en scoping study- UPPLEVELSER OM LIVSKVALITÉ OCH EMPOWERMENT FÖR PERSONER SOM LEVER MED PERSONLIG ASSISTANS

Examensarbete i Hälsa och välfärd Malmö Universitet

30 Högskolepoäng Hälsa och samhälle

EN SCOPING STUDY-

UPPLEVELSER OM

LIVSKVALITÉ OCH EMPOWERMENT FÖR PERSONER

SOM LEVER MED PERSONLIG ASSISTANS

Förord

Det var inte lika lätt med en litteraturstudie som jag först trodde. Det är många steg som ska göras och det är mycket text som ska samlas in, sorteras och läsas men nu är den färdig.

Totalt fem års studier är nu över och jag vill tacka alla lärare som under åren fångat mitt intresse och som har gjort att jag bara vill lära mig ännu mer.

Tack till Maria Norstedt som varit min handledare till detta arbete. Vilken handledning du har gett mig. Du gav aldrig upp om mig och mitt kaos även när allt drog ut på tiden.

Tack även till biblioteket på Malmö Universitet som hjälpte mig med blocksökningen, bara det är en hel vetenskap.

Till min familj, den största kramen till er. Mina föräldrar som alltid ställer upp, antingen med att hjälpa till med Ludvig, skjutsa Nora till träning eller fixa mat när vi jobbar eller

läser/skriver.

Till min superhjälte till son, Ludvig du är min idol och min kämpe. Jag har aldrig träffat på någon med större livsglädje än dig. Trots vad du har gått igenom och trots oddsen så finns du kvar hos oss och fortsätter kämpa. Utan din sjukdom hade jag nog varit kvar i

finansbranschen men för att kunna kämpa för dina rättigheter kände jag ett behov av att läsa och nu är jag fast. Det finns så mycket kvar att lära inom funktionshinderområdet.

EN SCOPING STUDY-

UPPLEVELSER OM

LIVSKVALITÉ OCH EMPOWERMENT FÖR

PERSONER SOM LEVER MED PERSONLIG

ASSISTANS

MADELEINE FLINK

ABSTRAKT

Människans livskvalitet hänger tätt samman med vilken lyckonivå personen befinner sig på. Det finns flera faktorer som påverkar lyckonivån och ibland kan det behövas lite hjälp av exempelvis personlig assistans för att kunna uppnå lyckonivåerna.

Senaste tiden har vi nästan dagligen kunnat läsa i dagspressen om hur den personliga assistansen överutnyttjas, den har ökat i kostnader och att det är mycket fusk inom den. Utöver det har vi kunnat läsa om individer vars assistansersättning helt eller delvis har dragits in.

Genom en litteraturstudie, en så kallad scoping study undersöker denna studie vad tidigare forskning säger om upplevelser kring livskvalitet och empowerment för personer som lever med personlig assistans. Syftet var även att se om personlig assistans inverkar på individens livskvalitet. Kan personer med funktionsnedsättningar och som är i behov av stöd och hjälp uppnå de tio tröskelvärden som Martha Nussbaum anser sig vara nödvändiga för att känna livskvalitet? Resultatet visar att den personliga assistansen har både för- och nackdelar men att fördelarna väger tyngst och hjälper assistansanvändarna till ett självständigt liv. Med hjälp av assistansen kan användarna bland annat nå ett självbestämmande, komma ut i arbetsliv och ha möjlighet till familjebildning.

Sökord: personal assistance, personal assistant, influence, autonomy, empowerment, quality of life och well-being

A scoping study

EXPERIENCE OF QUALITY OF

LIFE AND EMPOWERMENT FOR PERSONS

PROVIDING WITH PERSONAL ASSISTANCE

ABSTRACT

The quality of life depends on the happiness of the person. There are several factors that affect happiness and sometimes some help from personal assistance may be needed to achieve happiness levels.

Recently, we have been able to read in daily press about how personal assistance is overused, it has increased in costs and that there is a lot of cheating on it. In addition to that, we have been able to read about individuals whose assistance compensation has been fully or partially withdrawn.

Through a literature study, a so-called scoping study, this study studies what previous

research says about experiences about quality of life and empowerment for people living with personal assistance. The purpose was also to see whether personal assistance affects the individual's quality of life. Can people with disabilities who are in need of support and help achieve the ten thresholds that Martha Nussbaum considers necessary to feel quality of life? The result shows that personal assistance has both pros and cons, but the benefits weigh heaviest and help the assistance users to an independent life. With the help of the help, users can, among other things, reach self-determination, get into work life and have the opportunity to family-run.

Keywords: personal assistance, personal assistant, influence, autonomy, empowerment, quality of life och well-being

Innehållsförteckning

1.5.1 Historiska utvecklingen av funktionshinderpolitiken ... 9

1.5.2 LSS och personlig assistans ... 10

1.5.3 Mänskliga rättigheter ... 12

1.5.4 Livsvillkoren för personer med funktionsnedsättningar ... 13

1.5.5 Socialpolitik och välfärd ... 14

2. Teori ... 16

2.1 Capabilities Approach ... 17

2.2 Empowerment... 20

3. Metod ... 21

3.1 Scoping studies sex steg ... 22

3.1.1 Identifiera forskningsfrågan ... 23

3.1.2 Identifiera relevanta studier genom databassökning ... 23

3.1.3 Urval ... 24

3.1.5 Samla, sortera, sammanfatta och rapportering ... 25

3.1.6 Konsultation ... 26

3.2 Etiska övervägande ... 26

4. Resultat & Analys ... 27

4.1 Arbete och sysselsättning ... 28

4.2 Skillnader mellan LSS och annat stöd ... 30

4.3 Utanförskap och myndighetskontakter ... 32

4.4 Sexualitet och familjebildning ... 35

4.5 Anhörigassistans ... 37

4.6 Strategier för att uppnå autonomi, integritet, inflytande och delaktighet ... 40

5. DISKUSSION ... 41

5.1 Metoddiskussion ... 42

5.2 Resultatdiskussion ... 43

5.3 Avslutande diskussion ... 45

1.Inledning

Alla människor har vissa grundläggande behov som behöver tillgodoses för att överleva. Det handlar exempelvis om mat, vatten, kläder och närhet. Utöver dessa behov finns ytterligare några behov för att uppnå en god hälsa och ett välmående. Dessa är exempelvis en

sysselsättning, sociala relationer och att ha empowerment. Empowerment handlar om ha egenmakt, att ha kontroll över sitt liv. För att personer med funktionsnedsättningar ska uppnå dessa behov kan det ibland behövas extra hjälp och stöd i form av ekonomiska och politiska insatser, som exempelvis personlig assistans.

År 1994 kom det en ny lag i Sverige, en lag som skulle se till att främja jämlikhet i

levnadsvillkoren, ge full delaktighet i samhället och för att ge möjligheter att leva som andra. Denna lag, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS är en rättighetslag med tio olika insatser (1993:387). Första insatsen handlar om rådgivning och annat personligt stöd, att ha en möjlighet att få expertstöd av personer som har särskild kunskap om hur det är att leva med stora funktionsnedsättningar. Andra insatsen är personlig assistans.

Ledsagarservice som är tredje insatsen är för de personer som inte är beviljade personlig assistans. En kontaktperson är en medmänniska som kan hjälpa individer som är beviljade LSS för att bland annat minska social isolering. Avlösarservice i hemmet är den femte insatsen. Korttidsvistelse är sjätte insatsen och är en hjälp för att ge tillfällig avlösning för de anhöriga. Korttidstillsyn för skolungdomar är likt fritidshem för personer som går i skolan. Boende i familjehem är den åttonde insatsen och är för de barn och ungdomar som inte kan bo hos sina föräldrar. Den nionde insatsen är bostad med särskild service för vuxna och det är ett boende som kan utformas på olika sätt för vuxna som har rätt till LSS. Den tionde insatsen är daglig verksamhet och är till för de personer inom LSS som saknar förvärvsarbete och inte har någon utbildning (1991:387).

Den insats som det kommer att skrivas om här är den personliga assistansen. Här ses det först och främst till de grundläggande behoven, som att klä på sig, äta och hygien men även med hjälp för exempelvis kommunikation, sysselsättning och fritidsaktiviteter. Personlig assistans handlar till skillnad från hemtjänst om att det är ett fåtal människor som är knutna till

Även om Sverige hade LSS så var Sverige ett av åttiotvå länder som i mars 2007, undertecknade konventionen om rättigheter för funktionsnedsättning. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs av FN:s generalförsamling i

december 2006. Denna konvention handlar om att stärka de mänskliga rättigheter som redan finns för personer med funktionsnedsättningar. Den fokuserar på icke-diskriminering och tar upp nödvändiga åtgärder för att personer med funktionsnedsättning ska kunna erhålla bland annat sociala, ekonomiska och politiska rättigheter (Mänskliga rättigheter, U.Å.).

