• No results found

Arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom.

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom."

Copied!
33
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Arbetsterapi Nivå C

Vårterminen 2007

Arbetsterapeuters erfarenheter av och

uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för

personer med demenssjukdom

Occupational therapist’s experiences of and apprehensions about assistive

devices for people with dementia disease

Författare: Andreas Hellman Frida Nilsson

Handledare: Kajsa Lidström – Holmqvist

(2)

Örebro Universitet

Hälsovetenskapliga institutionen Arbetsterapi

Arbetets art: Uppsatsarbete omfattande 10 poäng C, inom ämnet Arbetsterapi.

Svensk titel: Arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom.

Engelsk titel: Occupational therapist’s experiences of and apprehensions about assistive devices for people with dementia disease.

Författare: Andreas Hellman Frida Nilsson

Handledare: Kajsa Lidström-Holmqvist

Datum: 2007-05-07

Antal ord: 8470

Sammanfattning: Sverige har under en längre tid haft en åldrande befolkning vilket resulterar i allt högre krav på hälso- och sjukvården då fler personer drabbas av ålderssjukdomar. Demens är en stor diagnosgrupp bland dessa och arbetsterapeuten har en viktig roll i behandlingen av personer med demens där bl.a. kognitiva hjälpmedel är ett nytt område inom arbetsterapi. Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. En deskriptiv kvalitativ metod användes och datainsamling gjordes genom intervjuer med sex arbetsterapeuter som arbetade inom kommunal demensvård i en mellanstor svensk stad. Resultatet visade att arbetsterapeuterna menade att kognitiva hjälpmedel för personer med demens är ett nytt område och att det behövs ökad kunskap inom den arbetsterapeutiska professionen och bland de personer som möter personen med demens i vardagen. Det framkom att omgivningen har en viktig roll för att kognitiva hjälpmedel ska fungera för personen med demens. Arbetsterapeuterna framhöll även att det är viktigt med tidig intervention av kognitiva hjälpmedel för att det ska ge goda resultat och att kontakt med personen i ett tidigt skede av sjukdomen är grundläggande för kognitiva hjälpmedels effekt.

(3)

Förord

Vi vill tacka er arbetsterapeuter som deltagit i vår studie och som gjort det möjligt för oss att genomföra den. Ni har gett oss en fördjupad kunskap om arbetet kring kognitiva hjälpmedel för personer med demens vilket vi är tacksamma för.

Ett särskilt tack vill vi rikta till vår handledare, Kajsa Lidström - Holmqvist som har varit ett gott stöd under arbetets gång och som har uppmuntrat oss med sitt glada bemötande.

(4)

Innehållsförteckning

Inledning... 5

Bakgrund... 5

Demenssjukdomar och dess konsekvenser ... 5

Arbetsterapeutens roll ... 6

Kognitiva hjälpmedel ... 7

Forskning och utveckling inom området kognitiva hjälpmedel vid demens ... 8

Syfte ... 9

Metod ... 10

Urval ... 10 Datainsamling ... 11 Transkription ... 12 Dataanalys... 12 Etiska ställningstaganden ... 13

Resultat... 13

Kognitiva hjälpmedel - ett område under utveckling ... 13

Hjälpmedelsutveckling och begränsade tillgångar... 13

Kunskapsbehov... 13

Intervention av kognitiva hjälpmedel och kognitivt stöd ... 14

Kognitiv anpassning av den fysiska och psykiska miljön ... 14

Kognitiva hjälpmedels mål, användning och begränsning ... 15

Förutsättningar för ett lyckat arbete med kognitiva hjälpmedel ... 19

Tidpunktens betydelse ... 19 Bemötande ... 20 Omgivningens stöd ... 21

Diskussion... 22

Metoddiskussion ... 22 Resultatdiskussion ... 24

Referenser ... 28

Bilaga 1: Information och förfrågan om deltagande i intervju

Bilaga 2: Intervjuguide

Bilaga 3: Huvud- och underkategorier

Bilaga 4: Exempel – Analysarbete

(5)

Inledning

Sverige har under en längre tid haft en åldrande befolkning och antalet äldre invånare fortsätter att öka. Medellivslängden mellan 2004 och 2050 beräknas stiga från 78,1 till 83,6 år för män och från 82,5 till 86,2 år för kvinnor. Åldersökningen resulterar i allt större krav på äldreomsorgen samt hälso- och sjukvården (Socialstyrelsen 2005) då fler personer drabbas av ålderssjukdomar. Bland dessa är demenssjukdom en stor diagnosgrupp och ca 140 000 personer i Sverige är drabbade. Demenssjukdom förekommer främst vid hög ålder där en procent av alla omkring 65 års ålder och över 50 procent vid 90 års ålder drabbas (Edhag 2006).

Mot bakgrund av den ovan beskrivna utvecklingen väcktes ett intresse hos författarna för hur arbetsterapeuter arbetar med demenssjuka som diagnosgrupp och deras behov av stöd i vardagen. Efter att ha studerat litteraturen och aktuell forskning inom området demens framkom att det finns ett behov av att belysa arbetsterapeuters erfarenheter av kognitiva hjälpmedel för personer med demens eftersom det är ett nytt område under utveckling och där lite är dokumenterat.

Bakgrund

Demenssjukdomar och dess konsekvenser

Demenssjukdom är dels ett sjukdomstillstånd och dels ett samlingsnamn för olika symtom (Abrahamsson 2003). Inom den Svenska sjukvården används en indelning av demenstillstånd som har sin grund i World Health Organisations (WHO) klassifikation ICD-10. Denna klassifikation utgör grunden för svensk demensdiagnostik. Ett flertal demenstillstånd orsakas av primärdegenerativa demenssjukdomar som i första hand angriper centrala nervsystemet men även andra organ. Demenssjukdomar skadar olika strukturer och funktioner i hjärnan vilket leder till att neuron och andra celltyper degenererar. Det finns olika former av demenssjukdomar beroende på vilken del av hjärnan som skadas (Armanius et al. 2004). Under fortskridandet av sjukdomen ökar också utbredningen av skadan vilket kan medföra ytterligare förändringar (Armanius et al. 2004). Svårighetsgraden kan variera mellan mild, medelsvår och svår demens där graden av demens bedöms av individens förmåga att klara det dagliga livets aktiviteter (Marcusson et al.1997).

(6)

Av de primärdegenerativa demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom den vanligaste demensformen och den karakteriseras av ett händelseförlopp som är smygande (Armanius et al. 2004). Näst vanligast är vaskulär demens som kommer av förändringar i hjärnans blodförsörjning (Armanius et al. 2004). Andra demensformer är frontallobsdemens som bl.a. innefattar Picks sjukdom och frontallobsdegeneration av icke-alzheimers typ (Armanius et al. 2004). Det finns också sekundära demenstillstånd vilka är mindre förekommande demensformer som exempelvis pseudodemens, neurologiska sjukdomar med demenssymptom och hjärntumörer (Armanius et al. 2004). Gemensamt för demenssjukdomar är en ständig försämring av minnes,- orienterings,- språk,- och tankeförmågan samt påverkan på emotionella funktioner och personligheten (Marcusson et al. 1997). I början av sjukdomen är stresskänslighet och koncentrationssvårigheter vanligt förekommande (Armanius et al. 2004). Aggressivt uppförande, vandringsbeteende och skrik kan också uppträda i ett senare skede av sjukdomen (Starkhammar & Dahlenborg 2002).

När hjärnans funktioner försämras påverkas personens förmåga att utföra aktiviteter i det vardagliga livet (ADL). De svårigheter som först blir synliga är aktiviteter som ryms inom instrumentell ADL (IADL) som exempelvis att använda telefonen, utföra resor, sköta ekonomin och medicinering. Med tiden påverkas även personlig ADL (PADL) som handlar om basala aktiviteter som exempelvis att sköta sin personliga hygien, äta, på/avklädning och förflyttning. Engagemang i sociala aktiviteter avtar gradvis, men också fritidsaktiviteter blir svårare att utöva under sjukdomsförloppet (Armanius et al. 2004). I takt med att sjukdomen progredierar kommer personen med demens att bli mer beroende av omgivningens stöd för att klara sitt vardagliga liv. Till en början kan tillsyn från anhöriga och vårdpersonal och anpassning av hemmet vara tillräckligt. Senare i sjukdomsförloppet kan hjälp från dagvård behövas och vårdboende kan bli aktuellt (Armanius et al. 2004).

