SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA DÖENDE PATIENTER I PALLIATIV VÅRD

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Hälsa och samhälle

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT

VÅRDA DÖENDE PATIENTER I

PALLIATIV VÅRD

EN EMPIRISK STUDIE

SABINA GRÖNSTERWALL

JOHANNA VOUTSINAS

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT

VÅRDA DÖENDE PATIENTER I

PALLIATIV VÅRD

EN EMPIRISK STUDIE

SABINA GRÖNSTERWALL

JOHANNA VOUTSINAS

Grönsterwall, S & Voutsinas, J. Sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård. En empirisk studie. Examensarbete i omvårdnad 15

högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde

omvårdnad, 2011.

Bakgrund: En av de svåraste uppgifterna sjuksköterskor har i sitt arbete är att

vårda lidande patienter och samtidigt stötta närstående. Tidigare studier visar att sjuksköterskor ofta upplever otillräcklighet i arbetet med döende patienter. Syfte: Syftet med studien är att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård. Metod: Datainsamlingen genomfördes med hjälp av intervjuer där sju sjuksköterskor från palliativa avdelningar deltog. En semistrukturerad intervjuguide användes och materialet analyserades med innehållsanalys. Resultat: Genom studiens resultat har det framkommit olika aspekter angående upplevelser kopplat till vård av döende patienter. Det kan bland annat konstateras att sjuksköterskor upplever tillfredsställelse, otillräcklighet, känsla av närhet, känsla av livets ändlighet och behov av återhämtning. Samtliga informanter upplevde arbetet som väldigt givande. Slutsats: Denna studie visar att arbetet med döende patienter inte enbart behöver innebära negativa upplevelser som maktlöshet och frustration utan även positiva upplevelser som privilegium och lättnad. Återhämtning kan ske genom samtal och sysselsättning.

NURSES´ EXPERIENCES OF

CARING FOR DYING

PATIENTS IN PALLIATIVE

CARE

AN EMPIRICAL STUDY

SABINA GRÖNSTERWALL

JOHANNA VOUTSINAS

Grönsterwall, S & Voutsinas, J. Nurses´ experiences of caring for dying patients in palliative care. An empirical study. Degree project 15 Credit Points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Background: One of the most difficult tasks nurses’ faces in their work is to care

for suffering patients and simultaneously support their family. Previous studies have shown that nurses often feel inadequate in the process of dying patients.

Aim: The aim of this study is to illuminate nurses' experiences of caring for dying

patients in palliative care. Method: Data was collected through interviews with seven nurses from the palliative care departments. A semi-structured interview guide was used and data was analyzed through content analysis. Results: The result of the study has revealed various aspects concerning the experiences related to the care of dying patients. It can conclude that nurses are experiencing

satisfaction, inadequacy, emotional closeness, sense of life's finitude and need for recovery. All informants experienced their work as very rewarding. Conclusion: This study shows that the work with dying patients not only needs to have negative experiences of powerlessness and frustration, but also positive experiences of privilege and relief. Recovery can be done through talks and employment.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 6 BAKGRUND 7 Palliativ vård 7 Definition av palliativ vård 7 Vad är god död? 8 Omvårdnadsteorier 8

Sjuksköterskans upplevelser i palliativ vård 9

Etiska dilemman i palliativ vård 9

Ge den vård patienten behöver 9

Ärlighet i palliativ vård 10

Vårda patienter i smärta 11

Hantering av död 11

Möten med lidande och död 11

Copingstrategier 12

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 13

METOD 13

Urval 13

Datainsamling 13

Dataanalys 14

RESULTAT 15

Tillfredsställelse av att kunna vårda döende patienter 15

Privilegium 15

Lättnad 16

Ge den vård som behövs 16

Känsla av otillräcklighet när vården inte blir optimal 17

Maktlöshet 17

Frustration 18

Känsla av närhet av att vårda döende patienter 18

Känna igen sig i patienten 18

Engagemang 19

Skapa förtroende och tillit 19

Lära känna patienten 20

Känsla av livets ändlighet 20

Döden blir mer närvarande 20

Livets cirkel 21 Behov av återhämtning 21 Utlopp för känslor 21 Ta hand om sig själv 22 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Urval 22 Datainsamling 23 Dataanalys 23 Resultatdiskussion 24

Tillfredsställelse att ge den vård patienten behöver 24 Otillräcklighet när vården för patienten blir lidande 24

Känsla av närhet av att vårda döende patienter 25

Känsla av livets ändlighet 26

Behov av återhämtning 26

Slutsatser 27

REFERENSER 28

INLEDNING

Allmänsjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden enligt

International Council of Nurses (2007). Dessa ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Att lindra lidande är även huvudsyftet i den palliativa vården. Sjuksköterskor är en yrkesgrupp som ofta kommer i kontakt med extremt känslomässiga situationer. I omvårdnadsarbetet kommer sjuksköterskor i nära kontakt med människor som är mycket beroende av dem när det kommer till deras hälsa. Alla möten i fråga om liv och död är alltid oerhört känsloladdade. Sjuksköterskans dagliga arbete kan komma att möta livets gränser och på några år kan de ha upplevt fler känsloladdade intryck än vad en person som inte arbetar inom sjukvården skulle ha gjort under hela sitt liv (Buijssen, 1996). En av de svåraste uppgifterna sjuksköterskor har i sitt arbete är att vårda lidande patienter och samtidigt stötta närstående (Almås, 2009).

Det är angeläget att känna till att vårdarbetet med döende patienter är påfrestande och påverkar sjuksköterskan både på ett personligt och yrkesmässigt plan.

Det kan även vara berikande för sjuksköterskan att få dela samvaron med

patienter och anhöriga (Almås, 2009). Ofta finns en förutfattad mening om att den palliativa vården är tråkig och dyster. Det behöver dock lyftas fram att det finns både glädje och humor i det dagliga arbetet med döende patienter, vilket kan göra den palliativa vården till en attraktiv arbetsplats. Det är därför viktigt med studier som belyser alla aspekter av att vårda svårt sjuka för att de flesta sjuksköterskor någon gång under sitt yrkesverksamma liv kan komma i kontakt med döende patienter. Resultatet kan öka förståelsen för vilka känslor sjuksköterskan kan stöta på och hur dessa kan hanteras. Denna förståelse kan användas för att

sjuksköterskor skall bli mer förberedda på hur det kan vara att arbeta på en palliativ avdelning.

BAKGRUND

En viktig uppgift i sjukvården har alltid varit att hjälpa patienter till en lugn och värdig död. Överallt inom sjukvården kommer sjuksköterskan att träffa på döende patienter. För att kunna lindra både patienter och anhörigas lidande och smärta inför döden, krävs det att sjuksköterskan har personlig och yrkesmässig

kompetens. Sjuksköterskan är en stöttande hand till döende patienter som är på väg mot livets slut (Reitan & Schölberg, 2003).

Palliativ vård

Grunden i palliativ vård består av fyra hörnstenar, vilka är: symtomkontroll, samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Symtomkontroll innebär att smärta och andra obehagliga symtom lindras. Samarbet med kollegor sker i ett professionellt arbetslag. Kommunikation och relation sker i arbetslaget och mellan arbetslaget och patienten och dennes familj. Stöd till närstående sker både under sjukdomen och efter dödsfallet. De närstående erbjuds även att delta i vården (Widell, 2003).

I regeringens utredning (SOU 2001:6) beskrivs palliativ vård som vård i livets slutskede. Huvudförslaget av utredningen (SOU 2001:6) är att alla patienter har rätt till lika villkor för palliativ vård oavsett diagnos och var i Sverige patienten bor. Utredningen tar även upp etiska utgångspunkter för

människovärdesprincipen, det vill säga principen om människors lika värde. Målet för människovärdesprincipen är att främja livskvalitet i livets slutskede. Även i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) beskrivs krav på god vård som skall innefatta respekt för patientens integritet och självbestämmande, att vården skall vara lättillgänglig, att främja goda kontakter mellan patient och vårdare och att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet i vården. I palliativ vård ses döden som en naturlig process och en bekräftelse av livet. Palliativ vård skall inte påskynda eller fördröja döendet. Den syftar till lindring av smärta och andra besvärliga symtom. Den palliativa vården skall tillgodose stöd för patienter så att de kan ha det så bra som möjligt fram till dödsfallet.

Stödsystem skall även finnas för anhöriga för att främja hantering och bearbetning av sorgarbetet, under patientens sjukdom och efter att patienten avlidit (Twycross, 1995).

