PATIENTERS UPPLEVELSER
RELATERAT TILL ABDOMINALT
AORTAANEURYSM OCH HUR DET
PÅVERKAR DET DAGLIGA LIVET
EN SYSTEMATISK LITTERATURÖVERSIKT
HANNA ENEHOV
AMANDA HANDBERG
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
1
PATIENTERS UPPLEVELSER
RELATERAT TILL ABDOMINALT
AORTAANEURYSM OCH HUR DET
PÅVERKAR DET DAGLIGA LIVET
EN SYSTEMATISK LITTERATURÖVERSIKT
HANNA ENEHOV
AMANDA HANDBERG
Enehov H, Handberg A. Patienters upplevelser relaterat till abdominalt aortaaneurysm och hur det påverkar det dagliga livet. En systematisk litteraturöversikt. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: I Sverige avlider varje år cirka 600 män och 200 kvinnor till följd av ett brustet abdominalt aortaaneurysm. Mellan 1.5 och 4.0 procent av alla män över 65 år drabbas av ett abdominalt aortaaneurysm och sedan år 2015 erbjuds samtliga 65-åriga män screening för aortaaneurysm. De som diagnostiseras är således vanligen äldre personer, och i takt med stigande ålder ökar även risken att drabbas av andra sjukdomar. Patientgruppen kan därför vårdas på olika typer av vårdavdelningar, vilket gör att den grundutbildade sjuksköterskan kan möta dessa patienter på många olika vårdinstanser. För att kunna ge en god och
personcentrerad vård krävs en förståelse för patienternas upplevelser relaterat till sitt aneurysm samt hur det påverkar det dagliga livet för patienterna.
Syfte: Litteraturöversiktens syfte var att beskriva vuxna patienters upplevelser relaterat till deras abdominala aortaaneurysm, både under konservativ behandling samt postoperativt och hur det påverkar det dagliga livet.
Metod: Litteraturöversikten är baserad på tolv vetenskapliga artiklar med kvalitativ studiedesign. Artiklarna hämtades från tre olika databaser med medicin- och
omvårdnadsfokus och analyserades därefter induktivt med en förenklad form av metasyntes. Resultat: Fem huvudkategorier och sju underkategorier av upplevelser hos patienter
identifierades. Huvudkategorierna var: upplevelser kring behovet av information; upplevelser av att kunna lita på hälso- och sjukvården; oro, rädsla och ångest relaterat till AAA; AAAs påverkan på det dagliga livet; och möjlighet att vara delaktig i vårdprocessen.
Konklusion: Litteraturöversikten visade att AAA upplevs med stor variation av patienter. Men framförallt upplever patienter en brist i information och kunskap om sitt AAA där ytterligare stöd, information och kunskap önskas av patienter.
Nyckelord: Abdominalt aortaaneurysm, Dagligt liv, Patienter, Personcentrerad vård, Upplevelser
2
PATIENTS' EXPERIENCES RELATED
TO ABDOMINAL AORTA ANEURISM
AND HOW IT AFFECTS DAILY LIFE
A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW
HANNA ENEHOV
AMANDA HANDBERG
Enehov H, Handberg A. Patients' experiences related to abdominal aortic aneurysm and how it affects daily life. A systematic literature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020. Background: In Sweden, approximately 600 men and 200 women die each year as a result of a ruptured abdominal aortic aneurysm. Between 1.5 and 4.0 percent of all men over the age of 65 years suffer from an abdominal aortic aneurysm and since year 2015, all 65-years-old men have been offered a screening for aortic aneurysm. Those who are diagnosed are thus elderly and alongside an increasing age, the risk of being subject to other diseases also increases. The patient group can therefore be cared for in different types of care wards, which means that the undergraduate nurse can meet these patients in many different care institutions. In order to be able to provide good and person-centred care, an understanding of the patients' experiences of their aneurysm, and how it affects their daily lives, is required.
Aim: The aim of this literature study was to describe adult patients' experiences related to abdominal aortic aneurysm, both during conservative treatment and postoperatively and how it affects daily life.
Method: A literature study which is based on twelve scientific articles with qualitative study design. The articles were retrieved from three different databases with a focus on medicine and nursing and were thereafter analysed inductively with a simplified form of metasynthesis. Result: Five main categories and seven subcategories of patient experiences were identified. The main categories were: experiences around the need for information; experiences of being able to trust the health care; worry, fear and anxiety related to AAA; AAA's impact on daily life; and the possibility to be involved in the care process.
Conclusion: The literature review shows that AAA is experienced with a large variety of patients. But above all, patients experience a lack of information and knowledge about their AAA where further support, information and knowledge is desired by patients.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
ANATOMI OCH FYSIOLOGI 5
SYMTOM OCH RISKFAKTORER 6
SCREENINGPROGRAM 6
BEHANDLINGSALTERNATIV 6
Endovaskulär aneurysmbehandling/Endovascular Aortic Repair (EVAR) 6
Öppen kirurgi 7
Konservativ behandling 7
DEFINITION AV DAGLIGT LIV 7
OMVÅRDNAD 7 Personcentrerad vård 8 Omvårdnadsteoretisk referensram 8 PROBLEMFORMULERING 9 SYFTE 9 METOD 9 SYSTEMATISK LITTERATURÖVERSIKT 10 DATABASSÖKNING 10
INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSKRITERIER 11
FÖRFÖRSTÅELSE 11
URVAL 11
KVALITETSGRANSKNING 11
ANALYSMETOD 12
RESULTAT 13
UPPLEVELSER KRING BEHOVET AV INFORMATION 13
Information under den konservativa behandlingstiden 13
UPPLEVELSER AV ATT KUNNA LITA PÅ HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN 14
Upplevelser av tillit under den konservativa behandlingstiden 14
ORO, RÄDSLA OCH ÅNGEST RELATERAT TILL AAA 15
Uppkomst av känsloupplevelser under den konservativa behandlingstiden 15 Känsloupplevelser efter att ha genomgått en operation 16
AAAS PÅVERKAN PÅ DET DAGLIGA LIVET 16
Påverkan på det dagliga livet under den konservativa behandlingstiden 17
Påverkan på det dagliga livet postoperativt 18
MÖJLIGHET ATT VARA DELAKTIG I VÅRDPROCESSEN 18
Upplevelser av delaktighet i den egna vårdprocessen 18
DISKUSSION 18
METODDISKUSSION 19
Databassökning 19
Inklusions- och exklusionskriterier 19
Urval och kvalitetsgranskning 20
Analysmetod 21
Tillförlitlighet 21
4
Pålitlighet 22
Överförbarhet 22
RESULTATDISKUSSION 22
KONKLUSION 26
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 26
5
INLEDNING
Abdominalt aortaaneurysm (AAA) är en hjärt-kärlsjukdom som innebär att ett bråck bildas på aortan, vilket är ett potentiellt livshotande tillstånd. Sjukdomen är ofta symtomlös och därför är patienten i de flesta fall inte medveten om sjukdomen förrän aneurysmet upptäcks via den nationella screening som alla 65-åriga män i Sverige erbjuds idag. Vid AAA-ruption är dödligheten hög men alla aneurysm opereras inte omgående. Patienterna behandlas
inledningsvis konservativt och kontrolleras regelbundet till dess att aneurysmet blivit stort nog för att en operation ska rekommenderas (Schreiber 2018).
I den grundutbildade sjuksköterskans kompetensområde ingår att bedriva personcentrerad vård där individuella upplevelser belyses. Det finns dock evidens som tyder på att patienters egna upplevelser, tolkningar och strategier ofta kan förminskas eller bortprioriteras i mötet med den professionella vården (Edvardsson 2010). I denna litteraturstudie undersöktes upplevelser hos patienter som hade diagnostiserats med ett AAA samt huruvida aneurysmet påverkade deras dagliga liv. Genom att förstå patientens upplevelser relaterat till AAA kan sjuksköterskan erbjuda personcentrerad omvårdnad utifrån patientens individuella behov baserat på dess berättelser om, och upplevelser av, sin unika livssituation.
Individerna med ett AAA kommer vidare att benämnas som patienter, även om de fortfarande ska ses som unika individer som har en del i ett större sammanhang än enbart patienter inom hälso-och sjukvården.
BAKGRUND
I Sverige avlider varje år cirka 600 män och 200 kvinnor till följd av ett brustet AAA (SBU 2008). Totalt drabbas mellan 1.5 och 4.0 procent av alla män över 65 år av ett AAA (Nilsson m.fl. 2017) vilket gör AAA till den 13:e vanligaste dödsorsaken i västvärlden bland män över 65 år (Resch 2010). Tillväxt och en större storlek av aneurysmet ökar risken för ruptur och om aneurysmet rupturerar är risken för mortalitet mellan 80 och 90%. Mot bakgrund av detta bör även mindre aneurysm hållas under uppsikt eftersom 30 till 50% av de drabbade dör av en AAA-ruptur innan de har kommit in till sjukhus och bland de drabbade som kommer in till sjukhus dör ytterligare 30 till 40% på sjukhuset, till följd av ruptur. Det är mellan två och sex gånger vanligare att män drabbas av ett AAA än kvinnor (Kohlman m.fl. 2020).
