Väntan på organtransplantationEn litteraturstudie av patienters erfarenheter.

Väntan på organtransplantation

Waiting for an organ transplantation

Författare: Elvira Nylén och Ann-Cathrin Witén

VT 2021

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Mona Ewertsson, Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Transplantation är en behandlingsmetod som oftast innebär att organ från en

avliden tillvaratas för att rädda liv och höja livskvalitén hos patienter med kronisk organsvikt. Efterfrågan på organ är större än tillgången, vilket medför att patienter kan få vänta länge och riskerar att drabbas av psykisk ohälsa under väntan på transplantation.

Syfte: Syftet var att beskriva vuxna patienters erfarenheter av att vänta på

organtransplantation.

Metod: Syftet besvarades genom en litteraturstudie med deskriptiv design och en systematisk

sökning av vetenskaplig litteratur. Resultatet har sammanställts genom en integrerad analys.

Resultat: Studien visade att patienter upplevde motstridiga känslor under väntan på

transplantation. Många beskrev att livet kändes som på standby på grund av olika begränsningar. Patienterna utvecklade copingstategier för att hantera den känslosamma processen och var i stort behov av stöd och information.

Slutsatser: Studien har bidragit till en djupare förståelse för patienters erfarenheter av att

vänta på organtransplantation. Sjuksköterskan behöver arbeta personcentrerat för att ge stöd och information som kan lindra patientens oro och minska risken för psykisk ohälsa.

Innehållsförteckning

1. Bakgrund ... 1

1.1 Transplantation ... 1

1.2 Brist på organ ... 1

1.3 Donationsprocessen ... 2

1.4 Utredning och matchning ... 2

1.5 Psykisk hälsa och organtransplantation ... 3

1.6 Sjuksköterskans roll ... 3 2. Problemformulering ... 3 3. Syfte ... 3 4. Metod ... 3 4.1 Design ... 3 4.2 Datainsamling ... 4 4.2.1 Tabell 1 ... 4 4.3 Urval ... 4 4.4 Dataanalys ... 5 5. Kvalitetsgranskning ... 5 6. Forskningsetiska överväganden ... 5 7. Resultat ... 6 7.1 Tabell 2 ... 6 7.2 Känslor ... 6 7.2.1 Hopp ... 6 7.2.2 Besvikelse ... 7 7.2.3 Oro ... 7 7.2.4 Skuld ... 7 7.3 Livet på standby ... 8 7.3.1 Begränsningar ... 8 7.3.2 Förberedelser ... 8 7.4 Copingstrategier ... 9 7.4.1 Mottagande av beskedet ... 9 7.4.2 Egenvård ... 9 7.4.3 Acceptans ... 9 7.4.4 Religion ... 9 7.5 Stöd ... 10

7.5.2 Vårdpersonal ... 10

7.6 Information ... 10

7.6.1 Information om väntelistan ... 10

7.6.2 Att inhämta information ... 11

8. Resultatsammanfattning ... 11 9. Diskussion ... 11 9.1 Metoddiskussion ... 11 9.1.1 Design ... 11 9.1.2 Datainsamling ... 11 9.1.3 Urval ... 12 9.1.4 Kvalitetsgranskning ... 12 9.1.5 Analys ... 12 9.1.6 Forskningsetiska överväganden ... 13 9.2 Resultatdiskussion ... 13 9.2.1 Information ... 13 9.2.2 Stöd ... 14 9.2.3 Copingstrategier ... 15 10. Slutsats ... 16 11. Fortsatt forskning ... 16 12. Referenslista ... 17 Bilaga 1 Bilaga 2

1

1. Bakgrund

1.1 Transplantation

Transplantation innebär att organ eller vävnad från en avliden eller levande person tillvaratas för att rädda liv, lindra lidande och höja livskvalitén hos svårt sjuka patienter. Transplantation tillämpas vid terminal organsvikt eller vävnadsskada där ingen annan behandling har

tillräcklig effekt (Dave, James & Ahmad, 2013; Gardiner, Charlesworth, Rubino & Madden, 2020). Transplantation som behandlingsmetod är ur ett samhällsekonomiskt perspektiv ett mer lönsamt alternativ, än till exempel dialys som används för att behandla kronisk njursvikt (Shrestha, Haylor & Raftery, 2015).

I Sverige sker transplantationer av organ som njurar, lever, lungor, hjärta, bukspottkörtel och tunntarm samt vävnader i form av hud, hjärtklaffar, benvävnad och hornhinnor (Svensk transplantationsförening, 2019). Under de senaste 20 åren har det skett en ökning i antalet utförda transplantationer. År 2000 utfördes 447 organtransplantationer jämfört med 719 transplantationer år 2020. Av transplantationerna som utfördes 2020 var 429 njurar, 172 levrar, 54 hjärtan, 51 lungor och 13 bukspottkörtlar (Socialstyrelsen, 2021).

1.2 Brist på organ

Trots det ökande antalet utförda transplantationer är efterfrågan på organ större än tillgången. Den 1 januari 2021 var det totalt 903 personer som var i behov av organ (Socialstyrelsen, 2021). Bristen på organ gör att väntan för patienten kan bli lång. Samtidigt ökar antalet personer som är i behov av transplantation, vilket innebär att patienter kan försämras och avlida i väntan på organ (Furlow, 2012; Howard, Cornell & Cochran, 2012; Shrestha et al., 2015). År 2020 avled 41 personer i väntan på organ i Sverige. Trots den rådande bristen på organ har 80% av den svenska befolkningen en positiv inställning till att donera sina organ. Däremot är enbart 20% registrerade donatorer i Donationsregistret som ombesörjs av Socialstyrelsen (Socialstyrelsen, 2021). I Sverige gäller så kallat förmodat samtycke, vilket innebär att om ställningstagande till donation saknas, förmodas patienten vara positivt inställd till att donera sina organ (Lag om transplantation, SFS 1995:831, 3 §). Däremot kan

patientens anhöriga neka till donation när ställningstagande saknas (Lag om transplantation, SFS 1995:831, 4 §). Det finns dock ett lagförslag om ändring i lagen för att möjligen öka tillgången på organ. Lagändringen innebär att anhöriga fråntas rätten att besluta om donation i de fall där det saknas ställningstagande från patienten själv. Det innebär alltså att om

patienten inte aktivt sagt nej, antingen genom registrering i Donationsregistret eller genom information till sina anhöriga, antas istället att patienten samtycker till donation

(Socialstyrelsen, 2020a).

Bristen på organ är ett globalt problem. Utöver bristen på donatorer finns sociokulturella aspekter, etiska dilemman och lagstiftning som utgör hinder för transplantation. Det har medfört att det finns en illegal marknad för organhandel (Epstein & Danovitch, 2013). I Sverige finns lagstiftning kring organhandel som gör det straffbart att sälja och köpa organiskt material från levande eller avlidna individer (Lag om genetisk integritet, SFS 2006:351, 8 kap, 6 §). Även om bristen på organ utgör ett hinder när det kommer till transplantation har det skett stora framsteg under det senaste århundradet. Det gäller till exempel kirurgiska tekniker, immunologi, immunsuppressiva läkemedel och bedömning av kompatibilitet mellan donator och mottagare. Framstegen är resultat av intensiv forskning och experiment på både djur och frivilliga människor som lett till ökad överlevnad för transplanterade patienter (Shrestha et al., 2015).

2

1.3 Donationsprocessen

Att tillvarata organ är en komplicerad process där den potentiella donatorn måste uppfylla flera kriterier. I Sverige finns Lagen om kriterier för bestämmande av människans död som beskriver att döden fastställs då hjärnans funktioner totalt gått förlorade (Lagen om kriterier för bestämmande av människans död, SFS 1987:269, 1 §). Om andning och cirkulation upprätthålls på konstgjord väg måste hjärnan undersökas innan döden kan fastställas. Efter fastställande av döden får konstgjord cirkulation och andning pågå i 24 timmar för att kunna tillvarata organ som ska doneras (Lagen om kriterier för bestämmande av människans död, SFS 1987:269, 2 §).

Det finns två olika typer av donationsprocesser, DBD (Donation after Brain Death) och DCD (Donation after Circulatory Death). Vid DBD börjar donationsprocessen när en patient

bekräftas som hjärndöd efter undersökning av neurologisk funktion och blodflöde till hjärnan. DCD innebär att patienten inte är hjärndöd, däremot kan patienten inte upprätthålla

blodcirkulationen till hjärnan utan livsuppehållande behandling. När behandlingen avbryts orsakas ett cirkulationsstillestånd som leder till att hjärnans funktioner upphör och patienten kan då konstateras som hjärndöd. (Gardiner et al., 2020; Manara & Thomas, 2020). År 2020 konstaterades 163 donatorer enligt kriterier för DBD och 11 donatorer enligt DCD i Sverige (Socialstyrelsen, 2021). Donation kan även ske från en levande donator, till exempel vid donation av en njure. Ofta är det närstående som donerar en njure till en vän eller

familjemedlem (Socialstyrelsen, 2020b).

