Uppsats omvårdnad 15 hp
Att leva med Parkinsons
sjukdom
Sammanfattning
Bakgrund: Parkinsons sjukdom drabbar vissa områden i hjärnan och cellerna i detta område kommer att dö kontinuerligt. Detta påverkar många av kroppens funktioner vilket medför ett mycket brett symtomspektrum.
Syfte: Syftet är att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv
Metod: En systematisk litteraturstudie. Sökning efter relevanta artiklar genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och Psykinfo. Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att sammanställa resultatet. Resultat: Två teman framträdde ur analysen: Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet och Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse. Sjukdomen medförde att livet begränsades på flera områden, den medförde även en känslomässig påverkan och de drabbade försöker att anpassa sig. Omgivningen har betydelse då de kan bidra med stöd, men för den drabbade betyder det också en upplevelse av att inte vara som andra.
Slutsats: Parkinsons sjukdom kommer att begränsa möjligheterna att delta i livets alla vardagliga aktiviteter. Relationer med vänner och familj kommer att påverkas. Sjukdomen medför oro och rädsla inför framtiden men även en känsla av utanförskap. För att sjuksköterskan ska kunna förstå det lidande som sjukdomen medför måste hon sätta sig i patientens livsvärld.
Innehåll
INLEDNING...1
BAKGRUND ...1
Parkinsons sjukdom ...1
Omvårdnad och sjuksköterskans roll ...3
Livsvärld ...3
TEORETISK REFERENSRAM...4
Katie Erikssons teori om lidandet ...4
PROBLEMFORMULERING...5
SYFTE ...5
METOD ...5
Inklusions- och exklusionskriterier...6
Sökningsförfarande och urval ...6
Kvalitetsgranskning ...8
Analys ...8
Forskningsetiska övervägande ...9
RESULTAT ...10
Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet...10
Begränsningar ...10
Känslomässig påverkan ...12
Anpassning...13
Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse ...14
Stöd ...14
Att inte vara som andra ...15
DISKUSSION...16
Resultatdiskussion...16
Metoddiskussion ...19
Förslag på fortsatt forskning ...21
Slutsats ...21 REFERENSER
BILAGOR
INLEDNING
Parkinsons sjukdom är vanligast hos människor över 50 år och drabbar omkring 15 av 10000 personer i befolkningen (Almås & Johansen, 2002). Sjukdomen är kronisk och progredierande vilket innebär att tillståndet gradvis försämras (Svensson, 2007). Det finns ingen botande behandling och sjukdomen kommer att fortskrida oavsett interventioner (Herlofson & Kirkevold, 2010). Att leva med en kronisk sjukdom som Parkinsons sjukdom medför en rad olika symtom som får konsekvenser i det dagliga livet. Behovet av vård för patienter med denna sjukdom kommer att existera från det att diagnos ställs fram tills döden inträffar. Vården behövs från flera olika delar av hälso- och sjukvårdens system. Sjuksköterskor möter patienter med Parkinsons sjukdom vid behov av hemsjukvård och på akutmottagning eller vårdavdelningar vid akuta förändringar av hälsan. De svårast sjuka kan vara i behov av ett särskilt boende (Tuite, Thomas, Ruekert & Fernandes, 2009).
BAKGRUND
Parkinsons sjukdom
Sjukdomen drabbar vissa områden i hjärnan, huvudsakligen basalganglierna. Det medför att hjärncellerna i detta område dör kontinuerligt och därmed kan de inte längre utföra sin uppgift. Dessa celler producerar neurotransmittorn dopamin. Nivån av dopamin sjunker när cellerna dör och det medför en rad symtom som delas in i motoriska och icke-motoriska (Herlofson & Kirkevold, 2010).
Motoriska symtom
Icke-motoriska symtom
Det finns ett flertal icke-motoriska symtom. Till de neuropsykiatriska symtomen räknas depression (Bunting-Perry & Vernon, 2007) som troligen beror på en kombination av en reaktion på att vara drabbad av en kronisk, progredierande sjukdom och de kemiska processer i hjärnan som påverkas av den degenerativa processen (Herlofson & Kirkevold, 2010). Andra symtom är ångest, apati, psykos och kognitiv dysfunktion (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Kognitiv svikt kan medföra minnesproblem och koncentrationssvårigheter (Herlofson & Kirkevold, 2010) men även utvecklas till svår demens (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Autonom dysfunktion kan medföra förstoppning, blåstömningsbesvär, ortostatisk hypotoni, sväljproblem, dregling och sexuell dysfunktion (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Övriga symtom är sömnproblem, smärta, trötthet och utmattning samt talproblem (Herlofson & Kirkevold, 2010).
Behandling
fritidsaktiviteter. De kan bistå med hjälpmedel som ökar funktionsförmågan och säkerheten (Tuite et al., 2009).
Omvårdnad och sjuksköterskans roll
Enligt International Council of Nursing’s (ICN) etiska kod för sjuksköterskor har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden. Dessa är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Vården ska ges till både individen och familjen och sjuksköterskan ska även samarbeta med närstående yrkesgrupper (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). I det första mötet med en patient som nyligen mottagit diagnos ska sjuksköterskan undersöka vilka kunskaper eller erfarenheter patienten har om Parkinsons sjukdom. Genom det visas vilka kunskapsbrister, föreställningar och rädsla patienten har och det kan användas som en guide vid utbildningen av Parkinsons sjukdom (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Patientens förmåga att klara av egenvård måste bedömas med jämna mellanrum och som hjälp till detta kan sjuksköterskan använda ett kartläggningshjälpmedel för att lättare bedöma utvecklingen över tid och behovet av hjälp. Patienter med Parkinsons sjukdom lider ofta av näringsbrist och viktminskning och vikt och andra mått på näringstillståndet ska följas noga. Fysisk aktivitet och träning minskar risken för fall och immobilitet, det ökar välbefinnandet och kan lindra smärta och sjuksköterskans roll är att stimulera patienten till egen aktivitet. De motoriska symtomen ökar risken för fall och riskfaktorer för fall ska kartläggas och förebyggande åtgärder ska sättas in. Sömnproblem ska kartläggas och bidragande faktorer ska utredas (Herlofson & Kirkevold, 2010).
