Upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada: en litteraturöversikt

Full text

(1)2006:098. C-UPPSATS. Upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada En litteraturöversikt. Rickard Andersson, Marianne Olovsson. Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2006:098 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--06/098--SE.

(2) Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad. Upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada – En litteraturstudie. Experiences of living with traumatic spinal cord injury – A literature study Rickard Andersson & Marianne Olofsson. Examensarbete (omvårdnad C, 51-60p) Vårterminen 2006 Sjuksköterskeprogrammet 120 p/ Sjuksköterska Arena Livsstil, Hälsa & Teknik 165 p Handledare: Inger Gustavsson.

(3) 2. Upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada En litteraturstudie Rickard Andersson Marianne Olofsson Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet. Abstrakt För människor som lever med en traumatisk spinalskada kantas livet av problem men även möjligheter. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att leva med en traumatisk spinalskada. Analysen byggde på tio vetenskapliga artiklar som hade publicerats mellan år 1989 till 2005. Dessa analyserades med kvalitativ innehålls analys. Analysen resulterade i fyra kategorier; Att begränsas och inte ha kontroll över kroppen. Att vara beroende och göra det som går. Att relationer till andra påverkar livskvaliteten. Att utvecklas och att göra det bästa av situationen. Resultatet visade att flera negativa faktorer som beroende, hinder i den fysiska miljön men även brist på goda relationer bidrog till att skapa ohälsa. Däremot kunde positiva faktorer som ökad personlig insikt, personlig utveckling, utveckling av nya relationer stärka hälsan och göra upplevelsen mer positiv. Genom att som sjuksköterska försöka främja goda relationer runt personen som är spinalskadad kan upplevelsen göras mindre negativ för personen. Att få en spinalskada innebär att sättas i en kris i vilken flera olika upplevelser kan ses som hinder alternativt möjligheter. Personer som ser hindren som möjligheter kommer att växa som person sedan hindret är övervunnet. Vår roll som sjukvårdare är att motivera personen till att se hindren som en möjlighet, och därigenom kunna växa. Även när personen kämpar mot målet kan sjuksköterskan bidra till att underlätta och stödja patientens resa mot målet både psykiskt och fysiskt. Nyckelord: Upplevelser, Ryggmärgsskada, Omvårdnad, Kronisk sjukdom, Leva med, Coping, Kvalitativ,.

(4) 3. Personer som lever med spinalskada överlever i större utsträckning idag än tidigare genom vetenskaplig och teknisk utrustning. Dagens sjukvård är inriktad för att spara pengar, och fokus läggs på detta, vilket leder till kortare rehabiliteringstider på sjukhus (Duggan, Lysack, Dijkers, & Jeji 2002). Enligt Chappell och Wirz (2003) medför spinalskada många olika förändringar för en person och kan få förödande konsekvenser. Förlust av motoriska och sensoriska förmågor uppstår, som inkontinens och förlust av sexuell förmåga. Detta leder till förändringar av individens sociala roll och relationer till andra i samhället. I en studie av Gill (1999) framkom att en person med spinalskada kan utveckla ett beroende av andra människor för att klara sin vardag, bland annat med dagliga göromål som hygien och påklädning. Detta leder i många fall till att personen ”ger upp” hellre än att känna sig beroende av andra. Personer som får hjälp och stöd kan känna sig i underläge vilket sänker deras självförtroende. Depression förekommer ofta bland personer som lever med spinalskada. Depression beskrivs som en viktig process för att kunna arbeta mot en lyckad anpassning av de förändringar som skadan medför. Hos personer som innan skadan var beroende av olika droger eller alkohol har en högre risk för missbruk av droger och alkohol efter skadan än hos andra med spinalskada. Ibland upplevs droger eller alkohol som ett sätt att fly tillvaron och bedöva sig. Spinalskada hos människor medför en psykisk, fysisk och social belastning och anpassning till ett liv med skadan. Vidare säger Gill att familjen och det sociala nätverket sätts på hårda prov, så hårda att det ibland leder till skilsmässa. Även frun eller mannen till den skadade kan bli frustrerade och börjar se till sina egna behov. När någon i familjen blir drabbad av en spinalskada så påverkas även hela familjen när roller och ansvar ändras. I äktenskapet har man en situation där man ger och tar, men när ena partnern blir sjuk förändras situationen till att den friska partnern blir givare och den sjuka blir mottagare. Detta blir särskilt tydligt hos personer som saknar motivation för att göra det mesta av situationen. Enligt Saikkonen et al. (2004) uppkommer mest frekvent traumatisk spinalskada i samband med olyckor med motorfordon och fall från höjder, andra orsaker kan vara dykolyckor, fallande objekt, sportolyckor och skottskador. Statistiken visar att fler män än kvinnor lever med spinalskada. Medelålder vid tidpunkten för skadan är över 40 år. Ryggraden har två viktiga uppgifter, där den ena är att vara en stark och flexibel pelare som håller uppe huvudet och deltar i rörelser från övre extremiteter och bål. Den andra uppgiften är att förse spinalkanalen och dess nervrötter med skydd. Våld mot kotpelaren medför risk att.

(5) 4. skada spinalkanalen. Beroende på vart i spinalkanalen skadan uppkommer förändras den neurologiska sjukdomsbilden. Skador ovanför tredje halskotan leder till totalt andningshinder och död inom några minuter. Vid trauma där kotpelaren roteras runt sin egen längdaxel ökar risken för dislokalisation av kotor och risken för skada på spinalkanalen ökar (Järhult & Offenbartl, 2002, 233-237) Enligt Corbin (2003) upplevs tiden av den sjuke personen som inplanerad efter smärta eller trötthet istället för runt livet och dess aktiviteter. Tiden blir mer värdefull och tas inte längre för given. Kroppsrytmen kan bli störd av medicinsk behandling och känns inte längre förutsägbar. I sjukdom och oförmåga är rumsliga åtgärder väldigt viktiga eftersom saker måste finnas inom räckhåll. När kroppen förändras genom sjukdom så påverkar det också personligheten och kroppen representerar jaget för omvärlden. Kroppen och jaget lever i symbios med varandra och kan inte skiljas åt. Därför påverkas den ena om den andra drabbas. Kroppen och jaget ses som en enhet tills kroppen inte längre lyder personen. Det uppstår ofta en separation mellan kroppen och jaget när kroppen blir allvarligt skadad hos en person. När en person drabbas av sjukdom så kan känslor ibland blockeras eller förvrängas och det kan bli svårt att förstå och tolka information. Bluvol och Ford- Gilboe (2004) beskriver hoppet hos personer med traumatisk hjärnskada, som en positiv kraft som stärker motivation och anpassning. Hoppet ger mer energi som kan användas för problemlösning och aktivt deltagande i sin sjukdom. Även livskvaliteten påverkas av hopp, personer med höga nivåer av hopp upplever en högre livskvalitet, vilket även har påvisats hos anhöriga. Livskvalitet och hopp kan därför sägas höra ihop och följas åt. Jumisko, Lexell och Söderberg (2004) beskriver i sin studie hur det är att leva efter traumatisk hjärnskada. Att inse behovet av andra människors stöd och hjälp för att kunna leva ett bra liv är förknippat med skamkänslor på grund av hjälplöshet och beroende. Även den ekonomiska situationen förändrades i och med att förmågan att arbeta, ta hand om barnen och att köra bil försvann. Att leva med personliga assistenter bidrog till att man i större utsträckning kunde göra mer och känna säkerhet, men känslan av självständighet minskade och privatlivet försvann. Vidare beskrivs förändringarna i det sociala nätverk som personerna byggt upp under sina liv innan sjukdomen. När arbetsförmågan gick förlorad tappades kontakten med arbetskollegor vilket ledde till stor sorg. En sorg som beskrivs som att marken rykts undan under sina fötter. Även det privata sociala livet förändrades och många av de nära vännerna.