Anatomi och fysiologi
Aortan, även kallad kroppspulsådern, transporterar kroppens blod från hjärtat till de andra organen och delas in i två olika delar, thorakal aorta och bukaorta (Kohlman m.fl. 2020). Den thorakala delen av aortan är dess övre del. Thorakala delen, aorta ascendes, utgår från hjärtats vänstra kammare och fortsätter därefter ned till aortabågen, arcus aortae och slutligen vidare till diafragman, aorta descendes. Bukaortan är den nedre delen av aortan. Denna börjar vid diafragman, sträcker sig genom hela buken och delar sig därefter till iliac-artärerna som fortsätter ner i bäcken och ben (Kohlman m.fl. 2020). Bukaortas normala storlek är cirka 20 millimeter i diameter, men kan variera beroende på kroppsstorlek, ålder och kön. Det som definierar ett AAA är att bukaortans storlek överstiger 30 millimeter i diameter, att bukaortan även har en utbuktning som överstiger 50 % av kärlens lumen, samt att utbuktningen omfattar alla kärlskikt(Kohlman m.fl. 2020).
6
Aortaaneurysm är således en vidgning av aorta, bestående av bråckbildning, vilken orsakas av en försvagad kärlvägg. Aortaaneurysm är ett potentiellt livshotande tillstånd eftersom
utebliven behandling kan leda till ruptur av aorta vilket innebär att risken för dödsfall är stor. När riskerna för livshotande blödning om AAA rupturerar är större än komplikationerna till följd av en operation bedöms operation vara nödvändig. Det är oftast vid en storlek över 55 millimeter i diameter som riskerna med en operation anses acceptabla i förhållande till riskerna för en livshotande blödning (Frech m.fl. 2012). Gränsen vid vilken en operation övervägs kan dock vara så låg som vid 50 millimeters diameter i de fall patienten är en yngre man eller en kvinna (SBU 2008).
Symtom och riskfaktorer
I de flesta fall är ett AAA asymtomatiskt men symtom kan förekomma i form av smärta, pulsationer, obehagskänsla, distal mikroembolisering till nedre extremiteterna eller symtom från närliggande organ som orsakas av tryck från aneurysmet (Gottsätter & Wahlberg 2009). Riskfaktorer som kan bidra till bildning av aneurysm är bland annat stigande ålder, manligt kön, ärftlighet, kranskärlssjukdomar, ateroskleros samt hypertoni (Frech m.fl. 2012). Den största riskfaktorn är enligt Schreiber (2018) rökning eftersom det bidrar till skada på
artärväggen vilket gynnar förutsättningar för ett potentiellt aneurysms tillväxt. Cirka 90% av alla AAA-patienter har en bakgrund som, eller är rökare (Frech m.fl. 2012). Prevalensen för ett abdominalt aneurysm är fyra gånger högre hos rökare jämfört med icke-rökare samt att rökning bidrar till en snabbare tillväxt av aneurysmet (Sakalihasan m.fl. 2005).
Screeningprogram
Sedan år 2006 har Sverige gradvist börjat införa ett allmänt screeningprogram avseende AAA för män vid 65 års ålder. Från och med år 2015 görs screening nationellt eftersom AAA är en vanlig dödsorsak bland äldre män. Screeningen görs med hjälp av ultraljud och tillsammans med profylaktisk kirurgi är det en effektiv metod för att minska den höga dödligheten vilket har verifierats i randomiserade kontrollerade studier. År 2016 erbjöds 60.000 65-åriga män screening (Wanhainen m.fl. 2016). I dagsläget finns inget vetenskapligt underlag för att screening ska rekommenderas för kvinnor och män yngre än 65 år (Socialstyrelsen 2016). Cirka fem procent av de som undersöks via screening kan konstateras ha ett AAA (SBU 2008).
Behandlingsalternativ
Det finns två olika kirurgiska behandlingsalternativ för att behandla ett stort AAA -
endovaskulär aneurysmbehandling och öppen kirurgi. Mindre AAA behandlas konservativt (Resch 2010).
Endovaskulär aneurysmbehandling/Endovascular Aortic Repair (EVAR)
Omkring 55% av alla operationer av AAA sker med EVAR (SBU 2015). Ingreppet innebär att en stentgraf förs upp i aneurysmet via punktion av aorta femoralis och expanderas mot
artärväggen. Väl på plats stängs aneurysmet av från resten av cirkulationen för att minska risken för ruptur (Resch 2010). Enligt SBU (2015) minskar detta ingrepp de tidiga
komplikationer och den tidiga dödlighet som är förknippad med öppen kirurgi. EVAR innebär en reduktion av dödlighet motsvarande 2.5% av de behandlade patienterna och är dessutom i övrigt mindre påfrestande för patienten jämfört med öppen kirurgi. På längre sikt jämnar skillnaderna mellan EVAR och öppen kirurgi dock ut sig vad gäller dödlighet samt att kompletterande behandling kan komma att behövas vid EVAR (Resch 2010).
7 Öppen kirurgi
Att operera bukaorta är ett stort och påfrestande ingrepp för patienten och dödligheten vid en öppen kirurgi är mellan 35 och 55 % (Bekos m.fl. 2020). Inför en öppen kirurgi bör patientens ålder samt fysiska och psykiska tillstånd tas i beaktning eftersom dessa faktorer kan vara avgörande för chansen att överleva. Öppen kirurgi av bukaorta innebär att en kärlprotes ersätter det vidgade aortasegmentet. För att komma åt kärlet öppnas buken och tarmarna läggs åt sidan. Då ingreppet är så pass påfrestande för kroppen är det inte alltid möjligt att utföra elektiv kirurgi. I de fall där patienten har andra allvarliga eller kroniska sjukdomar eller i övrigt har dåliga förutsättningar att överleva operationen är öppen kirurgi inget lämpligt behandlingsalternativ (Resch 2010).
Konservativ behandling
Ett AAA som har en diameter under 40 millimeter anses enligt Schreiber (2018) ha en låg risk för ruption och är således inte tillräckligt stort för att vara lämpligt för operation. Patienter med små aortaaneurysm erbjuds istället uppföljning med upprepade ultraljudsundersökningar där eventuell tillväxt kan bevakas. Samtliga regioner i Sverige använder likartade
uppföljningsprogram. Uppföljningsundersökningar görs med två till tre års intervall om vidden på aorta är mindre än 40 millimeter. Om vidden av aorta är 40 till 50 millimeter görs uppföljningsundersökningar en gång om året. I de fall där aneurysmet mäter 50 till 55 millimeter görs uppföljningsundersökningarna så frekvent som var tredje till sjätte månad (Socialstyrelsen 2016). För att bromsa tillväxten av mindre aneurysm erbjuds medicinsk behandling i form av statiner för att sänka kolesterolnivåer och betablockerare för att sänka patienternas blodtryck (Resch 2010). Ett aneurysm kan vara under bevakning i flera år innan en operation blir aktuell. Enligt Socialstyrelsen (2016) når cirka hälften av alla
screeningupptäckta AAA en diameter på 55 millimeter och blir aktuella för operation inom fem år efter att det upptäckts.
Definition av dagligt liv
Med dagligt liv avses individens vardag, det vill säga allt som utförs på rutin och med regelbundenhet så som vakenhet och sömn, rörelse och vila, vardagsaktiviteter (exempelvis tvätta, handla), fysisk aktivitet, sociala aktiviteter och relationer (Dahlberg & Segesten 2010). Dagligt liv är, enligt Carnevali (1999) beroende av funktionellt hälsotillstånd. Det dagliga livet inverkar på hur individen kan eller måste fungera och den funktionella förmågan inverkar på individens möjlighet att leva sitt dagliga liv. I omvårdnadsprocessen blir detta förhållande aktuellt för sjuksköterskan då data om patientens liv bör väcka tankar om den funktionella förmåga som krävs för att klara av livet. Omvänt bör data om funktionellt
tillstånd rikta tankarna mot det dagliga liv som kan påverka eller påverkas av den funktionella förmågan.