Arbetsterapeutens roll

Arbetsterapeutyrket är en profession vars mål är att främja personens ”möjligheter att leva ett

värdefullt liv i enlighet med sina egna önskemål och behov och i förhållande till omgivningens krav”. Detta sker genom att utveckla personens ”aktivitetsförmåga eller förhindra nedsatt aktivitetsförmåga och i förekommande fall kompensera den”, så att

personen ”upplever tillfredsställelse i sin dagliga livsföring” (FSA 2005). Arbetsterapi möjliggör för individer att återfå, bibehålla och utveckla funktioner efter en sjukdom eller skada vilket gör att arbetsterapeuter är väl lämpade för att arbeta med personer med demens.

(7)

Arbetsterapi är följaktligen en viktig del i behandling inom demensvård (Miller & Butin 2000).

Arbetsterapeuten arbetar med både patient och vårdare för att minska hinder i vardagen och underlätta miljön i syfte att öka aktivitetsförmågan hos personen med demens (Miller & Butin 2000). När den fysiska miljön ska utformas är det viktigt att tänka på olika aspekter som t.ex. hur rummet ska utformas, vilka färger som ska användas och att föremål är enkla och tydliga. Det är viktigt att göra det enkelt för personen att orientera sig. Den psykiska miljön är också betydelsefull där trygghet och värme utgör grundläggande behov för personen eftersom de kan vara känsliga för stress (Armanius et al. 2004). Vidare instruerar arbetsterapeuten personen och deras vårdare om olika kompensatoriska strategier (Miller & Butin 2000) och kan även prova ut hjälpmedel för att stödja nedsatta funktioner (Åstrand 2001). Genom att fastställa grundorsaken till dysfynktion och möjliggöra för nödvändiga anpassningar som behövs för att öka funktionsförmågan, kan personer med demens och deras familjer uppleva en ökad tillfredställelse i livet (Miller & Butin 2000).

Kognitiva hjälpmedel

Ett område som är nytt och under utveckling inom arbetsterapi är kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Dessa hjälpmedel har börjat förskrivas under de senaste åren med syfte att stödja personens kognitiva förmåga vilket bl.a. innebär kompensering av minnes-, orienterings-, språk- och problemlösningsförmågan (Blomquist & Månsson 2005). En definition på ett kognitivt hjälpmedel är att det tillåter personen att utföra aktiviteter som de annars inte skulle kunna utföra eller öka säkerheten och underlätta utförandet av aktiviteten (Royal Comission on Long-Term Care 1999 se Cash 2003). Ytterligare en definition enligt Marshall är att kognitiva hjälpmedel är något som används för att öka, bibehålla och förbättra funktionsförmågor hos individer med kognitiva och kommunikativa nedsättningar (Marshall 2000 se Cash 2003).

Idag pågår det ett utvecklande arbete med nya hjälpmedel för personer med demens. Många av dessa hjälpmedel riktar sig mot säkerhet och trygghet som exempelvis larmsystem av olika slag. Samtidigt pågår det en utveckling av hjälpmedel som ska stödja personer med demens i dagliga aktiviteter. Hjälpmedel kan ha olika syften där de dels förhindrar olyckor eller skapar trygghet för anhöriga och dels kompenserar för de nedsatta funktioner som personer med demens får. Hjälpmedelsutvecklingen är viktig och resulterar i att allt fler människor med

(8)

demens kan bo kvar i hemmet under en längre tid (Armanius et al. 2004). Exempel på kognitiva hjälpmedel för tidsuppfattning, minnesförmåga och förmåga att ta initiativ omfattar enligt Hjälpmedelsinstitutet (Hi) komihågklocka, timstock, armbandsklocka med alarm och textmeddelanden, handdator och mobiltelefon (Hjälpmedelsinstitutet 2007). Andra exempel på kognitiva hjälpmedel för påminnelse är kalendrar och medicindoserare med programmerbara påminnelsefunktioner (Armanius et al. 2004). Hjälpmedel för sömn och stresshantering är bl.a. bolltäcken och spisvakt (Hjälpmedelsinstitutet 2007).

Ett problem med hjälpmedel som är avsedda för personer med demens kan vara att personen har svårigheter med att lära sig ny teknik och ta in nya föremål och vanor i sin vardag (Armanius et al. 2004). Det är viktigt att vara medveten om teknologins syfte och vad som förväntas uppnås med den. Teknologin gör inte att personen i första hand blir självständig och oberoende av andra människor men den underlättar så att personen på ett säkrare sätt kan utföra vardagliga aktiviteter (Starkhammar & Dahlenborg 2002).

Forskning och utveckling inom området kognitiva hjälpmedel vid demens

Vid en litteraturgenomgång framkom att det finns relativt lite publicerad litteratur om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Det har dock genomförts flera utvecklingsarbeten inom EU kring området kognitiva hjälpmedel för personer med demens (Armanius et al. 2004). I England och i övriga Europa finns ett växande initiativ till studier som fokuserar på behovet av teknologi genom ”smarta hem” för personer med demens (Cash 2003). Ett av de tidigaste initiativen i Europa var BESTA projektet, som i Norge 1995 etablerade åtta lägenheter för personer med tidig demens. Utvärderingen av projektet visade att larm och säkerhetssystem bl.a. medför att personer med demens blir lugnare och att larm ger en trygg vård (Cash 2003). Projektet ASTRID (A Social and Technological Response to meeting the needs of Individuals with Dementia and their carers) var ett europeiskt samarbete mellan England, Norge, Nederländerna och Irland. I projektet producerades en guide för yrkesverksamma inom demensvård om hur teknologin ska användas (Cash 2003).

I Sverige bedrivs även forskning och projekt om teknik och användande av kognitiva hjälpmedel för personer med demensproblematik och efterfrågan på forskning är stor beträffande utvärdering av hjälpmedel och dess betydelse för demenssjuka (Armanius et al. 2004). Hjälpmedelsinstitutet (2006) genomför bl.a. ett pågående utvecklingsprojekt som heter ”Teknik och demens”, som startade 2004 och avslutas under våren 2007. Projektet handlar om

(9)

att använda teknik för personer med demens för att underlätta deras vardag. Utgångsläget är att rätt teknik bl.a. kan ge stöd i det dagliga livet genom att öka självständighet och trygghet så att det blir enklare att bo kvar hemma samt för att kunna ge stöd åt både anhöriga och vårdpersonal (Hjälpmedelsinstitutet 2004). Arbetsterapeuterna Louise Nygård och Marianne Johansson har bl.a. deltagit i ett projekt från Hjälpmedelsinstitutet (2000) där det framgick att kognitiva svårigheter inte uppmärksammas i samma utsträckning som fysiska svårigheter (Johansson & Nygård 2000).

Ovanstående litteraturgenomgång visar att behovet av hälso- och sjukvård ökar när allt fler personer drabbas av demenssjukdom. En lösning på de problem som uppstår vid demenssjukdom kan vara kognitiva hjälpmedel som är ett område under utveckling. Arbetsterapeuter har här en viktig roll då de ansvarar för förskrivning och utprovning av dessa hjälpmedel. Enligt Starkhammar & Dahlenborg (2002) finns det idag förhållandevis lite kunskap om hjälpmedel för personer med demens och deras anhöriga, trots att det under senare år har genomförts utveckling och utvärdering av denna teknologi. I dagens samhälle präglas individen av den snabba tekniska utvecklingen, trots detta finns få hjälpmedel som är anpassade direkt för personer med demens och området är relativt outforskat. Det är väsentligt att fortsätta utreda om framtidens teknik kan vara användbar för personer med demens med bakgrund till de komplexa svårigheter som sjukdomen för med sig (Starkhammar & Dahlenborg 2002). Genom att fråga arbetsterapeuter som är och kommer att vara nyckelpersoner i arbetet med kognitiva hjälpmedel för personer med demens om deras erfarenheter, kan kunskapen inom området fördjupas.

Syfte

Syftet med studien är att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om arbetet med kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom.

(10)

Metod

För att uppnå syftet med studien har en deskriptiv kvalitativ metod använts (Polit & Beck 2004). Datainsamlingen har utförts genom intervjuer med sex arbetsterapeuter från fem kommuner tillhörande samma län. Kvalitativ innehållsanalys användes som analysmetod (Graneheim & Lundman 2003).

Urval

För att ingå i studien krävdes det att deltagarna arbetade som arbetsterapeuter inom kommunal demensvård. Arbetsterapeuterna skulle ha kunskaper och erfarenheter inom området demens och kognitiva hjälpmedel och/eller använt sig av kognitivt stöd genom exempelvis anpassning av den fysiska miljön.

