Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Grundnivå 61-90 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2011
Hälsa och samhälle
HIV-POSITIVAS
UPPLEVELSE AV
VÅRDPERSONALENS
BEMÖTANDE
EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
FANNY ARVIDSSON
KAROLIN LILIENGREN
HIV-POSITIVAS
UPPLEVELSE AV
VÅRDPERSONALENS
BEMÖTANDE
EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
FANNY ARVIDSSON
KAROLIN LILIENGREN
Arvidsson, F & Liliengren, K. HIV-positivas upplevelse av vårdpersonalens bemötande. En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad, 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, utbildningsområde
omvårdnad, 2011.
År 2009 beräknades ca 5000 personer i Sverige vara smittade av HIV-viruset. Syftet var att beskriva HIV-positiva personers upplevelse av vårdpersonalens bemötande. Åtta HIV-positiva personer bosatta i tre större städer rekryterades med nätverksurval genom förbundet Noaks Ark och blev intervjuade. En
kvalitativ ansats samt manifest innehållsanalys användes. Analysen frambringade tre domäner: positivt bemötande, negativt bemötande och neutralt bemötande, vilka i sin tur skapade sju kategorier med två till fyra underkategorier vardera. I studien framkommer att informanterna upplevde att de för det mesta blev professionellt omhändertagna och respektfullt bemötta. Dock fanns det även upplevelser av ett negativt bemötande i form av anklagande attityder och fördomar utanför specialistvården för HIV-positiva. För att minska
stigmatiseringen utanför specialistvården krävs mer kunskap och utbildning av all vårdpersonal om sjukdomen HIV.
HIV-POSITIVE PEOPLE’S
EXPERIENCE OF HEALTH
PROFESSIONAL’S
APPROACH
A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY
FANNY ARVIDSSON
KAROLIN LILIENGREN
Arvidsson, F & Liliengren, K. HIV-positive people’s experience of health
professional’s approach. A qualitative interview study. Degree project in Nursing
15 credit points. Malmö University: Health and Society, department of Nursing,
2011.
The year 2009 approximately 5,000 people in Sweden were estimated being infected by the HIV virus. The aim of this study was to describe the experience of the positive persons of the approach of the health professionals. Eight HIV-positive people living in three major cities were recruited by network sampling through the union of Noah's Ark and were interviewed. A qualitative approach and manifest content analysis was used. The analysis brought forth three domains:
positive attitude, negative attitude and neutral attitude, which in turn created
seven categories with two to four sub-categories in each. The study found that respondents mostly felt that they received professional care and were met with respect. However, there were also perceptions of a negative response in the form of accusatory attitudes and prejudices outside specialist care. To reduce the stigma outside the specialized care, more knowledge and training of health professionals about the disease HIV is needed.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
HIV och AIDS 5
Smittovägar 5
HIV-virusets egenskaper 6
Bromsmediciner 6
Stigmatisering av allmänhet 6
Stigmatisering och andra attityder av vårdpersonal 6
Noaks Ark 8 Bemötande 8 SYFTE 9 METOD 9 Urval 9 Datainsamling 9 Dataanalys 10 ETISKA ÖVERVÄGANDEN 12 RESULTAT 12 Positivt bemötande 12 Professionellt förhållningssätt 13 Patientorienterad omvårdnad 14 Positiv attityd 14 Starka band 15 Negativt bemötande 15 Negativa attityder 16 Oprofessionellt förhållningssätt 16 Neutralt bemötande 17 Neutralt förhållningssätt 17 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 20 Positivt bemötande 20 Negativt bemötande 22 Neutralt bemötande 23 SLUTSATS 23 REFERENSER 25 BILAGOR 28
INLEDNING
Enligt statistik från år 2010 är ca 33 miljoner människor idag bärare av Humant Immunbrist Virus (HIV), därav är ungefär hälften kvinnor och nästan tre miljoner barn. Av dem bor 22.5 miljoner i södra Afrika och i väst- och Centraleuropa lever lite mer än 800 000 människor idag smittade av HIV (WHO, 2011a).
Under 2009 beräknades ca 5000 personer i Sverige vara smittade av HIV-viruset. Sedan slutet av 80-talet fram till år 2002 har antalet nyrapporterade fall av HIV legat på ungefär 300 fall per år, men under de senaste åren har det skett en viss ökning då några fler har blivit smittade än tidigare (Smittskyddsinstitutet, 2009). År 2010 rapporterades 465 nya fall av HIV i Sverige. Detta är ungefär samma antal som rapporterades år 2009 (Smittskyddsinstitutet, 2011).
Då det bor ca 5000 personer smittade av HIV i Sverige är sannolikheten stor att som sjuksköterska stöta på denna patientgrupp. ICN’s etiska kod för
sjuksköterskor (2007) beskriver att sjuksköterskan ska arbeta utifrån de mänskliga rättigheterna vilka innefattar respektfull omvårdnad som inte begränsas av
hudfärg, kön, sexualitet eller sjukdom. Enligt hälso- och sjukvårdslagen
(1982:763) ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilde människans värdighet. Behandlar vårdpersonalen alla likvärdigt, eller finns det stigmatisering av vissa patientgrupper och hur är det med HIV-positivas upplevelse av bemötandet inom hälso- och sjukvården?
BAKGRUND
Så sent som sommaren 1981 upptäcktes i USA att unga, tidigare friska män drabbats av annars ovanliga sjukdomstillstånd. Gemensamt för dessa var ett kraftigt försvagat immunförsvar. Detta har sedan 1982 kallats för AIDS (Noaks Ark, 2011-05-10).
HIV och AIDS
HIV är ett retrovirus och har precis som andra retrovirus ett eget enzym som när det angriper en värdcell kan omvandla sitt RNA-arvsanlag till en DNA-kopia. Omedelbart överför viruset sina gener till värdcellens DNA och efter några timmar har HIV-viruset infekterat värdcellens arvsmassa (Ericson & Ericson, 2009). HIV är ett virus som förstör eller försämrar cellernas funktion i
immunsystemet. Då sjukdomen fortskrider blir immunförsvaret svagare och den smittade blir mer infektionskänslig (WHO, 2011b). Det mest avancerade steget i sjukdomen kallas för AIDS (a a).
Smittovägar
HIV är en sexuellt överförbar sjukdom men den smittar även genom
blodtransfusion med smittat blod, delande av kanyler med smittat blod och mellan mor och barn vid graviditet, förlossning och amning (WHO, 2011b). De
vanligaste smittvägarna är blodsmitta och sexuell kontaktsmitta. Smittorisken är större vid stor virusmängd i blodet, vid genitala sår eller annan venerisk sjukdom och vid anala samlag. HIV är även smittsamt vid latent stadium. Trots detta är
smittsamheten hos HIV låg jämfört med andra humanpatogena virus (Ericson & Ericson, 2009).
HIV-virusets egenskaper
Karaktäristiskt för retroviruset är att det lagras i kroppens arvsmassa, vilket innebär att infektionen inte läker ut spontant utan den smittade blir bärare av viruset för resten av sitt liv. Som nysmittad kan en primärinfektion ge feber, ont i halsen, svullna lymfkörtlar och utslag. Dock kan det dröja år från smittotillfället till dess att symtom uppkommer (Smittskyddsinstitutet, 2010). Det är dock endast ca 30 % av de HIV-smittade som drabbas av symtom under primärinfektionen och vanligtvis övergår symtomen efter några veckor och återgår till latens (Ericson & Ericson, 2009). Senare i sjukdomsbilden kan symtomen hänvisas till viruset i sig, men framför allt beror symtomen på andra infektionssjukdomar som uppstår på grund av nedsatt immunförsvar. Det är dessa infektioner som ligger till grund för sjukdomstillståndet AIDS (Smittskyddsinstitutet, 2010).
Bromsmediciner
Det finns i dagsläget inget botemedel mot infektionen men det finns så kallade bromsmediciner (Smittskyddsinstitutet, 2010). Det kan ta ca 10-15 år för en HIV-positiv person att utveckla AIDS, men med dagens bromsmediciner kan
sjukdomsprocessen saktas ner (WHO, 2011b). Bromsmediciner minskar mängden virus som cirkulerar i blodet och fördröjer effektivt sjukdomsutvecklingen. De har dock många biverkningar (Smittskyddsinstitutet, 2010).
