UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA
CANCERPATIENTER PALLIATIVT I
HEMMET:
SJUKVÅRDSPERSONALENS
UPPLEVELSER
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE
MARYAM MOSADDEGH SEDGHI
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö december 2020
UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA
CANCERPATIENTER PALLIATIVT I
HEMMET:
SJUKVÅRDSPERSONALENS
UPPLEVELSER
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE
MARYAM MOSADDEGH SEDGHI
Mosaddegh Sedghi, M. Upplevelser av att vårda cancerpatienter palliativt i hemmet:
Sjukvårdspersonalens upplevelser. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad
15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för
vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Sjukvårdpersonalen har många olika arbetsuppgifter och ansvarsområden, ett av
dessa är att vårda patienter palliativt. Det är fler och fler av de patienter som behöver palliativ vård som väljer att vårdas i sitt hem.
Syfte: Syftet med litteraturstudien är att belysa hur sjukvårdpersonalen som vårdar palliativa
cancerpatienter under hela palliativa fasen i patientens hem upplever detta.
Metod: Systematiska sökningar gjordes där titlar, abstrakt och artiklar lästes i fulltext, innan
tio kvalitativa empiriska studier valdes ut. Artiklarna som valts ut svarar mot syftet och stämmer med inklusionskriterierna. Inklusionskriterierna är sjukvårdpersonal som arbetar inom palliativ hemsjukvård, empiriska studier från hela världen samt artiklar i kvalitativ metod. Fri fulltext av artiklarna skulle finnas tillgänglig på MAU. De utvalda artiklarna är på engelska. 9 artiklar utvaldes från Pubmed och en arikel valdes ut från Cinahl. Av 9 artiklar var 6 dubbletter på cinahl. Därefter sammanställdes data från artiklarna för att besvara syftet. Artiklarna som hittades på Cinahl och Pubmed ansågs vara relevanta som svarade mot syftet. Alla artiklar är kvalitetsgranskade med hjälp av en mall från Statens Beredning för Svensk Medicinsk Utvärdering (SBU).
Resultat: Resultatet utgörs av en sammanställning av 10 kvalitativa empiriska studier om
sjukvårdspersonal som beskriver sin arbetssituation. Två olika teman identifierades utifrån utvalda artiklar: Engagemang samt frustration och stress.
Konklusion: Sjukvårdspersonal behöver öka sina kunskaper inom palliativ vård genom olika
kurser och utbildningar för att kunna ge en tillfredsställande vård till patienter.
Nyckelord: cancer, hemsjukvård, palliativ vård, patienter, sjuksköterskor,
EXPERIENCES
OF
CARING
CANCER
PATIENTS
AT
HOME:
THE
EXPERIENCES
OF
THE
HEALCHCARE
PROFESSIONALS
A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW
MARYAM MOSADDEGH SEDGHI
Mosaddegh Sedghi, M. Experiences of caring cancer patients at home: The experiences of the healthcare professionals. A qualitative literature review. Degree project in nursing science 15
credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care sciences, 2020. Background: Healthcare professionals have many different duties and responsibilities, one of
which is to nurse dying patients. More and more of the patients who need palliative care choose to be cared for in their homes.
Purpose: The purpose of the review study was to illustrate the experiences of healthcare
professionals who provided home care to cancer patients during the entire palliative phase.
Method: Systematic searches were made where titles, abstracts and articles were read in full,
before ten qualitative empirical studies were selected. The selected articles correspond to the purpose and comply with the inclusion criteria. The inclusion criteria applied are: healthcare professionals working in palliative home care, empirical studies from around the world, articles in a qualitative method. Free full text of the articles had to be available at MAU. The selected articles are in English. 9 articles were selected from Pubmed och one article was selected from Cinahl. Out of 9 articles on Cinahl, 6 were duplicates . Subsequently data from the articles were complied to answer the purpose. The articles found on Cinahl and Pubmed were considered relevant which corresponded to the purpose.
All articles are assessed for quality with the help of a template from the Swedish Public Evaluation Board (SBU).
Result: The result is a compilation of 10 qualitative empirical studies on healthcare
professionals describing their work situation. Two different themes were identified based on the selected articles: Engagement and frustration/stress.
Conclusion: Healthcare professionals need to increase their knowledge of palliative care
through various courses in order to provide satisfactory care to patients.