För att få namnförslag på arbetsterapeuter som kunde delta i studien kontaktades via telefon Medicinskt ansvarig för rehabilitering (MAR) i en mellanstor svensk stad. I och med att det var svårt att identifiera lämpliga deltagare till studien var tanken att använda dennes kontaktnät då MAR är en nyckelperson med insyn i flera av kommunens verksamheter. Kontakten med MAR resulterade i två namn vilka via telefon fick inledande information om studiens karaktär och syfte. Dessa arbetsterapeuter tackade ja till deltagande i studien och nominerade i sin tur arbetsterapeuter som de förmodade hade kunskap inom ämnesområdet. Urvalsmetoden benämns enligt Polit & Beck (2004) som snöbollsurval. Därefter togs telefonkontakt med sammanlagt 24 arbetsterapeuter som blivit nominerade, vilket gav ytterligare fyra deltagare till studien. I samband med att deltagarna i studien tackat ja via telefon, skedde även en bokning av intervju. Ingen ytterligare kontakt togs för att bekräfta deltagande. Ett informationsbrev (bilaga 1) skickades ut med mer detaljerad information om studien till alla deltagare. Bland de 24 nominerade arbetsterapeuterna fanns det två arbetsterapeuter som önskade att få mer information om studien då de var osäkra på om de kunde delta. Dessa fick även ett informationsbrev men tackade sedan nej till deltagande vid en andra telefonkontakt.

I studien ingick slutligen sex arbetsterapeuter vilket var författarnas målsättning. Inga ytterligare intervjuer gjordes eftersom datamättnad uppnåddes. Arbetsterapeuterna hade arbetat mellan ett till 26 år i yrket och med personer med demens från sex månader till 26 år. Flera arbetsterapeuter hade varit på utbildning inom området demens och kognitiva

(11)

hjälpmedel och de hade provat ut förskrivningsbara kognitiva hjälpmedel. Det fanns även arbetsterapeuter som använt kognitivt stöd.

Datainsamling

Intervjuer användes som datainsamlingsmetod då det var den mest effektiva metoden att samla in information om arbetsterapeuternas erfarenheter och uppfattningar (Polit & Beck 2004). Under intervjuerna användes en intervjuguide (bilaga 2) som utarbetades för att täcka in och begränsa informationen till områden av intresse för studiens syfte (Kvale 1997, Malterud 1998). Intervjuguiden utformades genom att författarna diskuterade vilka områden som var relevanta för studien. Intervjuguiden innehöll bakgrundsfrågor, en bred huvudfråga samt fyra tematiska områden som handlade om; uppfattning om att arbeta med kognitiva hjälpmedel, kognitiva hjälpmedels effekt, kognitiva hjälpmedels påverkan på aktivitetsförmågan samt när det är lämpligt att använda kognitiva hjälpmedel. Till varje temaområde utformade även författarna stödord för att kunna ställa relevanta följdfrågor. Bakgrundsfrågorna var till för att ge en bild över vilka deltagarna var och vilka erfarenheter de hade. Den inledande huvudfrågan; ”Berätta om dina erfarenheter av kognitiva hjälpmedel

för personer med demens”? låg till grund för hela intervjun där tanken var att få personen att

öppet berätta om sina erfarenheter.

En pilotintervju genomfördes med en av de sex arbetsterapeuterna för att författarna skulle bli säkra och trygga i sin roll (Kvale 1997) men också för att undersöka om intervjuguiden på ett tillfredställande sätt belyste olika aspekter av syftet. I samband med förfrågan om pilotintervju informerades det om att intervjun skulle komma att användas i resultatet om inga större förändringar behövde göras i intervjuguiden. Efter genomförd pilotintervju utfördes inga ändringar av intervjuguiden vilket resulterade i att materialet från intervjun kunde användas i resultatredovisningen. En lärdom som gjordes av pilotintervjun var vikten av att ställa frågor som gav berättande svar.

Intervjuerna genomfördes på varje arbetsterapeuts arbetsplats och varade mellan 20-40 minuter. Intervjuerna spelades in på kassettband för att säkerställa att viktig information inte skulle gå förlorad samt för att författarnas koncentration skulle vara riktad på intervjusituationen i sig (Kvale 1997). För att deltagarna skulle få en bakgrund till intervjun innan den startade informerades de kort om intervjuguidens upplägg där också tillfälle till att ställa frågor gavs. I slutet av intervjun fick deltagarna också möjlighet att ta upp frågor eller

(12)

funderingar som uppkommit under intervjun (Kvale 1997). Författarna hade likartade roller under intervjun och delade på ansvaret att ställa frågor. Efter avslutad intervju tillfrågades varje deltagare om de kunde stå till förfogande för eventuell komplettering och alla arbetsterapeuter gav sitt godkännande.

Transkription

För att möjliggöra analys av det empiriska materialet från de inspelade intervjuerna genomfördes transkription till skriven text. De två första intervjuerna gjordes gemensamt medan de resterande fyra intervjuerna delades upp mellan författarna som också läste samt rättade varandras transkriberingar. Utskrifterna blev sedan en grund för analysarbetet i studien (Kvale 1997, Malterud 1998).

Dataanalys

I studien användes kvalitativ innehållsanalytisk metod enligt Graneheim & Lundman (2003). För att få en helhetsbild av materialet läste författarna igenom de utskrivna intervjuerna flera gånger. Författarna analyserade varje intervju enskilt beträffande de tre första stegen av analysen d.v.s. fram till och med kodning. Först togs meningsbärande enheter ut från texten som bestod av meningar och hela stycken. Sedan kondenserades de meningsbärande enheterna vilket innebar att de kortades ned utan att innebörden av texten förlorades. De kondenserade meningsbärande enheterna märktes därefter upp med koder i syfte att ge en övergripande bild på vad de uttagna textdelarna handlade om. Koderna fungerade också som stöd i de resterande analysstegen i och med att författarna enkelt kunde orientera sig i grundmaterialet (Graneheim & Lundman 2003).

I nästa steg av analysarbetet jämförde författarna tillsammans de genomförda tre stegen i analysen och det konstaterades att många likheter fanns. De få olikheter som förekom vid jämförandet diskuterades och författarna kom överens om en gemensam ståndpunkt. Författarna jämförde därefter tillsammans de olika koderna avseende deras likheter och olikheter samt sorterade in koderna i sju underkategorier. Författarna diskuterade sedan vilka underkategorier som hade ett likartat mönster och därmed kunde samlas under en gemensam huvudkategori. Detta resulterade i att tre huvudkategorier utkristalliserades innehållande sju underkategorier (bilaga 3) (Graneheim & Lundman 2003). Det material som inte var relevant för syftet redovisades inte i resultatet. Exempel på författarnas tillvägagångssätt i analysarbetet visas i en tabell (bilaga 4).

(13)

Etiska ställningstaganden

I det informationsbrev (bilaga 1) som sändes till intervjudeltagarna lades vikt vid att informera om studiens syfte och upplägg. Det betonades att deltagandet i studien var frivilligt och att deltagarna när som helst kunde avbryta studien utan att ange några skäl för detta. Materialet från den empiriska undersökningen behandlades konfidentiellt i resultatredovisningen och de inspelade banden från intervjuerna kommer att förstöras efter studiens avslutande (Kvale 1997, Vetenskapsrådet 2006).

Resultat

Nedan beskrivs de sex arbetsterapeuternas erfarenheter av och uppfattningar om arbetet med kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Resultatet presenteras utifrån de tre huvudkategorier och sju underkategorier som framkom ur analysarbetet. Huvud- och underkategorierna utgör rubriksättningen i resultatredovisningen.

Kognitiva hjälpmedel - ett område under utveckling

Hjälpmedelsutveckling och begränsade tillgångar

I intervjuerna beskrev arbetsterapeuterna att kognitiva hjälpmedel från början var tänkta för andra patientgrupper än personer med demens. I samband med detta framkom att det är först på senare år som kognitiva hjälpmedel har utvecklats för personer med demens i Sverige och arbetsterapeuter haft möjlighet att förskriva dessa. Arbetsterapeuterna hade dock olika uppfattningar om vad som är ett kognitivt hjälpmedel då varje enskilt landsting bestämmer var gränsen går. Arbetsterapeuterna uppfattade att det finns begränsningar i utbudet av kognitiva hjälpmedel och en konsekvens av detta är att arbetsterapeuterna inte har kognitiva hjälpmedel lättillgängliga och därför inte kan prova ut så många hjälpmedel utan endast informera om att de finns.

