Hälsa och samhälle
PARKINSONS SJUKDOM
-Inte bara ett fysiskt funktionshinder
En litteraturstudie om depression vid Parkinsons
sjukdom.
JOHAN HAGMAN
PERNILLA HANSSON
Examensarbete Malmö Högskola
Kurs VT 03 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
PARKINSONS SJUKDOM
-Inte bara ett fysiskt funktionshinder
En litteraturstudie om depression vid Parkinsons
sjukdom.
Johan Hagman
Pernilla Hansson
Hagman, J & Hansson, P Parkinsons sjukdom – Inte bara ett fysiskt
funktionshinder. En litteraturstudie om depression vid Parkinsons sjukdom. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005.
Parkinsons sjukdom är en kronisk och progredierande neurologisk sjukdom. Sjukdomen kan beskrivas som en samling symtom snarare än en sjukdom med en tydlig klinisk bild. Karakteristiskt för sjukdomen är tremor, hypokinesi samt rigiditet. Detta leder till en försämrad motorisk förmåga. Parkinsons sjukdom påverkar inte bara personens fysiska funktioner utan även det psykiska
välbefinnandet. Syftet med studien var att undersöka samt belysa depression vid Parkinsons sjukdom. Vidare var syftet att undersöka hur denna diagnos påverkar personen i det dagliga livet. Metoden var att sammanställa tillgänglig kunskap genom tidigare forskning. För att garantera god vetenskaplig kvalitet vid artikelgranskningen utformades bedömningsformulär. Resultatet visar att
depression är vanligt förekommande bland personer med Parkinsons sjukdom. Ur resultatet framkommer också tänkbara orsaker till depression samt olika metoder för att hantera den psykosociala stress som sjukdomen innebär. Som teoretisk referensram användes Antonovskys salutogenetiska synsätt. Implementering är att genom rådgivning och stöd hjälpa personer med Parkinsons sjukdom att anpassa sig till de förändringar som sjukdomen innebär.
Nyckelord: Bidragande faktorer, depression, diagnosproblematik, förekomst, hanterbarhet, Parkinsons sjukdom.
PARKINSON´S DISEASE –
Not just a physical functional disability
A literature review about depression in
Parkinson´s disease.
Johan Hagman
Pernilla Hansson
Hagman, J & Hansson, P Parkinson´s disease – Not just a physical functional disability. A literature study about depression associated with Parkinson´s disease. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005.
Parkinson’s disease is a chronic and progressing neurological disease. The disease can be described as a group of symptoms rather than a disease with a clear clinical picture. Characteristic for Parkinson’s disease is tremor, bradykinesia and rigidity which results in deteriorated motor ability. Parkinson’s disease does not only affect the physical functions but also the psychological well being. The aim of this study was to examine and shed light on depression associated with Parkinson´s disease. Further more the aim was to examine how this diagnose affect daily living for the person with Parkinson´s disease. The method used was to gather available knowledge through previous scientific research. To guarantee a high scientific quality in the article review, an assessment form was designed. The result of this study shows that depression is a common symptom among people with Parkinson’s disease. From the result, conceivable causes to depression and different methods to handle the psychosocial stress involving the disease emerge. Antonovskys salutogenes was used as a theoretical framework Implementation is to help people with Parkinson’s disease adapt to the changes witch the disease means, through counselling and support.
Keywords: Contributing factors, depression, diagnostic problems, occurrence, Parkinson’s disease, sense of coherence.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Epidemiologi 5 Etiologi/Patologi 6 Symtom 6 Diagnostik 6 Depression 6 Etiologi 6 Diagnosproblematik 7 Upplevelser 8Behandling vid Parkinsons sjukdom 8
Behandling för depression vid Parkinsons sjukdom 9
Lagstiftning 9
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 9
Allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (1993:17) 10
Omvårdnad 10 Teoretisk referensram 11 Salutogenetiskt synsätt 11 SYFTE 12 METOD 12 Artikelsökning 13
Inklusions- och exklusionskriterier 13
Resultat av artikelsökning 13
Artikelgranskning och analys 15
Granskningsmall för vetenskapliga artiklar 16
Sammanställning av resultat 16 RESULTAT 16 Diagnosproblematik 16 Förekomst 17 Bidragande faktorer 18 Hanterbarhet 19 Resultatsammanfattning 21 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Resultatdiskussion 24 Diagnosproblematik 24 Förekomst 24 Bidragande faktorer 25 Hanterbarhet 26 SLUTORD 27 Framtida värde 28
REFERENSER 29 BILAGOR 32
INLEDNING
Parkinsons sjukdom är en kronisk och progredierande neurologisk sjukdom som drabbar både män och kvinnor över hela världen inom alla rasgrupper och i alla samhällsskikt. Sjukdomsförloppet är individuellt och varierar därmed mellan olika individer (Nyman & Bartfai, 2000).
Enligt Thomas & MacMahon (2004) ökar antalet personer som diagnostiseras och lever med Parkinsons sjukdom. Det är därmed troligt, att alla sjuksköterskor någon gång under sitt yrkesverksamma liv kommer att möta dessa personer. Intresset för Parkinsons sjukdom väcktes under den kliniska utbildningen. Under projektplanens utformning och artikelsökning framkom att depression är ett vanligt förekommande tillstånd bland personer som lever med Parkinsons sjukdom (Caird, 1996). Detta väckte en nyfikenhet samt ett intresse om vidare kunskap inom området.
BAKGRUND
”Den morgonen – den 13 november 1990 – hade min hjärna förkunnat att den ville ta ut skilsmässa från mitt medvetande. Varje försök till försoning var
dessutom lönlöst eftersom – som jag senare fick lära mig – splittringen redan var till åttio procent fullbordad. Inga skäl hade angetts och begäran var oåterkallelig. Min hjärna krävde dessutom obevekligen vårdnaden om min kropp. Den hade börjat med barnet – lillfingret på min vänstra hand” (Fox, 2003, s 8).
Parkinsons sjukdom upptäcktes 1817 av en engelsk läkare vid namn James Parkinson (Sunvisson, 1994). Sjukdomen debuterar i åldrarna 50-60 år och är ytterst ovanlig före 40 och efter 90 års ålder (Nyman & Bartfai, 2000).
Livslängden påverkas vanligtvis inte, men patientens livskvalitet är ofta nedsatt (Läkemedelsboken 2003/2004). Graden av invalidisering som patienten upplever inverkar på livskvaliteten och därmed på vardagslivet (Almås, 2002).
I detta avsnitt presenteras sjukdomens epidemiologi, etiologi/patologi, symtom och diagnostik. Depression vid Parkinsons sjukdom kommer att behandlas under en egen rubrik. Under denna rubrik kommer följande underrubriker att
presenteras; etiologi, diagnosproblematik samt upplevelser. Vidare beskrivs under egna rubriker behandling, omvårdnad, lagstiftning samt Aaron Antonovskys salutogenetiska synsätt som valts som teoretisk referensram.
Epidemiologi
Enligt Sunvisson (1994) insjuknar 1000-2000 personer i Sverige varje år och uppskattningsvis lever 20 000 personer med sjukdomen i Sverige. Abudi m fl (1996) uppger i sin studie att incidensen för Parkinsons sjukdom är 1 % av den generella befolkningen. Hagell (2002) menar att europeiska studier under det senaste årtiondet visat en stor variation i den åldersjusterade prevalensen med variation mellan 76 till 209 fall per 100 000 samt en årlig incidens på 8 till 15 nya
fall per 100 000 personer. Vidare uppger Caird (1996) att sjukdomen verkar vara lika vanlig över hela världen. Det åldersrelaterade prevalensmönstret är lika på fem kontinenter. Män drabbas något oftare än kvinnor.
Etiologi/patologi
Sjukdomens bakomliggande orsak är fortfarande okänd. Flertalet forskare anser att miljön samt vår genetik är sannolika orsaker till uppkomsten av Parkinsons sjukdom. Troligtvis interagerar dessa faktorer med varandra och/eller inbegriper olika typer av sjukdomen (Hagell, 2002).
Sjukdomen innebär ett tillstånd av dopaminbrist. Detta beror på en degeneration av dopaminproduerande nervceller i substantia nigra och i striatum. Dopaminbrist leder till att kroppen uppfattar att vi har för mycket av en annan signalsubstans, acetylkolin, vilket skapar obalans. Obalansen leder till okoordinerade
muskelrörelser vilket kännetecknar Parkinsons sjukdom (Ericson & Ericson, 2002). Symtomen och dess svårighetsgrad beror på den mängd dopamin som produceras. Allt eftersom dopamincellerna degenererar och sjukdomen fortskrider blir symtomen mer besvärande för patienten (Almås, 2002).