För att kunna möta svårt sjuka och deras anhöriga ställs krav på vårdaren som skall delta i vården. Redan i första mötet bör en relation skapas som består av förtroende och tillit. För att uppnå detta krävs att vårdpersonalen ger patienter och anhöriga hela sin uppmärksamhet. Genom aktivt lyssnande på människor kan vårdpersonalen öka sin förståelse för att kunna tillgodose patienters och anhörigas behov (Widell, 2003).

Definition av palliativ vård

Beck-Friis (1993) beskriver att begreppet palliativ kommer från latinets ”pallium” och betyder mantel. Palliativ vård kan förklaras genom att vården skall vara en mantel av omsorg som patienten omfamnas i. Begreppet palliativ vård innebär enligt Widell (2003) vård som är lindrande och stödjande då sjukdom inte längre kan botas. Den lindrande vården är främst inriktad för människor som vårdas i livets slutskede. Beck-Friis (1993) beskriver att vård och omsorg inte endast innebär att ge tillbaka liv eller bota sjukdom utan handlar även om död.

World Health Organisation (2011) definierar palliativ vård som ett sätt att förbättra patienters och anhörigas livskvalitet i samband med obotlig sjukdom, genom att lindra lidande och smärta samt att bejaka patientens psykosociala, fysiska och andliga behov.

Vad är god död?

I grund och botten är lidande ett döende, där varje lidande kan liknas vid en dödskamp. Lidandet utgörs av sorgen över det vi förlorat eller det vi kommer att förlora. I många sammanhang i vården av sjukdom utsätts patienten för lidande. Vårdarens förmåga att möta och lindra lidande är beroende av dennes egen uppfattning om lidande (Eriksson, 1994). Den som skall dö skall med hjälp av palliativ vård få ett så bra avslut i livet som möjligt samt ett respektfullt omhändertagande efter döden. För att kunna uppnå detta är det av stor vikt för sjuksköterskan att ta reda på vad som är en god död. För att sjuksköterskan skall kunna ge en god död i livets slutskede krävs att patienten ges: symtomlindring, självbestämmande, sociala relationer, självbild, sammanhang och samtycke till att dö (Widell, 2003).

Omvårdnadsteorier

Omvårdnaden är en central del i den palliativa vården. Kirkevold (1994) beskriver olika omvårdnadsteorier. Omvårdnadsteorin av Patricia Benner och Judith Wrubel använder begreppet omsorg som en utgångspunkt i sin teori. Omsorg betyder ”att bry sig om” och innefattar det individen uppfattar som meningsfullt och

betydelsefullt. Att bry sig om någon annan än sig själv kan göra att individen binder sig till det hon bryr sig om och handlar i relation till det. Omsorg skapar möjligheter att både ge och ta emot hjälp. En relation präglad av omsorg

möjliggör för individen att känna tillit och bry sig om den andra parten, vilket gör att individen kan hjälpa och ta emot hjälp och uppleva att den andra bryr sig om. Omsorg är därmed kärnan i all omvårdnad.

Benner och Wrubel beskriver en individ som en varelse som skapas i det sammanhang som hon befinner sig i sitt liv. Benner och Wrubel hävdar att människan har fyra egenskaper som speglar sambandet mellan individen och hennes sammanhang, vilka är: kroppslig kunskap, bakgrundsförståelse, speciella intressen och att vara placerad i en situation. Kroppslig kunskap beskrivs som kroppslig intelligens som innebär en högt utvecklad färdighet som finns hos individer som är specialiserade inom ett visst område som till exempel en kroniskt sjuk individ som utvecklat färdigheter för att hantera sin situation.

Bakgrundsförståelse är en individs förståelse som hon fått genom sin uppväxt i en viss kultur och är avgörande för hennes tolkning av omvärlden. Speciella intressen innebär att individen engagerar sig, intresserar sig och ägnar sig åt det hon bryr sig om. Genom engagemang involveras individen i sin omvärld (Kirkevold, 1994).

Att vara placerad i en situation är nära knutet till sammanhangsbegreppet vilket omfattar individens historiska, kulturella och sociala sammanhang.

Sammanhanget innefattar också tidsaspekten vilket innebär att tolkningen av en upplevelse påverkas av vilken punkt i livet individen befinner sig i.

Sammanhanget kan förändras när individen står inför främmande situationer som till exempel vid sjukdom, skilsmässa eller äktenskap. Detta är en störning som kallas stress och gör att individen fungerar hämmat. Stress kan upplevas som ett

hot eller en förlust och gör att individen tvingas reflektera över sin situation genom exempelvis sorgearbete, tolkning eller nya färdigheter för att kunna återgå till normal funktion och fungera ohämmat. Vidare tar Benner och Wrubel upp begreppet bemästring som innebär människans sätt att hantera stress. Hanteringen består aldrig i ett fritt val av bemästringsstrategier. Människans liv tolkas enligt Benner och Wrubel utifrån ett livscykelperspektiv, där människan ställs inför olika situationer som är knutna till den punkt i livet som hon befinner sig i. Tidigare upplevda situationer och kommande situationer har betydelse för människans hantering av en given situation (Kirkevold, 1994).

Joyce Travelbees teori handlar om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter. Omvårdnad definieras som en mellanmänsklig process där vårdaren hjälper en människa eller en familj att hantera upplevelser av sjukdom och lidande. Lidande är en allmänmänsklig erfarenhet som är ofrånkomlig. Förluster, separation från närstående och minskat egenvärde är några situationer som kan medföra lidande. Lidandet säger någonting om vad som är betydelsefullt i livet för individen (Kirkevold, 1994).

En mellanmänsklig relation kan vara en upplevelse mellan en sjuksköterska och en sjuk person. Relationen mellan dessa är en ömsesidig process där

sjuksköterskan möter den sjukes omvårdnadsbehov. En mellanmänsklig relation uppstår när en interaktion gradvis byggts upp mellan patient och sjuksköterska. Detta ger sig till känna när parterna uppnått en nära, ömsesidig kontakt och har förståelse för varandra. Ett viktigt redskap för sjuksköterskan är kommunikation där tankar och känslor delas vilket är en förutsättning för omvårdnaden

(Kirkevold, 1994).

Sjuksköterskans upplevelser i palliativ vård

Etiska dilemman i palliativ vård

I en studie av Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren (2010) undersöks sjuksköterskors upplevelser av etiska dilemman i palliativ vård. Karlsson et al (2010) beskriver en känsla av maktlöshet när sjuksköterskan är i

beroendeställning gentemot läkaren när det gäller patientens behandling, när patienten är för svag för att genomgå behandling eller på grund av krav från anhöriga och när patientens bästa inte kommer i första hand då anhöriga tagit över patientens talan. Karlsson et al (2010) beskriver även en känsla av frustration när patientens anhöriga inte ger förtroende på den vård som sjuksköterskan föreslår dem. När sjuksköterskan inser att patientens tillstånd försämras upplevs ett misslyckande av att inte kunna hjälpa patienten. Oro upplevs vid oenighet mellan kollegor om innebörden av palliativ vård gällande smärtstillande medel åt

patienten.

Ge den vård patienten behöver

Peterson et al (2010) undersöker i en studie sjuksköterskors oro av att vårda döende patienter. Tiden beskrivs som ett gemensamt problem för

sjuksköterskorna. Om sjuksköterskorna har många patienter att ta hand om upplever de att de inte ger tillräckligt med tid till dem döende patienterna.

Sjuksköterskans tid blir då ett bekymmer på grund av att hon vill vara till för alla patienter och ge dem all uppmärksamhet som de förtjänar i livets slutskede. I vissa fall kan även tiden till vården för anhöriga bli ett problem, då en annan patient behöver hjälp och sjuksköterskorna inte kan ge den tiden som de vill ge till

patienter och anhöriga. Många sjuksköterskor upplever det som ett problem att inte kunna ge optimal vård till patienter och anhöriga.

Några av sjuksköterskorna uttrycker även en oro för att bli för engagerade i patienter genom att inte kunna hålla sina känslor separat. Sjuksköterskan upplever sig ibland som mer sympatisk än empatisk vilket gör att hon kan bli för

engagerad. Gemensamt för alla sjuksköterskor är att de upplever att det är viktigt att kunna hålla professionell distans i vården av döende patienter och deras anhöriga (Peterson et al, 2010).

Det är viktigt för sjuksköterskorna att kunna tillgodose patienternas emotionella och fysiska behov och göra sitt bästa för att få det bekvämt för patienten, samt att kunna se att patienterna är nöjda med sin vård. Sjuksköterskornas oro är att inte kunna lindra lidande. Många sjuksköterskor har en gemensam önskan om att patienten skall känna sig så bekväm att denne vill delge information om hur de känner (Peterson et al, 2010).