1.4 Utredning och matchning

När en svårt sjuk patient är i behov av transplantation påbörjas en utredning där patienten får genomgå flera olika undersökningar för att se om patienten är lämplig. Det utförs en noggrann bedömning av funktion på hjärta, lever, njurar och lungor. Även patientens sociala

omständigheter och psykologiska välmående utvärderas då det kan påverka återhämtning, följsamhet till läkemedelsbehandling samt livsstilsförändringar (Clayton, 2011). När bedömningen av patienten är klar fattar ett multidisciplinärt team beslut om patienten ska erbjudas transplantation eller ej. Om patienten erbjuds transplantation och accepterar erbjudandet aktiveras patienten på en väntelista (Famure et al., 2016).

Transplantationskandidater går sedan regelbundet på kontroller för att utvärdera progressionen av sin sjukdom och för att upptäcka eventuella kontraindikationer för transplantation. Utifrån kontrollerna fattas upprepade beslut om patienten ska stå kvar på väntelistan eller ej (Furlow, 2012).

Vid donation från en avliden donator sker en matchning mot de patienter som finns på väntelistan. Kriterier för matchning är att donator och mottagare har samma blodgrupp samt matchade vävnadstyp och vävnadsantikroppar (Fasano et al., 2017; Furlow, 2012). Vid prioritering av patienter tas hänsyn till vilken patient som har störst behov av transplantation, avstånd till transplantationsenheten samt tid på väntelistan (Furlow, 2012).

Prioriteringsordningen kan komma att förbises i de situationer då det finns patienter som inte förväntas överleva de närmaste dygnen, så kallade “Urgent calls” (Howard et al., 2012). Vid donation från en levande donator vägs även fördelarna för mottagaren mot riskerna för

donatorn. Riskerna handlar bland annat om komplikationer av anestesi och operation (Dave et al., 2013).

3

1.5 Psykisk hälsa och organtransplantation

Forskning har visat att patientens psykiska hälsa ofta är påverkad i samband med

organtransplantation (Calestani et al., 2014). Det har visat sig att tiden före transplantation är den mest psykiskt pressande perioden under hela processen och att transplantationskandidater löper stor risk att drabbas av psykisk ohälsa. Trots det saknas ofta möjlighet till psykologiskt stöd under den fasen (Rainer, Thompson & Lambros, 2010). Det finns även forskning som visar på ett samband mellan patientens psykiska hälsa före transplantationen och det posttransplantativa förloppet. Det framgår till exempel att patienter som upplevt ångest och depression under tiden på väntelistan haft sämre allmän hälsa ett år efter levertransplantation, jämfört med patienter utan psykisk ohälsa (Martín-Rodríguez, Fernández-Jiménez, Pérez-San-Gregorio, Pérez-Bernal & Gómez-Bravo, 2013).

1.6 Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden som innefattar att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Omvårdnaden ska genomföras med respekt för mänskliga rättigheter och med hänsyn till människors värderingar, vanor och tro (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan behöver därför arbeta personcentrerat och se hela människan och inte bara det fysiska. Det innebär att även psykiska, sociala, existentiella och andliga behov behöver tillgodoses (Ekman et al., 2011; Svensk

sjuksköterskeförening, 2010). Ett personcentrerat förhållningssätt innebär att sjuksköterskan skiljer på sjukdom och ohälsa, där begreppet sjukdom fokuserar på symtom, diagnoser och behandling. Medan begreppet ohälsa mer fokuserar på patientens upplevelse av välbefinnande (Bond et al., 2021). Det innebär att sjuksköterskan behöver identifiera, respektera och

intressera sig för patientens egen berättelse och därefter anpassa vården utifrån patientens perspektiv och behov (Bond et al., 2021; Jardien‐Baboo, van Rooyen, Ricks, Jordan & ten

Ham-Baloyi, 2021; Roberts, 2016).

2. Problemformulering

Behovet av organ är större än efterfrågan, vilket gör att väntan på transplantation kan bli lång. Det medför att patienten kan försämras och behöva vård under väntan, varför sjuksköterskor med stor sannolikhet kommer att möta den här patientgruppen. Det har framkommit att patienter som väntar på transplantation har risk att drabbas av psykisk ohälsa, vilket kan påverka utgången av transplantationen. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan kan stötta patienterna under tiden de väntar. För att kunna stötta och ge personcentrerad vård behöver sjuksköterskan inhämta patientens egen berättelse om sin situation. Studien vill bidra till en djupare förståelse om patientens erfarenheter av att vänta på organ och därmed ge bättre förutsättningar för sjuksköterskor att ge gott stöd.

3. Syfte

Syftet med studien var att beskriva vuxna patienters erfarenheter av att vänta på organtransplantation.

4. Metod

4.1 Design

För att besvara studiens syfte gjordes en litteraturstudie med deskriptiv design utifrån en systematisk sökning av vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2016).

4

4.2 Datainsamling

Datainsamling har skett genom systematiska litteratursökningar. Provsökningar utfördes för att identifiera sökord som kunde användas i en huvudsökning. Databaserna som användes var Cinahl, MEDLINE och PsycInfo. Däremot resulterade sökningarna databaserna MEDLINE och PsycInfo endast i dubbletter och har därför inte inkluderats i studien.

Ur studiens syfte identifierades de meningsbärande orden Transplantation, Erfarenhet, Väntelista och Patient. Orden översattes till engelska med hjälp av Svensk MeSH som är en ordbok med medicinska termer. De termer som inte fanns med i Svensk MeSH har översatts av författarna. De meningsbärande orden blev Transplantation, Experience, Waiting list och Patient. Provsökningar i valda databaser gjordes genom att de meningsbärande orden

kombinerades utifrån Boolesk söklogik med termen AND. I provsökningarna användes ordet Transplantation som ämnesord, Experience och Patient som fritextord och Waiting list som frassökning. Vid genomläsning av titlar och Abstract som kom upp i provsökningarna identifierades synonymer till de meningsbärande orden under rubriken Keywords.

Provsökningen kompletterades med de synonyma orden som kombinerades med termen OR i sökblock för att utvidga sökningen.

En slutgiltig huvudsökning gjordes där sökblock 1, 2, 3 och 4 kombinerades med termen AND, se Tabell 1. Den sökningen ansågs fånga in samtliga artiklar med relevans för studien. Sökningen begränsades till “Peer reviewed”, engelskt språk och publiceringsår mellan 2010– 2021. Fullständig sökmatris återfinns i Bilaga 1.

4.2.1 Tabell 1 Indelning av ämnesord och fritextord. Meningsbärande ord Transplantation Sökblock 1 Erfarenhet Sökblock 2 Väntelista Sökblock 3 Patient Sökblock 4 Cinahl (MH “Transplantation”) OR (MH “Pretransplantation Period”) OR (MH “Organ Transplantation”) OR (MH “Organ Donation”) Experience* OR “quality of life” OR Perception* OR Attitude* OR Perspective* “waiting list” OR wait* OR “pre transplant” OR pretransplant* OR “pre transplantation” patient* OR recipient*

4.3 Urval

Inklusionskriterier vid urvalsförfarandet var orginalartiklar som beskrev vuxna patienters erfarenheter av att vänta på ett nytt organ, oavsett kön eller geografiskt område, då det inte ansågs påverka resultatet. Då de vanligaste transplantationerna innefattar njure, lever, hjärta och lungor så har urvalet begränsats till de patienterna. Artiklar som handlade om

5 Sökningen resulterade totalt i 518 artiklar. Urval av artiklar har skett systematiskt genom att båda författarna tillsammans har läst igenom titlar på samtliga träffar i sökningen. Titlar som inte innehöll patientens perspektiv eller som endast beskrev tiden efter transplantation valdes bort. Även artiklar av kvantitativ design exkluderades. Av de 518 träffarna valdes 54 artiklar ut som ansågs relevanta utifrån titeln. De genomgick sedan vidare granskning genom att båda författarna läste Abstract. 25 artiklar valdes ut för att läsas i fulltext. Enligt tidigare nämnda exklusionskriterier valdes ytterligare 14 artiklar bort och 11 artiklar återstod för att besvara studiens syfte.