Symtom
De symtom som främst karakteriserar sjukdomen är;
Hypokinesi (rörelsefattigdom) - tröga och svårstartade muskelrörelser. Muskelrigiditet - ökat rörelsemotstånd i muskler och leder.
Tremor - skakningar främst i övre extremiteterna (Ericson & Ericson, 2002). Sjukdomen kan även påverka det autonoma nervsystemet vilket kan resultera i ortostatiska blodtrycksfall, obstipation, ökad svett- och talgproduktion samt blåstömningsbesvär (Almås, 2002). Vidare menar Nyman & Bartfai (2000) att exekutiva dysfunktioner som problem att initiera och planera dagliga aktiviteter ofta är ett tidigt symtom. Även talet kan påverkas i form av hypofoni, röstsvaghet och dysartri, artikulationsproblematik. Almås (2002) anser att dessa symtom och dysfunktioner kan leda till depression.
Diagnostik
Det finns inget specifikt test för att diagnostisera Parkinsons sjukdom. Diagnosen bygger på anamnes samt klinisk undersökning. Två av de tre kardinalsymtomen; hypokinesi, muskelrigiditet eller tremor ska finnas med i sjukdomsbilden (Caap-Ahlgren, 2003). Vid misstanke om sjukdomen påbörjas medicinering med läkemedlet L-Dopa. L-Dopa är ett förstadium till dopamin som kan passera blod-hjärn barriären. En förbättring av symtomen efter påbörjad behandling bekräftar diagnosen (Läkemedelsboken 2003/2004).
Depression
Under denna rubrik kommer tidigare nämnda underrubriker att presenteras; etiologi, diagnosproblematik och upplevelser. Patienternas egen synvinkel på Parkinsons sjukdom ur Höglund m fl (2003) är inte direkt anknutet till depression men tydliggör de förändringar som sjukdomen innebär.
Etiologi
Rascol m fl (2002) hävdar i sin studie att det inte fastställts om depression hos patienter med Parkinsons sjukdom är en reaktion på patientens upplevda känsla av brist på autonomi eller om det beror på en endogen (patologisk) manifestation av
själva sjukdomen. Enligt Nyman & Bartfai (2000) är depressiva symtom vanliga men det är oklart om orsaken beror på cerebrala förändringar och/eller
psykologiska reaktioner som sjukdomen medför.
Hanagasi & Emre (2004) uppger i sin studie att depression vid Parkinsons sjukdom kan bero på två olika processer. Orsaken kan vara en patologisk
sjukdomsprocess, en så kallad endogen process eller vara en subjektiv reaktion på vad ett liv med ett funktionshinder innebär, en så kallad exogen process. En kombination av båda dessa faktorer uppges även som en trolig orsak. Underlag finns dock som styrker att patienter med Parkinsons sjukdom har en högre frekvens av depression än andra patientgrupper med kroniska funktionshinder. McDonald m fl (2003) säger att depression både kan bero på den psykologiska stress som sjukdomen innebär eller vara ett resultat av den neurodegenerativa processen i hjärnan. Även McDonald m fl påvisar i sin studie att Parkinson patienter uppvisar en högre frekvens av depression än andra patienter med liknande kroniska funktionshinder.
Fitzsimmons & Bunting (1993) menar i sin studie att depression vid Parkinsons sjukdom kan vara en så kallad reaktiv depression av själva diagnosen eller orsakas av en biokemisk obalans i hjärnan, en endogen process. Vidare anses att
depression som orsakas av en biokemisk obalans är den mest förekommande formen vid Parkinsons sjukdom medan den reaktiva depressionen övergår när patienten har accepterat diagnosen. Det depressiva tillståndet kan enligt Fitzsimmons & Bunting vara livshotande om patienten inte kommer under behandling.
Diagnosproblematik
Enligt Rabinstein & Shulman (2000) är de depressiva symtomen vid Parkinsons sjukdom svåra att särskilja från den sjukdomsbild som Parkinsons sjukdom innebär. Därmed döljs de depressiva symtomen vilket leder till att de ofta förbigås. Även Fitzsimmons & Bunting (1993) påvisar att det finns svårigheter med att diagnostisera depression vid Parkinsons sjukdom. En jämförelse mellan kliniska kännetecken för Parkinsons sjukdom samt depression visar likheten mellan de båda tillstånden. I nedanstående tabell presenteras kliniska kännetecken för Parkinsons sjukdom och depression.
Tabell 1. Jämförelse mellan kliniska kännetecken associerade med Parkinsons sjukdom och depression.
Kännetecken Parkinsons sjukdom Depression
Motoriska manifestationer Framåtböjd kroppshållning, bradykinesi, maskansikte
Ihopsjunken kroppshållning, psykomotorisk retardation, förminskad ansiktsmimik Sömnproblematik Insomnia, splittrad sömn Insomnia, tidigt uppvaknande Mag-tarm Förstoppning, viktnedgång Förstoppning, viktnedgång Koncentration Bradyfreni (Långsamma
förstånds och känslomässiga funktioner)
Dålig koncentration
Hallucinationer Visuella, vanligtvis ej hotande Visuella, hörsel, lukt, känsel (Fitzsimmons & Bunting, 1993 s 812, översatt av författarna till föreliggande studie).
Upplevelser
Enligt Caird (1996) är det vanligt förekommande att patienter med Parkinsons sjukdom drabbas av depression samt plötsliga humörsvängningar. Vidare hävdar författaren att dessa känslor är helt naturliga med tanke på upplevelser av sorg, bristande motivation och irritabilitet. Känslorna är en konsekvens av en
tilltagande medvetenhet om brist på autonomi, vilket leder till en
beroendesituation. Depressionerna kan många gånger upplevas som mer besvärande än det fysiska funktionshindret. I en studie av Abudi m fl (1996) gjordes en jämförelse mellan patienters upplevelse, expertisutlåtande samt faktalitteratur angående vilka symtom som ansågs vara mest påfrestande i
sjukdomen. Studien visade att problem som att klä på sig, komma i och ur sängen samt morgonstelhet påverkade patienterna mindre än de mentala och psykosociala problemen. Enligt Höglund m fl (2003) förändras flertalet aspekter i livet genom Parkinsons sjukdom. Ur patientens synvinkel upplevs sjukdomen som;
• ”Ett heltidsjobb”
• ”Ett liv på ändrade villkor”
• ”Ett liv som påverkar hela familjen, hela det sociala nätverket” • ”Ett liv av begränsningar”
• ”Ett liv av anpassningar och föränderlighet”
• ”Ett liv där man tvingas bli självcentrerad, pedantisk, disciplinerad och planerande”
• ”Ett liv i osäkerhet över den egna förmågan att fungera” • ”En daglig kamp att hantera svängningarna i sitt tillstånd”
• ”Ett ständigt passande av tider för att jämka ihop medicinintag, måltider och aktiviteter”
• ”En ständig oro att få rätt vård och medicinering”
• ”En individuell sjukdom som kräver individuell behandling” • ”Ett tillstånd där små problem kan bli oövervinneliga hinder” • ”En ständig balansgång mellan krav och ork”
• ”Ett liv där man alltid har en följeslagare som utan förvarning kan sätta krokben för allt man har planerat och drömt om” (Höglund m fl s 11, 2003). Behandling vid Parkinsons sjukdom
Någon kurativ behandling mot Parkinsons sjukdom finns inte, men däremot åtgärder som kan hålla symtomen under kontroll. Den viktigaste och mest
effektiva åtgärden är den farmakologiska läkemedelsbehandlingen. Den bidrar till att återupprätta signalöverföringen i hjärnan antingen med läkemedel som
påminner om dopamin eller med läkemedel, L-Dopa, som omvandlas till dopamin i hjärnan (Almås, 2002). Enligt Ericson & Ericson (2002) så är syftet med
läkemedelsbehandlingen att förbättra de funktioner som finns kvar. Symtomen kan även lindras med hjälp av arbetsterapi, sjukgymnastik och logopedbehandling där bland annat patientens kroppshållning, balans och koordination stärks. Genom olika neurokirurgiska metoder kan nervimpulserna förbättras och därmed
patienternas rörelsemönster. Ytterligare en metod för att minska rörelsehämning, muskelstelhet samt tremor är att transplantera in omogna dopaminproducerande nervceller från foster. Vidare anser Ericson & Ericson att det är angeläget att det utvecklas förbättrade metoder som kan blockera den skadliga degenerativa processen i CNS och på det viset förhindra en förlust av dopaminceller i hjärnan.