Stigmatisering av allmänhet
Vissa fördomar i samhället har genom åren lett till en stigmatisering av HIV-positiva människor. I tron att HIV oundvikligen är livshotande och leder till döden, att människor från andra länder för in smittan i Sverige och att homosexuella män är de största smittospridarna ses HIV-positiva som en belastning. I samhället finns det de som anser att det finns två grupper av HIV-positiva, en skyldig och en oskyldig grupp. Till den skyldiga gruppen skulle då människor från andra länder som fört in smittan i Sverige och homosexuella män höra, medan till exempel barn och människor som blivit smittade genom
blodtransfusion skulle tillhöra den oskyldiga gruppen (RFSL, 2011-02-10). Stigmatiseringen av HIV-positiva i samhället kan leda till att människor som är rädda för att bära på smittan inte vågar testa sig, då de är rädda för vad det sen i sin tur kan leda till. Den som är omedveten om sin smitta är heller inte lika
benägen att skydda sig vid smittotillfällen, såsom vid sexuella kontakter, vilket då ökar risken för att omedvetet föra smittan vidare. Stigmat kan leda till att HIV-positiva människor isolerar sig, blir diskriminerade eller utstötta och i
förlängningen ökar också risken för att fler blir smittade, på grund av att rädslan för att testa sig varit för stor (RFSL, 2011-02-10).
Stigmatisering och andra attityder av vårdpersonal
Den stigmatisering HIV-positiva kan utsättas för beskrivs i en studie om
vårdpersonals attityder beträffande HIV-positiva män (Rintamakis m fl, 2007). En ovilja att vårda dessa beskrivs ytterligare i en studie av Valimaki m fl (1998). I denna studie visade det sig finnas viss AIDS-fobi bland sjuksköterskor som arbetade på landsbygden (a a).
I studien av Rintamaki m fl (2007) beskrivs vårdpersonalens attityder mot HIV-positiva män och hur stigmatiseringen av dessa ökar risken för att de sjuka ska drabbas av ökad stress, depression eller för att de ska begå självmord. Den största sociala och psykologiska utmaningen utgörs också av den stigmatisering HIV för med sig. Hos vårdpersonal med flera års erfarenhet inom området finns
fortfarande fördomar kvar. Sådana negativa attityder har dock minskat genom åren, då vårdpersonal fått mer erfarenhet av att arbeta med människor som bär på HIV. Samma studie kom också fram till att HIV-patienter upplever att
vårdpersonal, genom vissa tecken, indikerar sitt missnöje att arbeta med dem. Dessa indikatorer kunde exempelvis vara ögonkontakt, tonläge eller avstånd mellan patient och vårdpersonal vid samtal (a a).
I litteraturöversikten gjord av Valimaki (1998) som bygger på studier gjorda under 90-talet, kunde sjuksköterskor vara ovilliga att vårda patienter med AIDS. Det fanns en AIDS-fobi, speciellt hos äldre sjuksköterskor, som arbetade på landsbygden. Denna studie visar också att det är väldigt viktigt att vårdpersonalen besitter en viss grad av erfarenhet inom yrket för att de HIV-positiva ska kunna bibehålla sin positiva livssyn. Sammantaget visades också att kunskap om sjukdomen bland vårdpersonalen och därmed utbildning inom ämnet är oerhört viktigt. Vidare visade studien att rädslan inför att vårda människor med
HIV/AIDS var störst hos studenter (a a).
I en intervjustudie av Surlis och Hyde (2001) med HIV-positiva visades att de upplevde stigmatisering av sjuksköterskor när de vistades på sjukhus.
Stigmatiseringen berodde på hur patienterna ådragit sig smittan. Drogmissbrukare som blivit smittade genom att dela nålar eller de som blivit smittade sexuellt visade sig vara mest sårbara för att skuldbeläggas. Dock visade sig
drogmissbrukarna vara den grupp som upplevde störst utsatthet för stigmatisering av sjuksköterskor. Under intervjuerna framkom också att den vård som föredrogs av de HIV-positiva var den avskilda, med särskilda enheter och
specialist-mottagningar. Här ansåg studiedeltagarna att de kunde få bättre socialt stöd från andra patienter som led av samma sjukdom. Risken för att bli utpekad som HIV-smittad fanns inte här. Speciellt skönt var det att slippa den röda prick som sattes på de HIV-smittade patienternas sängar för att uppmärksamma annan
sjukvårdspersonal på deras blodsmitta. Detta upplevdes som bristande sekretess då andra patienter och anhöriga kunde se det (a a).
I en kvalitativ fokusgruppstudie av Van Wissen och Woodman (1994)
undersöktes sjuksköterskors attityder till att vårda patienter med HIV och AIDS. Attityden till denna patientgrupp varierade på grund av olika personliga
erfarenheter och på grund av olika nivåer av kunskap om HIV och AIDS. Många sjuksköterskor kände att de saknade den kunskap de behövde och att de fick för lite utbildning i ämnet. De kände också att de saknade riktlinjer för att kunna ge säker vård. Det kom fram att sjuksköterskorna upplevde att det kunde finnas en stor smittorisk mellan sjuksköterska och patient. Vidare visade studien att den HIV-positiva patientens livsstil hade betydelse i omhändertagandet och vårdandet. Samtliga studiedeltagare höll med om att HIV-smittade har eller har haft ett riskfyllt beteende och att det spelade även roll hur patienten hade smittats. De hade starka negativa åsikter om män som har sex med män eller narkomaner med sprutmissbruk medan de såg lättare på de som blivit smittade genom
blodtransfusion. Det framgick också att sjuksköterskorna ansåg att patienternas och deras egna rättigheter som vårdare var lika viktiga och ville därför kunna
välja om de ville vårda HIV-positiva patienter eller inte. De allra flesta skulle fortfarande behålla sina patienter men ville ändå ha valmöjligheten att säga nej till att vårda HIV-positiva (Van Wissen & Woodman, 1994)
Robinson (1998) beskriver att negativa attityder mot personer med HIV/AIDS kan påverka kvaliteten på vården eller resultera i vägran att vårda dessa patienter. Det framkommer att utbildning om HIV för sjuksköterskor resulterade i ökad kunskap och förbättrad attityd. Oresonlig stigma och fördomsfulla attityder visade sig finnas både bland läkare och läkarkandidater. Dock ökade positiva attityder med ökad klinisk erfarenhet. Även om patienterna ibland upplevt ett fördomsfullt bemötande av vårdpersonalen så var tillfredsställelsen hög bland patienterna (a a). I en senare publicerad studie av Sherman (2000) där sjuksköterskors personliga och professionella respons angående AIDS-vården belyses kom det fram att vårdande av homosexuella män uppfattades av sjuksköterskorna som väldigt roligt och underhållande. Däremot visades ett missnöje i vårdandet av missbrukande HIV-positiva patienter. De uppfattades av majoriteten sjuksköterskor som bl a extra krävande och manipulativa. Många av
sjuksköterskorna identifierade sig med de smittade kvinnorna och de uttryckte en tydlig ilska över männen som smittat dem. Sjuksköterskorna hade en tendens att skapa starka band med patienterna av olika anledningar som t ex om patienten påminde om en familjemedlem eller vän. Intervjuerna visade att sjuksköterskorna som arbetade med AIDS-patienter uttryckte att de genom sitt arbete växt, både på ett personligt och på ett professionellt plan. De ville hjälpa patienterna att leva ett fullt och meningsfullt liv och de såg inte endast de fysiska behoven som viktiga utan också de emotionella, sociala och andliga (a a).
Noaks Ark Noaks Ark är ett förbund för HIV-positiva och deras närstående och är politiskt och religiöst obunden. De erbjuder stöd till både den som lever med HIV och till dem som lever tillsammans med någon som är HIV-positiv. Stödet kan vara i form av enskilda samtal, samtalsgrupper, psykoterapi eller sociala aktiviteter tillsammans med andra som lever med HIV (Noaks Ark, 2011-02-10a).
År 1986 bildades Noaks Ark för att jobba med HIV-prevention och för att ge stöd till positiva och deras närstående. Några år tidigare upptäcktes
HIV-epidemin och sjukvården fick svårt att möta dess behov. Noaks Ark utgjorde därför en viktig grund för de HIV-positiva och deras närstående (Noaks Ark, 2011-02-10b).
Förbundet Noaks Ark har sedan länge arbetat med att utbilda och sprida
information till allmänheten och olika yrkesgrupper, som bl a vårdpersonal, för att öka kunskapen och därmed minska stigmatiseringen. Detta gör de genom kurser, föreläsningar och med tryckt informationsmaterial. De arbetar både med primär- och sekundär prevention, det vill säga att de jobbar både för att förebygga att någon ska insjukna i HIV och att förhindra smittspridning av någon som redan blivit smittad (Noaks Ark, 2011-02-10b).