(6) 5. drog sig undan efter olyckan. Detta ledde till känslor av besvikelse bitterhet men även känslor av att vännerna drog sig undan för att de kände skam eller skuld. I studien beskrivs även att sjukdomen gör en medveten om vilka ens verkliga vänner är. Familjen beskrivs som ett viktigt stöd, en källa för tröst, förtroende och att känna sig accepterad. I vissa fall kunde familjen även utgöra problem för personer som drabbats av traumatisk hjärnskada. Några av deltagarna berättar om hur de tvingats till uppbrott i äktenskapet efter sjukdomen eftersom den medfört sådana personlighetsförändringar att man inte längre kunnat fortsätta. Flera deltagare beskriver en rädsla för att bli en börda för sina anhöriga. (Jumisko, Lexell och Söderberg, 2004) I Nilssons, Janssons och Norbergs (1997) studie undersöktes tio personer som nyligt genomgått en stroke. Flera av deltagarna reflekterade över förhållanden mellan tröst, misströst och hopp. Speciellt reflekterade deltagarna om hoppet att sjukdomen inte skulle ge omfattande skador eller att sjukdomen skulle återkomma. Skadorna som uppkom i samband med sjukdomen skapade ett hot både mot säkerheten och det egna självförtroendet och det fanns tydliga tecken på att sväva mellan hopp och förtvivlan hos deltagarna. Då funktioner gradvis återvände till deltagaren ökade även hoppet om ett fullt tillfrisknande. Under första intervjun med deltagarna fanns tecken på hög nivå av hopp om tillfrisknad hos deltagarna, men efter ett par veckor kunde tydliga tecken på minskning i nivå av hoppet hos deltagarna identifieras. Hos vissa individer fanns fortfarande god nivå av hopp kvar. I studien visas tydligt på sambandet mellan gott hopp och framsteg i sjukdomen, liksom minskat hopp när sjukdomen stannar av. Det råder stor brist på studier om spinalskadades upplevelser. Därför känns det viktigt att lyfta fram deras livssituation. Vårdpersonal behöver vara insatt i hur de ska ta emot personer med spinalskada för att dessa ska bli sedda som de personer de är och slippa fördomar. Syftet med denna studie är att beskriva upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada..

(7) 6. Metod Litteratursökning I denna litteraturstudie har internationella vetenskapligt prövade artiklar använts. Olika databaser som CINAHL, Academic Search och Psycinfo användes. Även manuella sökningar utifrån redan funna artiklars referenser användes i sökningen. Sökningen begränsades till åren 1989-2006. De sökord som användes var: Experience, Nursing, Spinal cord injury och Quality of life. Sökorden kombinerades på olika sätt för att få så stor bredd som möjligt i området. Första sökningen gjordes på Cinahl med sökorden experience, qualitative och spinal cord injury gav 233 träffar och vi valde artiklar från rubriker som verkade stämma mot syftet. Därefter lästes 22 stycken abstrakt ur olika artiklar och fyra artiklar valdes eftersom de bedömdes stämma mot syftet. Andra sökningen gjordes på Academic Search med sökorden spinal cord injury, experience och nursing gav 10 träffar varav fyra valdes ut. Ytterligare två artiklar valdes utifrån referenslistor på funna artiklar (tabell 1). Kvalitetsgranskningen av artiklarna genomfördes med hjälp av Willmans och Stoltz (2002) bedömingsunderlag för kvalitativa studier. De brister som noterades hos artiklarna som fått betyget medel var relaterat till för dåligt beskrivet urval av intervjupersoner samt för brister i beskrivandet av använd metod. De exklutionskriterier som användes var barn under 18 år, samt spinalskador som inte uppstått traumatiskt. Analys En kvalitativ innehållsanalys användes, med syfte att strukturera, organisera och tydliggöra olika teman och begrepp. Innehållsanalysen bygger på att en helhetssyn för att kunna förstå fenomenet fullt ut. Den manifesta innehållsanalysen användes, där fokus var det som sades i texten och inte lämnade utrymme för tolkning, vilket är grunden för den latenta metoden där forskaren själv tillåts tolka innehållet (Forchuk & Roberts, 1993; Downe- Wamboldt,1992). Målet med kvalitativ innehållsanalys är att uppnå kunskap och förståelse för fenomenet som studeras. Downe- Wamboldt (1992) beskriver den kvalitativa innehållsanalysen i åtta steg.. Forskningsartiklarna lästes upprepade gånger tills full förståelse för innehållet i artikeln uppnåtts. Sedan plockades textenheter som svarade mot syftet ut, kondenserades och översattes men utan att förlora innehåll i texten. Textenheterna sammanfördes och ordnades i.