Behandling för depression vid Parkinsons sjukdom
Enligt Thanvi m fl (2003) krävs det ett interdisciplinärt närmande med läkare, sjuksköterska med special inriktning mot Parkinsons sjukdom, fristående psykiatriker, patient samt anhöriga för att handha depression vid Parkinsons sjukdom. Genom att förklara att depression är ett vanligt förekommande tillstånd vid Parkinsons sjukdom underlättas det för både patient och anhöriga att acceptera lämplig hjälp och behandling. Det första steget till att behandla depressionen bör vara att optimera effekten av dopamin. Vidare hävdar Thanvi m fl att det inte finns någon evidens för att ett antidepressivt preparat är bättre än ett annat. I situationer där medicinering inte förbättrar patientens välbefinnande eller om det föreligger risk för suicid ska patienten remitteras till en psykiatriker. Vid dessa tillfällen har ECT-behandling visat sig fungera tillfredsställande.
Hanagasi & Emre (2004) menar att första steget vid behandling av depression vid Parkinsons sjukdom är att minska stressen i patientens omgivning. Stödjande psykoterapi samt psykosocial rådgivning bör enligt Hanagasi & Emre kombineras med antidepressiva läkemedel. Studier som har genomförts med tricykliska antidepressiva har enligt McDonald m fl (2003) visat sig vara svåra att tolerera. Läkemedlet kan bland annat försämra en Parkinsonassocierad ortostatisk hypotension, kognitiva problem och förstoppning. Liknande studier beträffande selektiva serotonin återupptagshämmare har däremot visat att dessa preparat har högre tolerans och är betydligt effektivare vid behandling av depression vid Parkinsons sjukdom. Vidare anser McDonald m fl att det krävs fortsatta studier och medicinska undersökningar angående de läkemedel som används för depression vid Parkinsons sjukdom. Elektrokonvulsiv terapi, ECT, är en behandling som har visat sig vara framgångsrik för depression vid Parkinsons sjukdom. Behandlingen har även visat sig förbättra patientens motoriska funktioner.
I en rapport av SBU ”Behandling av depressionssjukdomar. En systematisk litteraturöversikt” (2004) hävdas att behandling med antidepressiva läkemedel vid depression alltid ska följas upp av behandlande läkare. Kontakt med någon som inger förtroende och ett samarbete med behandlande läkare är avgörande för resultatet. Det finns däremot inget stöd i forskningen för att en kombination av professionell psykoterapi och läkemedel är bättre än separat behandling. Det finns ett flertal olika former av psykoterapi. Kognitiv terapi, beteendeterapi samt kognitiv beteendeterapi har alla visat sig vara effektiva behandlingsmetoder för depression. Huvudmålet i dessa terapiformer är att patienten ska aktivera sig och förändra något påtagligt i sitt liv. Detta kan handla om rutiner, förhållanden, tankemönster samt aktiviteter.
Lagstiftning
Nedan presenteras Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) samt Allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (1993:17).
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)
Målet för Hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Detta ska ske genom respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och i behandlingen.
God vård innebär även att vården ska vara lättillgänglig, bygga på respekt för patientens själbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Hälso- och sjukvårdslagen nämner även att vården och behandlingen så långt det är möjligt ska utformas och
genomföras i samråd med patienten och att patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Hälso- och sjukvården skall även arbeta för att förebygga ohälsa (SOSFS 1982:763).
Allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (1993:17)
Liksom all annan vård ges omvårdnad till patienten på lika villkor utifrån vars och ens behov, oberoende av ålder, kön, utbildning, ekonomi, etnisk bakgrund och religion. Patienten ges möjlighet att delta i beslut om och genomförande av sin omvårdnad. Eftersom varje situation är unik utformas omvårdnaden individuellt. Omvårdnad vilar som all annan hälso- och sjukvårdande verksamhet på vetenskap och beprövad erfarenhet (SOSFS 1993:17).
Det finns ingen klar definition på begreppet omvårdnad, men dess syfte, innehåll och metoder kan däremot beskrivas. Syftet är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt att ge möjlighet till en värdig död.
Omvårdnadsåtgärder innebär att personalen i samverkan med patienten formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa. Sjuksköterskans roll inom omvårdnad är bland annat att;
1. Bistå med hjälp och stöd till patienten för att utföra handlingar som patienten inte själv kan utföra.
2. Samordna och planera diagnostiska åtgärder och behandlingar.
3. Informera patienten och/eller närstående angående planerade åtgärder. 4. Arbeta preventivt för att befrämja hälsa och förebygga sjukdom (a a). Omvårdnad
Enligt Almås (2002) innebär omvårdnad av personer med Parkinsons sjukdom att den drabbade kan bibehålla bästa möjliga funktionsnivå samt ha en
tillfredsställande tillvaro. Det är viktigt att göra anhöriga delaktiga genom information angående sjukdomen, speciella behov och problem samt aktuell behandling. Information angående betydelsen av ett fortsatt aktivt och
självständigt liv är av största vikt. Genom ett aktivt och självständigt liv stärks personens självförtroende och uppkomsten av depression förebyggs. Hjälp till självhjälp är den bästa metoden. Vidare uppger Almås att det är viktigt med god nattsömn. På natten är den drabbade fri från sina skakningar och musklerna får en möjlighet att vila och återhämta sig. God nattro leder till att nästkommande dags sysslor och träning lättare kan hanteras. Detta leder till en ökad trivsel.
Många med Parkinsons sjukdom drabbas av smärta. Detta kan leda till försämrad nattro, inaktivitet samt depression och minskad trivsel. Resultatet blir ett
försämrat allmäntillstånd som bidrar till att förvärra den depression som patienten redan lider av. Behandla och förebygga smärta med adekvata metoder är därmed av största vikt. Att behandla depression med antidepressiva läkemedel kan i vissa fall även ha en smärtstillande effekt (a a).
Att acceptera sin sjukdom och klara av de problem som uppstår är viktigt för den drabbades välbefinnande. Detta innebär delaktighet i alla beslut som rör
behandling och medicinering. Genom delaktighet minskas risken att drabbas av depression (Almås, 2002). Sunvisson (1994) menar att depression hos personer med Parkinsons sjukdom leder till att deras förmåga att klara sig själv försämras ytterligare. Det är därför av största vikt att egna upplevelser av depression utreds och behandlas adekvat.
En ökad uppmärksamhet, rutinfrågor angående depressiva symtom samt standardiserade mätinstrument krävs för att kunna identifiera tecknen på depression och särskilja dem från den sedvanliga symtombilden (Rabinstein & Shulman, 2000).
Parkinsonförbundet är en intresseorganisation för människor med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga. Det finns flera lokala avdelningar runt om i landet. Organisationen har flera olika yrkeskategorier knutna till sig, bland annat
neurologer, sjuksköterskor och sjukgymnaster för att på bästa sätt kunna bistå med den hjälp som den drabbade är i behov av. Kontakt med och stöd från andra människor med liknande upplevelser kan erhållas. Ytterligare en viktig uppgift som förbundet har är att förmedla upplysningar om nya behandlingsmetoder, hjälpmedel och sociala rättigheter (Almås, 2002).
Teoretisk referensram
Som teoretisk referensram används Aaron Antonovskys salutogenetiska synsätt där människans hälsa och inte ohälsa är i fokus. Den teoretiska referensramen kommer att knytas samman med resultatet i studiens resultatdiskussion.
Salutogenetiskt synsätt
Antonovsky (1991) beskriver hälsa som ett sammanhängande förlopp där hälsa och ohälsa är ytterligheter i två motsatta poler. Hälsans ursprung försöker förklaras genom att ifrågasätta varför vissa människor hamnar vid den positiva polen på kontinuumet hälsa – ohälsa och vad som får dessa människor att röra sig mot denna pol, oberoende var på kontinuumet de befinner sig. De faktorer som påverkar hälsa och ohälsa kallas enligt Antonovsky för stressorer. Tre typer av stressorer nämns; kroniska stressorer, viktiga livshändelser och dagsakuta förtretligheter. Dessa leder till ett spänningstillstånd som vi måste hantera. Resultatet kan bli sjukdom, hälsa eller något däremellan beroende på hur pass framgångsrikt vi kan hantera spänningen. Genom så kallade generella
motståndsresurser (GMR), vilket kan innebära pengar, socialt stöd och jagstyrka kan vi bekämpa de olika stressorer som vi utsätts för. Det som avgör var personen befinner sig på kontinuumet hälsa – ohälsa är hög respektive låg KASAM, känsla av sammanhang. KASAM består av tre centrala komponenter;
Begriplighet enligt Antonovsky (1991) ”syftar på i vilken utsträckning man upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara, som information som är ordnad, sammanhängande, strukturerade och tydlig /…/” (s 39). En hög känsla av begriplighet resulterar i en förväntan på att framtida stimuli är
förutsägbara, eller om det kommer som en överraskning, åtminstone går att ordna och förklara.