Omvårdnad
Malmö Universitet, institutionen för vårdvetenskap definierar begreppet omvårdnad som: ”omvårdnad är att på evidensbaserad och erfarenhetsmässig grund självständigt kunna fatta kliniska beslut som erbjuder människor ökad möjlighet att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa, hantera hälsoproblem och uppnå bästa möjliga livskvalitet fram till döden oavsett sjukdom eller funktionsnedsättning” (Malmö Universitet 2016, sid. 1). Omvårdnad innefattar förebyggande, stödjande, vårdande och rehabiliterande åtgärder som baseras på forskning och beprövade erfarenheter. Omvårdnad utgår från en humanistisk människosyn med ett existentiellt filosofiskt synsätt där människan ska ses som aktiv och en
8
del i ett sammanhang (Malmö Universitet 2020). Omvårdnad är den legitimerade
sjuksköterskans specifika kompetens. Kompetens som begrepp är mångtydigt vilket kräver att dess innehåll sätts i relation till det sammanhang där begreppet ska användas. För den
grundutbildade sjuksköterskan finns därför sex kärnkompetensområden framtagna: personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård och förbättringskunskap för kvalitetsutveckling. Målet med kompetenserna är att öka vårdens kvalitet och säkerhet (Furåker & Nilsson 2019). I relation till studiens syfte kommer särskilt personcentrerad vård att belysas vidare.
Personcentrerad vård
Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska enligt 5 kap. 1§ Hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30 (HSL)bedrivas så att vården tillgodoser patienters behov av säkerhet och trygghet, främjar god kontakt mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patienter samt respekterar patienters integritet och självbestämmande. För att främja patienters integritet och självbestämmande ska hälso- och sjukvården, enligt 5 kap. 1-2§ Patientlagen, 2014:82 (PL) stärka patienternas delaktighet genom att planera vården utifrån patienters önskemål och i samråd med
patienterna. Patienter har rätt till individuell planering där samordning av olika insatser ska ske för patienterna på ett lämpligt vis. Enligt Walton (2013) är respekt för patientens värderingar, önskemål och uttalade behov betydelsefulla dimensioner av personcentrerad vård. Genom ömsesidig respekt skapas ett partnerskap mellan patient, närstående och
vårdpersonal. Partnerskapet utgör i sin tur grunden för hur vården ska planeras, prioriteras och genomföras utifrån patientens önskemål snarare än utifrån vårdens. Även Olsson m.fl. (2016) betonar att dialogen mellan vårdpersonal och patient utgör ett betydande inslag i den
personcentrerade vården. Syftet med dialogen är att öka patientens välbefinnande genom ömsesidig förståelse och överenskommelse om den vård som planeras. Dialogens betydelse styrks i Wolfs m.fl. (2017) studie där patienterna såg sig som delaktiga när de gavs möjlighet att samtala och diskutera med sjuksköterskor och på så vis vara med och utforma vården. Patienternas välbefinnande ökade när sjuksköterskorna uppfattades som vänligt och omtänksamt inställda vilket även ökade patienternas tillit och trygghet.
Information och undervisning beskriver Walton (2013) som ytterligare dimensioner av personcentrerad vård. Behovet av information och undervisning varierar mellan olika patienter vilket är en utmaning för sjuksköterskan. Att anpassa informationen och hur den framförs i enlighet med uttryckta önskemål ser Walton som en grundpelare i den
personcentrerade vården. Ytterligare en aspekt av personcentrerad vård är, enligt Olssons m.fl. (2016) studie egenförmåga. Patienten behöver hjälp med att känna förtroende för sin egen förmåga att utföra specifika handlingar snarare än att enbart bli övertygad om värdet av handlingarna, exempelvis livsstilsförändringar. Förväntningarna på självförmågan är
avgörande för hur mycket patienten anstränger sig och hur länge engagemanget håller i när de stöter på motgångar. Slutligen lyfter Walton (2013) dimensionen känslomässigt stöd.
Upplevelser av ångest och oro bland patienter och närstående kan förekomma av många olika orsaker. Det är sjuksköterskans uppgift att identifiera och lyfta fram de underliggande
faktorerna för att kunna ge känslomässigt stöd åt patientens och närståendes unika upplevelser. Personcentrerad vård som kärnkompetens ställer således krav på öppenhet, lyhördhet och engagemang hos sjuksköterskan för att kunna ge utrymme åt individuella berättelser och upplevelser av livssituationen (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Omvårdnadsteoretisk referensram
I Joyce Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter presenteras att
9
det medför för patienten är grunden för att förstå vad omvårdnad är och bör vara. Människan är en unik oersättlig individ och de enskilda upplevelserna gällande erfarenheter så som sjukdom, lidande och förlust är bara individens egna. Vidare beskrivs lidande som en ofrånkomlig del av att vara människa eftersom alla människor kommer erfara vad lidande innebär någon gång i livet. Graden av lidande i sig kan variera från själsligt obehag till extremt lidande. Huvudtesen i Travelbees teori är att sjukdom och lidande i första hand är en personlig upplevelse. Lidandet är ofta knutet till sjukdom och associeras med vad den enskilde individen upplever som betydelsefullt i livet. Varje form av sjukdom eller skada innebär ett hot mot individen och det är patientens egen uppfattning av sin sjukdom som är viktig då vårdgivaren inte kan veta hur sjukdomen upplevs utan att fråga vilken mening vederbörande själv lägger in i sitt tillstånd. Det blir således viktigt för sjuksköterskan att se den enskilda individen och att använda kommunikation som redskap för att förmedla tankar och känslor. Kommunikation är en förutsättning för att nå målet med omvårdnad, att hjälpa patienten behärska sjukdom och lidande samt finna en mening i sin upplevelse genom att upprätta en mellanmänsklig relation till den sjuka individen. För att upprätta en god
kommunikation krävs olika färdigheter så som kunskap, sensitivitet och ett välutvecklat sinne för rätt tajming (Kirkevold 2000).
PROBLEMFORMULERING
AAA är ofta ett asymtomatiskt sjukdomstillstånd vilket innebär att diagnostisering via screening kan vara oväntat för patienten. Trots förekomsten av evidens som visar hur stor betydelse det har för en patient att erhålla en personcentrerad vård, är det aneurysmets storlek som utgör huvudfokus för hur vården ska planeras, prioriteras och genomföras. Betydelsen av en personcentrerad vård får dock inte förglömmas. Hur upplever patienten det att ha ett AAA och påverkas patientens dagliga liv? Hur upplevs det att leva med en potentiellt livshotande sjukdom? I den grundutbildade sjuksköterskans profession ingår det att vården ska vara personcentrerad, och för att kunna ge personcentrerad vård krävs att sjuksköterskan är lyhörd och öppen för patientens unika upplevelser. Med stigande ålder ökar även risken att
patienterna drabbas av andra sjukdomstillstånd utöver sitt AAA. Patientgruppen kan därför vårdas på olika typer av vårdavdelningar, vilket gör att den grundutbildade sjuksköterskan kan möta dessa patienter på många olika vårdinstanser. Genom fördjupad kunskap gällande
patientens egna upplevelser relaterat till AAA kan bemötandet av denna patientgrupp belysas och vården kan personcentreras utifrån patientens egna behov och önskemål.
SYFTE
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva vuxna patienters upplevelser relaterat till deras abdominala aortaaneurysm, både under konservativ behandling samt postoperativt och hur det påverkar det dagliga livet.
METOD
En systematisk översikt (systematic review) av studier med en kvalitativ metod valdes som metod med utgångspunkt i Polit och Becks (2018) anvisningar. Syftet med litteraturöversikten var att sammanställa befintlig forskning om upplevelser relaterat till AAA. Vidare syftade översikten till att skapa en bild av hur forskningsläget såg ut, identifiera eventuella
10
kunskapsluckor och begrunda huruvida resultatet av litteraturöversikten kan användas för att bedriva evidensbaserad vård.
Systematisk litteraturöversikt
För att göra metodförfarandet systematiskt och lättöverskådligt användes inspiration från Polit och Becks (2018) flödesschema där varje steg åt höger benämns som steg ett till nio. Steg ett var att identifiera syftet med översiktsstudien samt att formulera en frågeställning.
Metodförfarandet kommer vidare presenteras med utgångspunkt i följande flödesschema.
Flödesschema 1. Flow of tasks in a literature review. Ur Polit & Beck (2018) s108.
Databassökning
Steg två i metodförfarandet var att planera en sökstrategi. För att identifiera relevanta studier med kvalitativ data och analys användes POR-modellen som presenteras i Willman m.fl. (2016). Populationen avgränsades till att utgöras av vuxna patienter där fenomenet AAA var det område som skulle undersökas och resultatet var upplevelser relaterat till AAA och påverkan på det dagliga livet.
Tabell 2. POR-modellen ur Willman m.fl. (2016) s64.