(8) 7. en första kategori och innehållet kontrollerades. Kategorierna sammanfördes igen och bildade en andra kategorisering. Kategoriseringen upprepades till de inte längre var möjliga att sammanföra utan att förlora innehållet. Då detta var klart hade vi våra slutkategorier (tabell 2). Innehållet i varje kategori kontrollerades igen. Kategorierna gavs sedan passande namn som svarade mot syftet, jmf. (Burnard, 1991; Downe- Wamboldt 1992). Under hela arbetes gång fanns original artiklarna med hela tiden för att kunna gå tillbaka och kontrollera så inget innehåll förlorats.. Tabell 1. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=10) Författare, År. Typ av studie. Deltagare. Datainsamling/analys. Huvudfynd. Kvalitet. Bach & Mc Daniel. (1993). Kvantitativ. 40 12 män 2 kvinnor. Innehållsanalys. Presenterar hinder för personer som lever med spinalskada. Medel. Boswell, Dawson & Heininger. (1998). Kvalitativ. 12 8 män 4 kvinnor. Innehållsanalys med kodning. Deltagarna beskriver att tillfredställelse med livet var en stor del av livskvalitet. Dewis (1989). Kvalitativ. 15 12 män 3 kvinnor. Innehållsanalys. Deltagarna beskriver sina kroppsliga förändringar. Medel. Duggan &Dijkers. (2001). Kvalitativ. 40 män och kvinnor. Innehållsanalys. Deltagarnas beteende syftar till att vara som andra och bli värderade. Medel. Hammell. (2004). Kvalitativ. 15 11 män 4 kvinnor. Innehållsanalys. Livet med spinalskada kan vara rikt och förverkligande om samhället utgör ett stöd. Hög. Hampton & QinHilliard. (2004). Kvalitativ. 40 21män 19 kvinnor. Innehållsanalys. Livskvalitet betyder tillfredsställelse och kan förändras med omständigheter. Hög. Lohne & Severinsson (2004). Kvalitativ. 10 6 män 4 kvinnor. Fenomenologiskhermeneutisk analys. Att förbättringar stimulerar hopp. Hoppet är framtidsinriktat.. Hög. Hög.

(9) 8. Tabell 1. forts. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=10) (2001) Manns & Chad.. Kvalitativ. 15 9 män 6 kvinnor. Innehållsanalys. Livskvalitet är ett subjektivt begrepp som innefattar allt från fysiska funktioner och oberoende till ekonomi och relationer. Hög. (2005) Smith & Sparkes.. Kvalitativ. 14 män. Innehållsanalys. Livshistorier baserat på hopp. Medel. Innehållsanalys 3 2 män 1 kvinna. Uppfattningar om sig själv som kunnig i andras ögon och behov av stöd för att utöva utomhus aktiviteter. Medel. Kvalitativ. (1995) Taylor & Mc Gruder.. Resultat Analysen resulterade i fyra kategorier (tabell 2). Kategorierna presenteras i brödtexten med referenser till de vetenskapliga artiklar som ingår i analysen och valideras med citat. Tabell 2. Översikt av kategorier (n=4). Kategorier Att begränsas och inte ha kontroll över kroppen. Att vara beroende och göra det som går. Att relationer till andra påverkar livskvaliteten. Att utvecklas och göra det bästa av situationen.. Att begränsas och inte ha kontroll över kroppen Att förlora kontrollen över elimination var av stor betydelse för personer med spinalskada, det påverkade viljan att lämna bostaden negativt (Dewis, 1989). Att inte ha kontroll över sin kropp upplevde de som ett hinder för att kunna ta ett jobb (Hammell, 2004). Personer med spinalskada fann katetrisering skamligt och pinsamt eftersom de relaterade det till känslor om sexualitet, oberoende och förlorad självrespekt (Dewis, 1989). Personer med spinalskada.

(10) 9. beskrev smärtor i axlar och nacke som en begränsning av funktioner för att kunna utföra saker i deras liv. Att vara smärtfria var bevisligen en viktig del av deras livskvalitet (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Really the biggest drawback is you have no control over your body, and so I’m constantly scared something’s going to happen you know like having a spasm or I’m going to get dysreflexic in class and I think `Oh God, how embarrassing´ (Hammell, 2004, s.612).. Enligt studier av Boswell, Dawson och Heininger (1998) och Chad och Manns (2001) så framkom det att personer med spinalskada upplevde att det krävdes mycket energi för att göra sig i ordning. Det i sin tur ledde till att den totala energin man hade för dagen minskade och detta resulterade i att man tvingades välja bort saker man planerat att göra. Personer med en spinalskada uttryckte att deras livsvärde försvann i samband med skadan genom förlust av fysiska förmågor. Att deras liv i vissa fall var uppbyggda runt deras fysiska förmågor (Hammell, 2004; Boswell, Dawson & Heininger, 1998).. After all these years, I still find it very frustrating to do some of the things that should be so simple yet they take so much energy (Manns & 2001, s.799). Det fanns tillfällen när spinalskadade oroade sig för att inte kunna lämna sin bostad på grund av dålig tillgång till badrum och att de därför inte åt eller drack något på en hel dag (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Åtkomliga platser för spinalskadade värderades högt. Ibland kunde miljön utgöra hinder för dem genom att vara årstids begränsade. Somliga gånger berodde den dåliga tillgängligheten på att det visserligen fanns ramper men ingen dörröppnare (Manns & Chad, 2001; Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Spinalskadade upplevde att den goda omgivningen hade stor betydelse för dem. De skulle inte vilja byta bort sina upplevelser de fått under livet men om möjligheten fanns så naturligtvis skulle de vilja kunna gå igen (Hammell, 2004). Spinalskadade ansåg att en hinderfri miljö betydde mycket för deras livskvalitet och att det fick dem att glädjas (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). De uttryckte att miljön var barriären, ifall man kunde gå vart man ville så skulle allt ha varit perfekt (Manns & Chad, 2001)..

(11) 10. If they make public places such as department stores and public bathrooms accessible, I will be very happy. I can then say that I have a good life (Hampton & Qin-Hilliard, 2004, s.209).. Personer som lever med spinalskada menade att vård är ett basbehov som de alla måste nyttja (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). Att ha tillgång till medicinsk vård var en viktig del av deras livskvalitet men även att vården var lämplig för att hindra små fysiska problem från att bli allvarliga (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Personer med spinalskada uttryckte betydelsen av att ha råd med medicinska försäkringar relaterat till god hälsa (Bach & McDaniel, 1993). Finansiell säkerhet var en mycket viktig del i de personers liv som förändrats sedan de drabbats av en spinalskada. Det framkom att de oroade sig över ekonomin men även att kunna delta i sociala och rekreations aktiviteter som kostar. Det var viktigt att kunna bidra till ekonomin genom att själva ha en inkomst. Resultatet av ett arbete bidrog också till ett större självförtroende. Spinalskadade personer ansåg att stöd från regeringen var betydelsefullt för dem (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Personer med spinalskada uttryckte att deras nivåer av resurser överensstämde med grad av förmåga till arbete (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). Den finansiella situationen hade stor effekt på deras livskvalitet (Manns & Chad, 2001).. Finances play a big part, especially when you need a vehicle that’s equipped. All that stuff costs money (Manns & Chad, 2001, s.805). I am not covered by the government-run health care programme and have to pay for myself when I have a medical problem. My parents often help me pay the expenses, but they are getting older. When they leave this world, who will help me? (Hampton & Qin-Hilliard, 2004, s.206).. Att vara beroende och göra det som går Enligt Dewis (1989) så saknar personer med spinalskada det oberoende de hade innan skadan, och att de kämpade för att återfå kontroll över sitt liv. De ville göra saker själva för att känna sig mer som en normal person som de var förut. Känslor av att vara hjälplös och ilska uttrycktes. I en annan studie av Hammell (2004) framkom att personer med spinalskada hade en uppenbar förlust av val, på grund av förlusten av fysiska förmågor som förlorats i samband.