4.4 Dataanalys

Resultat från de olika artiklarna har sammanställts genom en integrerad analys (Kristensson, 2014). Artiklarna lästes upprepade gånger separat av båda författarna. De delar som svarade på studiens syfte markerades. Därefter jämfördes författarnas analyser och liknande innehåll identifierades, likaså skillnader i innehållet. Liknande innehåll sattes ihop till kategorier. Slutligen sammanställdes innehållet från artiklarna under kategorierna och lämpliga underrubriker användes i resultatredovisningen.

5. Kvalitetsgranskning

De artiklar som valdes ut granskades enligt granskningsmallen “Bedömning av studier med kvalitativ metodik” från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020). Enligt mallen granskades artiklarnas metod för urval av deltagare, datainsamling och analys. När det gäller forskaren granskades kompetens och hur eventuell förförståelse hanterats samt om det fanns någon relation till studiedeltagarna eller finansiella förutsättningar som kunde påverka resultatet. Först värderade författarna de utvalda artiklarna enskilt med hjälp av granskningsmallen för att sedan gemensamt göra en slutlig värdering. Samtliga artiklar

kvarstod efter genomförd kvalitetsgranskning då endast obetydliga eller måttliga brister fanns.

6. Forskningsetiska överväganden

Artiklarna som inkluderats i studien har genomgått etisk granskning av en oberoende

kommitté samt redovisat att de hanterat personuppgifter så att anonymitet och konfidentialitet har tillämpats. Författarna har i samtliga moment arbetat gemensamt och tydligt redovisat metod för datainsamling, urval och analys. Inklusions- respektive exklusionskriterier har redovisats för att visa att urval har skett oberoende av författarnas förförståelse och alla artiklar som svarar på studiens syfte har inkluderats. Författarna har eftersträvat ett neutralt förhållningssätt som innebär att resultatet har sammanställts utan att författarna har uteslutit eller förvrängt data.

6

7. Resultat

Resultatet är baserat på 11 artiklar från Sverige (n=2), Storbritannien (n=2), Iran (=2), Brasilien (n=2), Sydkorea (n=1), Danmark (n=1) och Irland (n=1).

Analysen resulterade i fem kategorier med tillhörande underrubriker. Se tabell 2.

7.1 Tabell 2 Indelning av kategorier och underrubriker. Kategorier Underrubriker

Känslor • Hopp

• Besvikelse • Oro • Skuld

Livet på standby • Begränsningar

• Förberedelser

Copingstrategier • Mottagande av beskedet • Egenvård

• Acceptans • Religion

Stöd • Familj och vänner

• Vårdpersonal

Information • Information om väntelistan

• Att inhämta information

7.2 Känslor

För transplantationskandidater var hoppet viktigt för att ta sig igenom vardagen och den svåra tiden med lång väntan. Hoppet bidrog till styrka att fortsätta leva dag för dag och vänta trots närvaro av rädsla. De såg transplantationen som den enda chansen till överlevnad och förbättring av sin livssituation (da Silva Knihs, Sartori, Zink, de Aguiar Roza & Schirmer, 2013; de Souza et al., 2015; McKie, Webzell, Tavabie, Loewenthal & Heaton, 2020). De föreställde sig att transplantationen skulle leda till frihet och hade positiva förväntningar på livet efter. Transplantationen skulle innebära ett slut på lidandet. Patienterna beskrev det som ljuset i slutet av tunneln eller att bli av med bojorna och menade att så länge de var

registrerade på väntelistan fanns det hopp. De längtade efter att känna sig normala och att återgå till ett liv utan sjukdom (Chong, H. K. Kim, S. R. Kim & Lee, 2016; da Silva Knihs et al., 2013; de Souza et al., 2015; Kristensen, Birkelund, Henriksen, Agerskov & Norlyk, 2020; McKie et al., 2020; Moran, Scott & Darbyshire, 2011; Yngman‐Uhlin, Fogelberg & Uhlin, 2016).

När patienter läste om olyckor i tidningen väcktes hopp om att transplantationen kunde bli av, samtidigt kände de med offren. Att se andra patienter genomgå lyckade transplantationer och att ha en vanligt förekommande blodgrupp var något som förstärkte hoppet då de ansåg sig ha goda chanser att matchas med en donator. En annan del i att vänta på transplantation som ingav hopp var när patienterna blev inringda till sjukhuset som potentiella mottagare av ett

7 organ. Det gav en känsla av att vinna på lotto (Chong et al., 2016; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

7.2.2 Besvikelse

För patienter som blev inringda till sjukhuset som potentiella mottagare av ett organ väcktes känslor av tomhet, förtvivlan och besvikelse när de inte blev utvalda. De beskrev känslan som att bli upplyft, sedan bortkastad och hemskickad och att det var hjärtskärande att missa

chansen. Patienterna var medvetna om att det inte var någon garanti att få genomgå transplantationen om det fanns någon som hade större behov, trots det var det svårt att

återhämta sig efter en sådan situation. De beskrev processen med kompatibilitetsbedömningen som att få sin dödsdom (Chong et al., 2016; de Souza et al., 2015; Sheikhalipour et al., 2018). Känslan av besvikelse återfanns även hos de patienter som fick vänta längre än den

genomsnittliga väntetiden. Det framkom att de hade tolkat den genomsnittliga väntetiden som den verkliga tiden de skulle behöva vänta. När väntan blev längre väcktes en känsla av att transplantationen kanske aldrig skulle ske och de var medvetna om att tiden var på väg att rinna ut (Chong et al., 2016; da Silva Knihs et al., 2013; de Souza et al., 2015; Moran et al., 2011; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

7.2.3 Oro

Den långa väntan och ovissheten om framtiden resulterade i oro hos patienterna. De hade obesvarade frågor inom sig som handlade om huruvida det skulle bli bättre eller sämre med ett nytt organ, hur vardagslivet skulle komma att se ut, hur mycket mediciner de skulle behöva och om de skulle kunna arbeta igen (Aghahosseini, Nayeri, Shahsavari & Tosi, 2017; da Silva Knihs et al., 2013; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg, 2011; Kristensen et al., 2020; Sheikhalipour et al., 2018; Spiers & Smith, 2016). Andra aspekter som bidrog till oro var rädslan för att plockas bort från väntelistan, tillfälligt eller permanent, på grund av försämrad hälsa. Det fanns även en oro att försenade läkarbesök skulle medföra att transplantationen blev fördröjd. Eventuella komplikationer som bortstötning av organet, malignitet och biverkningar av den immunsupprimerande behandlingen var andra faktorer som oroade patienterna. Det fanns även oro över att eventuellt avlida under operationen och därmed lämna sin familj (Aghahosseini et al., 2017; da Silva Knihs et al., 2013; Sheikhalipour et al., 2018; Yngman‐Uhlin et al., 2016). Samtidigt fanns det patienter som beskrev att de inte kände någon oro alls, utan litade helt på sjukvården (Yngman‐Uhlin et al., 2016). De patienter som skulle genomgå transplantation med en levande donator oroades för donatorn och vilka konsekvenser operationen kunde ge upphov till (Kristensen et al., 2020).

7.2.4 Skuld

Flera patienter beskrev att de hade skuldkänslor gentemot sin familj. Patienterna kände sig som en börda för familjen då de var beroende av hjälp och de var bekymrade över familjens engagemang i sjukdomsprocessen. Situationen påverkade hela familjen och patienten kände skuld över att de inte längre kunde planera för framtiden. Sjukdomen bidrog till lidande för de närmaste och en del valde därför att inte prata om sina rädslor med familjen (Aghahosseini et al., 2017; Chong et al., 2016; McKie et al., 2020).

Det fanns även skuldkänslor som vara relaterade till den potentiella donatorn. Patienterna beskrev det som en konstig känsla att tänka att någon annan måste dö för ens egen

8 egen vinning i någon annans död. Ett sätt att undvika de komplexa känslorna och lindra skuldkänslorna var att istället se det som en tröst för den potentiella donatorns anhöriga, att något bra kom ut av deras förlust (Ivarsson et al., 2011; McKie et al., 2020; Spiers & Smith, 2016).

7.3 Livet på standby

Patienter som väntade på transplantation beskrev livet som mållöst och ofullständigt. Ända sen den dagen de hamnade på väntelistan hade livet varit på paus och väntan var

överhängande dygnet runt (Chong et al., 2016; McKie et al., 2020; Spiers & Smith, 2016). De beskrev det som att befinna sig på en dimmig bro mellan tiden före och efter

transplantationen, som att resten av världen gick vidare medan de själva stod still. De kände sig ensamma och uteslutna från sin omgivning och väntan skapade en passivitet hos

patienterna (Chong et al., 2016; Kristensen et al., 2020; Sheikhalipour et al., 2018). Känslan av att vara utesluten från sin omgivning berodde bland annat på att patienten inte längre kunde delta i aktiviteter som förut (Moran et al., 2011).

