Vård av långvarigt sjuka barn : Utifrån sjuksköterskors erfarenhet

Vård av långvarigt sjuka barn

Utifrån sjuksköterskors erfarenhet

Hilda Magnusson

Sofia Asp

Examensarbete, 15 högskolepoäng,

Magisterexamen i omvårdnad inom Specialistsjuksköterskeprogrammen

Jönköping, vårtermin 2020

_____________________________________________________

Jönköping University

Hälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad

Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING

Care of long-term ill children

Based on nurses' experience

s

Hilda Magnusson

Sofia Asp

Nursing Science, Thesis, One year Master

15 Credits

Jönköping, spring term 2020

_____________________________________________________

Jönköping University

School of Health and Welfare

Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING

Sammanfattning

Bakgrund: Barn som drabbas av långvariga sjukdomar har idag goda chanser till överlevnad. Dessa barn kräver långvarig eller återkommande sjukhusvård vilket kräver mer resurser och tid för att ha möjlighet att bli bättre i sin sjukdom. Detta i sin tur ställer ökade krav på sjuksköterskans kunskap. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn.

Metod: Kvalitativ empirisk intervjustudie med nio deltagare från två olika barnavdelningar i södra Sverige. Den insamlade datan analyserades utifrån en manifest innehållsanalys med en induktiv ansats. 

Resultat: De tre kategorierna som framkom var sjuksköterskors erfarenhet av faktorer som påverkar vården, bidra till välbefinnande trots sjukdom samt behov av stöttning och utbildning till personal. Slutsats: Deltagarna upplevde det enklare att göra vården personcentrerad för de barn som är i behov av långvarig eller återkommande sjukhusvård. Det ansågs viktigt att ha möjlighet att ge barnen den tiden som de behövde. För att öka tryggheten hos sjuksköterskorna i vården av det långvarigt sjuka barnet ansågs det betydelsefullt med kontinuerlig handledning samt möjlighet till

kompetensutveckling.  

Summary

Background: Children who suffer from a long-term illness have good chances of survival. These children requires long-term healthcare or recurrent healthcare which requires more resources and time for recoverment in their illness. This increases the requirement on the nurses knowledge.

Aim: The purpose was to describe nurses experience of caring for long-term ill children.

Method: Qualitative empirical interview study with nine informants from two different pediatric wards in southern Sweden. The collected data was analyzed based on a manifest content analysis with an inductive approach.

Results: Presented in three different categories; circumstances that affects the health care, contribute to well-being despite illness and need for support and education for staff.

Conclusion: The participants found it easier to make the care person-centered for the children who needed long or recurrent health care. It was considered important to have the opportunity to give the children the time they needed. To increase security it was important that there was room for guidance and further education.

Keywords: children, long-term illness, nurse, nursing

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Sjuksköterskans omvårdnad kring långvarigt sjuka barn ... 1

Långvarigt sjuka barn ... 1

Behov hos långvarigt sjuka barn  ... 2

Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn ... 2

Swansons omvårdnadsteori ... 3

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design och tillvägagångssätt   ... 4

Urval av deltagare  ... 4

Dataanalys ... 5

Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

Faktorer som påverkar vården  ... 7

Känslor som påverkar vården  ... 7

Hinder i form av tidsbrist och hög arbetsbelastning ... 8

Bidra till välbefinnande trots sjukdom  ... 8

Nyttja tillgängliga resurser i vårdandet av barnet  ... 8

Vikten av delaktighet i vården  ... 9

Vikten av att kunna vara närvarande  ... 9

Behov av stöttning och utbildning till personal  ... 9

Stöttning i form av handledning  ... 9

Stöttning av kollegor ... 10

Erfarenhet bidrar till ökad trygghet i yrkesrollen  ... 10

Diskussion ... 11

Slutsatser ... 14

Kliniska implikationer ... 14

Referenser ... 15

Bilagor ...

1

Inledning

Enligt lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (SFS 2018:1197) räknas alla människor från födelse till 18 års ålder som ett barn. Det bor omkring 2,4 miljoner barn i Sverige, år 2018 behövde cirka 80 000 sjukhusvård (Socialstyrelsen, 2019; Statistiska centralbyrån, 2019). Barn som behöver vårdas på sjukhus kan delas in i två grupper, de som behöver tillfällig vård och de som kräver återkommande eller långvarig sjukhusvård (Ygge, 2015).De barn som kräver återkommande eller långvarig sjukhusvård har idag goda chanser att överleva. Detta leder till att vårdpersonal, i detta fall sjuksköterskan ständigt behöver förse sig med aktuell kunskap (Riksföreningen för

barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Bakgrund

Sjuksköterskans omvårdnadsarbete utgår från fyra konsensusbegrepp; vårdande, hälsa, miljö och människa. Den människa som omvårdnaden riktar sig till i denna uppsats är barnet som

diagnostiserats med en långvarig sjukdom. Människan ska ses som en unik enhet som består av kropp, själ och ande som inte går att skiljas åt. Genom att vårda barnet som en enhet av en människa kan barnet uppleva hälsa. Om detta inte utförs kan barnet istället uppleva lidande (Eriksson & Bergbom, 2017).

Sjuksköterskans omvårdnad kring långvarigt sjuka barn

Grunden för sjuksköterskans omvårdnadsarbete bygger på sex kärnkompetenser: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad omvårdnad, förbättringskunskap, informatik och säker vård. Som specialistsjuksköterska med inriktning barn och ungdomar ska arbetet präglas av ett humanistiskt och etiskt förhållningssätt, arbetet ska även utföras utifrån evidensbaserad vård, författningar och barnkonventionen. Det är viktigt att omvårdnaden utförs personcentrerat utifrån barnet (Riksföreningen för barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Personcentrerad vård har en stor betydelse för upplevelsen av vårdkvalitéten för patienterna. Det som patienterna i studien beskrev som mest utmärkande för en personcentrerad vård var att sjuksköterskorna var kunniga och att kommunikationen var välfungerande. Det som även ansågs viktigt för vårdkvalitén var sjuksköterskornas beteende i vårdandet av patienterna samt om vårdmiljön var personcentrerad (Edvardsson et al., 2017). Sjuksköterskorna beskrev att bedriva en personcentrerad vård innebär att involvera patienten, dennes familj och vårdteamet samt ha en god kommunikation mellan alla delaktiga parter. För att detta skulle kunna uppnås och en förtroendeingivande relation skulle kunna byggas ansåg sjuksköterskorna att de behövde vara vänliga, lättillgängliga, ha tid att lyssna och prata med patienten och dess familj samt lindra patientens ångest (Ross et al., 2015).

Barn har rätt att vara delaktig i omvårdnaden samt att inte behöva skiljas från sina föräldrar oavsett tid på dygnet (SFS 2018:1197). Barnet är i beroendeställning till vårdaren som i detta sammanhang är sjuksköterskan. Genom att vara i beroendeställning kan sårbarheten öka och självbestämmandet minska (Kasén, 2017).

Långvarigt sjuka barn

Alla människor upp till 18 års ålder räknas som barn, de har rätt till hälsa, sjukvård och delaktighet i beslut som berör dem. Barns rättigheter beskrivs i lagen om Förenta nationers konvention (SFS 2018:1197). Dessa rättigheter gäller alla 2,4 miljoner barn i Sverige. Det vårdas omkring 80 000 barn på sjukhus och en del av dem är barn med långvariga sjukdomar (Socialstyrelsen, 2019; Statistiska centralbyrån, 2019). Barn som drabbas av långvariga sjukdomar eller livshotande tillstånd har goda chanser att överleva. Antalet svårt sjuka barn som överlever har ökat och antalet överlevande kommer fortsätta öka. Detta på grund av att ny kunskap förvärvas genom forskning som sker runt om i världen. I och med ökad överlevnad uppstår nya patientgrupper med ett ökat vårdbehov. Detta ställer ökade krav på sjuksköterskans kunskap (Riksföreningen för barnsjuksköterskor & Svensk

sjuksköterskeförening, 2016). Kunskap införskaffas genom en kombination av teoretisk och praktisk utbildning, detta anser sjuksköterskor är det bästa sättet att förbereda sig inför kommande