Förutom att ta hand om patienten handlar det för sjuksköterskorna även om att engagera sig och uppmärksamma anhörigas behov. Många gånger ligger fokus mer på anhöriga än på patienter eftersom sjuksköterskorna ofta upplever att anhöriga lider mer än patienten. Sjuksköterskorna uttrycker att det är viktigt att kunna bidra med stöd till familjen och hjälpa dem att hantera förlusten av deras anhörige. Det anses viktigt att involvera hela familjen så mycket som möjligt. Ibland kan familjens önskemål gå före patientens. Sjuksköterskan kan bli orolig för att patienten inte skall få sin röst hörd gentemot sina anhöriga (Peterson et al, 2010).

Ärlighet i palliativ vård

Erichsen, Hadd Danielsson, & Friedrichsen (2010) beskriver i en studie sjuksköterskors upplevelser av ärlighet i arbetet med patienter i palliativ vård. Sjuksköterskorna upplever ärlighet som något grundläggande som alla människor försöker uppnå och som samtidigt förväntas och krävs i möten med andra. Några sjuksköterskor påpekar att patienterna borde få veta sanningen och verkligheten bakom sina sjukdomar genom att ge information om patienternas diagnoser. Detta nämns även av Griggs (2010) som menar att ärlighet och öppenhet gällande patientens diagnos är viktigt för att kunna uppnå en god död i livets slutskede. Tanken bakom att vara ärlig om patientens sjukdom är att patienter och anhöriga någon gång ändå är tvungna att ta sig igenom sjukdomen. Ärlighet uttrycks som en förmåga att känna och förstå andras situation och behov. Ärlighet byggs på förmågan att känna empati och göra sitt bästa för patienterna (Erichsen et al, 2010).

Ärlighet ses som en förutsättning för god vård. Ärlig information beskrivs som grunden till nära relationer eftersom det skapar tillit, förtroende och en känsla av trygghet. Patienters och anhörigas delaktighet i vården ökar vid ärlighet från vårdpersonal. Sjuksköterskorna anser att ärlighet skapar en god relation och ett förtroende genom att informera patienter om saker de har rätt till att veta. Ärlighet kan vara något som bringar hopp hos patienten, när information överlämnas om patientens situation och sjukdom. Oärlighet kan resultera i att patienter och anhöriga inte känner förtroende till vården, vilket i sin tur gör vården mer komplicerad (Erichsen et al, 2010).

Vårda patienter i smärta

Blondal & Halldorsdottir (2009) undersöker i en studie hur det är för

sjuksköterskor att vårda patienter i smärta. En utmaning för sjuksköterskorna är att kunna läsa av patienter när det gäller deras smärta. Det kan ibland vara svårt för sjuksköterskorna att veta om patienten har smärta om patienten inte själv talar om det. En annan utmaning handlar om att handskas med konflikter och moraliska dilemman. Dessa dilemman kan handla om osäkerhet i bedömningen om patienten behöver medicinering och i så fall hur mycket.

Enligt Blondal & Halldorsdottir (2009) kan organisatoriska hinder vara en utmaning för sjuksköterskorna då det påverkar deras förmåga att lyckas med optimal smärtlindring. Sjuksköterskorna upplever att tidsbrist gör smärtlindringen svårare eftersom patienter med mer smärta får mer vård på bekostnad av andra patienter med mindre smärta, vilket även Peterson et al (2010) beskriver som ett problem i en studie. Bristande kontinuitet och arbetsfördelning i vården kan vara orsaker till att smärtlindringen inte blir optimal (Blondal & Halldorsdottir, 2009). Sjuksköterskorna beskriver att vid framgångsrik smärtlindring kan patienten känna sig nöjd och glad av att bli av med smärtan. När sjuksköterskorna ser hur väl patientens smärtstillande verkar ger det de en fantastisk känsla. Däremot kan otillräcklig smärtlindring bidra till frustation och sorg när sjuksköterskorna inte kan ge allt vad de vill ge. Känslor som maktlöshet, frustration och sorg kan upplevas av sjuksköterskorna när patienterna vägrar att ta smärtstillande medicin. Frustrationen kommer av att sjuksköterskorna känner att de inte kan hjälpa (Blondal & Halldorsdottir, 2009).

Hantering av död

Peterson et al (2010) undersöker i en studie hur sjuksköterskor hanterar döden av en patient. Sjuksköterskorna hanterar döden genom professionell distans och samtal med kollegor. Det upplevs som en tröst att utvärdera död, att se döden som en naturlig del av livet och att sätta döden i ett perspektiv. Vid hantering av död är det viktigt för sjuksköterskorna att kunna acceptera att saker som död och lidande sker utan deras kontroll.

Sjuksköterskorna är tvungna att förlita sig på sin professionella distans och hålla sina känslor separat för att klara av patienternas död eftersom de då blir mindre knutna till patienterna. Genom att sjuksköterskorna upprätthåller sin

professionella distans kan de fokusera på patientens vårdbehov. Erfarenheterna av att arbeta med döende patienter har lärt sjuksköterskorna att separera sina känslor och vänja sig vid att döden är en naturlig process (Peterson et al, 2010).

Den vanligaste strategin sjuksköterskorna använder för att hantera död är att söka stöd och samtala med kollegor. Det finns ett band mellan sjuksköterskor som arbetat med varandra under ett tag eftersom de kan hantera lidande, död och stress genom att tala med varandra. Genom att samtala med sina kollegor kan

sjuksköterskorna uppleva att de känner samma sak (Peterson et al, 2010). Detta påtalar även Blondal & Halldorsdottir (2009) som i en studie beskriver att sjuksköterskor har olika copingstrategier som samtal med kollegor, vid till exempel misslyckad smärtlindring.

Möten med lidande och död

Almås (2009) beskriver att sjuksköterskan konfronteras med sin egen dödlighet i mötet med patienter och närstående. Dödsångest utvecklas vid rädsla av att förlora

sig själv, sina närstående eller att lämnas ensam kvar. Rädslan för döden och döendet består av känslor som förtvivlan, hopplöshet, maktlöshet, osäkerhet och skuld. Sjuksköterskan kan spegla sig i patienter och anhöriga och inse sina värderingar och livssyn. Mötet kan därmed upplevas som ett personligt hot och sjuksköterskan kan inse att även hon ska dö en dag.

Almås (2009) hävdar vidare att sjuksköterskorna kan uppleva rädslor i mötet med patienter där omvårdnaden styrs av sjuksköterskans sympati för patienten. Det är viktigt för sjuksköterskan att särskilja på sina känslor inför patienten, för att inte påverka omvårdnaden. Patientens ålder kan påverka sjuksköterskans känslor inför döden, om sjuksköterskan är i samma livsfas och ålder som patienten. Det kan ha starkt inflytande på identiteten, självkänslan och synen på döden hos

sjuksköterskan. Av den anledningen är det naturligt att sjuksköterskan reagerar starkt i mötet med döende patienter i samma ålder som hon själv eller hennes barn och föräldrar.

Copingstrategier

Almås (2009) beskriver att copingstrategier är ett sätt att hantera krav och utmaningar. Det finns två huvudstrategier för att hantera stressiga situationer, vilka är: problemfokuserad och emotionsfokuserad coping. Problemfokuserad coping är ett sätt att hantera sina känslor genom stöd och samtal med kollegor. Emotionsfokuserad coping kan innebära att undvika ångest genom att fly från obehagliga situationer. Det kan visa sig genom att sjuksköterskan försöker sysselsätta sig med olika uppgifter.

Almås (2009) menar vidare att det är känslomässigt jobbigt för sjuksköterskan att ha ansvaret för vården och ingå i en relation till patienter i livets slutskede och deras familj. Att sjuksköterskan förhåller sig öppen och sårbar gentemot patienter och anhöriga ligger i omsorgens natur. Sjuksköterskor sörjer när personer som de vårdat avlider samtidigt som familjen sörjer förlusten av en person som de har älskat. Att ta hand om andra skapar insikt om våra egna behov och vår egen sårbarhet. Sjuksköterskan går in i patientens privata värld med empati och lyhördhet. Empati skall inte innebära att sjuksköterskan går in fullständigt i patientens värld. Sjuksköterskan måste lära sig att skydda sin identitet och inse att patientens tankar och känslor tillhör patienten. Genom att skydda sin identitet tar sjuksköterskan hand om sig själv.