Livsvärld
sjukdom kan innebära en begränsning av livsrummet, vilket inverkar på det dagliga livet och de drabbade kan behöva ändra sin livsstil. Att tvingas avstå från vissa aktiviteter på grund av att den fysiska styrkan inte längre finns och istället bli beroende av andra kan vara svårt. Känslor av både social och existentiell ensamhet och att livet upplevs meningslöst kan förekomma. Men trots begränsningar kan känslor av meningsfullhet och lyckliga stunder upplevas (Ek & Ternestedt, 2008).
TEORETISK REFERENSRAM Katie Erikssons teori om lidande
Begreppet lidande har flera dimensioner och de kan vara både positiva och en negativa. En allmän föreställning om lidandet är att det medför någonting ont men glädje och njutning kan finnas i lidandet. Att lida innebär att människan är ansatt av någonting ont. Det innebär att pinas och våndas. Det tvingar människan att kämpa och utstå någonting men det kan även innebära att försonas. Motsatsen till lidandet är lusten och mellan dessa poler pågår en kamp, en kamp mellan det onda och det goda. Lusten medför en strävan och en längtan efter det goda och lusten kan därför användas i kampen mot det onda. Så länge det finns en rörelse mot lusten finns det hopp och en mening med livet trots lidande. Om människan orkar kämpa för att uppnå det goda kommer hon att bli en hel människa igen men om kampen upphör kommer tillvaron istället att upplevas som hopplös. Aktuell livssituation och livssyn påverkar kampen mellan lidandet och lusten (Eriksson, 1994).
Eriksson (1994) anser att begreppet patient inte enbart ska hänföras till sjukdom och diagnos. Hon förespråkar det ursprungliga patientbegreppet som är knutet till det mänskliga livets alla dimensioner. I den ursprungliga definitionen är patienten någon som tåligt uthärdar och finner sig i någonting. Patienten kan vara passiv och ge sig till tåls men även uppleva passion, lidande och lust.
vårdsituationen. Denna form av lidande uppstår när vårdpersonalens bemötande eller handlande sker på ett sätt att det kränker patienten värdighet. När patientens upplevelser inte betraktas som sanna, om vården uteblir eller om integritet inte respekteras leder det till en kränkning av värdigheten. Livslidande är det lidande som kan relateras till det egna unika livet. Ohälsa och situationen att vara patient kan medföra att invanda livsmönster rubbas och hela livssituationen förändras.
PROBLEMFORMULERING
Att få Parkinsons sjukdom medför ett lidande för den som drabbas. Lidandet kan vara kroppsligt, själsligt eller andligt (Eriksson, 1994). Reaktionen över att få diagnosen och kunna acceptera sjukdomen kan variera brett. Även de olika symtomen som drabbar en person med Parkinsons sjukdom kommer att skilja sig från fall till fall. En nedsatt rörelseförmåga i kombination med olika icke-motoriska symtom kan leda till frustration, isolering och en ökad sårbarhet. Att få Parkinsons sjukdom påverkar det dagliga livets aktiviteter och relationer med partner, familj och vänner förändras (Bunting-Perry & Vernon, 2007). Genom att anta ett livsvärldsperspektiv, kan de som vårdar bättre förstå hur patienterna erfar sin hälsa, sin vård, sitt lidande eller sitt välbefinnande (Dahlberg et al, 2003). Men om patienten reduceras till någon som är sjuk, har en diagnos eller är under behandling riskerar människan som lider att glömmas bort (Eriksson, 1994). För att inte glömma bort människan bakom diagnosen och för att öka förståelsen för personer med Parkinsons sjukdom är det värdefullt att ta reda på hur det är att leva med Parkinsons sjukdom.
SYFTE
Syftet är att beskriva upplevelser av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv.
METOD
vetenskapliga tidskriftsartiklar. Valda studier ska kvalitetsbedömas (Forsberg & Wengström, 2008).
Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusionkriterierna var att artiklarna ska vara vetenskapliga och svara mot syftet i studien. Artiklarna skulle vara peer-reviewed och publicerade i vetenskapliga tidskrifter. De skulle vara publicerade på engelska mellan åren 2001-2011. Valda studier skulle inneha tillstånd från etisk kommitté eller redovisa etiska överväganden. Exklusionskriterierna var artiklar som inriktade sig på palliativ vård eller som beskrev förändringar vid medicinsk behandling. Även artiklar med endast en deltagare och artiklar där patienten intervjuades tillsammans med någon anhörig exkluderades.
Sökningsförfarande och urval
Tabell 1: Sökning i Cinahl
Limits: 2001-2011, english language, peer review, abstract avaible, linked full text, human Sök nr Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Antal dubbletter Utvalda artiklar till studien 1 Parkinson disease 336 2 Life experience 918 3 Life change events 1470 4 Experience (keywords) 9317 5 1 AND 2 3 3 3 1 (nr.8) 6 1 AND 3 3 3 3 3 (nr.2) 7 1 AND 4 20 20 8 5 6 (nr.3 & 7) Siffror inom parentes anger vilket nummer utvald artikel har i artikelmatrisen
Tabell 2: Sökning i Pubmed
Limits: 2001-2011, english language, abstracts, links to full text, humans Sök nr Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Antal dubbletter Utvalda artiklar till studien 1 Parkinson disease 12355 2 Life change events 6226 3 Experience (fritext) 115610 4 1 AND 2 12 12 7 4 (nr.4) 5 1 AND 3 319 319 34 12 8 (nr.5) Siffrorna inom parentes anger vilket nummer utvald artikel har i artikelmatrisen
Tabell 3: Sökning i Psycinfo
Limits: 2001-2011, english only, peer review journals, journal articles only Sök nr Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa Artiklar Antal dubbletter Utvalda artiklar till studien 1 Parkinson’s disease 6183 2 Experience events 13396 3 Experience (keywords) 70604 4 1 AND 2 18 18 4 3 4 (nr.1 & 6) 5 1 AND 3 211 211 22 1 14
Kvalitetsgranskning
Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör inte studier med låg kvalitet inkluderas i en systematisk litteraturstudie. Vid värderingen av artiklarnas totala kvalitet användes ett modifierat granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2008). Frågorna skrevs om för att kunna besvaras med ja eller nej. För att poängsätta och värdera studierna använde jag mig av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2006) exempel där frågor som ger ett ja som svar får ett poäng och frågor som ger ett nej som svar får noll poäng (bilaga 1). Poängen har sedan räknats samman och för att gradera studierna har procentberäkning använts. Studier som gav 80-100 % poäng av totalsumman värderades till hög kvalitet, studier som gav 60-79 % poäng av totalsumman värderades till medel kvalitet och studier som gav mindre än 60 % poäng av totalsumman värderades till låg kvalitet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). En artikel värderades till låg kvalitet och exkluderades. Åtta artiklar har inkluderats i studien och presenteras i en artikelmatris (bilaga 2).