2

En långvarig sjukdom innebär ett tillstånd som behöver en pågående behandling under en längre tid, ibland upp till flera år (National Health service, 2019). Två kriterier behöver uppfyllas för att

sjukdomen ska räknas som långvarig. Det första är att sjukdom varar eller förväntas vara i mer än tre månader. Det andra kriteriet är vilken påverkan sjukdom har på barnet (Perrin et al., 1993). Barnet med den långvariga sjukdomen kan för tillfället inte bli frisk men med hjälp av medicin eller annan terapi kan sjukdomen kontrolleras. Exempel på långvariga sjukdomar är diabetes, cancer, hjärt- och kärlsjukdomar samt olika lungsjukdomar (National Health service, 2019). Diagnos av en långvarig sjukdom kan leda till en varaktig vårdrelation med vårdpersonal. Vårdrelationen som uppstår mellan barnet, familjen och sjuksköterskan kan vara en resurs eller ett hinder för upplevelsen av

välbefinnande (Nuutila & Salanterä, 2006). Kontakten med sjukhusvården är återkommande eller långvarig för dessa barn. Till skillnad från de som söker akut på grund av trauma eller

infektioner som endast kräver tillfällig sjukhusvård (Doman et al., 2004; Ygge, 2015). Behov hos långvarigt sjuka barn 

Det är en utmaning för ett barn att drabbas av en långvarig sjukdom (Ekra & Gjengedal, 2012). När ett barn drabbas av en sjukdom förändras deras liv som de tidigare levt och har kunskap om. Den nya situationen upplevs främmande och leder till känslor av osäkerhet och maktlöshet (Darcy et al., 2014; Forsner et al., 2005). Diagnosen definierar inte dem som person. Det var viktigt att inte enbart diagnosen stod i fokus, utan även att personen bakom fick utrymme. Livet med en långvarig sjukdom upplevs många gånger bli mer begränsat och kräver mer planering (Carter et al., 2017). Genom att tillsammans planera dagen för barnet samt anpassa vårdprocesser som behöver utföras kan vardagen för barnet underlättas. Detta medför även möjlighet till att barnet kan göra saker som upplevs viktiga trots sin sjukdom (Berntsson et al., 2007).

Att ha kunskap om sin sjukdom, mediciner och hantering av eventuella kommande

situationer anses viktigt för att kunna må bra (Berntsson et al., 2007). Barn behöver förses med sann och tillförlitlig information som är anpassad efter deras ålder och mognad (Hallström,

2015). Studier visar att barn önskar vara involverade och informerade för att kunna vara delaktiga och förbereda sig inför procedurer (Coyne, 2006b; Sundal & Lykkeslet, 2019). De behöver få möjlighet till att vara delaktiga i det som händer och få uttrycka sina åsikter och tankar, vilket ska respekteras och tas på allvar av sjuksköterskan (Coyne, 2006a; Hallström, 2015). En försämring av

sjukdomstillståndet upplevs ofta som skrämmande. Barn upplever även ofta oro och rädsla inför kommande sjukhusbesök (Carter et al., 2017: Coyne, 2006a).

Tiden upplevs gå långsamt under sjukhusvistelse (Carter et al., 2017). Barn blir ledsna av att behöva vara sjuka och det anses tråkigt att vara på sjukhus (Forsner et al., 2005). Det är viktigt att

sjukhusmiljön är anpassad och barnvänlig (Coyne, 2006a; Ekra & Gjengedal, 2012). Enligt Berntsson et al. (2007) upplever barn välbefinnande när de kan leva ett liv som är så likt deras vanliga som möjligt trots sjukdom. Leken är en viktig del under sjukhusvistelsen, men har ändrats till något som barnet gjorde själva eller tillsammans med en vuxen istället för med jämnåriga kompisar (Darcy et al., 2014).

Tidigare forskning visar att barn har ett behov av närhet till sina föräldrar (Björk et al., 2006) . Vilket var avgörande för om barnet skulle kunna uppleva trygghet och välbefinnande. Lek, glädje och delaktighet i vård och behandling ansågs också som delar av barnens behov. Dessa behov var speciellt viktiga hos barnet som just blivit diagnostiserad med en långvarig sjukdom (Björk et al.,

2006). Genom delaktighet och närvaro av barnets föräldrar kunde barnen tillsammans med sin familj gradvis anpassa sig till den nya situationen (Ekra & Gjengedal, 2012). Det var viktigt med en god relation till sjuksköterskan samt att få sina fysiska och emotionella behov tillfredsställda (Björk et al., 2006). Sjuksköterskan har ett stort ansvar för att detta ska kunna uppnås (Sundal & Lykkeslet, 2019). Därför ska barn i största möjligaste mån vårdas på vårdavdelningar där sjuksköterskor har kompetens och erfarenhet av att vårda barn (Ygge, 2015).

Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn

Vård av långvarigt sjuka barn skapade känslor av osäkerhet och stress hos sjuksköterskorna (Nordén et al., 2014). Enligt Hilliard och O´Neill´s (2010) studie upplevde sjuksköterskorna hjälplöshet när de inte kunde ge tröst eller välbefinnande till barnen. Dessa känslor upplevdes som svåra då de gjort allt för att distrahera och göra situationen bra, men barnen upplevde fortfarande obehag och proceduren var tvungen att slutföras. Enligt Bradley Eilertsen et al. (2009) upplevde sjuksköterskorna ofta att de lämnades ensamma med ett stort ansvar för det långvarigt sjuka barnet. Dessa känslor yttrades oftare

3

av sjuksköterskor med enbart grundutbildning än av sjuksköterskor med specialistutbildning inom barnsjukvård (Gawronski et al., 2018). En del sjuksköterskor uttryckte att de kände en viss oro och nervositet när de vårdade långvarigt sjuka barn, detta grundade sig oftast på brist på erfarenhet och självförtroende hos de sjuksköterskor som inte arbetat under en längre tid (Doman et al., 2004). Äldre kollegor ansågs värdefulla och kunde många gånger bidra med kunskap och erfarenhet till nya kollegor (Hilliard & O´Neill, 2010). Sjuksköterskor kände sig mer säkra i sin roll hade ofta en

specialistutbildning. De hade ofta god kunskap inom vissa specifika områden, som till

exempel nutrition, och hade ett stort ansvar för att fatta beslut då de hade specialistkunskap. Något som ansågs vara god kompetens var vikten av att vara medveten om sina begränsningar och att alltid våga fråga istället för att agera vid osäkerhet (Enskär, 2012). Sjuksköterskorna kunde uppleva en känsla av mening när barnet mådde bättre och kunde återgå till hemmet (Hilliard & O`Neill, 2010). För att ge en god omvårdnad till barnet och dennes familj krävdes det att sjuksköterskorna hade en god och aktuell kunskap om barns utveckling, sjukdomar och behandlingar (Ygge, 2015; Jackson, 2005). Mer utbildning, tillgång till mentorssamtal med handledning samt vård i team där

vårdpersonal tillsammans tolkar barnets tillstånd, ansågs vara faktorer som kunde bidra till ökad trygghet av att vårda långvarigt sjuka barn (Gawronski et al., 2018). Etablerade rutiner, tät kontakt med patientansvarig läkare och en tillgänglig koordinator med god kompetens inom området bidrog till en trygg arbetsplats och till säker vård (Bradley Eilertsen et al., 2009). Sjuksköterskor önskade ökad kunskap inom området genom utbildning och scenarioträning (Nordén et al., 2014). Genom ökad kunskap kommer även ökat ansvar. Om en sjuksköterska som har god kunskap, bred kompetens och en vision får möjlighet att utvecklas kommer en mer kvalificerad vård kunna ges till barnet. Utbildning men även tid för reflektion var viktigt för att utveckla sin kompetens. Reflektion leder till en djupare kunskap och en ökad förståelse samt empati för familjen och barnets situation (Enskär, 2012). Barnets åsikter ansågs viktiga. Deras delaktighet i vården kunde påverkas av deras ålder, mående och föräldrarnas inställning (Coyne, 2006b). Sjuksköterskor fick ibland ta emot föräldrarnas oro och ilska kring deras barns tillstånd. Den höga arbetsbelastningen gav dem inte utrymme för att lyssna och prata med barnet och föräldrarna. Om sjuksköterskan var upptagen när föräldrarna hade behov av att prata fanns risken för att missa att fånga upp något viktigt (Hilliard & O´Neill, 2010).