Vidare hävdar Almås (2009) att det är viktigt att i påfrestande situationer kunna vara öppen om sina egna känslor. För att kunna utveckla självinsikt om sina egna känslor krävs kommunikation med andra för att upprätthålla förmågan till omsorg. För att inte dölja sin självinsikt är det viktigt att tillsammans ha möjligheten att reflektera över den egna självbilden och livserfarenheten, för att kunna öppna sig och känna samhörighet med varandra.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syftet med denna studie är att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende patienter i palliativ vård.

Frågeställningar i studien är:

Vilka känslor kan sjuksköterskan stöta på i arbetet med döende patienter? Hur hanterar och bearbetar sjuksköterskan en känslomässig situation?

METOD

Metoden är en kvalitativ studie. Nedan beskrivs vilket urval som är inkluderat i studien, på vilket sätt datainsamling genomförts samt hur analysen av

datamaterialet har sammanställts.

Urval

Studiens informanter valdes med hjälp av ett bekvämlighetsurval. Bryman (2001) menar i likhet med Trost (2005) att ett bekvämlighetsurval är tillfälligt tillgängliga informanter för forskaren. Ett bekvämlighetsurval är ett urval av informanter som råkar finnas till hands för undersökningen. Informanter som passade fick ingå i studien. För att finna informanterna valdes palliativa avdelningar på grund av att där fanns sjuksköterskor som arbetade med döende patienter. Trost (2005) påpekar att en stor variation i urvalet bör eftersträvas och därför valdes sju sjuksköterskor med olika åldrar och erfarenheter.

Inklusionskriterierna för deltagandet i studien var sjuksköterskor med olika åldrar och minst sex månaders erfarenhet av att vårda döende patienter på palliativa avdelningar.

Datainsamling

I denna studie användes semistrukturerade intervjuer vilket Bryman (2001) beskriver som intervjuer utifrån olika teman. En intervjuguide användes och informanterna hade öppna svarsalternativ. Frågorna behövde inte ställas i samma ordningsföljd som intervjuguiden utan kunde anpassas efter informanternas svar. Om informanterna tog upp något viktigt under intervjun kunde andra frågor som inte hörde till intervjuguiden ställas.

Kontakt togs med vårdchefen på den palliativa enheten och efter godkännandet av projektplanen kontaktades avdelningscheferna och den lokala

etikprövningsnämnden vid Hälsa och samhälle på Malmö Högskola. Skriftlig information gavs till avdelningscheferna. Avdelningscheferna informerade

sjuksköterskorna om studien och att de fick lämna intresseanmälan vid intresse av att delta i studien. De intresserade sjuksköterskorna kontaktades både per telefon och via e-post, där tid och plats för intervjun bestämdes.

Enligt Medicinska Forskningsrådet (2000) skall informanterna få

informationsbrev om studiens syfte, metod, nyttan och riskerna med studien, att deltagandet är frivilligt och att eventuellt avbrytande under studiens gång inte medför några negativa konsekvenser, vilket samtliga informanter fick via e-post. Kontaktuppgifter till författarna gavs även ut till alla informanterna. Innan

intervjuerna påbörjades fick informanterna ytterligare information. Trost (2005) menar att det är viktigt att informera informanterna om att studien grundas på konfidentialitet, vilket innebär att det som sägs under intervjun inte förs vidare. När informanterna tillgivits ovan nämnd information fick informanterna lämna informerat samtycke, vilket var frivilligt.

Intervjuerna omfattade cirka 30 till 60 minuter och utfördes i ett avskilt rum på avdelningen eller där informanterna önskade. Under intervjun deltog båda författarna. Intervjuerna spelades in med hjälp av mobiltelefon och bärbar dator. Dessutom fördes minnesanteckningar under intervjuernas gång i form av stödord om vad sjuksköterskorna hade sagt.

Utifrån studiens syfte och frågeställning har urvalet gjorts. Nyttan och riskerna med studien vägdes mot varandra. Nyttan för sjuksköterskan som deltog i studien var att själv bli medveten om vilka känslor som kunde upplevas i arbetet med döende patienter. Omedvetna känslor kunde ge sig till känna och därför kunde studien göra nytta. Riskerna med studien var att informanterna på ett eller annat sätt kunde bli utsatta eller sårbara, eftersom deras innersta känslor kunde väckas till liv (Medicinska Forskningsrådet, 2000).

Dataanalys

Det insamlade materialet bearbetades utifrån en innehållsanalys med en induktiv ansats, vilket innebär en objektiv analys av texter som är baserad på människors berättelser om sina upplevelser (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008).

Innehållsanalysen valdes eftersom den avser att analysera människors upplevelser vilket är syftet med denna studie.

Granskär & Höglund-Nielsen (2008) beskriver hur analysprocessen i en

innehållsanalys går till. Den insamlade informationen, det vill säga de inspelade intervjuerna, skrevs ner och lästes igenom noggrant var för sig. Detta benämns analysenhet och innebär att hela materialet analyseras. Efter att ha läst igenom intervjuerna var för sig och strukit under delar i texten som svarat på

frågeområdet, jämfördes understrykningarna med varandra. Vid sidan om understrykningarna skrevs exempel till preliminära kategorier ner dels för att markera att flera informanter beskrivit liknande upplevelser som ansågs viktiga i resultatet och dels för att lättare kunna känna igen textens innehåll. Båda

författarna hade likartade understrykningar och kategorier vid sidan av texten och var överens om kärnan i texten som svarade på syftet.

De kategoriserade frågeområdena användes sedan som meningsbärande enheter, vilket enligt Granskär & Höglund-Nielsen (2008) innebär att viktiga ord,

meningar och stycken som svarar på frågeställningen stryks under. I samband med understrykningen av de meningsbärande enheterna identifierades lämpliga

kategorier och underkategorier. De olika kategorierna och underkategorierna markerades med olika symboler för att de lättare skulle kunna jämföras med varandra. De meningsbärande enheterna, kategorierna och underkategorierna sammanställdes i tabeller och kom att användas i resultatet. Detta utgjorde grunden för analysen. För att göra den meningsbärande texten mer lätt att arbeta med, kortades texten ner, men innehållet bevarades. Koder bildades som kortfattat beskrev den meningsbärande enheten. Liknande koder bildade tillsammans olika kategorier som utgjorde ett antal underkategorier. Teman bildades för att

RESULTAT

Utifrån analysen kunde det utläsas fem teman under vilka det framkom ett antal kategorier. Under varje kategori presenteras citat för att förtydliga

sjuksköterskornas upplevelser.

Tabell 1. Teman och kategorier som presenteras under resultatet.

Tema Kategori

Tillfredsställelse av att kunna vårda döende patienter

Privilegium Lättnad

Ge den vård som behövs

Känsla av otillräcklighet när vården inte blir optimal

Maktlöshet Frustration

Känsla av närhet av att vårda döende patienter

Känna igen sig i patienten Engagemang

Skapa förtroende och tillit Komma nära patienten

Känsla av livets ändlighet Döden blir mer närvarande Livets cirkel

Behov av återhämtning Utlopp för känslor Ta hand om sig själv

Tillfredsställelse av att kunna vårda döende patienter

Tillfredsställelse kan upplevas som ett privilegium, lättand och av att kunna ge patienten den vård som behövs.

Privilegium

Sjuksköterskorna upplever att det är ett privilegium att få lov att ta del av så många familjers liv. Sjuksköterskorna beskriver det som en skön känsla och att det ger oerhört mycket att få vårda så svårt sjuka patienter och kunna hjälpa till med ångest, smärtlindring och komma nära både patienter och anhöriga. Det ökar förståelsen för att livet inte varar för evigt och att det är viktigt att uppskatta och ta vara på livet.

”Det är nästan en ynnest, alltså det är en skön känsla att få vårda så svårt sjuka personer för att det är det enda vi vet, det är att vi någon gång skall lämna jordelivet.” (Informant 3)

”Det är ett privilegium att få lov att vårda någon i livets slut. Att någon vågar lämna över sig till mig den sista tiden i livet, det är verkligen ett privilegium för mig att få lov att göra det.”(Informant 6)

Lättnad

Det upplevs som en lättnad för sjuksköterskorna att få se patienter somna in fridfullt när de har haft ett jobbigt och utdraget dödsförlopp. Det är skönt för vårdaren när patienten äntligen får frid och lugn och även att kunna se att anhöriga får lugn eftersom de ofta tycker att det är jätte jobbigt när deras sjuka anhörige lider. När sjuksköterskan ser att patienten lider och vill dö, upplevs en skön känsla och en lättnad när patienten väl avlider.