Kunskapsbehov

Arbetsterapeuterna uttryckte att det finns ett behov av mer kunskap bland arbetsterapeuter inom området demens och kognitiva hjälpmedel eftersom de upplever att det är ett okänt och nytt område. I intervjuerna framkom det att arbetsterapeuterna själva inte ansåg sig ha tillräckligt mycket kunskap inom området demens och kognitiva hjälpmedel. De uttryckte en längtan till att lära sig mer eftersom de menade att det är viktigt att få kunskaper och

(14)

erfarenheter för att kunna se fler möjligheter med kognitiva hjälpmedel för personer med demens.

” Jag tror vi vet för lite! Eller jag vet att vi vet för lite, vi behöver mera!”.

Arbetsterapeuterna beskrev att de kunde få stöd inom området från hjälpmedelscentralen, men att deras kunskap främst var samlad kring hur hjälpmedlet fungerar. De menade att det dock finns behov av ett bredare stöd i hur arbetsterapeuter ska arbeta med kognitiva hjälpmedel. Arbetsterapeuterna uttryckte därför att det borde vara mer information kring kognitiva hjälpmedel i den arbetsterapeutiska grundutbildningen och att det borde finnas fler utbildningar som är specifikt inriktade mot arbetsterapeuter. Arbetsterapeuterna poängterade att kunskapen behöver spridas eftersom antalet personer med demens ökar och bestämmelserna om att personer ska leva hemma under en längre tid ställer högre krav på vårdpersonalen.

Något som framkom i en av intervjuerna var att arbetsterapeuter generellt inte tänker på kognitiva hjälpmedel utan endast ser vanliga hjälpmedel som en lösning. Arbetsterapeuterna ansåg att många personer med demens skulle vara hjälpta av och klara sig längre hemma om de hade tillgång till kognitiva hjälpmedel.

”När vi möter personer med demens tidigt i sjukdomen är det inte självklart för

oss att tänka, ja det finns de här kognitiva hjälpmedlen…inte bara vi utan också att andra som träffar personer med demens tidigt i demenssjukdomen behöver få kunskap om att de här hjälpmedlena finns…och när de skulle vara till nytta. Jag tänker på biståndshandläggare, distriktssköterska, hemtjänstpersonal men också anhöriga”.

Intervention av kognitiva hjälpmedel och kognitivt stöd

Kognitiv anpassning av den fysiska och psykiska miljön

Enligt arbetsterapeuterna var anpassning av miljön viktigt i arbetet med personer med demens för att de ska känna sig trygga och veta vad som krävs av dem i en specifik situation.

”På ett boende är nummer ett att stänga av tv:n. Vilket ger en massa intryck som man inte kan sortera och förstå…röra och rörelser runtomkring ska man försöka sortera, sålla bort. Det är det första man ska göra innan man talar om svårtillgänglig och dyr teknik”.

(15)

Arbetsterapeuterna beskrev att anpassning av miljön kan göras genom att använda färgkontraster för att skapa tydlighet genom att exempelvis färglägga väggen bakom toalettstolen. De beskrev även att de hade använt färgade underlägg, tallrikar och glas i matsituationer. En aspekt som arbetsterapeuterna lyfte fram i samband med anpassning med färger var att det är viktigt att använda färgkonstraster på rätt sätt, annars kan det skapa förvirring istället för tydlighet. Ett exempel som flera arbetsterapeuter lyfte fram var att färger i golvet kan göra att en person med demens inte vågar gå över golvet eftersom de kan uppleva färgkontrasten som ett stup. Enligt arbetsterapeuterna var gult och rött de färger som var bäst lämpade för anpassning av miljön.

Arbetsterapeuterna poängterade att ett sätt att underlätta vardagen utan att ta till dyra hjälpmedel är att strukturera och förtydliga miljön med lappar och symboler som exempelvis visar var glasen och tallrikarna finns men även på dörrar inne på demensboenden för att personerna ska kunna orientera sig. Ett exempel på när detta fungerade och som framkom i en av intervjuerna handlade om en dam som inte kom ihåg vilken dörr som var till toaletten eller vilken dörr som ledde ut till köket. Detta resulterade i att arbetsterapeuten satte upp lappar på dörrarna med ”toalett” och ”ut” vilket medförde att personen blev lugn och lättare kunde orientera sig. Arbetsterapeuterna berättade även om att de hade använt pictogrambilder för att förtydliga miljön och underlätta för personen med demens att utföra olika aktiviteter.

I det enskilda hemmet uppfattade arbetsterapeuterna att det var svårare att anpassa miljön för att underlätta vardagen eftersom de inte på samma sätt kan besluta om hur hemmet ska se ut. Arbetsterapeuterna uppfattade däremot att de har större frihet att anpassa miljön på de boenden de arbetar på samtidigt som de menade att det ligger en utmaning i det eftersom den miljön ska tillgodose många olika personers önskningar och behov.

Kognitiva hjälpmedels mål, användning och begränsning

Arbetsterapeuterna beskrev att målet med kognitiva hjälpmedel är att personer med demens ska bli lugnare, mindre stressade, trygga i sin struktur och kunna planera samt känna att vardagen blir mer hanterbar. Framförallt uttryckte arbetsterapeuterna att kognitiva hjälpmedel är till stöd för dem som har svårigheter med närminnet och nedsatt tidsuppfattning vilket de flesta personer med demens har. Arbetsterapeuterna betonade att syftet med kognitiva hjälpmedel är att öka personens aktivitetsförmåga. De menade att kognitiva hjälpmedel kan hjälpa personen med demens i PADL eftersom personen kan se när de exempelvis ska tvätta

(16)

sig, duscha, klä på/av sig samt äta. I intervjuerna uttryckte arbetsterapeuterna även att kognitiva hjälpmedel bidrar till att personen blir mer självständig och får stärkt självkänsla vilket gör att de kan klara av vardagen bättre.

Svårigheten med att arbeta med kognitiva hjälpmedel och som alla arbetsterapeuter uttryckte var att de i förväg inte kan förutse om ett kognitivt hjälpmedel kommer att fungera eller inte, vilket innebär att de måste prova för att veta dess effekt. De menade att effekten av kognitiva hjälpmedel beror på vilken demensdiagnos och vilka problem som personen får av sjukdomen. Arbetsterapeuterna hade erfarenheter av att vissa personer blir hjälpta av kognitiva hjälpmedel medan andra behöver personligt stöd för att klara sin vardag. De beskrev att en del personer har svårigheter med att förstå vad ett kognitivt hjälpmedel ska användas till och att det är viktigt att hjälpmedlet blir ett stöd istället för att det blir förvirrande. Arbetsterapeuterna framhöll att det var betydelsefullt att kognitiva hjälpmedel är byggda på de sätt och utseenden som personen med demens är van vid sedan tidigare och att de är enkla och logiskt utformade. Något som framkom i en av intervjuerna var att när personen med demens inte förstår hur ett hjälpmedel ska användas kan detta ytterligare förtydligas genom skriftliga instruktioner. Arbetsterapeuterna hade även varit med om att anhöriga inte enbart påverkats positivt av kognitiva hjälpmedel utan att de hade upplevt det som besvärligt vid exempelvis programmeringen av kognitiva hjälpmedel.

I intervjuerna beskrev arbetsterapeuterna olika exempel där kognitiva hjälpmedel påverkat personer med demens positivt och underlättat deras vardag. Arbetsterapeuterna beskrev att Skalmanklockan först var tänkt för förståndshandikappade men på senare tid har den även börjat användas för personer med demens. De beskrev att Skalmanklockan utvecklats till det som nu kallas Komihågklockan. I en av intervjuerna beskrevs det om en dam med minnessvårigheter som fick prova en Komihågklocka, vilket fungerade bra eftersom hon fick stöd i sin vardag. Några arbetsterapeuter uttryckte att de hade använt sig av almanackan Förgätmigej och i samband med detta framhöll de att fler personer med demens skulle vara hjälpta av den eftersom många har svårigheter med att veta vilken dag och vilket datum det är. Arbetsterapeuterna hade även erfarenheter av att förskriva Kvarturet till personer som har svårigheter med tidsuppfattningen och de uppfattade att detta hjälpmedel fungerar bra.