Den andra komponenten hanterbarhet innebär i vilken grad personen upplever sig ha resurser som står till ens förfogande för att möta olika krav, stimuli, som han/hon utsätts för. Dessa resurser kan stå under egen kontroll eller kontrolleras av andra till exempel hustru, vänner, gud eller en läkare som inger förtroende. En hög känsla av hanterbarhet innebär att personen inte kommer att tycka att livet behandlar en orättvist eller att man känner sig som ett offer för de omständigheter som sker i livet (Antonovsky, 1991).
Den sista komponenten, meningsfullhet räknas som KASAM:s
motivationskomponent. Meningsfullhet enligt Antonovsky ”syftar till i vilken utsträckning man känner att livet har en känslomässig innebörd, att åtminstone en del av de problem och krav som livet ställer en inför är värda att investera energi i, är värda engagemang och hängivelse, är utmaningar att ”välkomna” snarare än bördor som man mycket hellre vore förutan” (a a s 38-41).
Antonovsky menar att det tre komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet är sammanflätade med varandra och att det finns en hög interkorrelation mellan begreppen. Trots att begreppen följer varandra, det vill säga en hög begriplighet ger en hög hanterbarhet och meningsfullhet, precis som en låg begriplighet ger en låg hanterbarhet och meningsfullhet så finns det många situationer där man kan placera sig högt på en komponent och lågt på en annan. Om man till exempel har en låg begriplighet och en låg hanterbarhet men en hög meningsfullhet kan man vara djupt engagerad i att söka förståelse och resurser, men det finns inga garantier att det ska lyckas, men chansen finns (a a ).
SYFTE
Syftet med studien var att undersöka samt belysa depression vid Parkinsons sjukdom. Vidare var syftet att undersöka hur denna diagnos påverkar personen i det dagliga livet.
Frågeställning:
Vilka åtgärder kan personer med Parkinsons sjukdom använda för att förbättra sin känsla av sammanhang i vardagen?
Hur kan sjuksköterskan bidra till dessa personers känsla av sammanhang i vardagen?
METOD
Litteraturstudien bygger på sammanlagt tio stycken kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar. Nedan presenteras artikelsökning, begränsningar,
artikelgranskning samt artikelanalys. En dokumentärfilm "Pappa-Parkinson" (Svensson 2005) samt en självbiografi "Lyckligt lottad" (Fox 2003) har bidragit till ökad förståelse för sjukdomen.
Artikelsökning
De vetenskapliga artiklarna söktes i Cambridge (tabell 2), Elin (tabell 3) som består av flera databaser, Science Direct (tabell 4), PubMed (tabell 5) samt Blackwell Synergy (tabell 6). Söktermerna som användes var Parkinson,
Parkinson´s disease, depression, nursing, neurology, care, caring, education och quality of life. Efter en vecka utökades söktermerna med interview, rehabilitation, neuropsychiatric symptoms, hope, faith, patient perception och self-help groups. En del artiklar som inte fanns tillgängliga i fulltext hittades på Medicinska Centralbiblioteket i Malmö. Manuell sökning av artiklar och litteratur har även utförts på biblioteket på Hälsa och samhälle samt Malmö Stadsbibliotek. För ytterligare material kontaktades även Parkinson Förbundet och
Neurologiförbundet. Vid kontakt med VfMD (Vårdföreningen Movement Disorder) framkom att lite evidensbaserat material finns inom området. Efter en grundlig artikelsökning uppnåddes till slut mättnad. Detta visade sig genom att samma artiklar återkom vid de olika sökkombinationerna på databaserna. Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier var artiklar:
• som beskrev personer med diagnostiserad eller trolig Parkinsons sjukdom. • som innefattade hemmavarande personer eller inneliggande patienter med
Parkinsons sjukdom.
• med ett tillgängligt abstrakt.
• som fanns i fulltext i skolans databaser, via fjärrlån inom Norden eller vid manuell sökning.
• publicerade år 2000 eller senare. Äldre publicerat material sparades till bakgrunden. Bristen på evidensbaserade studier ledde efter hand till att sökningen utökades till artiklar publicerade år 1995 eller senare. • oavsett ursprungsland.
Exklusionskriterier:
• var artiklar som inte gick att beställa inom Norden. • könsskillnader
Resultat av artikelsökning
Tabell 2. Sökningar genomförda på Cambridge. Databas Sökord Sök Datum Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal bedömda artiklar Antal använda artiklar Cambridge Parkinson AND Depression 6/4 - 2005 15 10 2 1
Tabell 3. Sökningar genomförda på Elin.
Databas Sökord Sök Datum Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal bedömda artiklar Antal använda artiklar Elin Parkinson AND rehabilitation 21/4 -2005 12 3 1 0
Tabell 4. Sökningar genomförda på Science Direct. Databas Sökord Sök Datum Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal bedömda artiklar Antal använda artiklar Science Direct Parkinson Nursing Health professional 15/2 - 2005 42 17 1 0 Parkinson AND quality of life 30/3 - 2005 43 26 1 1 Parkinson depression 4/4 - 2005 117 45 2 1 Parkinson AND sleep disorders 4/4 - 2005 11 8 2 1
Tabell 5
.
Sökningar genomförda på PubMed.Databas Sökord Sök Datum Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal bedömda artiklar Antal använda artiklar PubMed Parkinsons AND
depression 4/4 - 2005 1279 23 2 1 Parkinson AND Hope 18/4 -2005 85 11 0 0 Parkinson AND interview 18/4 -2005 149 19 1 0 Parkinson´s disease AND qualitative analys 21/4 -2005 2 2 0 0 Parkinson AND Self-help groups 21/4 -2005 20 2 0 0 Parkinson´s disease AND Patient perception 21/4 -2005 70 8 0 0 Neuropsychiatric symptoms AND parkinson 5/4 - 2005 130 7 1 1
Tabell 6. Sökningar genomförda på Blackwell Synergy. Databas Sökord Sök Datum Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal bedömda artiklar Antal använda artiklar Blackwell Synergy Parkinson care nursing 11/2 -2005 371 43 2 0 Parkinson´s disease 14/2 -2005 3189 32 4 1 Parkinson´s disease depressiv disorders 30/3 -2005 552 17 1 0 Parkinson´s disease depression 30/3 -2005 786 56 1 1 Parkinson´s disease nursing care education 30/3 -2005 162 13 0 0 Parkinson´s disease (fulltext) 30/3 -2005 2942 6 0 0 Parkinson´s disease depression education 4/4 - 2005 212 29 2 1 Neurology Parkinson implications 5/4 - 2005 251 2 0 0 Neurology education 5/4 - 2005 716 22 0 0 Neurology education parkinson 5/4 - 2005 46 18 3 1 Parkinson quality of life 4/4 - 2005 140 32 1 0
Artikelgranskning och analys
Författarparet granskade, enligt bedömningsformulären (bilaga 1 & 2), 27 artiklar som vid artikelsökningen visade sig vara av intresse för föreliggande studie. Detta genomfördes separat för att få två perspektiv på bedömningen och därmed minska risken för felkällor. 12 artiklar valdes gemensamt bort då de enligt
bedömningsformulären inte uppnått hög kvalitet. De 15 återstående artiklarna genomgick ytterligare en granskning med hjälp av en egenutformad
granskningsmall. Granskningsmallen presenteras nedan. De tio artiklar vars resultat svarade mot studiens syfte ligger till grund för resultatredovisningen. Dessa är sammanställda i en artikelöversikt (bilaga 3).
Granskningsmall för vetenskapliga artiklar
Granskningsmallen är utformad enligt Polit m fl (2001) kriterier för en vetenskaplig artikel. Granskningen presenteras i bilaga 4.
Titel: Den ska vara relevant, spegla innehållet och inte omfatta mer än 15 ord. Undersökningsgrupp samt nyckelbegrepp anges här.
Abstrakt: Bör innehålla en kort beskrivning av studien, ca 100-200 ord som presenterar studiens syfte, metod, resultat och praktisk tillämpning.
Introduktion: Det här avsnittet syftar till att sätta in läsaren i forskningsområdet. Den bör därför innehålla en genomgång av tidigare forskning, det teoretiska ramverket samt en motivering till varför studien utförs. Även syfte och frågeställningar anges här.
Metod: Här beskrivs populationen, urvalsprincipen, vilken design författaren har använt i studien, datainsamling, mätmetoder samt etiska aspekter.
Resultat: Författaren presenterar objektivt vad som framkommit, vanligtvis under olika huvudämnen, teman eller tabeller.
Diskussion: Forskaren kommenterar i detta avsnitt resultatet och tar upp studiens tolkning, dess begränsningar, slutsats och framtida värde.