Kommunikationen mellan sjuksköterskor samt föräldrar och patienten var avgörande för hur den vårdande relationen blev (Bradley Eilertsen et al., 2009) . För att kunna involvera barnen i beslut behövde de förses med information som de förstod, vilket i vissa fall upplevdes svårt av sjuksköterskor (Coyne, 2006b).

Swansons omvårdnadsteori

En teori som beskriver begreppet omvårdnad (care) är Swansons omvårdnadsteori (1993). Denna teori anses relevant då sjuksköterskans huvudområde är omvårdnad (Riksföreningen för

barnsjuksköterskor & svensk sjuksköterskeförening, 2016). Teorins mål är att patienten ska uppleva välbefinnande, vilket enligt Swanson uppnås genom en process på fem steg. Det första steget är maintaining belief som är grunden för teorin. Detta innebär att sjuksköterskan ska ha en tro att varje människa har möjlighet att ta sig igenom svårigheter (Swanson, 1993). Föräldrar och barn beskrev vikten av att sjuksköterskan ingav hopp, detta genom att sjuksköterskan förstod deras känslor och behov. Det var även viktigt att sjuksköterskan trodde att barnet och familjen klarade av den situation de befann sig i (Enskär et al., 2020; Moffa, 2015). I studien av Moffa (2015) beskrevs det som en viktig del att barnet och familjen skulle finna vägen till en meningsfull tillvaro. Nästa steg

är knowing, att sjuksköterskan har erfarenheter och evidensbaserad kunskap kring

omvårdnadssituationer och en förståelse för situationen patienten befinner sig i (Swanson, 1993). Detta uppnåddes genom att bygga en trovärdig och trygg relation mellan sjuksköterskan och barnet, vilket kunde underlättas genom att försöka ha samma sjuksköterska vid varje vårdtillfälle. Barnet blev expert på sin sjukdom och önskade att sjuksköterskan skulle fråga barnet om hur olika procedurer skulle utföras (Enskär et al., 2020). Genom att sjuksköterskan fick en förståelse för barnet och barnets sjukdom kunde en relation byggas och en säker vård kunde utföras (Moffa, 2015).

Sjuksköterskan ska vara närvarande hos patienten, både fysiskt och emotionellt (Swanson, 1993). Vilket belyser vikten av att lyssna och ge tid. Föräldrarna till barnen lyfte att det var viktigt att dem fick vara en trygghet för sina barn. Det var även viktigt att dem fick tid för sitt barn samt möjlighet att vara förälder i stressiga situationer (Enskär et al., 2020). Sjuksköterskan behövde visa personligt

engagemang och empati för barnet och föräldrarna samt ge tid till barnet trots att hon/han kände sig stressad. Barnet behövde känna att sjuksköterskan var fullt närvarande, både när barnet kände glädje men även när barnet kände besvikelse (Moffa, 2015). Detta är steg tre i

4

processen, being with (Swanson, 1993). Steg fyra, doing for, innebar att sjuksköterskan ska stärka patientens självkänsla, bevara patientens värdighet och integritet samt ge tröst. Sjuksköterskan kunde uppnå detta steg genom att vara en stabilitet i familjens liv, genom planering fanns det möjlighet för vila och för att få ihop livet utanför sjukhuset (Enskär et al., 2020; Moffa, 2015). Steg fyra, doing for, kunde även uppnås genom att låta barnet hjälpa till och ta beslut om sin vård. Genom coaching, information, stöd och feedback kan steg fem, enabling, i processen uppfyllas (Swanson, 1993). Det är då välbefinnande trots sjukdom har möjlighet att uppstå (Enskär et al., 2020).  Detta steg uppnåddes genom att familjerna fick information om sjukdomen, behandlingen och procedurer för att förstå sin situation (Enskär et al., 2020; Moffa, 2015).

När ett barn drabbas av en långvarig sjukdom vänds deras vardag upp och ner. Enligt tidigare forskning upplever sjuksköterskor som vårdar långvarigt sjuka barn känslor av osäkerhet. Målet med Swansons omvårdnadsteori var att patienten ska uppnå välbefinnande. En förutsättning för att detta ska kunna uppnås är att vården bedrivs personcentrerad. Sjuksköterskan har en central roll i barnets vård och har möjlighet att påverka upplevelsen av vården. När vårdmiljön ser ut som den gör idag kan det vara problematiskt för sjuksköterskor att ge patienterna en trygg, säker och personcentrerad vård. Enligt beskrivande problem ovan anses det intressant att fördjupa sig i sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn.

Syfte

Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn. 

Material och metod

Design och tillvägagångssätt  

En kvalitativ empirisk intervjustudie som bygger på individuella semistrukturerade intervjuer med en induktiv ansats genomfördes. Kvalitativ metod syftar till att undersöka individers erfarenheter inom ett specifikt område (Henricson & Billhult, 2017) och ansågs därför relevant för studien. Enligt Danielson (2017) anses intervjuer vara en passande insamlingsmetod när syftet är att få en ökad förståelse för specifika erfarenheter. Genom användning av en semistrukturerad intervjuguide används öppna frågor. Frågorna är formulerade i en viss ordning, men intervjuaren har möjlighet att anpassa i vilken ordning frågorna ställs utifrån vad som framkommer i intervjun (Danielsson, 2017). Urval av deltagare 

Ett bekvämlighetsurval i kombination med ett strategiskt urval genomfördes då författarna hade kontakter med de utvalda avdelningarna sedan tidigare. Bekvämlighetsurval innebär att de som är lättast tillgängliga används som informanter (Polit & Beck, 2016). Ett strategiskt urval gjordes då deltagarna skulle kunna ge en omfattande redogörelse av sin erfarenhet. Det strategiska urvalet är användbart när en specifik beskrivning som kan svara på syftet önskas (Henricson & Billhult, 2017; Polit & Beck, 2016)

Deltagarna i studien var sjuksköterskor eller barnsjuksköterskor som arbetar på barnkliniker på ett universitets- samt ett länsdelssjukhus i södra Sverige. Inklusionskriterier för deltagande i studien var sjuksköterskor med grundutbildning eller specialistutbildning inom hälso och sjukhusvård för barn och ungdomar som arbetat minst ett år och hade en nuvarande anställning på en barnklinik. Deltagare med egna barn som har en långvarig sjukdom exkluderades.

Deltagarna rekryterades genom att verksamhetschefen på respektive barnklinik fick information om studien via mail (bilaga 1). Efter verksamhetschefen givit sin tillåtelse till studien kontaktades berörd avdelningschef (bilaga 1) för de aktuella vårdavdelningarna. Ansåg avdelningschefen att studien var av intresse skickade denne därefter ut information (bilaga 2) till sina anställda som tillfrågades om deltagande. Totalt tillfrågades 30 sjuksköterskor på två olika barnavdelningar, varav 11 tackade ja till deltagande. Sjuksköterskor som var intresserade av deltagande tog kontakt med författarna för studien. Efter en tids betänketid inhämtades samtycke om deltagande och tid samt plats för intervjun planerades tillsammans. Två intervjuer uteblev på grund av tidsbrist från deltagare. 

5

Deltagare

Nio sjuksköterskor med grundutbildning eller specialistutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar inkluderades i studien. Alla deltagarna var kvinnor, med olika antal års yrkeserfarenhet. Medelvärdet för antal yrkesverksamma år för deltagarna i studien var åtta år. Fyra av sjuksköterskorna var specialistsjuksköterskor med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdom och

benämns nedan som barnsjuksköterskor, se tabell 1.  Tabell 1. Redogörelse av deltagare

Antal yrkesverksamma år inom barnsjukvård Antal

1-5 år 5 > 5 år 4 Utbildningsnivå Sjuksköterska 5 Barnsjuksköterska 4 Datainsamling 

Innan datainsamlingen påbörjades genomfördes en pilotintervju. Detta för att testa frågorna, den tekniska utrustningen för inspelning samt ge författarna en möjlighet att testa vara intervjuare (Danielson, 2017). Pilotintervjun exkluderades då deltagaren inte

uppfyllde inklusionskriterierna. Intervjuguiden valdes att behållas som den var efter pilotintervju genomförts. Intervjuerna inleddes med en kort presentation av intervjuaren, studiens syfte samt redogörelse för studiens valda definition av långvarig sjukdom. Information gavs kring deltagarens rättigheter utifrån Helsingforsdeklarationens (2013) etiska krav. Datainsamlingen bestod därefter av en semistrukturerad intervjuguide med frågor och anpassade följdfrågor (bilaga 3). Semistrukturerade intervjuer innebär öppna frågor med en viss struktur som kan anpassas efter intervjuns gång

(Danielson, 2017). Intervjuerna varade mellan 20-40 minuter. 

