ENDOMETRIOS OCH PSYKISK
OHÄLSA
HUR ENDOMETRIOS PÅVERKAR PSYKISKT
VÄLMÅENDE
ENDOMETRIOS OCH PSYKISK
OHÄLSA
HUR ENDOMETRIOS PÅVERKAR PSYKISKT
VÄLMÅENDE
NELLY RONNSTAM
Ronnstam, Nelly. Endometrios och psykisk ohälsa. Hur endometrios påverkar psykiskt välbefinnande. Examensarbete i Socialpsykiatri 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för Socialt arbete. 2020.
Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar var 10:e person med livmoder. Sett ur ett generellt perspektiv så brukar fokus främst ligga på behandling och medicinering av endometrios, där andra aspekter av sjukdomen ofta glöms bort. I den här studien skiftar fokuset. Syftet med den här studien är att belysa hur endometrios påverkar vardagen och den psykiska hälsan. Studien är en
litteraturstudie där resultatet visar en koppling mellan endometrios och psykisk problematik i form av exempelvis ångest och depression.
ENDOMETRIOSIS AND MENTAL
HEALTH
HOW ENDOMETRIOSIS AFFECTS MENTAL
WELL-BEING
NELLY RONNSTAM
Ronnstam, Nelly. Endometriosis and mental health. How endometriosis affects mental well-being. Degree project in Social Psychiatry 15 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work. 2020.
Endometriosis is a chronic disease that affects every 10th person with a uterus.
Seen from a general perspective, the focus is usually treatment and medication for endometriosis, and different aspects of the disease are often forgotten. In this study the focus shifts. The purpose of this study is to describe how endometriosis affects everyday life and mental health in people living with endometriosis. The study is a literature study where the results show a link between endometriosis and mental health problems such as anxiety and depression.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1 BAKGRUND 2 Vad är endometrios? 2 En östrogenberoende sjukdom 2 Diagnostisering 2 Behandling 3 Hormonell behandling 3GnRH-agonister och kirurgisk behandling 3
Övriga behandlingsmetoder 3 Orsak 3 Riskfaktorer 4 Preventivmedel 4 Genetik 4 Diet 4
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 5
TEORI 5
Hälsopsykologi 5
Biomedicinska modellen 6
Biopsykosociala modellen 6
Mötet mellan patient och vårdpersonal 7
Livskvalité 7
Hälsobeteende 8
Personlighet och hälsa 8
Sjukdomskognitioner 8
Hur kroppen upplever stress 9
Kronisk smärta 9
Stress 9
METOD 10
Datainsamling 10
Inklusions- och exklusionskriterier 11
Dataanalys 12
Etiska överväganden 12
RESULTAT 13
Misstro och normalisering av menstruationssmärtor 13
Sjukdomsbesked 13
Livskvalité och psykisk ohälsa 14
Ekonomiska hinder och social inverkan 15
Infertilitet 16
DISKUSSION 16
Metoddiskussion 16
Resultatdiskussion 17
Sjukdomskognitioner 17
Hälsobeteende och endometrios 17
Mötet mellan patient och vårdpersonal 17
Smärta och psykisk ohälsa 18
Livskvalité 18
Stress 19
Infertilitet 19
Förmåga att arbeta 20
SLUTSATS 21
INLEDNING
Endometrios drabbar var 10:e person med livmoder och är inte bara “svår
mensvärk” som det så ofta beskrivs som. När kronisk sjukdom uppstår pratar man ofta om symptom och behandling, men mindre om hur andra aspekter av livet påverkas av sjukdomen du drabbats av. Psykisk ohälsa, funktionsnedsättning och ändrade livsvillkor är mycket vanligt vid endometrios och andra kroniska
sjukdomar, men uppmärksammas sällan lika mycket som medicinering och behandling.
Flertalet studier visar på att psykisk sjukdom i form av till exempel depression och ångestproblematik är mycket vanligt hos personer som lider av endometrios. Utöver detta så förekommer det även problem vad gäller misstro och
normalisering av menstruationssmärtor inom vårdverksamhet, vilket inte bara fördröjer diagnostisering, utan också kan påverka personen psykiskt. Att upprepade gånger inte bli hörd, trodd och hjälpt kan ge en känsla av hopplöshet och meningslöshet som till slut leder till att personen ger upp försöken att få hjälp (SoS, 2018; SBU, 2018). Vid en sjukdom som endometrios kan detta ha allvarliga konsekvenser. En obehandlad endometrios kan orsaka både infertilitet och kronisk smärta. Risk för sammanväxningar föreligger också, vilket innebär att olika, normalt sett åtskilda, delar inuti kroppen växer samman (SoS, 2018; SBU, 2018). Behovet av ökad förståelse för hur endometrios påverkar personens psykiska välmående och livskvalité är stort (SoS, 2018; SBU, 2018). Syftet är att i den här studien belysa endometrios och dess påverkan på psykiskt välmående. Att fokusera studien kring kvalitativ vetenskaplig forskning, där fokus riktas till individens egen upplevelse, ansågs vara en självklarhet. Att se, lyssna och förstå helheten av ett fenomen utifrån ett individperspektiv är en otroligt viktig del i socialpsykiatriskt arbete och en förutsättning för att individen ska kunna må väl och påbörja ett återhämtningsarbete. Utan kunskap och förståelse kan inte förbättring ske.
BAKGRUND
Vad är endometrios?
Endometrios är en gynekologisk sjukdom som drabbar var 10:e person med livmoder, ungefär 250 000 personer bara i Sverige. Vid endometrios växer vävnad liknande livmoderslemhinna utanför livmodern och orsakar så kallade
endometrioshärdar som sprider sig och triggar igång inflammation i olika delar av kroppen (SoS, 2018; Facchin et al, 2018; Giudice et al; 2012). Vanligast är att endometrios växer i bukhinnan, men det kan också finnas djupare i kroppen, som till exempel i urinblåsan eller i tarmarna. Inflammationen kan orsaka mycket smärtsamma symptom och vanligt är kraftiga menstruationssmärtor före, under och efter menstruation. Men endometrios kan också orsaka cystor, oregelbundna blödningar, utmattning, återkommande urinvägsinfektioner, samlagssmärtor och sammanväxningar som i sin tur kan orsaka infertilitet (Giudice et al, 2012). Endometriossmärtor behöver inte nödvändigtvis enbart vara närvarande i samband med menstruation, utan många kan uppleva smärtor dagligen, oavsett
menstruation eller inte. Detta kallas för smärtsensitisering och innebär att smärtan utvecklas med tiden och kan orsaka kronisk smärta trots behandling (SoS, 2018). Endometriosvärker skiljer sig mellan individer men kan ofta beskrivas som molande, stickande och huggande smärtor i nedre delen av buken och kan variera från dag till dag. Smärtan är inte kopplad till mängden endometrioshärdar i kroppen. En person med långt utvecklad endometrios kan uppleva mycket milda eller inga symptom alls medan en person med mild endometrios kan uppleva mycket svåra smärtor.
En östrogenberoende sjukdom
Endometrios är östrogenberoende. Detta förklaras genom att symptomen på endometrios uppstår först i puberteten, när östrogennivåerna i kroppen ökar. När personen därefter når klimakteriet och östrogennivåerna sjunker, så brukar också besvären försvinna (SBU, 2018; SoS, 2018). I samband med den vanliga
menstruationsblödningen, som styrs av den varierande hormonproduktionen under menstruationscykeln, så triggas också en blödning i endometrioshärdarna igång. De blödande endometrioshärdarna orsakar på så sätt en inflammation (SoS, 2018). Diagnostisering
Diagnostisering av endometrios kan enbart säkerställas via laparoskopi, där vävnadsprov från endometrioshärdar tas. Men via vaginal ultraljudsundersökning eller via magnetresonanstomografi (MR) så kan en misstanke om endometrios räcka för att påbörja behandlingen av endometrios. Då utforskas patientens sjukdomshistoria samt att en gynekologisk undersökning görs. Om patienten har en sjukdomshistoria med symptom som stämmer överens med symptomen på endometrios, så kan behandling påbörjas (SoS, 2018; SBU, 2018; Giudice et al, 2012).
Vid vaginal ultraljudsundersökning kan endometrios ses vid äggstockarna, där så kallade cystor kan förekomma (Chopra, 2020). Cystor finns i olika variationer och är vätskefyllda blåsor som växer på olika ställen, men vid just endometrios är det vanligt med så kallade ”chokladcystor” på äggstockarna. Chokladcystor består av levrat blod som antar en mörkbrun färg (Chopra, 2020). Om vaginal
ultraljudsundersökning inte räcker till för att upptäcka endometrios så kan MR-undersökning vara aktuellt då det då går att se endometrioshärdar som växer djupt i kroppen.