Referenser: Dessa ska vara relevanta och aktuella. Referensförteckningen ska innehålla all litteratur och alla artiklar som författaren har använt sig av. Sammanställning av resultat
När granskning och kvalitetsbedömningen av artiklarna genomförts påbörjades en kategorisering av artiklarna. Artiklarna lästes och en kortfattad sammanfattning genomfördes. Detta utfördes separat för att ytterligare en gång få två perspektiv av artiklarna. Författarna till föreliggande studie gick sedan tillsammans igenom innehållet av respektive artikel. Därefter sorterades artiklarna enligt
resultatinnehåll. Utifrån detta växte det fram ett antal genomgående teman som reflekterade studiens syfte. Utifrån de olika temana påbörjades sammanställningen av resultatet. Detta gjordes gemensamt av författarparet.
RESULTAT
De resultat som artikelsökningen gav presenteras under de teman som växte fram under resultatsammanställningen; diagnosproblematik, förekomst, bidragande faktorer samt hanterbarhet. I artiklarna nedan används olika
bedömningsinstrument. Dessa har för att underlätta förståelsen kortfattat förklarats i bilaga 5.
Diagnosproblematik
I en kvantitativ studie av Shulman m fl (2001) presenteras ett resultat angående hur ofta verksamma neurologer upptäckte de icke-motoriska symtomen hos
patienter med Parkinsons sjukdom. Studien genomfördes på 101 patienter med diagnosen Parkinsons sjukdom. Medelåldern på de medverkande var 68 år med en sjukdomsduration på 7,8 år. Vid studiens början fick de medverkande först skatta sig själva genom att fylla i ett kort frågeformulär om huruvida de kände sig deprimerade eller inte. Godkända bedömningsinstrument såsom Beck Depression Inventory (BDI) användes sedan för att mäta hur många av patienterna som faktiskt, enligt bedömningsinstrumentet, var deprimerade. Denna mätning resulterade i att 44 % av patienterna klassificerades som deprimerade. Detta resultat jämfördes sedermera med hur frekvent läkarna hade diagnostiserat depression hos samma patienter. Resultatet uppvisade att den diagnostiserade precisionen hos läkarna, det vill säga överensstämmelsen mellan läkarnas diagnos och BDI endast var 35 %. Den diagnostiserade precisionen hos patienterna själva, det vill säga överensstämmelsen mellan frågeformuläret och BDI var betydligt högre med 68 %. Resultatet i denna studie visar en indikation på att behandlande läkare har svårigheter med att upptäcka depression hos patienter med Parkinsons sjukdom.
Förekomst
Rojo m fl (2003) har i en kvantitativ studie genomförd på 353 patienter med Parkinsons sjukdom undersökt förhållandet mellan Parkinsons sjukdom och frekvensen av depression bland dessa patienter. De medverkande var alla
registrerade på ett spanskt neurologicentrum någon gång mellan 1990 och 1999. Medelåldern var 63,5 år och i snitt hade de medverkande haft diagnosen
Parkinsons sjukdom i 4,6 år. Med hjälp av bedömningsinstrumenten Hoehn och Yahr staging scale, Yesavage Geriatric Depression Scale (GDS), Mini – Mental Status Examination (MMSE) och Unified Parkinson´s Disease Rating Scale (UPDRS) gjorde man även en bedömning på hur pass allvarlig depressionen var. Studien visade att 40,2 % av patienterna led av måttlig depression medan
16,7 % av patienterna uppmätte så pass höga poäng att det klassificerades som en svår depression. Enligt GDS uppvisade resterande 43,1 % av patienterna inte några depressiva symtom alls. Studiens resultat påvisade att majoriteten av patienterna med Parkinsons sjukdom led av depression.
I en kvantitativ studie av Aarsland m fl (1999) var syftet att beskriva vidden av neuropsykiatriska symtom i ett representativt urval av patienter med Parkinsons sjukdom. 139 patienter med diagnosen Parkinsons sjukdom deltog i studien. Av dessa visade det sig att 85 patienter, 61 % av urvalet hade någon form av psykiska besvär. Det vanligaste psykiska symtomet som uppvisades var depression som enligt Neuropsychiatric Inventory (NPI) 32 patienter, det vill säga 38 % av patienterna led av.
För att bedöma prevalensen av nedsatt sinnesstämning samt graden av ångest hos patienter med Parkinsons sjukdom gjordes en kvantitativ studie av Nuti m fl (2003). I studien jämförde man 90 patienter med Parkinsons sjukdom med en lika stor kontrollgrupp av friska patienter. Kontrollgruppen överensstämde i ålder, utbildning och kön. Medelåldern för studiepopulationen var 63,5 år och den genomsnittliga sjukdomsdurationen var 5,3 år. De depressiva symtomen
uppskattades med hjälp av Hamilton Depression Scale (HAM-D) samt BDI som båda är kliniska bedömningsinstrument för depression. Resultatet av den
psykiatriska utredningen bland de 90 Parkinsonpatienterna i studien visade att 21,1 % av patienterna, 19 stycken, fick diagnosen svår depression medan 18,8 %
av patienterna, 17 stycken, diagnostiserades med sjukdomen dystymi (kronisk depression). I kontrollgruppen diagnostiserades däremot bara 3,3 %, tre stycken, med svår depression och 4,4 %, fyra stycken, med dystymi. Prevalensen både för depression och dystymi bland patienterna med Parkinsons sjukdom var statistiskt signifikant betydligt högre än hos den friska kontrollgruppen.
Nilsson m fl (2002) har i en kvantitativ studie undersökt huruvida patienter med Parkinsons sjukdom har en ökad risk att utveckla svår depression jämfört med patienter diagnostiserade med andra medicinska sjukdomar med en liknande grad av funktionshinder. I studien valde man att jämföra patienterna med Parkinsons sjukdom med patienter som led av diabetes samt osteoartrit
(ledgångsinflammation). Urvalet i studien består av 211 245 registrerade (Danish National Hospital Register) patienter med en av de ovannämnda sjukdomarna där 11 698 patienter hade diagnosen Parkinsons sjukdom. Av det totala urvalet var antalet patienter som registrerats med depression vid sjukhusutskrivningen 911 stycken enligt Danish Psychiatric Central Register. Utav dessa 911 patienter hade 0,78 % Parkinsons sjukdom, 0,44 % osteoartrit och 0,37 % diabetes. Resultatet visar att andelen patienter med Parkinsons sjukdom som led av depression var betydligt högre än patienter med diabetes och osteoartrit.
Nedanstående tabell visar att det är en signifikant ökad risk under hela sjukdomsperioden för patienter med Parkinsons sjukdom att drabbas av
depression jämfört med patienter som lever med osteoartrit. Diabetes skiljde sig däremot inte signifikant från osteoartrit vad gällde den relativa intensiteten att utveckla depression i samband med sjukdomsdurationen (Nilsson m fl, 2002). Tabell 7. Relativ intensitet att utveckla depression i samband med
sjukdomsduration.* 0-0,5 år (95 % Cl) 0,5-1 år (95 % Cl) 1+ år (95 %) Parkinsons sjukdom 6,85 (4,48-10,47) 3,17 (1,65-6,08) 1,54 (1,12-2,12) Diabetes 1,32 (0,89-1,96) 1,32 (0,83-2,10) 1,01 (0,86-1,19) Osteoartrit 1 1 1
*Justerad för skillnader i ålder vid första sjukhusutskrivningen, kön, användning av droger eller alkohol (Nilsson m fl, 2002 s 206, översatt av författarna till föreliggande studie).
Ur tabellen kan också utläsas att det är en ökad risk för patienter med Parkinsons sjukdom att drabbas av depression under det första halvåret efter sjukdomsdebut i jämförelse med diabetes och osteoartrit (a a).
Bidragande faktorer
Nilsson m fl (2002) visar i sin studie att depression hos patienter med Parkinsons sjukdom är en konsekvens av en dysfunktion i hjärnan. Detta påstående
konfirmeras i en studie av Aarsland m fl (1999) där resultatet visade att det inte finns något samband mellan depression och sjukdomsförlopp. Detta tyder på att humörförändringar hos patienterna inte är en reaktion på det fysiska
funktionshindret, utan snarare reflekterar en neurobiologisk störning av de emotionella funktionerna. Rojo m fl (2003) undersökte i sin studie förhållandet mellan depression och ålder, ålder vid insjuknande och sjukdomsduration, men fick inga signifikanta resultat på att det finns ett förhållande mellan dessa
variabler. Inte heller Nuti m fl (2003) hittade i sin studie ett förhållande mellan ovanstående variabler. Denna studie kom också fram till att det inte heller finns något samband mellan depression och kön, depression och kardinalsymtomen samt depression och hur pass allvarlig sjukdomen är.