Intervjuerna genomfördes på en plats som de ansvariga för studien och deltagarna tillsammans hade kommit överens om. Platsen som valdes för intervjun var en ostörd miljö där deltagaren kände sig trygg. Atmosfären som intervjun genomförs i är avgörande för om intervjun ska få ett djup och bli innehållsrik (Danielson, 2017). I studien med nio deltagare genomfördes fyra intervjuer i informantens hem och fem intervjuer via telefon med videosamtal på grund av geografiskt avstånd. Intervjuerna spelades in med hjälp av mobiltelefon och transkriberades därefter. Genom att lyssna på det inspelade materialet och transkribera samtidigt fick de som intervjuat en upprepning av intervjun (Danielson, 2017). Ljudfilerna förvarades och sparades på en lösenordskyddad enhet tills uppsatsen var färdigställd och har därefter raderats.

Dataanalys

En analysprocess med en manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004)

genomfördes. Den insamlade datan har analyserats utifrån ett induktivt förhållningssätt. Ett induktivt förhållningssätt innebär att så förutsättningslöst som möjligt analysera den insamlade informationen och utifrån det dra slutsatser (Priebe & Landström, 2017). Intervjuerna transkriberades i sin helhet (Danielson, 2017). Därefter lästes det transkriberade innehållet var för sig ett flertal gånger. Under tiden det transkriberade innehållet lästes togs meningsenheter ut, text som svarade på syftet markerades. De utvalda meningsenheter kodades tillsammans för att därefter hitta koder som var synonyma i det insamlade materialet (Danielson, 2017). Utifrån de olika kodernas innehåll skapades sedan underkategorier och kategorier.  Den text som inte svarar på studiens syftet valdes bort. Utefter det kunde ett resultat färdigställas (Graneheim & Lundman, 2004). I detta steg bearbetades texten och citat kunde väljas ut för att beskriva varje kategori.

6

Tabell 2. Exempel på analys utifrån Graneheim och Lundman (2004). Meningsbärande enhet Kondenserade meningsbärande enhet

Kod Underkategorier  Kategori

I övrigt tycker jag nog att det är mycket in och ut, vilket är skit tråkigt. ja ger antibiotikadoser och sen går därifrån för att du har så mycket annat liksom och då hinner man ju kanske inte riktigt fånga det här 

In och ut. Tråkigt. Ge antibiotika och sen gå därifrån. Hinner inte.

Tidsbrist Hinder i form av tidsbrist och hög arbetsbelastning Faktorer som påverkar vården 

Etiska överväganden

Vid vetenskapliga arbeten är det viktigt att forskningsetiken respekteras (Kjellström, 2017). Syftet med forskningsetiken är att människor inte ska bli sårade, utnyttjade eller skadade inom forskningen. De etiska principerna som är grundläggande för forskningsetiken är rättviseprincipen, autonomiprincipen och gör-gott principen, dessa tre principer togs det hänsyn till under hela forskningsprocessen

(National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979). När datainsamlingen påbörjades hade ett godkännande från verksamhetschefen givits. Intervjuerna genomfördes enligt Helsingforsdeklarationens (2013) etiska krav vilket bl.a. innebar att deltagarna gav sitt samtycke, tog del av studiens syfte, informerades att det hade rätt till att avbryta intervjun när som helst utan att behöva uppge anledning samt informerade om att deltagandet i studien var frivilligt. Genom detta respekteras autonomiprincipen som innebär att respektera människor integritet och självbestämmande (Kjellström, 2017). Rättviseprincipen syftar till alla människors lika värde och att alla ska behandlas likvärdigt. Detta respekterades genom att alla deltagare som föll inom inklusionskriterierna fick möjlighet till att delta i studien, de fick samma grundläggande frågor samt möjligheten till att berätta sina erfarenheter.

Gör- gott principen innebär att fokus ligger på människans välbefinnande. Det innebär att forskningen skulle minimera skada och maximera fördelar (Kjellström, 2017). Detta beaktades då deltagarna informerades om att all information de delgav behandlades konfidentiellt. Med konfidentialitet menas att material hanteras med stor försiktighet, förvaras på ett säkert ställe samt redovisas på ett sätt att ingen enskild individ kunde identifieras (Kjellström, 2017).

I analysfasen belystes och åsidosattes förförståelse. Författarnas förförståelse grundar sig på erfarenheter av att möta och vårda just denna patientkategori. Erfarenhet av att det kan upplevas påfrestande samt tidskrävande att vårda långvarigt sjuka barn i arbetsmiljön som idag råder på många avdelningar. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) kan det vara ett hinder för förståelsen av innehållet om den egna förförståelsen inte åsidosatts. Förförståelsen åsidosattes genom gemensam reflektion. För att bedöma vinster och risker med studien så har etisk egengranskning genomförts innan insamling av data påbörjades (bilaga 4).

7

Resultat

Innehållsanalysen resulterade i tre kategorier, med tillhörande underkategorier. De tre kategorierna som framkom var erfarenhet av att faktorer som påverkar vården, bidra till välbefinnande trots sjukdom samt behov av stöttning och utbildning till personal, se figur 1.

Figur 1. Kategorier med tillhörande underkategorier.

Faktorer som påverkar vården 

Det beskrevs som en positiv erfarenhet att vårda långvarigt sjuka barn. Genom att vårda ett barn under en längre tid kan en god relation uppstå. Det kan dock vara känslomässigt svårt för sjuksköterskorna och det kan uppstår hinder som försvårar arbetet.  

Känslor som påverkar vården 

Ett långvarigt sjukt barn beskrevs som en person som aldrig riktigt blir frisk från sin sjukdom, men att majoriteten kan leva med sjukdomen. Många av deltagarna tyckte det var en positivt erfarenhet att vårda långvarigt sjuka barn. Det som upplevdes positivt var möjligheten att bygga en god relation till barnet och familjen och på det viset utföra vården mer personcentrerad. Genom en god relation underlättades arbetet och sjuksköterskorna kunde optimera och hjälpa barnet med hälsofrämjande insatser. Sjuksköterskorna önskade att barnens upplevelse från vistelsen skulle bli positiv och att barnen inte behövde känna rädsla vid sjukhusbesöken. Deltagarna lyfte att de upplevde att det var deras ansvar att inte göra barnen rädda, vilket i många fall kunde vara svårt på grund av tidspress. En deltagare beskrev att hon ständigt värderade vad proceduren skulle tillföra, skulle t.ex. ett nytt CRP idag förändra behandlingen eller kan det skjutas upp tills imorgon.  Något som även beskrevs som positivt och givande var att se hur barnen utvecklades. Från att ha varit ett litet och mycket sjukt barn till att växa och bli en stark individ var något som gav deltagarna inspiration till att arbeta vidare.   