Den kroniska sjukdomen kombinerat med väntan i sig medförde ekonomiska, yrkesmässiga, sociala och psykiska svårigheter som begränsade livet. Ekonomiska begränsningar var

relaterade till sjukskrivning eller arbetslöshet. En del patienter valde själva att sluta arbeta för att inte missa när samtalet om transplantation skulle komma. Andra kunde inte längre fortsätta arbeta på grund av fysiska begränsningar (Aghahosseini et al., 2017; Moran et al., 2011; Yngman‐Uhlin et al., 2016). Sociala begränsningar berodde på ständigt återkommande läkarbesök och rädslan för infektioner som medförde att de undvek att träffa andra människor (Chong et al., 2016; Ivarsson et al., 2011)

7.3.2 Förberedelser

Känslan av att vara låst var kopplad till att alltid vara redo och förberedd på att samtalet om transplantationen skulle komma. Patienterna hade alltid telefonen nära till hands och en väska packad. Varje gång telefonen ringde, speciellt från ett okänt nummer, fick patienterna en känsla av att det var dags. De hade alltid telefonen laddad och blev oroliga att väntan skulle bli längre om de glömt telefonen hemma och därmed riskerade att missa samtalet. Patienter beskrev att de sov med telefonen vid huvudkudden eftersom samtalet kunde komma när som helst. Det fanns även en rädsla för att inte befinna sig nära sjukhuset när samtalet kom och därmed missa sin chans (da Silva Knihs et al., 2013; McKie et al., 2020; Moran et al., 2011; Spiers & Smith, 2016; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

Att vänta på transplantationen innebar att patienterna förberedde sig på både liv och död. De hoppades på det bästa samtidigt som de förberedde sig på det värsta. När de blev inkallade för kompatibilitetsbedömning tog de farväl av sin familj och bad sina närmaste att ta hand om barnen om det var sista gången de sågs. Flera patienter hade förberett för sin eventuella bortgång genom att skriva sitt testamente och planera för sin begravning (Ivarsson et al., 2011; Kristensen et al., 2020; McKie et al., 2020; Sheikhalipour et al., 2018).

9

7.4 Copingstrategier

För att hantera tiden före transplantationen använde patienterna olika copingstrategier. Hur känslor hanterades berodde ibland på hur beskedet om att transplantation var nödvändigt hade erhållits. För patienter som varit svårt sjuka under en längre tid var det lättare att acceptera beskedet än för patienter som blev akut sjuka, då kom beskedet som en chock. De patienter som inte kände sig redo för en transplantation fann sig i det i samband med att deras hälsa försämrades. Det fanns även patienter som genomgått transplantation tidigare och kände sig hjälpta av att ha genomgått processen förut (Ivarsson et al., 2011; Spiers & Smith, 2016; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

7.4.2 Egenvård

Egenvård sågs som en viktig strategi för att hålla sig frisk tills den dagen det var dags för operation. Många försökte leva hälsosamt genom att träna dagligen, äta rätt och följa rekommendationerna som de fått. Att hålla sig aktiv bidrog till att bevara välmåendet samtidigt som de inte behövde tänka så mycket på transplantationen. De patienter som var fysiskt begränsade hittade ibland nya fritidsaktiviteter, som till exempel fotografi (Chong et al., 2016; da Silva Knihs et al., 2013; Ivarsson et al., 2011; Yngman‐Uhlin et al., 2016). Dock fanns det patienter som hade ett undvikande beteende och såg sina begränsningar som

påtvingade. Istället för att följa rekommendationer kring till exempel kost och träning så fortsatte de patienterna med osunda levnadsvanor (Aghahosseini et al., 2017).

7.4.3 Acceptans

En del patienter kände att det inte var någon idé att oroa sig, vara rädd eller försöka fly utan accepterade sin situation. De hade förståelse för att det inte fanns något de kunde göra för att påverka det som skulle ske. De kände sig tillfreds med situationen trots att de var införstådda med att det fanns en risk att de kunde avlida. Andra såg väntetiden som en personlig utmaning som var möjlig att klara av. Det gav motivation till att ta sig igenom den prövande tiden (de Souza et al., 2015; Sheikhalipour et al., 2018; Spiers & Smith, 2016). Det fanns även patienter som beskrev att det var svårt att acceptera situationen och att så fort de tänkte på

transplantationen försökte de slå bort tanken genom att tänka på något annat. Likaså kunde graden av acceptans skilja sig åt när det handlade om tanken på att ta emot någon annans organ i sin kropp. Vissa kände sig tillfreds med det medan vissa behövde avhumanisera donatorn för att hantera den tanken (Spiers & Smith, 2016).

7.4.4 Religion

Det var många som vände sig till religionen för att hämta styrka och tro om att allt skulle bli bra. Det var en metod för att övervinna sina rädslor. De bad till Gud om hjälp och förlitade sig på att om Guds vilja var att de skulle få en transplantation skulle det inte dröja länge. De beskrev att det var Guds beslut om de skulle få leva eller dö. Därför såg de ingen mening med att oroa sig utan underkastade sig Guds vilja och kände sig tillfreds med vad Gud än skulle besluta. De menade att hur det än skulle sluta, så skulle de uppnå frihet (Aghahosseini et al., 2017; Chong et al., 2016; da Silva Knihs et al., 2013; de Souza et al., 2015; Sheikhalipour et al., 2018).

Religion och kultur påverkade även patienternas tankar på transplantationen. Till exempel ska muslimska kvinnor hålla avstånd till okända män och tanken på att ta emot ett organ från en

10 man var därför svår att hantera. Det förde tankarna till intimitet och stred mot deras kultur, samtidigt såg de ingen annan utväg. Inom Islam sågs organ från en avliden dessutom som något orent, något som skulle ruttna bort på ett par dagar och tanken på att ta emot det i sin egen kropp var motbjudande (Sheikhalipour et al., 2018).

7.5 Stöd

7.5.1 Familj och vänner

Patienter som väntade på transplantation beskrev vikten av att ha socialt stöd. I huvudsak kom stödet från familj och vänner, samt från andra patienter som befann sig i samma situation. Att ha socialt stöd gav en känsla av trygghet och att inte vara ensam på sin resa (da Silva Knihs et al., 2013; de Souza et al., 2015; Ivarsson et al., 2011; McKie et al., 2020; Yngman‐Uhlin et al., 2016). Å andra sidan fanns det de som upplevde ett bristande socialt stöd i form av att vänner undvek att prata om transplantationen eller undvek att träffa patienten under väntetiden. Patienterna trodde att det kunde bero på en rädsla hos sina vänner, trots det skapade undvikandet en irritation hos patienten. Ibland berodde den bristande kontakten med vänner på att patienten själv inte hade energi till det (Ivarsson et al., 2011).

7.5.2 Vårdpersonal

En del patienter beskrev att de såg vårdpersonalen som en del av sin familj. De kände förtroende för vården och ansåg sig vara i goda händer. För många spelade teamet på

transplantationsenheten en viktig roll i att hålla motivationen uppe. De uppskattade att vården rekommenderade anhöriga att närvara vid läkarbesök så att de inte behövde be om det själva. Många hade inte visat för sin familj hur sjuka de egentligen var (Chong et al., 2016; da Silva Knihs et al., 2013; Ivarsson et al., 2011). Samtidigt fanns det de som beskrev att stödet från vårdpersonal mest handlade om praktiska detaljer och att de inte ville belasta personalen med sina bördor. Patienterna upplevde att det var svårt att prata om känslor med personalen då det inte fanns möjlighet att prata ostört. Det fanns patienter som beskrev att avsaknaden av samtalsstöd inom transplantationsvården bidrog till att de sökte professionellt psykologiskt stöd på egen hand. De ansåg att det borde ha erbjudits av transplantationsenheten istället för att behöva söka den hjälpen själva. I de fall det fanns psykologiskt stöd att tillgå valde ibland patienter att avstå, men kände sig trygga i att det fanns om de skulle behöva det (Ivarsson et al., 2011; McKie et al., 2020; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

7.6 Information

7.6.1 Information om väntelistan

Angående information från läkare och vårdpersonal så beskrev patienterna att information var något som bidrog till minskad oro. De uttryckte en önskan om regelbunden återkoppling och uppdatering, framför allt gällande sin position på väntelistan. Det var något som de inte kunde kontrollera själva. Patienter som väntat länge upplevde ovisshet kring om de fortfarande var registrerade på väntelistan eller om de behövde registrera sig på nytt. En del beskrev att de kände sig förbisedda när andra patienter fick transplantation före de själva. Det var relaterat till att de saknade information kring hur patienter prioriterades. Det väckte ibland misstankar om att det förekom orättvisor i urvalet av patienter. En del patienter undrade om de behövde betala för att få genomgå en transplantation, de frågade sig om andra patienter hade gjort det (Chong et al., 2016; Spiers & Smith, 2016; Yngman‐Uhlin et al., 2016).