Analys
Tabell 4: Exempel ur analysprocessen
Meningsenhet Kondensering Kod Kategori Tema
Även om kvinnorna önskade att ha sin familj omkring sig, kan de inte njuta av det någon längre stund på grund av fatigue.
De önskade att ha sin familj omkring sig men fatigue hindrar de att njuta av det.
Sociala sammanhang
Begränsningar
Rädslan för att falla var allmänt utbredd, ibland större utomhus och förvärrades av förlust av självförtroende eller av att plötsligt bli tvungen att stanna eller skynda på och ibland i närheten av hemmet i samband med svängningar i svåra utrymmen och trappor.
Rädslan för att falla var stor och
förvärrades av förlust av självförtroende, av att plötsligt bli tvungen att stanna, eller skynda på och i samband med svängningar
Rädsla för fall Känslomässig påverkan Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktions- förmågan i det dagliga livet
Några började förändra sitt sociala liv genom att ta bort negativa faktorer som inverkade på deras dagliga liv med avsikt att använda sina kvarvarande resurser på ett bättre sätt.
De förändrade sitt sociala liv med avsikt att använda sina kvarvarande resurser på ett bättre sätt.
Ändra livsstil Anpassning
Många deltagare uttalade sig positivt om träning tillsammans med andra personer som har Parkinsons sjukdom. Fördelarna inkluderade att dela med sig av information och att reducera isoleringen till följd av sjukdomen
Tillsammans med andra som har Parkinsons sjukdom kunde de dela information och reducera isoleringen
Patientgrupper Stöd
Studiens deltagare var skarpt medvetna om sina fysiska och psykologiska brister och kände sig generade inför anhöriga och vänner
De var medvetna om sina fysiska och psykologiska brister och kände sig generade Skam Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse
Att inte vara som andra
Forskningsetiska övervägande
redovisar de etiska överväganden som gjorts vet man att deltagarna i de olika studierna inte har utsatts för onödiga risker och enligt Helsingforsdeklarationen (2008) ska forskning som inte följer de etiska principer inte publiceras. Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska alla resultat redovisas och det är därmed oetiskt att endast redovisa de resultat som stödjer forskarens egna antaganden. Min målsättning var att inte medvetet utesluta något resultat från de utvalda artiklarna.
RESULTAT
Analysen resulterade i två teman och fem kategorier. Det första temat som presenteras i resultatet är Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet. Sjukdomens olika symtom begränsade personerna med Parkinsons sjukdom i livets alla dagliga aktiviteter vilket även medförde en känslomässig påverkan. Personerna med Parkinsons sjukdom försökte också lära sig att leva med sjukdomen. Tillhörande kategorier är begränsningar, känslomässig påverkan och anpassning. Det andra temat är Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse. Omgivningen kan bidra med stöd men kan även skapa en känsla av att vara annorlunda. Tillhörande kategorier är stöd och att inte vara som andra.
Upplevelsen av hur sjukdomen förändrade funktionsförmågan i det dagliga livet Begränsningar
svårast sjuka upplevde att deras kroppsrörelser stelnade när de försökte göra två eller tre saker samtidigt (Jones et al., 2008).
Att utföra egenvård var mödosamt och hushållsarbete som att städa, handla och laga mat utgjorde ett problem (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren, Lannerheim & Dehlin; 2002 Flemming, Tolson & Schartau, 2004). Deras förmåga att ta hand om sina barn försvårades (Flemming et al., 2004). Olika aktiviteter tog även längre tid att utföra (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001) och ibland var dessa uppgifter inte möjliga att utföra (Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004 Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom uppgav att fritidssysselsättningar hade getts upp eller ändrats (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2004), särskilt de som involverade fysiska aktiviteter (Flemming et al., 2004). Symtomen medförde att det blev svårt att fortsätta arbeta (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2004; Haahr, Kirkevold, Hall & Ostergaard, 2011), vilket resulterade i förtidspension (Benharoch & Wiseman, 2004; Flemming et al., 2003), eller deltidsarbete (Haahr et al., 2011) men även påverkade deras inkomst negativt (Benharoch & Wiseman, 2004).
Känslomässig påverkan
Perioden då diagnos ställdes satte djupa spår i minnet (Flemming et al., 2004). Att få diagnos kunde upplevas som en lättnad eftersom symtomen fick en förklaring (Haahr et al., 2011) men kunde också medföra chock och skräck (Flemming et al., 2004). I början upplevdes också förvirring och irritation över en kropp som inte fungerade som vanligt. Att kroppen fungerade och reagerade oförväntat i olika situationer upplevdes underligt och beskrevs som en felande länk mellan sinne och kropp. Tiden strax efter diagnos fungerade ganska bra så länge medicinerna togs enligt ordination (Haahr et al., 2011) medan de svårast sjuka upplevde att sjukdomen tog över kontrollen av kroppen och alla aspekter av livsvärlden (Haahr et al., 2011; Sunvisson & Ekman, 2001).