Keywords: cancer, experiences, healthcare professionals, home care, nurses, palliative care,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 4 INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Palliativ omvårdnad 6 Hemsjukvård 6 Anhöriga 7Sjuksköterskan i den palliativa vården 7
PROBLEMFORMULERING 8
SYFTE 8
METOD 8
Formulering av problem 8
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Databassökning 9
Urval och relevansgranskning 9
Kvalitetsbedömning 10
Analys 10
RESULTAT 11
Vikten av engagemang 11
Att ge stöd 11
Vikten av en bra kommunikation 12
Frustration och stress 14
Svårigheter i kommunikation 14
Brist på eller behov av ytterligare erfarenhet och kompetens 15
Tid som begränsad resurs 15
DISKUSSION 16
Metoddiskussion 16
Inklusions- och exklusionskriterier 16
Formulering av problem 16
Databassökning, Urval, relevansbedömning 16
Trovärdighet och överförbarhet 17
Resultatdiskussion 18
KONKLUSION 21
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING 21
REFERENSLISTA 23
BILAGA 1. TABELL DATABASSÖKNING PUBMED 26
BILAGA 3. GRANSKNINGSMALL (SBU) 30
BILAGA 4. BEDÖMNINGSKRITERIER (SBU) 33
INLEDNING
Ämnet för denna studie är “Sjukvårdspersonalens upplevelser av palliativ vård av cancerpatienter i deras eget hem”. Anledningen till att detta ämne valts är att oavsett var sjuksköterskan arbetar kommer hen att vårda patienter i ett palliativt skede. Enligt Socialstyrelsen (2013) har antalet döende patienter som vill dö hemma, istället för på sjukhuset ökat sedan 1990-talet.
Enligt Milberg m.fl. (2012) kan patienter få en trygghetskänsla medan de vårdas palliativt i sina egna hem. Trygghetskänslan är relaterad till att patienter kan lita på vårdpersonalen. Familjemedlemmar kan också få en trygghetskänsla med hjälp av vårdpersonalens stöd i hemmiljön (a.a.). Det som framför allt är intressant att undersöka är sjuksköterskors upplevelser av att vårda den döende patienten i dennes eget hem, med familj och anhöriga närvarande.
BAKGRUND
Enligt Socialstyrelsen (2016) dör 90 000 individer per år i Sverige. 70 000–75 000 av dessa behöver någon form av palliativ vård (a. a.).
Palliativ omvårdnad
WHO:s definition av palliativ vård innebär att denna vård ska främja patientens och dennes familjs livskvalitet när patienten lever med en livshotande sjukdom. Fokus är på
symtomlindring och livskvalitet (World Health Organisation 2019). Med hjälp av preventiva vårdåtgärder och lindring av lidandet som orsakas av sjukdomen ska ökad livskvalitet uppnås. Palliativ vård ska vara livsbejakande och se döende och döden som en normal process. Denna vård har inte som mål att påskynda eller fördröja döden. För att ökad livskvalitet i livets slut ska uppnås krävs en tidig identifiering av smärta och andra symtom som kan vara kroppsliga, psykiska, psykosociala och existentiella. Palliativ vård innefattar lindring av alla symtom som orsakar lidande. Döden är skrämmande för de flesta människor och är inget de tänker på förrän de själva eller någon i deras närhet drabbas (Beck-Friis & Strang 2005).
Vårdpersonalen kan ge trygghet i den kris patienten befinner sig i (Milberg m.fl. 2012). När vårdpersonalen är pålitlig och uppmärksam på patientens och anhörigas behov ökar deras känsla av trygghet (a.a.).
Hemsjukvård
Tidigare forskning har visat att sjuksköterskor möter många utmaningar när det gäller att vårda patienter palliativt i hemmet, till exempel patienter som är cancersjuka och medvetna om att livet är i sitt slutskede. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att hantera situationen och bemöta patienternas känslor när det gäller deras existentiella frågor och även deras vilja att leva längre eller att dö (Browall m.fl. 2014).
När patienter i livets slut vårdas hemma måste symtomkontrollen vara lika effektiv som vid vård på sjukhus (Beck-Friis & Strang 2005). Patienter med livshotande sjukdom har inte sällan komplexa behov av vård och symtomlindring och detta kräver samordning. Detta har lett till ett ökat behov av kvalificerad hemsjukvård. Det är viktigt att se patienten och dennes anhöriga som en helhet, vilket är svårare inom sjukhusvård men framträder klarare inom hemsjukvården. Samtidigt som det är lättare att se hela familjen med patienten i ett helhetsperspektiv kan det vara svårare att sätta patienten i fokus då det finns
familjemedlemmar att ta hänsyn till, och krav och önskningar måste inlyssnas och information ges utan att kränka patientens integritet och självbestämmande.
För att en döende patient ska kunna vårdas i sitt hem krävs det bland annat att patienten vill vårdas hemma, att det finns tillgång till omedelbar akut eller slutenvård om detta krävs och att vården kan bedrivas med kvalificerad personal dygnet runt (a.a).
Anhöriga
För att vården ska fungera i hemmet är det viktigt att patientens anhöriga känner sig trygga och är väl informerade (Axelsson 2012). Det krävs samtycke från patienten för att få informera de anhöriga om patientens medicinska tillstånd (Hälso- och Sjukvårdslagen, 2017:30).