I en kvantitativ studie av Schrag m fl (2000) fastställdes genom en stegvis linjär regression vilka faktorer som hade störst påverkan på livskvaliteten hos patienter med Parkinsons sjukdom. För att hitta urvalet sökte forskarna på Londons 15 sjukhus för att hitta registrerade patienter med misstänkt Parkinsons sjukdom. Av 202 uppsökta patienter klassificerades 124 med trolig Parkinsons sjukdom. Dessa medverkade i studien. Livskvaliteten mättes med ett sjukdomsspecifikt
frågeformulär, Parkinson Disease Questionnaire (PDQ-39). Ålder vid
insjuknandet, sjukdomsduration samt övriga faktorer som påverkar livskvaliteten hos en individ analyserades. Studien visade att den uppnådda poängen på BDI var den faktorn som påverkade livskvaliteten mest, följt av hur mycket sjukdomen hade påverkat individens fysiska funktioner, det vill säga hur pass invalidiserad personen var.
En annan orsak till depressiva symtom som rapporteras frekvent var enligt Caap-Ahlgren & Dehlin (2000) att patienterna inte ansåg att deras makar hade
accepterat sjukdomen. Enligt patienterna ville makarna att den drabbade skulle aktivera sig mer. Grannars negativa attityd, vänner som övergav dem samt en känsla av ensamhet och isolation var andra orsaker som angavs som bidragande faktorer till ett försämrat psykiskt välbefinnande. Studiens resultat visar att patienter med depressiva symtom har, jämfört med patienter utan liknande symtom, en signifikant försämrad livskvalitet enligt bedömningsformulär Short-Form - 36 frågor (SF-36).
Schrag m fl (2001) undersökte i en kvantitativ studie i hur stor grad funktionshinder, en försämring av sjukdomen samt invaliditet bidrog till
depression och därmed en försämrad livskvalitet vid Parkinsons sjukdom. Urvalet som bestod av 97 patienter med en medelålder på 73 år skattades med BDI. Den kliniska och historiska informationen som inhämtades från patienterna
genomfördes av en neurolog. Den genomsnittliga sjukdomsdurationen var 5,8 år. Studien visade att patienter som själv ansåg att deras hälsa nyligen försämrats samt de patienter med balansproblem som nyligen ramlat hade signifikant högre poäng enligt BDI än de patienter som ansåg sig vara stabila i sin sjukdom. Studien visade att en betydligt försämrad motorisk funktion ökade risken att drabbas av depression. Patienternas egen syn på sin sjukdom och vad den för med sig i fråga om försämrad livskvalitet var även avgörande för hur svår depression patienterna drabbades av.
Hanterbarhet
I en utforskande kvalitativ studie av Charlton & Barrow (2002) intervjuades åtta patienter med Parkinsons sjukdom. Fyra utav dessa var medlemmar i Parkinson´s Disease Society, en förening som ger patienter med Parkinsons sjukdom en chans att träffas, interagera och hjälpa varandra. Övriga fyra var inte medlemmar vare sig i Parkinson´s Disease Society eller i någon liknande förening. Alla
medverkande var mellan 62 och 86 år gamla och levt med sjukdomen i över tre år. Studien handlade om huruvida sjukdomen hade påverkat dessa människors liv och hur de hade gått tillväga för att uthärda den psykosociala delen av sjukdomen.
Nedan tas i punktform upp de tillvägagångssätt som intervjuobjekten använde sig av för att hantera den psykologiska stress som förknippas med sjukdomen:
• Social interaktion - Som en konsekvens av sjukdomen skapas nya möjligheter till interaktion med människor vilket ökar den drabbades allmänna
välbefinnandet.
• Social likställdhet - Att jämföra sig med andra patienters symtom och upplevelser.
• En dag i taget - Ett accepterande att framtiden troligtvis kommer präglas av en konstant försämring i sjukdomen. Accepterandet resulterar i att patienterna lever i nuet och tar vara på alla möjligheter i vardagen.
• ”Fighting spirit” - En kontrast till det villkorslösa accepterandet i föregående metod. En kamp för att bibehålla ett så normalt dagligt liv som möjligt. • Tänk inte på sjukdomen - En annan metod för att bibehålla ett så normalt liv
som möjligt. • Hopp.
• Acceptans - acceptera sjukdomen genom att anpassa sig till förändringarna som sker (Charlton & Barrow, 2002).
Studien visade att den sociala interaktionen, att få känna tillhörighet och förståelse var väldigt viktig för gruppen med medlemmar. En medlem uttryckte följande: ”It isn’t the help in money you want, it’s somebody to talk to you, really talk properly, not just say, “Oh, I´m sorry” and “You´ll be all right.” I wanted more and I got it” (a a).
De medverkande i studien använde sig alla av någon eller några av de ovannämnda metoderna för att kunna hantera den psykologiska stressen som förknippas med sjukdomen. Studien visade också att det inte fanns några större skillnader mellan grupperna vid hantering av stress. En skillnad som påvisades var att icke-medlemmar bekräftade sin sjukdom, men försökte inte förändra sina liv mer än absolut nödvändigt, medan föreningsmedlemmarna inte bara bekräftade sjukdomen utan även anpassade sig till den (a a).
Att inte tänka på sjukdomen var en metod som tre av icke-medlemmarna använde sig av för att förhindra att sjukdomen blev en central del av livet (a a).
En icke-medlem uttryckte sig enligt följande:
”I just go through life as before without it affecting me too much, as I don´t let it… I won´t think about it or give it any more time than I have to give it. I don´t even think about it at all some days“ (a a).
När det gällde att umgås med andra människor som led av Parkinsons sjukdom svarade medlemmar och icke-medlemmar olika.
En medlem uttryckte;
”I think about other people and how they must be feeling. There are others there who are so much worse than me, I don´t even think I´m that bad compared to some of them. It has made me feel very lucky, if anything” (a a).
Medan en icke-medlem uttryckte följande;
“Well, I don´t really want to see other people who are badly disabled, but I suppose that´s an obvious one really, not many people would want to be reminded, would they” (Charlton & Barrow, 2002).
Sunvisson m fl (2001) genomförde i en kvantitativ studie en utvärdering av ett träningsprogram för patienter med Parkinsons sjukdom. Utvärderingen handlade om huruvida träningsprogrammet påverkade patienternas psykosociala situation. Urvalet bestod av 45 patienter med Parkinsons sjukdom. Medelåldern var 75 år och den genomsnittliga sjukdomsdurationen var sex år. Programmet som utvärderades tog itu med psykosociala situationer och lärde de medverkande att hantera det dagliga livet och rörelsemönstret. Programmet pågick under fem veckor och utvärderades tre gånger; innan studiens början, direkt efter de fem veckorna samt tre månader efter programmets slut. Programmet var baserat på teori, dialog mellan patient och sjuksköterska samt fysisk träning tillsammans med en sjukgymnast. Resultatet i studien visade att en medverkan i programmet signifikant förbättrade patienternas psykosociala situation.
Resultatsammanfattning
Här sammanfattas resultatet i korthet för att förtydliga kopplingen till föreliggande studies syfte.
Under rubriken diagnosproblematik kan utläsas att resultatet från den presenterade studien indikerar på att behandlande läkare har svårigheter med att upptäcka depression hos denna patientgrupp. Vidare påvisar tre olika studier att depression är ett vanligt förekommande symtom vid Parkinsons sjukdom. I en studie
undersöktes om patienter med Parkinsons sjukdom har en ökad risk att drabbas av depression i jämförelse med andra kroniska sjukdomar. Resultatet påvisar att andelen patienter med Parkinsons sjukdom i högre utsträckning lider av
depression. Samma studie konstaterar även att patienter med Parkinsons sjukdom har en ökad risk att drabbas av depression under hela sjukdomsperioden. De bakomliggande faktorerna till depression vid Parkinsons sjukdom har undersökts av olika forskare. Övervägande så styrker de olika studierna varandra genom att påvisa att det depressiva tillståndet beror på en endogen process det vill säga en dysfunktion i hjärnan. Resultatet visar trots detta på att depressiva symtom även kan bero på yttre faktorer som till exempel ensamhet, försämrad motorisk funktion och makar som inte har accepterat sjukdomen och dess innebörd. I den enda kvalitativa studie som presenteras framkommer olika tillvägagångssätt som studiedeltagarna använder sig av för att hantera den psykologiska stress som Parkinsons sjukdom sammankopplas med. Studien som undersöker huruvida det finns någon skillnad i hanterbarheten av stress mellan personer som är
medlemmar i en Parkinsons förening eller inte kommer fram till att det inte finns någon större skillnad mellan grupperna.
