Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Godkänt och examinerat: ÅÅÅÅ-MM-DD
Författare: Elena Mikaela Söderberg Camilla Ritter
Handledare: Catarina Nahlen Bose, Med. Dr Inger Wallin Lundell Med. Dr. Examinator: Maria Christidis, Fil. Dr.
Cancerrelaterad smärta – de
globala skillnaderna.
Cancer pain – The global
disparities
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Smärta relaterad till cancer är det största problemet för patienter med denna diagnos. Varje år dör många lidande cancerpatienter utan en adekvat smärtlindring. Trots att det finns med i internationella riktlinjer från World Health Organisation (WHO) för
smärtlindring vid cancerrelaterad smärta följs inte de i alla länder vilket leder till den globala ojämlikheten.
Syfte: Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av cancerrelaterad smärta och dess smärtlindring ur det globala perspektivet.
Metod: En allmän litteraturstudie genomfördes med hjälp av innehållsanalys av 12 vetenskapliga artiklar innefattande både kvalitativ och kvantitativ forskningsmetodik. Resultat: Under innehållsanalys framkom det fyra huvudkategorier: “Livskvalitet”, “Vårdgivare - Patient”, “Kunskap” och “Socioekonomiska faktorer”. Bland faktorer som påverkar smärtlindring har tillgång till läkemedel, information, kunskap, rädsla för biverkningar och beroende, patienters kulturella samt religiösa bakgrund den största inverkan.
Slutsats: Stor skillnad på tillgång till läkemedel och vård påvisas runt om i världen vilket ger skillnad på patienters upplevelser. Det föreligger behov av riktlinjer om smärtlindring vid cancerrelaterad smärta och kontinuerlig information om dem på lokal nivå. Dessutom krävs det att alla länder ska förhålla sig och följa de internationella riktlinjerna för att förbättra cancerrelaterad smärtlindring vilket kan minska ojämlikhet i vården och lidandet runt om i världen.
Nyckelord: Cancersmärta, cancerrelaterad smärtlindring, faktorer, globala ojämlikheter, hinder, smärthantering.
ABSTRACT
Background: Pain related to cancer is the biggest problem for patients with this diagnosis. Every year, many suffering cancer patients die without adequate pain relief. Although, there are international guidelines from the World Health Organization (WHO) for pain relief in cancer-related pain, they are not followed in all countries, leading to global inequality. Aim: The aim of the study was to shed light on patients' experiences of cancer-related pain and its pain-relief from a global perspective.
Method: A general literature study was conducted using content analysis of 12 scientific articles including both qualitative and quantitative research methodology.
Results: During the content analysis, four main categories emerged: “Quality of life”, “Caregiver - Patient”, “Knowledge” and “Socio-economic factors”. Among the factors that affect pain-relief, access to medicines, information, knowledge, fear of side effects and addiction, patients' cultural and religious background have the greatest impact.
Conclusion: A large difference in access to medicines and care is demonstrated around the world, which makes a difference in patients' experiences. There is a need for guidelines on pain-relief in cancer-related pain and continuous information about them at a local level. In addition, all countries are required to adhere to and follow international guidelines to improve cancer-related pain-relief, which can reduce inequality in care and suffering around the world. Keywords: Cancer pain, cancer-related pain relief, factors, global inequalities, pain
Innehållsförteckning SAMMANFATTNING ... i ABSTRACT ... ii INTRODUKTION ... 1 BAKGRUND ... 2 Upplevelse av smärta ... 2 Cancerrelaterad smärta ... 2 Genombrottssmärta ... 3 Smärtlindring. ... 4
Sjuksköterskans roll i smärtlindring ... 5
Globalt ... 5 BÄRANDE BEGREPP ... 6 Lidande ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 7 Design ... 7 Dataanalys ... 12 Etiska aspekter ... 13 RESULTATREDOVISNING ... 15 Livskvalitet ... 15
Påverkan i dagliga livet ... 15
Effekt av smärtlindring ... 16
Vårdgivare - Patient ... 17
Ssk/Vårdteamets roll i smärtlindring ... 17
Kommunikiation mellan Ssk/Vårdgivare och patient ... 18
Kunskap ... 19
Tro och Kultur ... 19
Kunskapsbrist ... 19
Rädsla för biverkningar och/eller beroende ... 20
Socioekonomiska faktorer ... 20
DISKUSSION ... 21
Metoddiskussion ... 21
Resultatdiskussion ... 23
Livskvalitet och lidande ... 23
Vikten av kommunikation och information ... 24
Kunskap och vårdlidande ... 25
Socioekonomiska faktorer som bidrar till den globala ojämlikheten ... 27
SLUTSATSER ... 29
Fortsatt forskning ... 29
Klinisk relevans ... Fel! Bokmärket är inte definierat. REFERENSER ... 30
BILAGOR ... i
Bilaga 1. Poängmatris framtagen av författarna för analys till kvalitetsgranskningsmallen för studier med kvalitativ forskningsmetod………...………....i
Bilaga 2. Artikelmatris………....ii
INTRODUKTION
Smärta är ett av huvudsymtomen vid cancer och utgör ett av de största problemen för patienter som har fått den diagnosen. World Health Organisation (WHO, 2016) belyser att trots mängder av möjliga smärtlindringspreparat och metoder förekommer det fortfarande att patienter inte får adekvat smärtlindring (WHO, 2016).
Målet med denna litteraturstudie är att minska lidande genom att belysa detta problem som har existerat i många år. Vissa förbättringar har gjorts men det är långt ifrån tillfredsställande för att lösa problemet. Smärta är en personlig upplevelse och saknar därför ofta mätbara tecken. Därför används smärtskattningsskalor för att kunna uppskatta smärta och ge optimal behandling (Regionala cancercentrum, 2019, s. 28). De existerande smärtskattningsinstrument såsom Visuella Analogskala (VAS) och Numerisk Skala (NRS) underlättar för patienten och sjuksköterskan att skatta smärtan. Däremot, går det inte alltid att verifiera om patienten har ont vilket bidrar till ett etiskt dilemma (Regionala cancercentrum, 2019, s. 28). Som
sjuksköterska ska man utgå ifrån patientens berättelse och lita på den angivna beskrivningen av smärtan. Det finns skillnader i smärthantering runt om i världen. I många fall är det svårt att uppnå en bra smärtlindring som tillfredsställer patienten (Pastrana, Wenk, Radbruch, Ahmed & De Lima, 2017, s. 382). Förutom att det förekommer sjuksköterskor som misstror patienten har de dessutom fördomar om beroende av läkemedel vilket även patienter kan ha. Dessa fördomar leder till att vårdgivare är restriktiva med läkemedel vilket bidrar till att patienterna inte får tillräcklig mängd eller att man inte får läkemedel alls (Name et al., 2016, s.2142-2143). Men allt beror inte enbart på vårdpersonalens inställning och attityder.
Patienten själv är en stor del i sin vård. Patientens upplevelse och hur denne förmedlar upplevelsen vidare till vårdpersonalen avgör vårdens kvalitet och utgång (Saifan, Bashayreh, Bathia & Aburuz, 2015, s. 405; Naveh, Leshem, Dror & Musgrave, 2011, s. 309). Den upplevelsen kan vara påverkad av olika faktorer och har skillnader och likheter mellan olika länder. För att få en bild om detta undersöker författarna i denna litteraturstudie patienternass upplevelse av cancerrelaterad smärta och smärtlindring i olika världsdelar.
BAKGRUND
Cancer innebär att det någonstans i kroppen sker en okontrollerad celldelning vilket leder till att tumörer utvecklas (Socialstyrelsen, 2018, s. 6). Obehandlade cancertumörer påverkar omkringliggande vävnader och organs funktioner då de utvecklas ohämmat. Smärta uppstår då nerver i området påverkas därav är det vid behandling av cancersjukdom viktigt med smärtlindring (Socialstyrelsen, 2018, s. 6).
Upplevelse av smärta
Smärta är en personlig upplevelse som innehåller psykiska och fysiska komponenter (Bäckryd & Werner, 2019a, s. 21). Smärtan åtföljs oftast av rädsla, oro och långvarig smärta med ilska, irritation samt frustration (Hægerstam, 2008, s. 57). Alla dessa känslor påverkar i sin tur upplevelsen av smärta. Patienten lägger i detta fall väldigt mycket fokus på smärta då den ger negativa upplevelser och då upplever patienten smärtan starkare vilket gör att det blir en ond cirkel (Hægerstam, 2008, s. 57). Patienter med exempelvis depression lider mer av smärta då de upplever en starkare smärta vilket i sin tur resulterar i att de också upplever mer lidande (Hægerstam, 2008, s. 113). I vissa fall har man sett direkt samband mellan kraftig
cancerrelaterad smärta, depression och ångest. Patienter som lider av depression och ångest upplever sämre effekt av smärtlindring som vanligtvis fungerar bättre för patienter som inte lider av dessa åkommor (Jacobsen, Samsanaviciene, Liuabarskiene & Sciupokas, 2010). Förutom psykiska och fysiska komponenter i smärtupplevelsen finns det individuella och kulturella skillnader i hur man upplever smärta. Exempelvis i olika kulturer har man varierande inställning till smärta och sjukdom (Hægerstam, 2008, s. 77). Det finns vissa kulturer där sjukdom och smärta fortfarande är en naturlig och oundviklig del av livet. Smärta accepteras där mer än i utvecklade länder där sjukdom ses som ett misslyckande och där mycket vikt och resurser läggs på forskning och utveckling av sjukvårdsresurser (Hægerstam, 2008, s. 77).