“Det är väldigt häftigt att se hur dem går från svårt svårt sjuka lilla bebisen till en ändå ganska sprallig tvååring som kan leva i princip normalt. Det är väldigt fint att se deras utveckling från det extremt sjuka där man verkligen måste sitta med dem varje minut tills de att dem cyklar runt här i

korridorerna” Deltagare 7

Det var dock stundtals känslomässigt svårt att vårda dessa barn. Det ansågs positivt att bilda en god relation men relationen kunde även göra det svårt och upplevas krävande för sjuksköterskorna. En

Faktorer som påverkar vården Känslor som påverkar vården Hinder iform av tidsbrist och hög arbetsbelastning Bidra till välbefinnande trots sjukdom Nyttja tillgängliga resurser i vårdandet av barnet Vikten av delaktighet i vården Vikten av att kunna vara närvarande

Behov av stöttning och utbildning till personal Stöttning i form av handledning Stöttning av kollegor Erfarenhet bidrar till ökad trygghet

8

deltagare berättade att hon ibland gick till arbetet med ont i magen. Särskilt med vetskapen om hur tungt arbetspasset skulle vara och vetskapen om att känna sig otillräcklig. Detta bekräftades även av många av de andra deltagarna. Psykiskt påfrestande, otryggt och “läskigt” var några ord som beskrev arbetssituationen som sjuksköterskorna befann sig i. En deltagare beskrev att det blev känslomässigt svårare att vårda barnen efter att hon själv blev förälder, då kunde hon relatera till situationen på ett annat sätt än tidigare. En del upplevde det svårare att vårda långvarigt sjuka barn än de barn som kommer in och får behandling över natten eller bara behöver sjukhusvård i ett par dagar.  Hinder i form av tidsbrist och hög arbetsbelastning

Något som vara anledning till varför en del av deltagarna upplevde arbetet som påfrestande var tidsbristen. Detta var en faktor som var återkommande i flertalet av intervjuerna. Det tog mycket tid att gå in till barnen och familjen då de ofta ville prata, hade frågor eller bara ville leka en stund med sjuksköterskan för att bilda en god relation. 

Vårdtyngden spelade roll i hur mycket tid deltagarna hade för varje barn. Vissa dagar kunde det vara väldigt tungt med mycket patienter, otillräcklig bemanning och många nyutbildade sjuksköterskor med mindre erfarenhet. Sjuksköterskorna fick då prioritera vilka patienter som var av störst

omvårdnadsbehov under deras arbetspass och fick lägga sin mesta tid på dessa barn. Om personalbrist hade löst sig skulle arbetet kunna fortlöpa mycket smidigare och stressen minskat. Deltagarna

berättade att under vissa arbetspass fanns endast utrymme till att gå in på rummet och utföra den omvårdnadsprocedur som stod på schemat och sedan gå ut igen för att gå vidare till nästa barn.  

“ I övrigt tycker jag nog att det är mycket in och ut, vilket är skit tråkigt. Jag ger antibiotikadoser och sen går därifrån för att du har så mycket annat liksom och då hinner man ju kanske inte riktigt

fånga det här” Deltagare 2 

De dagarna med rimlig arbetsbelastning uppskattades, när det fanns tid för barnen och deras familjer.

Bidra till välbefinnande trots sjukdom 

Genom olika former av stöttning till barnen med långvarig sjukdom upplevde deltagarna att barnen kunde känna välbefinnande trots sin sjukdom. Faktorer som ansågs viktiga för att detta skulle ha möjlighet att uppnås var resurser runt barnet, möjlighet till delaktighet i vården och vårdpersonal som var närvarande.

Nyttja tillgängliga resurser i vårdandet av barnet 

Något som majoriteten av deltagarna ansåg viktigt för att barnet skulle ha möjlighet till att uppnå välbefinnande trots sin sjukdom var att nyttja tillgängliga resurser. Allt från kuratorer, lekterapeuter, volontärer till skolpersonal med flera.

En deltagare berättade att övriga resurser som t.ex. kuratorer, lekterapeuter med flera som hade tillhörighet till avdelningen kom varje morgon till avdelningen och tog rapport om barn som kunde behöva deras insatser. Flertal sjuksköterskor uppgav att lekterapin och skola har möjlighet att göra saker med barnen som vårdpersonal vill men oftast inte har tid till. Personalen på

lekterapin beskrevs som fantastiska och människor som verkligen engagerade sig i barnen.

Lekterapin beskrevs som en frizon för barnen, där vårdpersonal på sin höjd kunde observera barnen på avstånd och räkna en andningsfrekvens. Barnen ska vara medvetna om att på lekterapin får vårdpersonal inte göra något som gör ont eller avbryta deras lek. 

”Han är ute och leker med barnen själv på avdelningen. Och det är väldigt fint. Och barnen uppskattar honom väldigt mycket” Deltagare 6

En av deltagarna menar att det medicinska som bland annat administrera läkemedel var första prioritering i deras arbete, men brukade besöka lekterapin och barnen för att stödja det

hälsofrämjande arbetet när tillfälle gavs. Deltagaren menade att det var ett bra sätt att visa att de finns tillgängliga och inte bara administrerar mediciner eller utför procedurer.

9 Vikten av delaktighet i vården 

Enligt deltagarnas erfarenhet upplevdes barnen få ökat välbefinnande trots sin sjukdom genom att få vara delaktiga i sin vård. Sjuksköterskorna berättade om att barnen kunde göras delaktiga i sin vård på flera sätt. Ett exempel som togs upp var när vitala parametrar skulle kontrolleras på barnet, då visade en deltagare barnet hur en saturationsklämma skulle sitta och sedan fick barnet göra det själv. Ett annat exempel var när äldre barn, tonåringar, behövde vårdas under en längre tid. Då kunde de involveras i vården genom att själva få dela sina mediciner efter en medicinlista med utsatta tider, vilket gjorde att de kände ett ansvar. 

Deltagarna uppgav att det var viktigt att hela tiden berätta för barnen vad som skulle hända oavsett deras ålder. Det ansågs viktigt att involvera barnet, låta dem ha kommandot i de situationer där det var möjligt. 

”själv får vara med att bestämma, i vilken ordning man ska göra vissa grejer... bestämma över sin egen kropp i dem stunder det går” Deltagare 7

Flera av deltagarna tog även upp vikten av att låta barnet och familjen vara delaktiga i vården genom att tillsammans planera dagen och få möjlighet till att tycka, tänka och känna tillsammans med vårdpersonalen. 

Vikten av att kunna vara närvarande 

Av deltagarnas erfarenhet var det viktigt att barnen upplevde personalen närvarande. Möjligheten till att vara så närvarande som önskades varierade mellan avdelningarna. Det som främst styrde

möjligheten var antal patienter varje sjuksköterska ansvarade för. En av deltagarna menade på att de näst intill alltid var väl bemannade och hade mycket tid till att vara närvarande hos patienterna, medan majoriteten antydde att det var mer sällan än ofta den möjligheten fanns. 

”Ibland finns ju inte tid till att vara så närvarande som man vill” Deltagare 7  

En deltagare beskrev vikten av att vara närvarande i de korta mötena som det ofta blev på avdelningen. Att inne i rummet släppa annat och vara fullt närvarande för att inte gå miste om vad barnet behöver vid det tillfället. En annan menade att hon först insåg att barnen eller familjen hade behov av att prata först när hon var halvvägs ut ur rummet. Majoriteten ansåg det viktigt att ta sig tid att lyssna och finnas där, inte bara säga det utan även visa det.

Flera deltagare lyfte vikten av att inte enbart prata om sjukdomen, utan ibland om helt andra saker. Detta upplevdes uppskattas både av personalen och av patienter.

Behov av stöttning och utbildning till personal 

Vården av långvarigt sjuka barn kunde enligt deltagarnas erfarenhet ibland vara energikrävande. Det upplevdes viktigt att få stöttning i situationer som dessa. Något som flera av deltagarna tog upp var vikten av stöttning i form av handledning, vikten av en god relation till kollegor samt förutsättning för att känna sig trygg i sin yrkesroll. 

Stöttning i form av handledning 

Deltagarna hade erfarenhet av regelbunden handledning som ett bra sätt att få stöttning i vården av långvarigt sjuka barn. Genom handledning gavs möjlighet till reflektion av händelser som

inträffat. Detta resulterade i en stärkt personalgrupp och en bättre arbetsmiljö.  

Sjuksköterskorna hade alla deltagit i någon form av handledning. Enligt en deltagare var det en viss grupp av personalen som fick handledning, medan andra inte. En annan deltagare beskrev att de hade handledning i grupp, men det fanns även möjlighet till enskild handledning vid behov. En deltagare beskrev att avdelningen hade haft handledning och upplevde det då som väldigt positivt. Numera finns det inte möjlighet till det, men det var något som önskades skulle komma tillbaka.

En deltagare ansåg att handledningen efter en inträffad situation fungerade bra på avdelningen, men önskade mer handledning inför en väntad situation till exempel då vården övergick från kurativ till palliativ.