Personer med Parkinsons sjukdom upplevde en känsla av förlust eller rädsla inför framtiden (Flemming et al., 2004; Sunvisson & Ekman, 2001) och för att förlora sin självständighet (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001). De upplevde rädsla inför symtom som oförväntat kunde visa sig (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001), rädsla för att ramla (Benharoch & Wiseman, 2004; Jones et al., 2008), och för att förlora rörelseförmågan och bli tvungna att sitta i rullstol (Caap-Ahlgren et al., 2002) eller flytta från hemmet (Haahr et al., 2011). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde en förlust av att inte spontant kunna göra det de vill (Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011) och kände att livet blev långtråkigt och monotomt (Haahr et al., 2011). Stress kunde innebära att svängningar från en on-period till en off-period uppträdde oftare (Caap-Ahlgren et al., 2002) medan frånvaro av stress och prestationskrav gav en känsla av att ha förmågan att prestera saker (Sunvisson & Ekman, 2001). Att genomlida en off-period kunde även upplevas förnedrande (Caap-Ahlgren et al., 2002).
blev avvisande på grund av sjukdomens symtom (Flemming et al., 2004). Besök av barnbarn kunde medföra en känsla av kompetens (Caap-Ahlgren et al., 2002) medan de som inte hade barn uttryckte en lättnad över att deras barn inte skulle behöva uppleva deras hjälplöshet och förtidiga åldrande (Flemming et al., 2004).
Anpassning
Att vara positiv blev ett sätt att ta itu med situationen (Benharoch & Wiseman, 2004; Haahr et al., 2011). Några gick snabbt med i patientföreningar medan andra fokuserade på att leva livet som tidigare (Haahr et al., 2011). Genom att acceptera begränsningarna (Sunvisson & Ekman, 2001) och hjälp från andra (Benharoch & Wiseman, 2004) fann personerna med Parkinsons sjukdom nya vägar för att hantera svårigheter (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Genom att sakta ner och utföra aktiviteter stegvis kunde de fortsätta att utföra saker. Personerna med Parkinsons sjukdom lärde sig att använda olika hjälpmedel, de sökte efter handikappanpassade utflykter (Benharoch & Wiseman, 2004) och de skapade rutiner för hur och när partnern skulle hjälpa till (Haahr et al., 2011). För att klara av att gå användes ibland strategier som marscherande eller sidledes vaggande på stället, armsvängningar, räkning eller sjungande i huvudet och en visuell åtgärd som en remsa tvärsöver en dörr tröskel kunde mana fram ett större steg som bröt de släpande stegen som upplevdes före dörröppningar. Personerna med Parkinsons sjukdom övervakade gångkvaliteten och kände igen när rytm och storlek på steg blev fel (Jones et al., 2008).
(Benharoch & Wiseman, 2004; O’Brien et al., 2008). Att sluta arbeta medförde att personer med Parkinsons sjukdom hade mer tid och de förvärvade nya färdigheter, roller och fritidssysselsättningar (Benharoch & Wiseman, 2004). Tron till Gud gav några styrkan att kämpa vidare (Birgersson & Edberg, 2004).
Upplevelsen av vad omgivningens bemötande har för betydelse Stöd
Upplevelsen av stöd från sjukvårdsteamet beskrevs med blandade känslor (Flemming et al., 2004). När personerna med Parkinsons sjukdom inledningsvis sökte hjälp för sina symtom och när diagnos förmedlades hade de upplevt ett dåligt bemötande (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). De hade känt sig kränkta, irriterade och övergivna (Birgersson & Edberg, 2004) och upplevde att de fått otillräckligt med information (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde att sjukvården saknade kunskap och insikt (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004). Detta gällde även personalen på socialkontoret och personer som stod de nära. Kontakten med Parkinsonsteamet gav dem en känsla av trygghet. De var lättillgängliga, uppmuntrande, engagerade och hade god kunskap om sjukdomen vilket hjälpte dem till en positiv anpassning av sjukdomens konsekvenser men även reducerade stress och rädsla. Stöd ifrån kommunen i form av färdtjänst, hemtjänst och bostadsanpassning fick dem att känna sig respekterade (Birgersson & Edberg, 2004).
Personerna med Parkinsons sjukdom fick stöd och hjälp från familj och vänner (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004; Jones et al., 2008) och familjens närvaro ökade deras självförtroende och minskade rädslan för att ramla (Jones et al., 2008). Men även om familjerna var förstående upplevde en del personer med Parkinsons sjukdom ett bristande känslomässigt stöd och uttryckte ett behov av uppmuntran och känslor av förtroende och tillit (Caap-Ahlgren et al., 2002).
en känsla av samhörighet (Birgersson & Edberg, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Det gav dem värdefulla samtal om sjukdomserfarenheter (O’Brien et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001), och att det reducerade känslan av ensamhet som följde med sjukdomen (Birgersson & Edberg, 2004; O’Brien et al., 2008; Sunvisson & Ekman, 2001). Deras självförtroende ökade genom utbytet av tankar, erfarenheter och kunskap om sjukdomen (Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom framhävde även vikten av att separera yngre och äldre patienter i stödgrupper eftersom deras behov skilde sig (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004) och det kan vara ledsamt att möta andra gruppmedlemmar med mer avancerade symtom (Benharoch & Wiseman, 2004).
Att inte vara som andra
Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig obekväma när de upplevde synliga symtom på allmän plats (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011) och därför stannade en del inomhus mer på grund av känslor av otrygghet (Haahr et al., 2011). Vissa symtom kunde misstolkas som att de var alkoholpåverkade (Jones et al., 2008). De var rädda för att bli negativt bedömda av andra (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001) och valde därför att inte berätta om sina hallucinationer (Sunvisson & Ekman, 2001). Personerna med Parkinsons sjukdom kände sig generade och skämdes över att de fått diagnosen Parkinsons sjukdom (Caap-Ahlgren et al., 2002; Sunvisson & Ekman, 2001). De försökte dölja sina brister för att bevara sin sociala status, för att undvika att bli ett ämne för skvaller eller bli sedda som ynkliga och för att deras vänner inte skulle bli generade i deras sällskap (Sunvisson & Ekman, 2001). Ibland när de kände att grannarna stirrade försökte de fly situationen genom att flytta till ett annat område (Caap-Ahlgren et al., 2002). Tidigare överseende med andras opassande beteende var svårt att behålla (Sunvisson & Ekman, 2001) och de betonade vikten av att bli respekterade trots kroppslig och psykosocial försvagning (Birgersson & Edberg, 2004).