Cancerrelaterad smärta
Patienter med cancerdiagnos upplever oftast smärtan under förloppet av sin sjukdom förr eller senare. Enligt World Health Organisation (WHO, 2016) dör miljoner patienter i lidande. Lidandet har sin orsak i att patienterna saknar helt eller delvis tillgång till smärtstillande läkemedel. För dessa patienter är behandlingen omänsklig, outhärdlig och upplevs som en bestraffning. WHO (2016) beskriver att i över 121 länder får patienter bristfällig eller otillräcklig smärtlindring under sin behandling. I den siffran ingår behandling av flera
allvarliga sjukdomar med bland annat cancer. Trots att riktlinjer för behandling av smärta vid cancer uppdaterades behövs det ett kontinuerligt samarbete mellan länder gällande bedömning av kraven för att öka tillgång till opioidanalgetika. WHO bedriver samarbete kontinuerligt för att kunna förebygga patienters lidande (WHO, 2016). Under 2018 har World Health
smärta där organisationen uppmanar att det ska göras allt för att minska smärtnivån om det inte går att eliminera smärta helt hos patienter som lider av detta. WHO (2018) upplyser att det är viktigt att ta hänsyn till psykologiska faktorer såsom psykisk och sociokulturell status vid cancerrelaterad smärtlindring. För att kunna smärtlindra på bästa sätt bör smärta bedömas och skattas. Det saknas dock fortfarande ett globalt smärtskattningsverktyg. Därför föreslår WHO (2018) några framtagna evidensbaserade smärtskattningsformulär.
Smärtskattningsformulären är inkluderade i internationella riktlinjer och rekommenderas för användning (WHO, 2018).
Vid cancerrelaterad smärtlindring används bland annat opioida läkemedel. Opioider är ett samlingsnamn för de substanser som verkar genom olika opioidreceptorer vilka fördelas ojämnt i centrala nervsystemet (Simonsen, Aarbakke & Hasselström, 2016, s. 211). Opioider uppnår sin effekt genom påverkan på myreceptorn. När den stimuleras menar Simonsen et al. (2016, s. 211) hämmas smärtimpulser till hjärnan vilket ger smärtlindringseffekt. Vidare bidrar det till trötthet, respirationssystemet hämmas och eufori uppstår. Det bidrar dessutom till att dessa läkemedel kan vid användning skapa snabbt både fysiskt och psykiskt beroende. Opioida läkemedel ger smärtlindrande effekt som är dessutom omedelbar när läkemedlet tas intravenöst (Simonsen et al., 2016, s. 211). WHO (2018) ger rekommendation om att
smärtlindring vid cancerrelaterad smärta bör gå i följande tre steg:
1. Vid mild smärta bör icke-opioida analgetika användas, exempelvis paracetamol.
2. Vid mild till måttlig smärta används svaga opioider, exempelvis kodein.
3. Vid måttlig till svår smärta används starka opioider, exempelvis morfin.
Vid behov ökas doseringen av opioider till upplevd smärtfrihet. Vidare bör man även ge läkemedel för att lugna oro samt ångest, så kallade adjuvanter (WHO, 2018). För att bibehålla smärtfrihet bör läkemedel ges var tredje till var sjätte timme. Genom att administrera rätt dos läkemedel vid rätt tidpunkt utifrån denna trestegsmodell uppnås effekt som uppgår till 80– 90 % (World Health Organization, 2020). I och med att rekommendationer till smärtlindring av cancerrelaterad smärta har förändrats under senaste decenniet har Läkemedelsverket (2020., s.3) konstaterat att det hämtas ut mer mildare opioider än tyngre läkemedel. Under senaste åren har uthämtning av förskrivna opioider inte ökat men uthämtning av exempelvis Tramadol har minskat kraftigt medan uthämtning av Oxicodon har ökat exponentiellt. Detta visar på förändring i smärtlindrande behandling av cancerrelaterad smärta och att förskrivande läkare utgår ifrån WHO´s riktlinjer (Läkemedelsverket, 2020., s.3).
Genombrottssmärta
Genombrottssmärta beskrivs som en förvärring av bakgrundssmärtan, så många som 24–95 % av personer som lider av cancer drabbas av genombrottsmärta vilket leder till en problematik
som en episodisk ökning av smärtan trots en kontinuerligt behandlad bakgrundssmärta. Den typ av smärtan kan orsakas av farmakologiska, fysiologiska samt oidentifierade faktorer. Farmakologiska orsaker kan bero på att smärtan ökar före nästa inplanerade doseringstillfälle. De fysiologiska orsakerna kan vara både viljemässigt och icke-viljemässigt styrda vilket innebär att det relateras till fysiologiska funktioner (Davies et al., 2013, s. 622–624). Genombrottssmärta förekommer i många fall av oidentifierade orsaker vilket leder till att ovissheten gör situationen svårhanterlig för patienter. En typ av oidentifierad
genombrottssmärta som författarna nämner är det smärtgenombrott som kommer nattetid, vilket man kan härleda till patientens oro att komma till ro i sin rådande situation (Bäckryd & Werner, 2019b, s. 487). Genombrottssmärtans karaktär är individuell och varierar i
varaktighet och intensitet. Intensiteten är vanligtvis måttlig till svår, har en snabb början men en kort varaktighet (Davies et al., 2013, s. 622–624). Genombrottssmärta upplevs av patienter som intensiv och utmattande vilket påverkar livets alla aspekter, vilka är psykiska, fysiska, emotionella och sociala. Forskare påvisar att genombrottssmärtan påverkar patientens livskvalitet (O`Hagan & Mercadante, 2018, s. 1371; Davies et al., 2013, s. 622–624). Vid behandling ska man sträva efter att utreda vad som är orsaken till smärtorna. För att uppnå ett optimalt behandlingsresultat både kortsiktigt och långsiktigt behövs en god interaktion mellan symtomlindring och orsaksinriktade åtgärder (Bäckryd & Werner, 2019b, s.489).
Smärtlindring.