Behandling
Hormonell behandling
Endometrios behandlas idag genom att bromsa och fördröja
sjukdomsutvecklingen med hjälp av hormonbehandling, smärtbehandling och i vissa fall kirurgisk behandling (Giudice et al, 2012; SoS, 2018). Målet med behandlingen är att minska östrogenaktiviteten i kroppen och på så sätt dämpa inflammationen och tillväxten av endometrios. Behandlingen av endometrios påbörjas ofta med hjälp av preventivmedel i kombination med smärtstillande läkemedel i form av paracetamol, NSAID eller cox-hämmare. NSAID (non steroid anti-inflammatory drug), som också kallas cox-hämmare (cyklooxygenas-hämmare), är smärtstillande läkemedel som också dämpar inflammation (SBU, 2018).
Det kan också vara lämpligt att kombinera preventivmedel och smärtstillande läkemedel med gestagena läkemedel som innehåller progesteron (SBU, 2018; SoS, 2018). Om inte preventivmedel i kombination med smärtstillande läkemedel och gestagena läkemedel hjälper så kan en ökad dosering av hormonbehandling vara lämpligt, eller starkare smärtbehandling med morfinliknande preparat (SBU, 2018; SoS, 2018). Det är vanligt att kombinera olika typer av preparat för att bli blödnings- och smärtfri.
GnRH-agonister och kirurgisk behandling
I fall där personen inte blivit hjälpt av hormonbehandling kan behandling med GnRH-agonister (gonadotropin releasing hormone) eller kirurgisk behandling bli aktuellt (SBU, 2018, SoS, 2018).
GnRH-agonister försätter personen i ett kemiskt klimakterium och behandlingen pågår ofta i ungefär 6 månader till att börja med och bör inte heller fortgå för länge på grund av de klimakteriebiverkningar som kan uppstå (SoS, 2018; SBU, 2018). Vid kirurgisk behandling kan endometrioshärdar och sammanväxningar delvis tas bort. Detta görs oftast via laparoskopi, men är inte en helt problemfri lösning. Kirurgisk behandling kan medföra framtida fertilitetskomplikationer och betyder inte att endometriostillväxten avstannar. Därför är inte kirurgisk
behandling ett första alternativ och många får leva med bedömningen misstänkt endometrios en längre tid innan kirurgisk behandling blir aktuellt. I vissa fall genomförs en hysterektomi, där äggstockar och livmoder tas bort helt, men detta är inte något som brukar rekommenderas i behandlingsväg (SoS, 2018; SBU, 2018).
Övriga behandlingsmetoder
Andra icke-farmakologiska behandlingsformer som kan lindra symptom vid endometrios är till exempel värme, TENS-behandling, akupunktur och koständringar (SoS, 2018; SBU, 2018). En antiinflammatorisk kost i
förebyggande syfte kan till exempel minska risken för att inflammation triggas igång i kroppen, medan värmebehandling, TENS och akupunktur kan lindra smärta (SoS, 2018; SBU, 2018).
Orsak
Det finns varierande teorier om vad som orsakar endometrios, men den mest välkända teorin förklarar endometrios som ett resultat av retrograd menstruation (Chopra, 2020; Overton, 2007). Retrograd menstruation innebär att
menstruationsblödningen flödar genom äggledarna ut i bäckenhålan (Chopra, 2020; Overton, 2007). Studier har visat på att det förekommer endometriosceller i
bukhinnan till följd av retrograd menstruation, men enbart 1-6 % av de medverkande visade sig ha endometrios. Retrograd menstruation kan vara en bidragande faktor till att endometrios uppstår, men kan inte anses vara den enda faktorn till uppkomsten av endometrios. Andra bidragande faktorer kan vara gynnsam miljö för tillväxt av endometrios i bukhålan, förändrad immunrespons vid retrograd menstruation eller en förändrad livmoderslemhinna (Overton, 2007).
Riskfaktorer
Preventivmedel
Flera riskfaktorer har identifierats som kan ha en koppling till endometrios. Preventivmedel i form av till exempel p-piller, som är den vanligaste behandlingen vid endometrios i Sverige, bidrar som nämnt enbart till att
sjukdomstillväxten pausas tillfälligt. Studier har visat att när behandlingen med preventivmedel stoppas, så upptas tillväxten av endometrios återigen (Giudice, 2012).
Eftersom endometrios är en östrogenberoende sjukdom och många
preventivmedel innehåller just östrogen, så kan behandling med preventivmedel innehållande östrogen innebära att endometriosvävnaden bibehålls och överlever (Giudice, 2012). Problemet med detta är att det för många inte aktuellt att använda andra hormoner än de som innehåller östrogen, eftersom olika kroppar hanterar olika typer av hormoner olika. Att behandlas med preventivmedel innehållande hormoner som kroppen hanterar sämre kan leda till mindre önskvärda
biverkningar som exempelvis svåra depressiva symptom. Genetik
Genetiska faktorer kan ha betydelse för utvecklingen av endometrios. Personer med föräldrar eller syskon med endometrios kan drabbas lättare av endometrios än andra och studier på tvillingar har visat sig vara ge starka argument för att endometrios faktiskt är genetiskt (Giudice, 2012). Men vidare forskning behövs för att kunna stärka evidensen för hur genetik och endometrios hör ihop. Diet
Diet kan som tidigare nämnt ha en inverkan på endometrios. Vissa livsmedel sägs ha en positiv inverkan på inflammation i kroppen och brukar kallas för
antiinflammatorisk kost. Målet med antiinflammatorisk kost är att minska inflammation i kroppen genom livsmedel som påverkar olika hormoner och enzymer i kroppen positivt (Chopra, 2020).
Livsmedel som ökar östrogenproduktionen i kroppen bör till exempel undvikas, eftersom endometrios växer av just östrogen. Rött kött, alkohol och koffein är sådana livsmedel som anses kunna öka östrogenet i kroppen. Även socker bör undvikas eftersom det skapar en sur miljö i kroppen (Chopra, 2020). Istället bör matintaget bestå av livsmedel som fisk, grönsaker och frukt eftersom dessa livsmedel innehåller vitaminer och kan skydda mot celltillväxt (Giudice, 2012; Chopra, 2020).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med studien är att undersöka hur endometrios påverkar den psykiska hälsan hos drabbade personer; vilka aspekter av livet som påverkas och hur det ger sig uttryck.
Följande frågeställningar kommer att utforskas i studien: 1. Hur upplever personer med endometrios sjukdomen?
2. Hur påverkas livet och den psykiska hälsan av endometrios? 3. Hur ser riskfaktorerna ut när det kommer till endometrios?
TEORI
I den här studien är hälsopsykologi en utgångspunkt och följande avsnitt behandlar olika aspekter inom området hälsopsykologi, som alla anses vara kompatibla med forskningsresultatet.
Avsnittet kommer att behandla följande aspekter: biomedicinska modellen, biopsykosociala modellen, mötet mellan patient och vårdpersonal, livskvalité, hälsobeteende, personlighet och hälsa, sjukdomskognitioner, hur kroppen upplever smärta, kronisk smärta och stress.
Hälsopsykologi
Hälsopsykologi syftar till att förstå hur sjukdom uppstår och vilka faktorer som kan påverka uppkomst av sjukdom, samt att studera ohälsosamma beteenden, riskfaktorer och förebyggande åtgärder för ett hälsosamt liv (Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004; Taylor, 2015). En frisk och hälsosam person brukar beskrivas som någon med god funktionsförmåga, energi, goda sömnvanor, psykologiskt välbefinnande och som inte upplever symptom eller är sjuk i någon typ av sjukdom (Ogden, 2004).
Hälsopsykologi växte fram under 1900-talet i takt med att vetenskap och kunskap om medicin växte sig större. Läran om mikroorganismer gav utrymme för nya teorier om att fysiologiska störningar i form av skada, infektioner och biokemiska obalanser i kroppen kunde ligga till grund för sjukdom (Sarafino & Smith, 2011). Sinnet och kroppen som tidigare setts som en enhet separerades från varandra och tankesättet om att även psykologiska och sociala faktorer kunde bidra i en
sjukdomsekvation föddes (Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). En annan orsak till att hälsopsykologi växte fram var i samband med att
människors sjukdomsmönster ändrades. En stor del av sjukdomsfallen orsakades under 1900-talet främst av akut sjukdom, men efter 1900-talet blev det allt vanligare att människor i större utsträckning drabbades av kronisk sjukdom (Taylor, 2015). Kronisk sjukdom kan orsakas av psykologiska och sociala
faktorer, till exempel genom rökning som kan orsaka cancer eller sexuell aktivitet som kan orsaka AIDS (Taylor, 2015).