Population Område Resultat
Vuxna patienter Abdominalt aortaaneurysm Upplevelser relaterat till AAA
Påverkan på det daglig livet Bärande ord plockades ut från POR-modellen och översattes till engelska. De bärande orden som vardera bildade ett sökblock var: patient, abdominal aortic aneurysm, experience, daily life samt lades qualitative även till som ett sökblock. Utifrån de bärande orden framtogs synonyma sökord utifrån Karolinska institutets termer för upplevelserbegrepp (2013) och lades till i sökblocken. Efter testsökningar valdes blocken patient och daily life att uteslutas ur sökningen då det resulterade i för smalt sökresultat. De databaser som valdes för att
genomföra sökningarna var PubMed med inriktning på hela det biomedicinska området, Cinahl innehållande omvårdnadsvetenskapliga referenser samt PsycINFO med material inom beteendevetenskap och psykologi. Sökningarna utfördes med en systematisk blocksökning utifrån Willmans m.fl. (2016) anvisningar i varje databas (steg tre). Initialt användes databasernas ämnesordsregister för att identifiera artiklar som av databasen markerats som rörande det specifika ämnesordet. Vidare gjordes även fritextsökningar av varje ämnesord och sökord för att täcka in artiklar som inte ämnesmarkerats av databaserna. I fritextsökningarna användes frassökning (””) på sammanhängande ord och trunkering (*) på sökord som kunde tänkas förekomma med olika ändelser. Varje synonymt sökord söktes sedan tillsammans med
11
den booleska termen OR och utgjorde tillsammans ett sökblock. De tre sökblocken kombinerades med AND i en slutgiltig sökning (se bilaga 1-3) för att täcka in så mycket relevant material som möjligt. Slutligen användes begränsningar i form av ”peer reviewed”, publikationsår (2000–2020) och språkbegränsningar (engelska och svenska).
Inklusions- och exklusionskriterier
Utifrån Willman och Stoltz (2017) anvisningar för kriterium valdes följande inklusions- och exklusionskriterier som underlag till urvalsprocessen för att besvara syftet. Förutbestämda inklusionskriterier var: patienter över 18 år med ett befintligt eller ett opererat AAA. Vidare valdes att enbart artiklar av primärstudier med kvalitativ ansats, skrivna på engelska eller svenska, peer-reviewed, samt etiskt godkända eller innehållande etiskt resonemang skulle inkluderas i resultatet.
Artiklar publicerade innan år 2000 exkluderades med hänsyn till utvecklingen av vården. Lika så uteslöts studier med deltagande där någon form av uttalad kognitiv svikt förelåg vid
undersökningstillfället vilket kunde påverka resultatet.
Förförståelse
Enligt Priebe och Landström (2017) är forskning aldrig helt förutsättningslös och en studie kan därför aldrig utgå enbart från empirin och detta benämner de som förförståelse. En viss mån av förförståelse förelåg gällande AAA då enstaka patienter påträffats under
arbetsplatsförlagd utbildning. AAA diagnostiserades via det nationella screeningprogrammet och diagnosen upplevdes komma som en fullständig överraskning. Utöver nämnda
erfarenheter var förförståelsen relativt liten då inga närstående eller bekanta har eller har haft ett aneurysm. Den kunskap som fanns gällande aneurysm var av medicinsk karaktär och ingen fördjupad kunskap gällande upplevelse relaterat till AAA fanns. En på förhand väntad
uppfattning var att resultatet skulle visa att förekomsten av ett aortaaneurysm påtagligt skulle påverka det dagliga livet för patienterna i form av fysisk inaktivitet och social isolering. Urvals- och analysprocessen utfördes i försök att vara objektivt i förhållande till förförståelsen där samtliga artiklar som besvarade översiktens syfte inkluderades. Mer utförligt hur
förförståelsen hanterades presenteras i metoddiskussionen utifrån Henricsons (2017) anvisningar.
Urval
I steg fyra utfördes en urvalsprocess med utgångspunkt i Roséns (2017) anvisningar. Samtliga artikeltitlar i sökresultaten lästes och vidare lästes även abstrakt på de artiklar som bedömdes kunna relatera till studiens frågeställning eller syfte. Artiklar som bedömdes irrelevanta utifrån titel och abstrakt sorterades därefter bort. Återstående artiklar lästes sedan i fulltext och bedömdes utifrån inklusions- och exklusionskriterierna varefter ett slutligt urval av artiklar gjordes (steg fem). Samtliga steg i urvalsprocessen (se bilaga 1-3) genomfördes först individuellt och därefter jämfördes och diskuterades artiklarna tillsammans i slutskedet av processen för att minska risken för att relevant material felaktigt hade sorteras bort. Endast en artikel skilde i jämförelsen och efter diskussion beslutades att artikeln skulle exkluderas eftersom den ansågs sakna relevans för studiens syfte. Slutligen utfördes manuella sökningar utifrån de utvalda studiernas referenslistor. Manuell sökning innebär att sökning efter nya källor gjordes utifrån redan valda artiklars referenslistor (Karlsson 2017).
Kvalitetsgranskning
För att bedöma vetenskaplig trovärdighet i de utvalda artiklarna genomfördes i steg sex en kvalitetsgranskning utifrån Willmans m.fl. (2011) anvisningar och granskningsprotokoll för
12
bedömning av studier av kvalitativ metod. Protokollet kompletterades även med de
förutbestämda kriterier för vetenskaplig kvalitet som Willman m.fl. (2011) också presenterar (se tabell 3). Utifrån Roséns (2017) anvisningar granskades och bedömdes samtliga artiklar först individuellt för att sedan diskuteras och slutgiltigt bedömas tillsammans för att öka trovärdigheten i granskningen. Utifrån Willmans m.fl. (2011) granskningsprotokollet med stöd av de förbestämda kriterierna bedömdes artiklarna vara av hög kvalitet om inga eller endast enstaka punkter inte uppfyllde kriterierna för hög kvalitet. Medelhög kvalitet
bedömdes när merparten av kriterierna för hög kvalitet uppfylldes. Låg kvalitet bedömdes när merparten av kriterierna för hög kvalitet inte uppfylldes. Av tretton artiklar bedömdes sex vara av hög kvalitet, sex av medelhög kvalitet samt en av låg kvalitet. Artikeln som bedömdes vara av låg kvalitet uteslöts och således valdes tolv artiklar ut för analys.
Tabell 3, Förutbestämda kriterier för vetenskaplig kvalitet för studier med kvalitativ metod. Ur Willman m.fl. (2011) s109.
Typ av studie Hög kvalitet Låg kvalitet
Studie med kvalitativ metod Klart beskriven kontext. Oklar beskriven kontext (sammanhang).
Väldefinierad frågeställning Vagt definierad frågeställning. Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Dokumenterad metodisk medvetenhet. Dåligt dokumenterad metodisk medvetenhet. Systematisk och stringent
dataredovisning.
Osystematisk och mindre stringent dataredovisning. Tolkningars förankring i data påvisad. Otydlig förankring av tolkningarna i data. Diskussion om tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet. Kontextualisering av resultat i tidigare forskning saknas eller är outvecklad.
Kontextualisering av resultatet i tidigare forskning.
Implikationer för relevant praktik saknas eller är otydliga.
Implikationer för relevant praktik väl artikulerade.
Analysmetod
Steg sju i metodförfarandet var att analysera de tolv utvalda artiklarnas resultat. Analysen i denna litteraturöversikt gjordes induktivt och följde Willman och Stoltz (2017) steg för syntes. Inledningsvis numrerades samtliga artiklar från 1–12 och sedan lästes första artikelns resultat noggrant individuellt. De upplevelser som framkom i studiens resultat kodades i olika färger. Efter kodningen av första artikeln jämfördes och diskuterades materialet gemensamt. Vidare diskuterades kodning och färgval för respektive upplevelse och beslutades i
samförstånd varefter ett färgschema upprättades. En kort meningsenhet plockades ut och fördes in i ett separat dokumentet för att göra innehållet i artikeln överskådligt. Vidare lästes nästa artikel individuellt och alla nya former av upplevelser kodades preliminärt för att efter samförstånd färgkodas in i färgschemat. De flesta artiklar kodades likvärdigt och i de fall där
13
olika bedömningar gjorts diskuterades innehållet och därefter bestämdes gemensamt hur upplevelserna skulle kodas. Det kodade materialets likheter och skillnader jämfördes för att sedan reduceras och sorteras i teman (steg åtta), där åtta teman återfanns i de tolv artiklarna. Efter genomgång och reducering påbörjades sammanställning av resultat (steg nio) där ett tema valdes ut och samtliga artiklar som innehöll temat granskades åter. Under skrivandets gång gjordes en uppdelning i upplevelser som förekom under den konservativa
behandlingstiden samt upplevelser som uppkom i samband med operation, där omedelbara postoperativa komplikationer valdes efter diskussion att uteslutas. Vidare gjordes en
uppdelning beroende på vad upplevelsen gällde samt om den var positiv eller negativ. Varje tema bearbetades likadant och under arbetets gång kom det fram att vissa teman ansågs beröra samma typ av upplevelse och valdes då att slås ihop under samma huvudkategori. Den
slutgiltiga sammanställningen resulterade i fem huvudkategorier: upplevelser kring behovet av information; upplevelser av att kunna lita på hälso- och sjukvården; oro, rädsla och ångest relaterat till AAA; AAAs påverkan på det dagliga livet; samt möjlighet att vara delaktig i vårdprocessen, med tillhörande underkategorier (se bilaga 4). Litteraturöversiktens syfte var att beskriva vuxna patienters upplevelser relaterat till deras abdominala aortaaneurysm, både under konservativ behandling samt postoperativt och hur det påverkar det dagliga livet.