Lidande och smärta som är relaterad till cancer är ofta en långvarig process, därav är en huvudsaklig del av att minska lidandet med hjälp av smärtbehandling. När en
smärtbehandling är otillräcklig vid cancerdiagnos medför det ett ökat lidande vilket innebär att livssituationen blir svårhanterad samt bidrar till ökad oro med stress och ångest. En god behandling av smärta bidrar till minskade komplikationer men även till att livskvaliteten ökar, vilken är det huvudsakliga målet av smärtbehandling (Bäckryd & Werner, 2019a, s. 31). Smärta är en av de vanligaste orsakerna till kontakt med hälso- och sjukvården vilket bidrar till ett omfattande hälsoproblem (Berntzen, Danielsen & Almås, 2011, s. 351). Även om det idag finns kunskap om smärtlindrande metoder upplever många patienter otillfredsställande smärtlindring. Vid behandling av cancerrelaterad smärta används olika farmakologiska läkemedel vilket bidrar till olikheter i upplevelser av behandlingen (Bedard et al., 2013, s. 2559–2560). Den farmakologiska behandlingen är väldigt viktig för patienten då den oftast är smärtlindrande. Men behandlingen beror helt på hur långt i sjukdomen patienten har kommit och vilken prognos man har. Smärtbehandling ger varierande effekter på olika smärttillstånd vilket bidrar till svårigheter att hitta optimal behandling som minskar eller tar bort människans lidande vid cancerrelaterad smärta (Bedard et al., 2013, s. 2559–2560). Det har på senare tid kommit nya farmakologiska behandlingar som kan kompletteras med befintliga för att uppnå bästa möjliga smärtlindring (Fallon, 2012, s. 53). Trots nytillkomna preparat kommer opioider förbli grunden i smärtbehandlingen. Cancerrelaterad smärta är en oundviklig del av
smärtlindring för patienten är rätt smärtbedömning och en god kommunikation i vårdgivarteamet (Fallon, 2012, s. 53)
Sjuksköterskans roll i smärtlindring
Ett stort ansvar för korrekt smärtlindring vilar på sjuksköterskans axlar då den största delen beror på korrekt smärtbedömning. Förutom smärtbedömning som kan utgöra en hindrande faktor för en korrekt smärtlindring är det viktigt att sjuksköterskan har rätt attityd och inställning till läkemedelsbehandling. I vissa länder har sjuksköterskor och övrig
sjukvårdspersonal fortfarande fördomar mot starka smärtlindrande preparat såsom i Iran där de motsätter sig starkt all form av opioidanalgetika då de tror att patienter kan bli beroende av läkemedel inom kort tid (Name et al., 2016, s. 2142–2143). Dessutom var sjuksköterskor i denna studie tveksamma till effekten av smärtstillande läkemedel då de inte litade på att dessa läkemedel kunde ta bort smärtan helt. Sjuksköterskor var övertygade om att vid upprepad smärtlindring skulle läkemedel ha mindre effekt på grund av kroppens tillvänjning (Name et al., 2016, s. 2142–2143). Sjuksköterskor i Jordanien däremot hindrades från att ge korrekt smärtlindring då de trodde att smärtlindrande läkemedel kraftigt påverkar patienten både fysisk och mentalt samt att de är skadliga (Al Khalaileh & Al Qadire, 2012, s. 3). Den studien visade att det krävs eliminering av dessa hinder för att ge adekvat smärtlindring och det kan man åstadkomma genom att utbilda sjuksköterskor i ämnet (Al Khalaileh & Al Qadire, 2012, s. 3). I en annan studie nämns kommunikationsproblem mellan sjuksköterskor och patienter i Jordanien som ett hindrande faktor för en adekvat smärtlindring (Saifan et al., 2015, s. 405). Faktorer som hindrar en adekvat smärtlindring är dock annorlunda i andra länder där man exempelvis kan se att kommunikationsbrist är vanligt förekommande i Korea (Jho et al., 2014, s. 10). En annan vanligt förekommande hindrande faktor i dessa länder är brist i användning av bedömningsformulär samt smärtskattningssystem (Fitch, McAndrew & Burlein-Hall, 2013, s. 88). I en Kanadensisk studie har cirka 33 procent av deltagande sjuksköterskor angivit att de inte har använt några bedömningsinstrument för att skatta och utvärdera cancerrelaterad smärta. Det krävs vidareutbildning i ämnet för att kunna
åstadkomma kvalitet och kontinuitet i smärtbedömningen (Fitch et al., 2013, s. 87–88). Felaktig och ofullständig dokumentation är ett stort hinder som leder till att smärtlindring blir bristfällig (Song, Eaton, Gordon, Hoyle & Doorenbos, 2015, s. 458–461).
Globalt
Under International Pain summit som hölls år 2010 har International Association of Pain (IASP, 2010) gjort en deklaration som fick namn “Declaration of Montreal” och som fastställde att tillgång till smärtlindring är en av de grundläggande mänskliga rättigheterna. Enligt Pastrana et al. (2017, s. 382) skiljer sig tillgång till primära och viktigaste
(Pastrana et al., 2017., s. 382). Det finns stora brister i tillgång och variation av
opioidanalgetika då det är oftast bristvara på apotek vilket leder till långa väntetider för uthämtning av recept. Väntetider kan variera från mindre än en dag i exempelvis Portugal och Irland till som mest kring 54 dagar i Togo, Bangladesh och Rwanda (Pastrana et al., 2017., s. 380–382). Författarna beskriver att väldigt många i låg- och medelinkomstländer lever under internationella existensminimum vilket gör att de inte har råd med behandling. Det gör att få människor får en adekvat smärtlindring. Detta leder till global ojämlikhet i tillgång till smärtlindring (Pastrana et al., 2017., s. 382).
I höginkomstländer finns det andra faktorer som kan hindra från en god smärtlindring. Patienters inställning, kunskapsbrist bland personal samt bristfällig användning av smärtskattningsverktyg och felaktig information är mest förekommande faktorer som
påverkar utgång för smärtlindrande behandling (Fitch et al., 2013, s. 87–88; Song et al., 2015, s. 458–461).
BÄRANDE BEGREPP
Lidande
Lidandet beskrivs som ett mysterium utan gränser vilket kan likna universum där den lidande människan vistas i olika processer (Eriksson, 1994, s. 11). Lidandet kan tillskrivas människan, eftersom lidandet är en del av det mänskliga livet. Eriksson, (1994, s. 11) beskriver att kärnan i mänskliga livet innebär liv, död, lidande och lust. Där lidandet kan ses som en kamp mellan det onda och goda samt för mänsklig värdighet och självständighet. Lidande kan av
människan uttryckas på varierande sätt. För att förklara lidandet på ett konkret sätt förvandlas det till observerbara fysiska uttryck, smärta alternativt ångest då ett språkligt uttryckssätt för upplevelsen ofta saknas (Eriksson, 1994, s. 38–39). Vidare beskriver Eriksson (1994, s. 40) att lidandet även vid sjukdom kan kopplas till sin religiösa tro där man ställer sig frågan om man straffas av skuld, synd och olydighet.
Lidandet som man möts av inom vården är av varierande uttryck vilket innebär att lyhördhet
är av betydelse för att få förståelse för patientens lidande (Eriksson, 1994, s. 27–28). Inom vården förekommer tre former av lidande vilket beskrivs av Eriksson (1994, s. 82) som
sjukdom-, vård- och livslidande. Sjukdomslidande uppkommer vid upplevt lidande för patienten kring sjukdom och behandling vilket visar sig genom fysiskt och psykiskt lidande. Eriksson (1994, s. 83-84) beskriver att fysisk smärta är ett lidande vid sjukdom och att skam, skuld eller upplevelse av förnedring kopplas samman med erfarenheter i det psykiska
lidandet. Detta kan uppstå av patienten själv, vårdpersonalens attityd eller utifrån sociala sammanhang vilket Eriksson (1994, s. 84) redogör ligger nära vårdlidandet. Vårdlidandet uppstår genom att patienter upplever kränkning eller att man inom vården har utövat makt samt när det infinner sig en lucka mellan det behov som patienten har och sjuksköterskans kunskap, attityd och hållning. Livslidande uppstår när patientens livssituation berörs genom
att livet tas ifrån en genom hot mot existensen eller förlust i sociala sammanhang (Eriksson, 1994, s. 93).
PROBLEMFORMULERING
Smärta är en subjektiv upplevelse med fysiska, psykologiska och kulturella aspekter. Många människor runt om i världen lider till följd av otillräcklig smärtlindring. För att optimera smärtlindring finns det riktlinjer och rekommenderade smärtskattningsinstrument för
smärtbedömning. Trots det upplever många patienter att de inte får en god smärtlindring. Det kan bero på att sjuksköterskor upplever svårigheter med att hitta optimala nivåer för att minska lidande för patienter och att det fortfarande finns brister med en korrekt
smärtbedömning. Patienters upplevelser vid smärtlindring av cancerrelaterad smärta kan bero bland annat på geografin, dvs var patienten får sin behandling. Strävan är att patienter ska få likvärdig behandling oavsett i vilken världsdel de befinner sig. Detta kan uppnås genom att vårdgivare i alla länder ger, med stöd av internationella riktlinjer, en god omvårdnad i form av en bra smärtlindring vilket kan minska lidande för patienter med cancersmärta. För att få bredare bild om patienters upplevelser i världen samt förståelse om hur man kan förbättra omvårdnad vid smärtlindring har vi valt att belysa patienters upplevelser vid cancerrelaterad smärta och smärtlindring ur det globala perspektivet.
SYFTE
Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av cancerrelaterad smärta och smärtlindring ur det globala perspektivet.
METOD
Design
Studiedesignen till uppsatsen är en allmän litteraturstudie, vilket bidrar enligt Polit & Beck (2017, s. 88) till att redan befintlig och relevant vetenskapliga fakta sammanställs samt tydliggör behovet av mer forskning. Inledningsvis utformades syfte och problemformulering enligt Steg ett i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell. Utifrån syftet utformades
strategier för att lokalisera relevanta vetenskapliga artiklar (Polit & Beck, 2017, s. 90). Vidare uppmärksammades och sammanställdes patienters upplevelser och lidande baserat på tidigare publicerad vetenskaplig kunskap från både kvantitativa och kvalitativa studier
.
Processen till studien (Figur 1) illustreras av Polit & Becks niostegsmodell (Polit & Beck, 2017, s. 89).Figur 1. Arbetsprocess för en litteraturöversikt enligt 9-stegs modell av Polit & Beck (2017,
s. 89). Urval
För att studien ska kunna vara reproducerbar fordras det att inklusions- och exklusionskriterierna är tydligt beskrivna (Polit & Beck, 2017, s. 89).
Inklusionskriterier som användes är följande: artiklar som är publicerade under de senaste tio åren (2011–2020), vetenskapligt granskade (peer-reviewed), kvalitativa artiklar som beskriver patienters upplevelser av omvårdnad vid cancerrelaterad smärta där datainsamling
genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer, kvantitativa artiklar med studier som är genomförda med hjälp av en eller flera frågeformulär.