Biomedicinska modellen
Att vidskepelse och folktro kunde orsaka sjukdom var ett vanligt tankesätt fram till 1700-talet (Taylor 2015; Sarafino & Smith, 2011). Demoner och andra folktrosväsen ansågs kunna överta en kropp och på så sätt orsaka sjukdom. När det sedan blev möjligt att obducera kroppar och studera kroppsliga organismer ur mikroskop, så blev istället den biomedicinska modellen utgångspunkten för sjukdomars uppkomst.
Den biomedicinska modellen förklarar sjukdom som en konsekvens av biokemiska obalanser i kroppen som antingen tar sig in i kroppen, eller redan befinner sig inuti kroppen, och orsakar fysiologiska förändringar (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Definitionen ”frisk” och ”sjuk” är begränsad inom biomedicinska modellen, eftersom det inte existerar något mellanting mellan dessa tillstånd. Antingen är en person frisk, eller sjuk. Inte heller kan psykologiska faktorer ligga till grund för sjukdom, enligt den
biomedicinska modellen. Kropp och psyke anses som två helt skilda enheter som inte kan påverka varandra. Kroppen ses alltså inte som en helhet, där kropp och psyke anses vara en enhet där fysiologiska och psykologiska funktioner samspelar med varandra (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004).
Även om vi har en större kunskap om kropp och psyke idag, och hur samspelet ser ut, så dominerar ändå den biomedicinska modellen mycket av tankesätten inom vårdverksamheter idag (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Mycket av fokuset vid sjukdom läggs på att utforska kroppsliga symptom, som bör stämma in på särskilda diagnostiseringskriterier, så att medicinering och behandling därefter kan göra personen ”frisk” igen. Om inte ett visst antal diagnostiseringskriterier uppfylls, kan inte heller personen anses vara sjuk. Biopsykosociala modellen
Den biopsykosociala modellen är en stor del inom hälsopsykologin och beskriver hur samverkan mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan bidra till att sjukdom uppstår och utvecklas (Sarafino & Smith, 2011; Taylor, 2015; Ogden, 2004). Den biopsykosociala modellen kan förstås utifrån olika system av
samverkande komponenter. Ett system kan utgöra allt ifrån människans
nervsystem till familj och samhället i stort och dessa system är ständigt i rörelse och förändring. De utbyter energier, information och substanser och förändras också genom livets gång (Sarafino & Smith, 2011; Taylor, 2015; Ogden, 2004). Systemen skiljer sig också beroende på kön och ålder, där till exempel äldre människor drabbas av andra typer av sjukdomar än vad yngre drabbas av, medan vissa sjukdomar inte kan drabba personer med kvinnligt kön, och tvärtom. För att förstå en individs upplevelse av smärta och sjukdom behöver det som sagt finnas en förståelse för hur individens psykologiska status, biologiska faktorer och sociokulturella kontext ser ut, eftersom dessa påverkar individens upplevelse av sjukdom.
Psykologiska faktorer innefattar mentala processer och beteende och styr både kognition, emotion och motivation. Biologiska faktorer innefattar våra
fysiologiska funktioner, exempelvis kön eller genetiska anlag som vi ärver från våra föräldrar och sociala faktorer innefattar omgivningens och miljöns påverkan på individen (Sarafino & Smith, 2011; Taylor, 2015; Ogden, 2004).
Mötet mellan patient och vårdpersonal
Att bli väl bemött är viktigt för majoriteten av personer som söker vård vid sjukdom. Hur vården levereras och hur vårdpersonalens bemötande upplevs är för många avgörande för om de anser att vården var av god kvalité eller ej (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Vårdpersonal med ett gott bemötande beskrivs ofta som någon som lyssnar, är empatisk, ger utförlig och lättförstådd information, återkopplar och som ger behandling utifrån individbehov (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Om personen istället upplever att vårdpersonalen inte lyssnar, är ouppmärksam och inte låter personen förklara sin situation, så kan många uppleva detta som ett vårdbesök av sämre kvalité.
Inom vårdverksamhet förekommer det att vårdpersonal har både förutfattande meningar om stereotypiska patienter och olika hälsotillstånd. Grupper som ofta drabbas av sämre bemötande inom vårdverksamhet är bland annat kroniskt sjuka, psykisk sjuka och kvinnor, samt äldre personer (Taylor, 2015).
Psykisk sjukdom väcker i sin tur ofta negativa reaktioner hos vårdpersonalen. Flera studier har också visat att kvinnor ofta inte får hjälp i lika stor utsträckning som män (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). En kvinnas besvär anses inte lika viktigt och allvarligt, medan män ofta får hjälp omgående för samma typ av besvär som kvinnan söker vård för. Ett sådant beteende från vårdpersonalens sida kan leda till att vårdpersonalen inte använder sin kunskap och skicklighet i lika hög utsträckning som hos andra patienter och resulterar i att patienten får mindre support och information (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011).
Livskvalité
Livskvalité består av ett antal komponenter som tillsammans utgör graden av sjukdomens påverkan i det vardagliga livet (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Dessa komponenter anses som viktiga för personens
välmående och innefattar fysiologisk funktion, psykologisk status, social funktion och sjukdoms- och behandlingssymptom. Om dessa komponenter påverkas negativt till följd av sjukdom, så kan livskvalitén anses vara låg. En låg livskvalité kan till exempel innebära sömnstörningar, depression, isolering och försämrad rörelseförmåga. Att istället ha en hög livskvalité innebär att personen trots sjukdom kan leva ett fungerande liv med till exempel goda sömnvanor, sociala relationer, emotionellt välbefinnande och fungerande behandling utan
biverkningar.
För att kunna bibehålla en hög livskvalité trots sjukdom krävs det fungerande professionell hjälp och ett personligt ansvar. Vid psykisk ohälsa till följd av sjukdom kan farmakologisk behandling och samtalsstöd vara lämpligt. Personen kan till exempel förskrivas antidepressiva läkemedel och få möjlighet att träffa en samtalsterapeut (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Vid fysiologiska
svårigheter, till exempel vid smärtproblematik, kan det vara viktigt att få rätt typ av behandling som minskar symptomen. Utöver farmakologisk behandling för att minska symptomen så kan coping-strategier, alltså olika sätt att hantera
svårigheter, hjälpa personen till förbättrad livskvalité. I många fall kan mindfulness-övningar hjälpa, där personen genom meditation och
avslappningsövningar lär sig att vara närvarande i nuet och att hantera stress (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Det finns också möjlighet att genom
acceptance and commitment therapy (ACT) lära sig acceptans för att på så sätt kunna leva ett fungerande liv trots sjukdomstillståndet (Taylor, 2015).
Det personliga ansvaret handlar om att personen själv måste ta till vara på den information och hjälpmedel som tilldelas. Personen måste vara villig att förbättra sitt eget hälsotillstånd genom att exempelvis äta rätt, bibehålla goda sömnvanor och acceptera nödvändig behandling (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011).
Hälsobeteende
Hälsobeteende beskriver vissa beteendemönster som människor ägnar sig åt, ofta omedvetet och automatiskt, för att upprätthålla eller förbättra sin egen hälsa (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Det kan handla om beteenden som till exempel att borsta tänderna och att sova tillräckligt många timmar varje natt. Hälsosamma beteendemönster sägs minska risken och förekomsten av sjukdom och baseras på faktorer som till exempel personliga värderingar, socialt inflytande och kunskapsnivå.
För att ha en möjlighet att ägna sig åt hälsosamma beteendemönster behöver personen vara medveten om vad som är mindre hälsosamt, till exempel alkohol och rökning, men behöver också värdera sin egen hälsa som något viktigt samtidigt som omgivningen påverkar personen i en positiv riktning mot
hälsosamma beteendemönster (Taylor, 2015). En person som omger sig av andra som ägnar mycket av sin tid åt träning tenderar att själva anamma träning, medan en person som befinner sig i en omgivning med mycket alkohol och droger riskerar att själv använda alkohol och droger.