(Sunvisson & Ekman, 2001). Några kvinnor med Parkinsons sjukdom kände att de inte längre passade kvinnliga normer eftersom de inte kunde göra mer än en sak i taget. En stabil kroppsuppfattning var viktigt för deras identitet eftersom omgivningen mer villigt accepterade ett propert beteende. De kunde inte identifiera sig själva som förvaltare över hem och familj på samma sätt som förut (Caap-Ahlgren et al., 2002). Deras kommentarer om hur de betraktade sina kroppar eller hur de föreställde sig att deras familjer och vänner betraktade dem var enbart negativa (Flemming et al., 2004).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom sett ur ett patientperspektiv. Resultatet visade att förmågan att delta i livets alla olika aktiviteter försvårades. Följderna av sjukdomen medförde också ett flertal påfrestande känslor i olika sammanhang. Deltagarna försökte också finna möjligheter för att hantera sin situation och de har ett behov av stöd.
vänner (Finlayson & van Denend, 2003). Innebörden av vad en sjukdom för med sig är olika för varje patient. Men om sjuksköterskor visar intresse för de värden och förväntningar som patienten har kommer en mer ömsesidig förståelse att uppstå mellan dem (Kralik, 2002).
För att kunna hantera svårigheterna måste sjukdomens begränsningar accepteras. Genom att acceptera och anpassa sig till sjukdomen kunde personerna med Parkinsons sjukdom finna alternativa lösningar. De förändrade sitt liv dels för att förbättra sitt välmående men även för att använda kvarvarande resurser på ett bättre sätt (Benharoch & Wiseman, 2004; Sunvisson & Ekman, 2001). Även i en studie om äldre sjuka människors situation framkommer det att de bemästrar tillvaron genom att acceptera den, men belyser att acceptera inte är det samma som att ge upp. De sökte aktiviteter som de klarade av och ändrade rytmen i deras liv (Birkeland och Natvig, 2009). Lidandet kan ge upphov till en oanad livskraft och kan beskrivas som en kamp mellan det onda och det goda. Människan som befinner sig i ett lidande är medveten om att det gäller att kämpa eller att ge upp. Och så länge människan orkar kämpa finns det hopp, livsglädje och en mening med livet trots lidande (Eriksson, 1994). Att lära sig att leva med en kronisk sjukdom är en ständigt pågående process som styrs av sjukdomens utveckling. Drivkraften i denna process är en önskan om att skapa ordning i en tillvaro där sjukdom skapat oordning och medfört att alla vardagliga aktiviteter blir en prövning. Genom att uppmärksamma hinder och identifiera möjligheter för att klara av dagliga aktiviteter på ett nytt sätt kan känslan av självständighet bevaras. Den egna förmågan till förändring har även sin grund i den personliga och sociala kontext som finns i människans liv (Kralik, Koch, Price & Howard, 2004). Att lyssna till hur personer med Parkinsons sjukdom upplever sin kropp ger sjuksköterskor en bättre förståelse för de möjligheter och hinder som dessa personer upplever (Sunvisson, Habermann, Weiss & Benner, 2009).
kräkning av hennes värdighet och det medför en djup känsla av ensamhet (Eriksson, 1994). Att få en diagnos med en kronisk sjukdom var ofta en livsavgörande händelse samtidigt som de fysiska och känslomässiga förändringarna var oroande (Kralik, 2002). Sjuksköterskor som kan bidra med en välplanerad och tillgänglig vård, som är förstående och kan förklara vad en sjukdom innebär upplevs stödjande (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2008). I socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor uppges att sjuksköterskor ska ha förmågan att kommunicera med patienter på ett respektfull, lyhört och empatiskt sätt. De ska även informera och undervisa patienter och förvissa sig om att patienten förstår given information samt uppmärksamma patienter som inte själva utrycker ett informationsbehov (Socialstyrelsen, 2005).
Personerna med Parkinsons sjukdom upplevde att de fick stöd och hjälp från familj och vänner. Men även om familjen var förstående uttryckte en del ett bristande känslomässigt stöd (Birgersson & Edberg, 2004; Flemming et al., 2004; Jones et al., 2008; Caap-Ahlgren et al., 2002). Tröst kan lindra en människas lidande och äkta tröst väcker tillit på det goda och inger hopp och mod (Eriksson, 1994). Ibland undviker människor med kronisk sjukdom att berätta om sina problem för att undvika en påfrestning på deras sociala nätverk (Kralik et al., 2004; Nordgren et al., 2008) och en del upplever svårigheter med att diskutera sin sjukdom med andra (Hodgson, Garcia & Tyndall, 2004). Anhöriga har en betydelsefull roll i omvårdnaden av personer med Parkinsons sjukdom men är samtidigt själva sårbara (Birgersson & Edberg, 2004). Den omvårdande rollen leder ofta till att hälsan hos de anhörigas blir lidande. Bördan som de anhöriga upplever kommer att påverka fysiska, känslomässiga och sociala delar av deras livskvalitet vilket kan leda till att de inte orkar hjälpa den sjuke. För att förbättra både patienten och anhörigas liv ska bördan som upplevs av anhöriga med en omvårdande roll inkluderas i vården som ett av de problem som associeras med Parkinsons sjukdom (Schrag, Hovris, Morley, Quinn & Jahanshahi, 2005).