RESULTAT
Studiens resultat bygger på tolv vetenskapliga studier av kvalitativ metod, där sex bedömdes vara av hög kvalitet och sex av medelhög kvalitet. Åtta av dessa studier utfördes i Sverige, en i USA, en i Storbritannien, en i Nordirland och en i Nederländerna. Studierna utfördes mellan år 2000 och 2018. I studierna genomfördes olika former av intervjuer med patienter som hade ett befintligt AAA eller med patienter som hade genomgått en operation av ett AAA. Två av studierna använde sig av olika fokusgrupper och den ena kompletterades dessutom med enskilda djupintervjuer. Resterande studier använde sig främst av djupintervjuer eller semistrukturerade intervjuer. Skillnader förekom vad gäller analysmetod (se bilaga 5) men studierna dominerades av kvalitativ innehållsanalys.Antalet deltagare i studierna varierade mellan tre och 41, varav totalt 154 deltagare var män och 20 var kvinnor. Deltagarnas ålder varierade mellan 55 och 90 år.
Ur resultatanalysen uppkom fem huvudkategorier med tillhörande underkategorier där upplevelser gällande information, tillit, känsloupplevelser, delaktighet samt påverkan på det dagliga livet kommer att presenteras vidare. Till resultatet presenteras även en resultatöversikt över kategorierna i förhållande till förekomst i artiklarna (se bilaga 4).
Upplevelser kring behovet av information
Patienterna upplevde behovet av information på olika vis i de olika stadierna av
sjukdomsförloppet. Detta föranledde i underkategorin: information under den konservativa behandlingstiden.
Information under den konservativa behandlingstiden
Diagnosticering av AAA resulterade i många frågor gällande tillståndet som patienterna upplevde som aldrig besvarade. Patienterna upplevde att de inte fick all information de önskade och att den information som gavs var felaktig. Att patienterna upplevde att de hade obesvarade frågor och ovisshet innebar att patienterna kände ett behov av att själva söka information om sitt AAA utanför hälso- och sjukvårdens ramar. Avsaknad av information väckte vidare känslor av hjälplöshet och maktlöshet gällande vad som skulle ske i framtiden.
14
När patienterna förlikadesig med att frågorna skulle förbli obesvarade, kände de sig tvingade att sluta att tänka på, och oroa sig över, sitt aneurysm för att slippa den negativa effekt det hade på deras liv (Pettersson 2013). Vidare uttrycktes i Petterssons m.fl. (2017) studie en avsaknad av information gällande aneurysmets tillväxtgrad och dess rupturrisk mellan uppföljningstillfällena. Patienterna menade dessutom att det var svårt att förstå vad som hade orsakat aneurysmet och hur det kommer att förändras över tid. I Holmström m.fl. (2018) studie beskrevs hur avsaknad av förståelse gällande aneurysmets tillväxt framkallade känslor av att vara döende, vilket upplevdes som skrämmande. Det upplevdes dock som lugnande när det förtydligades att sjukdomsutvecklingen var en långsam process.
Om information om aortans storlek gavs vid upptäckten av AAA framkom av studierna att det fanns en tveksamhet hos patienter gällande innebörden och betydelsen av denna information. Kunskapsluckor i anatomi orsakade ytterligare frågetecken kring vad ett aneurysm är, var det sitter och om det kan gå tillbaka till ett normalt tillstånd igen. Patienterna saknade även kunskap om sin sjukdom och vad som var rätt att göra i förhållande till aneurysmet samt vad de själva kunde göra för att förbättra sin livssituation. Hos patienterna rådde en osäkerhet avseende huruvida träning och andra livsstilsförändringar kunde ha någon påverkan på aneurysmets tillväxt. De uttryckte en avsaknad av vägledning gällande dessa frågor
(Pettersson m.fl. 2013; Pettersson m.fl. 2017). Även i Hanssons m.fl. (2012) studie framkom att patienterna led av viss oro kring hur snabbt aortan expanderade och de önskade mer information gällande sin prognos. Patienterna önskade både information om vad de själva kunde göra för att minska tillväxt och om de kunde förhindra tillväxt genom förändringar av deras dagliga aktiviteter. Det framkom dock i Brännströms m.fl. (2009) studie att patienterna kände sig nöjda med den information de givits och upplevde att informationen ifråga var lättförståelig. De kände sig även välinformerade om hur aneurysmet växte och hur det kunde bli en fara för deras liv. Vidare uppskattade patienterna möjligheten att ha en närstående med sig när de informerades. Även i Tomees m.fl. (2018) studie uppgav patienterna att de kände sig tillfredsställda med den muntliga information de hade erhållit och uttryckte ingen önskan om erhållande av ytterligare information.
Upplevelser av att kunna lita på hälso- och sjukvården
Patienternas upplevelser gällande tillit till hälso- och sjukvården gick isär. Samtliga presenterade upplevelser uttrycktes av patienter som var under konservativ behandling. Upplevelser av tillit under den konservativa behandlingstiden
Flera patienter uppgav att de hade tillit till hälso- och sjukvården samt att de var nöjda med att ha fått aneurysmet ordentligt utrett. Patienterna var positivt inställda till screening och allt som hälso- och sjukvården gjorde för dem (Hansson m.fl. 2012). Vidare beskrivs i Bermans m.fl. (2008) studie att patienterna upplevde det tillfredställande att få aneurysmet kontrollerat och att få bekräftat vid en uppföljning att det inte hade vuxit. Även i Berterös m.fl. (2010) och Peachs m.fl. (2016) studier upplevde patienterna sig trygga med de kontinuerliga
uppföljningarna av sjukdomsutvecklingen och litade på att de skulle bli kallade till tätare kontroller vid behov. De uppgav även att det kändes tryggt att deras blodtryck och kolesterolvärden följdes upp och behandlades, samt att de uppskattade informationen om risken med rökning relaterat till AAA. Screeninguppföljningen möttes dock av delad
positivitet av patienter då det å ena sidan var lugnande att få sitt AAA kontrollerat medan det å andra sidan påminde dem om aneurysmet vilket upplevdes som mycket jobbigt (Pettersson m.fl. 2013). Vidare upplevde patienterna i Petterssons m.fl. (2017) studie en allmän trygghet med uppföljningarna. Det var dock vissa patienter som ansåg att tidsintervallet mellan screeningarna var för långt.
15
I de fall där mätfel hade förekommit av aneurysmet framkom en viss misstro till mätningarnas reliabilitet bland de patienter som varit föremål för sagda mätfel. Vissa patienter upplevde även att de kände sig nonchalant omhändertagna av personalen. Vidare framkom ett behov av en samtalskontakt där patienterna kunde diskutera sitt tillstånd, vilket de kände att de inte hade blivit erbjudna (Pettersson m.fl. 2017). Även i Letterståls m.fl. (2010) och Peachs m.fl. (2016) studier upplevdes kontakten med hälso- och sjukvården som bristfällig. Patienterna beskrev en besvikelse över hur lite tid de hade till att ställa frågor om en eventuell operation och andra svåra händelser. Besvikelsen styrktes även i Pettersons m.fl. (2013) studie där patienter upplevde att deras frågor förblev obesvarade. Denna besvikelse uppkom när
patienterna inte gavs möjlighet att diskutera svaren från sjukvården, och de istället endast fick ett brev hemskickat med screeningresultat.
Oro, rädsla och ångest relaterat till AAA
Upplevelser som oro, rädsla och ångest omnämndes i samtliga artiklar utom två. Dessa känslor uppkom under olika stadier av sjukdomstillståndet vilket resulterade i två
underkategorier: uppkomst av känsloupplevelser under den konservativa behandlingen samt känsloupplevelser efter att ha genomgått en operation.