DISKUSSION
Diskussionen innefattar en metoddiskussion samt en resultatdiskussion. I
metoddiskussionen diskuteras metodval, litteratursökningen samt avgränsningar. I resultatdiskussionen diskuteras och analyseras de resultat som framkom ur de olika artiklarna. Denna diskussion görs utifrån ett salutogenetiskt perspektiv. Metoddiskussion
De tio vetenskapliga artiklar som användes till resultatet, nio stycken kvantitativa samt en kvalitativ kategoriserades under olika teman. En del artiklar användes under flera teman eftersom åtskilliga resultat framkom ur studien. Valet gjordes att endast lyfta fram det, ur artiklarna, som handlade om depression vid
Parkinsons sjukdom. För att besvara frågeställningen om hur sjuksköterskan kan bidra till att personer med Parkinsons sjukdom får en känsla av sammanhang i vardagen, användes söktermer som nursing, care, och caring, i kombination med Parkinson och Parkinson´s disease. De artiklar som framkom och granskades visade sig inte vara relevanta för frågeställningen. Bristen på evidens medför att frågeställningen inte fullt ut besvaras. Därav blir resultatet ofullständigt vilket kan ses som en svaghet i föreliggande studie.
För att ny forskning skulle ligga till grund för resultatet var ett inklusionskriterie inledningsvis artiklar publicerade år 2000 eller senare. Bristen på evidensbaserade studier resulterade i en utökad sökning till artiklar publicerade år 1995 eller senare. Trots utökad artikelsökning framkom endast en användbar artikel. Att inte fler artiklar framkom kan bero på att fel sökkombinationer har använts eller en begränsning i tillgängliga databaser. Även tillgången till artiklar publicerade i tidskrifter som Malmö Högskola inte prenumererade på kan ha begränsat möjligheterna till vetenskapligt material. Ytterligare ett alternativ kan vara avsaknaden av evidens inom området.
Artiklar som inkluderades användes oberoende om de beskrev personer med diagnostiserad eller trolig Parkinsons sjukdom. En trolig Parkinsons sjukdom som inklusionskriterie kan vara en möjlig felkälla och därmed leda till ett missvisande resultat. Denna eventuella felkälla anses vara en möjlig svaghet i studien. Med detta menas att resultaten som påvisar förekomst av depression, bidragande faktorer samt diagnosproblematik kan uppvisa felaktiga värden. För att
exemplifiera problematiken kan personer som ännu inte har diagnosen Parkinsons sjukdom öka frekvensen av depression. Är det därmed så att depression inte är så vanligt förekommande vid Parkinsons sjukdom som föreliggande studies resultat faktiskt påvisar?
En av exklusionskriterierna i denna studie var könsskillnader. Detta beror på att insjuknandet i Parkinsons sjukdom är ytterst lite överrepresenterat av män. Trots detta lever fler kvinnor med Parkinsons sjukdom. Detta förmodas bero på att kvinnor har en högre medellivslängd och att sjukdomens incidens ökar med åldern.
Vid beställning via fjärrlån var begränsningen artiklar som fanns inom Norden. Det ansågs vara för kostsamt att beställa artiklar utanför norden då det inte fanns någon garanti att artiklarna var användbara. En del artiklar gick inte att beställa
hem vilket beror på att Malmö Högskola inte har någon överenskommelse med dessa tidskrifter. Problemet med att all forskning inte fanns tillgänglig kan ha begränsat resultatet i föreliggande studie. Ytterligare forskning kan ha genomförts men begränsningarna från Malmö Högskola medförda att potentiella artiklar inte fanns disponibla. Tillgång till övriga tidskrifter hade möjligtvis kunnat bidra till fler kvalitativa artiklar. Detta hade verifierat eller falsifierat redan använd artikel och gett studien ett vidare perspektiv.
Merparten av de artiklar som har använts till resultatet kommer från Europa. Någon begränsning angående att uteslutande använda europeiska studier har inte gjorts eftersom Parkinsons sjukdom anses vara lika vanlig över hela världen. En världsomfattande spridning av artiklarnas ursprung hade kunnat ge en mer övergripande bild av resultatet. Att merparten av artiklarna kommer från Europa anses som en svaghet. Förekomsten av depression samt bidragande faktorer kan eventuellt variera mellan olika länder, men kanske framför allt mellan olika kontinenter. Vi anser att om fler kvalitativa artiklar framkommit ur
artikelsökningen hade en begränsning möjligtvis erfordrats på grund av att människor i skilda kulturer upplever och hanterar sjukdom olika.
I de flesta artiklar benämns de medverkande patienter, men begreppet definieras inte. Det är därmed oklart om de medverkande var hemmavarande eller
inneliggande på vårdavdelning. Att vara inneliggande på sjukhus skulle möjligen kunna leda till en ökad frekvens av depression. Med detta menar vi att patienter med Parkinsons sjukdom som är inneliggandes kan utveckla en depression på grund av att den drabbades generella motståndsresurser förändras. Ytterligare en aspekt kan vara att fler patienter diagnostiseras med depression på grund av kontakten med vårdpersonalen på avdelningen. Trots detta anses det inte vara av någon betydelse för föreliggande studies resultat om personerna var
hemmavarande eller inneliggande på en vårdavdelning. Detta beror på att
Parkinsons sjukdom inte påverkar livslängden vilket innebär att personerna under åtminstone större delen av sitt liv lever hemma.
I artiklarna som ligger till grund till föreliggande studies resultat har olika bedömningsinstrument använts för att mäta depression. Trots att olika
bedömningsinstrument använts så har resultaten varit likvärdiga. På grund av detta granskades inte de olika bedömningsinstrumenten mer ingående. Om studierna däremot påvisat varierande resultat hade det varit nödvändigt att kontrollera bedömningsinstrumentens validitet. För begreppet livskvalitet har de studier presenterade i resultatet använt olika bedömningsinstrument i form av frågeformulär. Vi har valt att inte granska dessa på grund av den tidsbegränsning Malmö Högskola satt upp för ett examinationsarbete på kandidatnivå samt antagandet om att bedömningsinstrumenten är vetenskapligt utformade.
Under rubriken diagnosproblematik i resultatavsnittet är endast en vetenskaplig artikel redovisad. Trots omfattande artikelsökning påträffades inget ytterligare evidensbaserat material. I bakgrunden används en artikel av Fitzsimmons & Bunting (1993) och en artikel av Rabinstein & Schulman (2000). Artiklarna är rewievs, vilket innebär ett redan tolkat material. Detta resulterade i ett beslut om att endast använda artiklarna i bakgrunden. Med hjälp av dessa anser vi att det trots alla byggs upp en reliabilitet angående problematiken. Att det är en
Snarare menar vi att den vetenskapliga studien under rubriken diagnosproblematik styrker den rewiev från 1993 som använts i bakgrunden. Detta påvisar att oavsett om forskningen går framåt så är depression vid Parkinsons sjukdom svår
diagnostiserad. Under rubriken förekomst redovisas hur vanligt förekommande depression vid Parkinsons sjukdom är. I de artiklar där depression är uppdelat i dystymi, måttlig- samt svår depression redovisas det inte om de medverkande klassificeras med en eller fler utav diagnoserna. Självklart är detta av relevans för studiernas resultat, men vi förutsätter att det inte förekommer några
dubbeldiagnoser då ämnet inte nämns i någon av artiklarna.
Valet att genomföra en litteraturstudie visade sig, på grund av bristen på kvalitativ forskning angående personernas egna upplevelser samt egenvårdsåtgärder,
begränsa föreliggande studie. Detta resulterade i brist på evidens i studiens resultatavsnitt. Att genomföra en empirisk studie hade fokuserat på personernas egna åsikter och upplevelser. Diagnosproblematik och förekomst av depression hade däremot då förbisetts vilket resulterat till att syftet att undersöka samt belysa depression vid Parkinsons sjukdom inte uppfyllts.
Resultatdiskussion
Resultatdiskussion presenteras under de rubriker som presenteras i resultatavsnittet.
Diagnosproblematik
I Shulman m fl (2001) framgår det att den diagnostiserade precisionen hos
patienterna är betydligt högre än den diagnostiserade precisionen hos behandlande läkare. Resultatet visar en indikation på att behandlande läkare har svårigheter med att upptäcka depression hos patienter med Parkinsons sjukdom. Att
depression vid Parkinsons sjukdom är svårupptäck styrks även av Rabinstein & Shulman (2000). Av studien framkommer det att svårigheterna med att
diagnostisera depression vid Parkinsons sjukdom beror på att depressiva symtom är svårt att särskilja från symtomen på Parkinsons sjukdom. Fitzsimmons & Bunting (1993) samt McDonald m fl (2003) påvisar samma svårighet i sina studier. I Fitzsimmons & Bunting (1993) jämförelse mellan kliniska kännetecken associerade med Parkinsons sjukdom och depression märks tydligt likheterna mellan de båda tillstånden. Föreligger det därmed en risk att patienter som drabbats av Parkinsons sjukdom istället diagnostiseras med depression eller att patienter som lider av en egentlig depression istället får diagnosen Parkinsons sjukdom? Rabinstein & Shulman (2000) menar att det krävs en ökad
uppmärksamhet, rutinfrågor samt standardiserade mätinstrument för att kunna identifiera tecknen på depression och därmed särskilja dem från den sedvanliga symtombilden vid Parkinsons sjukdom. I överrensstämmelse med Rabinstein & Shulman (2000), vilket styrker vår tanke, har sjuksköterskan en viktig funktion i mötet med dessa patienter för att signaler på humörförändringar samt depressiva symtom ska uppmärksammas.