Personlighet och hälsa
Olika personlighetsegenskaper går att koppla till hälsa och visar på hur negativa sinnesstämningar och psykisk ohälsa kan påverka individens hälsa negativt. Individer som lider av ångest och depression har en större risk att dö i förtid än individer som inte lider av någon typ av psykisk sjukdom (Sarafino & Smith, 2011). Individer som lider av psykisk sjukdom har också en tendens att bli sjuka i större utsträckning än individer som lever ett hälsosamt liv med ett positivt synsätt som utgångspunkt. Detta positiva synsätt kan även bidra till att individen
återhämtar sig snabbare från sjukdom (Sarafino & Smith, 2011). Sjukdomskognitioner
Sjukdomskognitioner beskrivs som individens egen uppfattning av ett
sjukdomstillstånd. Den här uppfattningen formas dels av sjukdomens identitet, alltså vilken typ av medicinsk diagnos det gäller och vilka symptom individen upplever, men också av konsekvenserna av sjukdomen, alltså hur individen uppfattar att sjukdomstillståndet kan påverka dennes liv (Ogden, 2004). En stark sjukdomsidentitet hör samman med en stark tro på allvarliga
sjukdomskonsekvenser samt tvivel på att sjukdomen kan kontrolleras och botas (Ogden, 2004). En stark sjukdomsidentitet kan också innebära fler symptom och associeras därför med lägre levnadsstandard, försämrad funktionsnivå och psykisk negativ påverkan (Ogden, 2004).
Samtidigt beskrivs ett större internaliserat fokus på symptom som bidragande faktor till en ökad risk för långsammare återhämtning hos individer än de som väljer att fokusera på andra aspekter än själva sjukdomstillståndet (Ogden, 2004). Även sinnesstämning spelar roll, där negativa sinnesstämningar så som ångest och
depression kan påverka och förvärra symptom och smärtupplevelse (Ogden, 2004).
Hur kroppen upplever smärta
Smärta är en känsloupplevelse av obehag som uppstår i kroppen, ofta till följd av skadad eller irriterad vävnad (Sarafino & Smith, 2011; Taylor, 2015; Ogden, 2004). Den typen av smärta kan beskrivas som organisk smärta, men det finns också smärta som inte går att koppla samman med skadad eller irriterad vävnad. Sådan smärta har ingen organisk bas utan härstammar istället enbart från
psykologiska processer. Sådan smärta brukar kallas psykogenisk smärta (Sarafino & Smith, 2011; Taylor, 2015; Ogden, 2004). Numera finns det forskning som visar att all smärta utgörs av en kombination av både organisk och psykogenisk smärta, alltså att både fysiologiska och psykosociala faktorer orsakar
smärtupplevelsen, inte enbart en av dessa.
Smärta är stressande för kroppen och kan leda till kronisk smärta. Många som lider av kronisk smärta beskriver just smärtan och obehaget som den delen av tillståndet som är mest stressande. Smärta är också kopplat till sinnesstämning, där till exempel nedstämdhet, ångest och ilska kan förvärra smärta, medan positiva känslor som glädje och lycka istället kan reducera smärta (Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Stress kan också bidra till att beteenden som ökar risken sjukdom ökar. Personer som lider av stress riskerar till exempel att äta sämre, motionera mindre och konsumera mer alkohol än personer som inte är stressade - beteenden som alla är kopplade till ökad risk för sjukdom (Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004; Taylor, 2015).
Kronisk smärta
En långvarig, kronisk smärta kan påverka många delar av den drabbades liv, till exempel allmän funktionsförmåga, förmågan att arbeta och upprätthålla relationer. Personer som lider av kronisk smärta har också en stor sannolikhet att drabbas av depression och ångest (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Det är inte ovanligt att personer som drabbats av kronisk smärta hamnar i en kris när de först får sjukdomsbesked om kronisk smärta. Det kan vara svårt att acceptera tanken på de olika livsstilsförändringar som kronisk smärta kan föra med sig och situationen kan kännas överväldigande (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Den här typen av kris kan senare utveckla sig till psykisk ohälsa i form av ångest och depression. Ångest är speciellt vanligt i situationer då personen till exempel väntar på provresultat, omfattande behandling eller upplever biverkningar av medicin eller behandling (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Depression kan ta tid att utveckla eftersom den fulla förståelsen av diagnosens innebörd som sagt kan kännas överväldigande. När den överväldigande känslan lättar något kan smärtsamma insikter om
sjukdomstillståndet orsaka depression. Stress
Stress är känsloreaktion och som kan ses utifrån två olika komponenter, fysisk och psykologisk stress (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Fysisk stress uppstår när kroppen utsätts för fysisk utmaning medan psykologisk stress uppstår när en händelse eller omständighet i livet upplevs som utmanande eller svår. En stressreaktion kan innebära fysisk påverkan i form av svettningar och hjärtklappning, men kan också medföra psykisk påverkan i form av nervositet (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004).
Den biologiska och fysiologiska funktionen förändras när kroppen utsätts för stress och kan påverka vilka typer av sjukdomar som uppstår i kroppen, beroende på vilka underliggande riskfaktorer som redan existerar (Taylor, 2015; Ogden, 2004). Men hälsa kan också påverkas psykosocialt av stress, till exempel kan omgivningens stöd och support främja hälsa medan låg självkänsla och brist på stöd och support kan påverka hälsa negativt.
Kronisk stress, som återkommer ofta eller under en längre tidsperiod, kan förvärra hälsan ytterligare och kan leda till både psykisk och fysisk ohälsa. Detta beror på att kroppens immunförsvar påverkas negativt och sjukdomar kan på så sätt lättare uppstå. Exempelvis så kan kronisk stress medföra högre kortisolvärden,
hjärtproblem och inflammation i kroppen (Taylor, 2015; Ogden, 2004; Sarafino & Smith, 2011).
METOD
Studien är en litteraturstudie där vetenskapliga artiklar, litteratur och myndighetsrapporter har valts ut för att ge en bred bild av hur endometrios påverkar den psykiska hälsan hos drabbade personer. För att få en förståelse och uppfattning om fenomenet användes främst studier av kvalitativ metod eftersom den typen av forskningsmetod lämpar sig bäst för att undersöka människors upplevelser av ett fenomen (SBU, 2017; Creswell & Poth, 2017).
Datainsamling
Insamling av artiklar har gjorts genom sökningar via American Psychological Associations databas PsychInfo och via Malmö Universitets biblioteksdatabas LibSearch via Ebsco. Övrig litteratur har samlats in genom sökningar via sökmotorn Google. Sökord så som endometriosis, mental health, chronic illness och chronic pain användes i olika kombinationer, så kallad blocksökning, och på både svenska och engelska.
Frågeställningen utformades med hjälp av en variant av PICO-modellen. PICO står för population (P), intervention (I), comparison (C) och outcome (O) och kan underlätta när en specifik litteratursökning efterfrågas (Folkhälsomyndigheten, 2017; SBU, 2017). Eftersom den här studien fokuserar på sambandet mellan endometrios och psykisk ohälsa så valde författaren att använda varianten PECO istället för PICO, där E står för exposure.
Figur 1. PECO-formulering av sökord.
P (population) E (exposure) C (comparison) O (outcome)
Personer som lever med endometrios
Smä rta och kronisk smä rta
Personer som inte ha r dia gnosen
endometrios
Artiklar och litteratur relevansbedömdes först genom en granskning av titlar och abstraktsammanfattningar i syfte att enbart inkludera studier som kunde besvara frågeställningen (SBU, 2017; Folkhälsomyndigheten, 2017). Därefter lästes artiklarna i fulltext och SBU:s granskningsmallar för vetenskapliga studier användes för att kvalitetsgranska valda artiklar (SBU, 2017).
Kvalitetsgranskningen gjorde det möjligt att utesluta studier innehållande systematiska fel. Varje artikel gavs en kvalitetspoäng, hög kvalitet, medelhög kvalitet eller låg kvalitet, enligt SBU:s (2017) och Folkhälsomyndighetens (2017) rekommendationer, som redovisas i Figur 2. För att artiklarna skulle klassas som av hög kvalitet skulle det finnas en hög läsförståelse och en tydlig beskrivning av frågeställning, val av metod och analys samt att resultatet skulle gå att koppla till teori. Metoddelen skulle vara förankrat till frågeställningen på ett sådant sätt att det ansågs relevant samt att etiska ställningstaganden skulle finnas tydligt förklarade (SBU, 2017; Folkhälsomyndigheten, 2017).
Inklusions- och exklusionskriterier
För att säkerställa att litteraturen var tillförlitlig, användes enbart artiklar som var peer reviewed, vilket betyder att materialet noggrant har granskats av utomstående experter (Creswell & Poth, 2017). Artiklarna skulle behandla ämnet endometrios och individens upplevelse av hur sjukdomen påverkar olika delar av livet. Artiklar skrivna före år 2000 valdes bort för att på så sätt exkludera inaktuell information. Artiklar på både svenska och engelska användes i studien och inga begränsningar till specifika geografiska områden gjordes. Syftet med att använda artiklar
publicerade från olika delar av världen var att på så sätt få en bredare bild av fenomenet endometrios och psykisk ohälsa.