Exklusionskriterier som användes är följande: artiklar på andra språk än engelska och
svenska, omvårdnad av barn eller deltagare som är yngre än 18 år, artiklar om smärta som inte är cancerrelaterade, artiklar äldre än 10 år, litteraturstudier samt systematiska
litteraturöversikter. Steg 1 Formulera en frågeställning utifrån syftet Steg 2 Skapa sökord och begrepp och välja
databas
Steg 3 Gör sökning med rätt sökord och begrepp i
databaser
Steg 6 Granska artiklar i relation till syftet och sammanfatta materialet Steg 5 Läs igenom materialet Steg 4 Välj ut relevant material Steg 7 Granska materialet kritiskt Steg 8
Sammanställ fakta utifrån materialet samt analysera
innehållet
Steg 9 Summera resultatet
Datainsamling
För att besvara studiens syfte utformades sökstrategier samt valdes databaser i enlighet med Steg två i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell. Data till studien samlades in genom databaser såsom Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), vilket Polit & Beck (2017, s. 92) beskriver som en bra databas inom ämnet omvårdnad, men också med hjälp av av Pubmed som är en öppen databas utan koppling till specifik institution (Polit & Beck, 2017, s. 95) men som också inkluderar medicinsk- och omvårdnadsrelaterad
forskning. För att utöka samt avgränsa sökningar i databaser användes Booleska operatorerna AND, OR och NOT, trunkeringssymbol (asterisk*), samt citattecken för säkerställande av rätt ordkombination (Polit & Beck, 2017, s. 91, 92). Dessutom användes MeSH – termer (Medical Subject Heading) ”Cancer Pain”, ”Pain Relief” och Major Subject Heading (Ämnesord som beskriver artiklarnas huvudsakliga innehåll) för att rikta in sökning och för att få mest relevanta resultat (Polit & Beck, 2017, s. 91-95).
För att kunna välja relevanta artiklar har olika sökstrategier använts såsom relevanta sökord till syftet, begränsning i tidsintervallen samt peer-reviewed artiklar. Enligt Steg tre i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell gjordes sökningen med följande sökord: ’Cancer’, ’Pain’, ’Patient’, ’Barrier’, ’Pain Managment’, ’Breakthrough pain’, Pain control’, ’Improve’, ’Knowledge’, ’Factors’ och ’Experience’ vilka användes i olika kombinationer. Sökningen genererade totalt 257 träffar varav 63 abstracts lästes. Övriga titlar svarade inte mot studiens inklusionskriterier eller syfte. Därefter valdes 26 artiklar ut för en läsning i sin helhet. Utav dessa 26 artiklar inkluderades sedan 14 artiklar, vilka bedömdes av relevans för studien. Utav de 14 artiklarna exkluderades två artiklar under kvalitetsgranskningen, då de ansågs ha låg kvalitet. Totalt inkluderades tolv artiklar som ansågs svara mot studiens syfte. Inkluderingen skedde genom läsning av artiklarnas abstrakts och fulltext. De artiklar som inte fanns i fulltext söktes fram i SöderScholar som är Södertörns Biblioteks databas (Södertörns högskola, 2020). Två artiklar hittades genom en manuell sökning, som genomfördes genom att läsa i
vetenskapliga artiklars referenslistor. Dock exkluderades dessa senare då det inte motsvarade uppsatta inklusionskriterier.
Sökresultaten dokumenterades med hjälp av en söktabell (Tabell 1) för att ge överblick över processen av datainsamlingen. Söktabellen innehåller registrerade data för sökningar, databas, de avgränsningar som gjordes, det totala antalet träffar, antal lästa titlar, antal lästa abstracts, antal lästa artiklar i helhet och slutligen antal inkluderade artiklar. Den viktigaste information får man genom en förstahandskälla där studiens författare redovisar sina egna resultat (Polit & Beck, 2017, s. 88). Studier som söktes skulle därför uppfylla krav för att vara en
förstahandskälla. Till studien utvaldes kvalitativa samt kvantitativa artiklar. Kvalitativa studier genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer. Ett frågeformulär användes huvudsakligen i kvantitativa studier. Då studien undersökte och jämförde patienters
upplevelser globalt inkluderades artiklar från följande länder: Jordanien, Norge, United Kingdom, USA, Danmark, Litauen, Pakistan, Italien, Kina och Turkiet.
Valda studier skiljer sig i kvalitet och typ av information vilket ger författarna möjlighet att bestämma vilka studier ska inkluderas i denna litteraturöversikt (Polit & Beck, 2017, s. 88). Dokumentationen (Tabell 1) säkerställer att den allmänna litteraturstudien är
reproducerbar (Polit & Beck, 2017, s. 98). Vidare har granskningsmallar använts i enlighet med Steg fyra i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell för att klargöra studiens kvalitet och välja ut relevanta för det valda ämnet artiklar. Artiklar med kvalitativ forskningsmetodik granskades enligt mallen “Bedömning av studier med kvalitativ metodik” (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020). Avsaknad av poängsystem försvårade delvis bedömningen därmed modifierades mallen med ett poängsystem (Bilaga 1). Mallen “Quality Assessment Tool for Quantitative Studies” (Effective Public Health Practice Project [EPHPP], 1998) användes för artiklar med kvantitativ forskningsmetodik. För att klargöra vilka artiklar som är inkluderade i studien redogörs för dessa i tabellform (Bilaga 2).
Tabell 1. Sökprocessen redovisad i form av en söktabell enligt Polit & Beck´s (2017, s. 89)
niostegsmodell.
Datum och Databas
Sökord Begränsningar Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstracts Lästa i helhet Inkluderade 2020-09-03 Pubmed
(Patient barriers) AND (cancer pain,[MeSH Major Topic])
2011-2020 ej review
51 40 19 5 1
2020-09-03 Pubmed
((Patient barriers) AND (cancer)) AND (pain[MeSH Major Topic])
2011-2020 24 24 6 3 1
2020-09-04 CINAHL
MJ cancer AND MJ pain AND knowledge AND factors NOT children 2015-2020 Peer-reviewed 27 27 3 2 1 2020-09-04 CINAHL
Cancer AND pain AND TI knowledge AND TI factors
2015-2020 Peer-reviewed
6 6 2 1 1
2020-09-04 CINAHL
cancer pain AND TI patient* AND barriers 2015-2020 peer-reviewed 41(1*) 41 10 1 1 2020-09-08 CINAHL
TI cancer pain AND TI patient AND managment OR pain relief AND TI barrier* NOT children
2011-2020 Peer-reviewed
33 33 5 3 2
2020-09-08 CINAHL
MJ cancer AND MJ pain AND TI patient AND TI perspectives
2015-2020 Peer-reviewed
2 2 2 1 1
2020-09-08 CINAHL
TI cancer pain AND TI patient NOT children
2015-2020 Peer-reviewed
33 33 5 3 2
2020-09-14 (((cancer pain) AND (breakthrough
pain)) AND (experience)) AND (patients)
2020-09-18 Pubmed
(cancer pain[MeSH Major Topic]) AND (patients perspectives ))
2011-2020 22(2*) 22 6 3 1 Totalt 257 (3*) 257 63 26 12 *Dubletter Dataanalys
Analys av studiens data genomfördes genom innehållsanalys. Artiklarna lästes individuellt och därefter gemensamt i enlighet med Steg fem i Polit och Becks (2017, s. 89) för att skapa en helhetsbild över materialet. De textdelar som identifierades som centrala sammanfattades enligt Steg sex i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell.Vidare enligt Steg sju i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell granskades och kontrollerades artiklarna mot studiens syfte. Därefter började relevant information urskiljas med hjälp av kodning i enlighet med Steg åtta i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell. Detta gjordes i första hand enskilt och därefter gemensamt genom att på ett strukturerat sätt identifiera viktig information samt skillnader och likheter i texterna (Polit & Beck, 2017, s. 98). Analysen av texterna användes som underlag till att kategorisera samt identifiera orsaker som påverkar patienters
smärtupplevelser. Detta för att enkelt kunna se innehållet och underlätta för en gemensam genomgång och diskussion. Kodord markerades i samtliga artiklar med hjälp av olika färgmarkeringar. De ordgrupper som markerades med liknande färg bildade nio
subkategorier. Vidare ledde dessa subkategorier till fyra huvudkategorier vilket redogörs i Tabell 2.
Tabell 2. Analysprocessen som grundar sig i kodord.
Kodord Subkategorier Huvudkategorier
Smärta, ångest, oro, meningslöshet, hopplöshet.
Påverkan i dagliga livet Livskvalitet
Smärtintensitet,
genombrottssmärta, biverkningar, dos.
Effekt av smärtlindring
Vårdgivare, smärtskattning, anhöriga vårdare, tidsbrist, undersökning.
Sjuksköterskans/Vårdgivarens roll i smärtlindring
Vårdgivare-Patient
Information, anhöriga, patient, hinder,
Kommunikation
Kulturella beting, ritual, tro, spirituell.