Uppkomst av känsloupplevelser under den konservativa behandlingstiden
Patienterna upplevde det som chockerande och overkligt att få sin diagnos. De hade generellt svårt att acceptera allvaret av tillståndet. Ingen av patienterna upplevde några symtom och de upplevde det som att kroppen svek dem (Pettersson m.fl. 2017; Pettersson m.fl. 2013; Deeny m.fl. 2000). Avsaknaden av symtom bidrog till en känsla av förlorad tillit till att känna sina egna kroppssignaler hos patienterna vilket ledde till oro över den egna hälsan och det egna välbefinnandet i stort. Osäkerhet gällande vad som orsakade olika fysiska symtom, speciellt i buken, kopplades ihop med aneurysmet och ledde till oro, rädsla och ångest, vilket påverkade det dagliga livet negativt. Tankar om att något farligt var gömt inuti kroppen väcktes likaså hos patienterna. De kunde inte förstå vad som orsakat aneurysmet och detta ledde till en stor oro och skuldkänslor för det fall att diagnosen skulle vara självorsakad av dåliga levnadsvanor (Pettersson m.fl. 2013). Vidare upplevde patienterna i Petterssons m.fl. (2017) studie en förlust av kontroll då de inte kunde påverka utvecklingen av deras tillstånd. Patienterna i Petterssons m.fl. (2010) studie var även ångestfyllda då de insåg att de inte kunde kontrollera aneurysmet.
När patienterna intervjuades om hur det var att leva med ett aortaaneurysm beskrevs tillståndet både som ofarligt och som ett potentiellt livshotande tillstånd. Vissa patienter uttryckte båda dessa - helt motsatta - känslor inom ramen för en och samma mening. Även om vissa patienter uttryckte att de inte var speciellt oroliga, så framkom ändå en viss nivå av oro gällande tillväxt och eventuell åtgärd av aneurysmet (Holmström m.fl. 2018). I Petterssons m.fl. (2017) studie upplevdes screeningprocessen, och att få aneurysmet kontrollerat, som något positivt. Denna process och kontroll uttrycktes samtidigt inbringa en rädsla för att aneurysmet hade vuxit, vilket för vissa har lett till ångest och därmed även inneburit en
negativ påverkan på livet. Vissa patienter uppgav att det kändes som att leva under ett dödshot - en känsla som ökade allteftersom aneurysmet växte - och att det blev som en påminnelse om hur ömtåligt livet var. En del av patienterna i studien av Berterö m.fl. (2010) menade att det i vissa situationer hade känts bättre att inte alls veta om sitt AAA eftersom något man inte vet om inte upplevs kunna komma att skada en. Även i Hanssons m.fl. (2010) studie upplevde patienterna sig ambivalenta till vetskapen om att de hade ett aneurysm då de kände att de ändå inte kunde göra något åt det. Något som upplevdes särskilt jobbigt bland patienter var att deras närstående och anhöriga var oroliga för dem på grund av det hot som ett AAA innebar.
16
Detta ledde till ångest och en känsla av sårbarhet hos patienterna själva, och de upplevde det jobbigt att svara på frågor om sitt tillstånd och sin hälsa. När närstående inte kände att de fick svar på sina frågor om aneurysmet, upplevde patienterna själva att det sattes press på dem för att deras närstående skulle få svar på sina frågor i syfte att lätta deras oro. Det fanns även patienter som önskade att glömma bort förekomsten av deras aneurysm men att närstående konstant påminde dem, vilket ledde till upplevd oro (Pettersson m.fl. 2013).
En rädsla för ruptur av aneurysmet, där väntan på ruptur beskrevs som att gå på äggskal, och en väntan på döden uttrycktes i studierna av Berman m.fl. (2008) och Pettersson m.fl. (2010). Rädsla för att aneurysmet skulle växa fanns konstant i tanken samt den generella vetskapen om aneurysmets förekomst ledde till en rädsla för ruptur och plötslig död (Pettersson m.fl. 2013). I Berterös m.fl. (2010) studie beskrevs känslan av ångest och att inte vara i fas med sin kropp inför en operation. Även i Peachs m.fl. (2016) studie kände patienterna en stark oro inför operation och aneurysmet upplevdes som att ha ”en tickande bomb” inom sig. Vissa patienter menade dock att de inte lät diagnosen påverka deras liv och att de därför inte var oroliga (Pettersson m.fl. 2017). Även i Brännströms m.fl. (2009) och Tomees m.fl. (2018) studier upplevde patienterna överlag ingen oro över aneurysmet och ingen såg det som ”en tickande bomb”. Inte heller i Berterös m.fl. (2010) studie framkom någon stark oro över aneurysmet och patienternas egna tillstånd, utan där beskrevs känslan mer som en vag tanke på aneurysmet och vad som skulle hända vid en potentiell förstoring. Den oro och frustration som beskrevs i Tomees m.fl. (2018) studie uppkom främst i väntan på resultat från uppföljningsscreeningen där patienterna ansåg att väntetiden på 14 dagar var för lång. Även i Hanssons m.fl. (2012) studie upplevde deltagarna väntan på att få diskutera sitt resultat med en läkare som svårt där katastroftankar och tankar på döden var återkommande. En deltagare upplevde resultatet från sin första screeni ng som en dödsdom innan han fick möjlighet att diskutera innebörden av diagnosen med en läkare. Känsloupplevelser efter att ha genomgått en operation
Även om patienterna i Petterssons m.fl. (2010) studie kände sig tacksamma att vara vid liv så hade de ändå svårt att känna sig glada, vilket de upplevde att andra förväntade sig att de skulle vara. Trots en lyckad operation beskrev patienterna att de inte tog livet för givet då döden fortfarande kunde finnas runt hörnet. I Deenys m.fl. (2000) studie uttryckte patienterna en känsla av misslyckande efter sin operation och upplevde att de hade förlorat sin livsglädje. Till skillnad från detta upplevde patienterna i Peach s m.fl. (2016) studie en lättnad av att ha åtgärdat aneurysmet och var glada över att vara vid liv. De uttryckte att de värdesatte varje dag mer efter operationen. I Bermans m.fl. (2008) studie framkom även känslor av ånger över att ha valt att genomgå en operation . Patienterna ifrågasatte om konsekvenserna de upplevde efter operationen var värt det. Även i Deenys m.fl. (2000) studie upplevdes valet att genomgå operation som delat. Å ena sidan fick patienterna behandlat något som sades vara livshotande men å andra sidan kände de inte av sitt aneurysm innan operationen och hade nu postoperativa
komplikationer som påverkade deras liv.
AAAs påverkan på det dagliga livet
Påverkan på det dagliga livet varierade från ingen påverkan alls till en påtaglig påverkan. Även i denna hänsyn fanns en skillnad i hur AAA påverkade patienternas dagliga liv under konservativ behandling respektive postoperativt. Denna skillnad föranledde följande
underkategorier: påverkan på det dagliga livet under den konservativa behandlingstiden och påverkan på det dagliga livet postoperativt.
17
Påverkan på det dagliga livet under den konservativa behandlingstiden
Många patienter upplevde att de känt sig tvungna att begränsa sin fysiska aktivitet efter erhållandet av diagnosen. En del patienter beskrev ekonomiska problem till följd av att de inte tilläts arbeta med ett obehandlat aneurysm (Peach m.fl. 2016). Begränsningar i fysisk
aktivitet, tunga lyft och resor samt känslan av att alltid behöva vara i närheten av en telefon framkom hos flera patienter (Letterstål m.fl. 2010; Hansson m.fl. 2012; Holmström m.fl. 2018). Vetskapen om riskerna som aneurysmet medförde påverkade patienternas val i livet, och då speciellt vid fysisk aktivitet. Patienterna upplevde att de kände ett ansvar gentemot sina familjer och ville därför inte ta några risker som möjligen kunde förvärra deras tillstånd (Pettersson m.fl. 2013). Vidare framgick i Petterssons m.fl. (2017) studie att vissa patienter valde att undvika tunga lyft, men det fanns även patienter som tyckte att det var onödigt att oroa sig. Dessa patienter ansåg istället att det var viktigt att leva här och nu och menade att ingen kunde förutse vad som kommer att ske i framtiden. Bland patienterna i Hanssons m.fl. (2010) studie upplevdes anhörigas oro som en konstant påminnelse om deras aneurysm. Oron påverkade patienternas dagliga liv negativt och gav en känsla av att deras frihet begränsades, vilket gav upphov till sjukdomskänsla. Patienterna i Tomees m.fl. (2018) och Brännströms m.fl. (2009) studier upplevde endast minimal fysisk och psykisk påverkan relaterad till sitt aortaaneurysm och det påverkade inte deras dagliga liv i någon större utsträckning. För att inte låta aneurysmet ta över upplevde patienterna det viktigt att ta livet som det kom och försökte leva så normalt som möjligt (Pettersson m.fl. 2013). Vidare menade patienterna i Holmströms m.fl. (2018) studie att de hade andra mer påtagliga sjukdomstillstånd som påverkade deras liv mer än vad själva aneurysmet gjorde. En del patienter i Hanssons m.fl. (2012) studie uttryckte att de inte hade tid att tänka på sitt AAA då de hade andra sjukdomar som upplevdes mer allvarliga och som upptog en stor del av deras vardag.