Figur 2. Mall för kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar.
Förfat tare Intresse Population/ Sammanhang Antal/ Ålder Land Analys- metod Teori Kvalit ets-nivå Rossi et al (2020) Infertila endometrios-patienters psykologiska, sexuella och relationella status Personer med endometrios /Rekryterades via gynekologisk konsultation 71 st/ 20-43 år
Ita lien Semi- strukturer ad intervju och enkätunde rsökning Fenomeno logi Hög Denny (2009)
Att leva med endometrios Laparoskopiskt diagnostiserade personer med endometrios/ Rekrytering via sjukhus 30 st/ Ingen avgrän sning Storbrittanie n Story-telling Fenomeno logi Hög Chen et al (2016) Erfarenheter av endometrios och laparoskopi Personer som diagnostiserats med endometrios/Re krytering via databas 61 st/ 20-64 år Taiwan Enkätunde rsökning och fokusgrup per Fenomeno logi Hög
Spersc hneide r et al (2019) Hur endometrios påverkar arbetslivet Personer diagnostiserade med endometrios/Re krytering via sjukhus 505 st/ 18-50 år Tyskland, Österrike och Schweiz Enkätunde rsökning Fenomeno logi Hög Facchi n et al (2018) Hur den psykiska hälsan påverkas av endometrios Personer diagnostiserade med endometrios/ Rekrytering via sjukhus 74 st/ 24-50 å r
Ita lien Story- telling, enkätunde rsökning Fenomeno logi Hög Cox et al (2003) Utmaningar och förluster vid endometrios Personer diagnostiserade med endometrios/ Rekrytering via sjukhus 670 st/ 20-64 år Australien Enkätunde rsökning/ Fokusgrup per Fenomeno logi Hög Morad i et al (2014) Upplevelsen av endometrios och dess påverkan Personer diagnostiserade med endometrios/ Rekrytering via sjukhus 35 st/ 17-53 år Australien Semistruk turerade diskussion sgrupper Fenomeno logi Hög Dataanalys
När datainsamlingen var slutförd lästes artiklarna i fulltext och anteckningar fördes för att få en sammanfattad bild av artiklarnas innehåll. Därefter jämfördes artiklarnas innehåll med varandra genom att se till anteckningarna. Likheter som återkommande begrepp och gemensamma nämnare i samtliga artiklar
identifierades, samt artiklarnas skillnader. Detta kallas för triangulering av information och ökar validiteten i studier (Creswell & Poth, 2017). Därefter lästes artiklarnas fulltext igen för att säkerställa att inga viktiga aspekter missades. En överblick över fenomenet formulerades och huvudkategorier och underkategorier tog form.
Etiska överväganden
Eftersom studien inte medför att enskilda individer medverkar och delar
personliga erfarenheter så finns det heller inte någon risk att individers integritet kränks eller skadas av studien. Studien kommer att inrikta sig på ett generellt perspektiv av fenomenet och fokuserar inte på enskilda individer. Studien
kommer därför inte heller genomgå någon etikprövning. Dock tar studien hänsyn till forskningsetiska frågor så som anonymisering och avidentifiering
(Vetenskapsrådet, 2017) när litteratur och vetenskapliga artiklar studerades.
RESULTAT
Misstro och normalisering av menstruationssmärtor
Det finns stora brister vad gäller diagnostisering av endometrios och också i hur drabbade personer bemöts inom vården. Att bli diagnostiserad med endometrios tar i snitt 5-8 år och kan bero på normaliseringen av menstruationssmärtor som förekommer i samhället idag (SoS, 2018; SBU, 2018). Det anses vara normalt att
ha ont vid menstruation och något som individen måste lära sig att hantera (SoS, 2018; SBU, 2018; Cox et al, 2003).
Många som upplever extrem smärta blir misstrodda när de söker vård eftersom det kan vara svårt att få träffa läkare som är kunniga i endometrios och som därför avfärdar besvären eller ger fel diagnos (SoS, 2018; SBU, 2018; Cox et al, 2003). Vanligt är att diagnosen irritable bowel syndrome (IBS) ställs istället, eftersom symptomen på många sätt liknar dem vid endometrios (SoS, 2018; SBU, 2018). Det är till exempel vanligt med mycket svullen mage, så kallad "endo belly" och att efter måltid få väldigt ont. Att gång på gång bli avfärdad och misstrodd kan vara psykiskt påfrestande för den som söker vård och kan leda till att personen tvivlar på sig själv och sina egna upplevelser.
”From the time I was 13, I went through a number of different doctors to try and find the problem, most just told me that some people have heavier periods than others and more pain and don’t cope well with the pain, and that it was normal. He basically called me a ‘sook’ [sic] without putting it in those words. So I did go through a lot of doctors and frustrations. I even got banned from some doctors’ surgeries for getting angry at them for not listening. There was a lot of tests done in the meantime before I got diagnosed… scary thoughts like ectopic pregnancies… I didn’t get diagnosed until I got referred through another specialist and had my first surgery”. (Moradi et al, 2014, s. 4-5)
Det kan också kännas hopplöst och meningslöst att fortsätta söka vård för
besvären efter flertalet nedslag och många har beskrivit ilska och frustration över att inte ha fått rätt hjälp i tid (Moradi et al, 2014).
Många drabbade vågar inte heller söka vård och tar inte sin smärta på allvar, utan lär sig att genomlida den (SoS, 2018; SBU, 2018). Det kan bero på att vissa upplever det som svårt att tala om sina besvär, till exempel att det kan vara svårt att beskriva besvären eller att ämnen som sexuell dysfunktion och
menstruationssmärtor upplevs som genanta (Cox et al, 2003). Dessa faktorer försvårar behandlingen av endometrios eftersom det kan dröja innan rätt hjälp når individen. Då ökar riskerna för kronisk smärta och infertilitet, eftersom en långt gången obehandlad endometrios kan orsaka just detta (SoS, 2018; Overton et al, 2007).
Sjukdomsbesked
Att få besked om kronisk sjukdom kan vara svårt. Kronisk sjukdom är något som kommer vara närvarande större delen av livet och som inte går att bota. Det är en sorgeprocess där individen bearbetar det som den kroniska sjukdomen för med sig, både det som tillkommer, till exempel symptom, och det som uteblir, till exempel möjligheten att bilda familj (Cox et al, 2003).
Många med endometrios beskriver sättet de fick sjukdomsbeskedet på som abrupt och något okänsligt. Läkare och annan vårdpersonal verkade i vissa fall inte förstå allvaret i endometrios och verkade inte heller ha kunskap om hur endometrios kan påverka livet och hur symptomen kan förvärras (Cox et al, 2003; SBU, 2018). En del beskrev läkarnas intresse som obefintligt och menade att detta kunde grunda sig i synen på endometrios som en "kvinnosjukdom" som de inte ville lägga sin tid på (SBU, 2018).
Det kan också vara frustrerande att efter många år av upprepade läkarbesök få besked om att något faktiskt är fel, trots att läkare alla andra gånger konstaterat att alla tester och provsvar varit normala. Det kan då kännas som att tid har slösats bort och att det i sin tur har förvärrat sjukdomstillståndet. Trots detta så upplever många en lättnad över att till slut bli diagnostiserade med endometrios och att äntligen få möjlighet till rätt typ av behandling och stöd (Cox et al, 2003).
Livskvalité och psykisk ohälsa
Flera studier har visat att endometrios påverkar den psykiska hälsan och livskvalitén hos drabbade personer. Depression och ångest är vanligt och kan påverka både behandlingseffekt och individens sårbarhet (SBU, 2018; SoS, 2018; Facchin et al, 2018). En studie från 2008 visade att över 80% av de medverkande led av någon typ av depressions- och ångestsymptom, 60% av en omfattande ångestproblematik och 30% av svåra depressiva symptom (Chen et al, 2016). Studier visar också på en länk mellan inflammatorisk sjukdom och
humörstörningar, där obalanserade inflammatoriska cytokiner kan bidra till att det centrala nervsystemet triggar igång beteendeförändringar som ångest, depression och sömnstörningar (Facchin et al, 2018).
Psykisk ohälsa i samband med endometrios kan ha flera olika orsaker. Enbart bäckensmärta i sig kan sänka livskvalitén och ge ökad ångest och depression (Facchin et al, 2018). Som tidigare nämnt är smärta otroligt stressande för kroppen och att ständigt leva med smärta är påfrestande för psyket och mycket energikrävande (Sarafino & Smith, 2012; Taylor, 2015).