Bemötande
Då personalen inom vården möter människor som är rädda, osäkra och oroliga är bemötandet väsentligt för hur kvalitén i omhändertagandet uppfattas (Fossum, 2007). För att öka medvetenheten kring mötet är ett första steg att synliggöra, bli
medveten om och reflektera över beteendet (Robertsson, 2007). Det är vid sjukdom som människan visar sin bräcklighet och i den stunden kan kroppsspråk vara både avslöjande eller bekräftande. Genom beröring, att se patienten i ögonen eller att ta i hand bekräftas en person och ger en förutsättning för att en god relation kan skapas (Engqvist, 2007).
Orden är en del av kommunikation, men de förmedlas via ansiktsuttryck, tonfall och kroppsspråk (Andersson, 2007). Attityder kan genom kroppsspråket uttryckas tydligare än med ord. Ordets makt är inte lika påtagligt som kroppsspråket, sägs det en sak men menas en annan väger kroppsspråket tyngre (Robertsson, 2007).
SYFTE
Syftet var att undersöka HIV-positivas upplevelse av vårdpersonalens bemötande.
METOD
Ansatsen är en kvalitativ intervjustudie med narrativ metod. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) innebär denna metod att informanterna fritt berättar om sina upplevelser av ämnet som studeras. Med narrativa intervjuer blir författaren medskapare till texten genom att stimulera berättandet (a a). Urval
Inklusionskriterier var HIV-positiva personer knutna till förbundet Noaks Ark. Nätverksurval användes vid rekryteringen av informanter med hjälp av tre nyckelpersoner. Urvalsprocessen genomfördes via förbundet Noaks Ark i tre större städer i Sverige. Initialt togs det kontakt med endast en nyckelperson på Noaks Ark i en av städerna och det sattes upp ett anslag som skrivits för att locka deltagare till studien (bilaga 1). Då detta endast resulterade i rekrytering av en informant ändrades strategi och förbundet kontaktades i ytterligare två städer. Denna gång sattes inte något anslag upp utan en nyckelperson för respektive stad ombads kontakta informanter de trodde skulle vara intresserade. Detta
urvalsförfarande resulterade i ytterligare sju informanter. Antalet informanter blev slutligen åtta personer i åldrarna 33-65 år varav hälften var kvinnor och hälften män. Informanterna är knutna till fyra olika sjukhus med jämn fördelning. Antalet år med diagnosen HIV varierade mellan 3-18 år.
Datainsamling Intervjuerna ägde rum i Noaks Arks lokaler i avskilda rum. Innan varje
intervjutillfälle delades ett informationsbrev ut (bilaga 2) och det anhälls om ett skriftligt samtycke (bilaga 3). Både muntlig och skriftlig information erhölls av informanterna inför intervjun. I direkt anslutning till intervjun läste informanten igenom informationsbladet och samtyckesblanketten skrevs under innan intervjun startade. Båda författarna deltog i intervjuerna varvid den ena höll i intervjun och den andra skötte ljudinspelningen och förde anteckningar. Intervjuerna varade i ca 20-30 minuter.
Vid intervjuerna användes en intervjuguide som stöd för att vid varje intervju ringa in ungefär samma ämnesområde (bilaga 4). Vidare användes sonderande frågor t ex; Kan du berätta lite närmare om mötet? Vill du utveckla det du
berättade om tidigare? för att föra fram samtalet. Den inledande forskningsfrågan
löd; Kan du berätta hur du upplevt mötet med vårdpersonalen efter att du fått din
diagnos? Informanterna gavs därmed möjlighet att berätta om sina upplevelser i
ämnet vilket inte resulterade i att exakt samma frågor kom att ställas till informanterna.
Intervjuerna spelades in med datorprogrammet Sound Recorder och en mikrofon. För att vara säker på att inte mista något värdefullt material gjordes ljudinspelning även på en mobiltelefon och en videokamera, dock bara ljudupptagning, ingen bild. Utrustningen testades en vecka före första intervjun för att försäkra att kvaliteten på ljudupptagningen var god.
Dataanalys
En kvalitativ innehållsanalys baseras ofta på människors upplevelser och är en förutsättningslös analys av texter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). En manifest innehållsanalys visar på det uppenbart synliga i den transkriberade texten medan latent innehållsanalys tolkar den underliggande meningen (Graneheim & Lundman, 2004). Till denna studie valdes manifest innehållsanalys. Under analysprocessen kortas texten ner och görs mer lätthanterlig, dock utan att förlora det centrala innehållet. Denna process kallas för kondensering (tabell 1). Därefter görs kategorier av koder med samma innehåll. En kod är ett uttryck som kortfattat beskriver en mening (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
Transkriberingen skedde i nära anslutning till intervjutillfällena, så som beskrivet av Lundman och Hällgren Graneheim (2008). Intervjuerna transkriberades ordagrant i samarbete jämt fördelat av båda författarna, vilket tog ca 30 timmar i anspråk. Det resulterade i 58 sidor text med typsnitt Calibri storlek 12, enkelt radavstånd. Efter detta lästes intervjuerna, s k naiv läsning, två gånger av varje författare för att få en helhetsbild av materialet. Det framträdde tydligt tre domäner d v s delar av texten som hade ett liknande mönster. Intervjuerna lästes igenom en tredje gång och författarna markerade var och en för sig
meningsbärande enheter, i tre olika färger en för varje domän. När de markerade intervjuerna sedan jämförts, för att se om de meningsbärande enheterna uppfattats likvärdigt, ägde en diskussion rum tills enighet rådde. Därefter klipptes
meningsbärande enheterna ut och klistrades på färgade papper i enlighet med domänernas färg. Meningsbärande enheterna kondenserades för att sedan kodas. En kod beskriver kortfattat meningens innehåll. Koderna färgades med åtta olika färger där de olika informanterna fick sin egen färg, detta för att vara säker på att varje kategori representerades av fler än en informant. Koderna klipptes ut och delades in i underkategorier, som sedan skapade gemensamma kategorier. Därefter skapades en tabell för att tydliggöra andemeningen av innehållet (tabell 2). Koherent text skrevs för varje kategori som belyser innehållet i varje kategori. Beskrivande citat valdes ut för varje kategori där det användes fingerade namn för varje informant.
Tabell 1; Exempel från analysprocessen i enlighet med Lundman och Hällgren
Graneheim (2008).
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod Underkategori Kategori
Både läkare och kurator kunde hjälpa mig att gå igenom det under många timmar.
Personalen gav mig stöd under många timmar
Personalen gav stöd
Empowerment/ egenmakt
Jag hade båda två som
jättestort stöd. De är båda ett stort stöd. Stort stöd Underbart, de gav mig
mycket stöd. De gav mig stöd. Gav stöd
Skötaren lugnade ner mig, det var den coola sidan utav det.
Den coola sidan av det var att skötaren lugnade mig
Skötaren
lugnade mig.
Kändes så skönt för jag behövde inte jaga henne/… /Helt underbart, för då behövde jag inte avbryta mitt arbete.
Jag behövde inte jaga läkaren eller avbryta mitt arbete.
Läkaren tog kontakten.
Att känna sig omhändertagen
De hjälper mig jättebra. De hjälper jättebra. Hjälper jättebra. Patientorienterad omvårdnad Han har hjälp mig mycket.
Han har tagit tag i saker åt mig.
Hjälper mycket och tar tag i saker åt mig.
Tar tag i saker åt
mig.
Det är fantastiskt för de vet precis vad de håller på med. De vet precis vad det handlar om.
De vet vad de håller på med och vad det handlar om.
De vet vad som
behövs.
Min läkare fixar allt jag behöver. Jag har aldrig haft behov av att klara mig själv och att behöva förklara.
Min läkare fixar allt, jag behöver inte klara mig själv.
De fixar allt.
Det som var bra med läkaren som ringde mig… han hade redan
iordningställt allting för mig.
Läkaren var bra för han hade iordningställt allt.
Läkaren fixar
allt.
På KK känns det som om jag har fått vara på en guldbädd.
Jag har fått vara på en
guldbädd. Guldbädd.
Ingenting som är omöjligt… det hjälper mig…Om jag frågar om jag får låna 50 spänn får jag säkert det också.
Ingenting är omöjligt.
Det hjälper mig. Inget är omöjligt
Jag kan ringa till kuratorn när som helst.
Jag kan ringa när som helst.
Ringa när som
helst.
Bemötandet här på infektionen är mycket mycket bra/.../Jag vet inte vilka andra diagnoser man får sådan hjälp med.
Bemötandet är mycket bra, vilka andra diagnoser får man sån hjälp med.