(12) 11. med skadan. Vidare uttryckte de också att de kände lycka när de fick göra vad de ville (Duggan & Dijkers, 2001). Det framkom att personer med spinalskada ansåg det väldigt viktigt att behålla funktionen och kontrollen av kroppen genom att aktivt förebygga fysiska åkommor genom att göra det de klarade av själva. Deltagarna försökte också att vara så oberoende som möjligt och göra det de kunde istället för att vänta på att andra skulle få tid att hjälpa dem (Manns & Chad, 2001). Personer med spinalskada kände att de ville utmana sina förmågor genom att tävla mot sig själva. Det var viktigt att fokusera på de förmågor som fortfarande fungerade (McGruder & Taylor, 1995; Hammell, 2004). Förmågan att kunna ta sig ut ur sin bostad och att ta sig till affärer på egen hand beskrevs som betydelsefullt (Hampton & Qin-Hilliard, 2004).. I want to be sort of independent, like before, I got to do it for myself (Dewis, 1989, s.393).. What I felt most positive about before was the ability to do things I was strong enough that I did not have to ask for help for this and that (Dewis, 1989, s.392). Att relationer till andra påverkar livskvaliteten. Personer med spinalskada ansåg att olika slags relationer hade stor betydelse. Speciellt familjen hade betytt mest för dem genom att de kände att de fick stöd och uppmuntran genom dem (Smith & Sparkes, 2005). De upplevde det som viktigt att kunna delta i sociala aktiviteter och att få tillfälle att möta andra personer. Vidare så uttryckte de att ansvar över en familj fick dem att kunna hålla ihop sitt liv (Hammell, 2004). De uttryckte en större vilja nu till utbildning och andra aktiviteter på grund av att det gav dem mer värde nu är tidigare (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). Att ha en kärleksfull och omtänksam relation i familjen var källor till glädje och styrka. Deltagande i sociala aktiviteter kunde ske genom ett aktivt individuellt deltagande men också genom hjälp av andra. Deltagande i aktiviteter i det dagliga livet fick stor betydelse för att de dels kunde känna tillfredställelse med sitt liv men även för att det ledde till en ökad tro på sig själv (Hampton & Qin-Hilliard, 2004; McGruder & Taylor, 1995). I love to be out and meeting people. I’m a people person and I like to be out in the community (Hammell, 2004, s.612)..

(13) 12. Personer med spinalskadade sa att de upplevde sig diskriminerade i många aspekter såsom skola, arbete och befordran. Detta medförde att de nästan varje dag mötts av något negativt (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). De trodde att många personer antar att spinalskadades liv är tråkigt fast det i själva verket inte var så. Vidare upplevde de att människor runt dem nästan föste bort dem i tron att de inte klarade av att utföra vissa saker (Manns & Chad, 2001). När egna förmågor och mål förändrades, resulterade det i en förändrad syn på och förändrad definition av livskvalitet (Duggan & Dijkers, 2001). I was thinking that my quality of life had improved because my ability to expect or the amount that society and family expected me to achieve had gone down (Duggan & Dijkers, 2001, s.12).. Att utvecklas och göra det bästa av situationen Personer med spinalskada beskrev att depression hade en negativ effekt på deras livskvalitet. De kände att det var svårt att se fram emot saker länge efter skadan. Ibland lättades depressionen genom att de såg att det fanns andra som hade det mycket värre (Manns & Chad, 2001). Personer med spinalskada kunde trots sin situation tänka att deras liv gick upp och ner som för andra som inte var skadade. De fokuserade på vad de kunde göra och inte på sina begränsningar för då upplevde de att dagarna blev tyngre (Hammell, 2004; Manns & Chad, 2001). En väsentlig del i personer med spinalskadades liv var att känna inre frid. De kände att deras livskvalitet blev bättre och de upplevde att de hade ett gott liv ifall de slapp vara ledsna och känna att de klagade (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Personer som lever med en spinalskada upplevde det jobbigt att känna oförmåga men att livet och personligheten påverkade och gjorde känslan uthärdlig. Utvecklingen av ens personlighet sker när förmågorna minskar (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). Upplevelsen av välbefinnande förändras eftersom livet förändrades, fokus flyttades och prioriteringar ändrades. Personer som lever med en spinalskada upplevde att deras personliga välbefinnande är delar av visioner och förväntningar av nuet och framtiden. Begreppet välbefinnande var även individuellt och uppfattades på olika sätt beroende vem som tillfrågades (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). I’ll tell you, I had good days and bad days when I was walking, and I have good days and bad days now (Manns & Chad, 2001, s.801)..

(14) 13. There are nights when I don’t sleep good. I still fight depression sometimes, not every time but sometimes. It’s not as often as it was, but there are bouts of it that are just as bad as if it (the injury) just happened (Manns & Chad, 2001, s.801).. Det framkom att personer som lever med en spinalskada upplevde att de utvecklats som person. Utvecklingen skedde både mentalt och spirituellt. Deltagarna uttryckte också att de var tvungna och lära sig att uppskatta olika saker. Att skadan prövade dem som person gjorde dem starkare men även genom att få möjlighet att komma i kontakt med sig själva och vem de var (Manns & Chad, 2001; Hammell, 2004). Personer med spinalskador berättade att de hade funnit sätt att uppskatta det de fortfarande kunde göra. De accepterade sina kroppsliga begränsningar och att det fanns saker som de inte kunde utföra längre (Manns & Chad, 2001). Att kunna bidra till samhället och att ha tillgång till ett arbete sågs som en viktig del i personer med spinalskadades liv. Även att ha någonting att göra ansågs som viktigt för att de skulle känna att de hade ett bra liv (Bach & McDaniel, 1993; Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Personer med spinalskada uttryckte att meningen med att ha ett arbete fick dem att känna sig betydelsefulla och gav dem ett bättre självförtroende. Många gånger handlade det om att inte se sig själv som annorlunda (Hammell, 2004; McGruder & Taylor, 1995). Det innebar inte bara ett vanligt arbete med lön utan det kunde också innefatta skola och hemarbete eller frivilligarbete (Manns & Chad, 2001).. It’s not that you accept it. People say you sure accept your disability, but you know, it’s not that I accept it, it’s that I live with it and I do the best with what I have (Manns & Chad, 2001, s.801).. You get pretty bored when you don’t have much-you just get up and do nothing again all day. At least having a job makes you get up and gives you something to look forward to-even if you don’t really like it some days (Manns & Chad, 2001, s.804)..