11

7.6.2 Att inhämta information

Det framkom att patienter kände sig trygga med muntlig information kombinerat med skriftlig information som de kunde ta med sig hem. De kände en trygghet i att kunna ringa när som helst för att ställa frågor. Däremot saknades information anpassat till mindre barn, vilket ledde till att patienterna undvek att prata om sitt tillstånd med sina barn (Ivarsson et al., 2011). Patienter beskrev även bristande information kring sin sjukdom, prognos, olika

behandlingsmetoder och efterförloppet. Det medförde att de kände sig omedvetna om vad som skulle hända under transplantationsprocessen. Många patienter eftersökte därför

information själva, bland annat från andra patienter men även från andra källor såsom böcker, tidningar, TV-program och Internet. De upplevde det svårt att värdera all information som fanns att tillgå från sådana källor. De eftersökte bland annat alternativa sätt att behandla eller bota sin sjukdom och återfå hälsa utan att genomgå en transplantation (Aghahosseini et al., 2017; Ivarsson et al., 2011; Sheikhalipour et al., 2018).

8. Resultatsammanfattning

Resultatet visade att väntan på ett organ var en känslosam process där patienten pendlade mellan hopp och oro. Väntan bidrog till att livet kändes som i standby och patienterna hade skuldkänslor gentemot sin familj då de kände sig som en börda. Tankar på livet efter

transplantationen var det som höll hoppet uppe, samtidigt var patienterna förberedda på att de kunde avlida innan de fick möjlighet att få ett organ eller under operationen. De utvecklade olika copingstrategier för att ta sig igenom den prövande tiden och många vände sig till religionen. Tankar om donatorn var vanligt och det väckte blandade känslor. Stöd från familj och vårdpersonal var en viktig aspekt, däremot önskade patienterna mer information från vårdpersonalen då det bidrog till minskad oro.

9. Diskussion

9.1 Metoddiskussion

För att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på organtransplantation och få djupare förståelse genomfördes en litteraturstudie med deskriptiv design utifrån en systematisk sökning av vetenskapliga artiklar. Det ansågs som en lämplig metod för att besvara studiens syfte. Ett systematiskt tillvägagångssätt höjer studiens kvalité och ökar resultatets

tillförlitlighet (Kristensson, 2014). En litteraturstudie innebär att forskaren baserar sitt resultat på tidigare forskning och att flera studiers resultat vägs samman. Författarna valde att använda artiklar av kvalitativ design som innebär att data har inhämtats genom intervjuer för att få en djupare förståelse för personers levda erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2017; Kristensson, 2014). Det kan ses som problematiskt att författarna till en litteraturstudie baserar sitt resultat på andras tolkningar av patientens berättelse. Samtidigt så ger en

litteraturstudie fler perspektiv än en enskild kvalitativ studie, vilket kan ses som en styrka (Forsberg & Wengström, 2016).

9.1.2 Datainsamling

Databaserna Cinahl, MEDLINE och PsycInfo valdes för litteratursökningen då de ansågs relevanta för studiens syfte. Att systematiska sökningar har gjorts i flera databaser där

liknande resultat har hittats kan ses som en styrka med studien och ökar studiens trovärdighet. Efter urval i databaserna PsycInfo och MEDLINE återstod enbart dubbletter från sökningen i Cinahl. Därför inkluderades endast sökningen från Cinahl i studien.

12 För att utveckla en sökstrategi identifierade författarna meningsbärande ord utifrån syftet. Flera provsökningar gjordes för att identifiera synonyma sökord och forma en huvudsökning. Författarna försökte fånga in alla relevanta artiklar genom att kombinera ämnesord och flera fritextord med Boolesk söklogik vilket bidrar till att öka sökningens sensitivitet (Kristensson, 2014). Ämnesord gör att sökningen fångar in alla artiklar med önskat innehåll och sökningen blir mer exakt. Om endast fritextord skulle användas finns risk att artiklar som endast nämner ordet en gång kommer upp som däremot inte har relevant innehåll.

I litteratursökningen gjordes begränsning till artiklar skrivna på engelska. Det innebär att artiklar på andra språk exkluderats och därmed kan relevant forskning ha exkluderats.

Sökningen begränsades även till artiklar publicerade mellan åren 2010–2021. Att använda sig av aktuell forskning stärker studiens giltighet. Begränsningen Peer reviewed användes för att säkerställa att artiklar som inkluderats i studien genomgått en kritisk vetenskaplig granskning innan de publicerats (Kristensson, 2014).

9.1.3 Urval

Trovärdighet är ett begrepp som används för att bedöma en studies kvalité och kan sammanfattas med fyra termer: tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet och verifierbarhet (Kristensson, 2014). De utvalda artiklarna består av studier från flera olika delar av världen och erfarenheter från patienter av olika kön som väntade på olika typer av organ. Trots det återfanns flera likheter i artiklarnas resultat, vilket bidrar till att stärka studiens tillförlitlighet. Resultatet kan i och med det generaliseras till liknande kontexter.

Urvalet begränsades till patienter som väntade på transplantation av hjärta, lever, njure eller lungor då de är de mest förekommande organtransplantationerna. Författarna valde att exkludera artiklar som handlade om transplantation av vävnader utifrån ett antagande om att den erfarenheten skulle skilja sig från att vänta på ett organ. Att vänta på en hornhinna ansågs inte jämställt med att vänta på ett hjärta. Det skulle därmed ha blivit problematiskt att

sammanställa ett resultat om de båda typerna av transplantation hade inkluderats i studien. För att minska risken att förförståelse skulle påverka valet av artiklar har granskning och urval skett gemensamt av författarna.

9.1.4 Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning av artiklarna utfördes med en vedertagen mall från SBU anpassad för studier med kvalitativ design (SBU, 2020). Mallen ansågs som lämplig då de utvalda artiklarna var av kvalitativ design. Kvalitetsgranskningen resulterade i obetydliga eller måttliga brister hos artiklarna, varför alla inkluderades i studien. Brister som

uppmärksammades var bland annat att det i urval inte redovisades hur många som tillfrågats att delta och eventuellt bortfall. Det saknades i vissa fall information om författarnas

profession, däremot framkom det i vilken kontext studierna utförts. Då utvalda artiklar

genomgått kritisk vetenskaplig granskning innan de publicerats ansågs det inte ha påverkan på artiklarnas tillförlitlighet och resultaten var ändå relevanta för att besvara studiens syfte.

9.1.5 Analys

För att stärka studiens trovärdighet har författarna strävat efter att tydliggöra analysen. För att bearbeta, analysera och sammanställa artiklarnas resultat valdes en integrerad analys som är en lämplig metod vid litteraturstudier. Metoden innebär att resultatet sammanställs och

13 integreras på ett överskådligt sätt istället för att beskrivas var för sig och i förhållande till varandra. En integrerad analys ansågs mer lämplig än till exempel en kvalitativ

innehållsanalys där processen innehåller fler steg och upplevdes mer komplex. Vid analys av artiklarna användes triangulering, vilket innebär att författarna analyserade innehållet var för sig för att sedan diskutera identifierat innehåll. Triangulering stärker studiens verifierbarhet och minskar risken för misstolkning, snedvridning eller att författarnas förförståelse påverkar resultatet (Kristensson, 2014). Författarna upplevde vissa svårigheter i att forma kategorier och underrubriker då flera delar av resultatet hängde samman och påverkade varandra. Därför har författarna haft upprepade diskussioner om resultatets sammanställning och patienternas erfarenheter anses ha återgetts på ett tillfredsställande sätt.

9.1.6 Forskningsetiska överväganden

Författarna har i analys och sammanställning av resultat inkluderat allt resultat som svarade på studiens syfte utan att värdera eller förvränga innehållet. Utifrån etiska aspekter för

litteraturstudier bör alla artiklar som ingår i studien redovisas (Forsberg & Wengström, 2016). Därför har alla artiklar som inkluderats i studien beskrivits och redovisats i bifogade

artikelmatriser, se Bilaga 2.

I Sverige finns sex regionala etikprövningsnämnder som prövar all forskning om människor enligt Personuppgiftslagen (SFS 1998:204) samt Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Lagstiftning kring etikprövning bygger på etiska koder som kan sammanfattas enligt fyra principer: autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada-principen och rättviseprincipen. För att bedriva forskning om människor krävs en etikprövning som syftar till att säkerställa att principerna upprätthålls. En uppsats behöver dock inte genomgå den typen av prövning (Kristensson, 2014). Däremot har författarna kontrollerat att samtliga artiklar som inkluderats i studien har genomgått etisk granskning.