”Det är inte alla som somnar in fridfullt, vissa kämpar, kämpar och kämpar. Och då tycker man själv som vårdare, liksom gud vad skönt att det är över. Äntligen får denna patient frid!” (Informant 1)

Sjuksköterskan påpekar även att till skillnad från andra avdelningar så har den palliativa enheten en given utgång för alla patienter, ingen patient kommer från avdelningen levande. Det medför att det blir ett visst lugn eftersom döden inte ses som ett misslyckande, vilket det ofta kan göra på andra avdelningar.

”Här har vi en given utgång för alla patienter. Ingen kommer härifrån levande. Så det är inget misslyckande att dö. Och det är en väldig lättnad.” (Informant 5) Ge den vård som behövs

Det ger sjuksköterskorna en enorm tillfredsställelse att kunna erbjuda patienterna den tiden och den vården de behöver. Sjuksköterskorna upplever att det är skönt att få ta hand om äldre människor eftersom de ger de äldre patienterna den vård som varje äldre människa behöver. Äldre människor som är svårt sjuka får mycket tid och uppmärksamhet på den palliativa avdelningen eftersom personalen är där för dem. Tiden på avdelningen är till för samtal och att lära känna patienterna för att kunna anpassa vården efter patienternas behov.

”När det kommer gamla människor som är sjuka så kan man känna på något sätt att det känns bra att de är här för vi ger den uppmärksamheten, den vård,

omvårdnad, mediciner, vi lyssnar, vi är här för dem, så att det är också något som känns att så skulle varje gammal människa ha det i slutet.” (Informant 7)

”Det ger mig möjlighet, det ger mig en enorm tillfredsställelse att vi har den tiden för patienterna. Det blir mer personlig vård i den mån det går.” (Informant 1)

Sjuksköterskorna anser även att det är viktigt att vara närvarande i samtal med patienter och vara lyhörd och lyssna för att kunna skapa en god kommunikation med patienter och anhöriga. Genom att se att patienter och anhöriga har det jobbigt och att det även kan vara jobbigt för anhöriga efter att patienten har dött, kan sjuksköterskorna vara steget före med information, för att anhöriga skall vara mer förberedda på vad som komma skall. Sjuksköterskorna beskriver att det även är viktigt att visa med hela sitt kroppsspråk att allt fokus ligger på patienten och att det finns tid till att vara närvarande och lyssna.

”Tid, alltså att man visar med hela sitt kroppsspråk att jag finns här, jag är beredd att lyssna. Och att man inte står vid dörren med ena handen på

dörrhandtaget och verkar vara på språng. Utan att man går in och sätter sig ner och lyssnar.”(Informant 5)

Sjuksköterskorna beskriver också att de lärt sig förstå att patienter och anhöriga är i chock när de kommer till den palliativa avdelningen. Sjuksköterskorna förstår att patienter och anhöriga ofta har olika syn på hur långt sjukdomen är kommen. Målet för sjuksköterskorna är därför att få patienter och anhöriga på samma spår, det vill säga att få dem att inse att sjukdomen inte går att bota, men att patienten skall bli lindrad. När anhöriga är införstådda med att sjukdomen inte går att bota och att patienten är på avdelningen för att dö, blir det oftast väldigt bra möten för att anhöriga och patienten gemensamt går mot samma mål.

”Och det är ju ett av våra mål att få dem att kunna prata med varandra och att vi inser att det inte går att bota men att vi skall lindra och gå tillsammans mot det målet.” (Informant 4)

Känsla av otillräcklighet när vården inte blir optimal

Otillräcklighet kan upplevas som maktlöshet och frustration när vården för patienten inte blir optimal.

Maktlöshet

Sjuksköterskorna upplever maktlöshet när det är svårt att komma till rätta med smärtlindring och när de inte kan hjälpa patienten. Om patienten hinner dö innan fullgod smärtlindring kan en känsla av otillräcklighet upplevas då målet med smärtlindringen inte lyckas uppnås. När patienten inte kommer till ro trots smärtstillande och ångestdämpande kan otillräcklighet upplevas. Nedan följer ett exempel när en sjuksköterska beskriver känslorna kring en sjuk kvinna de inte hade möjlighet att hjälpa.

”Hon var mycket, mycket svår att smärtlindra och hade mycket svår ångest. Den maktlösheten man kände, inför hennes anhöriga också och inför henne och att inte kunna hjälpa var fruktansvärt. För åtminstone kan man få henne att sova lite så att hon blir lite lindrad. Smärtan kanske inte försvinner bort helt, det kan vi aldrig garantera, men åtminstone lite.” (Informant 1)

Maktlöshet kan även upplevas när vården för patienten blir lidande när anhöriga försöker styra och ställa över patienten. Ibland görs saker för att anhöriga är så påstridiga vilket leder till att patienten inte får optimal vård. Sjuksköterskorna beskriver att det är viktigt att kunna sätta gränser, säga stopp och visa att det är de som bestämmer och vet vad som är bäst för patienten.

”Anhöriga kan blanda sig jättemycket och speciellt om de själva är läkare och de har den här kunskapen inom vården. De har inte insett att deras make eller maka ska dö och så vill de göra allt för att denne personen skall leva. Då känner jag att vi inte ger den vården för att anhöriga vill så mycket annat och så vill vi annat.”

(Informant 7)

Sjuksköterskorna upplever att när anhöriga inte får tillräckligt med information gällande patientens medicinska behandling, exempelvis smärtlindring, kan förtroendet för vården brista och resultera i att sjuksköterskorna känner

maktlöshet för att anhöriga tappar förtroendet för dem. När förtroendet för vården brister försöker anhöriga styra och ställa kring patientens vård och vården för

patienten blir då lidande. Orsaken till anhörigas bristande förtroende till vården är ofta att de har dålig erfarenhet av vården och saknar tillit till vårdaren när

exempelvis patienten blir sämre i sin sjukdom. Sjuksköterskorna beskriver att det därför är viktigt att vinna anhörigas förtroende för att kunna ge patienten optimal vård.

”Alla har försökt att nå dem och det har inte gått fram. Det känns som ett stort misslyckande. Därför att man vet att det är den som ligger i sängen som får betala priset, för att vi inte klarar av att överbevisa dem.” (Informant 5)

Frustration

Sjuksköterskorna påpekar att frustration kan upplevas när anhöriga lägger sig i vården och vill göra allt för att patienten skall leva, eftersom de inte förstår hur sjuk deras anhörige är. Då kan en känsla av otillräcklighet uppstå för att

sjuksköterskan inte kan ge den vård som patienten behöver, eftersom att anhöriga har en annan åsikt om hur vården skall ske. Frustration kan även upplevas när bemanningen på avdelningen är låg och när flera patienter behöver hjälp samtidigt med till exempel smärta, ångest eller samtal med anhöriga. Frustrationen beror ofta på hög arbetsbelastning på avdelningen.

”Det är ju alltid frustrerande om det ringer flera patienter samtidigt och har ont. Alltså, de situationerna kan man aldrig förutsäga, det kan ju alltid komma att det dör två stycken samtidigt och så skall anhöriga pratas med och så ligger en tredje som har ont till exempel.” (Informant 4)

Samtliga informanter beskriver en känsla av otillräcklighet vid brist på tid att kunna samtala med patienterna. Det kan handla om att flera patienter behöver hjälp samtidigt och att samtalet är tvunget att avbrytas med patienten eftersom tiden inte räcker till. Det känns jobbigt för sjuksköterskorna att behöva lämna en patient som egentligen behöver samtala, för att gå till någon annan. När det är mycket med just en patient känner sig sjuksköterskorna otillräckliga på grund av att de andra patienterna glöms bort och blir åsidosatta.

”Det är det där när det finns för lite tid. När jag sitter och pratar med en patient och någon knackar på dörren och vill att jag ska göra någonting, då tycker jag det är jobbigt. För då, dels så har samtalet redan blivit avbrutet. Jag kan inte fortsätta det här samtalet på samma sätt längre. Och sen sitter jag och är

stressad. Så att det är som värst när jag vill ge patienten tid men jag har inte den tiden att ge.”(Informant 6)

Känsla av närhet av att vårda döende patienter

Känsla av närhet kan påvisas genom att känna igen sig i patienten, engagemang, förtroende och tillit och att lära känna patienten.