Bättre hjälp som
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
För att kunna genomföra denna studie har tillstånd inhämtats av
verksamhetschefen/motsvarande för Noaks Ark Skåne. Ansökan om etisk
prövning har genomförts och godkänts hos den lokala etikprövningsnämnden vid Hälsa och samhälle, Malmö högskola. Autonomiprincipen framhävdes, d v s att frivilligt delta i studien och att kunna dra sig ur denna utan vidare förklaring. Den information som inhämtades vid intervjuerna är mycket personlig och behandlas därefter. Intervjuerna är avidentifierade och konfidentiellt behandlade och låstes in i ett säkerhetsskåp efter analysen. Intervjuerna ägde rum i Noaks Arks lokaler och inte i anslutning till någon vårdinrättning. Detta i förhoppning om att skapa en trygg miljö för informanterna.
RESULTAT
Analysen resulterade i tre domäner och sju kategorier, med två till fyra underkategorier vardera. Kategorierna är som följer; professionellt
förhållningssätt, patientorienterad omvårdnad, positiv attityd, starka band,
negativa attityder, oprofessionellt förhållningssätt och neutrala attityder (tabell 2).
Tabell 2; Domäner, underkategorier och kategorier som framkom vid analys av
materialet.
Domäner Underkategorier Kategorier
Positivt bemötande
-Respektfullt omhändertagande
-Känner förtroende för vårdpersonalen -Skapar en trygg atmosfär
-Känner sig sedd och hörd.
Professionellt förhållningssätt -Empowerment/ Egenmakt
-Att känna sig omhändertagen
Patientorienterad omvårdnad -Avstigmatiserande attityd
-Positivt möte -Visar ingen rädsla
Positiv attityd -Socialt nätverk
-Personliga relationer Starka band
Negativt bemötande -Negativt möte -Stigmatiserande attityd Negativa attityder -Integritetskränkande
-Dålig insikt hos personalen
-Obehagskänsla inför tandläkarbesök
Oprofessionellt förhållningssätt Neutralt bemötande -Minskad känslighet hos patienten
-Inget utmärkande möte
Neutralt förhållningsätt
Positivt bemötande
Här redogörs för kategorierna professionellt förhållningssätt, patientorienterad
Professionellt förhållningssätt
Något som framkommer väldigt utmärkande i berättelserna är personalens
professionalism. Informanterna berättade på olika sätt om respektfullt bemötande och den positiva atmosfär som vårdpersonalen skapade i mötet gjorde att de kände stor trygghet och tillit för vårdpersonalen. De upplevde att med ökad information och kunskap ser vårdpersonalen deras behov bättre och står upp för dem.
Under denna kategori finns fyra underkategorier.
Den första underkategorin var: Respektfullt omhändertagande där informanterna uttryckte att vårdpersonalen behandlar dem utan särbehandling. Vårdpersonalen har varit just vårdpersonal och agerat därefter i omhändertagandet. De upplevs som mycket erfarna med mycket kunskap och att de har ett professionellt förhållningssätt.
”Ja men alltså, de behandlar mig som vem som helst som kommer. Alltså ingen särbehandling”. (Gun)
Andra underkategorin var: Känner förtroende för vårdpersonalen där
informanterna ansåg att vårdpersonalen har en sund inställning till sjukdomen och mycket kunskap. De upplevde även att personalen ser hela människan och att de respekterade sekretessen.
”Nej, jag har liksom stort förtroende för sjukvårdspersonal”. (Ove)
Den tredje underkategorin benämns; Skapar en trygg atmosfär där informanterna känner att vårdpersonalen står upp för dem och stärker dem. De känner tillit och trygghet inför att möta samma personal vilket samtliga informanter gör när de går till sin specialistvård för HIV-positiva. De känner större trygghet där än inom andra vårdinstanser.
”Man har sin egen (vårdpersonal) som man bokar tid till så att man ska möta samma person, för att det blir också en trygghet i det”. (Stina)
Flera av informanterna berättade att de upplevde att vårdpersonalen gav ett lugnande intryck. Vårdpersonalen avdramatiserar och normaliserar mycket. Informanterna upplevde då en minskad rädsla och minskat avståndstagande. En informant var nervös inför tandläkarbesöket då hon skulle vara tvungen att informera om sin HIV-infektion.
”Och där var jag ju lite, var lite nervös när jag skulle dit då. Och så kom jag dit och det var när jag väntade henne och jag säger till honom. Ja, jag måste informera dig om ett; jag har HIV. Två; jag är gravid i vecka 12. Och då säger han (tandläkaren); Ja, men först vill jag veta; Hur är det med tandtråden, använder du tandtråd”? (Lovisa)
Den fjärde underkategorin är; Känner sig sedd och hörd. Informanterna berättade att personalen inom specialistvården för HIV-positiva känner igen och visar stort intresse för dem. Informanterna går dit med glädje och känner att personalen tar sig tid och finns där för dem.
”Så fort man kommer in så möts man av vänlighet och kärlek och vad man än behöver så finns de där”. (Fredrik)
Patientorienterad omvårdnad
Informanterna berättade att de upplevde sig stå i centrum och att personalen ger mycket av sin tid. I berättelserna visar det sig att personalen ger patienten
egenmakt genom stöttning och ingivande av hopp. Informanterna uttryckte att de känner sig privilegierade inom specialistvården för HIV-positiva och att deras behov alltid blir tillgodosedda. De behöver knappt be om något förrän det är fixat. Under denna kategori framkommer tre underkategorier.
Den första underkategorin benämns; Empowerment/ Egenmakt där flertalet
informanter ansåg att personalen stöttar och lugnar. En del har givits bra hopp och tröst i samband med att beskedet gavs och hela tiden efteråt. En informant
berättade om hur han upplevde vårdpersonalens handlande när han fick beskedet att han var HIV-positiv. Läkaren och kuratorn satt och tröstade honom i flera timmar.
”Underbart, de gav mig mycket stöd /…/ under kanske tre timmars period av ångest och att jag grät och visste inte vad jag skulle ta mig till sa dom hela tiden att det var ingen fara. Att jag skulle inte dö”. (Fredrik)
Den andra underkategorin; Att känna sig omhändertagen där vissa av
informanterna har känt att personalen inger känslan av att inget är omöjligt. De kan ringa när som helst och vissa informanter kände till och med att de kunde be om vad som helst och personalen skulle alltid ställa upp. Någon beskrev det som att vara på en ”guldbädd”.
”Så det är ingenting som är omöjligt. Jag lovar dig, om jag frågar om jag får låna 50 spänn så får jag säkert göra det också”. (Ove)
”Jag vet att jag tänkt ibland att fasiken, vilka andra diagnoser får man sådan hjälp med”. (Lovisa)
I berättelserna framgår det att specialistvården för HIV-positiva hjälper
patienterna med mycket praktiskt såsom remitteringar till tandläkare och andra vårdinstanser. Informanterna upplever att personalen underlättar genom att planera och organisera för att underlätta vardagen.
”Det var jätteskönt för jag kunde utföra mitt arbete. Jag behövde inte gå dit ens en gång utan vi tog det på telefon”. (Pål)
Positiv attityd
Denna kategori beskriver hur vårdpersonalen ger patienterna känslan av att HIV inte är konstigare än någon annan sjukdom. Som patient känner informanterna sig allt som oftast väldigt väl bemötta. Alla informanterna har mycket positiva intryck och flera bra historier att delge. Under denna kategori finns det tre
underkategorier.
I första underkategorin; Avstigmatiserande attityd anser informanterna att
personalen inom specialistvården inte behandlar HIV-positiva mer annorlunda än andra patienter. De flesta upplever inget negativt bemötande och känner inte att det är svårt att berätta om sin sjukdom inom vården. De får bra reaktioner från personalen när de berättar.
”Men jag har ju inte behövt att… att ens kämpa för det utan att allting har bara skett, har bara fungerat så bra. Det har aldrig varit nåt. Ja, några konstiga reaktioner eller så”. (Stina)
I den andra underkategorin; Positivt möte har samtliga informanter beskrivit ett bra bemötande vid flertalet möten inom vården. De beskriver personalen inom specialistvården för HIV-positiva som underbar och fantastisk med ett
exemplariskt bemötande.
”Så där på infektionen så tycker jag ju att det är exemplariskt på alla sätt och vis. Jätte, jättebra”! (Lovisa)
I den tredje underkategorin; Visar ingen rädsla beskriver informanter om hur personalen är orädda för beröring och att vissa arbetar utan handskar, till och med vid arbete med kroppsvätskor. En patient noterade vid blodprovstagning att sjuksköterskan inte bar handskar och ifrågasatte detta då han har en blodsmitta.