(15) 14. Personer med spinalskada betonade betydelsen av att tro på sig själv för att det i sin tur ska generera respekt från andra personer (Hampton & Qin-Hilliard, 2004). De uttryckte också att de sedan skadan värderar självutveckling högre nu än tidigare då de tyckte att utsidan var viktigare (Hammell, 2004). Personer med spinalskada fann att deras attityder betydde mycket för deras livskvalitet. Attityden kan vara det som får en att stanna upp eller gå vidare i livet. Upplevelserna av oförmåga påverkar förändringen av attityder genom att personen som drabbas får en annan positivare syn på livet när de värdesätter livet på ett annat sätt. De upplevde det som en sorts gåva (Boswell, Dawson & Heininger, 1998). Personer som drabbats av en spinalskada uttryckte att hopp var en väsentlig del i deras liv. De hoppades på att kunna återvända till ett liv som de levt tidigare före skadan (Lohne & Severinsson, 2003). Hoppet innefattade också möjligheter till att kunna leva i ett samhälle som respekterar funktionshindrade (Smith & Sparkes, 2005). I look forward to the day when I can get everything back that I had before the accident. Stand, and walk. So, really, the main thing that keeps me going is the hope that I’ll recover (Smith & Sparkes, 2005, s.1097). If you have a poor attitude, it doesn’t matter what else you have, your quality of life is poor. I think you make your own quality of life with your attitude (Boswell, Dawson & Heininger, 1998, s.30)..

(16) 15. Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med traumatisk spinalskada. Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fyra kategorier som redovisar denna upplevelse. Att begränsas av att inte ha kontroll över kroppen, Att vara beroende och göra det som går, Att relationer till andra påverkar livskvaliteten, Att utvecklas och göra det bästa av situationen. I litteraturstudien framkom att deltagarna i studien inte hade kontroll över kroppen. Deltagarna berättade om plågsamt de upplevde att leva med inkontinens, och hur hämmande inkontinensen upplevdes. I en studie av Bloemen- Vrenken och de Witte (2003) beskrivs inkontinens som den värsta konsekvensen av spinalskada. Koch, Kralik, Eastwood och Schofield (2001) beskriver urininkontinens hos Ms sjuka kvinnor som pinsamt och förödmjukande. Deltagarna i studien beskriver hur det i allmänhet accepteras att barn är inkontinenta medan vuxna individer förväntas hålla tätt. Studien beskriver även hur kvinnorna känner sig socialt hämmade av sin inkontinens. I litteraturstudien upplevde personer med spinalskada att skadan påverkar livet som denne levde innan skadan uppstod, och vad man prioriterade då. En deltagare i studien beskrev att livet inte var värt att leva om han inte kunde fortsätta fiska. Enligt Lutz´s och Bowers ( 2005) och Lobecks, Thompsons och Shanklands ( 2005) studie påverkas olika personer som lever med funktionsnedsättning olika beroende på vilka värderingar som var viktiga innan skadan uppstod. Personen som innan skadan levde ett fysiskt liv med idrott och kroppsarbete begränsas i större utsträckning än personen som värderar intellektuella sysslor. I vår studie talade flera deltagare om oförmågan när kroppen inte fungerade, och förlusten av den friska kroppen. I en studie av Kneafsey och Gawthorpe ( 2004) beskrivs hur förlust av den normala kroppen som ägaren känner påverkar. Fysiska bortfall som uppkommit i samband med spinalskadan kan ge förändrad kroppsbild och kroppsuppfattning, förlust av självförtroende och frustration. Deltagarna i litteraturstudien berättade vidare om hur en god omgivning och en hinder fri miljö gav känslor glädje och av ett gott liv. I Lutz´s och Bowers (2005) studie beskrivs vikten av att ha en lämplig och anpassad miljö för att kunna delta i det sociala livet, men även för att känna kvalitet i livet. Studien visar att även ekonomiska förutsättningar, både privat och i samhället var viktigt för att kunna täcka basbehov och leva ett normalt liv. Den samhälleliga ekonomin speglades i önskningar om anpassade offentliga lokaler och sociala.

(17) 16. evenemang för personer med funktionshinder. Detta kan då ställas i motsats till hur personer påverkas av en dålig omgivning. Marston och Golledge (2003) beskriver platser och situationer som blir otillgängliga för personer med rörelsehinder, som till exempel bussar utan lift eller för smala dörrar, trappor och andra otillgängliga lokaler vilket leder till depression, utanförskap och i värsta fall social isolering.. I litteraturstudien berättade deltagarna om hur de upplevde beroende men försökte göra det som gick ändå. Känslan av beroende framkom oftast i praktiska göromål som daglig hygien. Detta medförde känslor av ilska och känslor av hjälplöshet. I en studie av Gibson, Placek, Lane, Brohimer och Lovelace (2005) beskrivs beroende av andra, ofta till familj och vänner, när praktiska göromål som att handla, laga mat och städa. Detta kan ställas i motsats till Engströms och Nordesons (1995) studie där känslan av oberoende är viktig för upplevelsen av livskvalitet. Med oberoende menar författarna att kunna klara sig utan hjälp, och att kunna genomföra saker självständigt. I litteraturstudien beskrevs hur personer använde olika förmågor och hjälpmedel för att kunna vara oberoende av andra. I Kochs et al. (2001) studie beskriver en kvinna med Ms hur hon upplever sig kunna vara oberoende genom att använda en elektrisk rullstol.. I litteraturstudien framkom att personer som har en traumatisk spinalskada upplevde att relationer till andra påverkde livskvaliteten. Att ha goda relationer som en positiv del i att leva med traumatisk spinalskada. Relationerna utgjorde viktigt stöd. Studien visade även att relationerna mellan den skadade och dennes familj bidrog till att ge stöd, motivation, hopp, glädje och styrka inför framtiden. I flera studier (Lobeck et al., 2005; Gibson et al., 2005; Kneafsey & Gawthorpe, 2004; Engström & Nordeson, 1995) där deltagarna beskrev relationen till familj, vänner och vårdare som en viktig del för att kunna tillfriskna hos personer som lever efter stroke eller annan allvarlig kronisk sjukdom. Lobeck et al. (2005) beskriver i sin studie att den mest betydelsefulla personen när det gällde rehabilitering var maken/makan. Denna kunde förse den sjuke med stöd, hopp, motivation och ibland viljan att leva. Enligt Engström och Nordeson (1995) var familjen, vänner och arbetskamrater fundamentala delar av ett gott liv. Lobeck et al. (2005) beskriver hur motivation kunde skaffas från andra som genomgått samma sjukdom, igenom träffar och tillställningar där erfarenheter kunde utbytas..