Trots lagstiftning och konventionen av FN så har vi senaste året dagligen kunnat läsa i dagspressen om olika familjer som drabbats av indragningar på grund av de alltmer hårda bedömningarna från Försäkringskassans sida. I dagsläget får nio av tio sökande avslag på sin ansökan om assistansersättning. Anledningen är tillämpningen av domar från Högsta

Förvaltningsdomstolen. Nu beviljas exempelvis det femte grundläggande behovet enbart vid psykisk funktionsnedsättning. Detta behov handlar om annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning. Egenvård räknas heller inte längre som ett grundläggande behov och hit räknas exempelvis sondmatning och andningshjälp

(Assistanskoll, 2017).

1.2 Problemformulering

Under år 2016 utsågs en utredare för att se över assistansersättningen då Åsa Regnér, i egenskap av att vara barn-, äldre- och jämställdhetsminister, ansåg att kostnaderna för LSS och assistansersättningen hade ökat markant. Enligt Regnér (2016) så har kostnaderna för assistansersättningen fördubblats de senaste tio åren och även antalet genomsnittstimmar för individerna har ökat. Hon menade även att de privata assistansbolagen medvetet arbetar för att öka brukarnas timmar för att de ska göra en större vinst. I Dagens Samhälle, 2017 påpekas det även att den personliga assistansen utnyttjas genom överutnyttjande, fusk och ren kriminalitet och att det har fallit en del uppmärksammade domar om detta. I ett regleringsbrev från

regeringen har Försäkringskassan fått en uppmaning om att bryta den utveckling av antalet timmar som betalas ut i assistansersättning. De ska även se till att det inte sker något

överutnyttjande av ersättningen (Socialdepartementet, 2015). De nya prejudicerade domarna från Högsta Förvaltningsdomstolen angående exempelvis vad som räknas till egenvård eller medicinsk vård har gjort det allt svårare för den enskilde att få den hjälp som behövs för att klara vardagen.

I en rapport från folkhälsomyndigheten visar det att personer med funktionsnedsättningar upplever sämre livsvillkor än övrig befolkning. Det är även en lägre andel personer med funktionsnedsättning som förvärvsarbetar, de är oftare låginkomsttagare och fler saknar kontantmarginal. I rapporten tas det även upp att personer med funktionsnedsättningar är mindre socialt aktiva än personer utan funktionsnedsättning (Folkhälsomyndigheten, 2016). En individs sociala situation påverkar lyckonivån. De flesta personer mår bättre när de är tillsammans med andra än när de är ensamma (Brülde, 2007). I en studie om individers sociala relationer visar det att minskade sociala relationer ökar risken för ohälsa. Vid goda sociala relationer är sannolikheten femtio procent högre för en ökad överlevnad (Holt-Lundstad & Smith & Layton 2010). Även inkomst har ett stort inflytande för vad människan kan eller inte kan göra. Det är inte inkomsten och förmögenheten i sig som är viktiga för egen del utan det är ett praktiskt hjälpmedel för att människan ska få större frihet. En frihet som kan leda till att människan kan leva det liv han/hon vill och uppskattar och som kan ge ett välbefinnande till individen (Sen, 2002). Enligt Brülde (2007) hänger individens livskvalitet tätt samman med vilken lyckonivå personen befinner sig på. Det finns flera olika faktorer som avgör människans lyckonivå. Det handlar dels om externa faktorer som exempelvis politiska faktorer, trygghet i samhället, hur välfärden är uppbyggd och de kulturella faktorerna i samhället. Det är även individens livsvillkor och livshändelser som delas in i två kategorier, den fysiska miljön och den socioekonomiska situationen. Det handlar exempelvis om bostadsområden, tillgång till natur och vatten, inkomst, utbildning och yrke.

Efter regleringsbrevet till Försäkringskassan år 2015 så har antalet med beviljad statlig assistansersättning sjunkit från 16 142 personer till 14 886 personer år 2017

(Försäkringskassan, U.Å. ). I juni 2017 var det 88,5 % som fick avslag på sina nyansökningar jämfört med 67 % år 2015 (Assistanskoll, 2017). Utifrån den här utvecklingen är det

intressant att studera hur den personliga assistansen upplevs och vilken inverkan den har på assistansanvändare.

1.3 Syfte

Syftet med denna studie är att undersöka om vad det i tidigare forskning skrivits om upplevelser kring livskvalitet och empowerment för personer som lever med personlig assistans. Syftet är även att undersöka om personlig assistans inverkar på individens livskvalitet.

1.4 Frågeställning

Hur påverkas individens vardag med hjälp av personlig assistans?

På vilket sätt kan den personliga assistansen påverka assistansanvändarens empowerment och livskvalitét?

1.5 Bakgrund

Här i bakgrundsavsnittet kommer det att presenteras om uppkomsten av LSS och vad lagen och då främst personlig assistans innebär. Det skrivs även om de mänskliga rättigheterna och hur livsvillkoren ser ut för personer med funktionsnedsättningar. För att förstå vad det är som påverkar hur det ser ut i samhället kommer det även en del kring välfärd och socialpolitik och sedan avslutas avsnittet med olika perspektiv på livskvalitet, lycka och delaktighet.

1.5.1 Historiska utvecklingen av funktionshinderpolitiken

Under antiken utvecklades ett intresse för kroppens skönhet och personliga egenskaper vilket kom att påverka personer med funktionshinder i århundrade framöver. Inom kristendomen ansåg man att människan var skapad till Guds avbild och avvikelser och sjukdomar orsakades av onda andar. Under slutet av 1800-talet inrättades ”uppfostringsanstalter” till de

”sinnesslöa”. De ”sinnesslöa” var de personer som inte själv kunde försörja sig, hade en utvecklingsstörning eller inte hade någon familj som kunde ta hand om dem. Det var enskilda personer, välgörenhetsföreningar och landsting som inrättade dessa anstalter. Ända fram till 1950-talet talades det om de ”sinnesslöa”. Under 1920- och 1930-talet kom personer med intellektuella funktionsnedsättningar att ses som en moralisk fara och att de inte skulle sprida sina mindervärdiga arvsanlag. Detta ledde till både ett äktenskapsförbud och en lag om tvångssterilisering för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Fram till 1974 fanns äktenskapsförbudet kvar för de ”sinnesslöa” och fram till år 1976 fanns lagen om tvångssterilisering kvar (Grunewald, 2011).

Enligt Söder (2011) kan ett mönster ses mellan samhällsekonomin och omsorgsideologin. När det är goda tider så finns det en optimistisk framtidstro inom omsorgsideologin och när samhällsekonomin är sämre blir omsorgsideologin pessimistisk och det satsas mindre på omsorgen. Efter andra världskriget och fram till 1970-talet var det en kraftig ekonomisk tillväxt och det var en brist på arbetskraft och intresset för personer som tidigare stått utanför arbetsmarknaden ökade. En grupp människor som då även blev intressanta var personer med funktionsnedsättningar (ibid). I slutet av 1960-talet lanserades normaliseringsprincipen.

Denna handlade om att personer med utvecklingsstörning skulle så långt det var möjligt leva vanligt, normalt liv. Normaliseringsprincipen ifrågasatte institutioner och särskolor. För att kunna leva ett normalt liv behöver personer med funktionsnedsättningar integreras med andra människor genom att leva och ha sina aktiviteter tillsammans med andra. Det handlade även om att få bo i bostäder i vanliga bostadsområden och att gå i skolan tillsammans med barn utan funktionsnedsättningar (Szönyi & Tideman, 2011). I samma veva som

normaliseringsprincipen antogs även omsorgslagen år 1967. Då gavs alla personer med intellektuella funktionsnedsättningar lagstadgad rätt till undervisning och sysselsättning. Under andra halvan av 1970-talet blev det åter svårare med ekonomin i samhället. Utvecklingen mot integrering blev då främst inom skola och boende medan arbete och sysselsättning fick stå tillbaka och ledde mer åt en segregering. Detta ledde till att tusentals personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning fick vara på inrättade dagcenter. Detta trots att personerna skulle kunna klarat av ett vanligt arbete eller ett skyddat arbete.