10  

”När man vet att det kommer komma en tuff period hade jag kanske önskat att vi fått mer stöttning inför den. När man ibland vet åt vilket håll det kommer gå, att barnet inte kommer att klara sig. Då

kanske man hade önskat lite mer stöttning och handledning inför det... än efteråt” Deltagare 3   

En av deltagarna tog upp vikten av att känna sig trygg i gruppen när handledningen genomfördes i grupper. Sjuksköterskan själv tillhörde enligt denne en bra grupp och kunde prata fritt om sina känslor.

Flertalet av deltagarna uppgav handledningen som viktigt i arbetet. Dock fick det ibland prioriteras bort, vilket upplevdes som negativt.

Stöttning av kollegor

För att få stöttning i stunden tog sjuksköterskorna upp vikten av att ha bra kollegor att vända sig till. Några av deltagarna hade en del kollegor som de hellre vände sig till än andra, som de upplevde sig kunna prata enklare med. Det kunde vara andra kollegor inom samma eller andra vårdprofessioner. Det ansågs viktigt att känna trygghet med sina kollegor för att orka med att bedriva den vård som långvarigt sjuka barn kräver.

”Vi är duktiga på att se varandras mående och hjälpa till och stötta där det behövs” Deltagare 4   

En av deltagarna tog upp situationer då denne mött långvarigt sjuka barn som påverkat henne som person. Händelser när det är svårt att stänga av sina känslor och bara gå hem. I dessa situationer upplevdes det särskilt viktigt att ha ett öppet arbetsklimat på arbetsplatsen där känslor som glädje och sorg vågade visas och möjligheten till att dela med sig av situationen som påverkat.

Erfarenhet bidrar till ökad trygghet i yrkesrollen 

En deltagare tog upp att under tiden hon arbetat som sjuksköterska har hon märkt en stor skillnad i utvecklingen av vården och idag klarar att rädda allt mer sjuka barn. Det krävs en del erfarenhet och kunskap för att arbeta på en barnavdelning och känna sig trygg i sin yrkesroll och de arbetsuppgifter som utförs, detta bekräftar de specialistutbildade sjuksköterskorna. Via sin specialistutbildning har dem god kunskap för att kunna ta sig an arbetsuppgifterna på avdelningen där de arbetar. Det önskas dock fler specialistutbildade sjuksköterskor, mer erfaren personal och möjlighet till kompetensutveckling på avdelningen. På den allmänna barnavdelningen tyckte deltagarna att det fanns brist på kunskap inom arbetslaget då det var en stor variation på diagnoser hos barnen, jämfört med en specialistavdelning som endast fokuserade på diagnoser inom ett specifikt område. 

Majoriteten av deltagarna ansåg att de hade tillgång till vidareutveckling genom utbildning och kompetensutveckling. En deltagare tyckte att hennes chef skickade personalen på alldeles för mycket utbildning och tyckte inte det var bra med tanke på alla pengar som det kostar. Flera deltagare tyckte att det behövdes mer möjlighet för kompetensutveckling inom just området långvarigt sjuka barn. Det fanns ibland möjlighet att gå på utbildningar men dessa var oftast lagda under arbetstid och på grund av personalbrist fanns det ofta inte möjlighet  att delta. Flera av deltagarna tog eget ansvar och läste på när tillfälle fanns, frågade kollegor och läkare samt frågade föräldrarna då de oftast kan mycket om sitt eget barn. En del arbetade mest utifrån sin långa erfarenhet och kände självförtroende i den kunskap de bar på. Det var viktigt med ett bra klimat på avdelningen samt att det var högt i tak för att kunna hjälpas åt. En deltagare lyfte vikten av att vara ödmjuk och erkänna att hon inte kan allt, men är villiga att lära. 

“Nu har jag ju jobbat väldigt länge, jag har ju träffat dem flesta olika diagnoser sen kommer man inte ihåg allting… man kan inte allt även om man kan jättemycket så kan man inte allt” Deltagare 5 

Att vara nyutbildad sjuksköterska var något som upplevdes påfrestande och skrämmande. Det berodde på att det var ett stort ansvar att vårda dessa barn, det var då viktigt att ha en god arbetsmiljö. Det beskrevs mindre påfrestande och skrämmande av de sjuksköterskor som hade en specialistutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, de var mer tryggare i sin profession.

11

Diskussion

Metoddiskussion 

I metoddiskussionen diskuteras vald design, urval, datainsamling, dataanalys och etiska övervägande utifrån ett kritiskt förhållningssätt för att säkerhetsställa studiens kvalitet (Henricson, 2017).

Detta diskuterades utifrån begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet. De etiska övervägandena anses ha efterföljts under studiens gång. 

Design

Kvalitativ metod valdes som design då syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn. Genom att använda kvalitativ metod undersöks individers erfarenheter, tankar och upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). Data samlas med fördel in med hjälp av intervjuer där deltagarnas beskrivningar tolkas och analyseras. Kvantitativa design syftar till skillnad från

kvalitativ till att göra strukturerade mätningar eller observationer samt att se samband mellan olika variabler för att få svar på forskningsfrågan. Med en kvantitativ design hade studiens syfte inte kunnat besvaras (Billhult, 2017). Trots att en kvalitativ design kräver tid och planering för att få tag i lämpliga deltagare var denna metod mest lämplig i förhållande till studiens syftet. 

Studien genomfördes med en induktiv ansats, detta ansågs vara mest lämpligt då en induktiv ansats kan generera i en teori utifrån deltagarnas levda erfarenheter. Hade valet varit att författarna önskade pröva en teori hade istället deduktiv ansats varit aktuell. Den deduktiva ansatsen utgår ifrån en redan studerad teori för att bidra med ny kunskap och se teorin från ett nytt perspektiv (Henricson, 2017).

En empirisk studie valdes då det endast fanns ett fåtal vetenskapliga artiklar om sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn. Enligt Henricson (2017) är detta en giltig anledning för att utföra en empirisk studie istället för en litteraturstudie. 

Urval

Det var från början 11 deltagare som skulle medverka i studien men två föll bort på grund av tidsbrist från deltagarnas sida. En spridning på kön och arbetslivserfarenheter bland deltagarna anses

enligt Graneheim och Lundman (2004) öka trovärdigheten. Färre deltagare med olika erfarenheter som kan beskriva syftet är viktigare än ett stort antal deltagare (Henricson & Billhult,

2017). Arbetslivserfarenheten av att vårda långvarigt sjuka barn var i genomsnitt åtta år, vilket anses vara en styrka då deltagarna har mycket erfarenhet.Polit och Beck (2016). Deltagarna i studien var enbart kvinnor vilket kan ses som en svaghet i studien. Det fanns även en önskan om en jämnare könsfördelning i studien, detta var svårt då merparten av vårdpersonalen var kvinnor på utvalda vårdavdelningar. Det anses enligt Graneheim och Lundman (2004) trots detta som en styrka då det beskriver det verkliga livet. 

Bekvämlighetsurval är en av de vanligaste urvalsmetoderna vid intervjustudie, men även en av de svagaste. En svaghet med bekvämlighetsurval är att erfarenheten hos de lättillgängliga deltagarna kan skilja sig från majoriteten av befolkningen och på sin vis ge ett felaktigt resultat (Polit & Beck, 2016). Det kan vara en fördel med ett bekvämlighetsurval då det finns begränsat med tid för att finna deltagare (Polit & Beck, 2016). Ett strategiskt urval användes då studien riktade sig till deltagare som kunde ge en omfattande redogörelse av sin erfarenhet (Henricson & Billhult, 2017; Polit & Beck, 2016). I denna studie önskades deltagare som hade erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn. Deltagare som hade ett långvarigt sjukt barn själva valdes att exkluderas på grund av att deras erfarenhet som föräldrar kan påverka deras svar. 

Datainsamling 

Intervjuerna genomfördes enskilt med deltagarna, med enbart en av författarna närvarande. Detta kan ha påverkat de olika intervjuernas innehåll. För att minska risken för olika innehåll i intervjuerna användes en intervjuguide. Frågorna som ställdes till deltagarna under intervjun utgick från en utarbetad intervjuguide bestående av semistrukturerade frågor med tillhörande följdfrågor. För detaljerade frågor kan påverka interaktionen mellan informanten och intervjuaren negativt

(Danielson, 2017). Innan datainsamlingen påbörjades genomfördes en pilotintervju, detta för att få en bild av hur de tänkta frågorna kunde tolkas. Detta ökar resultatets trovärdighet. Enligt Danielson (2017) kan det vara en fördel att intervjuerna endast genomfördes av en av författarna då det kan upplevas störande av deltagaren att bli intervjuad av två.