Är de anhöriga patientens minderåriga barn är det enligt Hälso- och Sjukvårdslagen 6 kap 5 § sjukvårdens skyldighet att informera och särskilt beakta barnens behov då en förälder eller annan vuxen som barnet varaktigt bor med är allvarligt sjuk eller dör (Hälso- och
sjukvårdslagen 2017). För att vårdsituationen ska fungera i hemmet krävs det att de anhöriga är insatta och känner gemenskap, detta ökar tryggheten både för patient, närstående och sjuksköterskan (Karlsson & Sandén 2007). Då en närstående blir sjuk förändras hela tillvaron. Även om livet aldrig blir som det var före sjukdomen är det viktigt för många anhöriga att i så stor utsträckning som möjligt behålla sitt vardagsliv. Att behålla ett vardagsliv upplevs
meningsfullt och ger möjlighet till att vila och att hämta kraft i en annars svår situation. Sjuksköterskan har genom sin medicinska och omvårdnadskompetens i kombination med den kunskap sjuksköterskan har om patienten och dennes närstående en oerhört viktig uppgift i att stödja dessa i att leva ett så normalt liv som möjligt, samt i att försöka underlätta för dem att uppleva meningsfullhet utifrån de individer de är (Beck-Friis & Strang 2005).
Anhöriga har ofta ett behov av att få stöd för att själva må bra och orka med den förändrade situationen. Ofta får vårdpersonalen fråga flera gånger och nästan tvinga på dem hjälp och avlastning innan de anhöriga tar emot någon hjälp. Men det är även viktigt att de får hjälp för att orka i längden och att de får information om vad de kan vänta sig för utveckling de sista dygnen och de sista timmarna samt vad som händer då döden inträtt (Beck-Friis & Strang 2005).
Sjuksköterskan i den palliativa vården
Sjuksköterskan spelar en stor roll när det gäller att vårda palliativa patienter genom att stötta patienter och deras anhöriga i patientens palliativa fas (Evenblij m.fl. 2016). Sjuksköterskor har påpekat vikten av den andliga vården gällande att ta hänsyn till existentiella frågor som leder till en lugn död (a.a.).
För att vara en kompetent sjuksköterska inom palliativ vård, krävs andra kvalifikationer än inom den kurativa vården, eftersom patienten och dennes anhöriga behöver stöd för att de ska kunna hantera den stress och det lidande som obotlig sjukdom medför (Batchelor 2010). Det är viktigt att sjuksköterskan redan i ett tidigt skede genom empatiska samtal och med
förståelse för patientens situation skapar en bra relation med patienten och dennes familj (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Sjukvårdpersonalen behöver ha kunskap om palliativ hemsjukvård av patienter eftersom allt fler döende patienter vill dö hemma. För det mesta har sjuksköterskestudenter i egenskap av framtida sjuksköterskor och som en del av vårdpersonalen fått kunskap genom långvariga praktikperioder på sjukhuset. Vid hemsjukvård finns inte all utrustning eller kollegor som finns på sjukhuset och detta gör att det ställs andra krav på sjuksköterskan. Under
utbildningen har den kurativa vården varit i fokus men som sjuksköterska ska man kunna vårda patienter även palliativt. Omvårdnad av cancerpatienter i livets slut kan alltså upplevas som en utmaning och väcka många olika tankar och känslor hos sjuksköterskan. Det ställer andra krav än att bara vårda eftersom även andra behov måste tillgodoses. Det kan handla om patientens och de anhörigas tankar om livet och döden, såväl praktiskt som existentiellt. När patienten valt att inte vårdas på sjukhus utan i sitt hem blir det dessutom mer på patientens villkor. Det är ibland inte bara patienten som sjuksköterskan ska ta hänsyn till utan även de anhöriga som ibland kan vara barn och tonåringar. Därför är det av stor vikt att genomföra denna litteraturstudie.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien är att belysa hur sjukvårdspersonalen som vårdar cancersjuka patienter under hela palliativa fasen i patientens hem upplever detta.
METOD
Examensarbetet är en litteraturstudie baserad på vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. En litteraturstudie baseras på tidigare studier som granskas och analyseras för att besvara studiens syfte. Då litteraturstudiens syfte är att belysa hur sjuksköterskor som vårdar cancersjuka patienter under hela palliativa fasen i patientens hem upplever detta har en kvalitativ ansats valts. Kvalitativ metod används för att beskriva olika fenomen, upplevelser eller erfarenheter (Forsberg & Wengström 2016; Polit & Beck 2013). Målet med denna litteraturstudie är att försöka förstå hur olika individer uppfattar verkligheten i ett visst sammanhang och enligt Polit och Beck (2013) är det inom det kvalitativa forskningsområdet som flera uppfattningar kan sammanställas. Verkligheten består inte enbart av en uppfattning utan av flera (a.a.).