Omsorgslagen ansågs för tvingande och år 1986 kom en reviderad lag vilken mer var styrd nedifrån, från brukarna, till skillnad från den tidigare som var styrd uppifrån. Då var det kommunerna som stod för en stor del av kostnaderna vilket ledde till ojämn kvalitet och att alla behov inte alltid kunde tillgodoses. Oron över de negativa konsekvenserna över den ojämna kvaliteten ligger bakom införandet av den nya och utvidgade rättighetslagstiftningen, LSS som kom år 1994 (Söder, 2011).

1.5.2 LSS och personlig assistans

Den nya och utvidgade omsorgslagen som trädde i kraft 1994 blev Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. I denna nya lag kom de rättigheter som fanns i den tidigare omsorgslagen att gälla för en större krets människor med omfattande funktionsnedsättningar. Rättigheterna i denna lag kan ses som en garanti för att inte decentralisering och knappa resurser inom kommunerna ska leda till försök att dra in stöd till de mest behövande. Den nya lagen baserades även på de nya värderingarna om ett ökat inflytande för den enskilde.

Personer med funktionsnedsättning ska inte längre ses som hjälpbehövande och svaga utan ska själva ha inflytande och begära de insatser som han/hon anser sig behöva (Söder, 2011).

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är som tidigare skrivits, en rättighetslag där rättigheterna kallas insatser. Myndigheterna har en skyldighet att leverera de insatser som finns i lagen och det finns tio olika insatser där personlig assistans är en (Vejde

& Olofsson 2012). LSS vänder sig till personer med varaktiga funktionsnedsättningar och som tillhör någon av de tre personkretsarna. Den första handlar om personer med

utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Den andra personkretsen är personer med betydande och varaktiga begåvningsmässiga funktionshinder som uppstått av hjärnskada i vuxen ålder. Den tredje personkretsen är personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som inte beror på normalt åldrande och som påverkar den dagliga livsföringen att det behövs hjälp och stöd. Målen med denna lag är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren och ge en full delaktighet i samhällslivet och att personer med

funktionsnedsättningar ska få möjlighet att leva som andra. När det gäller insatser för barn ska barnets röst och vilja beaktas och tas hänsyn till, för barnets bästa (1993:387).

Insatsen personlig assistans är en personlig hjälp av en eller flera personer och kan ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och som tillhör en av de tre

personkretsarna (Vejde & Olofsson, 2013). Personlig assistans handlar enligt LSS proposition om att personer har ett behov av vissa grundläggande saker. Till grundläggande behov räknas de mest integritetsnära behoven som att ta på och av kläder, personlig hygien, måltider och kommunikation. Tidigare fanns ett femte grundläggande behov, annan hjälp som kräver ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning. Detta har nu tagits bort och beviljas enbart till personer med psykiska funktionsnedsättningar. För att ta reda på hur mycket tid det behövs för de grundläggande behoven finns det specifika mått på hur lång tid saker och ting får ta. Individen får själv klocka sig och beskriva i detalj hur lång tid varje sak tar. Utifrån detta tas det sedan ett beslut om antalet timmar för grundläggande behov

(Näsman, 2016). Den personliga assistansen ska vara ett personligt stöd och det ska endast vara ett begränsat antal personer (personliga assistenter) som ska vara knutna till personen med funktionsnedsättningen. Den personliga assistansen är tänkt för att hjälpa till att öka möjligheterna för den enskilde att få ett självständigt liv (Zanderin, 2009). Personlig assistans beviljas inte för personer över 65 år men de som redan har insatsen får behålla den men den kan aldrig utökas i antalet timmar. När det gäller ansvarsfördelningen mellan kommun och stat så är det kommunen som betalar för de första tjugo timmarna per vecka. Finns det ett behov på mer än tjugo timmar så är det Försäkringskassan som betalar för de överstigande timmarna (Vejde & Olofsson, 2013).

Utifrån beviljat antal assistanstimmar är det brukaren själv som ska kunna utforma stödet och själv kunna bestämma om hur hjälpen ska ges och utav vem den ska ges (Larsson, 2008 &

Calleman 2009). Både Egard (2011) och Larsson (2008) beskriver hur personliga assistenter stundtals utför ett sysslolöst arbete. Detta då det är brukaren som bestämmer över sitt liv och vad som ska hända under dagen. Den personliga assistenten är då passiv men samtidigt i beredskap att vara tillhands när det behövs. Enligt Larsson (2008) kan det uppstå en konflikt mellan brukare och den personliga assistenten om brukaren vill göra sådant som assistenten inte anser sig vara nödvändigt. Assistenten kan även hamna i i både moraliska och personligt komplicerade situationer när det gäller vissa arbetsuppgifter. Det kan exempelvis handla om att vara med i politiska demonstrationer, att sitta med när brukaren ser erotiska filmer eller att låta brukaren dricka alkohol trots att han/hon tar mediciner som ej får kombineras med det (ibid).

Likt den personliga assistansen i Sverige finns det något i England som heter kontantstöd. Kontantstöd innebär att beviljade personer med funktionsnedsättning själv kan välja fritt mellan de stödberättigade samhällstjänsterna (Stainton & Boyce, 2004). Att ha möjlighet till kontantstöd gör precis som den personliga assistansen, att individen får en ökad självkänsla och självsäkerhet. Detta då det ger en ökad kontroll över livet, en flexibilitet och en ökad valfrihet. Det handlar exempelvis om att själv kunna välja vilka tider aktiviteter ska utföras på och att slippa vänta på personal från hemtjänst. Det blir även en mer valfrihet med i beslut om exempelvis vilka kläder som ska användas. Att få hjälp i form av personlig assistans ger mer djupa och bestående relationer eftersom det är få personer i arbetsgruppen. Det skapar även en djupare och mer avslappnad vardag då brukaren slipper förklara om sin

sjukdom/funktionsnedsättning varje gång det kommer ny personal från hemtjänsten. Med hjälp av stöd kan individer komma ut i arbetsliv eller att kunna studera. Assistansanvändare menar även att det är lättare att umgås med släkt och vänner. Det blir mer på lika villkor då de inte längre är beroende av oavlönad hjälp av de anhöriga. Behövs hjälpen av de anhöriga finns det möjlighet till ett avlönat arbete med hjälp av kontantstödet (ibid).

1.5.3 Mänskliga rättigheter

”De mänskliga rättigheterna är universella och gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor, oavsett land, kultur och sammanhang, är födda fria och lika i värde och

rättigheter” (Mänskliga rättigheter, U.Å.)

De mänskliga rättigheterna är en del av folkrätten och de reglerar förhållandet mellan staten och enskilda människor. Dessa begränsar till viss del statens makt över individen samtidigt

som de slår fast vissa skyldigheter mot individen. Rättigheterna är nedskrivna i olika internationella överenskommelser och de blir juridiskt bindande genom att staterna skriver under, ratificerar konventionen. Dessa konventioner fastställs genom förhandlingar i

exempelvis FN eller Europarådet där företrädare för olika länder framför sina synpunkter och krav (ibid). Dessa konventioner är en form av lagar som medlemsstaterna skriver under när de ratificerar dem. Sverige hade redan en stark rättighetslag, LSS, sedan år 1994 när Sverige ratificerade konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Denna gäller i Sverige sedan år 2009. Syftet med denna konvention är ”att främja, skydda och säkerställa

det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja deras inneboende värde” (Mänskliga

rättigheter, U.Å.). Denna konvention skapar inte några nya rättigheter utan är till för att stärka det skydd av mänskliga rättigheter som personer med funktionsnedsättningar har enligt de konventioner som redan finns. Det handlar om att få till internationella regler om rätten till delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättningar (ibid).

1.5.4 Livsvillkoren för personer med funktionsnedsättningar

LSS och mänskliga rättigheter syftar till delaktighet, jämlikhet och att främja människors livsvillkor men det finns fortfarande en rad ojämlikheter kvar. En slutrapport från

folkhälsomyndigheten (2016) visar på en positiv trend när det gäller utvecklingen av livsvillkor, levnadsvanor och hälsa för personer med funktionsnedsättning. Trots detta visar folkhälsomyndighetens rapport på att personer med funktionsnedsättningar fortfarande

upplever sämre livsvillkor, levnadsvanor och hälsa än personer utan funktionsnedsättning. Det är en lägre andel personer med funktionsnedsättning som förvärvsarbetar än personer utan funktionsnedsättning och de personer som har arbete är mer oroliga för att förlora sitt arbete än andra. Enligt Germundsson & Runesson (2014) är det enbart hälften av unga med nedsatt arbetsförmåga som är sysselsatta än åldersgruppen i stort.