Kunskapsbrist, utbildningsnivå, Kunskapsbrist
Beroende, biverkningar, yrsel, illamående.
Rädsla för biverkningar och/eller beroende
Läkemedelsbrist, ekonomi i landet, regelverk, regeringens riktlinjer
Tillgång till läkemedel/vård på samhällsnivå
Socioekonomiska faktorer
Ekonomi, att ha råd, fattigdom, social status
Tillgång till läkemedel/vård på individnivå
Etiska aspekter
Författare i denna litteraturöversikt använde sig av vetenskapliga artiklar flera är godkända av etisk kommitté och andra innehar etiskt prövningstillstånd vilket stärker att de följer etiska riktlinjer som bidrar till att deltagarna i artiklarna skyddas. (Polit &Beck, 2017, s. 137). Litteraturöversikten har dock inga deltagare som kräver inhämtning av samtycke. Därför var det ytterst viktigt vid urvalet av studier att etiskt godkännande från etisk kommitte eller genomförd etisk prövning skulle framgå i artiklar och vara väl dokumenterad i enlighet med kravet från Helsingforsdeklarationen (2020). Endast etisk godkända och peer-reviewed artiklar valdes ut till denna litteraturöversikt. Strävan hos författarna i denna studie var att uppfylla kraven på hög vetenskaplig kvalitet vilket bidrar enligt Vetenskapsrådet (2017, s. 16) till bättre forskningsetik.
Författarna i denna studie har kontrollerat att etiska principer som beskrivs i
Belmontrapporten (1979) följdes i inkluderade artiklar. Exempelvis Respekt för personer där deltagarnas autonomi respekterades genom inhämtat informerat samtycke,
Göra-gott-principen där deltagare inte skadats, deras integritet bevarades samt att deras välbefinnande var i fokus. Vidare eftersträvades Rättviseprincipen där alla deltagare har behandlats lika.
Enligt Kjellström (2017, s. 76) är grundvärden i ett vetenskapligt arbete ärlighet och
hederlighet. I föreliggande arbete används noggrann referenshantering till primärkällan för att undvika risken för plagiat. Författarna utgår från att inte medvetet undanhålla vetenskapliga studier eller forskning kring ämnet (Kjellström, 2017, s. 76). Alla artiklar som svarar på syftet inkluderades i studien. Då det används artiklar med kvalitativ forskningsmetodik bidrar det till trovärdighet i denna litteraturstudie. Andel av de kvantitativa artiklar som användes i denna studie bidrar till bättre validitet och reliabilitet. Resultatet i studien kan överföras till liknande
inkluderar artiklar med ett stort antal deltagare från olika delar i världen. Artiklarna lästes individuellt och diskuterades sedan gemensamt för att undvika feltolkning och oredlighet (Kjellström, 2017, s. 76). Genom detta anser författarna att god forskningsetik tillämpas i studien.
RESULTATREDOVISNING
Resultatet grundade sig i enlighet med Steg nio i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell på tolv vetenskapliga artiklar där åtta av dem hade kvalitativ forskningsmetod och fyra hade kvantitativ forskningsmetod. Alla artiklar granskades för att besvara syftet med denna
litteraturöversikt. Syftet var att beskriva patienters upplevelser vid cancerrelaterad smärta och smärtlindring ur det globala perspektivet. Vid analys av likheter och skillnader i artiklarnas resultat framkom nio subkategorier och fyra huvudkategorier.
Den första huvudkategorin ”Livskvalitet” resulterade i två subkategorier: ”Påverkan i dagliga livet” och ”Effekt av smärtlindring”. Den andra huvudkategorin ”Vårdgivare – Patient” bestod av subkategorierna ”Sjuksköterskans/Vårdteamets roll i smärtlindring” och
”Kommunikation mellan sjuksköterskan/Vårdgivare och patient”. Den tredje huvudkategorin ”Kunskap” bildade tre subkategorier: ”Tro/Kultur”, ”Kunskapsbrist” och ”Rädsla för biverkningar/beroende”. Den fjärde och sista huvudkategorin ”Socioekonomiska faktorer” resulterade i två följande subkategorier: ”Tillgång till vård/läkemedel på samhällsnivå” och ”Tillgång till vård/läkemedel på individnivå”. Alla dessa är redovisade i temamatris i Bilaga 3.
Livskvalitet
Resultatet av studien visar att upplevelsen av smärta inverkar på det dagliga livet och att det förekommer globala skillnader i adekvat smärtlindring. Vidare redovisar studiens fynd att smärtlindring är en avgörande faktor för bibehållen livskvalitet.
Påverkan i dagliga livet
Smärtupplevelse beror helt på hur bra smärtlindring fungerar. Smärtan kan ta all fokus och då påverkar den livskvalitet och bidrar till negativa upplevelser. Oftast beskrevs cancerrelaterad smärta som en störande och obehaglig upplevelse med fysisk och emotionell påverkan (Erol, Unsar, Yacan, Pelin, Kurt & Erdogan, 2018, s. 30). I många fall hade upplevelser av smärta stor påverkan på dagliga aktiviteter och livskvalitet i helhet (Al-Atiyyat & Vallerand, 2018, s. 58; Erol et al., 2018, s. 30; Hackett, Godfrey & Bennett, 2016, s. 716; Haozous & Knobf, 2013, s.1054-1057; Torresan, Garrino, Borraccino, Macchi, De Luca & Dimonte, 2015, s. 399; Webber, Davies & Cowie, 2011, s. 2043). Dessutom var smärta en påminnelse om progredierande sjukdom och att livet är tidsbegränsat (Hacket et al., 2016, s. 715; Torresan et al., 2015, s. 399; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Smärtupplevelser hade emotionell påverkan som bestod av sorg, depression, frustration över sjukdomen och existentiell smärta (Haozous & Knobf., 2013, s. 1054; Torresan et al., 2015, s. 399). Emotionell smärta var starkare för de behandlade som hade all fokus på den kraftiga fysiska smärtan (Haozous &
genomföra fysiska aktiviteter och många hade sömnbrist (Erol et al., 2018, s. 30; Hacket et al., 2016, s. 71; Torresan et al., 2015, s. 399). I vissa fall var smärtpåverkan så stor att den ledde till förlust av kontroll över kroppen (Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Smärta hindrade människor från att vara sociala och bidrog till depression, isolering samt tillförde hopplöshet och hindrade människorna från att tänka på framtiden till följd av icke-fungerande smärtlindring (Erol et al., 2018, s. 30; Hacket et al., 2016, s. 71; Torresan et al.,2015, s. 399). Vissa befann sig enbart i familjekretsen menar Erol et al. (2018, s. 30), Hacket et al. (2016, s. 71) och Torresan et al. (2015, s. 399) medan för andra bidrog smärtan till förändringar i det sociala beteendet (Erol et al., 2018, s. 30; Hacket et al., 2016, s. 71; Torresan et al.,2015, s. 399). Långvarig smärta som är tillräckligt behandlad bidrog till ett förändrat beteende såsom aggressivitet, irritabilitet och allmän pessimism (Erol et al., 2018, s. 30). Livskvalitet
påverkades negativt i större utsträckning hos pessimistiska och fatalistiska personer (Al-Atyyat et al., 2018, s. 58; Erol et al., 2018, s. 30). De som hade aktiv roll i egenvård berättar Ekstedt och Rustoen (2019, s. 755-758) och Webber et al. (2011, s. 2043- 2045) åstadkom vanligtvis en god kontroll över sin smärta och visste hur de skulle få hjälp när det behövdes. Ändring av livsstil kunde vara en viktig del i hantering av smärtan och kunde bidra till bättre kontroll över den (Ekstedt & Rustoen, 2019, s. 755-758; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Individer som hade bättre acceptans för sin sjukdom kunde bättre anpassa sina strategier för smärthantering och tillämpa dem (Torresan et al., 2015, s. 399). De som fokuserade på att hitta strategier för smärthantering distraherades från att tänka på döden (Hacket et al., 2016, s. 715-716).
En adekvat smärtlindring var viktig för att kunna bibehålla livskvalitet vilken i sin tur gjorde att det var lättare att hantera sjukdomen. Intag av opioidanalgetika visade sig att vara grunden till en bra smärtlindring och bibehållen livskvalitet (Torresan et al., 2015, s. 399).