(18) 17. Deltagarna kände sig nere ibland, medan andra dagar upplevdes bättre. På liknade sätt beskriver Finlayson och Van Denend (2003) och Koch et al. (2001) känner personer som lever med sjukdomen Ms också goda och dåliga dagar. Detta sägs i den studien bero på sjukdomens ojämna uppträdande, att vissa dagar vara i stort sett problemfri till att dagen efter vara sängliggande. Även upplevelsen av att vara deprimerad framkom i studien, oftast i relation till kort tid sedan skadan uppstod. Ms eller Multipel Skleros är en sjukdom som går i skov, vilket innebär att sjukdomen är värre vissa dagar för att vara nästan osynlig andra dagar. För spinalskadade i vår studie framkom det att de kände goda och dåliga dagar beroende på hur de mådde för dagen. Litteraturstudien visade att upplevelsen påverkades av tid, men även vid vilken tid i livet den uppstod. På liknade sätt beskriver Lutz och Bowers (2005) är tiden en påverkande faktor för upplevelsen av att leva med funktionsnedsättning. Med tiden, och genom erfarenheter som medföljer att leva med skadan förändras synen på hur det är att leva med funktionsnedsättningen. Tid och erfarenheter ger den drabbade möjlighet att finna nya sidor och möjligheter i livet. För högt ställda krav från omgivningen gav en känsla av hopplöshet. I en studie av Lutz och Bowers (2005) beskrivs för högt ställda mål från vårdgivare som en faktor som försvårar att leva med sjukdom, genom att integrationen med sjukdomen blir svårare. Vidare beskrivs funktionshindret av den drabbade själv som en mindre del av livet. Utomstående ser skadan som definierande och en central del av livet. Personer med skada upplever också att utomstående kan se den skadade som onormal, okapabel, värdelös, mentalsjuk eller utvecklingsstörd och därför skall skadade tyckas synd om och undvikas. Denna syn leder till att personer med funktionsnedsättning får svårare att uppleva livet som något bra och meningsfullt. Synen leder även till att personernas sociala kapacitet och förmåga sänks. Studien påvisar även att familjen och vårdarnas syn på skadan är viktigare än omgivningens, och dessa skall ha en mer öppen attityd och en större insikt i sjukdomen än andra. I litteraturstudien berättade personer som drabbats av traumatisk spinalskada om hur de utvecklats, både mentalt och spirituellt och hur de gjort de bästa möjliga av situationen. De berättade om hur de fick ändra fokus och inställning i livet. Genom skadan kunde en djupare förståelse om den egna personen och värderingar fås. Många tyckte att dem blivit en bättre person än innan skadan, med ny kunskap, insikt och en annan syn på livet. I Lutz´s och Bowers (2005) studie beskrivs hur personer som lever med funktionsnedsättning reagera på.

(19) 18. olika sätt, beroende på ålder när skadan inträffat. Personer som föds med funktionsnedsättning säger sig inte veta något annat sätt att leva, medan personer som fått skadan i vuxen ålder beskriver tiden som före och efter skadan. Vissa beskriver skadan som förödande, medan andra beskriver den som en livsupplevelse. Gibson et al. (2005) beskriver i sin studie förändringen som medföljer att leva med sjukdomen MCS som är en sjukdom som ger överkänslighet mot alla former av kemikalier, och vilka förändringar av personen som kommer med detta. En kvinna beskriver hur hon ändrat fokus i livet helt, genom att skaffa nya intressen som politik, något hon inte alls var intresserad av tidigare. Andra har upptäckt sin spirituella känsla, medan några beskriver hur de funnit Gud. En positiv upplevelse av identitetsförändring upplevdes som en faktor för att bli friskare, och problem och hinder längs vägen sågs som möjligheter för att göra en emotionellt starkare. Flera av deltagarna i studien berättar hur de ser sig själva starkare, litar mer på sig själva och känner sig säkrare. Flera av deltagarna beskriver även hur de omprioriterat sina värderingar i livet, och genom detta kanske till och med hittat talanger som de inte kände till innan. Många av deltagarna upplever sig själva bättre nu trots att de lever med en kronisk sjukdom, som för många skulle ses som förödande. Calhoun och Tedeschi (1998) beskriver den post traumatiska stressen och dess långsiktiga konsekvenser. En traumatisk händelse skapar höga psykiska belastningar hos individen, men medför ifrågasättanden och omprioriteringar av tidigare slutsatser. Genom denna omprioritering och ifrågasättande skapas posttraumatiskt växande. I en studie av Kneafsey och Gawthorpe (2004) beskrivs långsiktiga konsekvenser för personer som lever efter en skallskada. Vidare framkommer även att personer som lever efter skada känner att de utvecklats som personer trots skadans allvarlighet. Detta ses som ett resultat av lyckad coping under rehabiliteringen efter skadan.. När olika saker kunde utföras, självständig eller med hjälp gav kvalitet till livet. Enligt Lutz´s och Bowers (2005) upplevs skadan som minimal eller i bästa fall försumbar när personer med MS kan göra det de vill, eller leva sitt liv på det sätt dem vill, medan skadan kändes stor och oövervinnelig när den satte begränsningar. I litteraturstudien påvisades att genom att ha positiv inställning till livet, att acceptera sjukdomen och lära sig leva med den stärktes man som person. Enligt Lobeck et al. (2005) betyder förmågan att bestämma sig för att ta kontroll över sin situation som en viktig förmåga för att hantera sin sjukdom. Flera deltagare i studien berättar om att när de tagit mental kontroll över sjukdomen börjar saker att förändras. I litteraturstudien beskrevs motivation som kraften som gjorde att deltagarna steg upp ur sängen.