Personer med funktionsnedsättning är i större utsträckning låginkomsttagare än övrig befolkning och fler saknar kontantmarginal och kan lättare hamna i ekonomisk kris. I folkhälsomyndighetens rapport tas det även upp att personer med funktionsnedsättningar är mindre socialt aktiva och utsätts oftare för kränkningar än personer utan funktionsnedsättning (Folkhälsomyndigheten, 2016).

1.5.5 Socialpolitik och välfärd

Om lagstiftningen inte är stark och tydlig är det svårare att nå rätten till ett självständigt liv för personer med funktionsnedsättningar (Morris, 2004). Ett oberoende liv, ett självständigt liv handlar om att alla människor ska ha rätt till sina medborgerliga rättigheter oavsett

funktionsnedsättning eller inte. Det ställer högre krav på samhället för att hjälpa personer med funktionsnedsättningar att nå upp till de medborgerliga rättigheterna då det kan behövas hjälp för att nå dem. Det kan exempelvis handla om kommunikationshjälpmedel, personlig

assistans eller förflyttningshjälpmedel. Självständigt liv förknippas ofta med ord som val och kontroll och handikapprörelsen i England har identifierat ett flertal grundläggande behov för att nå ett självständigt liv. Det handlar exempelvis om tillgänglighet i miljön, tekniska hjälpmedel, personlig assistans, bostadsanpassningar, lika möjligheter till sysselsättning, utbildning. När politikerna sätter kostnadstak på olika insatser leder det till diskriminering av olika grupper i samhället. Samtidigt som de talar om empowerment, att ha makt och kontroll över sitt liv, så finns det en tendens att se personer med funktionsnedsättningar som sårbara och att samhället måste ta ansvar för dem och se till deras säkerhet. Detta då det antas att personer med funktionsnedsättning har sämre förmåga att fatta beslut vilket kan vara en risk för deras säkerhet. När då de ekonomiska resurserna ska fördelas så ligger bedömningarna av behov i grunden utifrån den medicinska modellen hos tjänstemännen och även om varje människa är unik och att individuella bedömningar bör göras så ligger fokus vanligtvis mer på resurserna (ibid).

Världen över kämpar människor för värdiga och meningsfulla liv. Nussbaum (2009) anser att det behövs skapas miljöer där människor kan njuta av långa, hälsosamma och kreativa liv. Det ska handla om att se till människors förmågor och den mänskliga utvecklingen. Enligt henne så är länder och stater främst inriktade på en bra ekonomisk tillväxt vilket lätt leder till en strävan efter en materiell och ekonomisk rikedom. Forskning visar på att även om länder världen över har en bra tillväxt så förbättrar det inte automatiskt exempelvis människors hälsa, utbildning eller skydd mot våld (ibid). Det är de politiska institutionerna som ansvarar för effektivitet och fördelning av samhällets resurser och fattigdom är ett uttryck för det

politiska ställningstagandet i landet (Sen, 2002). Även Olofsson (2015) talar om de politiska

institutionerna och fördelning av samhällets resurser när han talar om socialpolitik. Han menar att socialpolitik bland annat handlar om att påverka de ekonomiska

att motverka olika försörjningshinder. Sådana försörjningshinder kan vara relaterade till individens förmågor, samhällets resurser och det ekonomiska makt- och fördelningssystemet. Rättvisa och fördelning hänger ihop och vid en ekonomisk omfördelning kan de minst

gynnade få mer och de mest gynnade kan få mindre. Risken med en sådan socialpolitik är att de personer som har mest resurser tvingas begränsa sin konsumtion på grund av de höjda skatterna. Detta i sin tur leder till en mindre köpkraft och en lägre arbetsmarknad. En viktig sak inom socialpolitiken är att hålla isär de verkliga sociala problemen från de icke allmänt accepterade sociala problemen. Att vilja åka taxi till arbetet eller ha extrema dyra mat- och dryckesvanor räknas inte till allmänt accepterade sociala problem men däremot arbetslöshet och svält räknas till det (Olofsson, 2015). Wolff & de-Shalit (2007) menar att allt inte kan lösas med pengar. Det kan handla om att försöka kompensera en funktion med en annan, de menar att det inte alltid är bättre att ge bidrag än att försöka få in personer på

arbetsmarknaden. Det viktigaste är att kompensera rätt för att uppnå de friheter som individen behöver för att uppnå sina mål. Men vissa behov borde kunna ses som universella och

grundläggande för att få ett meningsfullt liv, exempelvis att ha någonstans att bo, frisk luft, hälsa och individuell frihet. Så en inkomstfördelning borde kunna försvaras så länge levnadsstandarden förbättras för de missgynnade menar ekonomiska historikern Jonas Olofsson (2015).

1.5.6 Olika perspektiv på livskvalitet, lycka och delaktighet.

Genom delaktighet och att vara en del i sociala sammanhang utvecklas den sociala förmågan i relation till andra. Att födas eller att förvärva en funktionsnedsättning kan innebära

svårigheter och det kan behövas hjälp för att nå en delaktighet och att få vara en del av sociala sammanhang. Den sociala förmågan är något alla har rätt till, det är något som tillhör

människans livsvillkor (Möller & Nyman, 2003). Amartya Sen (2002) talar om förmågor

(capabilities) som är människans möjlighet att påverka sin livssituation. Sen menar att

personens förmåga är en kombination av de friheter/möjligheter som skapas av de personliga förmågorna och de politiska, sociala och ekonomiska förutsättningarna i samhället. Även Brülde (2007) talar om förmågor och vilken betydelse dessa har för människans lycka. Det handlar exempelvis om förmågor som hjälper individen att nå sina mål, för att klara av ett arbete och för ett självbestämmande och egenkontroll. Att inte känna kontroll kan leda till stress och frustration. Det kan vara svårt för individen att både hantera och att förstå sin situation vid en bristande egenkontroll. Antonovsky (2005) menar att individen behöver

känna att de utmaningar och svårigheter de ställs inför är hanterbara och att det finns resurser för sammanhanget. Ibland kan det behövas hjälp av andra, exempelvis personliga assistenter, för att kunna hantera dessa utmaningar och svårigheter. Personlig kontroll är då inte alltid avgörande enligt Antonovsky utan det är sammanhanget som ska kännas hanterbart och att hjälp kan tas av personer som känns trygga och tillitsfulla.

2. Teori

Valet av teorier är Capabilities Approach av Marta C Nussbaums och Empowerment. Det kommer även att nämnas något om Wolff & de-Shalits teori Disadvantage då de använder sig av capabilities approach som utgångspunkt i sin teori.

För att besvara syftet och frågeställningarna i denna studie behövs båda teorierna. Detta då Nussbaums teori fokuserar på social rättvisa och strukturella mål för individen. För att nå dessa mål krävs det hjälp för att öka individers autonomi och självbestämmande. Detta kan ske och tolkas med hjälp av teorin om empowerment, alltså genom att öka individens egenmakt med hjälp av stöd från olika samhällsinsatser.

Capabilities approach tar upp människors möjlighet till att vara och göra och den visar vilka möjligheter till förmågor som bör uppnås för att känna livskvalité. Teorin är en

vidareutveckling av Amartya Sens politiska teori som använts i FN:s årliga rapporter om mänsklig utveckling. Sen talar om funktioner och förmågor (capabilities) vilka är de

möjligheter som en person kan göra och vara. Nationalekonomen Amartya Sen (2002) menar

att samhällsutveckling kan ses som en process där människors faktiska friheter vidgas. Denna frihet är dels beroende av ett lands tillväxt i BNP men även av sociala och ekonomiska förhållanden. Det kan handla om möjligheter till utbildning och sjukvård men även brist på offentlig infrastruktur eller social omsorg. Trots ökningen av det allmänna välståndet så är det ett stort antal människor som inte har möjlighet till elementära friheter. Elementära friheter, menar Sen, är en uppsättning möjligheter att kunna välja och agera.