9.2 Resultatdiskussion

I studien framkom det att patienterna upplevde att information kring

transplantationsprocessen och hur väntelistan fungerade var bristfällig. Det var något som bidrog till en känsla av oro hos patienterna. Att ge information kan därför ses som en viktig del när det gäller sjuksköterskans stödjande funktion. Författarna anser därför att när sjuksköterskan ska ge information är det viktigt att bedöma och ta hänsyn till patientens hälsolitteracitet. Eadie (2014) beskriver att hälsolitteracitet handlar om patientens förmåga att förstå och använda information. Studien visade att när patienter blev informerade om hur lång den genomsnittliga väntan på ett organ var, så tolkades det som den faktiska tiden de skulle vänta. Patienterna blev då frustrerade när väntan blev längre än förväntat. Shen et al. (2020) menar att bristfällig information är något som kan bidra till onödig frustration hos patienten. Författarna menar därför att missförstånd kan förhindras om sjuksköterskan är tydligare i sina uttalanden och säkerställer att patienten förstår vad som menas. Transplantationskandidater har beskrivit att det kan vara svårt att ta till sig all information vid ett och samma tillfälle och att det uppskattas när informationen upprepas. Författarna föreslår därför att patienter bör uppmuntras till att ställa många frågor, vilket även lyfts av Rosaasen et al. (2017) och Skogeland (2018).

14 Det är viktigt att ha i åtanke att patientens hälsolitteracitet kan påverkas av den pressade situationen de befinner sig i. Patienten kan ha god hälsolitteracitet i normala fall, däremot misstänker författarna att patienten kan få svårare att ta till sig information på grund av den känslomässiga situationen. Författarna misstänker även att patientens hopp om att få genomgå transplantation kan bidra till att patienten selekterar informationen som ges. Till exempel beskrev patienter hur hoppet brast när de blev inkallade som potentiella mottagare och sen inte blev utvalda. Känslan av besvikelse hade eventuellt kunnat förhindrats om patienten fått tydligare information kring prioritering av patienter, samt att sjuksköterskan säkerställt att patienten förstått. Däremot kan det tyda på att hoppet påverkar patientens förmåga att ta till sig information. I resultatet framkom att patienter ofta har höga förväntningar på livet efteråt och uttrycker en längtan efter att återgå till ett normalt liv. Däremot beskriver Rosaasen et al. (2017) och Trivedi, Rosaasen och Mansell (2016) att transplantation medför en livslång behandling med immunsupprimerande läkemedel och risk för komplikationer. Författarna anser därför att det är viktigt att patienten är införstådd i att det kanske inte är möjligt att återgå till ett fullt normalt liv, trots att de fått genomgå transplantation.

I studien framkom att det fanns patienter som inte följde rekommendationer kring

livsstilsförändringar då de uppfattades som påtvingade. Den uppfattningen kan antas bero på en lägre hälsolitteracitet och att patienten inte förstått vikten av att genomföra

livsstilsförändringar. Det har även visat sig att patienter med lägre hälsolitteracitet har en ökad risk att drabbas av komplikationer efter transplantationen och högre dödlighet under tiden på väntelistan (Bittermann et al., 2020; Miller-Matero et al., 2016; Warsame et al., 2019). Det beror bland annat på en sämre följsamhet till behandling och medicinering relaterat till patientens bristande förmågan att ta till sig information (Tumin, 2020). Sjuksköterskan behöver därför anpassa informationen och ansvara för att patienten har förstått, men med hänsyn till patientens värderingar och vanor. Anpassad information kan ses som en viktig del i den personcentrerade vården och bidrar till att skapa förutsättningar för patientens

välmående före och efter transplantationen.

9.2.2 Stöd

Studien visade att patienter har svårt att prata om känslor med vårdpersonalen. Orsaken beskrevs vara att det ibland inte fanns möjlighet för patienter att prata ostört med

vårdpersonalen. Författarna anser att det är viktigt att sjuksköterskan skapar utrymme för dialog för att kunna utgöra ett gott stöd. Det styrks av Been-Dahmen et al. (2019) som beskriver att när patienter får möjlighet till djupa samtal med sjuksköterskan bidrar det till att patienten känner sig sedd. I studien framkommer även att det ibland saknas möjlighet till professionellt psykologiskt stöd för patienter inom transplantationsenheten och att patienter istället fick söka den typen av vård själva. Författarna antar därför att sjuksköterskans stöd kan få större betydelse i de fall det råder brist på psykologiskt stöd. För att uppnå en känsla av trygghet förklarar Skogeland (2018) att det krävs en god relation till vårdpersonalen då kan bli många återkommande sjukvårdsbesök för patienten. Utöver möjligheten att prata ostört anser författarna att det är en grundförutsättning att sjuksköterskan har ett gott bemötande och ett personcentrerat förhållningssätt för att skapa en relation till patienten. Rainer et al. (2010)

beskriver att genom god kommunikation kan patienten och sjuksköterskan få en ömsesidig uppfattning av patientens situation. Det anser författarna vara nödvändigt för att

sjuksköterskan ska kunna utgöra ett terapeutiskt stöd som inger förtroende och bidrar till att patienten vill delge sina känslor.

15 I studien framkommer det att patienter har en rädsla för att plockas bort från väntelistan på grund av försämrad hälsa. I begreppet hälsa ingår även patientens psykiska mående som utreds för att avgöra om en patient är lämplig för transplantation. Tong et al. (2015) förklarar att rädslan för att plockas bort från väntelistan är ännu en bidragande orsak till att patienter inte vågar prata om sitt psykiska mående med vårdpersonalen. Författarna anser att om patienter inte vågar prata om sin psykiska hälsa med vårdpersonalen kan det bli problematiskt för sjuksköterskan att ge stöd. Gott stöd inger förtroende, vilket även är viktigt utifrån ett samhällsperspektiv. Faeder, Moschenross, Rosenberger, Dew och DiMartini (2015) beskriver att stöd bidrar till att allmänheten känner tillit till vården. Författarna menar därför att det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar patientens mående, men även i vilken utsträckning patienten har tillgång till socialt stöd. López-Navas et al. (2011) tar upp att patienter som saknar socialt stöd löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa. Enligt författarna blir därför stödet från sjuksköterskan ännu viktigare för patienter som saknar ett fungerande socialt nätverk. Särskilt då det visat sig att det kan finnas ett samband med psykisk ohälsa före transplantation och sämre organfunktion efter transplantation samt en högre dödlighet (Faeder et al., 2015; von der Lippe, Waldum-Grevbo, Varberg Reisæter & Os, 2016). Oavsett

sambandet har patienter med psykisk ohälsa behov av stöd och att tidigt identifiera det är bra ur ett långsiktigt perspektiv (Faeder et al., 2015). Författarna anser att sjuksköterskan kan ha stor betydelse för hur det går för patienten, vilket stärks av Chaney, Harnois, Musto och Nguyen (2016).

En fråga som väcks kring socialt stöd är att det vid utredning om patienten är lämplig för transplantation fokuseras på patientens tillgång på socialt stöd. I resultatet framkommer att flera patienter kände skuldkänslor gentemot sin familj, de kände att de var en börda för familjen och att de fick lida på grund av patientens sjukdom. Utifrån det kan det antas att stöd för anhöriga är viktigt, även från patientens perspektiv. Cater och Taylor (2017) tar upp att anhöriga upplever att informationen kring transplantationsprocessen är bristfällig. Författarna anser därför att stöd och information till anhöriga kan vara ett sätt att ge anhöriga bättre förutsättningar för att stötta patienten och samtidigt lindra patientens skuldkänslor.

9.2.3 Copingstrategier

I studien framkom att tiden före transplantation till stor del speglades av oro som patienterna hanterade på olika sätt. Det fanns patienter som inte ville prata om sina känslor, vilket kan bero på flera aspekter. Det kan vara ett tecken på psykisk ohälsa och behöver inte betyda att patienten har svårt att acceptera sin situation. Författarna menar att ett sådant antagande skulle kunna medföra att patienter med psykisk ohälsa som behöver vård försummas.

Sjuksköterskan behöver därför uppmärksamma och ta hänsyn till patientens copingstrategi och anpassa stödet utifrån det, vilket beskrivs av Faeder et al. (2015). Däremot anser

författarna att sjuksköterskan inte får låta patientens copingstrategi påverka att patienten inte förses med nödvändig information. Det är en balansgång där patientens vilja och behov behöver respekteras samtidigt som sjuksköterskan har ett ansvar att främja hälsa.