I intervjuerna framkom det att arbetsterapeuterna hade provat Sigvart dagplan och de beskrev att den kan användas till personer som har problem med närminnet, tidsuppfattningen och

(17)

initiativförmågan. De menade även att de är användbara för dem som inte ser skillnad på natt eller dag eller de som har svårigheter att se när det är tid för olika aktiviteter. Ett patientfall som en arbetsterapeut lyfte fram handlade om en man som ofta var orolig p.g.a. sitt korta närminne.

”För att kunna hantera det här så frågar han hela tiden, vad är klockan nu?

Vad ska vi göra nu? När ska vi fika? Han har ett behov av att hela tiden ha kontroll på en struktur som han själv inte kan hålla. Det skapar en väldig oro. Då tänkte jag på att det skulle vara bra med en Sigvart dagplan där han själv kunde titta på den här istället och bli trygg i det och se att nu är klockan så här mycket och sen ska det här hända. Så den har han fått och den fungerar bra”.

Ett annat exempel som beskrevs i en av intervjuerna handlade om en man med nedsatt närminne. Detta gjorde att han inte kom ihåg när han skulle till dagvården eller när hemtjänsten skulle komma och han förstod inte varför de kom. Arbetsterapeuten provade då ut en Sigvart dagplan vilket resulterade i att han fick ett helt annat perspektiv på tillvaron. I intervjuerna framkom det att Sigvart dagplan även ger goda resultat för de personer som har nedsatt initiativförmåga eftersom den hjälper personer med demens att komma ur sin passivitet och in i rätt dygnsrytm.

Arbetsterapeuterna beskrev att ett stort område i arbetet med personer med demens är larm och att det finns olika typer av larm. De beskrev att en nödsändare kan användas för personer som går vilse för att det ska vara lättare att söka rätt på dem. Andra typer av larm som de beskrev var passiva larm och passagelarm där det förstnämnda kan användas hemma eller på ett boende där exempelvis en larmmatta vid sängen kan signalera till personal eller anhöriga då personen går upp. Det framkom att passagelarm är sensorer som kan sättas vid dörren och som reagerar då någon går ut. Arbetsterapeuterna uppfattade att larmens främsta uppgift är att skapa trygghet för personen, personalen och anhöriga eftersom de förhindrar att personen råkar ut för olyckor. Arbetsterapeuterna betonade dock att larm kan vara en falsk trygghet eftersom personalen riskerar att överskatta dess funktion. Arbetsterapeuterna berättade om personer som bodde hemma, som hade listat ut hur deras dörrlarm fungerade vilket gjorde att personalen inte märkte då de var borta.

”Det finns begränsningar i detta…man får tänka till riktigt vad som kan bli konsekvensen av att man lämnar ut någonting”.

(18)

Enligt arbetsterapeuterna sågs spisvakten som en inkörsport eftersom det är ett sätt att komma i kontakt med personen tidigt i sjukdomen samt att upptäcka andra problem i samband med utprovningen. De uppfattade att personer med demens upplevde det mindre genant att få en spisvakt utprovad till skillnad från ett hjälpmedel som kompenserar för nedsatt minne. Arbetsterapeuterna menade också att spisvakten gör nytta eftersom den är en säkerhet och trygghet, dels för anhöriga och dels för personen själv. Arbetsterapeuterna beskrev att spisvakten fungerar som ett stöd i hemmet och gör att personer kan fortsätta att vara aktiva med matlagning och bibehålla aktivitetsförmågan.

”Jag har en som fick en spisvakt, han är en yngre man som har bristande

initiativförmåga, så han sitter mest vid köksbordet och inte gör så mycket, men han kokar sig kaffe. Sedan hade han glömt spisen vid ett tillfälle och då vågade han inte använda spisen efter det. Då satte vi upp en sån här spisvakt…nu sa han häromdagen; tack så mycket för den där, för nu kokar jag kaffe igen!”.

Arbetsterapeuterna beskrev att spisvakterna ofta är förinställda för att personen med demens inte ska behöva lära sig ett nytt moment vilket kan vara svårt vid en demenssjukdom. De uppfattade även att det finns en begränsning i användandet av spisvakter när personen inte förstår hur den fungerar eller varför spisen stängs av vilket kan resultera i att personen slutar att använda spisen. Arbetsterapeuterna förklarade att det är viktigt att personen med demens får frihet att vara aktiv och att inte hemtjänstpersonal eller anhöriga övertar sysslorna som personen klarar av att utföra och att det får ta den tid det tar inom rimliga gränser. I intervjuerna kom det fram att förtydligande av spisvreden även kan vara ett komplement till spisvakten då personen enklare kan se om spisen är på-/avslagen.

Det framgick i intervjuerna att ett kognitivt hjälpmedel inte behöver vara någon tekniskt avancerad produkt utan att en vanlig almanacka kan ge tillräckligt stöd i vardagen. Ett exempel på detta från intervjuerna var en dam som använde en vanlig almanacka för att veta när hon skulle utföra olika aktiviteter. Detta fungerade bra i början av hennes demenssjukdom men almanackan behövde på sikt utökas för att hon skulle kunna skriva in mer aktiviteter som hon behövde hjälp med att komma ihåg.

”Hon är så van att jobba i den almanackan. Hon tittar i den så fort det är någonting, vad som ska hända. Hon ska ha den kvar för den har hon grepp om”.

(19)

I framtiden trodde arbetsterapeuterna att mobiltelefoner kommer att vara ett stort område och till hjälp för personer med demens eftersom de menade att yngre personer som drabbas av sjukdomen redan använder mobiltelefoner och att det är en naturlig del av vardagen för dem.

Förutsättningar för ett lyckat arbete med kognitiva hjälpmedel

Tidpunktens betydelse

I intervjuerna poängterades det att kognitiva hjälpmedel fungerar och är användbara för personer med demens om de får dem i ett tidigt skede av sjukdomen innan de har hunnit bli för sjuka. I intervjuerna framkom att det vid ett flertal utprovningar tagit mycket lång tid innan personen fått sitt hjälpmedel. Den långa väntetiden upplevde arbetsterapeuterna som frustrerande eftersom personer med demens blir sämre med tiden. I intervjuerna berättades det om en dam som hade svårigheter med tidsuppfattningen, hon visste inte om det var dag eller natt. Arbetsterapeuten förskrev därför en Sigvart dagplan.

” När frun fick sitt kognitiva hjälpmedel så hade hon hunnit bli för sjuk. Ska det fungera med de här hjälpmedlena för demenssjuka är det viktigt att de kommer in i rätt tid och väldigt tidigt i demenssjukdomen”.

Arbetsterapeuterna framhöll att det är grundläggande med tidig intervention eftersom personen med demens har svårare att lära in ett nytt mönster och ta till sig nya metoder desto längre tid de haft sin sjukdom.

”Det är viktigt att det kommer in tidigt i och med att det är något nytt som personer med demens ändå ska lära sig och är de alldeles för långt in i sjukdomen så är det mycket som är förvirrande för dem”.

De betonade att om personen med demens får sitt hjälpmedel i ett tidigt skede kan de ta till sig information och lära sig hur hjälpmedlet fungerar för att det ska bli ett naturligt stöd när de blir sämre. Arbetsterapeuterna hade erfarenheter av att det kan resultera i att personen klarar att leva mer självständigt under en längre tid. Arbetsterapeuterna lyfte även fram att det finns etiska aspekter i att prova ut ett hjälpmedel i ett tidigt skede eftersom personen då kan få en indikation på att de inte kommer att bli bättre. Ett problem som arbetsterapeuterna erfor var att de ofta kommer i kontakt med personen i ett sent skede av sjukdomen vilket minskar möjligheterna för personen att få stöd av ett kognitivt hjälpmedel. De uppfattade dock att det var individuellt när kognitiva hjälpmedel ska provas ut. Arbetsterapeuterna menade att de måste se till varje individs unika problem och hur det kan lösas på bästa sätt.

(20)

Arbetsterapeuterna uttryckte att den stora svårigheten med demenssjukdom är att den är progressiv.

”Man måste komma in i rätt tid och det måste följas upp väldigt mycket. De här hjälpmedlena är från början tänkta för personer som har ett bestående funktionshinder där man tänker att det kommer att fungera. Så kan man aldrig tänka om demenssjuka, man kan bara se att det här fungerar nu! Sen måste man efter någon månad följa upp igen och då kan sjukdomen ha fortskridit så mycket så att det inte längre är till hjälp...det kan senare under sjukdomen skapa stress”.