Empowerment kan användas både på individuell och på samhällsnivå. Empowerment är något som både kan användas som ett mål för den enskilde individen eller som ett medel/process för att uppnå något (Tengland, 2007, Woodall, Raine, South & Warwick-Booth, 2010). Det kan behövas att samhället skapar förändringar och försöker ta bort de strukturella hinder som kan finnas för att människor ska kunna uppnå empowerment (Wodall, m.fl., 2010). För att

förklara hur människor ska ha en möjlighet att uppnå de tröskelvärde Nussbaum menar är viktiga för livskvalité kommer empowerment, både som en process och som mål att användas.

2.1 Capabilities Approach

Capabilities Approach kan ses som ett tillvägagångssätt för att se till livskvalitet men även en teoretisering om grundläggande social rättvisa. Här handlar det om att se till varje persons möjlighet till vad denne kan göra och vara. Det talas inte enbart om ett genomsnittligt

välbefinnande utan det ses till varje individs välbefinnande. Teorin ser till de samband mellan den sociala orättvisan och ojämlikheten som ofta uppstår som ett resultat av diskriminering eller marginalisering (Nussbaum, 2011). Capabilities handlar inte enbart om det som finns i individen utan det är en kombination av de personliga/interna förmågorna som exempelvis personlighetsdrag och de politiska, sociala och ekonomiska förutsättningarna. De personliga förmågorna är inget som är medfött utan något som vi socialiseras in i och som lärs in under uppväxten. Detta tillvägagångssätt, att se de kombinerade möjligheterna för att varje individ ska få den väsentliga friheten till att både välja och agera borde vara varje nations politiska mål enligt Nussbaum (ibid).

Till skillnad från Amartya Sen väljer Nussbaum att använda sig av en lista med tio centrala förmågor. Nussbaum menar att dessa centrala förmågor är något varje medborgare ska kunna få möjligheter till att uppnå för att få social rättvisa och en bra livskvalitet. Nussbaum säger själv att denna lista enbart är ett förslag. Hon menar att det finns människor som ifrågasätter den men hon anser att detta är viktigt för att uppnå en social rättvisa och respekt för den enskilde. Eftersom det inte finns en universell lag som gäller världen över säger Nussbaum att det är upp till varje nation att själv specificera de tio punkterna vidare. Detta då varje nation har sina traditioner, historier och lagar. Ibland kan det vara omöjligt att tillhandahålla lägsta nivå av alla tio punkter av sociala skäl. Ibland är det två eller flera som utmanar varandra, exempelvis att kunna ha fritidsaktiviteter kan vara svårt för en familj med dålig ekonomi eller på grund av ohälsa. Här menar Amartya Sen att dessa tragiska situationer visar på en

bristfällig ekonomi i landet. Han menar att dessa punkter inte ska behöva rangordnas, där en är viktigare än den andra (Nussbaum, 2011).

De tio saker Nussbaum (2011) menar är viktiga för att nå minsta möjliga förmåga till ett värdigt liv är för det första, att kunna ha ett värdigt liv med normal livslängd. Ingen ska behöva dö i förtid eller att leva ett liv som känns att det inte är värt att leva. Andra punkten på

Nussbaums (2011) lista är att ha en bra hälsa inklusive en reproduktiv hälsa och att ha tillgång till näringsrik mat. Tredje punkten handlar om att ha en kroppslig integritet, att kunna röra sig fritt i samhället och vara säker mot våldsamma övergrepp, inklusive sexuella övergrepp och våld i hemmet. Det ska även ges möjligheter till sexuell tillfredsställelse och själv välja när det gäller reproduktionsfrågor. Fjärde punkten omfattar användningen av sina sinnen. Att kunna föreställa sig, tänka och resonera själv och att ha rätt till en adekvat utbildning.

Människor ska kunna få använda sin fantasi och tankar i kulturella sammanhang och känna att det finns utrymme för yttrandefrihet. Människor ska även ha möjlighet till sociala

sammanhang. Femte punkten handlar om att få ha känslor och att kunna bry sig om

människor runtomkring sig. Människor ska få älska och sörja, få uppleva längtan, tacksamhet och ilska. Den känslomässiga utvecklingen ska inte skadas av rädslor och ångest. Sjätte punkten säger att individen själv ska ha möjlighet att bilda sig en uppfattning om det goda och att kunna engagera sig i planeringen av sitt liv. Den sjunde punkten handlar om anknytning och att kunna leva med andra. Det handlar om att kunna känna empati för andra och

möjligheten till olika former av social interaktion. Människor ska kunna känna självrespekt, bli behandlad som en värdig människa med lika värde som alla andra. Diskriminering på grund av ras, kön, klass, sexuell läggning, etnicitet, religion och nationellt ursprung får ej förekomma. Punkt åtta handlar om tillgången till djur, växter, natur och punkt nio är om att få kunna skratta, leka och att ha tillgång till fritidsaktiviteter. Tionde och sista punkten handlar om kontrollen över sin omvärld, det vill säga att kunna delta i politiska val, rätten till politiskt deltagande och yttrandefriheten. Det handlar även om rätten att kunna söka arbete på lika villkor som alla andra, att kunna få och ha ett arbete och att kunna ingå i meningsfulla relationer (ibid).

Det viktigaste enligt Nussbaum (2011) är att det inte går att kompensera behovet av en förmåga genom att ge människor en stor del av en annan eller att exempelvis kompensera med pengar. Nussbaums grundprincip för social rättvisa är respekten för mänskligheten och att människor ska nå värdet av de tio områdena. Det finns trots det ibland svårigheter i de sociala förhållandena att nå upp till värdet av olika orsaker. Det kan handla om en fattig familj som väljer att hålla sina barn utanför skolan på grund av att de behöver inkomsten från

barnens arbete. Här menar Nussbaum att det är viktigt att se till vilka insatser som behövs för att nå lägsta tröskelnivå.

Wolff & de Shalit (2007) använder sig av capabilities approach som utgångspunkt i sin teori om de missgynnade. Då personer med funktionsnedsättning i en del fall kan räknas till de mindre gynnsamma i samhället exempelvis på grund av sårbarhet och utsatthet kommer även en del av Wolff & de Shalits teori att tas med här. I sin bok Disadvantage vill Wolff & de-Shalit (2007) genom intervjuer bland annat se om det går att bestämma om någon nackdel är viktigare att åtgärda än en annan. Genom intervjuerna ger deltagarna uppfattningen om att exempelvis hälsa, integritet, kontroll och en meningsfull fritid är de viktigaste kategorierna. Detta säger dock inte att inte alla kategorier är viktiga. Att av olika anledningar inte nå upp till dessa tröskelvärde gör individer mer sårbara och mindre gynnsamma än de som når upp till dem (ibid).

Wolff & de-Shalits (2007) första uppfattning av Nussbaums lista var att den var omfattande och inkluderande men att det fanns utrymme för fler punkter. Förutom de tio punkter som Nussbaum använder sig av vill de lägga till ytterligare tre punkter i listan. Den första av de tre nya kategorierna är att vara fullständigt oberoende, att kunna göra exakt som människan själv vill utan att förlita sig på andras hjälp. Den andra kategorin är att kunna visa tacksamhet och att det är en grundläggande funktion som är viktig. Att kunna göra gott för andra och att kunna följa vett och etikett är viktiga funktioner som kan möjliggöra en bra självkänsla. Den tredje nya kategorin är att kunna leva lagligt. Det kan vara lätt att glida in i det olagliga på grund av det konstruerade samhället där det finns stora ekonomiska ojämlikheter. Här handlar det även om att förstå lagen, vilka möjligheter och krav som den utgör (ibid).

Personer som utsätts för flera olika missförhållanden där kan dessa ackumuleras över tid. Detta är något Wolff & de-Shalits (2007) benämner som dynamisk gruppering. Exempel på en sådan gruppering kan vara en person som råkar ut för en sjukdom och som sedan förlorar sitt arbete, förlorar sina vänner och sedan sin familj. Detta är inget där allt sker på en gång utan det sker över tid. Wolff- de Shalits (2007) menar att sådana grupperingar kan vara viktiga för att kunna identifiera grupper som löper en särskild risk för ogynnsamma

situationer. Det finns en stark korrelation mellan människans kontroll över sin situation och sin hälsa och livslängd. Finns det en avsaknad av kontroll över livet, kärlek och sociala relationer då är individen mer ofta sjuk och ju lägre prestige det finns i en individs arbete desto sämre hälsa har personen. Ju lägre en människa är i samhällshierarkin desto svårare är det att få full kontroll över livet och svårare att nå möjligheterna till fullt socialt deltagande. Autonomi och socialt deltagande är viktiga för hälsan och brister detta leder det till en

försämring av hälsan (ibid). Det är av stor vikt att som i deras argument se att personer som utsätts för flera olika missförhållande över tid kan riskera i större och mer missgynnade situationer. Personer med funktionsnedsättningar har oftast svårt att utan hjälp nå flera av tröskelvärdena. Att kanske hamna i ett utanförskap, att inte ha kontroll över livet och inte ha någon sysselsättning kan leda till betydligt sämre hälsa, både psykiskt och fysiskt för

individen.

