarna upplevde att de inte längre hade möjlighet att hjälpa sitt barn. De fick istället ta ett steg tillbaka och känna hur deras föräldraroll i många situationer blev ersatt av sjukvården vilket bidrog till
maktlösheten (Amador et al., 2013; Gårdling et al., 2017). Detta återfinns även i studiens resultat där det framkom hur de kände att deras föräldraroll blev utmanad när de inte hade vare sig makten eller kunskapen att hjälpa sitt eget barn.
Att som sjuksköterska ha kännedom om detta kan skapa en djupare förståelse för hur
utmanande det kan vara för föräldrarna under behandlingstiden. Det är sjuksköterskans ansvar att försöka främja hälsa samt bidra till god omvårdnad. Genom att använda sig av en
familjecentrerad vård kan sjuksköterskan vara lyhörd för hela familjens behov och inte endast patienten. Benzein, Hagberg och Saveman (2014) förklarar att alla familjer har sina egna interna resurser vilket innebär att de har olika behov av externt stöd. Det innebär att sjuksköterskan behöver identifiera vilka interna resurser en familj har för att vidare kunna veta vilka externa resurser de behöver stöd av (Benzein, Hagberg och Saveman, 2014). Vetskapen kan bidra till att sjuksköterskan använder sin fördjupade förståelse i hur
föräldrarnas hälsa kan främjas och kan på så sätt hjälpa föräldrarna att bibehålla en positiv livshållning.
KLINISKA IMPLIKATIONER
I resultatet påvisades föräldrars både glädjefyllda och sorgfyllda känslor. Varje förälder hade sin enskilda reaktion och därmed ett unikt behov av stöd under barnets behandlingstid. Sjuksköterskan har en viktig roll i att kunna bemöta, ge stöd och finnas där för föräldrarna. Av studiens resultat påvisades dessutom hur sjuksköterskan har möjlighet till att bidra till en ökad trygghet och till en mer positiv tillvaro för föräldrarna under den annars svåra
sjukdomstiden. I kliniska kontexter kan det vara utmanande att arbeta familjecentrerat i och med att det är fler personer att ta hänsyn till. Studiens resultat visar dock hur angeläget familjecentrerad vård ansågs vara av föräldrar till barn som genomgår cancerbehandling eftersom de önskade att vara mer involverade i barnets vård. Sjuksköterskan bör därav anamma en familjecentrerad vård vid vård av barn som genomgår cancerbehandling. För att inkludera familjen bör sjuksköterskan ha kunskap om hur hen bättre kan bemöta föräldrarna. Studiens resultat visar, bland annat, att sjuksköterskan bör låta kommunikationen med
föräldrarna präglas av ärlighet för att föräldrarna ska känna en större trygghet i att lämna över sitt barn till sjukvården. Resultatet ger även sjuksköterskan en bättre insikt av föräldrarnas perspektiv vilket kan underlätta för sjuksköterskan att identifiera de faktorer hos föräldrarna som kan bidra till en mer positiv livshållning.
FORTSATT FORSKNING
Studiens resultat baseras på svensk kontext och kan därför försvåra överförbarheten till andra länder och kulturer. Trots att de känslor och reaktioner som uppstår vid svåra situationer är högst individuella och inte kan generaliseras kan det ändå finnas gemensamma faktorer som är kopplade till olika kulturer. Hur känslor presenteras i olika kulturer kan därför vara aktuellt för vidare forskning. I sjuksköterskans yrke ingår det i många fall att möta anhöriga till sin patient och vid känslofyllda situationer inom sjukvården kan det vara utmanande att veta hur en ska agera. Förståelse för de kulturella skillnader som finns kan därför bidra till att
sjuksköterskan får en förbättrad insikt i hur hen kan bemöta och ge stöd till anhöriga från olika kulturer.