Effekt av smärtlindring
Det fanns väsentliga skillnader på andel av personer som upplevde tillfredställande smärtlindring av cancerrelaterad smärta beroende på vilket land de levde i. I låg- och
medelinkomstländer fick färre en adekvat smärtlindringän i höginkomstländer (Hacket et al., 2016, s. 715-716; Jacobsen et al., 2014, s. 54; Ma et al., 2020, s. 3148; Majeed, Nadeem, Khokhar & Qaisar, 2019, s. 128). I Pakistan var det enbart 31% som blev tillräckligt smärtlindrade. Den övergripande majoritet på 69% led fortfarande till följd av otillräcklig smärtlindring. Läkemedel som hjälpte vissa hade sämre verkan på andra (Majeed et al., 2019, s. 128). I Kina fick cirka 60 procent en tillfredsställande smärtlindring, men det var cirka 27 procent som inte följde behandlingsplanen och inte tog sina mediciner enligt ordination (Ma et al., 2020, s. 3148). Majoriteten patienter i Kina (70%) tog sina läkemedel enligt ordination framför Ma et al. (2020, s. 3148), men det förekom stora skillnader mellan de som upplevde en tillfredställande smärtlindring och de som upplevde otillräcklig smärtlindring. Orsaken till detta var ett direkt samband mellan smärtlindringseffekt och hopplöshet,
al., 2020, s. 3148). Ju mer ett land var ekonomiskt utvecklad, desto bättre smärtlindring fanns det. I exempelvis Danmark var smärtlindring mer tillfredställande än i Litauen i en jämförelse mellan dessa länder (Jacobsen et al., 2014, s. 54). Där fanns det samband mellan kognitiva hinder och fungerande smärtlindring menar Jacobsen et al. (2014, s. 54), smärtstillande och efterlevnad samt kognitiva hinder och efterlevnad. Det fanns direkt samband mellan
ångest/depression och smärtintensitet påtalar Jacobsen et al. (2014, s. 54) och personer som led av ångest och depression avbröt oftare sin behandling. Det lyftes behov av interventioner som är riktade till psykisk mående (Jacobsen et al., 2014, s. 54). Cancerrelaterad
smärtlindring är en individuell process där tolerans till läkemedel utvecklas annorlunda i varje enskilt fall och toleransen är lika viktig som läkemedlens effektivitet (Webber et al., 2011, s. 2043- 2045).
Vårdgivare – Patient
Resultatet i studien visar att skillnader i omvårdnad och kommunikation bidrar till olika upplevelser av smärtlindring och behandling.
Sjuksköterskans/Vårdteamets roll i smärtlindring
Det är viktigt med tillit till vårdteamet då den påverkar uppföljning av behandlingsplan och ordination (Al-Ghabeesh, Bashayreh, Saifan, Rayan & Alshraifeen , 2020, s. 240-242; Torresan et al., 2015, s. 399). I studien av Erol et al. (2018, s. 30) framkom det att de behandlade upplevde att de inte fick en god omvårdnad relaterad till smärtbehandling av sjuksköterskor. Sjuksköterskor sågs i vissa fall som personal som enbart lyder läkarnas direktiv (Erol et al., 2018, s. 30). Al-Ghabeesh et al. (2020, s. 240-242) och Webber et al. (2011, s. 2043- 2045) beskriver att patienter inte fick optimal smärtlindring hos allmänläkare utan de fick tillfredsställande smärtlindring först efter de remitterades till palliativ klinik eller smärtklinik och specialistläkare. I vissa fall menar Al-Ghabeesh et al. (2020, s. 240-242) och Webber et al. (2011, s. 2043- 2045) togs opioida läkemedel bort av allmänläkare med
förklaring att dessa preparat är beroendeframkallande. Mediciner sattes sedan tillbaka in av läkare på smärtkliniken som bedömde att den information som osann (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Det krävs att sjuksköterskor ger mer information till patienter gällande läkemedel och biverkningar (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). Förutom att vårdpersonal gav bristfällig information påtalar Al-Ghabeesh et al. (2020, s. 240-242) att läkartider var för korta och oftast meddelades information av läkarna utan empati och väldigt oprofessionellt. Detta gjorde att tillit till vårdgivare försvann (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). Det förekom kunskapsbrist i ämnet bland vårdpersonal som påverkade smärtlindring (Torresan et al., 2015, s. 399; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Kunskap inom ämnet är viktigt tycker Torresan et al. (2015, s. 399) och Webber et al. (2011, s. 2043- 2045), men attityder bland vårdpersonal är minst lika viktiga för att kunna tillgodose en adekvat smärtlindring. Rätt attityd bidrog till känslan av tillfredsställelse hos de behandlade patienterna (Torresan et al., 2015, s. 399; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Cancerrelaterad smärtlindring är en individuell process i varje enskilt fall och tolerans till
läkemedel är lika viktig som läkemedlens effektivitet, men kunskap om detta visade sig oftast vara bristfällig (Webber et al., 2011, s. 2043- 2045).
Kommunikation mellan sjuksköterska/vårdgivare och patient
Det fanns behov av en detaljerad och utförlig information om behandling och läkemedel för att kunna minska lidande och öka livskvalitet (Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758; Maly, Singh & Vallerand, 2017, s. 74-77; Torresan et al., 2015, s. 399; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). De personer som har fått adekvat information om behandling och läkemedel uppnådde oftast en optimal smärtlindring (Maly et al., 2017, s. 74-77). Rätt information från
sjuksköterskor och läkare påverkade i slutändan livskvalitén genom att den gav möjlighet att ha en god kontroll över sin smärta (Maly et al., 2017, s. 74-77). De individer som fick bristfällig information menar Torresan et al. (2015, s. 399) sökte den vidare via internet. Torresan et al. (2015, s. 399) berättar att det fanns ett direkt samband mellan information från vårdteamet och uppföljning av behandlingen samt behandlingens utgång och efterlevnad. Både patienter och deras anhöriga bör få undervisning i strategier kring smärthantering (Torresan et al., 2015, s. 399). Vissa behandlade hade svårt att ta in komplicerad information om smärtstillande läkemedel, smärthantering och tillämpning av dessa i dagliga livet
(Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758). Dessutom blandades oftast ihop begrepp av
cancerrelaterad smärta och genombrottssmärta (Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Vissa människor skämdes att fråga efter starka smärtlindrande läkemedel menar Ekstedt och Rustøen (2019, s. 755-758) medan andra hade skuldkänslor över att ha fått cancer trots en hälsosam livsstil. Trots att vårdteamet framförde korrekt evidensbaserad information kunde vissa av de behandlade inte förändra sin inställning och beteende (Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758). Vårdpersonalen poängterade bland annat, enligt Ekstedt och Rustøen (2019, s. 755-758), riskerna med intag av för låga doser av smärtstillande läkemedel och påtalade att patienter inte behövde vara oroliga för beroende. Dödsångest, hopplöshet och rädsla att bli beroende påverkade i många fall agerande under behandling (Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758). Kunskapsbrist hos patienter gjorde att de drog egna slutsatser om smärtlindring och behandling i helhet (Ekstedt & Rustøen, 2019, s. 755-758). Smärta är en subjektiv upplevelse menar Haozous och Knobf, (2013, s. 1054-1057) och Webber et al. (2011, s. 2043- 2045) där människor har oftast svårt att prata om smärtan med vårdgivare då vårdgivare inte kan relatera till smärta. I vissa fall var det svårt att beskriva eller skatta smärtan (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Oftast använde de långa förklaringar som illustrerade deras känslor vid smärtan eller emotionella termer (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Webber et al. (2011, s. 2043- 2045) anger att det önskades mer information vid svårigheter att förstå skillnad mellan cancerrelaterad bakgrundssmärta och
genombrottssmärta. Om patienten besitter kunskap om smärtan blir det lättare att hantera den (Webber et al., 2011, s. 2043- 2045).
Kunskap
Resultatet av studien visar på att okunskap är en bidragande faktor till bristfällig smärtbehandling likväl som tro, religion och rädsla för biverkningar inverkar på smärtlindringens resultat.
Tro och Kultur
Tro och religion ansågs som ett hinder för en adekvat smärtlindring då en del av individerna såg sin sjukdom som ett öde och Guds straff (Al-Ghabeesh, Bashayreh, Saifan, Rayan & Alshraifeen, 2020, s. 240-242; Erol et al., 2018, s. 30; Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Detta ledde till lidande av en spirituell smärta utöver den fysiska där de som led mest av detta var inte troende förr, däremot kom tron i samband med sjukdomen (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Tron påverkade motivation till behandlingen då cancerrelaterad smärta föreställdes som oundviklig och obehandlingsbar (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Erol et al., 2018, s. 30; Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Personer med
cancersmärtan trodde dessutom att olika religiösa ritualer kan hjälpa dem mer än vård vilket gjorde att de inte fullföljde sin behandling (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Erol et al., 2018, s. 30; Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Vissa människor, beskriver Haozous och Knobf (2013, s. 1054-1057), var restriktiva med intag av opioida läkemedel i rädslan av att bli dömda av sina närstående. Traditioner och ritualer skapade starka band mellan människor i stammen påtalar Haozous och Knobf (2013, s. 1054-1057) där exempelvis amerikanska indianer och personer med den kulturella bakgrunden trodde att de kunde bli friska med hjälp av spirituella ritualer. Många av dessa valde bort sin behandling för att kunna delta i
traditionella aktiviteter (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Det eftersträvades hög integritet då det var vanligt med skvaller i samhällen menar Haozous och Knobf (2013, s. 1054-1057). Oftast hämtades det ut enstaka doser av smärtlindrande opioidanalgetika och det var skamligt att klaga på smärta då det förknippades med svaghet och sårbarhet (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Dessutom undveks intag av läkemedel innan smärtan var outhärdlig (Erol et al., 2018, s. 30).