Arbetsterapeuterna beskrev att när personer med demens har varit sjuka under en längre tid så att kognitiva hjälpmedel inte längre är till någon nytta handlar det istället om att ge dem trygghet. I intervjuerna framkom det att bolltäcken då kan vara en lösning för personer som är otrygga och osäkra där tanken är att personen ska känna sig trygg.

Arbetsterapeuternas uppfattningar gick isär om huruvida arbetet med kognitiva hjälpmedel är tidskrävande eller inte. En del arbetsterapeuter uttryckte att det är tidskrävande att prova ut kognitiva hjälpmedel som kräver mycket nyinlärning av personen medan andra som arbetade med spisvakter eller larm inte tyckte att det är tidskrävande eftersom personen då inte behöver lära sig något nytt. En annan aspekt som framkom var att det inte behöver vara mer tidskrävande att använda kognitiva hjälpmedel än andra lösningar.

Bemötande

I intervjuerna framgick att det i mötet med personer med demens är viktigt att kommunicera på ett fåordigt och enkelt sätt annars kan det bli svårt för personen att förstå. Enligt arbetsterapeuterna kan personen med demens förstå hur ett hjälpmedel fungerar om det vid utprovningen tas tillräckligt med tid till att förklara dess funktion. De betonade även vikten av att inte framställa problem på ett kränkande eller klumpigt sätt då många personer med demens ofta har insiktsproblem eller vill dölja att de har problem.

”Om jag ser att det finns problem och att det skulle kunna lösas genom att man gör någonting så gäller det att man inte på ett klumpigt sätt framställer det som att; du behöver ju det här eftersom du inte kommer ihåg saker. Man får framställa det på ett sätt så att de ser att det finns fördelar”.

Enligt arbetsterapeuterna innebar det i grunden att tänka annorlunda vid förskrivning av hjälpmedel för personer med demens eftersom förståelsen för hur ett kognitivt hjälpmedel ska

(21)

användas, påverkas vid demenssjukdom. En viktig aspekt i bemötandet enligt arbetsterapeuterna, handlade om att bygga upp personens självkänsla genom att fokusera på det som är positivt och det som de klarar av. De framhöll att personer med olika demensdiagnoser behöver olika bemötande där exempelvis personer med frontala skador kan uppleva ett förtydligande av miljön som löjligt eftersom deras problem inte är att minnas och strukturera etc.

I intervjuerna beskrev arbetsterapeuterna att personer med demens som är tidigt i sjukdomen kan uppleva att kognitiva hjälpmedel är kränkande eftersom de behöver stöd i funktioner som vanligtvis ses som enkla saker att klara av. Det framgick i intervjuerna att anpassning av miljön i hemmet med hjälp av bilder kan uppfattas kränkande då personen med demens kan känna att det är genant att visa dessa inför sina vänner. Arbetsterapeuterna uttryckte att det är svårt att veta hur mycket de ska driva personen till att prova ett kognitivt hjälpmedel eftersom personen oftast inte själv ser att de har några svårigheter. Arbetsterapeuterna kunde se behov av ett kognitivt hjälpmedel men frågan var om de hade rätt att prova ut ett hjälpmedel utan personens tillkännagivande. Arbetsterapeuterna beskrev också att anhöriga ibland får ta svåra beslut som personen själv inte kan fatta som t.ex. när personen inte längre kan bo kvar hemma och behöver flytta in på ett demensboende.

Omgivningens stöd

Arbetsterapeuterna menade att personer med demens behöver mycket stöd under tiden då de ska lära sig att använda ett kognitivt hjälpmedel. De poängterade att om personen använder kognitiva hjälpmedel i hemmet eller på ett boende är anhöriga och omvårdnadspersonal ett mycket viktigt stöd. Arbetsterapeuterna hade erfarenheter av att personer med demens inte klarar av att använda och programmera kognitiva hjälpmedel själva.

”För att de ska bli mer självgående har omgivningen en jättestor betydelse. Det

gäller att man har någon person som kan stötta dom i att programmera och strukturera dom här hjälpmedlen”.

Arbetsterapeuterna betonade att de personer som finns i omgivningen behöver kunskap om hjälpmedlets funktion och hur de används eftersom arbetsterapeuten endast träffar personen en kort tid. De utryckte att stödet från anhöriga och personal också är betydelsefullt då hjälpmedlet inte fungerar eftersom personen själv inte alltid klarar av att ta kontakt med någon arbetsterapeut.

(22)

I intervjuerna framkom det att ett nära samarbete med övrig vårdpersonal är viktigt för att arbetet med kognitiva hjälpmedel ska fungera.

”Det kräver att teamarbetet fungerar…det här kan man inte göra allt själv som arbetsterapeut, det kräver medverkan från hemtjänstpersonal, gruppboendepersonal och även anhöriga”.

Arbetsterapeuterna beskrev att arbetet med kognitiva hjälpmedel sker i flera steg där instruktioner ges via vårdpersonal och anhöriga för att de i sin tur ska ansvara för att vardagen ska fungera för personen. De menade att hemtjänstpersonal och omvårdnadspersonal har en viktig uppgift i att uppmärksamma problem eller visa på ett behov eftersom de dagligen möter många personer i sitt arbete som arbetsterapeuten inte har kontakt med. Arbetsterapeuterna beskrev samtidigt att ett nära samarbete med anhöriga är viktigt eftersom mycket uppföljningar av de kognitiva hjälpmedlens effekt går via dem. De uppfattade att det ofta var lättare att prata med anhöriga istället för personen med demens för att få en uppfattning om hur hjälpmedlet fungerar.

Diskussion

Metoddiskussion

Studiens syfte var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av och uppfattningar om kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Vi valde en deskriptiv kvalitativ metod då det var en lämplig metod i förhållande till vårt syfte. Metoden gav data som var varierande och berättande beskrivningar vilket bidrog till att syftet kunde uppfyllas (Polit & Beck 2004).

Vår urvalsmetod hade både fördelar och nackdelar. Fördelen var att kontakten med MAR omgående resulterade i namnförslag på arbetsterapeuter med kunskap inom området demens och kognitiva hjälpmedel. Arbetsterapeuterna nominerade i sin tur andra kollegor som resulterade i fler namnförslag vilket underlättade sökandet efter deltagare. Nackdelen med urvalsmetoden var däremot att den var tidskrävande, detta på grund av att det visade sig att majoriteten av de nominerade arbetsterapeuterna inte hade de kunskaper och erfarenheter inom området som de först förmodades ha. För att nå målsättningen på sex arbetsterapeuter krävdes 24 telefonkontakter vilket vittnar om svårigheterna att få deltagare till studien. I efterhand kunde vi se att en tidig kontakt med en hjälpmedelskonsulent på hjälpmedelscentralen kunde ha varit en alternativ urvalsstrategi. Det hade gjort att vi redan i

(23)

ett tidigt skede hade fått kontakt med kunniga arbetsterapeuter vilket hade varit mindre tidskrävande.

För att ta del av arbetsterapeuternas erfarenheter och uppfattningar användes intervjuer som datainsamlingsmetod. Styrkan i att använda intervjuer var att kunskap kunde byggas upp genom det samspel och det åsiktsutbyte som skedde mellan oss och arbetsterapeuterna. En styrka var också att intervjuerna fångade upp ett stort antal uppfattningar från arbetsterapeuterna vilket gjorde att materialet blev mångsidigt (Kvale 1997). Intervjuguiden utformades utifrån syftet och användes som grund i intervjuerna och utgjorde ett gott stöd i att få beskrivningar som gav svar på studiens syfte. Genom att utföra en pilotintervju stärktes intervjuguidens trovärdighet eftersom temaområdena uppfattades som relevanta och inga ändringar behövde göras. Under analysarbetet kunde vi se att två av våra temaområden i intervjuguiden som berörde kognitiva hjälpmedels effekt samt kognitiva hjälpmedels påverkan på aktivitetsförmågan var snarlika. Vi upptäckte att kognitiva hjälpmedels effekt till stor del handlar om påverkan på aktivitetsförmågan och i efterhand inser vi att ytterligare tid och reflektion kring begreppen vid utformningen av intervjuguiden hade behövts vilket hade resulterat i att en överlappning av intervjuguidens temaområden undvikits.

Transkribering av intervjumaterialet utfördes först gemensamt då det var betydelsefullt för oss att få ett likartat synsätt på hur vi skulle gå tillväga. Den övriga transkriberingen gjordes sedan enskilt och vi rättade vararandras nedskrivna intervjuer vid upptäckta felskrivningar. Vi anser att detta tillvägagångssätt styrker trovärdigheten av det material som skulle utgöra grunden för vidare analys.