SLUTSATS
Föräldrarna upplever onekligen deras barns cancerbehandling som känslomässigt utmanande. Varje enskild förälder erfar tiden på sitt unika sätt och inga känslor är därför rätta eller
felaktiga. Känslor av lidande är dock gemensamt för föräldrarna att genomleva. I studien framkom olika grunder till varför de lidande känslorna uppkom. Även om dessa dystra känslor var många och intensiva valde majoriteten av föräldrarna att lägga fokus på de positiva känslorna istället. En god prognos för barnet gynnade utan tvivel de positiva
känslorna, däremot kunde föräldrarna även positivt influeras av yttre faktorer. I dessa faktorer räknas sjuksköterskan in då barnet och föräldrarna möter sjuksköterskeprofessionen
regelbundet och kontinuerligt under behandlingen. Genom en familjecentrerad vård kan sjuksköterskan skapa sig en större insikt och förståelse i hur föräldrarna till det sjuka barnet upplever specifikt sin unika situation. Det är däremot väsentligt att sjuksköterskan är
medveten om att föräldrar reagerar olika, därav är det i många fall gynnsamt att utgå från det familjecentrerade förhållningssättet. Sjuksköterskan bör därför släppa in föräldrarna i vården för att låta dem bli mer uppmärksammade och känna sig sedda. Detta kan resultera i att sjuksköterskan skapar sig en möjlighet att inhämta förståelse över hur hen kan främja föräldrarnas tillvaro till det positiva samt reducera känslor av lidande.
REFERENSLISTA
Amador, D. D., da SilvaReichert, A. P., de Lima, R. A. G., & Collet, N. (2013). Conceptions of care and feelings of the caregiver of children with cancer. Acta Paulista de Enfermagem, 26(6), 542 - 546. https://doi.org/10.1590/s0103-21002013000600006
Andersson, T. (2004). Inuti sorgen: berättelsen om Joel. Umeå: Barncancerfören. Norra. Arman, M. (2017) Lidande. I Wiklund Gustin, L & Bergbom, I (red.). Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik. (Andra upplagan, 213 – 223). Lund: Studentlitteratur AB.
Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) (2015). Teoretiska grunder för vårdande. (1. upplagan, s.38 - 60). Stockholm: Liber.
Barncancerfonden. (2017). Cancerbehandlingar. https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/cancerbehandlingar/
Barncancerfonden. (2020). Om barncancer. https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/
Barncancerfonden. (u.å.) Mitt barn har fått cancer – vad händer nu? Information till
föräldrar. [Broschyr]. Barncancerfonden.
https://www.barncancerfonden.se/contentassets/6f2d355726ab41059b1854e54f2d79b5/mitt-barn-har-fatt-cancer_webb.pdf
Benzein E., Hagberg M. & Saveman B-I. (2014). Familj och sociala relationer, I: Friberg F. & Öhlén J. (red.) Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt. (s. 69 - 88). Lund: Studentlitteratur AB.
Birkler, J. (2012). Vetenskapsteori: en grundbok. (2. uppl.) Stockholm: Liber.
Conway, M. F., Pantaleao, A., & Popp, J. M. (2017). Parents’ Experience of Hope When Their Child Has Cancer: Perceived Meaning and the Influence of Health Care Professionals. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(6), 427–434.
https://doi.org/10.1177/1043454217713454
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskar, K. (2014). The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, from both children’s and parent’s perspectives.
Cancer Nursing, 37(6), 445-456.
doi:http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1097/NCC.0000000000000114 Edgardh, I. (2005). Kan jag dö, mamma. Stockholm: Alfabeta.
El Malla, H., Kreichbergs, U., Steineck, G., Wilderäng, U., El Sayed Elborai, Y., & Ylitalo, N. (2013). Parental trust in health care – a prospective study from the Children’s Cancer Hospital in Egypt. Psycho-Oncology, 22(3) 548 – 554. https://doi.org/10.1002/pon.3028 Fagerström, L. (2017) Livskraft och livshållning. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red.) (2017). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (Andra upplagan, s. 189 - 198). Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Gabriel, M. G., Wakefield, C. E., Vetsch, J., Karpelowsky, J. S., Darlington, A. E., Cohn, R. J., Signorelli, C., Alvaro, F., Corbett, R., Downie, P., Egan, K., Ellis, S., Emery, J., Fardell, J., Foreman, T., Gabriel, M., Girgis, A., Graham, K., Johnston, K., & Jones, J. (2019). Paediatric surgery for childhood cancer: Lasting experiences and needs of children and parents.