12

Samtliga intervjuer genomfördes på en avskild plats som deltagaren och författarna gemensamt kommit överens om för att bevara deltagarnas integritet och anonymitet. Intervjuerna ägde rum utanför arbetstid vilket gav deltagaren möjlighet att helt fokusera på frågorna utan störningsmoment. Enligt Danielson (2017) kan intervjun påverkas negativt om den genomförs i anslutning till arbetet. En avskild plats är avgörande för att intervjun ska få ett djup och bli innehållsrik samt att informanten ska uppleva trygghet (Danielson, 2017). Fyra intervjuer genomfördes ansikte mot ansikte, avskilt i

respektive deltagares hem. Resterande fem intervjuer genomfördes via telefon med videofunktion på grund av långt geografiskt avstånd. Författarna upplevde inte någon betydande

skillnad mellan datainsamlingsmetoderna vilket således inte påverkade det inhämtade materialet. Alla intervju kunde därför genomförts via telefon med videofunktion. Enligt tidigare forskning (Novick, 2008) finns det fördelar med telefonintervjuer, det blir mindre kostnad och resande, möjlighet till att utöka geografiskt, minskad social stress, ökad anonymitet, deltagarna blir mer avslappnade samt delar med sig av mer information angående fenomenet. De nackdelar som finns med telefonintervju jämfört med ansikte mot ansikte intervjuer är att det ofta resulterar i kortare intervjuer, lägre svarsfrekvens och avsaknad av visuella signaler (Novick, 2008). Längden på de genomförda intervjuerna varierade mellan 20-40 minuter. I de fall där informanten gav korta svar som önskades mer utvecklade ställdes följdfrågor till de svar som givits.

Dataanalys 

Intervjuerna transkriberades ordagrant samma dag som de genomförts av den intervjuaren som genomfört intervjun. Detta är en fördel då intervjun återupprepas i närtid med minnen av kroppsspråk och tonläge nära. Vilket ses som en styrka (Danielson, 2017).

Analysen gjordes utifrån Graneheim och Lundman (2004) manifest innehållsanalys. Manifest valdes då det som direkt uttrycks i texten analyserades. Först analyserades materialet var för sig och därefter jämfördes innehållet som ansågs relevant gentemot studiens syfte. Resultatet bygger på det som gemensamt framkom under analysen. En analysprocess som genomförts på detta viset ökar studiens tillförlitlighet enligt Graneheim och Lundman (2004). Citat användes i resultatet för att styrka tolkningarna som gjorts (Wibeck, 2017). 

Författarnas förförståelsen beskrivs och åsidosätts genom gemensam reflektion under analysprocessen vilket ökar pålitligheten och trovärdigheten enligt Henricson (2017). Erfarenheter av att vårda denna patientgrupp fanns hos författarna, vilket gjorde det viktigt att granska innehållet först var för sig och därefter tillsammans för att öka studiens trovärdighet samt för att inte påverka den

insamlade datan.   

Genom att noggrant redovisa för studiens tillvägagångssätt kan läsaren utvärdera om materialet är användbart i andra sammanhang, vilket stärker studiens överförbarhet (Polit & Beck,

2016). Urvalet var från två barnavdelningar i södra Sverige. På grund av en bred variation på diagnoser hos de långvarigt sjuka barnen ökar detta överförbarheten. Urvalet var dock litet och kan inte ge en exakt bild av sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn. Deltagarna beskrivs i tabell 1 då en noggrann beskrivning av deltagarna ökar studiens överförbarhet. Det ökar då läsaren själv får avgöra om resultatet är överförbart (Graneheim & Lundman, 2004).

Etiskt övervägande

Det etiska övervägande anses ha efterföljts under hela studien. Detta har efterföljts för att deltagarna inte på något vis skulle bli sårade, utnyttjade eller skadade (Kjellström, 2017). De etiska principerna rättviseprincipen, autonomiprincipen och göra-gott principen togs det hänsyn till under hela forskningsprocessen (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979) . Studien har även genomförts enligt Helsingforsdeklarationens (2013) etiska krav samt genomgått en etiskt egengranskning för att bedöma vinster och risker med studien. Genom att ta hänsyn till Helsingforsdeklarationen (2013) kunde deltagarna avbryta när som helst utan att uppge anledning samt blev de informerade om att deltagandet var frivilligt. Alla deltagares

autonomi respekteras, alla deltagare behandlades lika och informationen de delgav behandlades konfidentiellt enligt Kjellström (2017). Om deltagarna inte hade fått tillgång till syftet eller den information de behövde innan intervjun samt om deras autonomi hade förkastats så hade den autonomiska principen inte tagits i beaktande (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979). Efter att bedömningen av vinster och risker med studien genomförts visade det sig att det fanns fler vinster. Genom att det var fler vinster med studien så var den inte skadlig för deltagarna då deras val om deltagande respekteras och att alla inom

13

inklusionskriterierna fick möjlighet att delta (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979).

Resultatdiskussion

De huvudfynd som framkom i resultatet och kommer diskuteras i följande resultatdiskussion är vikten av att låta barnen vara delaktiga i sin vård, hinder för att bedriva en personcentrerad vård samt vikten av möjlighet till kompetensutveckling.  Det upplevdes positivt att vårda ett långvarigt sjukt barn då en vårdrelation kunde bildas. Genom en vårdrelation kunde barnens delaktighet i vården öka och vården kunde utföras personcentrerad. Lekterapin sågs som en frizon för barnen och ansågs viktig enligt sjuksköterskorna. Det visade sig dock att det fanns hinder att bedriva en personcentrerad vård på grund av tidsbrist, vårdtyngd och arbetsbelastning. För att barnkompetensen ska utvecklas inom barnsjukvården behövs det finnas möjlighet till kompetensutveckling då endast de deltagare som hade lång erfarenhet eller specialistutbildning upplevde en trygghet i vårdandet av långvarigt sjuka barn.

Resultatet visar att majoriteten av deltagarna i studien till stor del hade en positiv erfarenhet av att vårda de långvarigt sjuka barnen. Många gånger upplevdes det givande att vårda ett barn under en längre tid. Barnens återkommande eller långvariga vårdbehov bidrog till möjligheten att skapa en relation till barnet och familjen och på så vis underlättas en individanpassad och personcentrerad vård. Ross et al. (2015) studie visar för att bedriva en individanpassad vård och ha möjlighet att utforma den personcentrerad behöver vårdpersonal, i detta fall sjuksköterskan involvera patienten, dennes familj och vårdteamet i vården. Enligt lagen om Förenta nationernas konvention om barns rättigheter (SFS 2018:1197) har barnet och dennes familj rätt till att få vara delaktiga och framföra sina åsikter om situationer som de befinner sig i. Genom att låta barnen vara delaktiga i vården enligt deras rättigheter, får sjuksköterskan del av barnets erfarenhet och har då möjlighet till att ge bästa möjliga vård (Schalkers et al, 2016; Pelander & Leino-Kilpi, 2010). Enligt steget maintaining belief och doing for i Swansons omvårdnadsteori (1993) är barnets delaktighet i sin vård avgörande för att möjlighet till välbefinnande ska uppstå. Deltagarna i studien upplevde det viktigt att i den mån det gick att involvera och prata direkt till barnet. En del av deltagarna gjorde barnen delaktiga i sin vård genom att ge dem information och tillsammans planera dagens måsten, ge dem möjlighet att själva till viss del ansvara för sina mediciner och genomföra procedurer. Handlingar som dessa upplevdes bidra till ökat

välbefinnande hos barnen. Detta stämmer överens med Schalkers et al. (2016) studie som menar på att genom låta barnen vara delaktiga i sin vård kan deras sjukhusvistelse påverkas positivt och minska deras stress.