”Nej, hon hade inte handskar på sig så jag frågade; Ska du inte ha handskar på dig? Jag har en blodsmitta. Jaha, sa hon, vad då? Ja, sa jag, det är HIV. Jaha, nej du förstår, jag kan inte jobba med handskar”. (Kenneth)
Starka band
Under denna kategori belyser en del informanter hur de hyser väldigt starka känslor inför den vårdpersonal de träffar regelbundet, de blir lite som deras familj och utan dem skulle de känna sig väldigt ensamma. Andra uppfattar dem mer som sina vänner som de kan vända sig till när det blir svårt. De tycker att de lär känna varandra bättre och bättre med tiden som går och knyter starkt an till sitt
vårdteam. Under denna kategori finns två underkategorier.
I den första underkategorin; Socialt nätverk beskriver informanterna vårdpersonalen som sin familj och att de möts med kärlek samt blir omhändertagna som om de vore deras barn.
”Hon tar hand om mig som hennes baby”. (Elsie)
”Eftersom jag inte har några anhöriga som lever är de både min mamma och pappa. Så ungefär känns det. Om de skulle lämna mig så skulle jag dö. Utan dem så skulle inte jag klara mig”. (Fredrik)
Den andra underkategorin; Personliga relationer beskriver informanterna relationen till vårdpersonalen som både vänskaplig och privat. De lär känna varandra och blir mer som kompisar. De kan vända sig till vårdpersonalen vid problem och träffas de ute på stan så stannar de och pratar. En informant berättar om ett möte med en sjuksköterska på stan;
”Så var jag ute och handlade lite och så står jag och väntar på bussen/…/ Och då ser jag en person där; Å nej men hej! Jag tror vi stod och pratade där i en 25-30 minuter och det var en sjuksköterska från infektionen”. (Kenneth)
Negativt bemötande
Här redogörs för kategorierna negativa attityder och oprofessionellt
Negativa attityder
I viss utsträckning upplever de ett negativt bemötande i form av anklagande attityd och fördomar och en del anser att de blir stämplade utanför
specialistvården för HIV-positiva. Däremot finns det en del pekpinnar inom specialistvården också som de anser onödiga då de inser allvaret i sin smitta. De menar att de som inte blivit diagnostiserade med HIV, men är bärare på viruset är den största smittorisken. Under denna kategori finns det två underkategorier. I den första underkategorin; Negativt möte finns det en informant som blivit meddelad om sin HIV-infektion på ett otrevligt sätt och en annan informant upplevde att även hon blivit illa bemött vid ett tillfälle men förklarade detta med att hon hade känsligare dagar. En tredje informant har upplevt ett möte då en sjuksköterska bröt mot sekretessen när hon tillsammans med andra patienter satt i ett väntrum.
”Hon skrek in till läkaren; Ja, så sitter där en HIV-smittad kvinna där i rullstol ja”. (Gun)
Den andra underkategorin benämns; Stigmatiserande attityd och där har det framkommit att flera av informanterna känt att de blivit bemötta på ett
stigmatiserande sätt. Någon kände sig betraktad som en smittospridare och några upplevde att personalen tyckte att de fick skylla sig själva.
”Det har väl varit tyvärr lite grann pekpinnar också./…/ Man vet mycket väl, men behöver inte bli betraktad som någon smittospridare/…/”. (Stina)
Oprofessionellt förhållningssätt
Denna kategori belyser okunskap och nyfikenhet som bidrar till det
oprofessionella förhållningssättet som några informanter berättar om. Olust inför tandläkarvård har också visat sig vara ett återkommande bekymmer för denna patientgrupp. Ibland upplevs personalen ha dålig insikt då de uppmanar de HIV-positiva att inte berätta om sin sjukdom för sin omgivning. Under oprofessionellt förhållningssätt finns det tre underkategorier.
I den första underkategorin; Integritetskränkande har några informanter mötts av en nyfikenhet som ibland upplevs som jobbig och till och med kränkande. Viss nyfikenhet tros kunna bero på okunskap. En informant berättar om när hon var på vårdcentralen och sökte för sina bihålor då läkaren frågar efter andra sjukdomar och hon svarar att hon har HIV;
”Men hur fick du det? sa han då. Och då tänkte jag; men nu ska jag liksom, så han förstår hur, det spelar faktiskt ingen roll för mina bihålor hur jag fått det. Så då sa jag till honom att; Ja, nu är det så här att HIV det smittar via blod eller via andra kroppsvätskor såsom blodtransfusioner och sex är det vanligaste sättet att man får det./…/ Men hur fick DU det? säger han då”. (Lovisa)
I den andra underkategorin; Dålig insikt hos personalen har uppmaning att inte berätta om sin sjukdom upplevts såsom att vårdpersonalen ibland
avproblematiserar lite för mycket. Någon upplevde det som störande att de relaterar många av symtomen till åldern istället för biverkningar av medicinerna. En annan informant fick erfara en sjuksköterska som tyckte att HIV var något obehagligt. Dock behandlade hon honom inte annorlunda för det.
I den tredje underkategorin; Obehagskänsla inför tandläkarbesök uttryckte nästan alla informanter att det handlade mycket om rädslan att inte bli mottagen på grund av sin HIV-infektion.
”Så nu måste jag leta upp en tandläkare och det är jag lite orolig för. Man har hört mycket historier/…/att de inte tar emot dem och kommer in med
skyddskläder/…/”. (Gun)
Neutralt bemötande
Under denna domän redogörs för en kategori.
Neutralt förhållningssätt
Denna kategori beskriver upplevelsen av ett neutralt förhållningssätt från vårdpersonalen då bemötandet varit oförändrat sedan innan de fått sin diagnos. Vissa informanter uppfattar en minskad känslighet hos sig själva och vissa anser att de själva betett sig märkligt. Under denna kategori finns det två
underkategorier.
I den första underkategorin; Minskad känslighet hos patienterna talade flera informanter om deras egna minskade känslighet. De menade att de var mer känsliga i början av sjukdomen och reagerade på saker de inte skulle reagerat på idag. De upplever att de vet bättre idag och därför bryr sig mindre. De förstorar inte längre upp saker och ting.
”Kanske det var för att i början när man blir smittad kanske man blir lite konstig. Kanske jag var konstig själv”. (Elsie)
I den andra underkategorin; Inget utmärkande möte berättar vissa informanter om möten som de varken upplevde som positiva eller negativa. De hade blivit
bemötta som vanligt eller upplevde att både de och bemötandet ändrats med tiden.
”Det har varken varit bra eller dåligt. Eller så har det varit bra. Det har varit ganska neutralt för mig i de flesta mötena”. (Stina)
DISKUSSION
Nedan följer diskussion av vald metod och studiens resultat diskuteras. Metoddiskussion
Enligt Kvale (2009) skrivs vanligtvis en intervjuguide inför intervjuerna. En intervjuguide kan beskrivas som ett manus som utgör en struktur för intervjuns förlopp. Intervjuaren använder en skriven intervjuguide för att försäkra sig om att alla områden är täckta (a a). Vidare är intervjuarens funktion att uppmuntra deltagarna att tala fritt om ämnena i intervjuguiden (Polit & Beck, 2006). Inför intervjuerna skrevs det en intervjuguide som skulle utgöra stöd för intervjuaren i intervjusituationen (bilaga 4). Detta kändes viktigt då ingen av intervjuarna hade någon erfarenhet av att utföra en intervju. Hur många frågor som ställdes till informanterna skiftade då vissa informanter redan själva svarat på frågor som stod
i guiden. Andra informanter gav inte lika uttömmande svar och fick därför fler följdfrågor. Dock berördes alla teman i samtliga intervjuer. Hade mer tid funnits tillgodo innan studiens start eller om författarna haft mer erfarenhet av att
intervjua hade frågorna kunnat bearbetas ytterligare och därmed kunnat resultera i mer uttömmande svar. Dock visade sig frågorna vara adekvata och gav den information som behövdes för att svara på syftet.
Då båda författarna var tänkta att medverka i alla intervjuer placerade de sig så att informanten lätt kunde få ögonkontakt med dem båda. En av författarna höll i intervjun och den andre antecknade och skötte inspelningsapparaturen. Arbetet fördelades jämt mellan författarna, varvid fyra intervjuer utfördes per man. Då ingen av författarna hade någon erfarenhet av att intervjua fick den som inte intervjuade fylla i med frågor om nödvändigt. Detta bidrog till att intervjuarna kunde känna sig mer avspända och inte behövde oroa sig för att missa något. Faktum att det var två intervjuare och en informant vid varje intervjutillfälle trodde författarna skulle kunna få informanten att känna sig i underläge, dock upplevdes det som om detta snarare skapade en mer avslappnad atmosfär. Intervjuerna ägde rum på Noaks Ark där avskilda rum fanns att tillgå så att inget skulle störa under själva intervjun. Noaks Arks lokaler valdes i förhoppning om att detta skulle kunna hjälpa till med att skapa en trygg miljö för informanterna, vilket författarna upplevde att det också gjorde. Informanterna kunde i direkt anslutning till intervjun ställa frågor om det fanns några oklarheter. De hade redan här möjlighet att avbryta intervjun.