Förekomst
I Rojo m fl (2003) studie framgår det att majoriteten av de medverkande lider av depression. Även Caird (1996) påvisar att depression är vanligt förekommande hos patienter med Parkinsons sjukdom. Studier av Hanagasi & Emre (2004) och McDonald m fl (2003) påvisar att det finns belägg för att patienter med
med liknande sjukdomsproblematik. Nilsson m fl (2002) bekräftar i sitt resultat att patienter med Parkinsons sjukdom har en signifikant högre risk att drabbas av depression i jämförelse med andra liknande kroniska sjukdomar. En fråga som har figurerat vid diskussionen om denna artikel är huruvida Parkinsons sjukdom kan jämföras med ovanstående sjukdomar. Sjukdomarna innebär ett kroniskt tillstånd, men några övriga likheter anses inte finnas. Oavsett val av jämförande sjukdomar anses studien relevant då den trots allt visar att patienter med Parkinsons sjukdom i större omfattning drabbas av depression.
Bidragande faktorer
För att sjuksköterskan lättare ska kunna upptäcka depression vid Parkinsons sjukdom är det av vikt att hon känner till depressionens bakomliggande orsaker. De bidragande faktorerna till depressionsutveckling vid Parkinsons sjukdom tvistar forskarna om. I Nilsson m fl (2002) framgår det att depression beror på en dysfunktion i hjärnan. Detta resultat framgår även i Aarsland m fl (1999) som påvisar att det inte finns något samband mellan depression och själva
sjukdomsförloppet. Resultatet bekräftas även av Nuti m fl (2003) som visar att det inte finns några signifikanta samband mellan depression och kön, depression och kardinalsymtom samt depression och hur pass allvarlig sjukdomen är.
Fitzsimmons & Bunting (1993) anser att den främsta orsaken till depression vid Parkinsons sjukdom beror på en biokemisk obalans i hjärnan. Att det finns oklarheter angående de bakomliggande faktorerna till depressionsutveckling bekräftas av Rascol m fl (2002) och Nyman & Bartfai (2002). I studierna framkommer det att depression antingen kan bero på cerebrala förändringar i hjärnan eller psykologiska reaktioner av själva sjukdomen. Schrag (2001) påvisar däremot i sitt resultat att en betydligt försämrad motorisk funktion ökar risken för depression. Studien visar även att patienternas egen syn på sin sjukdom är
avgörande för depressionens svårighetsgrad. Patientens syn på sjukdomen har även framkommit i Höglund m fl (2003) I Höglund m fl (2003) har flera aspekter av patientens syn på sjukdomen tagits upp. Patienterna anser bland annat att Parkinsons sjukdom innebar ett liv på ändrade villkor, ett liv av begränsningar och anpassningar och ett liv där små problem kan bli oövervinneliga hinder.
Ytterligare en aspekt är att ett liv med Parkinsons sjukdom innebär att man alltid har en följeslagare som utan förvarning kan sätta krokben för allt man har planerat och drömt om. Enligt Antonovsky (1991) kallas de faktorer som påverkar hälsa – ohälsa för stressorer. Parkinsons sjukdom kan ses som en kronisk stressor vilket enligt Antonovsky (1991) leder till ett spänningstillstånd. Detta hanteras genom de generella motståndsresurser som personen har till sitt förfogande. En positiv livssyn, socialt stöd samt jagstyrka är sådana generella motståndsresurser som kan få patienten med Parkinsons sjukdom att röra sig mot den positiva polen på
kontinuumet hälsa – ohälsa.
Enligt patienterna själva är makarnas brist på acceptans av sjukdomen och dess symtom en bidragande orsak till depression. Närstående vill att patienten ska aktivera sig mer, trots vetskapen om sjukdomen. Vänner som drar sig undan samt patientens känsla av att vara ensam och isolerad uppges som andra bidragande faktorer (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2000). Vi drar slutsatsen att det är av stor betydelse för den drabbade att information angående sjukdomen ges vid sjukdomsdebuten, inte bara om själva sjukdomsförloppet, utan också om hur omgivningen kan komma att reagera. Enligt Antonovsky (1991) är en av komponenterna i KASAM begriplighet vilket bland annat innebär hur inre och
yttre stimuli upplevs som förnuftsmässiga och strukturerade. Den information som patienterna erhåller angående sjukdomsförloppet och omgivningens reaktioner leder till en högre känsla av begriplighet. Detta resulterar i att patienterna är mer förberedda för hur livet med Parkinsons sjukdom kommer te sig. En hög
begriplighet leder enligt Antonovsky (1991) till en hög hanterbarhet och meningsfullhet vilket resulterar i att man rör sig mot den positiva polen på kontinuumet hälsa – ohälsa. Enligt allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (1993:17) är syftet med omvårdnad dels att stärka hälsa dels förebygga sjukdom och ohälsa. Sjuksköterskan roll inom omvårdnad är att se till så att syftet med omvårdnaden tillfredsställs genom att arbeta preventivt för att befrämja hälsa och förebygga sjukdom. Även hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) uppger att hälso- och sjukvården skall arbeta för att förebygga ohälsa. Sjuksköterskans informativa roll kan bidra till att patienten når en högre nivå av hanterbarhet. Enligt Antonovsky (1991) så kan sjuksköterskan på grund av sin kompetens och erfarenhet inge förtroende hos patienten. Detta kan resultera i att patienten
upplever en högre nivå av hanterbarhet i den främmande situation som Parkinsons sjukdom innebär.
Vad är egentligen den bakomliggande orsaken till depression vid Parkinsons sjukdom? Beror det på en ren fysiologisk process i hjärnan som en konsekvens av celldegenerationen, eller handlar det om vad sjukdomen innebär för patienten och hans/hennes liv? Vi anser utifrån den evidens vi erhållit att det är en kombination av både dessa faktorer och att de patienter med ett omfattande skyddsnät samt en starkare jagstyrka i mindre utsträckning drabbas av depression. Detta styrks av Antonovsky (1991) som menar att vi hanterar de spänningar som uppstår i livet genom våra generella motståndsresurser, vilket bland annat kan vara socialt stöd och jagstyrka. Dessa generella motståndsresurser kan möjligen förklara varför endast en del patienter drabbas av depression. Generella motståndsresurser leder enligt Antonovsky (1991) till att vi kan bekämpa de stressorer som vi utsätts för. Resultatet kan bli sjukdom, hälsa eller något däremellan beroende på hur pass framgångsrikt vi kan hantera spänningen.
Hanterbarhet
I en studie av Charlton & Barrow (2002) tillfrågas patienter med Parkinsons sjukdom angående deras metoder för att hantera den psykosociala delen av sjukdomen. 4 utav de 8 tillfrågade var medlemmar i Parkinson´s disease Society, medan övriga 4 inte var medlemmar i någon förening. Resultatet visar att den stora skillnaden mellan de båda grupperna är att icke-medlemmar bekräftar sin sjukdom, men försöker inte förändra sina liv mer än nödvändigt. Medlemmarna däremot bekräftar inte bara sin sjukdom, utan anpassar sig även till den. Genom ett medlemskap i en förening för patienter med Parkinsons sjukdom har patienter enligt Almås (2002) tillgång till flera yrkeskategorier som kan bistå med hjälp och stöd som dessa patienter kan vara i behov av. Även kontakt med och stöd från andra medlemmar kan underlätta för den drabbade och hans/hennes anhöriga. Det är viktigt att beakta att föreningslivet inte är något som passar alla. En
föreningsmedlem i studien av Charlton & Barrow (2002) uttrycker hur
interaktionen med andra medlemmar ochföreningslivet har en positiv inverkan på hälsan. Antonovsky (1991) menar att man ställs inför en stressor vid sjukdom. Genom att bekämpa den stressor som Parkinsons sjukdom innebär samt det spänningstillstånd som sjukdomen leder till kan hälsa uppnås. En bidragande faktor för detta är hanterbarhet, vilket Antonovsky har beskrivit som de resurser