Några patienter var villiga att göra livsstilsförändringar i form av viktnedgång och rökstopp medan andra inte såg någon mening med att göra några förändringar så sent i livet (Hansson m.fl. 2012). I Berterös m.fl. (2010) studie beskrev några av patienterna att de kände sig kritiserade när de fick information om livsstilsförändringars inverkan
samtidigt som de valde att inte ändra sina livsstilsvanor. Andra patienter såg istället erhållande av informationen som en möjlighet att göra en förändring. De som kände sig kritiserade upplevde, trots kritik, att de kunde fortsätta sina liv som vanligt och valde att inte göra några större förändringar i sitt sätt att leva. Vissa aktiviteter valdes dock att genomföras med mer försiktighet mot bakgrund av att en viss rädsla för ruptur förekom. Vidare uttryckte patienterna att deras vardag till viss del begränsades på grund av uppföljande screeningtillfällen och den tid det upptog att ta sig till sjukhuset. För att inte låta aneurysmet påverka patienternas dagliga liv undvek de att prata om aneurysmet vilket upplevdes minska deras ångest och rädsla vilket gjorde det lättare att hantera tillståndet. Att inte prata med vänner och anhöriga om aneurysmet upplevdes som att det skonade både sig själv och andra från att tänka på och oroa sig över tillståndet (Hansson m.fl. 2012). I Petterssons m.fl. (2013) studie upplevde en del patienter att det var viktigt att hålla sina närstående lugna genom att inte diskutera deras tillstånd, oro och bekymmer utan endast bekräfta att allt var bra. Dock upplevde vissa patienter att det var till hjälp att prata med familj och vänner för att bearbeta vetskapen om AAA. An dra strategier var att distansera sig från sin diagnos genom att se aneurysmet objektivt medan andra såg sitt tillstånd som ett tekniskt problem (Hansson m.fl. 2012). Även tanken på att en eventuell ruption av aneurysmet skulle med största sannolikhet leda till en snabb död upplevdes lättare för patienter att hantera sin rädsla (Pettersson m.fl. 2013). En annan
18
strategi framkom i Letterståls m.fl. (2010) studie i form av att försöka hålla sig upptagen, exempelvis genom att arbeta mycket, för att distrahera sig från att tänka på aneurysmet. Påverkan på det dagliga livet postoperativt
Postoperativt upplevde några patienter svårighet med att återgå till det mående de hade innan operation, vilket de var oförberedda på. Utöver smärta, nedstämdhet, viktnedgång och allmän svaghet var även symtom relaterat till sexuell dysfunktion stor. Minskad sexlust och problem med sexuell funktion ledde till att några av deltagarna undvek sexuella aktiviteter (Peach m.fl. 2016). Även i Petterssons m.fl. (2010) studie uttryckte en patient en rädsla för ruptur av aorta vid sexuellt umgänge vilket ledde till minskad sexuell kontakt. En annan patient beskriv att hans sexliv inte återgått till det normala efter operationen och var besviken på att risken för sexuell påverkan inte hade informerats innan operationen. I Letterståls m.fl. (2010) studie framkom även svårigheter med att förstå riskerna relaterat till operation vilket ledde till negativ sömnpåverkan då tankar om risker förekom på nätterna. Några patienter beskrev att de blivit mer känsliga i vissa situationer medan andra inte upplevde att deras vardagliga liv påverkats generellt (Pettersson m.fl. 2010).
Möjlighet att vara delaktig i vårdprocessen
Patienternas upplevelser gällande i vilken mån de tilläts vara delaktiga i sin egen vård berörde flera olika stadier i vårdprocessen vilket resulterade i en gemensam underkategori:
upplevelser av delaktighet i den egna vårdprocessen. Upplevelser av delaktighet i den egna vårdprocessen
En del patienter upplevde att de inte kände sig delaktiga i sin egen vårdprocess. De upplevde att de inte fick möjlighet att vara en part i utvecklingen av deras vårdförlopp gällande AAA då bristfällig information gällande livsstil och livsstilsförändringar givits (Pettersson m.fl. 2017). Några patienter i Bermans m.fl. (2008) studie beskrev en känsla av inte ha något val gällande att genomgå behandling eller inte. De var livrädda eftersom de inte förstod de olika konsekvenserna av att genomgå en operation eller att avstå. Andra patienter upplevde att de fick tydligt med information om vilka val de stod inför i beslutfattandet. Vidare upplevde patienterna i Peachs m.fl. (2016) studie att de inte hade någon möjlighet att välja vilken intervention de skulle genomgå när operation var ett faktum. I motsats till denna avsaknad av delaktighet menade patienterna i Brännströms m.fl. (2009) studie att de kände sig delaktiga i beslutsfattning gällande deras AAA genom att få tydlig och konkret information, både skriftligt och via bilder.
Även om patienterna i Petterssons m.fl. (2010) och Letterståls m.fl. (2010) studie kände att de hade möjlighet att göra val gällande operation eller inte kände de ändå att de var tvungna att välja operation på grund av de potentiellt dödliga konsekvenserna vid en ruptur av aorta. Även patienterna i Berterös m.fl. (2010) studie upplevde det som att de var tvungna att göra ett val mellan pest och kolera.
DISKUSSION
Diskussionen delas in i två delar, en metoddiskussion som behandlar metodförfarande samt styrkor och svagheter med litteraturöversikten samt en resultatdiskussion där slutsatserna av resultatet diskuteras.
19
Metoddiskussion
Kvalitativ metod valdes eftersom studiens syfte var att undersöka vuxna patienters
upplevelser relaterat till sitt AAA och hur det påverkar det dagliga livet. Att välja kvalitativa studier med datainsamling via intervjuer är enligt Henricson och Billhult (2017) en styrka då patienternas egna beskrivning blir föremål för analys och tolkning vilket ger en djup och informationsrik kunskap kring fenomenet. Genom att ha utfört en systematisk översikt, med utgångspunkt i Roséns (2017) anvisningar, med tydliga inklusions- och exklusionskriterier ökade studiens tillförlitlighet eftersom studien inte baserats på redan känd kunskap kring ämnesområdet eller tillät slump eller egen godtycklighet påverka resultatet. Styrkan i att ha utfört en systematisk översikt är att läsaren ges möjlighet att bedöma tillförlitlighet och trovärdighet i slutsatserna och kontrollera om någon viktig litteratur inte inkluderats i bedömningen. Vidare kommer styrkor och svagheter i metodförfarandet presenteras och avslutningsvis förs diskussion gällande resultatets tillförlitlighet, trovärdighet, pålitlighet samt överförbarhet.
Databassökning
Valet att utföra sökningar i flera olika databaser med medicinskt/omvårdnadsfokus stärkte studiens trovärdighet eftersom det enligt Henricson (2017) ökade möjligheten att finna relevanta artiklar utifrån studiens syfte. Genom att bygga sökblock med hjälp av POR-modellen som presenteras i Willman m.fl. (2016) preciserades sökningen till att identifiera studier som föll inom syftets ramar. Sökningens sensitivitet ökade genom att bygga breda sökblock med booleska termen OR, trunkering och frassökning för att sedan kombineras med AND vilket ökade specificitet. Styrkan i att komplettera ämnesordssökningar med
fritextsökningar var att det ökade möjligheten att hitta relevanta artiklar då det enligt Karlsson (2017) tar ett tag innan ett begrepp blir tillräckligt etablerat inom ett forskningsområde för att det ska bli ett ämnesord i databasen. Efter testsökningen utvärderades sökningen och olika blockkombinationer testades. Efter diskussion plockades patient-blocket bort eftersom sökningen redan inkluderade AAA och upplevelser. Slutsatsen att det var patientupplevelser som skulle framkomma drogs och resulterade i fler sökträffar. Även blocket daily life valdes att uteslutas då sökresultatet blev för snävt. För att ytterligare stärka sensitiviteten i sökningen utökades sökblocken med fler relevanta sökord. Genom att även tillämpa manuell sökning via relevanta artiklars referenslistor styrktes tillförlitligheten att relevanta artiklar inte missats (Karlsson 2017). Dock resulterade den manuella sökningen inte i några ytterligare fynd. En svaghet i sökningen var att utvecklingen av sökblocken inte gjordes med hjälp av en
granskning av de ord som förekom i de utvalda artiklarna vilket möjligtvis hade kunnat medföra att ytterligare bredda sökningen och säkerställa att inga relevanta studier gick förlorade vilket var en lärdom.
Inklusions- och exklusionskriterier
Genom att enbart vetenskapligt publicerade texter av originalprodukten och primärkällor inkluderades nåddes forskningsanknytning vilket enligt Mårtensson och Fridlund (2017) är kriterier för god kvalitet. Att enbart inkludera artiklar som genomgått en ”peer review” stärkte litteraturöversiktens trovärdighet enligt Henricson (2017) och Willman m.fl. (2016) eftersom artikeln innan publikation bedömts som vetenskaplig av expertis inom omvårdnad.