Björk et al. (2006) menar att barn behöver ha möjlighet till glädje, lek, delaktighet i vården samt sina föräldrars närhet för att kunna uppleva trygghet och välbefinnande trots sin sjukdom. Det är viktigt med en sjukhusmiljö som är barnanpassade (Coyne, 2006a; Ekra & Gjengedal, 2012; Pelander & Leino-Kilpi, 2010). Flertal av deltagarna i denna studie beskriver lekterapins betydelse för barnen som vårdas länge på sjukhus. Lekterapin beskrevs som en frizon för barnen, där sjuksköterskan på sin höjd kunde observera barnet. Enligt Darcy et al. (2014) är leken viktig för barnen under sjukhusvistelsen. Leken har dock ändrats till något som barnet gör själv eller tillsammans med en vuxen istället för med jämnåriga kompisar (Darcy et al., 2014). Deltagarna i studie upplevde lekterapin som viktig och något som uppskattades av barnen på avdelningen. Schalkers et al. (2016) menar att det är en nackdel att lekterapin och terapeuterna inte finns tillgänglig på kvällar och helger.  

En del av deltagarna i studien upplevde delvis vården av långvarigt sjuka barn som påfrestande. Många gånger grundar det sig i tidsbrist, vårdtyngd och hög arbetsbelastning som resulterade i känslor av otillräcklighet. Forskning visar att hög arbetsbelastning inte ger utrymme till att sitta ner och lyssna och prata med barnet och familjen (Hilliard & O´Neill, 2010). Vilket i sin tur begränsade möjligheten till delaktighet och påverkade möjligheten till att göra vården personcentrerad negativt (Edvardsson et al., 2017; Schalkers et al., 2016). Ett av stegen i Swansons omvårdnadsteori (1993) är being with, vilket innebär att sjuksköterskan måste ha möjlighet att visa personligt engagemang och empati för att välbefinnande ska kunna uppnås hos patienten. Detta är svårt att uppnå med en arbetsmiljö som beskrivs ovan. Forskning visar på att sjuksköterskorna upplevde hjälplöshet när de inte kunde ge tröst eller välbefinnande till barnen. Vilket skapade känslor av hjälplöshet och stress (Nordén et al., 2014; Hilliard & O´Neill, 2010). Flertalet av deltagarna i studien tog upp vikten av möjligheten till

regelbunden handledning samt reflektion vid vård av långvarigt sjuka barn. Handledning upplevdes ge tid för ventilering av känslor som vården kunde resultera i. Gawronski et al. (2018) menar att

handledning kan bidra till ökad trygghet i vården av långvarigt sjuka barn. Medan Enskär (2012) menar att reflektion kan ge möjlighet till utveckling av sin kompetens.

14

Ett av stegen i Swansons omvårdnadsteori (1993) mot välbefinnande är knowing. Vilket innefattar att sjuksköterskan som vårdar patienten ska ha erfarenhet av och kunskap kring situationen som barnet befinner sig i. Schalkers et al. (2016) menar att barnkompetens är viktigt i vård av barn. Enligt

studiens resultat krävs det mycket kunskap och erfarenhet för att arbeta på en barnavdelning samt för att känna sig trygg med arbetsuppgifterna. Några av de deltagarna som arbetade på en allmän

barnavdelning upplevde ibland avsaknad av kunskap då det var stor variation på diagnoserna som vårdades. Enligt Doman et al. (2004) upplevde en del personaloro vid vård av långvarigt sjuka barn, vilket oftast grundade sig i brist på kunskap och erfarenhet. Deltagarna i studien uttryckte vikten av att vara ödmjuk mot sig själv kring att inte ha kunskap om allt, men vara villig att lära. Hilliard

och O´neill (2010) menar att äldre kollegor är värdefulla och kan bidra med kunskap och erfarenhet till mindre erfarna kollegor. Denna studies resultat visar även den på att sjuksköterskor med längre erfarenhet eller specialistutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar upplevde en ökad trygghet i vården av långvarigt sjuka barn. Enskär (2012) menar att sjuksköterskor med längre erfarenhet oftare kände sig säkra i sin roll trots hög arbetsbelastning.

Slutsatser

Sammanfattningsvis visar studiens resultat att sjuksköterskors erfarenhet av att vårda långvarigt sjuka barn påverkas av erfarenhet och kompetensutveckling. Den långa vårdtiden eller det återkommande vårdbehovet underlättade möjligheten till att ge en mer personcentrerad vård. Enligt deltagarnas erfarenhet var det viktigt att tiden som krävdes fanns att ge till barnet och dennes familj. Vården av långvarigt sjuka barn kunde ibland upplevas påfrestande. Det ansågs då viktigt med kontinuerlig handledning, reflektion, utbildning samt stöttning av kollegor. Studiens resultat visade att de

specialistutbildade sjuksköterskorna hade en ökad trygghet i vårdandet av de långvarigt sjuka barnen. Detta visar att det är viktigt med specialistutbildningar inom barn och ungdomssjukvård för att barnen ska kunna få den bästa möjliga hälsa och sjukhusvård.

Kliniska implikationer

 Studiens resultat kan användas som underlag till förbättringsarbete kring vård av långvarigt sjuka barn. Resultatet visade på ökat behov av intern utbildning och kompetensutveckling för anställda med mindre erfarenhet. Även vikten av kontinuerlig reflektion och handledning för ökat välbefinnande hos personalen framkom. Förslag på vidare forskning skulle kunna vara att jämföra erfarenheten hos personal på en allmän barnavdelning med personal på en specialistavdelning med inriktning mot ett specifikt område.

15

Referenser

Berntsson L, Berg M, Brydolf M, & Hellström A. (2007). Adolescents’ experiences of well-being when living with a long-term illness or disability. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(4), 419–425. Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 99-109). (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Björk M, Nordström B, & Hallström I. (2006). Needs of young children with cancer during their initial hospitalization: an observational study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(4), 210–219. Bradley Eilertsen M, Kristiansen K, Reinfjell T, Rannestad T, Indredavik MS, & Vik T. (2009). Professional collaboration -- support for children with cancer and their families -- focus group interview -- a source of information and knowledge -- professionals’ perspectives. Journal of

Interprofessional Care, 23(4), 355–368.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1080/13561820902881726

Carter, B., Ford, K., Bray, L., Water, T., Arnott, J., Tichanow, C., & Dickinson, A. (2017). “It’s not who I am”: Children’s experiences of growing up with a long-term condition in England, Australia, and New Zealand. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 22(4), n/a-N.PAG.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/jspn.12197

Coyne I. (2006a). Children’s experiences of hospitalization. Journal of Child Health Care, 10(4), 326– 336. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/1367493506067884

Coyne I. (2006b). Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives.

Journal of Clinical Nursing (Wiley-Blackwell), 15(1), 61–71.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/j.1365-2702.2005.01247.x

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.

Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 143-153). (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskar, K. (2014). The Everyday Life of the Young Child Shortly After Receiving a Cancer Diagnosis, From Both Children’s and Parent’s Perspectives. Cancer Nursing,

37(6), 445–456. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1097/NCC.0000000000000114

Doman M, Prowse M, & Webb C. (2004). Exploring nurses’ experiences of providing high dependency care in children’s wards. Journal of Child Health Care, 8(3), 180–197.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/1367493504045819

Edvardsson, D., Watt, E., & Pearce, F. (2017). Patient experiences of caring and person-centredness are associated with perceived nursing care quality. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons,

Inc.), 73(1), 217–227. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/jan.13105

Ekra, E. M. R., & Gjengedal, E. (2012). Being hospitalized with a newly diagnosed chronic illness— A phenomenological study of children’s lifeworld in the hospital. International Journal of Qualitative

Studies on Health & Well-Being, 7, 1–9. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.3402/qhw.v7i0.18694

Enskär, K., Darcy, L., Björk, M., Knutsson, S., & Huus, K. (2020). Experiences of Young Children With Cancer and Their Parents With Nurses’ Caring Practices During the Cancer Trajectory. Journal of

Pediatric Oncology Nursing, 37(1), 21–34.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/1043454219874007

Enskär, K. (2012). Being an Expert Nurse in Pediatric Oncology Care: Nurses’ Descriptions in Narratives. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(3), 151–160.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1177/1043454212446344

Eriksson, K., & Bergbom, I. (2017). Begrepp och begreppsbildning inom vårdvetenskap som disciplin. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (s. 31-45). Lund: Studentlitteratur.