Hormonbehandling för endometrios kan medföra en rad olika
läkemedelsbiverkningar, beroende på vilken typ av medicin det rör sig om. Preventivmedel är relativt känt för sina många biverkningar, till exempel blodpropp, utmattning, depression, ångest, viktuppgång, hudproblem och blödningar, för att bara nämna några (Chopra, 2020). Vid starkare medicinering med morfinpreparat finns dessutom en risk för substansberoende (SoS, 2018; SBU, 2018).
Eftersom endometriossmärtor ofta varierar från dag till dag och yttrar sig i skov, så upplever många en oro och stress över att inte veta när symptomen uppkommer och till vilken grad det kommer att påverka det vardagliga livet (Denny, 2009). Denna ovisshet kan påverka framtidsplanering både på kort och lång sikt. Sammankomster, resor och möten kan behöva ställas in i sista minut, eftersom smärtan kan uppkomma plötsligt. På längre sikt kan ett förvärrat
sjukdomstillstånd innebära en omfattande omställning i livet, till exempel vid infertilitet, där planer på familjebildning ställs åt sidan. Sådana omställningar, både små och stora, kan leda till att individen och närstående känner besvikelse och hopplöshet. Den drabbade kan känna sig misslyckad och skuldmedveten över att inte kunna hantera sjukdomen till den grad att det faktiskt går att utföra
vardagliga aktiviteter (Cox et al, 2003; Denny, 2009), samtidigt som närstående kan ha svårigheter att förstå vad den drabbade går igenom.
Endometrios är en osynlig sjukdom som för många medför misstro och förlust (Cox et al, 2003; Moradi et al, 2014). Drabbade beskriver att misstro hos läkare, vänner och familj har bidragit till försenad diagnostisering och behandling samt förlust av vänner och familj som inte har en förståelse för att endometrios faktiskt är på riktigt. Istället upplever många att närstående tror att den drabbade ljuger
eller överdriver angående smärtor och andra symptom (Cox et al, 2003; Denny, 2009; Moradi et al, 2014). En majoritet upplever att de känner sig ensamma och värdelösa för att de inte kan fungera så som andra (Cox et al, 2003).
Ekonomiska hinder och social inverkan
Endometrios är kostsamt både för samhället och individen. Kostnaden för personer som lever med endometrios skattades till 51 000 kronor per person och år (SoS, 2018). Många som lever med endometrios behöver regelbundna
läkarbesök och en kombination av olika mediciner för att kunna fungera i
vardagen. Särskilt mediciner för endometrios är kostsamma, speciellt om de inte innefattas av högkostnadsskydd. Försenad eller felaktig diagnostisering,
regelbundna läkarbesök, akutbesök och inläggningar medför också ökade kostnader, men på sikt förväntas sådana kostnader minska allt eftersom endometriosvården utvecklas och förbättras (SoS, 2018; Guidice et al, 2012). Sjukskrivningar och diskriminering på arbetsplatser är ett stort problem för många som lever med endometrios. Eftersom endometrios medför symptom som kan försvåra arbetsförmågan är det vanligt med återkommande sjukskrivningar och frånvaro från arbete och skola (Sperschneider et al, 2019; SoS, 2018).
”…Endometriosis patients experience a high economic burden both before and after diagnosis… A multidisciplinary team approach may be a good answer to our patients’ needs, although the paucity of financial resources still represents a major problem.” (Facchin et al, 2018, s. 548).
En studie av 505 endometriospatienter i Schweiz, Tyskland och Österrike visade att 40 % upplevde minskade karriärsmöjligheter på grund av endometrios och 50 % upplevde en försämrad arbetsförmåga (Sperschneider et al, 2019). I genomsnitt har personer som lever med endometrios 38 dagars sjukfrånvaro per år. En hög sjukfrånvaro försämrar möjligheterna att upprätthålla en anställning samt möjligheten till framtida anställning (Cox et al, 2003). Återkommande
sjukskrivningar, frånvaro och försämrad arbetsförmåga påverkar både inkomst och välmående.
”I left my part time job because I was not able to work due to severe symptoms and undergoing two surgeries… Having two surgeries within a year it’s kind of hard to find a job if you think that that’s going to be ongoing, not many people are going to employ you to have time off.” (Moradi, 2014, s. 9)
Flertalet av deltagarna i studierna beskriver en rädsla för att berätta om sin endometrios för arbetsgivare, eftersom det kan innebära att de förlorar arbetet eller inte längre anses som lämpliga kandidater för anställning. En kännedom om arbetstagarens sjukdomstillstånd kan också leda till en ökad press hos
arbetstagaren, där denne kan känna ett behov av att prestera särskilt bra på arbetsplatsen, för att undvika tvivel hos arbetsgivaren och eventuell uppsägning (Sperschneider et al, 2019).
Smärta och en försvårad socioekonomisk situation till följd av exempelvis sjukskrivning kan också påverka individens möjligheter att delta i sociala sammanhang och upprätthålla sociala relationer. Dels eftersom ekonomin begränsas på ett sådant sätt att de inte längre har råd att till exempel fika, äta på
restaurang eller gå på bio med vänner, men också för att smärtan i sig hindrar personen från att fungera i det vardagliga livet.
Smärtan blir så pass påtaglig att det inte går att fokusera på något annat, samtidigt som orken försvinner. En kronisk smärta i kombination med brist på stöd och support kan i många fall leda till isolering och leda till att relationer försämras eller försvinner helt (Cox et al, 2003).
Infertilitet
Ungefär 30-50 % av par som söker vård för infertilitet gör det på grund av just endometrios (SoS, 2018; Facchin et al, 2018). Vad som orsakar infertilitet hos endometriosdrabbade är inte känt, men det existerar teorier om att
endometrioshärdar skapar en inflammatorisk förändring i bäckenorganen, vilket påverkar både äggledare, könsceller och embryotransport och gör det därför svårare att bli gravid (Facchin et al, 2018). Det finns också en större risk för vävnadsskada på livmodern vid endometrios som kan orsaka försämrad äggstocksreserv (Facchin et al, 2018).
Infertilitet är psykiskt påfrestande och kan leda till depression, ångest och låg självkänsla. Många drabbade känner skam och skuld över att inte kunna bli gravida och i många fall bidrar infertilitet också till problem i parrelationer (Rossi et al, 2020). För många par är det en stor sorg att inte kunna bilda familj
tillsammans. Det förändrar och raserar framtidsplaner och förhoppningar och kan bidra till att en slags hopplöshet och meningslöshet infinner sig. Vissa par går skilda vägar på grund av infertilitet eftersom känslan av meningslöshet blir så pass stark att de inte längre ser någon mening med att fortsätta relationen (Rossi et al, 2020). Många ser fertilitet som en viktig del i att vara kvinna, och därav upplever många som drabbats av infertilitet att de också förlorar en del av sin “kvinnlighet” i samband med infertilitet (SoS, 2018; Facchin et al, 2018).
Rekommendationerna för infertila endometriospatienter som beslutat sig för att söka vård för infertilitet är att avstå från all hormonell behandling, vilket också kan vara psykiskt påfrestande eftersom en rädsla för förvärrade symptom och sjukdomsutveckling kan uppstå (Rossi et al, 2020). Studier visar också att sexuell dysfunktion är vanligt bland personer som lever med endometrios. Värk och samlagssmärtor kan minska den sexuella lusten och kan på så sätt försvåra
reproduktionen ytterligare, samtidigt som rädsla för samlagssmärta kan leda till att sexuell kontakt undviks helt (Rossi et al, 2020; SoS, 2018).
Förutsättningar för en fungerande endometriosvård
Flertalet av studierna visar att en effektiv endometriosvård sker genom multiprofessionella team (Facchin et al, 2018; SoS, 2018; Rossi et al, 2020). Multiprofessionella team innebär att olika professioner, till exempel läkare, barnmorska, sjuksköterska, sexolog, psykolog och fysioterapeut samarbetar med individen för att så många aspekter av sjukdomen kan fångas upp och behandlas. Vid psykisk ohälsa i samband med endometrios kan det till exempel vara aktuellt med samtalsterapi hos psykolog. Regelbunden kontakt med barnmorska eller sjuksköterska kan fungera som ett stöd där individen kan få rådgivning och hjälp att kontakta övriga professioner när behov finns (SoS, 2018). Vid sexuell
problematik kan en sexologisk behandling bidra till minskad smärta. Likaså fysioterapeutisk behandling kan bidra till minskad smärta och ökad
Genom att arbeta i multiprofessionella team kan individen känna en ökad trygghet som ökar funktionsförmåga och höjer livskvalitén. Det kan också bidra till
minskad oro och på längre sikt lägre risk för sjukskrivning och akuta vårdbesök (SoS, 2018).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Eftersom endometrios och dess koppling till psykisk ohälsa är något som har varit av intresse en längre period och som författaren har god förförståelse för, så kan det försvåra arbetet med att se forskningsfrågan ur ett annat perspektiv än det perspektivet som författaren är invand i. Därför har det varit viktigt för författaren att vara medveten om dessa aspekter så att studien kunde ge ett tillförlitligt
resultat.