Enligt Lantz (1993) bör ett utrymme som underlättar kommunikationen och främjar kontakten tas i beaktande vid en intervjusituation. Tillräckligt med tid för varje intervju måste också vara avsatt. Tid måste finnas för att kunna stanna upp och tänka efter. Intervjuerna hade beräknats ta mellan 20-30 minuter vardera, men en timme avsattes för varje intervju vilket visade sig vara tillräckligt. Det är också intervjuarens uppgift att se till så rummet där intervjuerna sker är ostört från telefoner eller andra störande ljud (Lantz, 1993). I den första intervjusituationen i denna studie, valdes av informanten ett öppet rum. Detta p g a att inga andra människor skulle finnas i lokalen. Vissa störande moment uppkom såsom ett oväntat besök och ett telefonsamtal. Detta påverkade dock ej intervjuns framskridande, det blev snarare en mer avslappnad stämning. Under den sista intervjun hade informanten med sig sitt barn. Då barnet var tyst och sov under hela intervjun, var heller inte detta något problem. Resterande intervjuer skedde helt ostört.
Viljan att delge information skiftar mellan informanter. Det är därför intervjuarens uppgift att skapa ett samspel med informanten som gör denne villig att delge informationen som eftersöks (Lantz, 1993). För att göra detta ställdes några inledande frågor om ålder, när de smittats och till exempel frågor om deras arbetsplats. Då båda författarna saknar erfarenhet av att intervjua upplevdes vid transkriberingen att det blev mycket ”dross”, d v s material som inte har direkt med forskningsfrågan att göra, i både början och slutet av intervjuerna. Därför stängdes inspelningarna av tidigare i fortsättningen men frågorna i början behölls. Intervjuerna blev bättre och bättre för var gång då båda författarna blev mer säkra efter varje intervju. Om en och samma författare intervjuat samtliga informanter hade det möjligen kunnat resultera i bättre information p g a ökad erfarenhet av att intervjua. Det hade även varit till fördel om tid funnits för transkribering mellan
intervjuerna då författarna fått tid till reflektion och därmed också möjlighet att förbättra sin intervjuteknik.
Varje ny informant presenterade ny och intressant information men i det stora hela gav alla samma budskap. Om mättnad uppstått är däremot svårt att säga då det är omöjligt att veta vad som uppkommit om fler personer intervjuats. Mättnad är enligt Polit och Beck (2006) då datainsamlingen har nått en gräns då mer data inte ger någon ny information. Enligt Kvale (2009) beror antalet nödvändiga
informanter på studiens syfte. Antalet skiftar beroende på tid och tillgängliga resurser (a a). Inom ramen av denna uppsats fanns det inte utrymme rent tidsmässigt för att utföra fler intervjuer.
Urvalet begränsades till HIV-positiva personer som behärskade det svenska språket och som var knutna till förbundet Noaks Ark. Det fanns ingen tidsgräns för hur länge de varit positiva och heller ingen åldersgräns. Varken ålder eller kunskap om det svenska språket fanns med som inklusionskriterier på anslaget. I efterhand har problemet diskuterats och slutsatsen blev att minderåriga eller icke svensktalande hade exkluderats. Dock behövde författarna aldrig ta ställning till detta då alla informanterna var myndiga och talade svenska.
Urvalet till studien är heterogent då det bestod av fyra män och fyra kvinnor i varierande åldrar och hade varierande sjukdomslängd. De är bosatta i tre olika städer och knutna till fyra olika sjukhus. Enligt Holme och Solvang (1997) ges ett större informationsinnehåll genom största möjliga variation i urvalet. Detta ger styrka till studien då informanterna upplever bemötandet av vårdpersonal på olika sätt.
En informant anmälde sig via anslaget och en annan informant anmälde sig frivilligt vid förfrågan av den ena undersökningspersonen i Noaks Arks lokaler. Övriga sex informanter valdes av två nyckelpersoner i två nya städer som själva kontaktade informanterna och bokade upp dem för intervju. Både positiva och negativa sidor upplevdes med att informanterna blev tillfrågade och självmant valt att delta. Någon informant som själv valt att delta var väldigt pratglad och hade svårt att hålla sig till ämnet. Denna intervju gav mycket ”dross” men kan dock ha resulterat i en viss terapeutisk effekt för informanten Raka motsatsen upplevdes med en informant som blivit tillfrågad av en nyckelperson för deltagande. Båda intervjuerna gav trots detta relevant information som svarade på syftet.
Innehållsanalys används vanligen inom omvårdnadsforskning för att granska och tolka texter som till exempel inspelade intervjuer (Lundman & Hällgren
Graneheim 2008). Manifest innehållsanalys valdes då detta är undersökarnas första kvalitativa studie samt att det visade sig sedermera att intervjuerna inte var tillräckligt djupgående för en latent innehållsanalys. Innehållsanalys passar syftet och datainsamlingen då HIV-positivas upplevelse av mötet med vårdpersonal vill undersökas.
Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) ska ingen data hamna mellan två olika kategorier och inte heller passa in i flera kategorier. Detta innebär att ingen data får uteslutas p g a att det inte finns en passande kategori. Dock kan detta vara svårt att tillämpa när det kommer till människors upplevelser (a a). Dessa
svårigheter upplevdes vid kategorisering då många av koderna tycktes passa in under flera kategorier. Författarna har valt att inte redovisa resultatet i exakt antal
informanter för i denna kvalitativa studie handlar det om att svara på forskningsfrågan, d v s upplevelsen av mötet och inte kvantiteten av svar. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) avser all forskning att finna ny kunskap. Eftersom det inte bara finns en sanning måste vissa åtgärder vidtas för att forskaren ska kunna visa trovärdigheten i sina resultat. Detta kan t ex göras genom att låta någon expert inom ämnet och i forskningen läsa och bedöma giltigheten i resultatet (validering) eller ge en noggrann beskrivning av urval och analysarbete så läsaren kan bedöma giltigheten i tolkningarna (a a). Då författarna inte hade möjlighet för validering har istället urvalet och analysmetoden valts att presenterats noggrant. Att båda författarna läste samtliga intervjuer och
tillsammans analyserade dem ger enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) tillförlitlighet till studien. Tillförlitlighet handlar om att författarna hela tiden under processens gång kontrollerar sina ställningstaganden. Det kan också innebära att författarna tydligt presenterar en noggrann beskrivning av analysarbetet (a a). Författarna till studien har under hela processens gång
diskuterat och reflekterat ställningstagandena tillsammans och har hela tiden varit överens om studiens resultat. Dessutom har handledaren till föreliggande studie tagit del av en intervju i sin helhet och funnits som bollplank genom hela processen. Trovärdigheten i studien handlar också om hur överförbart resultatet är, alltså om resultatet kan överföras till andra grupper (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Möjlig begränsning för resultatet av denna studie är att resultatet endast kan användas i sin kontext, d v s för de HIV-positiva som intervjuades, men troligen speglar resultatet hur det ser ut i Sverige. Däremot är det alltid mottagaren av studieresultaten i kvalitativa studier som avgör om resultatet kan användas eller inte (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Trovärdigheten handlar också om författarnas förförståelse och erfarenheter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Författarna för föreliggande studie hade ringa förförståelse för ämnet och endast kunskap på grundnivå för
sjuksköterskestuderande. En nyfikenhet kring forskningsfrågan väcktes då författarna inte hittade någon svensk studie gjord i detta ämne.
Resultatdiskussion
Resultatet i denna studie var övervägande positivt, dock hade alla informanter utom en varit med om enstaka tillfällen då de upplevt ett bristfälligt bemötande. Dessa tillfällen var främst utanför specialistvården för HIV-positiva och där framkom det att personalen saknar samma erfarenhet och kunskap som personalen inom specialistvården innehar. Detta resultat stämmer överens med en studie gjord av Robinson (1998) som skriver att den positiva attityden ökar i takt med ökad klinisk erfarenhet. Enligt Robinson (1998) var tillfredställelsen hög bland patienterna trots att de ibland upplevt ett fördomsfullt bemötande.
Positivt bemötande
Resultatet visade att de HIV-positiva personerna upplevde hur ökad kunskap och information om HIV hos vårdpersonalen har gjort att de känner sig mer
respektfullt bemötta och att de har fått större tillit för vården. Redan för mer än ett decennium sedan visade Robinsons (1998) studie från England på liknande resultat där utbildning om HIV bland sjuksköterskor förbättrade deras attityd gentemot HIV-positiva personer. Dock visade samma studie också att det hos läkare och läkarstudenter fanns stigmatisering och fördomsfulla attityder (a a).