som förväntades av omgivningen (Benharoch & Wiseman, 2004; Caap-Ahlgren et al., 2002; Flemming et al., 2004; Haahr et al., 2011; Sunvisson & Ekman, 2001). Sjukdom kan medföra ett själsligt lidande i form av upplevelser av förnedring, skam eller skuld. Detta lidande kan erfaras av patienten själv eller orsakas av det sociala sammanhanget (Eriksson, 1994). Omgivningen förändrar sitt beteende mot den som blivit sjuk och även om det är för att de vill visa omsorg kan det upplevas påfrestande av den drabbade då de med kronisk sjukdom vill bli bemötta som den person de var innan de blev sjuka (Johansson et al., 2009). Känslan av att vara annorlunda förstärker känslan av otrygghet och sårbarhet och en orsak till det är medvetenheten om andras undervärderingar av människor som inte lever upp till de kulturella förväntningarna (Kralik, 2002). Att andra ifrågasätter sanningshalten i upplevelsen av att vara sjuk kan upplevas som en tyngre börda än själva sjukdomen i sig (Åsbring & Närvinen, 2002). Sjuksköterskor bör vara medvetna om att kronisk sjukdom kan medföra konflikter i sociala sammanhang och genom att lyssna på patienternas berättelser kan de hjälpa dem genom att på ett finkänsligt sätt bekräfta identifierade konflikter (Kralik, 2002).
Metoddiskussion
En systematisk sökning efter artiklar genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och Psycinfo. Databaserna är relevanta då dessa enligt Forsberg och Wengström (2008) innehåller forskning inom omvårdnad. Relevanta sökorden har identifierats utifrån studiens syfte och enligt Forsberg och Wengström (2008) väljs sökbegrepp genom att utgå från ord i frågeställningen. En svaghet i litteratursökningen är att sökningarna begränsades till artiklar skrivna på engelska då den även kunde innefatta artiklar skrivna på svenska. Någon manuell sökning av utvalda artiklars referenslistor gjordes inte vilket kan ha medfört att relevanta artiklar missades.
kvalitativa artiklarna bättre svarar på syftet eftersom jag vill veta mer om patienternas egna upplevelser. Kvalitativ metod syftar till att beskriva och förstå erfarenheter och upplevelser och används för att ta del av andra människors inre världar (Forsberg & Wengström, 2008).
Utvalda artiklar har kvalitetsgranskats med hjälp av ett modifierat granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2008). Enligt Willman et al. (2006) blir granskningen säkrare om den utförs av minst två oberoende granskare som sedan jämför sina tolkningar. Jag har genomfört granskningen själv vilket kan ses som en svaghet i studien. Vald analysmetod var kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats. Att använda en induktiv ansats innebar en förutsättningslös analys av resultaten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008) vilket överrensstämmer med innehållet i syftet och eftersom jag inte formulerat några specifika frågeställningar kopplat till syftet. För att underlätta och göra analysprocessen mer överskådlig har samtliga meningsenheterna först placerats i en matris. Sammanlagt valdes 140 meningsenheter ut och för att undvika fel vid översättningen till svenska användes en engelsk-svensk ordbok.
En bedömning av resultatens trovärdighet kan göras om forskaren visar en redogörelse för sitt tillvägagångssätt genom forskningsprocessens olika skeden (Rosberg, 2008). I metodavsnittet har jag eftersträvat tydlighet genom att redovisa mitt tillvägagångssätt vid urval av artiklar och analysprocess. Ett resultat anses giltigt om det som var avsett att beskrivas lyfts fram och koder, kategorier och teman ska stämma överrens med textens innehåll (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Utvalda meningsenheter har lästs igenom flera gånger för att kontrollera att de svarar på syftet. Under analysprocessen har jag flera gånger återgått till meningsenheterna för att kontrollera att benämningar på koder, kategorier och teman verkar rimliga. Trovärdigheten ökar om flera personer analyserar samma material och sedan jämför sina resultat (Carlsson, 2008). Jag har utfört analysen själv vilket kan ses som en svaghet i studien.
datamaterialet avgörande (Rosberg, 2008). Kvalitativ innehållsanalys syftar till att beskriva variationer (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Alla artiklar inkluderar personer med Parkinsons sjukdom men någon begränsning av ålder, kön, svårighetsgrad eller duration av sjukdom gjordes inte. Litteraturstudien innehåller åtta kvalitativa artiklar vilket är ett mindre antal. Men det sammanlagda antalet deltagare var 95 stycken fördelat på 55 kvinnor och 41 män. Det fanns en spridning av ålder och av sjukdomens duration och svårighetsgrad. Sju av studierna är utförda i Europa. Tillsammans ökar det möjligheten till överförbarhet i europeiska länder. Författaren kan ge förslag för överförbarhet, men läsaren är den som avgör om resultatet är överförbart till andra kontexter (Lundman & HällgrenGraneheim, 2008).
Förslag på fortsatt forskning
Studien visade att det fanns brister i stödet från vården och särskilt i början av sjukdomen upplevdes brister i bemötande och information från vården. Studien visade att en del saknade ett känslomässigt stöd från familjen. Stöd från omgivning hjälper den som drabbats av sjukdom. Förslag på vidare forskning är att undersöka vilken typ av stöd från vården som kan underlätta för den som drabbats av Parkinsons sjukdom att acceptera tillvaron och uppleva glädje och mening med livet. Detta för att få bort de brister som finns i vården men även för att hjälpa de som saknar stöd i sitt sociala nätverk.
Slutsats
REFERENSER
Almås, H., & Johansen, E.R. (2002). Omvårdnad av patienter med neurologiska sjukdomar. I H. Almås (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (s. 802-838). Stockholm: Liber.
* Benharoch, J., & Wiseman, T. (2004). Participation in occupations: some experiences of people with Parkinson´s disease. British Journal of Occupational Therapy, 67(9), 380-387. * Birgersson, A.M.B., & Edberg, A.-K. (2004). Being in the light or the shade: persons with Parkinson´s disease and their partners’ experience of support. International Journal of
Nursing Studies, 41, 621-630.
Birkeland, A., & Natvig, G.K. (2009). Coping with ageing and failing health: A qualitative study among elderly living alone. International journal of nursing practice, 15, 257-264. Bunting-Perry, L.K., & Vernon, G.M. (2007). Comprehensive nursing care for Parkinson´s
disease. New York: Springer.