Författaren valde att inte använda begreppet “kvinna” i studien, utan valde istället att skriva “person med livmoder”. Detta gjordes för att också inkludera icke-binära personer med livmoder som inte identifierar sig som kvinnor och för att flytta fokus på endometrios som en “kvinnosjukdom” till en folksjukdom, som alla med livmoder kan drabbas av, inte enbart de som identifierar sig som kvinnor. Ämnet endometrios och psykisk ohälsa är fortfarande ett relativt outforskat ämne och det har funnits svårigheter med att hitta tillförlitliga källor som passar att använda sig av i en litteraturstudie. Det behövs fler omfattande studier i ämnet och på grund av detta är denna studie något begränsad. Dock visade valda studier på tillförlitliga resultat där många gemensamma nämnare och teman gick att finna. Det tyder på att det ändå finns en bred problembild inom ämnet som är värd att belysa och studera vidare kring.
Resultatdiskussion
Sjukdomskognitioner
Enligt hälsopsykologins teori om sjukdomskognitioner så har olika typer av sjukdomar olika stark sjukdomsidentitet beroende på hur sjukdomen uppfattas av individen själv, men också av samhället. Sjukdomar med allvarliga konsekvenser som varken går att bota eller kontrollera tenderar att ha en stark sjukdomsidentitet. Endometrios är en sjukdom som kan tänkas ha en stark sjukdomsidentitet och som också har ett dåligt rykte. Det första som ofta kommer på tal när endometrios diskuteras är infertilitet. Även om långt ifrån alla med endometrios drabbas av infertilitet och inte upplever några problem med graviditet, så är infertilitet ändå så pass starkt sammankopplat med endometrios.
Tanken på infertilitet kan nog skapa en rädsla hos många som nyligen blivit diagnostiserade med endometrios, i en sårbar situation då fokus inte bör ligga på de negativa aspekterna av sjukdomen. Enbart beskedet om att behöva leva med en kronisk sjukdom som det inte finns några botemedel mot är svårt nog och kan ha en stark psykisk påverkan (Cox et al, 2003). Då kan besked om risk för infertilitet, allvarliga konsekvenser och smärtsamma symptom drabba personen hårt och kan leda till nedstämdhet och förtvivlan. Sjukdomsidentiteten för endometrios blir därför stark och försvårar både återhämtning och funktionsnivå.
Hälsobeteende och endometrios
För att personer som lever med endometrios ska kunna anamma hälsosamma beteendemönster enligt hälsopsykologin krävs kanske främst kunskap och
information om sjukdomen och vilka riskfaktorer som finns. Som nämnt tidigare så får inte alla det stöd som krävs från vårdpersonal och läkare och många upplever läkare som okunniga vad gäller endometrios (Cox et al, 2003; SBU, 2018). Kanske kan detta vara en orsak till att ett hälsosamt beteendemönster inte efterföljs.
En ung person som lever med endometrios, men som inte har kunskap och
information om detta än, och inte vet att det finns hjälp att få kan resultera i senare konsekvenser som infertilitet och kronisk smärta. Och även om personen har kunskap och information om endometrios så kan normaliseringen av
menstruationssmärtor och misstro ändå förhindra hälsosamma beteendemönster. Personen kan uttrycka sin oro och söka vård för besvären, men får höra att allt är normalt och inget att oroa sig för. Därmed blir det svårt att leva efter ett
hälsobeteende som främjar hälsa trots endometrios, som till exempel att undvika viss typ av mat och istället äta en antiinflammatorisk kost, undvika stress och få farmakologisk behandling för att undvika ytterligare sjukdomsutveckling. Mötet mellan patient och vårdpersonal
Det är vanligt att personer med endometrios upplever att vårdpersonal inte tar deras besvär på allvar. Kanske beror detta på de stereotyper och förutfattade meningar som vårdpersonal kan ha. Enligt hälsopsykologin är äldre personer, kronisk sjuka, kvinnor och psykisk sjuka de grupper som drabbas till stor grad av detta beteende från vårdpersonal (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011).
Eftersom endometrios är en kronisk sjukdom, som drabbar personer med livmoder och som ofta orsakar psykisk sjukdom, så är endometriospatienter en kombination av tre av grupperna som vårdpersonal har flest förutfattade meningar om. Det är därför inte konstigt att många med endometrios upplever vårdbesök som svåra och känner att de inte får hjälp eller blir tagna på allvar.
Eftersom det biomedicinska synsättet på sjukdom fortfarande dominerar sjukvårdsverksamhet så kan även detta vara en bidragande faktor till att mötet mellan endometriospatienter och vårdpersonal ofta brister. Vårdpersonal med bristande kunskap om endometrios, och som förlitar sig på ett biomedicinskt perspektiv, kan bidra till feldiagnostisering eller den misstro som många med endometrios upplever.
För att anses vara ”sjuk”, enligt ett biomedicinskt perspektiv, krävs fysiologiska bevis vilket kan vara svårt att finna vid endometrios, eftersom endometrios i många fall enbart går att se via laparoskopi (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; SBU, 2018). Laparoskopi är som sagt inte ett första alternativ vid behandling av endometrios och vårdpersonal tvingas därför förlita sig på
personens övriga sjukdomshistorik och personens egen upplevelse av symptom. Många med endometrios uppfyller diagnostiseringskriterier för flera sjukdomar och därmed kan diagnostisering försvåras.
Smärta och psykisk ohälsa
I en situation där en person precis fått diagnosen endometrios behövs stöd och tröst av närstående samt god information och uppbackning från vårdpersonal och läkare. Många får inte den typen av stöd, vilket kan ge en ökad sårbarhet för psykisk ohälsa. Den biopsykosociala modellen kan därför vara fördelaktigt att utgå ifrån och ha i åtanke när en person söker vård för endometrios. En
omfattande bild av biologiska faktorer, psykologisk status och sociokulturella kontexter kan underlätta bedömningen av vårdbehov. Behandling av endometrios kan behöva kombineras med samtalsstöd, sexologisk rådgivning eller behandling med antidepressiva läkemedel beroende på individens utgångspunkt sett utifrån den biopsykosociala modellen.
Långvarig smärta kan enligt hälsopsykologin bidra till psykiska besvär och förlänga återhämtningsprocessen. Den psykiska ohälsan i sig kan också öka smärta, vilket gör att en kombination av både smärta och psykisk ohälsa gör situationen svår för personer som lever med endometrios. Det kan försvåra återhämtning vid skov och istället ge en ökad smärta med risk för kronisk
utveckling (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Vid smärtsamma upplevelser kan det vara svårt att upprätthålla ett positivt förhållningssätt, vilket kan antyda att teorin om personlighet och hälsa påverkar personer som lever med endometrios negativt. Kombinationen smärta och psykisk ohälsa till följd av endometrios ger ett ökat fokus på sjukdomsproblematiken och positiva känslor så som hopp och glädje blir svårare att hålla fast vid (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011). Livskvalité
Som studier visat så kan livskvalitén påverkas vid endometrios. Många med endometrios upplever svåra sjukdomssymptom, försämrad funktionsförmåga och psykiska problem som ångest och depression. Sociala relationer kan påverkas negativt, samt förmågan att arbeta (SoS, 2018; SBU, 2018). Detta är viktiga komponenter som bör fungera för att en person ska kunna uppleva en hög livskvalité (Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Det är därför inte förvånande att endometriosdrabbade ofta upplever en låg livskvalité eftersom många av dessa komponenter faktiskt inte fungerar.
Det krävs ökad kompetens inom endometrios, både vad gäller patologi, men också en ökad förståelse för hur endometrios påverkar andra delar av livet och
livskvalitén i stort. På så sätt kan drabbade personer få rätt sorts hjälp på flera olika områden, inte enbart genom medicinsk behandling för fysiologiska sjukdomssymptom. Att lära sig coping-strategier och få behandling enligt ACT kan till exempel vara ett sätt att lära sig hantera och acceptera endometrios som en del av livet och på sätt också förbättra livskvalitén.