Wolff & de-Shalit (2007) riktar en viss kritik mot capabilities approach. De menar att även om regeringen i ett land ser till att alla individer har de möjligheter som krävs för att uppnå dessa tröskelnivåer kan de aldrig tvinga medborgarna. Exempelvis menar de att även om det finns obligatorisk utbildning så är det inte alla föräldrar som skickar sina barn till skolan vilket kan leda till analfabetism. Detsamma gäller att även om alla har tillgång till mat kan de aldrig se till att alla äter näringsriktigt vilket då kan leda till undernäring. Vidare menar författarna att inom socialpolitiken är det viktigt att kunna skilja mellan de fall där individer saknar möjlighet av olika anledningar och de fall där personer har möjlighet men inte utnyttjar den.

2.2 Empowerment

Empowerment är något som kan användas både som ett mål eller som ett medel/process för att uppnå något. Empowerment används inom flera olika professionella områden och det handlar om förmågan att kontrollera sitt liv (Tengland, 2007). Empowerment handlar inte enbart om den enskildes uppfattning om sig själv utan måste ses som ett samspel mellan både sociala och andra omgivningsfaktorer och individen (Hansson, 2014).

Tengland (2007) menar att det finns minst sex viktiga områden som påverkar en människas liv och dennes livskvalitet. Det handlar om hälsan, hemmet, arbetet, nära relationer, fritid och individens egna värderingar. Genom att ha möjlighet att påverka de sex områdena ökar det individens empowerment (ibid). Empowerment innebär att ha en känsla av kontroll eller självbestämmande och att ha tron på sig själv över att ha förmågan att uppnå sina mål. Förmågan om kontroll innebär att individen ska ha en möjlighet att kunna påverka, förändra och avsluta exempelvis processer och tillstånd. Det kan vara att kunna argumentera för sin sak, påverka sin relation eller att ha kunskap om lagar och regler (Tengland, 2007). Det kan även handla om individens självkänsla och självuppfattning (Hansson, 2014, Woodall, m.fl. 2010). Självkänslan är den egna inställningen personen har till sig själv, hur individen

värderar sig själv som person. Självuppfattning är hur individen tror på sin egen förmåga att kunna hantera olika situationer och uppgifter i livet (Tengland, 2007).

En ökad autonomi kan leda till en ökad empowerment genom att ge individen ett självbestämmande över sitt liv och sin livskvalitet. Även genom att öka kunskapen hos

människor kan leda till empowerment. Det är då viktigt att öka rätt sorts kunskap, det vill säga kunskap som kan leda till en ökad kontroll över de sex områden som påverkar individens livskvalitet. Det kan vara kunskap om hur olika formulär ska fyllas i, att lära sig kommunicera med andra eller att lära sig att ta hand om sin hälsa (Tengland, 2007). Politiska beslut i ett land kan påverka individers empowerment, detta genom att exempelvis stimulera ekonomin eller öka utbildningsmöjligheterna. Denna form av empowerment kan ses som ett medel eller process mellan professionella och klienter men att det då ofta finns en maktobalans i detta. Den professionella anser sig veta vad problemet är och har sedan en lösning på hur detta problem ska lösas. För att kunna använda empowerment som ett medel behöver de

professionella släppa en del av makten, kontrollen och inflytandet och istället samarbeta med klienten. Det kan då exempelvis handla om att klienten själv ska formulera problem och sedan försöka hitta en lösning till det. Det viktiga är att när empowerment är en process ska det leda till en ökad kontroll över de sex områden som påverkar individens livskvalitet (Tengland, 2007).

3. Metod

Min mening var att göra en kvalitativ intervjustudie med personer som har insatsen personlig assistans. Allt var klart med etikprövning och intervjuguide men jag fick inte tag på några deltagare. Jag gjorde om frågeställningen och utökade urvalet av deltagare vilket ledde till att en ny etikansökan behövdes. Även den blev klar men det var fortfarande svårt att nå ut till deltagare. Jag sökte deltagare genom flera intresseorganisationer, skolor och sociala medier men det hjälpte inte. Kanske vårens stora konsekvenser av de olika domsluten har gjort att assistansanvändare är så trötta att de inte orkade delta i någon studie. Rent tidsmässigt kunde jag inte göra fler försök utan valet föll då istället på en litteraturstudie, vilken jag så här i efterhand är både glad och nöjd över. Med hjälp av litteraturstudien vill jag undersöka vad det i tidigare forskning har skrivits om angående upplevelser kring livskvalitet och empowerment

för personer som lever med personlig assistans. Syftet är även att se om personlig assistans inverkar på individens livskvalitet.

Det finns olika former av litteraturstudier och Axelsson (2008) skiljer mellan den allmänna litteraturöversikten och den systematiska. I en allmän litteraturöversikt redogörs det för en del artiklar som sedan analyseras men det förklaras sällan varför just de artiklarna inkluderats eller hur de har identifierats (Axelsson, 2008). I en systematisk litteraturstudie är det högre krav, detta för att det ska vara lättare för läsaren att bedöma relevansen och trovärdigheten på de slutsatser som dras i studien. I en systematisk litteraturstudie ska all data komma från primärkällor från vetenskapliga artiklar eller rapporter och val av texter görs systematiskt. Den ska även innehålla en tydlig frågeställning och det ska tydligt framgå vilken sökstrategi som har använts. Vidare ska det tydligt visa vilka artiklar som inkluderats och vilka som exkluderats och på vilka grunder valet gjorts. Slutligen ska det göras en analys av resultaten av de artiklar/rapporter som valts ut (Axelsson, 2008). I en systematisk litteraturstudie ska de artiklar/rapporter som använts ha kvalitetsgranskats och därefter används protokoll eller mallar för bedömning av studien (Axelsson, 2008). Bryman (2011) talar om metaanalys vid kvantitativa metoder och metaetnografi vid kvalitativa metoder när analys görs vid

systematiska litteraturstudier. Metaetnografi används för att analysera den information som kommit fram under studiens gång. En metaetnografi innehåller sju steg eller faser (ibid).

Den form av litteraturöversikt jag använder mig av här är en så kallad scoping study. En scoping study tenderar att behandla bredare frågor än i en systematisk litteraturstudie men ställer precis som den systematiska litteratur studien lika höga krav på att redovisa

urvalsprocessen. En scoping study innehåller sex steg varav det sjätte steget är ett frivilligt steg. Dessa steg presenteras nedan. I denna form av litteraturstudie används inget direkt protokoll eller någon mall för analysen utan texten rapporteras i form av sammanfattning i en resultatanalys. Det presenteras även ett schema över urvalsprocessen (Arksey & O´Malley, 2005).

3.1 Scoping studies sex steg

Enligt Arksey & O´Malley (2005) handlar denna metod om att identifiera all relevant litteratur oavsett studiedesign och att inte vara begränsad när det gäller söktermer. Det finns sex steg i denna metod vilka kommer att presenteras nedan. Sjätte steget är konsultation och

är ett frivilligt steg. Detta steg handlar om att andra forskare ger sin bedömning på studien. Då detta är ett tidskrävande och kostsamt moment har jag medvetet valt bort detta moment.

3.1.1 Identifiera forskningsfrågan

Det första steget är att identifiera forskningsfrågan och syftet med litteraturstudien. Som jag har skrivit tidigare så har det under lång period skrivits i dagspressen om de ökade

kostnaderna för personlig assistans.

Syftet med denna studie är att undersöka om vad tidigare forskning säger om upplevelser kring livskvalitet och empowerment för personer som lever med personlig assistans. Frågorna som ska vara till hjälp för att besvara syftet på studien är:

Hur påverkas individens vardag med hjälp av personlig assistans?

På vilket sätt kan den personliga assistansen påverka assistansanvändarens livskvalité och empowerment?

Genom detta tillvägagångssätt vill jag även se om det framkommer att det saknas forskning i ämnet.