* Caap-Ahlgren, M., Lannerheim, L., & Dehlin, O. (2002). Older Swedish women’s experience of living with symptoms related to Parkinson´s disease. Journal of Advanced
Nursing, 39(1), 87-95.
Carlsson, G. (2008). Critical incident. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.),
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.159-188). Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B.-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Ek, K., & Ternestedt, B.-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62(4), 470-478.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Finlayson, M., & van Denend, T. (2003). Experiencing the loss of mobility: perspectives of older adults with MS. Disability and Rehabilitation, 25, 20, 1189-1180.
* Fleming, V., Tolson, D., & Schartau, E. (2004). Changing perceptions of womanhood: living with Parkinson´s disease. International Journal of Nursing Studies, 41, 515-524.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Helsingforsdeklarationen, (2008).
Tillgänglig: <http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/>. [2011-10-15].
Herlofson, K., & Kirkevold, M. (2010). Parkinsons sjukdom. I M. Kirkevold, K. Brodtkorb, & A.H. Ranhoff (Red.), Geriatrisk omvårdnad. God omsorg till den äldre patienten (s.413-438). Stockholm: Liber.
Hodgson, J.H., Garcia, K., & Tyndall, L. (2004). Parkinson’s disease and the couple relationship: A qualitative analysis. Families, Systems, & Health, 22, 1, 101-118.
Johansson, K., Ekebergh, M., & Dahlberg, K. (2009). A lifeworld phenomenological study of the experience of falling ill with diabetes. International Journal of Nursing Studies, 46, 197-203.
* Jones, D., Rochester, L., Birleson, A., Hetherington, V., Nieuwboer, A., Willems, A.-M., Van Wegen, E., & Kwakkel, G. (2008). Everyday walking with Parkinson´s disease: understanding personal challenges and strategies. Disability and Rehabilitation, 30(16), 1213-1221.
Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: transition experienced by midlife women living with chronic illness. Journal of Clinical Nursing, 39(2), 146-154.
Kralik, D., Koch, T., Price, K., & Howard, N. (2004). Chronic illness self-management: taking action to create order. Journal of Clinical Nursing, 13, 259-267.
Lundman, B., & Graneheim, U.H. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.159-188). Lund: Studentlitteratur.
Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2008). Support as experienced by men living with heart failure in middle age: A phenomenological study. International Journal of Nursing
Studies, 45, 1344-1354.'
* O’Brien, M., Dodd, K.J., & Bilney, B. (2008). A qualitative analysis of a progressive resistance exercise programme for people with Parkinson’s disease. Disability and
Rehabilitation, 30(18), 1350-1357.
Polit, D.F., & Beck, C.H. (2008). Nursing research. Generating and assessing evidence. Philadelphia: Lippincott.
Rosberg, S. (2008). Fenomenologi. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 85-105). Lund: Studentlitteratur.
Schrag, A., Hovris, A., Morley, D., Quinn, N., & Jahanshahi, M. (2005). Caregiver-burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls and disability.
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen
* Sunvisson, H., & Ekman, S.-L. (2001). Environmental influences on the experiences of people with Parkinson´s disease. Nursing Inquiry, 8, 41-50.
Sunvisson, H., Habermann, B., Weiss, S., & Benner, P. (2009). Augmenting the Cartesian medical discourse with an understanding of the person’s lifeworld, lived body, life story and social identity. Nursing Philosophy, 10, 241-252.
Svensk sjuksköterskeförening (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Brommatryck
Svensson, L. (2007). Neurologiska sjukdomar. I N. Grefberg & L.-G. Johansson (Red.),
Medicinboken. Vård av patienter med invärtes sjukdomar (s.517-583). Stockholm: Liber.
Tuite, P., Thomas, C., Ruekert, L., & Fernandes, H. (2009). Parkinson’s disease. A guide to
patient care. New York: Springer.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Åsbring, P., & Närvinen A.-L. (2002). Women’s experiences of stigma in relation to Chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia. Qualitative health research, 12, 2, 148-160.
Bilaga 1
Checklista för kvalitativa artiklar
Modifierad utifrån Forsberg och Wengström (2008) och inspirerad av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006)
Beskrivs syftet med studien? Ja Nej Beskrivs vilken kvalitativ metod som används? Ja Nej
Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? Ja Nej
Undersökningsgrupp
Är inklusionskriterierna för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? Ja Nej Är exklusionskriterierna för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? Ja Nej Framgår det var undersökningen genomfördes? Ja Nej Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen
kontaktades? Ja Nej
Framgår det vilken urvalsmetod som användes? Ja Nej Beskrivs undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt
annan relevant demografisk bakgrund)? Ja Nej
Är undersökningsgruppen lämplig? Ja Nej
Metod för datainsamling
Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang
skedde datainsamlingen)? Ja Nej
Beskrivs metoderna för datainsamlingen tydligt (vilken typ av frågor
användes etc.)? Ja Nej
Anges vilken datainsamlingsmetod som användes? Ja Nej Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja Nej
Dataanalys
Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja Nej Är resultaten trovärdiga och pålitliga (undersökningens och forskarens
trovärdighet, källor bör anges)? Ja Nej
Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent
beskrivet)? Ja Nej
Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja Nej Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data
(finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för
gjorda tolkningar)? Ja Nej
Utvärdering
Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja Nej Anser författaren att resultaten har klinisk relevans? Ja Nej Diskuterades metodologiska brister och risk för bias? Ja Nej
Redovisar författaren någon slutsats? Ja Nej
Poängsättning Ja = 1 poäng Nej = 0 poäng
Max antal poäng = 24
Utvärdering
Bilaga 2
Författare År
Land
Tidskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet
Benharoch, J., & Wiseman, T. (2004). England
Nr.1
The British journal of occupational therapy: Participation in Occupations: Some Experiences of People with Parkinson´s Disease.
Syftet med studien var att ta reda på hur några personer med Parkinsons sjukdom betraktar sitt deltagande i olika sysselsättningar.