Kunskapsbrist
Kunskap är en viktig del för både vårdpersonal och patienter och avgör oftast utgång för behandlingen (Al-Atyyat et al., 2018, s. 58). Det har påvisats samband mellan
utbildningsnivån och fördomar där de behandlade med högre utbildningsnivå hade mindre fördomar och bättre behandlingsuppföljning som resultat (Al-Atyyat et al., 2018, s. 58). Det fanns stora kunskapsluckor bland sjukvårdspersonal vilket gjorde att patienter fick felaktig information (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). Bristande kunskap om smärtlindring både bland vårdpersonal, patienter och deras anhöriga var, enligt Haozous och Knobf (2013, s. 1054-1057), en faktor som hindrade dem från att få en adekvat smärtlindring. Haozous och Knobf (2013, s. 1054-1057) tillägger att felaktig information om användning av opioida
smärtlindring (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Dessutom hindrade anhöriga aktivt patienter från att ta utskrivna läkemedel på grund av sin okunskap och föreställningar
(Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057). Föreställningar kunde också påverka på ett negativt sätt. Exempelvis gjorde föreställningen om palliativ vård som vård vid livets slut att vissa personer undvek att söka hjälp med smärtlindring (Hacket et al., 2016, s. 715-716). Brist i kunskapen kring utskrivning av läkemedel var en stor faktor till en inadekvat smärtlindring då läkare var rädda för att utskrivna preparat kunde leda till en överdos och död (Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057).
Rädsla för biverkningar och/eller beroende
Biverkningar av starka opioider var orsaken till att läkemedlen delvis togs eller inte alls (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Hacket et al., 2016, s. 716; Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Trots att det fanns många relativt skonsamma smärtlindrande läkemedel undveks dem på grund av rädsla för biverkningar och beroende nämner Al-Ghabeesh et al. (2020, s. 240-242), Haozous & Knobf (2013, s. 1054-1057) och Torresan et al. (2015, s. 402) i sina studier. Den rädslan och känslan av obehag som
förknippades med biverkningar var en bidragande orsak till att människor inte sökte vård och inte begärde smärtlindring (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Haozous & Knobf, 2013, s. 1054-1057; Torresan et al., 2015, s. 402). Även om de hade en viss skepticism om
opioidanalgetika när det gäller tolerans och beroende så insåg de att det var en nyckel till relaterad smärtbefrielse (Torresan et al., 2015, s. 402; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). De accepterade behov av dessa läkemedel för att kunna bibehålla en normal livskvalitet (Torresan et al., 2015, s. 402; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Den acceptansen dämpade i viss mån rädslan för biverkningar och beroende (Torresan et al., 2015, s. 402; Webber et al., 2011, s. 2043- 2045). Smärtintensitet och rädsla för biverkningar hade ett direkt samband. De individer som hade rädsla för biverkningar hade ökad smärtintensitet som begränsade livsaktiviteter och påverkade livskvaliten (Al-Atyyat et al., 2018, s. 58). De med högre smärtintensitet var mer fatalistiska och hade mer rädsla över läkemedelsbiverkningar, medan de personer som var aktiva var oftast mindre fatalistiska kring sin sjukdom och smärta (Torresan et al., 2015, s. 402).
Socioekonomiska faktorer
Resultatet i föreliggande studie påvisar att socioekonomiska faktorer som tillgången till vård och läkemedel samt ekonomi är orsaker som inverkar på både samhällsnivå som individnivå.
Tillgång till vårdgivare och läkemedel på samhällsnivå
Tillgång till vissa mediciner var väldigt restriktiv i Jordanien vilket gjorde att läkare kunde skriva ut endast små doser av starka opioider vid enstaka tillfällen (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). De behandlade fick tio dagars dos utskrivet vid ett tillfälle, vilket gjorde att de var tvungna att komma var tionde dag för att få ett nytt recept (Al-Ghabeesh et al., 2020, s.
240-242). Afroamerikanska personer med svår cancerrelaterad smärta hade problem med tillgång till vårdgivare vilket gav känslan att hjälpen inte var tillgänglig (Maly et al., 2017, s. 74-77). Tillgång till vissa tjänster enligt Maly et al. (2017, s. 74-77) var begränsad till en viss ålder vilket gjorde att vårdsökande inte fick den hjälp de behöver. Vissa läkare vågade inte behandla den graden av smärta och ville konsultera en annan kollega vilket tog ännu längre tid tills de behandlade kunde få hjälp (Maly et al., 2017, s. 74-77). Det förekom även brist på tillgängliga tider för tidsbokning hos läkare (Maly et al., 2017, s. 74-77).
Tillgång till vårdgivare och läkemedel på individnivå
Tillgång till vård och läkemedel var ett svårt hinder, där en av faktorerna som hindrade en optimal smärtlindring var tillgång till vård beroende på geografisk position (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242; Maly et al., 2017, s. 74-77). . En annan faktor, menar Al-Ghabeesh et al. (2020, s. 240-242), var att många individer inte hade en sjukvårdsförsäkring som täckte kostnader för vård. Det var dessutom svårt att ta sig till vårdgivare för behandling då det var väldigt stora avstånd, stora kostnader i samband med resan och själva resan var utmattande (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). Fattigdom var en faktor i Jordanien som gjorde att många inte hade råd med sjukvårdsförsäkring och kunde då inte få en adekvat behandling (Al-Ghabeesh et al., 2020, s. 240-242). Människor hade ständig oro över läkemedels tillgänglighet i apotek samt den ekonomiska aspekten (Maly et al., 2017, s. 74-77). Även när de äntligen fick tillgång till vård hade de fortfarande oro över den ekonomiska biten (Maly et al., 2017, s. 74-77). Det fanns även behov att försvara sitt smärttillstånd då de oftast var misstrodda av läkare på grund av sin socioekonomiska status och ursprung (Maly et al., 2017, s. 74-77).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Författarna betraktar att en allmän litteraturstudie var gynnsam för att besvara syftet till studien om upplevelser vid cancerrelaterad smärta, smärthantering och globala skillnader. Den allmänna litteraturstudien bidrog till identifiering av nuvarande kunskap, likheter och olikheter i befintlig forskning vilket ligger till grund för studien (Polit & Beck, 2017, s. 88). Denna studie valdes att utformas på ett strukturerat och genomskådligt sätt med hjälp av Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell som redovisas i studien både i text och som figur (Figur 1) vilket säkrar studiens validitet. Databaserna Cinahl och Pubmed samt
sökhandledning hos Södertörns Högskolas bibliotek användes för att finna vetenskapliga artiklar till studien vilket resulterade i ett större antal artiklar som svarade på syftet.
Författarna använder sig av flera databaser och detta ökar studiens tillförlitlighet. Vid sökning i databaser används Major Subject Heading vilket utgör både styrka och svaghet i studien. Detta kan förklaras med att den sökmetoden ger färre träffar som svarar bättre på studiens syfte men det kan dessutom finnas risk att intressanta artiklar missas. Till studien används kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar med avsikt att förena information om
förbättrar trovärdighet i studien (Polit & Beck, 2017, s. 161). Den höga andelen av kvalitativa artiklar anses som en styrka i denna studie då den bidrar till en mer detaljerad bild av
patienters upplevelser vilket även bidrar till överförbarhet i studien. Artiklar inkluderade i studien täcker ett stort geografiskt område och detta gör att studiens resultat blir överförbar. De kvantitativa artiklar som är inkluderade i studien använder samma metod till att mäta patienters upplevelser vilket enligt Polit och Beck (2017, s. 160) bidrar till reliabilitet i studien. Resultatet i kvantitativa artiklar baseras på en stor mängd av tillfrågade patienter vilket bidrar till generaliserbarhet i studien. Då inkluderade artiklar kontrollerades att svara mot studiens syfte samt granskades med hjälp av granskningsmallar har det bidragit till bättre validitet (Polit och Beck, 2017, s. 160). Artiklarna som inkluderas i studien är primärkällor och originalartiklar samt peer-reviewed vilket bidrar till tillförlitlighet, även då granskning av artiklarna utförts av experter inom ämnet (Polit & Beck, 2017, s. 693). Alla inkluderade artiklar var etiskt godkända där etiska frågor har genomlysts (Polit & Beck, 2017, s. 155). En del av de inkluderade artiklarna var etiskt godkända av etisk kommitté resterande hade godkänt etiskt prövningstillstånd, vilket ökar studiens trovärdighet. Samtliga deltagare i alla inkluderade artiklar hade lämnat informerat samtycke.