(20) 19. på morgonen och hjälpte till att skapa bättre förutsättningar i livet. Motivationen kunde komma från olika håll, skola, arbete eller sociala tillställningar. I Gibson et al. (2005) beskrivs en kvinna som hittar motivation genom att hjälpa andra igenom sjukdomen. Detta gav henne styrka och motivation, lika så den som mottog hennes stöd. Att få bidra och tillföra något gott till samhället, eller att få skapa ansågs vidare som viktigt i litteraturstudien. På liknande sätt beskriver Gibson, et al. (2005) i sin studie hur deltagarna känner sig som någon som inte kan bidra till samhället genom sin skada. Detta förklaras med att förmågan att arbeta har försvunnit, något som anses som en medborgerlig plikt. Att inte kunna bidra till staten eller statens välfärd anses som ledsamt. I jämförelse till litteraturstudiens resultat om kris och utveckling beskriver Cullbergs bok (1992, s. 140-155) krisen som övergivlighet, självförkastelse och kaos. Den tredje fasen kallas bearbetningsfasen och kommer så fort det akuta skedet lämnats. Denna fas riktar sig mot framtiden i motsats till tidigare faser som varit helt fokuserat på den akut inträffade händelsen. Under fasen växer ett accepterande av tanken att leva med sjukdomen, samtidigt som nya sociala roller växer fram. Under fasen kan nya erfarenheter uppstå och tillvaratas. Känslor av skuld och ansvar från det inträffade lättar. Sista fasen efter en kris är nyorienteringsfasen vilken blir kvarstående under den drabbades hela liv. Under denna fas har erfarenheter och intressen skaffats. Skadan eller krisen finns fortfarande kvar och dyker ibland upp i form av kortvarig smärta, men hindrar inte längre livskontakten. I jämförelse till detta kan personer som lever efter att ha drabbats av en traumatisk spinalskada känna utveckling och positiva känslor som kan ledas till skadan. Personen hittar nya vägar, mål och uppgifter i livet och anpassar sig aktivt till det nya livet.. I en studie av Calhoun och Tedeschi (1998) beskrivs faktorer för vårdare som vårdar personer efter trauma för att skapa psykiskt välmående och posttraumatiskt växande. I en krissituation uppstår alltid faktorer som kan ses som hinder eller utmaningar. En person som ser faktorn som en utmaning kommer att växa som person när hindret är övervunnet medan personen som ser faktorn som ett hinder inte kommer att växa ur problemet. Där har vårdaren en viktig roll igenom att skapa motivation och förutsättningar för den drabbade att se utmaningar och kunna övervinna dessa, men även att inte allt för aktivt undanröja alla hinder för den drabbade. Möjligheter till att få möta små och överkomliga hinder stärker den drabbade och får därför inte undanröjas helt. Däremot får inte hindren vara av den omfattningen så att dessa utgör.

(21) 20. hinder för den drabbade eller ger känslan av att vara oöverkomliga, då detta skapar psykisk belastning och en negativ självbild med sänkt självförtroende. Problemet för vårdaren är att veta var man skall dra gränsen för detta, men detta blir tydligare i takt med att relationen mellan vårdare och drabbad utvecklas. Empiriska studier har visat att låg grad av socialt stöd ger sämre hälsa i form av depression, hjälplöshet och svårighet att anpassa sig till sjukdomen. Även betydelsen av att ha en fungerande familjesituation och goda relationer inom denna gav möjligheter att stärka hälsan (Song, 2005). Resultatet av denna studie kan jämföras med resultatet av litteraturstudien som visar samma slutsats. Genom detta föds teorier om hur vi som vårdare måste tillvarata personer i omgivningen runt personen som lever med spinalskada och främja den goda relationen mellan dessa. Song (2005) beskriver vidare vikten av familjerådgivning i familjer där någon drabbats av spinalskada som förberedande för nya familjeroller, uppmuntrande och ger kunskaper i hur man möter den drabbade med flexibilitet och stöd, men även hur man på ett bra sätt bevarar personens autonomitet. Slutsats Sjuksköterskans arbete med en person bör vara inriktat på att ge goda förutsättningar för patienten att växa som person eller att utvecklas efter skadan. Detta görs genom motivation, ett gott bemötande, uppmuntran och beröm. Utrymme skall även lämnas patienten att själv kunna lösa egna problem eller konflikter för att kunna växa, öka självförtroende och självkänsla. Metod diskussion I litteraturstudien användes en kvalitativ manifest innehållsanalys. Den kvalitativa innehållsanalysen analyserar innehållet i berättande data för att identifiera framträdande teman och mönster mellan teman (Polit & Beck, 2004, s. 580). Forskaren får även en djupare förståelse för en persons subjektiva upplevelser när en kvalitativ innehållsanalys används (Kvale, 1997, s. 9). När man gör en litteraturstudie går man miste om originaldata från intervjuerna som gjorts i studierna. Intervjuerna finns inte att läsa i sin helhet vilket medför att samband kan förloras. Även deltagarnas tonläge, kroppsspråk och uttryck berättar mycket, vilket också går förlorat. Även språkliga brister kan identifieras, när texten skall läsas och förstås, men även vid översättningen..

(22) 21. I litteraturstudien finns endast ett urval på 10 artiklar (n=10) vilket medför svaghet och smalhet i analysmaterialet. Varje artikel har kvalitetsbedömts enligt Williams och Stoltz (2002, 122-123). Granskningsprotokoll för att ta reda på metod, beskrivning av studien, tillvägagångssätt och resultat. Eftersom författarna har för lite kunskap i ämnet kan detta påverka trovärdigheten i granskningen. Allt material i studien är kondenserat, översatt och analyserat av båda författarna tillsammans, vilket minskat risken för tolkning. Genom detta höjs tillförlitligheten. Ett annat sätt för att öka tillförlitligheten hade varit att författarna hade läst och tolkat enskilt för att sedan jämföra resultatet jfr. (Polit & Hungler, 1999, s.426-428). Under hela analysperioden fanns samtliga artiklar i fulltext närvarande för att enkelt kunna gå tillbaka till original artiklarna, för att kunna garantera innehållets ursprungliga betydelse vilket gjordes ofta. Genom detta stärktes trovärdigheten för studien jfr.(Holloway & Wheeler, 2002, 255). En begränsning i den manifesta innehållsanalysen är risken för egen tolkning. Speciellt vid översättning och kondensering finns risk för tolkning, felöversättning och förlust av viktig information. Genom att använda den kvalitativa innehållsanalysen på rätt sätt kan risken för förlust av data minskas ( Downe-Wamboldt, 1992). Trovärdigheten i texten kan styrkas med att den uppfyller kriterier för oberoende samt att metod och analysen är beskrivna så att tillvägagångssättet kan spåras. Även att delta i seminarium har utsatt arbetet för insyn av andra vilket ökar trovärdigheten (Burnard, 1991). Enligt Holloway och Wheeler (2002, s. 254-256) skall studiens resultat vara jämförbart med andra studier för att vara trovärdig. Arbetet har varit tidskrävande, men ökat vår insikt i hur viktigt det är att återgå till originaltexterna för att säkerställa tillförlitligheten. Denna studie ger ökad förståelse och kunskap om hur det är att leva med traumatisk spinalskada. Genom att tillgodose sig denna kunskap kan sjuksköterskan bemöta och vårda den drabbade på bästa sätt. Vi har studerat ett stort antal artiklar igenom denna studie, vilket gett oss insikt i flera olika sjukdomstillstånd och livsöden. Genom detta har både kunskap och insikt, men även nyfikenhet väckts. Mer forskning i ämnet behövs, framför allt i hur man omsätter tidigare funna upplevelser och kunskaper i praktisk vård. Även forskning på hur man skall öka samhällets förståelse och medvetenhet för rullstolsburna personer, vilket är ett stort problem för många drabbade. I ämnet finns flera intressanta ämnen som inte forskats på tidigare, som till exempel.