Efter att vi övervägt vilken metod som skulle användas vid analysarbetet valdes innehållsanalytisk metod enligt Graneheim & Lundman (2003) som utgångspunkt. Analysmetoden skapade struktur och hanterbarhet samt var ett nödvändigt stöd i bearbetningen. Den gav oss stöd i att genomarbeta texten på ett noggrant och strukturerat sätt och skedde i en fram- och tillbaka process mellan texten som helhet och delar av texten där grundmaterialet bearbetades i olika steg. I de första tre stegen av analysarbetet fram till kodning arbetade vi enskilt, vilket vi menar stärkte studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman 2003) eftersom vi arbetade oberoende av varandra och därför inte kunde påverka varandras resultat. Koderna jämfördes sedan och placerades in under olika underkategorier. Därefter diskuterade vi om det fanns underkategorier som hade gemensamma drag och

(24)

därmed kunde utgöra en huvudkategori. Vi anser att huvud- och underkategorierna är trovärdiga då de täcker den data som finns beskrivet och att irrelevant data i förhållande till syftet har exkluderats. Angående överförbarhet av studiens resultat är det upp till läsaren att avgöra huruvida det går att överföra det till andra sammanhang (Graneheim & Lundman 2003).

Resultatdiskussion

I nedanstående diskussion diskuteras det som vi anser utgör de centrala delarna av studiens resultat.

Arbetsterapeuterna i vår studie hade uppfattningen att det finns ett stort behov av kunskap om kognitiva hjälpmedel, både för dem som yrkesgrupp men också hos andra personer som arbetar med personer med demens. Behovet av kunskap ligger i linje med resultat i tidigare studier enligt Cash (2003) och Starkhammar & Dahlenborg (2002). Kunskapsbehovets karaktär beskrivs dock något olika där Cash (2003) beskrev att det fanns ett behov av en större marknadsföring för användandet av kognitiva hjälpmedel bland vårdpersonal och anhöriga (Cash 2003). I Starkhammar & Dahlenborgs (2002) rapport framkom det i en gruppdiskussion med arbetsterapeuter att de behövde mer kunskap om vilka produkter som fanns för att kunna förskriva rätt hjälpmedel (Starkhammar & Dahlenborg 2002). Vi tror att kunskapsbristen bland arbetsterapeuter kan vara en hindrande faktor i förskrivningen av kognitiva hjälpmedel eftersom kunskap behövs för att arbetsterapeuten ska känna sig säker i sin roll vid utprovning av dessa hjälpmedel.

För att fler arbetsterapeuter ska börja förskriva kognitiva hjälpmedel behöver de naturligtvis ha kännedom om att de existerar, men hur ska detta ske? En del arbetsterapeuter framhöll att mer information i grundutbildningen och fler kurser riktade till arbetsterapeuter kan vara några alternativ till att öka kunskapen om kognitiva hjälpmedel. I etisk kod för arbetsterapeuter (2005) står det att arbetsterapeuten skall ”upprätthålla och utveckla sin

professionella kompetens”. Vidare står det att arbetsterapeuten bör ”delta i forsknings- och utvecklingsarbete” (FSA 2005). Vi tolkar det som att arbetsterapeuten själv har ett ansvar att

ta initiativ till att fördjupa sin kunskap, men frågan är om arbetsterapeuten har möjlighet att göra det på sin arbetstid. Vårt intryck är att många arbetsterapeuter inte har den möjligheten då de har en stor arbetsbelastning. Om arbetsterapeuterna inte har tid till att utöka kunskapen

(25)

måste det skapas möjligheter till det och där tror vi att cheferna för de olika verksamheterna ute i kommunen har ett stort ansvar.

Flera arbetsterapeuter i vår studie framhöll att kognitiva hjälpmedel måste bli mer lättillgängliga och att utbudet av kognitiva hjälpmedel bör utökas. Vårt resultat har likheter med det som Starkhammar & Dahlenborg (2002) beskrev att det var svårt att få information om kognitiva hjälpmedel och att det saknades kunskap om vilka produkter som fanns och var de kunde köpas. Det framkommer även i deras resultat att vården måste ta ansvar att förmedla kunskapen om kognitiva hjälpmedel för personer med demens och deras anhöriga (Starkhammar & Dahlenborg 2002). Resultatet i vår studie ligger även i linje med resultatet från ASTRID projektet som visade att det fanns ett begränsat utnyttjande av erbjudna möjligheter av kognitiva hjälpmedel för personer med demens och deras vårdare (Cash 2003). Enligt en kartläggning av Hjälpmedelsinstitutet har en utökning av målgrupper hos flertalet hjälpmedelscentraler skett de senaste tre åren där den vanligaste målgruppen som tillkommit var personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Kartläggningen visar även att kognitiva hjälpmedel var det vanligaste produktområdet som tillkommit (Blomquist 2006). Vi anser att denna kartläggning visar på en hjälpmedelsutveckling för personer med demens vilket är positivt och lovande för framtiden både för arbetsterapeuter och för den enskilde personen.

Arbetsterapeuterna menade att tiden hade en väsentlig roll i interventionen och uppföljningsarbetet av kognitiva hjälpmedel för personer med demens. Vårt resultat visade att det var väsentligt att arbetsterapeuten kom i kontakt med personen tidigt i sjukdomen. Det var också av vikt att de som möter personen i ett tidigt skede av sjukdomen vidarebefordrar eventuella behov till arbetsterapeuten. Vårt resultat visade att en tidig intervention är nödvändigt för att kognitiva hjälpmedel ska vara ett stöd för personen med demens. Arbetsterapeuterna i vår studie beskrev att det även är lång leveranstid av kognitiva hjälpmedel vilket bidrar till att det tar lång tid innan hjälpmedlet befinner sig på plats hos personen och att det då kan vara för sent. Vi menar att kognitiva hjälpmedel måste bli lika lättillgängliga som andra hjälpmedel vilket vi tror kan resultera i att fler arbetsterapeuter börjar förskriva kognitiva hjälpmedel åt personer med demens. Detta bekräftas av Hagen et al. (2004) som beskrev att kognitiva hjälpmedel kunde upphöra att vara användbara efter tre till sex månader. Hagen et al. (2004) menade att om hjälpmedlet hade varit tillgängligt för patienten redan vid ett tidigt stadium skulle de förmodligen ha varit användbara under en längre tidsperiod. Ett problem som många arbetsterapeuter uttryckte i vår studie var att de i

(26)

förväg inte kunde veta de kognitiva hjälpmedlens effekt i samma utsträckning som med andra hjälpmedel. De hade också erfarenheter av att arbetet med kognitiva hjälpmedel kräver mycket uppföljningar eftersom personen inte kan använda ett hjälpmedel under en längre tid. Vi tror att det kan medföra att arbetsterapeuter inte förskriver kognitiva hjälpmedel eftersom de anser att det är tidskrävande och att det kräver mycket engagemang för att det ska fungera.

Utifrån ovanstående beskrivningar ställer vi oss frågan om förskrivningsbara kognitiva hjälpmedel verkligen är användbara för personer med demens. Vi menar att kognitiva hjälpmedel är användbara för personer med demens eftersom vår studie visade att kognitiva hjälpmedel kan utgöra ett viktigt stöd. Resultatet i vår studie visade även att arbetsterapeuterna hade erfarenheter av att de personer som använt kognitiva hjälpmedel kan få ökad aktivitetsförmåga, självständighet och stärkt självkänsla.

Det framgick i vår studie att omgivningens stöd som innefattar hemtjänstpersonal, vårdpersonal och anhöriga är en förutsättning för att en person med demens ska kunna använda ett kognitivt hjälpmedel. Detta är i linje med Starkhammar & Dahlenborgs (2002) resultat där det framkom att det var viktigt att anhöriga hade rätt attityd till kognitiva hjälpmedel och förstod vinsten av teknologin, för annars skulle den aldrig komma till nytta för personen med demens. Arbetsterapeuterna i vår studie uppfattade att det finns etiska aspekter vid utprovning av kognitiva hjälpmedel. Dels kunde personen med demens uppleva kognitiva hjälpmedel som kränkande och dels att arbetsterapeuten och de som fanns i personens närhet ibland fick fatta beslut utan personens medgivande. Enligt Cash (2003) och Starkhammar & Dahlenborg (2002) var det viktigt att personen med demens var involverad i alla beslut om kognitiva hjälpmedel och hur de skulle användas samt att utprovning av kognitiva hjälpmedel alltid måste ske i samråd med anhöriga. Vi kan se att det är svårt för arbetsterapeuter att fatta beslut om att prova ut ett kognitivt hjälpmedel utan personens godkännande eftersom vi anser att det är viktigt att personen själv är engagerad i sin egen behandling för att det ska fungera. Detta kan vara ett problem då personen med demens kan vara för sjuk för att kunna vara delaktig. Vi anser dock att arbetsterapeuterna i vår studie har en god etisk medvetenhet om de problem som kan uppkomma vid en demenssjukdom. Vi ser även att det är viktigt att anhöriga ser fördelar med kognitiva hjälpmedel eftersom de har ansvaret för att livet för personen ska blir tillfredsställande och de har en viktig roll i hur utfallet av kognitiva hjälpmedel blir.