I resultatet framkom även att copingstrategier kan påverkas av kultur och religion. Inom Islam ses det som smutsigt och äckligt att ha ett organ från en avliden person i sin kropp och det anses vara intimt att kvinnor tar emot organ från okända män. Författarna misstänker att i situationer där sjuksköterskan inte delar patientens kulturella normer kan det skapas etiska dilemman, vilket även beskrivs av Henderson, Horne, Hills och Kendall (2018). Författarna menar att sjuksköterskan behöver ha förståelse för att patientens tankar kring transplantation kan se olika ut, särskilt då vi idag lever i ett mångkulturellt samhälle. I alla möten med

16 patienter behöver sjuksköterskan ha ett personcentrerat förhållningssätt och respektera

patientens kultur och värderingar (Pavlakis & Leondiou, 2014).

10. Slutsats

Studien har bidragit till en djupare förståelse för patienters erfarenheter av att vänta på organtransplantation, vilket ger sjuksköterskan bättre förutsättningar för att ge stöd.

Transplantationskandidater genomgår en känslomässigt påfrestande period och är i behov av stöd och information för att minska oron. Stöd och information bör anpassas efter patientens hälsolitteracitet och copingstrategier med hänsyn till patientens värderingar, vanor och tro. Studien visar att patienters erfarenheter och hur de hanterar perioden kan se olika ut. Därför behöver sjuksköterskan arbeta personcentrerat och intressera sig för den enskilda patienten. Patienter som väntar på transplantation har stor risk att drabbas av psykisk ohälsa, vilket sjuksköterskan möjligen kan förebygga genom en djupare förståelse för patientens erfarenheter.

11. Fortsatt forskning

Fortsatt forskning kan handla om hur stödet kan förbättras för patienter som väntar på transplantation. Det har framkommit att det ibland saknas möjlighet till psykologiskt stöd inom transplantationsvården. Det kan därför vara relevant att studera om en ökad tillgång till psykologiskt stöd under väntetiden kan vara gynnsamt för patienternas psykiska hälsa och minska risken för komplikationer efter transplantation.

Patienter beskrev att de efterfrågade mer och tydligare information, varför även

sjuksköterskans kunskaper kring transplantation och hur de kan förbättras kan vara viktigt att beforska. Det kan även vara gynnsamt att studera sjuksköterskans färdigheter i att bedöma patienters hälsolitteracitet och om det finns tillgång till lämpliga interventioner för det.

För att minska väntetiden för patienter som väntar på transplantation behöver tillgången på organ ökas. En ökning av tillgång på organ skulle även vara positivt ur ett

samhällsekonomiskt perspektiv, då transplantation är en mer lönsam behandlingsmetod för patienter med kronisk organsvikt. Hur tillgången på donerade organ kan ökas är således även det ett relevant område att fortsätta beforska.

17

12. Referenslista

Aghahosseini, S. S., Nayeri, N. D., Shahsavari, H., & Tosi, M. N. (2017). Life Experiences of Hepatitis Patients Waiting for Liver Transplantation. Hepatitis Monthly, 17(10), 1–8.

doi:10.5812/hepatmon.57775

Been-Dahmen, J. M. J., Beck, D. K., Peeters, M. A. C., van der Stege, H., Tielen, M., van Buren, M. C., … Massey, E. K. (2019). Evaluating the feasibility of a nurse-led self-management support intervention for kidney transplant recipients: A pilot study. BMC Nephrology, 20(1), 143. doi:10.1186/s12882-019-1300-7

Bittermann, T., Dwinnells, K., Chadha, S., Wolf, M. S., Olthoff, K. M., & Serper, M. (2020). Low Health Literacy Is Associated With Frailty and Reduced Likelihood of Liver Transplant Listing: A Prospective Cohort Study. Liver Transplantation: Official Publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society, 26(11), 1409–1421. doi:10.1002/lt.25830

Bond, G., Christiaan, J., Kessell, M., Ma’asi, M., McCulloch, S., Tea, S., & Hodgson, K. (2021). How well is patient-centred care applied in practice? Kai Tiaki Nursing New Zealand, 27(1), 32–34. Hämtad från

https://search-ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=148628538&site=ehost-live

Calestani, M., Tonkin-Crine, S., Pruthi, R., Leydon, G., Ravanan, R., Bradley, J. … Roderick, P. (2014). Patient attitudes towards kidney transplant listing: Qualitative findings from the ATTOM study. Nephrology, Dialysis, Transplantation : Official Publication of the European Dialysis and Transplant Association - European Renal Association, 29(11), 2144–2150. doi:10.1093/ndt/gfu188

Cater, R., & Taylor, J. (2017). The experiences of heart transplant recipients’ spouses during the pretransplant waiting period: Integrative review. Journal of Clinical Nursing, 26(19–20), 2865–2877. doi:10.1111/jocn.13630

Chaney, A. J., Harnois, D. M., Musto, K. R., & Nguyen, J. H. (2016). Role Development of Nurse Practitioners and Physician Assistants in Liver Transplantation. Progress in

Transplantation, 26(1), 75–81. doi:10.1177/1526924816632116

Chong, H. J., Kim, H. K., Kim, S. R., & Lee, S. (2016). Waiting for a kidney transplant: The experience of patients with end‐stage renal disease in South Korea. Journal of Clinical Nursing, 25(7–8), 930–939. doi:10.1111/jocn.13107

Clayton, M. (2011). Assessing patients before and after a liver transplant. Practice Nursing, 22(5), 236–241. doi:10.12968/pnur.2011.22.5.236

da Silva Knihs, N., Sartori, D. L., Zink, V., de Aguiar Roza, B., & Schirmer, J. (2013). THE EXPERIENCE OF PATIENTS WHO NEED RENAL TRANSPLANTATION WHILE WAITING FOR A COMPATIBLE ORGAN. Texto & Contexto Enfermagem, 22(4), 1160– 1168. Hämtad från

18 Dave, R., James, C., & Ahmad, N. (2013). Expanding organ donation in the UK: ethical, moral and logistical dilemmas. British Journal of Hospital Medicine (17508460), 74(9), 512– 517. doi:10.12968/hmed.2013.74.9.512

de Souza, A. M., Barcelos Filipini, C., Rodrigues Rosado, S., Rezende Dázio, E. M., Coelho Leite Fava, S. M., & Silva Lima, R. (2015). Kidney transplantation: Experience of men in hemodialysis entered on the waiting list. Rev Rene, 16(1), 11–20. doi:10.15253/2175-6783.2015000100003

Eadie, C. (2014). Health Literacy: A Conceptual Review. Med-Surg Matters, 23(1), 1–13. Hämtad från

https://search-ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=104065164&site=ehost-live

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., … Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care: Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Epstein, M., & Danovitch, G. (2013). Organ donation and organ trafficking: From dangerous anarchy to problematic equilibrium. Paediatrics & Child Health, 23(11), 492–496.

doi:10.1016/j.paed.2013.08.008

Faeder, S., Moschenross, D., Rosenberger, E., Dew, M. A., & DiMartini, A. (2015). Psychiatric aspects of organ transplantation and donation. Current Opinion in Psychiatry, 28(5), 357–364. doi:10.1097/YCO.0000000000000185

Famure, O., Sultan, H., Phan, N., Garrels, M., Hyer, L.-A., & Kim, S. J. (2016). Engaging health care providers to improve the referral and evaluation processes for potential transplant candidates: The Toronto General Hospital Experience. CANNT Journal, 26(1), 12–16. Hämtad från

https://search-ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=114036313&site=ehost-live

Fasano, R. M., Cliff Sullivan, H., Bray, R. A., Gebel, H. M., Meyer, E. K., Winkler, A. M., … Roback, J. D. (2017). Genotyping Applications for Transplantation and Transfusion

Management. Archives of Pathology & Laboratory Medicine, 141(3), 329–340. doi:10.5858/arpa.2016-0277-SA

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & kultur.

Furlow, B. (2012). Solid Organ Donation and Transplantation. Radiologic Technology, 83(4), 371–394. Hämtad från

https://search-ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=73175142&site=ehost-live

Gardiner, D., Charlesworth, M., Rubino, A., & Madden, S. (2020). The rise of organ donation after circulatory death: A narrative review. Anaesthesia, 75(9), 1215–1222.

19 Henderson, S., Horne, M., Hills, R., & Kendall, E. (2018). Cultural competence in healthcare in the community: A concept analysis. Health & Social Care in the Community, 26(4), 590– 603. doi:10.1111/hsc.12556

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 111-119). Lund: Studentlitteratur.