En fenomenologisk kvalitativ studie. Nio personer deltog i semi-strukturerade intervjuer.
Resultatet stödjer användandet av ett klient-centrerat synsätt som beaktar
förutsättningarna för ett deltagande i olika sysselsättningar för personer med
Parkinsons sjukdom. Det kan uppmuntra klinterna att använda sin egen expert kunskap och det stärker existerande coping strategier. Hög 22/24 Birgersson, A.M.B., & Edberg, A.-K. (2004). Sverige Nr.2 International Journal of Nursing Studies: Being in the light or in the shade: persons with Parkinson´s disease and their partners´ experience of support.
Syftet med studien var att beskriva erhållet stöd hos personer med Parkinsons sjukdom och deras partners.
Kvalitativ studie. Sex par deltog i en intervju. Analysen utfördes med hjälp av manifest och latent innehållsanalys.
Resultatet kan tolkas som att vara i ljuset eller vara i skuggan av stöd med inbördes variationer hos patienten och deras partner. Sjukdomen medför även förändrade roller i relationen. Hög 22/24 Caap-Ahlgren, M., Lannerheim, L., & Dehlin, O. (2002). Sverige Nr.3 Journal of Advanced Nursing: Older Swedish women’s experiences of living with symptoms related to Parkinson´s disease.
Syftet med studien var att undersöka kvinnors upplevelse av att leva med symptom relaterade till Parkinsons sjukdom och analysera hur
symtomen påverkar deras livskvalitet.
Kvalitativ,
fenomenologisk-hermeneutisk studie. Åtta kvinnor deltog i narrativa intervjuer.
Fyra teman framkom ur analysen. En önskan om en stabil kroppsbild, att få behålla en traditionell kvinnlig kompetens, att bli sedd som den person hon är och upplevd stigmatisering. Att anpassa sig till de oförutsägbara förändringarna i den fysiska och psykosociala förmågan har en stor inverkan på kvinnornas liv och att inte veta när den nedsatta mobiliteten inträffar upplevs frustrerande och leder till
tillbakadragande.
Författare År
Land
Tidskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet
Flemming, V., Tolson, D., & Schartau, E. (2004). Skottland Nr.4 International Journal of Nursing Studies: Changing perceptions of womanhood: living with Parkinson´s Disease.
Syftet med studien är att utveckla förståelse för kvinnors upplevelse av och anpassning till Parkinson´s sjukdom i relation till kvinnlighet.
Kvalitativ metod med deskriptiva fallstudier. 19 kvinnor deltar i en kombination av individuella intervjuer, gruppintervjuer,
reflekterande dagbok och kreativt skrivande.
Kvinnorna rapporterade stora förändringar i livet och hur det påverkade hälsan.
Framförallt rapporterades ostadiga känslor, förändrad kroppsbild, förändrad livsstil, förändrade relationer med partner, familj och vänner, ökande beroende, behov av stöd och ökad isolering och en förändrad
rollfunktion.
Medel 17/24
Haahr, A., Kirkevold, M., Hall, E.O.C., & Ostergaard, K. (2011). Danmark
Nr.5
Journal of Advanced Nursing: Living with advanced Parkinson´s disease: a constant struggle with unpredictability.
Syftet med studien är att undersöka patienternas livsvärld och hur de hanterar livet med Parkinsons sjukdom men även belysa deras förväntningar av en behandling med deep brain stimulation.
Kvalitativ hermeneutisk fenomenologisk studie. 11 patienter intervjuades.
Ett liv med Parkinsons sjukdom beskrivs som en resa i fyra faser. Det börjar med symtom och diagnos och går mot ett liv där sjukdomen gradvis tar överhand. Det handlar om att leva med och hantera en tillvaro som är oförutsägbar.
Hög 20/24 Jones, D., et al. (2008) Nederländerna Nr.6 Disability and Rehabilitation: Everyday walking with Parkinson´s disease: Understanding personal challenges and strategies.
Syftet med studien var att öka förståelsen för hur personer med Parkinsons sjukdom upplever sitt sätt att gå. Vilka utmaningar möter de och vilka strategier används för att klara av svårigheter.
Kvalitativ studie. 20 personer deltog i semi-strukturerade intervjuer.
Förmågan att kunna gå är ständigt en väsentlig del för att kunna utföra en
meningsfull sysselsättning. Utmaningar som stöts på kan indelas i tre huvudområden: gå och göra något annat samtidigt, gå i olika miljöer och att påbörja gång. Strategier som används är koncentration och att hitta en rytm och storlek för stegen.
Författare År
Land
Tidskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet
O´Brien, M., Dodd, K.J., & Bilney, B. (2008). Australien Nr.7 Disability and Rehabilitation: A qualitative analysis of a progressive resistance exercise programme for people with Parkinson´s disease.
Syftet med studien var att undersöka positiva och negative aspekter och resultatet av ett PRST program för vuxna med Parkinsons sjukdom. Man ville identifiera faktorer som
underlättande eller hindrade ett deltagande.
Kvalitativ studie. 12 personer deltog i semi-strukturerade intervjuer.
Motiven för att delta är flera än bara för de fysiska resultaten. Resultaten kopplades inte bara till en bättre fysik utan även till bättre mental hälsa och sociala aspekter.
Deltagarna använder sig av flera metoder för att mäta sina framgångar i programmet. Dels sin förmåga att öka belastningen eller genomföra programmet på kortare tid.
Hög 22/24 Sunvisson, H., & Ekman, S.-L. (2001). Sverige Nr.8 Nursing Inquiry: Environmental influences on the experiences of people with Parkinson’s disease.
Syftet med studien var att belysa miljöns inflytande på sjukdomsupplevelser.
Kvalitativ,
fenomenologisk studie. 11 personer deltog i intervjuer.
Resultaten visar starka samband mellan kropp, sinne och miljö. Dessa samband blir framträdande när människan plågas av sjukdom. Resultaten visar även att social kontext i en miljö med hanterbar fysisk utmaning ändrar individens uppfattning om sin egen förmåga.