Känna igen sig i patienten

Flera sjuksköterskor beskriver att det finns en skillnad på att vårda äldre patienter och att vårda yngre patienter. Det är lättare att relatera till yngre patienter och sätta sig in i patientens situation eftersom sjuksköterskorna själva befinner sig i den åldern. Sjuksköterskorna uttrycker att de äldre patienterna har fått leva sitt liv medans de yngre patienterna inte har fått leva färdigt och att de på så vis kan känna igen sig i patienten. Sjuksköterskorna kan även relatera sig till yngre

det blir mer påtagligt att även yngre och ens egna anhöriga kan drabbas, bli sjuka och dö.

”Det är ju skillnad om man vårdar en patient som är mellan 80 och 90 och när man vårdar en patient som är i 40 års ålder. Det är jättestor skillnad. Jag befinner mig själv i den åldern och då kan man relatera till det på ett annat sätt och man sätter sig in i den situationen mycket lättare.” (Informant 6)

Sjuksköterskorna beskriver att om det uppstår en situation som de upplever som jobbig, personlig eller att de får en konstig reaktion som de inte kan förstå, så beror det i de flesta fall på att sjuksköterskan är väldigt lik patienten.

”Är det någonting som är väldigt jobbigt kan jag prata med mina kollegor och säga att, jag förstår inte varför jag reagerar såhär, eller varför man känner såhär. Alltså, överreagerar jag?… Och nio fall av tio så är det för att man är så lik någon annan.” (Informant 3)

Engagemang

Sjuksköterskorna redogör för att patienterna i början av vistelsen på den palliativa avdelningen är kontaktsökande. Efterhand som de blir mer sjuka krymper deras livsutrymme. I takt med att livsutrymmet krymper, vill patienten ha färre

människor omkring sig. Det leder till att patienten söker kontakt med en speciellt utvald vårdare. Sjuksköterskan som blir utvald till patientens speciella vårdare kan bli för engagerad i patientfallet och känna att hon är den enda som klarar av att vårda patienten och har svårt att låta andra ta över. Sjuksköterskan kan därmed känna att hon har svårt för att hålla yrkesmässig distans till patienten eftersom hon blir för engagerad i patientfallet.

”Det handlar om det här med krympt livsutrymme att patienten väljer ut någon. Att det blir så illa att man säger till sina kollegor att, är det någonting så ring mig även om jag är ledig. Jag kommer in. Då har man gått för långt.” (Informant 5)

Engagemang kan upplevas av sjuksköterskorna då de kan ta med sig tankar hem och tänka på patientfallet extra mycket. Det är viktigt för sjuksköterskorna att i en sådan situation känna att patienterna inte håller på att bli deras vänner, utan att de kan hålla yrkesmässig distans genom att ha på sig sin professionella mask.

Samtidigt som det för sjuksköterskorna handlar om att vara professionella och duktiga är det även viktigt för de att kunna vara medmänniskor.

”Ett speciellt fall kan ju engagera en, att man tar det lite med sig när man åker hem och att man tänker extra mycket på det. Men inte så att jag känner att detta håller på att bli mina vänner eller något sådant. Nej, där distanserar jag mig.”

(Informant 2)

Skapa förtroende och tillit

Sjuksköteskorna upplever att när patienterna kommer till den palliativa avdelningen är de ofta väldigt ångestfyllda eftersom de vet att de inte lämnar avdelningen levande. Det är viktigt för sjuksköterskorna att visa att de vill göra sitt bästa av patienternas situation så att patienten börjar se möjligheter istället. Sjuksköterskorna upplever det viktigt att patienten känner tillit till vårdaren och att de förstår att personalen gör det bästa för dem. För att kunna skapa en nära relation med patienter och anhöriga är det viktigt att vara rak och ärlig och att

hålla sina löften. Det är viktigt att sjuksköterskorna inte lovar saker som till exempel att patienten skall bli helt fri från smärtor eftersom att det inte är möjligt att bli fullständigt fri från smärtor. Att vinna patientens förtroende genom att vara ärlig är av stor vikt för att vårdaren skall kunna skapa en närmare och öppnare relation med patienten.

”Det viktigaste är ju det här med tilliten, att de känner att de litar på en och att det man gör är det bästa för dem. Om man säger att man ska komma tillbaka så ska man komma tillbaka och om man inte vet saker så ska man försöka att ta reda på det. Vinna förtroende helt enkelt.” (Informant 2)

Lära känna patienten

Sjuksköterskorna upplever att det är viktigt att släppa lite av sig själv och vara mer privat för att skapa en närmre relation med patienten. Samtalen kan då

komma utanför det palliativa genom att vara mer vardaglig och prata om allmänna saker. Genom att glömma bort det palliativa blir det inte ett lika allvarligt möte och då kan glädje och skratt uppstå.

”Man kan prata om annat som inte har med detta att göra, med det palliativa att göra. Komma utanför de gränserna och glömma bort att vi är här och

nu.”(Informant 6)

Känsla av livets ändlighet

Känsla av livets ändlighet kan ge sig till uttryck genom att döden blir mer närvarande och livets cirkel.

Döden blir mer närvarande

Sjuksköterskorna beskriver tankar om döden som en befrielse. Många menar att det inte är själva döden som patienterna är rädda för, utan för själva döendet, processen innan döden, hur det går till att dö. Sjuksköterskorna ser döden som en naturlig del av livet eftersom alla människor någon gång dör. Det är inget konstigt med döden för sjuksköterskorna, döden finns där och den kommer när den

kommer. Den beskrivs som en process som alla människor kommer att gå igenom.

”Bara för att jag har jobbat med döden så inbillar jag mig inte att jag är mindre rädd för döden, vi är alla lika rädda. Kanske inte för att dö men för själva döendet framför allt, processen innan, att vi inte kan styra vad som kan hända med oss.” (Informant 5)

Sjuksköterskorna påpekar att tankar om döden väcks för att döden blir mer närvarande i deras liv. Det är många människor som aldrig tänker på att de någon gång kommer att dö, men däremot blir sjuksköterskorna påminda om det varje dag, de lever nära tanken att de också skall dö.

”Det är många som kanske aldrig tänker på att de ska dö, det märker man på vissa patienter som kommer hit också, det har inte ens funnits i deras värld att de skulle bli så sjuka. Men däremot blir jag påmind om detta varje dag. Så det är väldigt, väldigt närvarande.” (Informant 1)

Funderingar kring sin egen dödlighet gör att sjuksköterskorna kan inbilla sig att de har samma sjukdom som patienten. Sjuksköterskorna beskriver att döden någon gång drabbar oss alla och att det blir mer påtagligt i arbetet med döende patienter.

Döden blir mer realistisk och det blir viktigt att leva livet här och nu och inte vänta till imorgon.

”Det väcker väldigt mycket funderingar kring sin egen dödlighet och man börjar fundera, tänk om jag också har den cancerformen, man börjar känna på sig själv och inbilla sig saker.”(Informant 1)

Livets cirkel

Många sjuksköterskor upplever dödsögonblicket som något fint att få vara delaktig i, samtidigt som de kan känna att det är ett väldigt sorgligt ögonblick. Döden beskrivs som något stort i liknelse med födseln och att människan som dör faktiskt lämnar allting. Sjuksköterskorna kan jämföra nyfödda bebisar med livets cirkel då de själva jobbar med människor i livets slutskede.

”Det kom förbi en kvinna med sin nyfödda bebis i en sele som grät och så tänkte jag vad konstigt, här går hon med sin nyfödda bebis och så skall jag till jobbet och jobba med folk som kan dö idag. Så det var lite sådär, livets hela cirkel liksom. Man föds, man lever, man dör.” (Informant 6)

Sjuksköterskan kan även jämföra döden med att föda barn för första gången. Denna jämförelse beskrivs som att patienten i livets slutskede vet om att döden är slutet på livet och väntar runt hörnet samtidigt som en gravid kvinna vet att förlossningen är slutet på graviditeten. Ju längre graviditeten fortskrider desto jobbigare blir det och mot slutet vill kvinnan bara ha förlossningen överstökad. Samtidigt vill den cancersjuke patienten i livets slutskede bara dö eftersom den sista tiden präglas av smärtor och oro inför vad som komma skall.

”Att dö är ungefär som att vänta barn. Man får reda på att man är med barn och så blir man jätte lycklig, byt ut det mot jätte rädd. Man vet att någonting kommer att ske inom en viss tid. I början går man och är väldigt orolig för det här som skall komma, framförallt på slutet. När det börjar bli riktigt besvärligt tänker man, jag struntar i vilket, bara det är över snart. Jag tror det är någonting liknande man känner inför döden.” (Informant 5)

Behov av återhämtning

Behov av återhämtning kan visa sig genom att få utlopp för sina känslor och att ta hand om sig själv.