Howard, R. J., Cornell, D. L., & Cochran, L. (2012). History of deceased organ donation, transplantation, and organ procurement organizations. Progress in Transplantation, 22(1), 6– 17. doi:10.7182/pit2012157

Ivarsson, B., Ekmehag, B., & Sjöberg, T. (2011). Recently accepted for the waiting list for heart or lung transplantation: Patients’ experiences of information and support. Clinical Transplantation, 25(6), E664–E671. doi:10.1111/j.1399-0012.2011.01511.x

Jardien‐Baboo, S., van Rooyen, D. (R. M. )., Ricks, E. J., Jordan, P. J., & ten Ham‐Baloyi, W. (2021). Integrative literature review of evidence‐based patient‐centred care guidelines.

Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 77(5), 2155–2165. doi:10.1111/jan.14716

Kristensen, I. V., Birkelund, R., Henriksen, J., Agerskov, H., & Norlyk, A. (2020). Living in one’s own world, while life goes on: Patients’ experiences prior to a kidney transplantation with a living donor. Journal of Clinical Nursing, 29(3–4), 638–644. doi:10.1111/jocn.15117

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

López-Navas, A., Ríos, A., Riquelme, A., Martínez-Alarcón, L., Pons, J. A., Miras, M., … Parrilla, P. (2011). Psychological care: Social and family support for patients awaiting a liver transplant. Transplantation Proceedings, 43(3), 701–704.

doi:10.1016/j.transproceed.2011.01.095

Manara, A. R., & Thomas, I. (2020). Current status of organ donation after brain death in the UK. Anaesthesia, 75(9), 1205–1214. doi:10.1111/anae.15038

Martín-Rodríguez, A., Fernández-Jiménez, E., Pérez-San-Gregorio, M. A., Pérez-Bernal, J., & Gómez-Bravo, M. A. (2013). Longitudinal study of liver transplant recipients’ quality of life as a function of their perception of general health: At waiting list and at 3, 6, and 12 months post-transplantation. Transplantation Proceedings, 45(10), 3653–3655.

doi:10.1016/j.transproceed.2013.10.026

McKie, P., Webzell, I., Tavabie, O., Loewenthal, D., & Heaton, N. (2020). An exploratory study of the experiences of deceased‐donor liver transplant recipients and their need for psychotherapeutic support. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(15/16), 2991–2998. doi:10.1111/jocn.15309

20 Miller-Matero, L. R., Bryce, K., Hyde-Nolan, M. E., Dykhuis, K. E., Eshelman, A., &

Abouljoud, M. (2016). Health Literacy Status Affects Outcomes for Patients Referred for Transplant. Psychosomatics, 57(5), 522–528. doi:10.1016/j.psym.2016.04.001

Moran, A., Scott, A., & Darbyshire, P. (2011). Waiting for a kidney transplant: Patients’ experiences of haemodialysis therapy. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 67(3), 501–509. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05460.x

Pavlakis, A., & Leondiou, I. (2014). Multicultural Nursing Education in a Multicultural Society. International Journal of Caring Sciences, 7(1), 32–37. Hämtad från https://search- ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=104049277&site=ehost-live

Rainer, J. P., Thompson, C. H., & Lambros, H. (2010). Psychological and psychosocial aspects of the solid organ transplant experience: A practice review. Psychotherapy: Theory, Research, Practice, Training, 47(3), 403–412. doi:10.1037/a0021167

Roberts, B. (2016). Relationship-Based Care: The Institute of Medicine’s Core Competencies in Action. Creative Nursing, 22(2), 92–96. doi:10.1891/1078-4535.22.2.92

Rosaasen, N., Mainra, R., Shoker, A., Wilson, J., Blackburn, D., & Mansell, H. (2017). Education Before Kidney Transplantation: What Do Patients Need to Know? Progress in Transplantation, 27(1), 58–64. doi:10.1177/1526924816685862

SFS 1987:269. Lag om kriterier för bestämmande av människans död. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1987269-om-kriterier-for-bestammande-av_sfs-1987-269

SFS 1995:831. Lag om transplantation. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1995831-om-transplantation-mm_sfs-1995-831

SFS 1998:204. Personuppgiftslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204

SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

SFS 2006:351. Lag om genetisk integritet. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2006351-om-genetisk-integritet-mm_sfs-2006-351

21 Sheikhalipour, Z., Zamanzadeh, V., Borimnejad, L., Valizadeh, L., Newton, S., Shahbazi, M., … Nazari, M. (2018). The Effects of Religious and Cultural Beliefs on Muslim Transplant Candidates During the Pretransplant Waiting Period. Research and Theory for Nursing Practice, 32(1), 82–95. doi:10.1891/0000-000Y.32.1.82

Shen, N. T., Wu, A., Farrell, K., Ivatorov, A., Dawod, E., Raver, M., … Brown, R. S., Jr. (2020). Patient Perspectives of High-Quality Care on the Liver Transplant Waiting List: A Qualitative Study. Liver Transplantation : Official Publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society, 26(2), 238–246. doi:10.1002/lt.25645

Shrestha, B., Haylor, J., & Raftery, A. (2015). Historical perspectives in kidney transplantation: An updated review. Progress in Transplantation, 25(1), 64–76. doi:10.7182/pit2015789

Skogeland, U. (2018). Experiences of Individuals Awaiting Lung Transplantation. Respiratory Care, 63(12), 1535–1540. doi:10.4187/respcare.06401

Socialstyrelsen (2020a). Donation och transplantation räddar liv: Lagförslag om

organbevarande behandling. Hämtad 5 Maj 2021 från https://www.socialstyrelsen.se/ansok-

och-anmal/donationsregistret/donation-och-transplantation-raddar-liv/lagforslag-om-organbevarande-behandling/

Socialstyrelsen (2020b). Donationsregistret: Njurtransplantation från en levande donator. Hämtad 9 April 2021 från

https://www.socialstyrelsen.se/ansok-och-anmal/donationsregistret/njurtransplantation-fran-en-levande-donator/

Socialstyrelsen (2021). Stöd i arbetet: Organ- och vävnadsdonation. Hämtad 8 April 2021 från https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/organ-och-vavnadsdonation/

Spiers, J., & Smith, J. A. (2016). Waiting for a kidney from a deceased donor: An

interpretative phenomenological analysis. Psychology, Health & Medicine, 21(7), 836–844. doi:10.1080/13548506.2015.1112415

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). SBU:s metodbok: Granskningsmallar. Hämtad 8 April 2021 från https://www.sbu.se/sv/metod/sbus-metodbok/#granskningsmall

Svensk sjuksköterskeförening (2017). ICN:S Etiska kod för sjuksköterskor. [Broschyr]. Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från

https://swenurse.se/publikationer?query=Etiska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6t erskor

Svensk sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård. [Broschyr]. Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från

https://swenurse.se/publikationer?query=Personcentrerad+v%C3%A5rd

Svensk Transplantationsförening (2019). Statistik. Hämtad 8 April 2021 från https://svensktransplantationsforening.se/statistik/

22 Tong, A., Hanson, C. S., Chapman, J. R., Halleck, F., Budde, K., Josephson, M. A., & Craig, J. C. (2015). ’Suspended in a paradox’: Patient attitudes to wait-listing for kidney

transplantation: Systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Transplant International : Official Journal of the European Society for Organ Transplantation, 28(7), 771–787. doi:10.1111/tri.12575

Trivedi, P., Rosaasen, N., & Mansell, H. (2016). The Health-Care Provider’s Perspective of Education Before Kidney Transplantation. Progress in Transplantation, 26(4), 322–327. doi:10.1177/1526924816664081

Tumin, D. (2020). Patient-Centered Interventions and the Need for Patient-Centered Outcomes. Progress in Transplantation, 30(2), 75–75. doi:10.1177/1526924820914450

von der Lippe, N., Waldum-Grevbo, B., Varberg Reisæter, A., & Os, I. (2016). Is HRQOL in dialysis associated with patient survival or graft function after kidney transplantation? BMC Nephrology, 17, 1–10. doi:10.1186/s12882-016-0316-5

Warsame, F., Haugen, C. E., Ying, H., Garonzik-Wang, J. M., Desai, N. M., Hall, R. K., … McAdams-DeMarco, M. A. (2019). Limited health literacy and adverse outcomes among kidney transplant candidates. American Journal of Transplantation : Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons, 19(2), 457–465. doi:10.1111/ajt.14994

Yngman‐Uhlin, P., Fogelberg, A., & Uhlin, F. (2016). Life in standby: Hemodialysis patients’ experiences of waiting for kidney transplantation. Journal of Clinical Nursing, 25(1–2), 92– 98. doi:10.1111/jocn.12994