Tidigare studier av Van Wissen och Woodman (1994) och Valimaki m fl (1998) beskriver också att mer utbildning för att få ökad kunskap om sjukdomen är av stor vikt. I en senare publicerad studie av Rintamaki m fl (2007) redogörs istället för hur erfarenheten av att arbeta med människor som bär på HIV hjälper till att minska negativa attityder hos vårdpersonal. I föreliggande studie visade sig ökad kunskap och erfarenhet om HIV finnas bland vårdpersonal inom vissa
vårdinstanser och därmed upplevdes också en mer positiv attityd i mötena. Resultatet understryker hur viktigt det är att all vårdutbildad personal har tillräcklig kunskap för att kunna behandla denna patientgrupp på samma
respektfulla vis som inom specialistvården för HIV-patienter. Detta är helt i linje med Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Kontinuerlig utbildning och
uppdatering inom ämnesområdet till samtlig vårdpersonal både inom
specialistvården för HIV-patienter samt inom den övriga hälso- och sjukvården är av yttersta vikt för gott möte mellan HIV-positiva vårdtagare och vårdpersonal. I föreliggande studie skildras det också hur vårdpersonalen respekterar
sekretessen och att de ser hela människan. Surlis och Hyde (2001) visade i sin studie för drygt ett decennium sedan att sekretessen respekteras vad beträffar HIV-positiva patienter när de befinner sig på specialistmottagningar samt att de där slipper bli utpekade som HIV-smittade. Patienterna upplevde, i samma studie, brist på sekretess då en röd prick placerades på sängen för att med denna meddela omgivningen om patientens blodsmitta. Tryggheten som specialistvården för HIV-positiva genererar samt kontinuiteten med att få återkomma till samma personal kan bidra till att informanterna känner större tillit för specialistvården än för andra vårdinstanser. Sekretessen är något som självfallet bör respekteras, inte bara i anknytning till specialistmottagningar, för att patienter ska kunna känna tillit för vårdpersonalen. Detta är i Enlighet med offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) som gäller sekretessen inom hälso- och sjukvården rörande den enskildes personliga uppgifter.
Liknande skildring av specialistvården för HIV-positiva görs i kategorin
patientorienterad omvårdnad där informanterna beskriver att vårdpersonalen
stärker, stöttar och underlättar för dem genom att planera och organisera deras vårdkontakter. De uppgav att ingenting verkade omöjligt för vårdpersonalen att ställa upp med. Detta stämmer överens med Shermans (2000) studie som berättar hur sjuksköterskor som jobbar med AIDS-patienter ville hjälpa patienterna att leva ett fullt och meningsfullt liv genom att tillgodose likväl de emotionella, sociala och andliga behoven såsom de fysiska. Inom specialistvården följer personalen patienterna under en lång tid. Detta leder i vissa fall till att patient och vårdpersonal kommer varandra nära. I dessa fallen verkar det naturligt att
personalen ställer upp med det där lilla extra, sådant som det kanske inte alltid finns tid för annars.
Resultatet visade att HIV-positiva inte känner sig mer annorlunda behandlade än andra framkommer i kategorin positiv attityd. Informanterna beskriver en
avslappnad inställning utan märkvärdiga reaktioner från vårdpersonal, till skillnad från studier av både Valimaki m fl (1998) och Rintamaki m fl (2007). Valimakis m fl (1998) litteraturöversikt redogör för en AIDS-fobi som speciellt fanns hos landsbygdens äldre sjuksköterskor och Rintamaki (2007) berättar om olika fördomar om HIV inom sjukvården. Resultatet i föreliggande studie som presenteras under kategorin positiv attityd överensstämmer inte med resultaten Valimaki m fl (1998) och Rintamaki m fl (2007) tidigare presenterat. Trots att
studierna är gjorda med 10 års mellanrum har de liknande resultat vilket kan uppfattas märkligt då informanterna i föreliggande studie upplever ett
övervägande positivt bemötande från sjukvårdspersonal. Visserligen går det inte att jämföra studier från andra länder som har en annan kontext vad beträffar hälso- och sjukvård jämfört med Sverige. Rintamaki m fl (2007) presenterar dock ett resultat som visar att negativa attityder till HIV-positiva personer bland
vårdpersonal minskat med åren, även om vissa fördomar fortfarande finns kvar vilket stämmer bättre överens med resultatet i föreliggande studie.
RFSL (2011-02-10) menar att det förekommer en stigmatisering av HIV-positiva människor i samhället p g a fördomar av sjukdomen. De menar att denna
stigmatisering kan leda till att människor inte vågar testa sig då de vet vad ett positivt test leder till. I kategorin positiv attityd framkommer det däremot att informanterna inte upplever någon stigmatisering p g a sin sjukdom. Tvärtom upplever de ett bra bemötande och bra reaktioner när de berättar om sin sjukdom vilket har lett till en trygghet att berätta om detta inom sjukvården. Whitaker m fl (2006) menar att HIV har gått från en dödlig till en hanterbar sjukdom efter utvecklingen av bromsmediciner. Det skulle kunna vara så att utvecklingen av bromsmediciner har del i den minskade stigmatiseringen ute i samhället då HIV-positiva som medicinerar numera kan leva ett mer normalt liv än innan upptäckten av bromsmedicinerna.
I kategorin positiv attityd beskrivs det vidare hur orädd vårdpersonalen är för kroppskontakt. Inte ens när kroppsvätskor förekommer i samband med t ex blodprovstagning, upplevs detta som ett bekymmer. Detta resultat motsäger Van Wissen och Woodmans (1994) resultat då de i sin studie framhäver att
sjuksköterskor upplevde en stor smittorisk vid arbete med HIV-positiva patienter. Med tanke på att den studien gjordes redan 1994 kan dock mycket ha förändrats sedan dess gällande attityder till att arbeta med den HIV-positiva patienten Både Valimaki m fl (1998) och Rintamaki m fl (2007) redovisar i sina studier ett missnöje beträffande att vårda HIV-positiva patienter till skillnad mot resultat i föreliggande studie där det skildras i kategorin starka band att vårdpersonalen är som vänner eller till och med som familjemedlemmar. Liknande resultat fann Sherman (2000) där en snarlik skildring där många av sjuksköterskorna som vårdade HIV-positiva kvinnor identifierade sig med dem redovisades. De kunde också skapa starka band om patienterna t ex påminde dem om en familjemedlem. Känslan som informanterna har inför vårdpersonalen på specialistmottagningarna känns väldigt fin och genuin där vårdpersonalen skildras som personer med empatisk förmåga. Önskvärt vore om alla kunde få uppleva en så god relation till vårdpersonal.
Negativt bemötande
Det framkommer att det fortfarande finns viss stigmatisering även inom vården i kategorin negativa attityder där någon informant känt sig betraktad som en
smittospridare. Det finns också en upplevelse av att sekretessen brutits mot. Enligt Van Wissen och Woodmans (1994) resultat varierade attityden till HIV-positiva, sjuksköterskor emellan, då de hade olika hög grad av kunskap. De negativa möten och fördomar informanterna blivit utsatta för skulle kunna relateras till det faktum att HIV är en relativt ny sjukdom med endast 30 år på nacken. Tillräckligt med kunskap och erfarenhet påträffas enligt informanterna till störst del inom
specialistvården för HIV-positiva, men som förhoppningsvis så småningom också når övriga vårdinstanser.
I kategorin oprofessionellt förhållningssätt beskriver några informanter att sjukvårdspersonalen mött dem med integritetskränkande nyfikenhet om deras liv. Van Wissen och Woodman (1994) framställer också att det för sjuksköterskan spelar roll för vårdandet hur HIV-positiva blivit smittade och vilken livsstil patienten har.
En undersökning gjord i England av Levett m fl (2009) visade att HIV-positiva patienter är rädda för att berätta om sin sjukdom för sina tandläkare och av de tillfrågade var det hela 50 % som hade valt att inte alls meddela dem. Av de som hade berättat om sin sjukdom upplevde flera att det påverkat deras vård och att de blivit behandlade annorlunda. De ansåg att de fått speciella tider, att sekretessen brustit, att de blivit nekade behandling av vissa tandläkare och även att de blivit nekade olika sorters behandlingar eller blivit hänvisade till någon annan
tandläkare. Många hade valt att inte berätta om sin sjukdom p g a att de var oroliga för att bli särbehandlade och flera hade blivit nekade behandling efter att de berättat om sin HIV (a a). Resultat i föreliggande studie visar på liknande resultat. I kategorin oprofessionellt förhållningssätt uttrycker informanterna en rädsla inför att inte bli mottagen av sin tandläkare när de berättar om sin sjukdom. De har en uttalad oro när de är i behov av att söka sig till en ny tandläkare. Då detta var något som nästan alla informanter i föreliggande studie uttryckte torde det vara ett relativt stort problem. Möjligen är det så att tandläkare saknar tillräcklig information om sjukdomen för att känna sig trygga i att ge den HIV-positiva patienten adekvat vård. Dock berättade en informant i föreliggande studie om ett mycket positivt möte med en tandläkare där fokus lades på tandvården istället för patientens HIV-smitta.