En systematisk litteratursökning är gjord för att hitta samt bedöma vetenskapliga artiklar, enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU 2017).
Formulering av problem
POR-modellen har använts för att få rätt struktur på studiens frågeställning (Willman m.fl. 2011). POR är en förkortning för Population, Område och Resultat och användes vid databassökningarna för att på ett lättare sätt kunna avgränsa sökningarna (a.a.) (se tabell 1).
Population Område Resultat Sjukvårdspersonal
verksamma inom palliativ hemsjukvård
Vård av cancersjuka patienter i den palliativa fasen i hemmet.
Upplevelser av att vårda cancersjuka palliativa patienter i hemmet Inklusions- och exklusionskriterier
För att hitta relevanta artiklar som svarade på studiens syfte sattes inklusions- och
exklusionskriterier. Med dessa kriterier blev sökningarna mer avgränsade (Willman m.fl. 2011).
Inklusionskriterier: Sjukvårdspersonal som arbetar inom palliativ hemsjukvård, empiriska studier från hela världen, artiklar i kvalitativ metod, intervjustudier. Fri fulltext av artiklarna skulle finnas tillgänglig på MAU. De utvalda artiklarna var på engelska.
Exklusionskriterier: Barn som patienter, artiklar med kvantitativ metod, artiklar med låg kvalitet.
Databassökning
Examensarbetet är baserat på 10 vetenskapliga artiklar. Utifrån studiens syfte valdes olika sökblock vilka är nursing, home care, palliative care och cancer. Sökningarna gjordes som sökningar på olika fritextord på databaserna Pubmed och Cinahl. Dessutom användes motsvarande mesh-termer på Pubmed och motsvarande ämnesord på Cinahl genom att använda Cinahl subject headings. Sökningarna har begränsats till engelska språket på båda sökmotorerna Cinahl och Pubmed. Sökorden som var synonymer kombinerades med OR och resultatet av sökblocken med OR kombinerades slutligen med AND. 2
Urval och relevansgranskning
Litteratursökningen utfördes enligt systematiska sökningar på databaser Pubmed och Cinahl, 2020-11-07 vilket sammanlagt gav 614 träffar. Antal träffar på Pubmed respektive Cinahl blev 433 respektive 181.
Alla 433 titlar på Pubmed granskades, och av 433 titlar valdes 403 titlar bort. Anledningen till detta minskade urval var att titlarna inte var relevanta för ämnet. Antal kvarvarande titlar på Pubmed blev 30. Sedan lästes abstract på dessa kvarvarande artiklar och ytterligare 21 valdes bort eftersom de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Till exempel handlade vissa artiklar om barn som patienter, eller så var studierna utförda med mix-metod eller kvantitativ metod. Då blev antalet kvarvarande artiklar på Pubmed 9. De 9 utvalda artiklarna från Pubmed
kompletterades med en artikel från Cinahl och därmed blev antalet utvalda artiklar 10. Av 9 artiklar fanns 6 dubbletter på Cinahl.
Av 181 titlar på Cinahl valdes 156 titlar bort då de icke var relevanta och inte passade ämnet. Då blev 25 titlar kvar. Abstract på 25 titlar lästes. Då valdes ytterligare 18 studier bort
eftersom de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Då återstod 7 artiklar. Av dessa 7 artiklar hade 6 artiklar redan hittats på pubmed och en ny artikel valdes från Cinahl så antal artiklar blev sammanlagt 10.
Flera olika sökningar utfördes under november månad och varje gång utvecklades
sökningarna med att använda flera synonymer som sökord. Sista fullständiga sökningarna utfördes den 2020-11-07 sökmotorerna Pubmed och Cinahl. De 10 artiklar som valdes är baserade på de sista systematiska sökningarna på Pubmed, vilka utfördes i den 20201217. (se tabell 2).
Tabell 2. Urval
Databas Filter träffar Antal lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Granskade artiklar Utvalda artiklar Pubmed Engelska 433 433 30 9 9 9 Cinahl Engelska 181 181 25 1 6 dubbletter finns redan på Pubmed, en artikel tillkom från Cinahl efter sökning där. 1 Totalt 614 614 55 10 10 10 Kvalitetsbedömning
De 10 artiklar som bedömdes vara relevanta för studiens syfte kvalitetsbedömdes med hjälp av SBU-mallen för kvalitetsgranskning av artiklar av kvalitativ forskning (SBU 2017). Mallen användes i original utan modifiering (SBU 2017). Av 10 artiklar var 8 artiklar av medelhög kvalitet och resterande två var av hög kvalitet.
Kvalitetsgranskningen är till för att minska risken för bias, eftersom alla vetenskapliga studier som publiceras inte håller en hög eller medelhög nivå. På detta sätt sorteras studier av låg kvalitet bort (Forsberg & Wengström 2016).
Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet har använts enligt SBU 2017 (se bilaga 5). Enligt bedömningskriterierna delades studierna in i tre olika kvaliteter: hög, medelhög och låg kvalitet. Av de 10 artiklarna var 8 artiklar av medelhög kvalitet och resterande två artiklar av hög kvalitet.
Analys
Analys av sammanställda studier utfördes enligt Forsberg & Wengström (2016). För att kunna hitta mönster och teman lästes artiklarna gång på gång och sedan färgkodades ord och
meningar med olika färger beroende på tema. De sammanlagt 10 artiklarnas resultatdel har analyserats med innehållsanalys enligt Forsberg & Wengström (2016). Detta gjordes för att
systematiskt och stegvis klassificera data och lättare kunna hitta mönster och teman. Detta betyder att meningsbärande delar och centrala teman identifieras, ord och meningar kodas och kategoriseras i olika teman och kategorier (a.a.). Artiklarnas resultat lästes igenom gång på gång för att få en förståelse för studiens innebörd. Sedan markerades meningsbärande enheter som kunde passa i samma kategori. Dessa olika kategorier bildade två olika teman (se tabell 5).
RESULTAT
De 10 utvalda studierna var utförda i olika länder. En studie genomfördes i Kanada (Ward-Griffin m.fl.) och fyra studier genomfördes i England (Dunne m.fl. 2005; Griffiths m.fl. 2010; Griffiths m.fl. 2012; Wilson m.fl. 2014). En studie gjordes i Sverige (Berterö 2002) och en annan studie i Kina (Lai m.fl. 2019). En studie genomfördes i Indonesien (Sijabat m.fl. 2019) och en studie genomfördes i tre olika länder: England, Nederländerna och Belgien (Anquinet m.fl. 2014) och en studie utfördes i Iran (Heydari m.fl. 2019). Av alla studierna är det i sex studier endast sjuksköterskor som deltagit (Berterö 2002; Dunne m.fl. 2018; Griffiths m.fl. 2010; Sijabat m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012; Wilson m.fl. 2014) och i resterande fyra har olika professioner såsom allmänläkare, undersköterskor, sjuksköterskor och psykologer deltagit (Anquinet m.fl. 2015; Griffiths m.fl. 2012; Heydari m.fl 2019; Lai m.fl. 2019). Av 10 studier bedömdes två studier vara av hög kvalitet (Griffiths m.fl. 2010; Wilson m.fl. 2014) och resterande 8 stycken bedömdes vara av medelhög kvalitet (Anquinet m.fl. 2014; Berterö 2002; Dunne m.fl. 2005; Griffiths m.fl. 2012; Heydari m.fl. 2019; Lai m.fl. 2019; Sijabat m.fl. 2018; Ward-Griffin m.fl. 2012).
Gemensamt för studierna var att de baseras på intervjuer med sjukvårdspersonal som arbetar med cancerpatienter i det palliativa skedet. Personalen har i studierna intervjuats om sina erfarenheter av att vårda patienter i deras egna hem. I alla ovannämnda studier har kvalitativ metod använts. Under läsningen av studierna har två olika teman kommit fram: att
sjuksköterskorna upplever engagemang samt att de upplever frustration och stress inför sitt arbete. Dessa teman består av olika kategorier som kommer att presenteras längre ner, se Tabell 3.
Tabell 3. Teman och kategorier.
Teman Kategorier
Vikten av engagemang
Att ge stöd
Vikten av en bra kommunikation Att skapa relationer
Frustration och stress
Svårigheter i kommunikation Brist på kunskap/erfarenhet Tiden som begränsad resurs Vikten av engagemang
Sjukvårdspersonal inom palliativ vård upplever engagemang inför sina åtaganden. Viktiga åtaganden är att ge stöd, Vikten av en bra kommunikation, och att skapa relationer med patienter och anhöriga.
Att ge stöd
Palliativ vård innebär till stor del att ge stöd till patienten. Palliativ vård betyder att vårda hela patienten ända fram till döden. Stödet till patienten ska vara kontinuerligt och inte något som sker under separata vårdtillfällen. I den palliativa vården spelar patientens anhöriga en viktig
roll. Därför är det viktigt att även de anhöriga får stöd både före och efter patientens död (Berterö 2002). Vikten av att ge stöd till anhöriga har även betonats i studierna som utfördes av Dunne m.fl. (2005), Griffiths m.fl. (2010), Griffiths m.fl. (2012), Heydari m.fl. (2019), Sijabat m.fl. (2019). Stöd till patienter i hemmet leder till känslan av trygghet hos patienter och anhöriga (Heydari m.fl. 2019;(Griffiths n.fl. 2010); (Lai m.fl. 2019).