3.1.2 Identifiera relevanta studier genom databassökning

Enligt Arksey & O´Malley (2005) är det viktigt att sökningen är så omfattande som möjligt, att få med tidigare studier från så många källor som möjligt. För att verkligen göra rätt sökningar i databaserna bokade jag in en tid för att få sökhjälp av en bibliotekarie. De databaser som jag har använt mig av är Libsearch, SwePub, Sociological Abstract, PsycInfo och PubMed. SwePub användes för att inte gå miste om viktiga källor som publicerats i böcker. Några av böckerna fanns som E-böcker och kunde läsas via Internet medan ett par böcker lånade jag på biblioteket. En del av artiklarna var publicerade i mer än en av

databaserna och vissa var duplikatet i databaserna. Det var även stor skillnad mellan antalet artiklar mellan de olika databaserna.

Rent praktiskt är det viktigt att bestämma en tidsomfattning då artiklarna ska vara från och det är även bra att välja vilket språk de ska vara skrivna på (Arksey & O´Malley, 2005). Sverige ratificerade konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar år 2008. I min sökning har jag haft detta i åtanke och haft 2008 som startdatum och slutdatum 2018. Jag valde även att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade, så kallade peer reviewed och att de skulle vara skrivna på engelska. Att det skulle vara skrivna på engelska är dels för att det finns liknande insatser som personlig assistans främst i Norden men även på andra ställen i Europa men även för att det inte gav några träffar när jag sökte på de svenska sökorden.

3.1.3 Urval

Sökmetoden som använts är en blocksökning där relevanta sökord sorteras i olika block för att sedan kopplas samman i en gemensam sökning. I block ett användes ”personal assistance” or ”personal assistant”. Citationstecknet användes för att de två orden skulle vara tillsammans i artiklarna, dels för att minska antalet träffar och dels för att inte få med felaktiga begrepp i sökningen. Wolff- de Shalits (2007) menar att autonomi och socialt deltagande är viktiga för hälsan och brister detta leder det till en försämring av hälsan. Att öka individens

empowerment kan påverka personens livskvalitet. Därför har influence OR autonomy OR empowerment OR participation använts i block två. I tredje och sista blocket användes ”quality of life” OR well-being.

I databasen PubMed kan det användas MeSh termer vilket är ämnesord som gör det lättare att finna artiklar om ett visst ämne. De MeSh termer som användes var ”quality of life” och ”sense of coherense”

Sökningen såg ut som följande:

”personal assistance” OR ”personal assistant” AND influence OR autonomy OR empowerment OR participation AND ”quality of life” OR well-being.

I PubMed såg sökningen ut som följande:

”personal assistance” or ”personal assistant” AND influence OR MeSh ”sense of coherense” OR autonomy OR empowerment OR participation AND ”quality of life” OR MeSh ”quality of life” OR well-being. Anledningen till att ”sense of coherense” togs med som MeSh term är för att det är en term som ligger tillsammans med influence i PubMed och MeSh.

3.1.4 Kartläggning av data

Nästa steg är enligt Arksey & O´Malley (2005) en kartläggning av vilka artiklar som har kommit fram i sökningarna. Det handlar även om vilka artiklar som är relevant och vilka som inte är det. Sökningarna jag gjorde gav totalt 498 träffar fördelat enligt följande:

Libsearch 67 träffar SwePub 36 träffar Sociological 260 träffar PsycInfo 103 träffar PubMed 32 träffar

I Libsearch fanns en funktion som tog bort exakta duplikat och då var det enbart 39 kvar. Efter att ha läst igenom alla abstract var det flera av artiklarna som fanns med i mer än en databas. I flera av artiklarna förknippades ”personal assistant” med att underlätta data

användning vilket gjorde att även dessa valdes bort. Flera av artiklarna handlade om äldrevård vilka då även uteslöts. En del hade medicinsk inriktning vilket inte heller passar in i denna studie. Slutligen var det 349 icke relevanta artiklar som valdes bort och kvar var det 29 stycken att läsa fullständigt.

Efter att ha läst igenom de relevanta artiklarna var det endast 16 stycken kvar då några inte var fullständiga artiklar. Ett par var bokkapitel där det inte fanns information kring metod och syfte. Några artiklar visade sig handla om ekonomin kring assistans eller minskade resurser. Några av artiklarna hade inget brukarfokus vilka då även gick bort. De sexton artiklar som återstod presenteras under Resultat och analys.

3.1.5 Samla, sortera, sammanfatta och rapportering

Arksey & O´Malley (2005) menar att det kan innebära en mängd läsning och granskning av litteratur, både i systematiska litteraturstudier och i Scoping Studies. Det är enbart en liten andel som kan ingå i slutrapporten och det är lätt att de icke relevanta artiklarna blir ”gömda”

Block 1 "personal assistance" "personal assistant" LibSearch 67 stycken SwePub 36 stycken PubMed 32 stycken Totalt 498 stycken

Urval efter duplikater 378 stycken

Urval efter läst abstrakt 29 stycken

Toltalt använda artiiklar 16 stycken PsykInfo 103 stycken Sociological 260 stycken Block 2 influence, "sense of coherens"-MeSh autonomy, empowerment, participation Block 3 "quality of life" "quality of

life"-MeSh well-beinng

för läsarna. Scoping Studies strävar efter att presentera en översikt av allt material som granskats, detta för att läsarna själv ska kunna avgöra om några eventuellt bias i studien.

För att se vilka artiklar som var relevanta läste jag igenom alla abstrakt på de sökträffar jag hade fått. Som tidigare skrivits var det en stor andel som gick bort på grund av att de hade annan inriktning än ämnet i denna studie. Därefter lästes alla de relevanta artiklarna genom och samtidigt gjorde jag anteckningar och sammanfattade de olika artiklarna. Jag sökte då efter mönster mellan studierna, så kallade teman. Dessa teman har sedan använts för att sammanfatta artiklarna i denna studie. Att koda eller kategorisera teman är ett av de

vanligaste sätten att analysera en text på (Kvale & Brinkmann, 2014). Detta är något Bryman (2011) kallar en innehållsanalys, att söka efter koder eller teman i det material som

analyseras.

I avsnitten Resultat och analys redovisas sammanfattning av de studier jag har funnit. De kopplas även med Nussbaums teori om capabilities approach, teorier om empowerment och den bakgrundsfakta jag har funnit.

3.1.6 Konsultation

Detta steg är ett frivilligt moment och det handlar om att andra forskare ger sin bedömning på studien. Resultaten kan bli mer trovärdiga och användbara om andra ger sin syn på resultaten men detta steg är både tidskrävande och kostsam och något jag har valt att inte göra.

3.2 Etiska övervägande

När en studie görs handlar det om att få fram ny kunskap och ofta är det människors upplevelser och känslor om är inblandade när intervjuer görs. Det är då viktigt att se till vilken nytta studien har och att inga människor far illa av de (Forsman, 1997). När det görs studier som rör människor är det av stor vikt att använda sin förmåga att se och beskriva händelser i den kontext studien är i och sedan göra bedömningar utifrån det (Kvale & Brinkmann, 2014, Tracy, 2010).

År 2004 kom det en ny lag, lagen om etikprövning (2003:460). Denna lag ska skydda den enskilde individen när det gäller forskning. Vetenskapsrådet (2011) talar om fyra

grundbegrepp som ger riktlinjerna för informanternas trygghet. Det är informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav. Enligt Bryman (2011) och Kvale &

Brinkmann (2014) handlar informationskravet om att deltagarna får reda på vad syftet med studien är, att deltagandet är helt frivilligt och att de kan avbryta sin medverkan när de vill om så önskas. Samtyckeskravet handlar om deltagarnas självbestämmande över sin medverkan i undersökningen (Ibid). Konfidentialitetskravet innebär att informera om hur och var all känslig information som samlas in förvaras. Det är av största vikt att all information förvaras så att inte obehöriga kommer åt den. Det är även viktigt att informera vem som kommer att ha tillgång till materialet och att informanterna kommer att vara avidentifierade i uppsatsen. Anonymiteten kan ha dubbel betydelse. Dels kan den skydda informanterna men samtidigt så kan det bli att informanterna känner att de har lagt ner mycket tid och sen inte få något offentligt erkännande (Kvale & Brinkmann, 2014). Nyttjandekravet handlar om vad materialet ska användas till och att det enbart får användas till det som det är avsett till och vad som är beskrivet i informationsbrevet (Bryman, 2011).

Dessa riktlinjer är inte aktuella för mig då denna studie är en litteraturstudie. Däremot har jag haft etikprövning som inkluderingskrav, alla studier som jag har använt mig av är

etikgranskade.