Neutralt bemötande
I kategorin neutralt förhållningssätt framkom det att informanter som upplevt att de blivit illa bemötta inom vården ibland drog paralleller med att de hade
känsligare dagar och därför reagerade kraftigare. Kategorin behandlade också informanternas minskade känslighet ju längre tid det burit på smittan, hur de idag inte längre förstorar upp saker och ting. Whitaker m fl (2006) menar att nu när sjukdomen HIV har funnits i över två decennier står sjukvården inför nya
utmaningar. Dessa utmaningar innefattar att förstå hur det är att leva med HIV och implementera denna förståelse i sjukvården. Sjukvården kan göra livet med
kronisk sjukdom värt att leva eller förvärra det (a a). Om resultaten i denna studie jämförs med Whitakers m fl (2006) studie väcks tankar kring huruvida denna förståelse ibland saknas inom sjukvården. Skulle denna förståelse implementeras
inom all vård skulle denna kategori kanske inte existera över huvud taget.
SLUTSATS
Bemötandet och positiva attityder till HIV-positiva patienter inom
specialistvården är professionellt och upplevs överlag positivt av patienterna. Däremot verkar det finnas kunskapsbrister bland sjukvårdspersonal som inte har daglig eller kontinuerlig kontakt med HIV-positiva patienter.
Då HIV är en relativt ny sjukdom med endast 30 år på nacken verkar fortfarande många inom vården sakna den kunskap om sjukdomen samt erfarenhet av att möta HIV-positiva som personalen inom specialistvården har. Ökad kunskap och
erfarenhet behövs för att bidra till färre fördomar, mindre nyfikenhet och ett bättre förhållningssätt hos vårdpersonalen i mötet med HIV-positiva.
REFRENSER
Andersson, S-O (2007) Mötet och samtalet. Modeller och teorier för
kommunikation och bemötande. I: Fossum, B (red.) Kommunikation samtal och
bemötande i vården. Ungern: Studentlitteratur.
Engqvist, B (2007) Utlämnad, liten, sårbar. I: Fossum, B (red.) Kommunikation
samtal och bemötande i vården. Ungern: Studentlitteratur.
Ericson, E & Ericson, T (2009) Klinisk mikrobiologi, Infektioner, immunologi,
vårdhygien (4:e uppl). Stockholm: Liber AB.
Fossum, B (2007) Kommunikation samtal och bemötande i vården. Ungern: Studentlitteratur.
Graneheim, U & Lundman, B (2004) Qualitative content analysis in nursing research: consepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today 24, 105-112.
Holme, IM & Solvang, BK (1997) Forskningsmetodik om kvalitativa och
kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur.
Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), Hälso- och sjukvårdslag, >http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19820763.htm <2011-05-02. ICN (2007) ICN:S etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Kvale, S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun, Lund: Studentlitteratur. Lantz, A (1993) Intervjumetodik, Lund: Studentlitteratur.
Levett, T m fl (2009) Access to dental care for HIV patients: does it matter and does discrimination exist? International Journal of STD & AIDS, 20: 782–784. Lundman, B & Hällgren Graneheim, U (2008) Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom
hälo- och sjukvård, Lund: Studentlitteratur.
Noaks Ark (2011-05-10), Hivhistorik,
>http://www.noaksark.org/fakta/fakta_hivhistorik.asp <2011-05-10. Noaks Ark (2011-02-10a), Om oss,
>http://www.noaksark.org/omoss/noaks_ark-modellen.asp <2011-02-10. Noaks Ark (2011-02-10b), Historien om Noaks Ark,
>http://www.noaksark.org/omoss/var_historia.asp <2011-02-10.
Offentlighets- och sekretesslag (2009:400), Offentlighets- och sekretesslag, >http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/20090400.htm <2011-05-17.
Kvantitativa metoder. Stockholm: Liber AB.
Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of nursing research. Methods, Appraisal an
Utilization (6th edition). Philadelphia: Lippincott.
Regeringskansliet, (2008), Fakta om hiv och aids,
>http://www.sweden.gov.se/sb/d/11209/a/116627 <2011-05-17.
RFSL (2011-02-10), Orsaker till att kvinnor och män med hiv stigmatiseras, >http://www.rfsl.se/halsa/?p=4144< 2011-02-10.
Rintamaki, LS m fl (2007) Male patient perceptions of HIV stigma in health care contexts. AIDS patient care and STDs, Dec;21(12):956-69.
Robertsson, E (2007) Genusperspektiv: varför behövs det? I: Fossum, B (red.)
Kommunikation samtal och bemötande i vården. Ungern: Studentlitteratur.
Robinson, N (1998) People with HIV/AIDS: Who cares? Journal of Advanced
Nursing, 28(4): 771-778.
Smittskyddsinstitutet (2009), Statistik för HIV,
>http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/ <2011-02-10. Smittskyddsinstitutet (2010), Sjukdomsinformation om hivinfektion, >http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/hivinfektion/<2011-02-10. Smittskyddsinstitutet (2011), Hivinfektion – ingen ökning under 2010, >http://www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer/smis-nyhetsbrev/epi-aktuellt/epi-aktuellt-2011/epi-aktuellt-vol-10-nr-19-12-maj-2011-/#p19408 <2011-05-17.
Surlis, S & Hyde, A (2001), HIV-positive patients’ experiences of stigma during hospitalization, Journal of the association of nurses in AIDS care, vol
12 (6) 68-77.
Valimaki, M m fl (1998) Attitudes of professionals, students and general public to HIV/AIDS and people with HIV/AIDS: a review of the research, Journal of
Advanced Nursing, (27):752-759.
Van Wissen, K & Woodman, K (1994) Nurses’ attitudes and concerns to HIV/AIDS:a focus group approach. Journal of Advanced Nursing, (20):1141-1147.
WHO (2011a) World Health Organization, Global Epidemic (Powerpoint Slides), >http://www.who.int/hiv/data/en/index.html<2011-04-27.
WHO (2011b) World Health Organization, Health Topics HIV/AIDS, >http://www.who.int/topics/hiv_aids/en/index.html <2011-02-10.
Whitaker, R m fl (2006) The experience of long-term diagnosis with human immunodeficiency virus: a stimulus to clinical eupraxia and person-centred medicine, Chronic Illness (2006) 2, 311–320.
Sherman, DW (2000) AIDS-dedicated nurses: What can be learned from their perceptions and experiences, Applied Nursing Research, (13): 115-124.
BILAGOR
Bilaga 1: Anslag
Bilaga 2: Informationsbrev Bilaga 3: Samtycke
Bilaga 1
ANSLAG
Vi vill göra din röst hörd!
Vi är två studenter som studerar till sjuksköterskor på Malmö Högskola och under våren ska vi skriva vår kandidat-uppsats. Till den behöver vi din hjälp! Vi ska göra en studie om hur hiv-positiva patienter upplever mötet med vårdpersonal. För att genomföra studien behöver vi intervjua ett tiotal personer som är hiv-positiva. Tar vårdpersonal med sig sina personliga förutfattade meningar in i mötet med dig som patient eller möts alla av en äkta professionalism och goda intentioner? Intervjuerna kommer att genomföras på Noaks Ark eller en utav dig vald, plats under vecka 13 - 14, mellan den 28:e mars och den 8:e april.
Intervjuerna kommer att ske individuellt och vara ca en timme. Deltagande är helt frivilligt och kan avbrytas när som helst. All information kommer att behandlas med största möjliga konfidentialitet. Vid publicering av den slutgiltiga rapporten kommer ni att avidentifieras. Vi har också skrivit under Noaks Arks
sekretessdokument.
Är det något du undrar över får du gärna maila, ringa eller skicka sms och fråga oss!
Om du är intresserad av att vara med i vår studie kontakta oss eller fyll i din e-mail så hör vi av oss till dig.
Vi bjuder på fika! Mvh
Fanny & Karolin
Fanny: hssXXXXX@student.mah.se Telefonnummer: XXXXXXXXXX Karolin: hssXXXXX@student.mah.se Telefonnummer: XXXXXXXXXX