European Journal of Cancer Care, 28(5), N.PAG. https://doi.org/10.1111/ecc.13116
Gårdling, J., Törnqvist, E., Edwinson Månsson, M., & Hallström, I. (2017). Parents’ Lived Experiences During Their Children’s Radiotherapy. Journal of Pediatric Oncology Nursing,
34(2), 140–147. https://doi.org/10.1177/1043454216646540
Helsingforsdeklarationen. (1964-2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ Henricson, M. (2012). Diskussion. I Henricson, M. (red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl. s. 472 - 475) Lund: Studentlitteratur.
HSL 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet
Höglund-Nielsen, B., & Granskär, M. (red.) (2017). Tillämpad kvalitativ forskning inom
hälso- och sjukvård. (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Kahriman, I., Canan Demirbag, B., & Kobya Bulut, H. (2020). An Evaluation of the Changes Experienced by the Parents of Children with Cancer. International Journal of Caring
Sciences, 13(1), 448 – 456.
Karlsson, A.W. (2005). "Det är ju cancer": [om att fylla vår dotters dagar med liv]. (1. uppl.) Stockholm: Hjalmarson & Högberg.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Kuntz, N., Anazodo, A., Bowden, V., Sender, L., & Morgan, H. (2019). Pediatric Cancer Patients’ Treatment Journey: Child, Adolescent, and Young Adult Cancer Narratives. Journal
of Pediatric Nursing, 48, 42–48. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.06.003
Lund, I. (januari 2020). Behandla barn med cancer. https://cancer.se/behandla-barn-med-cancer/
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.) (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2., [rev.] uppl.). (s. 193). Lund: Studentlitteratur.
Mant, J., Kirby, A., Cox, K. J., & Burke, A. (2019). Children’s experiences of being diagnosed with cancer at the early stages of treatment; an interpretive phenomenological analysis. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 24(1), 3–18.
https://doi.org/10.1177/1359104518788400
Milton, H. (2011). En ängel till låns. Stockholm: Sivart.
Molinaro, M. L., & Fletcher, P. C. (2017). “It Changed Everything. And Not All in a Bad Way”: Reflections of Pediatric Cancer Experiences. Comprehensive Child & Adolescent
Nursing, 40(3), 157–172. https://doi.org/10.1080/24694193.2017.1307471
Ripås, J. (2019). När himlen faller ner. [Stockholm]: Piratförlaget.
Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken etik för vårdande yrken. Johanneshov: MTM. Segesten, K. (2017). Användbara texter. I Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Tredje upplagan., s. 56). Lund:
Studentlitteratur.
SFS 1960:729. Om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk. Stockholm: Justitiedepartementet L3
Simonsen, T. & Hasselström, J. (2012). Illustrerad farmakologi 2 Sjukdomar och behandling. (3., [rev.] utg.,) Stockholm: Natur & kultur.
Sisk, B. A., Kang, T. I., & Mack, J. W. (2018). Sources of parental hope in pediatric oncology. Pediatric Blood & Cancer, 65(6), 1. https://doi.org/10.1002/pbc.26981
Socialstyrelsen. (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg: Vård vid vissa sjukdomar
och tillstånd. s. 166.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/kap-6-vard-vid-vissa-sjukdomar-och-tillstand.pdf SOSFS 1949:381. Föräldrabalk. Stockholm: Justitiedepartementet L2
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad.
https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Svensk_sjukskoterskeforening_om/familjefokuserad-omvardnad/
Van Schoors, M., Verhofstadt, L., Van Parys, H., De Mol, J., & Morren, H. (2018). Parent’s Perspectives of Changes Within the Family Functioning After a Pediatric Cancer Diagnosis: A Multi Family Member interview Analysis. Qualitative Health Research, 28(8), 1229 - 1249. https://doi.org/10.1177/1049732317753587
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I Henricson, M. (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination
Bilaga 1
BILAGOR
Bilaga 1 Sökschema i Libris.