Genom att utföra en manuell kontroll, utifrån universitetsbiblioteket vid Karolinska Institutets (2015) anvisningar avseende peer review på de artiklar som återfanns via PubMed
säkerställdes att även de artiklarna uppfyllde inklusionskriteriet peer reviewed. Valet att använda årtalsbegränsningen 2000-2020 gjordes med hänsyn till den snabbt utvecklade vården gällande information, diagnostik och de behandlingsalternativ som gällde under tillfället för studiernas utförande. Screening för aortaaneurysm inleddes i Sverige år 2006
20
(Wanhainen m.fl. 2016) och för att täcka in hela den process valdes 2000 som gräns för att även inkludera studier utförda innan screeningprocessen började implementeras i svensk hälso- och sjukvård. Valet att inkludera studier utförda innan införandet av nationellt screeningprogram kan anses påverka generaliserbarheten då upplevelserna kan skilja sig åt om AAA diagnostiserats via screening eller inte. Detta hade tagits i beaktning om arbetet gjorts om.
Genom att utföra sökningar med språkbegränsning fanns det en risk för att relevant forskning utifrån studiens syfte gick förlorad vilket är en svaghet som sänker studiens trovärdighet. Efter diskussion ansågs dock riskerna för felöversättning och misstolkning vara större än nyttan att inkludera artiklar skrivna på språk som ej behärskas vilket också hade sänkt trovärdigheten i resultatet. Att utesluta artiklar utan etiskt resonemang kan också ses som en
begränsning. Forskningsetik behövs dock för att skydda den enskilda människan och bevara respekten för människovärdet vid forskning, vilket regleras av 1§, lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. I relation till syftet kunde den inhämtade informationen eventuellt innefatta känsliga personuppgifter bland annat gällande hälsa, sexualliv och religiös eller filosofisk övertygelse och därför valdes avsaknad av etiskt resonemang som ett exklusionskriterium. Ytterligare en svaghet utifrån inklusions- och exklusionskriterierna var att artiklar baserade på deltagare med någon form av kognitiv svikt skulle uteslutas. Endast en artikel klargjorde att en deltagare med kognitiv svikt uteslöts från att delta men i övrigt fanns ingen information gällande hur deltagarnas kognitiva status såg ut vid undersökningstillfället. Dock beslutades det att ändå ha kvar exklusionskriteriet och dra gränsen vid att ingen uttalad kognitiv svikt fick föreligga bland deltagarna. Alltså finns en risk att resultatet baserats på uttalade upplevelser från deltagare med någon form av kognitiv svikt vilket kan riskera att göra resultatet missvisande då felaktiga minnen av upplevelser kan ha delgivits.
Urval och kvalitetsgranskning
Genom individuellt urvalsförfarande minskade risken att relevanta studier skulle gå förlorade vilket enligt Henricson (2017) stärker reliabiliteten. Samma artiklar utom en valdes ut vilket är en styrka då exkluderade artiklar bedömts som irrelevant två gånger och kan således anses vara just irrelevanta för studiens syfte. Även kvalitetsgranskning utfördes individuellt för ytterligare stärkt tillförlitlighet. Genom att använda den granskningsmall som presenteras i Willman m.fl. (2011) behölls fokus på de frågor som var centrala för att avgöra varje enskild studies vetenskapliga kvalitet (Willman och Stoltz 2017). Eftersom en omfattande
kvalitetsgranskning utfördes för första gången kan förmågan att granskningen utförts korrekt ifrågasättas. Enligt Willman och Stoltz (2017) finns inget konkret värde av studiens kvalitet utan är en bedömning som gjorts utifrån granskarnas bästa förmåga. Genom att använda en välarbetad granskningsmall med kompletterande kriterier samt gradering av kvaliteten anses granskningen utförd efter bästa förmåga. En svaghet i granskningen är att bedömningen av teoretisk referensram ansågs vara svår om den i artikeln inte konkret stod utskriven. Huruvida det är en svaghet hos granskarna eller en svaghet med studien kan vidare diskuteras.
Granskaren ska inte ”läsa mellan raderna” och tolka eller läsa in förhållanden som faktiskt inte uttryckts i artikeln. Men å andra sidan kan det vara på grund av bristande kunskap hos granskarna som gör att det blir en felaktig bedömning. Valet att inkludera studien av Deeny m.fl. (2000) har diskuterats då den saknar analysbeskrivning. Den bedömdes dock vara av medelhög kvalitet eftersom den uppfyllde merparten av kriterierna för hög kvalitet gällande övriga punkter och då resultatet ansågs vara relevant och styrktes med systematisk och stringent dataredovisning valdes den att inkluderas.
21 Analysmetod
Genom att presentera analysprocessen detaljerat i steg för steg kan framtida läsare följa hur resultatet vuxit fram vilket Willman och Stoltz (2017) menar är en förutsättning för att kunna avgöra studiens trovärdighet. Genom att numrera artiklarna underlättades analysprocessen eftersom det bidrog till en minskad risk att blanda ihop titlar och författarnamn eftersom de var väldigt lika varandra. Ytterligare en åtgärd för att minska risken för att blanda ihop artiklarna var att de olika artiklarnas resultatdata lästes och kodades en artikel i taget för att sedan jämföras och diskuteras. På så vis minskade risken att resultatet skulle påverkas av glömska eller att felaktiga slutsatser drogs på grund av att ha blandat ihop artiklarnas resultatdata. Dessutom säkerställde det att materialet kodades likvärdigt i samtliga artiklar vilket ytterligare stärker tillförlitligheten i resultatet. Genom att presentera en resultatöversikt (se bilaga 4) tydliggörs respektive huvudtemas förankring i de inkluderade artiklarna vilket är en styrka då resultatet går att kontrollera. All information i artiklarnas resultat som bedömts svara på studiens syfte har valts att inkluderas men en svaghet i analysarbetet var den postoperativa tidsaspekten. Gällande påverkan på det dagliga livet postoperativt är upplevelserna hämtade mellan en till 24 månader efter genomgången operation men det saknades precisering till exakt hur lång tid efter operationen påverkan var aktuell. Omedelbara postoperativa komplikationer som sårinfektioner, hög feber och smärta samt alla upplevelser från sjukhusvistelsen efter operationen valdes efter diskussion att exkluderas i ett försök att hantera avsaknaden av tidsaspekt. Om arbetet skulle gjorts om hade den postoperativa påverkan på det dagliga livet exkluderas eftersom det är svårt att avgöra hur länge de faktiskt var aktuell för patienten.
Tillförlitlighet
Studien anses vara tillförlitlig och reproducerbar genom ett tydligt beskrivet metodförfarande. Genom att följa processen steg för steg går studien att upprepa och ett likvärdigt resultat går att nå med skillnad i att nya studier som ej genomförts/publicerats än eventuellt skulle återfinnas. Sammanställningen av resultatet är tillförlitligt gjord genom individuell tolkning av textmaterialet som sedan diskuterades för att nå konsensus samt att samtliga ord som upplevdes svåröversatta slogs upp i lexikon för att minska risken för missförstånd eller feltolkning. Genom att presentera en resultatöversiktstabell tydliggörs huvud- och
underkategoriernas förankring i de inkluderade artiklarna vilket enligt Willman och Stoltz (2017) underlättar för läsaren att bedöma resultatets trovärdighet och tillförlitlighet. Analysprocessen kunde gjorts mer systematisk genom en mer utförlig och strukturerad bearbetning av det kodade materialet innan samanställning, vilket ytterligare hade ökat resultatets tillförlitlighet.
Trovärdighet
Genom ett noggrant utfört och beskrivet metodförfarande uppnås trovärdighet då resultatet och tolkningen anses vara korrekt och sanningsenligt utförd vilket enligt Polit och Beck (2018) är kriterier för trovärdighet. Valet att använda flera olika relevanta databaser för artikelsökning ökar resultatets sensitivitet och därigenom trovärdighet. Åtta av de artiklar som utgjorde studiens resultat återfanns redan vid första sökningen innan blocken
vidareutvecklades vilket enligt Henricson (2017) ytterligare ökar sensitiviteten eftersom samma studier återkom under flera olika sökkombinationer. Genom att kombinera
ämnessökning med fritextsökning ökade även specificiteten vid sökprocessen. Trovärdigheten stärktes även genom att endast artiklar som genomgått en peer review inkluderades. Utifrån Henricsons (2017) anvisningar sänktes dock trovärdigheten eftersom utvalda studier inte var av samma studiedesign. Samtliga var av kvalitativ metod medan studiedesignen skilde sig: grundad teori, deskriptiv, explorativ, deskriptiv-explorativ, filosofisk-hermeneutisk och