(23) 22. genusperspektivet på sjukdomen, men även hur man kan hjälpa personer med spinalskador till ett bättre liv behöver ytterligare forskning. Sjuksköterskan har ett helhetsperspektiv och skall fokusera på de fysiska, psykiska och sociala perspektiven..

(24) 23. Referenser Artiklar märkta med asterisk (*) ingår i innehålls analysen * Bach, C. A., & McDaniel, R. W. (1993) Quality of life in quadriplegic Adults: A focus group study. Rehabilitation Nursing, 18, 364-374. Bloemen- Vrencken, J.H.A., & de Witte, L.P. (2003). Post-discharge nursing problems of spinal cord injured patients: on which fields can nurses contribute to rehabilitation?. Clinical Rehabilitation, 17, 890-898. Bluvol, A., & Ford-Gilboe, M. (2004) Hope, Health work and quality of life in families of stroke survivors. Journal of Advanced Nursing, 48, 322-332. * Boswell, B., Dawson, M., & Heininger, E. (1998). Quality of life as defined by Adults with Spinal cord injury. Journal of rehabilitation, 64, 27-32. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nursing Education Today, 11. 461-466. Calhoun, L., & Tedeschi, R.G. (1998). Beyond recovery from trauma: Implications for clinical practice and research. Journal of Social Issues, 54, 357-371.. Chappell, P., & Wirz, S. (2003). Quality of life following spinal cord injury for 20-40 year old males living in Sri Lanka. Aisa Pacific Disability Rehabilitation Journal, 14,162- 178. Corbin, J. M. (2003). The Body in Health and Illness. Qualitative Health Research, 13, 256267. Cullberg, J. (1992). Kris och utveckling. Stockholm: Bonniers Förlag. * Dewis, M.E. (1989) Spinal cord injured adolescents and young adults: the meaning of body changes. Journal of advanced nursing, 14, 389-396..

(25) 24. * Duggan, C.H, & Dijkers, M.,. (2001) Quality of life after spinal cord injury: A qualitative study. Rehabilitation Psychology, 46, 3- 27. Downe Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, Applications, and Issues. Health Care for Women International, 13, 313-321.. Duggan, C. H., Lysack, C., Dijkers, M., & Jeji, T. (2002). Daliy life in a nursing home: Impact on quality of life after a spinal cord injury. Top Spinal Cord Injury Rehabilitation, 7,112- 131.. Eastwood, S., Koch, T., Kralik, D., & Schofield, A.(2001). Breaking the silence: Women living with multiple sclerosis and urinary incontinence. International Journal of Nursing Practice, 7, 16-23. Engström, B., & Nordeson, A. (1995). What neurological patients regard as quality of life. Journal of Clinical Nursing, 4, 177-183. Finlayson, M., & Van Denend, T. (2003). Experiencing the loss of mobility: perspectives of older adults with MS. Disability and rehabilitation, 25, 1168-1180. Forchuk, C., & Roberts, J. (1993). How to Critique Qualitative Research Articles. Canadian Journal of Nursing Research, 25, 47-55. Gibson, P.R., Placek, E., Lane, J., Brohimer, S.O., & Lovelace, A.C.(2005). Disabilityinduced identity changes in persons with multiple chemical sensitivity. Qualitative Health Research, 15, 502-524. Gill, M. (1999). Psychosocial Implications of Spinal cord Injury. Critical Care Nursing, 22, 1-7. * Hammell, K.W.(2004). Quality of life among people with high spinal cord injury living in the community. Spinal Cord, 42, 607-620..

(26) 25. * Hampton, N. Z., & Qin-Hilliard, D.B. (2004). Dimensions of quality of life for Chinese adults with spinal cord injury: A qualitative Study. Disability and Rehabilitation, 26, 203-212. Holloway, I., & Wheeler,S. (2002) Qualitative research in nursing.Oxford: Blackwell Sciences Jumisko, E,. Lexell, J., & Söderberg, S. (2004) The meaning of living with Traumatic Brain Injury in People with Moderate or Severe Traumatic Brain Injury. Journal of Neuroscience Nursing, 39,20- 28. Järhult, J., Offenbartl, K. (2002). Kirurgiboken, Stockholm: Liber Ab Kneafsey, R., & Gawthorpe, D.(2004). Head injury: long-term consequences for patients and families and implications for nurses. Journal of Clinical Nursing, 13, 601-608. Kvale,S.(1997) Den kvalitativa forskningsintervjun, Lund: Studentlitteratur Koch, T., Kralik, D., Eastwood, S., & Schofield, A.(2001) Breaking the silence: Women living with multiple sclerosis and urinary incontinece. International Journal of Nursing Practice, 7,16-23. Lobeck, M., Thompson, A.R., & Shankland, M.C. (2005). The experience of stroke for men in retirement transition. Qualitative Health Research, 15, 1022-1036. * Lohne, V., & Severinsson, E. (2004) Hope during the first months after acute spinal cord injury. Journal of Advanced Nursing, 47, 279-286. Lutz, B.J., & Bowers, B.J.(2005). Disability in everyday life. Qualitative Health Research, 15, 1037-1054. * Manns, P. J., & Chad, K. E. (2001). Components of Quality of Life for Persons With a Quadriplegic and Paraplegic Spinal Cord Injury. Qualitative Health Rresearch, 11, 795-811..

(27) 26. Marston, J.R., & Golledge, R.G. (2003). The hidden demand for participation in activities and travel by persons who are visually impaired. Journal of Visual Impairment & Blindness,12, 475-488. *McGruder, J. E., & Taylor, L. P. S. (1995). The meaning of sea kayaking for persons with spinal cord injuries. The American Journal of Occupational Therapy, 50, 39-46. Nilsson, I., Jansson, L., & Norberg, A. (1997) To meet with a stroke: Patients´ Experiences and aspects seen through a screen of crises. Journal of Advanced Nursing, 25, 953-963. Polit, D.F., & Beck,C.T.(2004)Nursing research: Principles and methods, Philadelphia: J. B. Lippincott company. Polit, . & Hungler, .(1999) Nursing research: Principles and methods, Philadelphia: J. B. Lippincott company. Saikkonen, J., Karppi, P., Huusko, TM., Dahlberg, A., Mäkinen, J., & Uutela, T. (2004). Life Situation of spinal cord-injured persons in central Finland. Spinal Cord, 42, 449-465. Song, H-Y.(2005) Modeling social reintegration in persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation, 27,131-141. *Smith, B., & Sparkes, A. C. (2005) Men, sport, spinal cord injury, and narratives of hope. Social Science & Medicine, 61, 1095-1105. Willman, A., & Stoltz,P.(2002) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

(28)

No results found