Sökord Avgränsning Antal
träffar Utvald litteratur
Libris Barncancer Svenska, Bok 82 st Barncancer, biografi Svenska, Bok 33 st Barncancer, biografi Svenska, Bok, Linnéuniversitetet 13 st 5 st Kan jag dö, mamma? Ingrid Edgardh 2005 ‘’Det är ju cancer’’: om att fylla vår dotters dagar med liv. Anki W. Karlsson 2005 En ängel till låns. Humlan Milton. 2011 Inuti sorgen: berättelsen om Joel. Tord Andersson. 2004 När himlen faller ner. Johan Ripås. 2019
Bilaga 2
Bilaga 2.
Kvalitetsgranskning enligt Segesten (2017).
Vilken typ av litteratur är boken?
- Kurslitteratur, skönlitteratur, vetenskaplig rapport?
Vem är den ansvariga utgivaren samt ansvarig för juridiken av boken? Vem är författaren till boken?
Vilket perspektiv har författaren, vilken kompetens, mål med boken?
När trycktes boken?
- Har tryckdatumet betydelse för kvaliteten av boken?
Har texten tidigare genomgått en kvalitetsgranskning?
- Av vem?
Hur kan läsaren använda boken för att utveckla sin egen kunskap inom ämnet?
Bilaga 3 s. 1 (2)
Bilaga 3.
Beskrivning av självbiografierna.
Bok Utgivningsår Författare Beskrivning
‘’Det är ju cancer’’ Om att fylla vår dotters dagar med liv 2005 Anki W. Karlsson
Författaren Anki skriver om sin sjuåriga dotter Lina som år 1998 insjuknar i cancer. Lina genomgår tre behandlingar men efter den tredje finns inget mer att göra. Lina gick bort
sommaren år 2000. I boken tar Anki upp ärliga känslor och hur dem som föräldrar tar sig igenom denna svåra resa. Tillsammans försöker hela familjen göra Linas tid värdefull.
När himlen faller ner
2019 Johan
Ripås
Författaren Johan arbetar som journalist i Sydafrika, där bor han med sin fru och deras tre barn. Den yngsta sonen på tre år blir dålig och blir diagnostiserad med leukemi. Familjen åker tillbaka till Sverige för att få en säkrare vård. I boken får läsaren följa med hur övergången till Sverige är och hur den känslomässiga resan med sonen är för Johan och hans fru. Sonen blir en av de som överlever sjukdomen och mår idag bra.
En ängel till låns
2011 Humlan
Milton
Humlan Miltons son Calle var ett år när de hittade en hjärntumör i hans huvud. Han genomgick flera försök till behandlingar men tumörer kom hela tiden tillbaka. Calle somnade in vid tre års ålder. Humlan skriver om
känslorna tiden under sjukhusbesöken och även efter hans bortgång. Hon skriver från hennes perspektiv och då hon även är sjuksköterska tar hon upp viktiga aspekter om hur det är att vara anhörig.
Inuti sorgen
2004 Tord
Andersson
Inuti sorgen är en självbiografi skriven utav Tord Andersson och handlar om hans son Joels kamp mot leukemi. Joel drabbades av akut lymfatisk leukemi när han var 13 år gammal. Boken skildrar såväl pappa Tords upplevelser som mamma Kristins. Tord skriver om resan från att Joel diagnostiserades till 1,5 år efter att Joel avlidit till följd av cancern. Joel dog några månader innan hans 15-års dag. Självbiografin handlar mycket om upplevelser, sorg, glädje och minnen från Joels tid med leukemi.
Bilaga 3 s. 2 (2)
Kan jag dö mamma?
2005 Ingrid
Edgardh John diagnostiseras med neuroblastom när han är 5 år gammal, 1,5 år efter sitt första läkarbesök. Föräldrarna har flera gånger varit i kontakt med vården pga att sonen mår dåligt men skickas gång på gång hem utan diagnos. I boken berättar mamma Ingrid om hur hennes och maken Lars-Åkes liv påverkades när deras son insjuknade i cancer. Deras vardag kantas med flertalet sjukhusbesök,
inläggningar och flera olika behandlingar. Med en 10% chans att överleva kämpar de med sin son igenom flertalet behandlingar. Hemma har de en dotter och ytterligare en son som också behöver hjälp och stöd. Boken är utgiven två år efter att John blivit friskförklarad från sin cancerdiagnos.