Enligt Heydari m.fl. (2019) ökar palliativ vård i hemmet tillfredsställelse och livskvalitet för både patienten och anhöriga. I studien som utfördes av Sijabat m.fl. (2019) kan palliativ vård som ges i hemmet, ge patienten extra stöd och säkerställa en värdig död eftersom patienten har möjlighet att vara nära sin familj. Dessutom kan då familjemedlemmar som vill vara med och vårda sin närstående vara delaktiga. En utmaning för sjuksköterskan är att hjälpa
patienten att hålla sig aktiv ända in i livets slutskede. Sjuksköterskan bidrar även med, förutom sjukvård, att förbättra patientens generella livskvalitet (Heydari m.fl. 2019; Sijabat m.fl. 2019; Griffiths m.fl. 2012).
Enligt en studie som utfördes av Heydari m.fl. (2019) innebär stödjandet att förmedla information, symtomkontroll, att besvara patientens existentiella frågor samt att ta hand om patientens övriga psykiska behov. Enligt Griffiths m.fl. (2010) normaliserades patientens liv genom att diskutera det vanliga som sker i livet, som patientens familj och patientens
egendom, till exempel trädgården. Vikten av att ge stöd till patienter i form av
symtomkontroll, tillgodose patienters psykiska behov, möta patienters existentiella frågor, samt uppfylla patienters emotionella behov, har även betonats av studierna som utfördes av, Anquinet m.fl. (2015), Berterö (2002), Dunne m.fl. (2005), Heydari m.fl. (2019); Sijabat m.fl. (2019), Ward-Griffin m.fl. (2012). Enligt Lai m.fl. (2019) spelar patientens tillstånd roll när det gäller att ge stöd till patienten. Patienter ska vara medvetna och alerta för att själva kunna bedöma vad deras problem och behov är så att de kan ta emot stödet de behöver av
sjukvårdspersonalen
Enligt Griffiths m.fl. (2012) innebär givande av stöd till patienten i hemmet samarbete i form av diskussioner mellan olika yrkeskategorier såsom sjuksköterskor, allmänläkare och
vårdbiträden. Diskussioner som handlar om patientens hälsotillstånd kan gälla till exempel aptit, rökning, medicinering och smärtlindring. Vikten av samarbete mellan vårdgivare i olika professioner som erbjuder vård i hemmet har även betonats av Heydari m.fl. (2019). Enligt studien som utfördes av Anquinet m.fl. (2015) är det vanligt i Belgien, Nederländerna och Storbritannien att allmänläkare och sjuksköterskor samarbetar och vårdar patienterna i hemmet i livets slutskede.
Vikten av en bra kommunikation
Vikten av att kommunicera med patienter och anhöriga när det gäller att vårda patienter palliativt i hemmet har betonats i de studier som utfördes av Berterö (2002), Griffiths m.fl. (2010), Heydari m.fl. (2019), Sijabat m.fl. (2019). I studien som utfördes av Ward-Griffin m.fl. (2012) framhölls effektiv kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter och anhöriga som värdefull. Enligt studien som gjordes av Lai m.fl. (2019) ska patienten bli informerad om sitt hälsotillstånd, alltså sin diagnos och prognos, annars blir det svårt att vårda patienten. Vikten av att ha en bra kommunikation för att ge information har betonats av Sijabat m.fl. (2019). En bra kommunikation som är effektiv innebär att lyssna aktivt enligt deltagande sjuksköterskor i studier av Griffiths m.fl. (2010) och Ward-Griffin (2012). Närvaro och aktivt lyssnande hjälpte sjuksköterskor och patienter att lösa patienternas problem i samband med deras oro och depression. En lyhördhet för patienterna ger dem bekräftelse på att de inte är utlämnade och inte har lämnats hjälplösa i hemmet (Griffiths m.fl. 2010). Dödsångesten minskade tack vare sjukvårdspersonal som var experter på att
kommunicera med patienter och genom att de kunde fylla de andliga behov patienterna hade (Heydari m.fl. 2019).
I studien som utfördes av Griffiths m.fl. (2010) påpekade sjuksköterskor vikten av
kommunikation med patienter. Att kommunicera med patienter och att lyssna på dem när de uttrycker oro över de oundvikliga problemen var viktigt för att sjuksköterskorna skulle kunna förutse patienternas psykiska tillstånd. I en annan studie som utfördes av Anquinet m.fl. (2015) beskriver deltagande sjuksköterskor sin viktiga roll i att kommunicera med patienter och anhöriga och låta dem förmedla sina förväntningar på livets slutskede. De betonade även vikten av att ge dem information om möjligheter i form av sedering och aktiv dödshjälp, vilket är lagligt i Belgien och Nederländerna där studien utfördes.