Utlopp för känslor

Handledning med psykolog är något som samtliga sjuksköterskor upplever som viktig för att kunna hantera sina känslor. Med psykoterapeuten får

sjuksköterskorna ventilera och diskutera besvärliga situationer. Där får de även handledning om hur tankar, känslor och agerande kan hanteras. Är det något som sjuksköterskorna upplever som jobbigt är det jätteskönt för dem att ventilera det. För att kunna hantera sina känslor är det även viktigt för sjuksköterskorna att få utlopp för sina känslor. Sjuksköterskorna får utlopp för sina känslor genom gråt och tankar.

”Ibland så kan man ju prata med kollegor om det, man kan ta upp det på handledning som vi har. Ibland gråter man när man kör hem.” (Informant 2)

Många sjuksköterskor upplever att samtal med kollegor underlättar hanteringen av sina känslor och gör att de kan stötta varandra och känna att de inte är ensamma om att känna på ett visst sätt. Sjuksköterskorna kan även ventilera och diskutera varför de reagerar på ett visst sätt genom att de samtalar med kollegor.

Sjuksköterskorna beskriver att det efter varje patient ges lärdom om sina egna känslor, reaktioner, tankar och agerande. Funderingar kan då väckas om vad som kan göras annorlunda i en liknande situation.

”Man märker ju ofta att jag inte är ensam om att känna såhär, vi pratar med varandra. Det är också jätte viktigt. Därför att vi då kan stötta varandra i att ja, såhär känner jag också.” (Informant 5)

Ta hand om sig själv

Många sjuksköterskor hävdar att när det har varit mycket tungt på jobbet försöker de sysselsätta sig när de kommer hem för att kunna bearbeta sina känslor. Det kan till exempel handla om att göra ytliga saker som att gå på promenader eller titta på komediserier för att komma bort och sluta tänka, då tankarna förföljer en. När tankarna förföljer en kan sjuksköterskorna uppleva att det blir som en burk full utav känslor. Sjuksköterskorna upplever att när denna burk är full utav känslor, är de tvungna att lyfta på locket och pysa ut känslorna genom att sysselsätta sig, vara lediga och göra lite annat och därmed vänta tills det försvinner av sig själv.

”Jag gör sådana ytliga saker för att på något sätt liksom, få bort. Tankarna förföljer mig, sen försöker jag liksom bara sluta tänka.” (Informant 1)

Sjukskötersknorna beskriver bearbetningen av känslor som en omedveten process, det vill säga att känslorna bearbetas av sig själv när sjuksköterskorna tar hand om sig själv. För att bearbeta sina känslor går sjuksköterskorna på spa och massage där de får sin egen tid och möjlighet att varva ner. Bearbetning kan även ske genom att de försöker leva här och nu och vara med familj och nära vänner.

”Man behöver varva ner, jag tar hand om mig själv, jag åker på spa ibland, jag går på massage, alltså man behöver ta hand om sig själv också. Och jag tror att det bearbetas av sig själv genom att man tar hand om sig själv.” (Informant 6)

DISKUSSION

Under denna rubrik följer metoddiskussion och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Nedan diskuteras metoden avseende urval, datainsamling och dataanalys.

Urval

Inklusionskriterierna för deltagandet i studien var från början sjuksköterskor med minst ett års erfarenhet av arbete i palliativ vård, samt att deltagarna skulle ha olika kön och åldrar. En brist var att alla deltagarna var kvinnor och att alla inte hade minst ett års erfarenhet. Detta gjorde att inklusionskriterierna fick ändras till minst sex månaders erfarenhet av arbete i palliativ vård. Sjuksköterskorna hade dock andra erfarenheter av arbete med cancerpatienter, vilket gjorde att de ändå var lämpliga för deltagande i studien.

Datainsamling

Intervjuguiden innehöll tre olika teman och frågor med öppna svarsalternativ. Ett exempel på en öppen fråga var; Vilka känslor kan du stöta på i arbetet med

döende patienter? Styrkor med de öppna frågorna var att sjuksköterskorna fick

beskriva sina känslor med ett stort perspektiv, vilket gav ett större djup i svaren, eftersom de fritt fick beskriva sina känslor och upplevelser. En annan styrka med intervjuguiden var att det fanns möjlighet att ställa följdfrågor till de öppna frågorna, vilket således gav ett större djup i frågorna.

Svagheter med de öppna frågorna var att sjuksköterskorna ibland kunde svara övergripande och kortfattat om vilka känslor som kunde stötas på i arbetet med döende patienter. Det resulterade i att svaren blev korta och ytliga, vilket ibland ledde till att det inte blev något djup och att svaren inte kunde användas i

resultatet. En annan svaghet med de öppna frågorna var att vissa frågor var svåra för sjuksköterskorna att tolka, eftersom det både kunde tolkas som att

sjuksköterskorna skulle beskriva både patienternas och sina egna upplevelser av arbetet i palliativ vård. Trots det upplevdes det viktigt att få fram både patientens och sjuksköterskans upplevelser, för att få ut det lilla extra som sjuksköterskan upplevde i ett visst patientfall, där hon både beskrev sina egna och patientens känslor.

En svaghet med intervjuguiden var även att det fanns några ledande frågor, det vill säga frågor som redan hade en förutbestämd mening eller känsla, ett exempel på en sådan fråga var; Känner du dig någon gång ”otillräcklig” i ditt arbete? Det tyder på att utformningen av intervjuguiden redan hade en förutbestämd mening från början om hur det kunde vara att arbeta på en palliativ avdelning. För att få fram det viktigaste ansågs det dock nödvändigt att ställa dessa frågor för att få fram så mycket upplevelser som möjligt, vilket åstadkoms med de ledande frågorna och som trots det ändå ansågs vara en styrka i denna studie.

Intervjuguiden innehåller frågor som inte bidrog till studiens syfte vilket inte upptäcktes förrän efter intervjuernas genomförande. Ett exempel på en sådan fråga var; Hur upplever du samarbetet med andra yrkeskategorier? Det lades märke till att vissa frågor inte kom i rätt ordningsföljd eftersom att informanterna vilseleddes och djupet i svaren minskade. Intervjuguiden innehöll även för många frågor vilket gjorde att intervjuerna varade längre än nödvändigt.

Totalt intervjuades sju sjuksköterskor men redan efter fjärde intervjun sågs ett visst mönster och likheter i informanternas svar, vilket talade för datamättnad. Trots det fullföljdes alla sju intervjuer för att öka säkerheten att inte missa något.

Dataanalys

Styrkorna med analysen var att kategorier och underkategorier redan

identifierades under understrykningen av frågeområdena vilka ansågs bidra till studiens syfte, det vill säga de meningsbärande enheterna. En anledning till att kategorierna kunde identifieras redan vid analysenheten var på grund av att informanterna hade liknande svar, vilket talade för datamättnad. Däremot var det till en början bekymmersamt att finna passande teman för innehållet i kategorierna samt att para ihop rätt kategorier till passande tema. Orsaken kring svårigheterna att hitta strukturen kan bero på att det var problematiskt att beskriva de olika upplevelserna och känslorna övergripande i ett tema. Detta eftersom

upplevelserna och känslorna lätt sammanstrålade. Detta justerades genom att para samman kategorier som syftade på samma upplevelse.

Resultatdiskussion

Nedan diskuteras intressanta åskådliggöranden från studiens resultat.

Tillfredsställelse att ge den vård patienten behöver

Utifrån vårt empiriska material kan det konstateras att sjuksköterskorna upplever privilegium när de får ta del av familjers liv och när de får komma dem nära. De beskriver att det är skönt att få hjälpa till med ångest och smärtlindring. Det stämmer väl överens med Blondal & Halldorsdottir (2009) som beskriver att sjuksköterskorna upplever ett privilegium när de uppnår en framgångsrik ångest- och smärtlindring eftersom patienten känner sig nöjd och glad av att bli av med smärtan. Vidare beskriver författarna att sjuksköterskan upplever en fantastisk känsla av att lyckas med vården av patienten. Detta styrks även av Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter som beskriver att en relation mellan sjuksköterska och patient är en ömsesidig process som tillgodoser patientens omvårdnadsbehov. En mellanmänsklig relation ger sig till känna när sjuksköterskan och patienten uppnått en nära, ömsesidig kontakt och har förståelse för varandra (Kirkevold, 1994).