(27)

I vår studie framkom att enkla åtgärder som exempelvis att anpassa miljön kognitivt kan vara en lösning på de problem som finns utan att ta till tekniskt avancerade hjälpmedel. Med en betraktares ögon kan anpassning av miljön se ut att vara åtgärder som är relativt enkla att utföra. Vår tolkning av det som arbetsterapeuterna utryckte i intervjuerna är att det i själva verket ligger mycket tankar och arbete bakom. Vi instämmer med arbetsterapeuterna om att enkla åtgärder kan vara en lösning då vi ser en fara i att lita för mycket på tekniken eftersom det då kan vara lätt att tappa den mänskliga kontrollen och kontakten. Samtidigt anser vi att det i framtiden är viktigt att utveckla kunskapen kring kognitiva hjälpmedel för personen med demens eftersom det har visat att kognitiva hjälpmedel har fungerat. Här tror vi att yngre arbetsterapeuter har en stor roll eftersom vi har sett en tendens utifrån de intervjuer vi utfört att yngre arbetsterapeuter är mer benägna att använda ny teknik eftersom de själva är vana användare. I framtiden tror vi även att allt fler personer som drabbas av demens kommer att vara hjälpta av kognitiva hjälpmedel som är mer tekniskt avancerade eftersom tekniken redan är en naturlig del av deras liv. Det här leder till att personen inte behöver lära sig något nytt vilket underlättar vid en demenssjukdom (Armanius et al. 2004).

Sammanfattningsvis visade vår studie att arbetsterapeuter använder kognitiva hjälpmedel för personer med demens men att de är i behov av fördjupad kunskap för att arbetet med dessa hjälpmedel ska kunna utvecklas ytterligare. Resultatet visade även att omgivningens stöd från dem som dagligen möter personen med demens har en betydande roll i de kognitiva hjälpmedlens effekt. Vidare framkom det ur den aktuella studien att desto tidigare interventionen görs desto bättre blir resultatet vilket medför att personen har användning för det kognitiva hjälpmedlet under en längre tidsperiod. Avslutningsvis kan vi se ett behov utifrån vår studie att det behövs forskning om på vilket sätt och i vilka situationer som kognitiva hjälpmedel är användbara för personer med demens. Vi ser även ett behov av mer forskning och utveckling kring kognitiva hjälpmedel som är specifikt anpassade för personer med demens.

(28)

Referenser

Abrahamsson, Britt-Louise (2003). Demens : omsorg och omvårdnad. Malmö: Bonnier Utbildning AB.

Armanius Björlin, Gunilla, Basun, Hans, Beck-Friis, Barbro, Ekman, Sirkka-Liisa, Englund, Elisabet, Eriksdotter Jönhagen, Maria, Gustafson, Lars, Lannfelt, Lars, Nygård, Louise, Sparring Björkstén, Karin, Terzis, Beata, Wahlund, Lars-Olof & Wimo, Anders (2004). Om

demens. Stockholm: Författarna och Liber AB.

Blomquist, Ulla-Britt & Månsson, Ingela (2005). Förskrivning av kognitiva hjälpmedel till

personer med demens : lägesrapport våren 2004. (Elektronisk) PDF format. Tillgänglig:

< http://www.hi.se/global/pdf/2005/05301-pdf.pdf > (07-02-01).

Blomquist, Ulla-Britt (2006). Förändringar av landstingens och kommunernas regelverk och

förskrivning av kognitiva hjälpmedel under de senaste tre åren : en kartläggning genomförd oktober – november 2005. (Elektronisk) PDF format. Tillgänglig:

< http://www.hi.se/global/pdf/2006/06331-pdf.pdf > (07-04-06).

Cash, Marilyn (2003). Assistive technology and people with dementia. Clinical Gerontology, vol. 13, ss. 313-319. Citerar

Royal Comission on Long-Term Care (1999). With respect to old age: long term care : rights

and responibilities. London: HMSO.

Marshall, M (2000). ASTRID : a guide to using technology within dementia care. London: Hawker Puplications, vol. 31.

Edhag, Olof (2006). Sammanfattning av SBU:s rapport om Demenssjukdomar : en

systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.

Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Stockholm: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.

Graneheim, U.H, Lundman, B (2003). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, vol.

24, ss. 105-112.

Hagen, Inger, Holthe, Torhild, Gilliard, Jane, Päivi, Topo, Cahill, Suzanne, Begley, Emer, Jones, Kerry, Duff, Pertina, Macijauskiene, Jurate, Budraitiende, Ausra, Sidsel, Björneby & Engedal, Knut (2004). Development of a protocol for the assessment of assistive aids for

people with dementia. Dementia, vol. 3, ss. 281-296.

Hjälpmedelsinstitutet (senast uppdaterad 2007). Hjälpmedel. (Elektronisk) Tillgänglig: < http://www.hi.se/templates/Page____2960.aspx > (07-03-30).

Hjälpmedelsinstitutet (senast uppdaterad 2006). Om projektet teknik och demens.

(29)

Johansson, Marianne, Nygård Louise (2000). Tid och tidshjälpmedel vid demens : en studie

av hur några personer med demenssjukdom hanterar tiden i samband med dagliga aktiviteter samt deras erfarenheter av tidshjälpmedel. Sundbyberg: Hjälpmedelsinstitutet.

Kvale, Steinar (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Malterud, Kirsti (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur.

Marcusson, Jan, Blennow, Kaj, Skoog, Ingmar & Wallin Anders (1997). Demenssjukdomar. Falköping: Författarna och Liber AB.

Miller, Patricia A, Butin, Danielle (2000). The role of occupational therapy in dementia :

C.O.P.E. (Caregiver options for practical experiences). International Journal of Geriatric

Psychiatry. Vol. 15, ss. 86-89.

Polit F, Denice, Beck Tatano, Cheryl (2004). Nursing research : principles and methods. 7:th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkens.

Socialstyrelsen (2005). Folkhälsorapport. Stockholm: Socialstyrelsen.

Starkhammar, Sofia, Dahlenborg, Inge (2002). Demens och teknik : kunskapsläge och förslag

till åtgärder. (Elektronisk) PDF format. Tillgänglig:

< http://www.hi.se/global/pdf/2002/02356.pdf > (07-02-01).

Vetenskapsrådet (senast uppdaterad 2006). Forskning som involverar människor : informerat

samtycke. (Elektronisk) Tillgänglig:

< http://www.codex.uu.se/oversikter/manniskor/samtycke.html > (07-04-26).

References

Related documents

Resultatet som framkom var att gruppen har påverkat personerna på olika sätt, till exempel genom bidragandet av motivation och socialt stöd som för många har underlättat deras resa

Detta gäller inte bara Stadium, vi anser att alla företag i framtiden måste tillmötesgå sina kunder samt visa sin ståndpunkt i viktiga frågor. När företag rör sig mot den

For DLM LDP trajec- tories with a different initial speed (Figure 8) and TM LDP with a different entry distance (Figure 10) computed by interpolation, the available splitting

The highest staining in- tensity in melanoma cells was achieved by using compounds 1 and 2 (Figure 4C), demonstrating a superior effect of the addi- tion of glucose or

Schmirgk och medarbetare (2017) fann en förbättring av upplevd livskvalitet hos patienter lidandes av MS orsakad kronisk smärta jämfört mot baslinje till fördel för

Figure 6.6: Result illustration of the tests performed on the road to Rånå..

There are many questions raised from the practical field, for example, how to match wine and food combinations, how to use wine lan- guage as a working tool, what is the most

Syftet med studien var att studera vilka erfarenheter vuxna personer med kognitiv funktionsnedsättning hade av att använda kognitiva hjälpmedel, vilken betydelse hjälpmedlen hade