Kommunikation innebär inte bara kommunikation mellan sjukvårdspersonal och patienter eller kommunikation mellan sjukvårdpersonal och anhöriga när det gäller att vårda patienter palliativt i hemmet. Det handlar även om kommunikation mellan de olika yrkeskategorierna som sjukvårdspersonalen utgörs av. Detta har påpekats som viktigt i studierna som utfördes av Anquinet m.fl. (2015), Dunne m.fl. (2005) och Berterö (2002). Enligt Dunne m.fl. (2005) uppnås god palliativ vård som leder till en värdig död när det finns högkvalitativ
kommunikation mellan sjukvårdpersonal. Sjukvårdspersonalen ska ha en öppen och ärlig kommunikation med varandra (a. a.).
Kommunikationen är viktig både när det gäller att jobba i team och när det gäller
kommunikation med patienter och anhöriga vilket beskrivs i studien som gjordes av Berterö (2002). Sjuksköterskornas närvaro och möjligheten att kunna övervaka patienter och anhöriga samt att kommunicera och informera om vad som sker i samband med vården av patienten ledde till en upplevelse av att ha kontroll över läget i samband med palliativ vård (a. a.). I Belgien och Nederländerna uppnås god vård i samband med aktiv dödshjälp genom samarbete mellan allmänläkare och sjuksköterskor när de kommunicerar med patienter och anhöriga om vilka möjligheter som finns i form av smärtlindring och sedering inför döden (Anquinet m.fl. 2015).
Att skapa relationer
Vikten av att skapa relationer mellan sjukvårdspersonal av olika yrkeskategorier och dessutom relationer mellan sjukvårdspersonal med patienter och anhöriga har betonats av deltagande sjukvårdspersonal i studierna som är utförda av Anquinet m.fl. (2015), Berterö (2002), Dunne m.fl. (2005), Ward-Griffin m.fl. (2012), Griffiths m.fl. (2012).
Enligt Dunne m.fl. (2005) drabbar sjukdomen inte bara patienten utan också patientens anhöriga. Sjukdomen förändrar patientens och de anhörigas normala liv. Anhöriga känner sig involverade i patientens liv och vill vara delaktiga som vårdgivare, men ibland behöver de själva hjälp av vårdgivaren (a.a.). Berterö (2002) påpekar att relationen till patienten och de anhöriga är en hörnsten i den palliativa vården. Det är viktigt att det finns utrymme för vårdgivaren att kunna skapa och underhålla relationer med alla involverade. Grunden för en god relation är känslan av trygghet och förtroende (a.a.).
Skapande av relationer med patienter och anhöriga första dagen patienterna kommer hem upplevdes som en bidragande faktor till att lyckas med palliativ vård. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att vara närvarande, att lyssna aktivt på patienter och anhöriga redan från första dagen den palliativa vården flyttas till patientens hem (Griffiths m.fl. 2012; Sijabat m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012;).
Frustration och stress
Sjuksköterskan inom palliativ vård möter olika utmaningar, vilka kan leda till att hen upplever frustration och stress. Utmaningarna är svårigheter i kommunikation, brist på
kunskap/erfarenhet och tiden som begränsad resurs.
Svårigheter i kommunikation
Enligt sjuksköterskorna i studien som utfördes av Dunne m.fl. (2005) kändes
kommunikationen med palliativa patienter som befann sig nära döden som besvärlig. Ibland önskade sjuksköterskorna att patienterna inte skulle ställa frågor om ifall de skulle leva längre eller om döden var nära. Patienter som var nära döden kunde känna sig arga och
sjuksköterskorna bli stressade på grund av detta. Det var svårt att hantera arga patienter och både ta det lugnt och vara sanningsenlig. Sjuksköterskan ville backa, för det var svårt att inte ta ilskan personligt (a.a.). Kommunikationen upplevdes som svår när det gällde att prata om patientens bortgång (Heydari m.fl. 2019). Svårigheter upplevdes av sjukvårdspersonalen när det gällde att informera anhöriga om att patienten gått bort. (Dunne m.fl. 2005; Heydari m.fl 2019; Wilson m.fl. 2014). Dunne m.fl. (2005). I en studie utförd av Sijabat m.fl. (2019) upplevdes kommunikation med anhöriga som svår för sjuksköterskorna. Sjuksköterskor hade svårt att förklara för de anhöriga så att de förstod att de ska vara involverade när det gäller att vårda patienter i hemmet. Sjuksköterskor tog ansvar för alla uppgifter för att ge palliativ vård i hemmet (a. a.). Det var svårt att bemöta patienter när döden skulle närma sig enligt
deltagande sjuksköterskor i studien utfördes av Dunne m.fl (2005). Sjukvårdspersonalen i studien som utfördes av Lai m.fl. (2019) kände sig maktlösa med att bemöta patienters psykologiska behov. Det var svårt att säga sanningen om patientens riktiga hälsotillstånd (Dunne m.fl. 2005, Heydari m.fl. 2019; Lai m.fl. 2019; Sijabat m.fl. 2019).