Bedömning av artiklarnas styrka genomfördes med granskningsmallar från Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020) och Effective Public Health Practice Project (EPHPP, 1998). Till studien inkluderas nio artiklar av hög kvalitet och tre artiklar av medelkvalitet. Att de ansågs ha medelkvalitet efter granskning orsakades av bortfall av deltagare under forskningens tid, lågt antal deltagare och jämförelse av endast två länder. Trots dessa anledningar svarade de på studiens syfte och innehöll adekvat information till studien vilket inte anses påverkar trovärdigheten i studien. Då studien utgår från globala skillnader används artiklar från ett brett geografiskt område vilket ger en mångfacetterad data och dessutom visar att studiedeltagare har liknande upplevelser i olika länder vilket stärker studiens trovärdighet. Då det förekommer liknande tolkningar, beskrivningar och teoretiska begrepp som exempelvis lidande i samtliga artiklar stärker det studiens överförbarhet. Länder som ingår i studien är Jordanien, Norge, United Kingdom, USA, Danmark, Litauen, Pakistan, Italien, Kina och Turkiet. Detta bidrar till att studien kan vara överförbar men skillnad i sjukvårdssystem i dessa länder kan påverka detta. Trots att flera länder finns representerade kan det finnas svagheter då studien endast inkluderar få studier från respektive land. Studier som är från samma land redogör för upplevelser från olika minoritetsgrupper inom
befolkningen vilket ändå ger en omfattande bild. Valet att inkludera den senaste forskningen från respektive land anses som en styrka för studien. Ur det globala perspektivet tydliggörs att cancersmärta och bristfällig smärthantering är förekommande i ett flertal länder vilket ger en trovärdighet till studien. Studien inriktar sig på cancersmärta och smärthantering generellt vilket inkluderar både kvinnor och män, vilket bidrar till överförbarhet. För att tydliggöra processens gång i studien användes Polit och Becks niostegsmodell (Polit & Beck, 2017, s. 89) vilket i studien utmärks med vad som utförts i texten.
För att säkerställa att studien är reproducerbar redovisas dokumentationen av sökningar i tabellform samt tydliggörande av inklusions- och exklusionskriterier vilket anses vara en
styrka och dessutom bidrar till studiens pålitlighet. En svaghet i studien kan ha påverkats av en förkunskap om globala skillnader. Författarna har fått en viss förkunskap om förekomst av globala skillnader i omvårdnad under utbildningen. Detta kan medföra att artiklar i ämnet omedvetet kan ha missats. Genom att vara objektiva i arbetet samt ha syftet till grund för utformandet av studien undvikes partiskhet (Polit & Beck, 2017, s. 175). Redovisning av hela processen i tabellform och text bidrar med transparens till studien (Polit & Beck, 2017, s. 569). Alla studier är skrivna på engelska vilket kan medföra feltolkning av de bearbetade texterna på grund av att engelska inte är författarnas modersmål (Kjellström, 2017, s. 72). Därav användes Tyda.se (u.å.) som är ett digitalt svensk-engelskt lexikon för att undvika feltolkning av innehållet som kan påverka pålitligheten och vara en svaghet i studien. Nuvarande kunskapsläge har i studien sammanfattats samt utvärderats kritiskt genom att inkludera vetenskapliga artiklar som relaterar till studiens syfte (Polit & Beck, 2017, s. 110) Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt är att belysa patienters upplevelser vid cancerrelaterad smärta och dess smärtlindring ur det globala perspektivet. Syftet anses vara besvarat genom en sammanställning av patienters upplevelser utifrån tolv vetenskapliga artiklar. Resultatet visar att det finns många faktorer som påverkar patienters upplevelser. Dessa faktorer framkom under analysprocessen och utgör fyra huvudkategorier: “livskvalitet”, “vårdgivare-patient”, “kunskap” och “socioekonomiska faktorer”.
Livskvalitet och lidande
Smärta i denna litteraturstudie upplevs av patienter som obehaglig och störande.
Smärtupplevelser beror på olika aspekter såsom den fysiska, den emotionella och det finns dessutom olika faktorer som påverkar smärtintensitet. Vissa patienter tål mer smärta och andra mindre. Föreliggande studie framför att smärtpåverkan är så stor hos vissa patienter att de upplever att de tappar kontroll över sin kropp vilket även Berntzen et al. (2011, s. 351) styrker. Detta leder till att de tappar sin funktion i dagliga livet och som följd inte kan bibehålla normal livskvalitet som i sin tur leder till lidande vilket påvisas av denna litteraturöversikt.
Föreliggande studie visar att patienter med cancerdiagnos lider i väntan på smärtlindring av smärtan till den grad att deras livskvalitet påverkas negativt. I vissa fall förekommer det en viss tidsfördröjning av smärtlindrande behandling. O´Hagan och Mercadante (2018, s. 1367) bekräftar detta och nämner även att den tidsfördröjningen skiljer sig mellan länder. I
exempelvis Tyskland kan det ta 58 veckor från en diagnos ställs till att behandlingen påbörjas. I Spanien tar den tid cirka 13 veckor (O´Hagan & Mercadante, 2018, s. 1367). Den kraftiga cancerrelaterade smärtan begränsar dessutom patienter från normal livsaktivitet i större
Bedard et al. (2013, s. 2560), O´Hagan och Mercadante (2018, s. 1371) och Safian et al. (2015, s. 404) instämmer i att livet påverkas utifrån flera aspekter. Patienterna i studierna beskriver att arbete, allmänna aktiviteter, promenader och att njuta av livet påverkades men även humör, relationer och sömn nämns som andra faktorer vilka påverkades (Bedard et al., 2013, s. 2560; O´Hagan & Mercadante, 2018, s. 1371; Safian et al., 2015, s. 404).
Cancersmärtan inverkar på patienters liv på så vis att man inte kan utföra dagliga aktiviteter utan behöver ta hjälp av närstående för att handla (50%) och laga mat eller köra bil (45%), vilket bekräftas av Bedard et al. (2013, s. 2559). Dessutom uppgav 59 % att man inte kan arbeta vilket också bekräftas av Bedard et al. (2013, s. 2559). Eriksson (1994, s. 43) beskriver att människor som behöver be om hjälp för de mest grundläggande behoven upplever ett lidande. Detta kan ses som ett livslidande då livet förändras eller till viss del tas från patienten (Eriksson, 1994, s. 93). O´Hagan och Mercadante (2018, s. 1371) poängterar i sin studie att smärtan påverkar livet i sådan stor utsträckning att man ser döden som en befrielse.
Studiens resultat visar att en av aspekter som hindrar patienter från att bibehålla en normal livskvalitet är ångest och depression. I höginkomstländer såsom exempelvis Litauen och Danmark ses kraftig cancerrelaterad smärta vara kopplad till nivåer av ångest och depression vilket även Jacobsen et al. (2010, s. 149-153) hävdar i en tidigare studie. Detta bekräftar även Protopapa och Senior (2013, s. 183) och menar dessutom att patienter med högre
utbildningsnivå och de som är ute i arbetslivet upplever mildare smärta och har mindre ångest och depression vilket beror på att de är aktiva i dagliga livet. Höga smärtnivåer, depression och ångest som påvisas att ha samband i denna litteraturstudie ökar lidandet. Det är inte sällan som patienter avbryter sin behandling till följd av detta som Ericsson (1994, s. 83) förklarar med att en kroppslig smärta upptar människans uppmärksamhet vilket gör det svårt att bemästra lidandet. För att minska lidandet för patienter krävs det att de förbättrar kontroll på sin smärta. Detta kan ske enligt denna litteraturöversikt med hjälp av egenvård.
Vikten av kommunikation och information
Denna litteraturstudie påvisar vikten av en bra kommunikation mellan vårdgivare och patient samt en korrekt information till patienten. Kommunikation formar patientens upplevelse om en tillfredsställande smärtlindring och har stor betydelse för omvårdnadskvalitet vid
smärtlindring av cancerrelaterad smärta vilket framgår av studiens resultat. Cancerrelaterad smärta nämns ofta men kan sällan beskrivas av patienter. Resultatet i studien indikerar att patienter oftast inte talar om smärtan då de vill framstå som “bra patienter” vilket bekräftar även Naveh et al. (2011, s. 309) och Saifan et al. (2015, s. 405). Berntzen et al. (2011, s. 351) tillägger att några patienter kan uppleva att det upplevs som en skam att tappa kontroll över sin kropp till följd av en hög smärtintensitet, därför döljer de att de har ont, även när smärtan är outhärdlig (Berntzen et al., 2011, s. 351). Dessutom framlägger Naveh et al. (2011, s. 309) och Saifan et al. (2015, s. 405) att patienter har tron om att klagomål om smärtan kan
distrahera läkaren från att bota den underliggande sjukdomen. Detta ses då som ett hinder till en fungerande smärtlindring. Många patienter har otillräcklig smärtlindring till följd av detta