4. Resultat & Analys

Efter att ha läst och sammanfattat litteraturen framgår det att det inte skrivits så mycket om hur och på vilket sätt den personliga assistansen påverkar människors livskvalitet och empowerment. Av alla de träffar jag fick när jag sökte så var det slutligen sexton artiklar jag har använt mig av.

Det gemensamma i texterna har jag sammanställt i sex teman, vilka är: Arbete och sysselsättning

Skillnader mellan LSS och annat stöd Utanförskap och myndighetskontakter Sexualitet och familjebildning

Anhörigassistans

Strategier för att uppnå autonomi, integritet, inflytande och delaktighet.

Artiklarna som använts är publicerade mellan 2008 och 2018. Alla utom två är från Sverige och det är främst kvalitativa metoder som använts och då mest i form av intervjuer. I de fall som artiklarna inte kommer från Sverige kommer det att skrivas ut vilket land studierna är genomförda i.

4.1 Arbete och sysselsättning

Livskvalitet hänger tätt samman med vilken lyckonivå personen befinner sig på. Det är näst intill omöjligt att känna lycka utan en god hälsa. Att ha ett arbete ger oftast positiva

lyckoeffekter och det ger individen ett socialt sammanhang (Brülde, 2007)

I artikeln ’ Are there gender differences in wellbeing related to work status among persons with severe impairments?’ har Reine, Sonnander & Palmer (2016) analyserat könsskillnader i välbefinnande när det gäller arbete bland personer med funktionsnedsättningar. Studien är gjord genom register och undersökningsdata och resultatet visar att enbart 21 procent av personer med assistansersättningar har regelbundet arbete. Studien visar även att lite fler män än kvinnor har ett regelbundet arbete. En av förutsättningarna för en god hälsa är att få delta i normala aktiviteter i samhället och detta är en av grundpelarna i den svenska

folkhälsopolitiken (ibid).

Även om det talas om att få in personer med funktionsnedsättningar på arbetsmarknaden så har sysselsättningen inte ökat. Tvärtom så har den i förhållande till andra grupper minskat (Reine, m.fl. 2016). I Sverige finns det fem olika lönestöd som arbetsgivare kan få genom arbetsförmedlingen för att anställa personer med funktionsnedsättning. Lönestöd används exempelvis inom handel, hotell och restaurang men det är sällan inom den offentliga sektorn som det används. Även om stödsystemens syfte är att personer med funktionsnedsättningar ska få en långsiktig arbetssituation så går flertalet mellan att vara arbetslös, ha anställning med lönesubvention eller att ha aktivitetsstöd (Germundsson & Runesson, 2014). Personer som står utanför arbetsmarknaden och som dessutom har en funktionsnedsättning har ofta lägre inkomst vilket kan leda till att det är svårare att påverka sitt välbefinnande. Det finns då inget ekonomiskt utrymme till fritidsaktiviteter eller andra sociala sammanhang. Studien visar att både män och kvinnor som har ett arbete förbättrar sin känsla av välbefinnande (Reine, m.fl., 2016).

I artikeln ’Ethical values in personal assistance: narratives of people with disabilities’ berättar Wadensten & Ahlströms (2009a) deltagare att de som har haft möjlighet att fortsätta arbeta

trots skada eller sjukdom upplever en känsla av kompetens. Wadensten & Ahlströms (2009a)

funktionsnedsättningar och som får personlig hjälp i sina hem. De har gjort kvalitativa intervjuer dels med personer med medfödda funktionsnedsättningar och dels personer med förvärvade hjärnskador. Att förlora sitt arbete kan orsaka att assistansanvändarna får mycket tid att tänka tillbaka till tiden innan skadan/sjukdomen. Då gäller det att fylla dagarna med andra saker som känns rätt för att inte få en känsla av dagarna är värdelösa (ibid).

Även i artikeln ’Familjeliv med personlig assistans’ berättar Selanders (2015) deltagare om vikten av ett arbete, dels för att visa sin kompetens och att de fortfarande var attraktiva på arbetsmarknaden men även för den sociala biten. Selanders (2015) studie är kvalitativ och det gjordes intervjuer med både assistansanvändare men även med deras partners. Syftet var att få kunskap om vardagsvillkoren för personer med funktionsnedsättning och som lever med familj och har personliga assistenter i vardagen. Även i denna studie är det både personer som haft sin funktionsnedsättning sedan födseln men även individer med förvärvade hjärnskador. Om inte arbetsgivare är villiga att anpassa arbetsplatser kan det vara svårt att få ett arbete. Med hjälp av personliga assistenter kan assistansanvändarna även få hjälp i yrkeslivet. Det kan då handla om att vara i beredskap att hjälpa till vid måltider, toalettbesök eller att ta fram arbetsmaterial. De deltagare i Selanders studie som skadats så pass allvarligt att de inte kunde återgå till sina tidigare yrken kunde exempelvis ta på sig arbete i frivilligorganisationer. Det handlar om att ha en sysselsättning, det spelar ingen roll vilket antal timmar de arbetar utan det är mest att tillgång till en social gemenskap. Att ha en sysselsättning eller ett arbete kan ha en rehabiliterande effekt. Det gör att assistansanvändaren kommer ut och inte enbart blir passiv och sängliggande (ibid).

Nussbaum (2011) menar att alla ska ha lika rätt att söka arbeten på lika villkor och att kunna få och att ha ett arbete som alla andra. Ett av målen för den svenska funktionshinderpolitiken (Prop 1999/2000) och i FNs deklaration handlar det om att undanröja hinder för delaktighet. Det gäller delaktighet rent allmänt i samhället men även att ha möjlighet till ett arbete. Brülde (2007) menar att arbete ger människan ett mål att uppnå vilket i sin tur kan leda till en större mening till livet. Empowerment innebär bland annat att ha en tro på sig själv och över sin förmåga att uppnå mål och att ha ett arbete är en viktig faktor för människans välmående och livskvalitet (Tengland, 2007). Här kan alltså personlig assistans vara en förutsättning för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara delaktiga i arbetslivet.

4.2 Skillnader mellan LSS och annat stöd

I flera av studierna framkommer det att det finns stora skillnader mellan att ha LSS och annat stöd. De visar även att det finns skillnader om assistansen är genom privat bolag eller om det sker genom kommunen.

I artikeln ’Are satisfaction with and self-management of personal assistance services associated with the life satisfaction of persons with physical disabilites?’ har Flemming-Castaldy (2011) genom ett frågeformulär undersökt relationerna mellan tillfredsställelse och personlig assistans. Hans studie som är gjord i USA, genomfördes med en grupp människor som hade konsumentstyrd hjälp och en grupp som hade assistans genom

samhället/kommunen. De personer med konsumentstyrd hjälp hade till skillnad från den andra hjälpen möjlighet att själv bestämma om vilka som skulle anställas eller inte.

Resultaten visar att de personer med konsumentstyrd hjälp uppgav bättre hälsa och

livskvalitet. De begränsade omgivningsfaktorerna kan ha en inverkan på individernas hälsa, det är inte funktionsnedsättningen i sig som automatiskt ger en dålig hälsa (ibid). Brülde (2007) menar att personer från lägre sociala grupper har sämre hälsa. Det kan handla om okunskap om exempelvis kost eller att det inte möjlighet till en aktiv fritid. Genom att ha personlig assistans kan individen själv vara med och bestämma om vad de behöver hjälp med.

I Ahlström & Wadenstens artikel ’Family members' experiences of personal assistance given to a relative with disabilities’ (2011) har de undersökt familjemedlemmars erfarenheter av personlig assistans åt en anhörig med funktionsnedsättning. Metoden var djupintervjuer med familjemedlemmar och studien ingick i ett projekt med personlig assistans och livsförhållande hos personer med allvarliga neurologiska sjukdomar. Något som framkom av intervjuerna var att kontroll är en viktig aspekt för personer med funktionsnedsättning. Det kan exempelvis handla om att veta vem det är som kommer för att hjälpa till. Assistansanvändare som själv kan anställa sina assistenter upplever större tillfredsställelse med livet och uppger en bättre hälsa än de som exempelvis har hjälp av den kommunala hemvården (ibid).

Även Larsson (2008) har genom en dokumentstudie och en rättsfallsstudie beskrivit och skapat förståelse för hur en rättighet som personlig assistans förverkligas. Till skillnad från hemtjänst eller boendeservice så utformas personlig assistans efter brukarens behov och kan