Sjuksköterskorna kan uppleva lättnad då det på en palliativ avdelning finns en given utgång för alla patienter och att döden inte ses som ett misslyckande. Det stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att sjuksköterskor som arbetar på en palliativ avdelning är införstådda med att de skall handskas med död som de inte kan kontrollera. Döden ses av den anledningen inte som ett

misslyckande, vilket kan upplevas som en lättnad.

Det framkommer i vår studie att tillfredsställelse kan upplevas när sjuksköterskorna ger patienter den vård de behöver. Tiden anses vara en bidragande faktor då det ges möjlighet till uppmärksamhet och samtal med patienter, vilket gör att sjuksköterskan kommer nära patienten och då kan ge vård efter dennes behov. Tiden som en tillfredsställelse är ett nytt åskådliggörande som inte upptäckts i tidigare studier.

Otillräcklighet när vården för patienten blir lidande

Sjuksköterskorna i vår studie gör gällande att maktlöshet kan upplevas när det är svårt att komma till rätta med smärtlindring och målet med smärtlindringen inte har lyckats uppnås innan patienten avlidit. Detta påpekar även Blondal & Halldorsdottir (2009) som beskriver att maktlöshet kan upplevas när

smärtlindringen är otillräcklig eller när patienten vägrar att ta smärtstillande eftersom sjuksköterskan då känner att hon inte kan hjälpa.

När anhöriga vill styra i patientens vård kan maktlöshet upplevas av

sjuksköterskan eftersom det kan leda till att patienten inte får optimal vård. Detta styrks av Karlsson et al (2010) som beskriver att en känsla av maktlöshet kan upplevas hos sjuksköterskorna då anhöriga tar över patientens talan och när anhöriga har mycket krav på vården, vilket leder till att patientens bästa inte kommer i första hand.

Om anhörigas förtroende för vården brister kan det leda till att anhöriga försöker styra och ställa över vården med konsekvensen att patientens vård blir lidande,

vilket resulterar i en känsla av maklöshet hos sjuksköterskan. Detta

överensstämmer med Karlsson et al (2010) som beskriver att maktlöshet och frustration kan upplevas av sjuksköterskan när patientens anhöriga inte ger förtroende för vården som hon föreslagit för dem.

Vidare slår vår studie fast att frustration kan bero på hög arbetsbelastning, när bemanningen är låg och när flera patienter behöver hjälp samtidigt med smärta och ångest. Detta styrks av Blondal & Halldorsdottir (2009) som i en studie visar att hinder i organisationen kan påverka förmågan att ge optimal smärtlindring. Detta beror på tidsbrist eftersom patienter med mer smärta får mer vård på bekostnad av andra patienter med mindre smärta.

Frustration kan även bero på brist på tid av att kunna samtala med patienter som verkligen behöver det. Detta stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att tiden är ett bekymmer då sjuksköterskan inte kan vara till för alla och ge den uppmärksamhet som patienten förtjänar. Det anses vara ett problem att inte kunna erbjuda anhöriga och patienter optimal vård. Däremot om det finns mycket tid för patienterna kan sjuksköterskan ge den vård patienten behöver, vilket beskrivs under tillfredsställelse.

Känsla av närhet av att vårda döende patienter

Vår studie visar att det är lättare för sjuksköterskor att relatera till yngre patienter eftersom de själva befinner sig i den åldern och de då lättare kan sätta sig in i patientens situation och känna igen sig i patienten. Döden blir mer realistisk för sjuksköterskorna i mötet med yngre patienter. Detta styrks av Almås (2009) som menar att patientens ålder kan ha starkt inflytande på sjuksköterskans syn på döden. Detta beskrivs även av Benners och Wrubels omvårdnadsteori som menar att tolkningen av en upplevelse påverkas av vilken punkt i livet sjuksköterskan befinner sig i (Kirkevold, 1994).

Engagemang kan upplevas när sjuksköterskan blir utvald till patientens speciella vårdare. Det är då svårt för sjuksköterskan att hålla yrkesmässig distans till patienten. Det är viktigt att kunna hålla professionell distans och samtidigt vara medmänniska. Detta stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att sjuksköterskorna är oroliga för att bli för engagerade i patienter och inte kunna hålla professionell distans. Gemensamt för alla sjuksköterskor är att de upplever det viktigt att hålla professionell distans i arbetet med döende patienter. Detta styrks av Benners och Wrubels omvårdnadsteori som beskriver att speciella intressen innebär att sjuksköterskan engagerar sig, intresserar sig och ägnar sig åt det hon bryr sig om. Vidare hävdas att sjuksköterskan binder sig till det hon bryr sig om och handlar i relation till det (Kirkevold, 1994).

Det är viktigt för sjuksköterskorna att göra sitt bästa för att patienterna skall känna tillit till dem. För att kunna skapa en nära relation är det viktigt att i

kommunikationen vara rak och ärlig. Erichsen et al (2010) styrker detta i en studie som beskriver att ärlig information är en förutsättning för nära relationer eftersom det skapar tillit, förtroende och trygghet. Sjuksköterskorna anser att ärlighet skapar en god relation och ett förtroende genom att informera patienter om saker de har rätt till att veta. Detta stämmer även överens med Benners och Wrubels omvårdnadsteori som beskriver att sjuksköterskan binder sig till det hon bryr sig om. En relation präglad av omsorg möjliggör för patienten att känna tillit vilket gör att sjuksköterskan kan hjälpa patienten, patienten kan ta emot hjälp och

uppleva att sjuksköterskan bryr sig. Även i teorin om omvårdnadens

mellanmänskliga aspekter av Travelbee beskrivs kommunikation som ett viktigt redskap för sjuksköterskan eftersom tankar och känslor delas vilket är en

förutsättning för omvårdnaden (Kirkevold, 1994).

Känsla av livets ändlighet

Det hävdas i vår studie att sjuksköterskorna ser döden som en naturlig del av livet, döden är inget konstigt eftersom att alla människor någon gång kommer att dö. Det stämmer överens med Peterson et al (2010) som beskriver att

sjuksköterskorna upplever det som en tröst att utvärdera död, att se döden som en naturlig del av livet och att sätta döden i ett perspektiv.

Döden blir mer närvarande eftersom sjuksköterskorna varje dag blir påminda om att de också skall dö, då de dagligen i sitt arbete träffar på döende patienter. Detta styrks av Peterson et al (2010) som beskriver att erfarenheterna av att arbeta med döende patienter har lärt sjuksköterskorna att separera sina känslor och vänja sig vid att se döden som en naturlig process. Detta hävdas även i Benners och Wrubels omvårdnadsteori som beskriver kroppslig intelligens som en högt utvecklad färdighet som finns hos individer som är specialiserade inom ett visst område, vilket kan vara sjuksköterskor med många års erfarenhet av arbete med döende patienter (Kirkevold, 1994).

Det påpekas även att döden kan liknas med födseln eftersom de båda händelserna upplevs som något stort. Födseln är slutet på graviditeten och döden är slutet på livet och sjuksköterskan kan jämföra det med livets cirkel då hon själv jobbar med döende människor. Detta är ett intressant åskådliggörande som inte upptäckts i tidigare studier.

Behov av återhämtning

Sjuksköterskorna i vår studie får utlopp för sina känslor genom samtal, handledning och gråt, vilket anses viktigt för att kunna hantera sina känslor. Peterson et al (2010) styrker detta i en studie som beskriver att den vanligaste strategin som sjuksköterskorna använder sig av för att hantera död är att söka stöd och samtala med kollegor. Detta styrks även av Almås (2009) som beskriver att problemfokuserad coping är ett sätt att hantera sina känslor genom stöd och samtal med kollegor.

Samtal med kollegor bidrar till att sjuksköterskorna får känna att de inte är ensamma om att känna på ett visst sätt. Detta stämmer väl överens med en studie av Peterson et al (2010) som beskriver att samtal med kollegor kan medföra att sjuksköterskorna upplever att de känner samma sak.

Sjuksköterskorna kan bearbeta sina känslor genom att sysselsätta sig och ta hand om sig själv. Det beskrivs som att när tankarna förföljer sjuksköterskorna blir det en burk full av känslor som är viktiga att släppa ut, genom att sysselsätta sig och vänta tills det försvinner av sig själv. Detta beskrivs som en omedveten process. Detta styrks av Almås (2009) som beskriver att emotionsfokuserad coping innebär undvikande av ångest genom att fly från obehagliga situationer. Det kan visa sig genom att sjuksköterskan försöker sysselsätta sig med olika uppgifter. Detta styrks även i omvårdnadsteorin av Benner och Wrubel som beskriver att ett hot eller en förlust kan göra att sjuksköterskan tvingas reflektera över sin situation