Stress
För personer som lever med endometrios utgör smärtan en fysisk stress medan känslor kring sjukdomstillståndet och dess påverkan på livet utgör en psykologisk stress. Att leva med en konstant stress över att smärta när som helst kan uppstå till följd av kronisk sjukdom påverkar både sjukdomstillstånd och psykisk hälsa. En långvarig stress kan som sagt bidra till psykisk ohälsa i form av ångest och depression samtidigt som sjukdomstillståndet kan förvärras av stress, vilket återigen antyder att psykiskt välmående kan vara svårt att upprätthålla f ör en person som lever med endometrios (SoS, 2018; SBU, 2018; Taylor, 2015; Sarafino & Smith, 2011; Ogden, 2004). Kronisk stress medför dessutom ökad inflammation i kroppen, vilket bör undvikas vid endometrios eftersom symptomen på endometrios ökar vid förhöjd inflammation.
För att undvika stress vid endometrios kan det vara viktigt att få stöd . Stöd och support kan som tidigare nämnt förbättra hälsan, medan en brist på stöd och support kan ge motsatt effekt, vilket många med endometrios upplever.
Infertilitet
Möjligheten att föda biologiska barn minskar med åldern, och försvinner så småningom helt, på grund av klimakteriet. Det här innebär att chansen att bli gravid är tidsbegränsad, vilket kan vara stressande för personer som drabbas av infertilitet på grund av endometrios. Om en händelse eller upplevelse upplevs som svår och utmanande, eller fysiskt påfrestande för kroppen, så kan kroppen drabbas av både en fysisk och psykisk stressreaktion. Stressen i sig kan sedan påverka hälsan både fysiskt och psykiskt, speciellt vid kronisk stress som pågår under en längre tid.
Infertilitet beskrivs som psykiskt påfrestande och något som ofta leder till psykisk ohälsa i form av depression och ångest, men kan också vara fysiskt påfrestande vid exempelvis infertilitetsbehandling eller missfall (Rossi et al, 2020). Vetskapen om att det finns en svårighet att bli gravid i samband med endometrios samt att tidsperioden för att bli gravid är begränsad kan vara stressande för personen. Kanske är detta bidragande faktorer till att depression och ångest uppstår vid infertilitet. Det är möjligt att en oro över att bli “för gammal” för att bli gravid stressar kroppen till den grad att det också försvårar möjligheterna att faktiskt lyckas bli gravid.
Infertilitetsbehandling och rådet att avstå från hormonell behandling under den tidsperiod som behandling pågår beskrivs som psykiskt påfrestande där en rädsla och oro för förvärrade endometriossymptom kan uppstå under behandlingens gång. Det här kan också vara en stressande faktor, och eftersom
infertilitetsbehandlingar kan pågå under lång tid , också kan orsaka kronisk stress. Om vi utgår från att stress orsakar psykisk och fysisk ohälsa enligt
hälsopsykologin så kan vi se att stress vid infertilitet inte är önskvärt, men som kan vara svårt att undvika i en sådan situationen. Det är en känslig och utsatt situation som är både fysiskt och psykiskt påfrestande som kanske i värsta fall kan minska chanserna att bli gravid ytterligare.
Förmågan att arbeta
Den försämrade förmågan att arbeta på grund av endometrios påverkar
välmåendet och det kan tänkas finnas en risk för stress även här. Hälsa kan som sagt påverkas psykosocialt vid stress, där stöd och support från närstående främjar hälsan, medan brist på stöd och support kan försämra hälsan.
Många med endometrios upplever diskriminering på arbetsplatsen. Som nämnt så förekommer sjukskrivning och sjukfrånvaro i hög grad bland personer med endometrios och kan leda till att de ställer högre krav på sig själva på
arbetsplatsen, för att inte riskera att bli avskedade eller misstrodda av arbetsgivare och arbetskamrater (Sperschneider et al, 2019; SoS, 2018). Om stöd och support främjar hälsan och tvärtom så krävs det kanske att arbetsgivare och
arbetskamrater ger just stöd och support, istället för att misstro. På så sätt kan kanske sjukskrivning och sjukfrånvaro minska.
SLUTSATS
Endometrios är en komplex sjukdom som inte bara innebär menstruationssmärtor, utan också en påverkan på livskvalité och psykiskt välmående. Resultatet i den här studien visar på att personer som lever med endometrios upplever många olika svårigheter, men att de inte alltid får det stödet som behövs för att kunna leva ett fungerande och tillfredsställande liv. Endometriosvården behöver utökas och förbättras, vilket kräver att forskning inom området breddas. Befintlig forskning om endometrios och psykisk ohälsa är relativt liten, men den forskning som finns tyder ändå på samstämmiga resultat som är viktiga att implementera i
vårdverksamhet. Då får fler en möjlighet att känna sig hörda och sedda, samt chansen att faktiskt förbättra sitt välmående, både fysiskt och psykiskt, trots kronisk sjukdom.
REFERENSER
Chopra (2020). Endometriosis: An Enigma. CRC Press.
Li-Chi Chen, Ju-Wei Hsu, Kai-Lin Huang, Ya-Mei Bai, Tung-Ping Su, Cheng-Ta Li, Albert C Yang, Wen-Han Chan, Tzeng-Ji Chen, Shih-Jen Tsai, Mu-Hong Chen (2016). Risk of developing major depression and anxiety disorders among women with endometriosis: A longitudinal follow-up study. Journal of Affective Disorders, 190, 282–285. https://doi-org.proxy.mau.se/10.1016/j.jad.2015.10.030
Creswell, J.W. & Poth, C.N. (2017). Qualitative inquiry & research design: choosing among five approaches. (Fourth edition). Los Angeles: Sage Publications.
Helen Cox, Lorraine Henderson, Natalie Andersen, Glenda Cagliarini, Chantal Ski (2003). Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursing Practice.
Denny, E. (2009). “I Never Know From One Day to Another How I Will Feel”: Pain and Uncertainty in Women With Endometriosis. QUALITATIVE HEALTH RESEARCH, 19(7), 985–995. https://doi
org.proxy.mau.se/10.1177/1049732309338725
Facchin, F., Saita, E., Barbara, G., Dridi, D., & Vercellini, P. (2018). “Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women’s psychological health. JOURNAL OF HEALTH PSYCHOLOGY, 23(4), 538–549.
https://doi-org.proxy.mau.se/10.1177/1359105316688952
Folkhälsomyndigheten (2017). Handledning för litteraturöversikter: Förutsättningar och metodsteg för kunskapsframtagande baserat på forskningslitteratur vid Folkhälsomyndigheten. Östersund:
Folkhälsomyndigheten.
Giudice, L.C., Evers, J.L.H. & Healy, D.L. (red.) (2012). Endometriosis: science and practice. Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women’s lives: a qualitative study. BMC WOMENS HEALTH, 14. https://doi-org.proxy.mau.se/10.1186/1472-6874-14-123
Rossi, V., Viozzi, E., Tripodi, F., Porpora, M. G., Simonelli, C., & Nimbi, F. M. (2020). Endometriosis, sexuality and satisfaction: A pilot study on women with and without infertility. Sexologies.
https://doi-org.proxy.mau.se/10.1016/j.sexol.2020.01.006
Sarafino, E.P. & Smith, T.W. (2012). Health psychology: biopsychosocial interactions. Hoboken, N.J.: Wiley.
Sperschneider, M. L., Hengartner, M. P., Kohl-Schwartz, A., Geraedts, K., Rauchfuss, M., Woelfler, M. M., Haeberlin, F., von Orelli, S., Eberhard, M.,
Maurer, F., Imthurn, B., Imesch, P., & Leeners, B. (2019). Does endometriosis affect professional life? A matched case-control study in Switzerland, Germany and Austria. BMJ OPEN, 9(1). https://doi-org.proxy.mau.se/10.1136/bmjopen-2017-019570
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2018). Endometrios: diagnostik, behandling och bemötande: en systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU).
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU).
Sverige. Socialstyrelsen (2018). Nationella riktlinjer för vård vid endometrios: stöd för styrning och ledning. [Stockholm]: Socialstyrelsen.
Taylor, S.E. (2015). Health psychology. (9. ed.) New York, N.Y.: McGraw-Hill Education.
Ogden, J. (2004). Health psychology: [a textbook]. (5. ed.) London: McGraw-Hill/OUP.
Vetenskapsrådet (2017). God forskningssed [Elektronisk resurs]. (Reviderad utgåva). Stockholm: Vetenskapsrådet.