Liknande kommunikationssvårigheter beskrevs av Ward-Griffin m.fl. (2012), Dunne m.fl. (2005). Vissa sjuksköterskor som deltog i studien uppgav att de tyckte det kändes enklare att prioritera den fysiska vården framför den själsliga, vilket gjorde det svårare att knyta an till patienten. De märkte att det kändes svårt att förbereda sig inför patientens död och tenderade ibland att bli mer tillbakadragna i relationen till patienten när döden närmade sig.
Enligt Wilson m.fl. (2014) upplevde sjuksköterskor även svårigheter i hemmiljön när anhöriga barn var närvarande: “Skulle de ge dåliga nyheter då ville de inte att barnen sprang ut och in”. Sjuksköterskorna kände sig stressade när det gällde att inkludera anhöriga barn när de skulle ta hand om patienter i deras hemmiljö. Det var svårt att kommunicera med patienter medan barnen var närvarande. Sjuksköterskorna kände sig hjälplösa och inte kapabla att hantera situationen med barnens och ungdomarnas närvaro emotionellt samtidigt med den praktiska vården av patienten (Dunne m.fl. 2005).
Sjuksköterskan kan bedöma att patientens liv inte kan räddas, men patienten kan vägra acceptera detta, och dessutom kan hans eller hennes familjemedlemmar förneka patientens allvarliga hälsotillstånd (Wilson m.fl. 2014) eller kunde de bli arga enligt deltagande sjuksköterskor i studien som utfördes av Dunne m.fl. (2005). Det kan påverka beslut som patienten behöver ta om behandling. Patienten kan också vara benägen att experimentera med sin hälsa. Detta kan orsaka onödigt lidande för patienten och anhöriga (Wilson m.fl. 2014). Svårigheterna i kommunikationen visade sig i olika former enligt Dunne m.fl. (2005). Ibland var det patienterna själva som hindrade sjukvårdspersonalen att informera anhöriga om att de var döende och ibland var det anhöriga som hindrade sjukvårdspersonalen att informera patienterna om deras tillstånd (a. a.).
Lai m.fl. (2019) beskriver svårigheter att kommunicera med patienter om deras tillstånd då patienternas anhöriga ofta ville att den palliativa vården påbörjades utan att patienten gjordes medveten om att hen befann sig i livets slutskede. En annan svårighet som beskrevs var att
patienterna ibland inte ville tala om livet och döden. Vårdpersonalen upplevde att både patienterna och de anhöriga undvek att tala om dessa ämnen trots att de var medvetna om patientens tillstånd. Att inte kunna kommunicera om dessa frågor påverkade patientens livskvalitet i livets slutskede negativt (a.a.). Sijabat m.fl. (2019) som redogör för svårigheter att ta beslut om den palliativa vården. Då vårdpersonalen bestod av flera personer kunde det finnas olika åsikter om i vilken utsträckning patienten och de anhöriga skulle informeras om patientens tillstånd (a.a.).
Brist på eller behov av ytterligare erfarenhet och kompetens
Flera studier beskrev brist på kunskap och kompetens, och behovet av att ha mer kunskap och kompetens inom palliativ vård när det gäller sjukvårdspersonalens utförande av arbetet. (Anquinet m.fl. 2015; Berterö 2002; Dunne m.fl. 2005; Heydari m.fl. 2019; Lai m.fl. 2019; Sijabat m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012). Dunne m.fl. (2005) beskrev flera tillstånd hos patienten som sjuksköterskor upplevde som särskilt svåra att hantera. Bland annat upplevdes smärta som väldigt komplext och beroende av olika yrkesgruppers arbete och därför
svårhanterligt av den enskilda distriktssköterskan. Andra tillstånd som upplevdes som svåra var dyspné och fatigue. Flera sjuksköterskor berättade att de saknade kunskap om dessa tillstånd och därför upplevde dem som svåra att hantera. Sjuksköterskorna i studien upplevde även svårigheter med att dels ge palliativ vård till den sjuke, dels ta hand om anhöriga barn och tonåringar på det emotionella planet (a.a.).
I Berterös (2002) studie beskrev distriktssköterskorna att uppgiften att både sköta rutinmässig vård och ge god palliativ vård var utmanande. Eftersom de inte har instruktioner för hur varje enskild situation skulle hanteras måste sjuksköterskorna själva ta reda på hur de skulle ge vård på bästa sätt i olika situationer (a.a.). I en studie utförd av Anquinet m.fl. (2015) upplevde sjuksköterskor och allmän läkare sig själva inkompetenta på grund av brist på kunskap om sedering. De hade också svårigheter när det gäller medicinering, medicinsk utrustning och närvaron av sjukvårdspersonal i hemmet. Då upplevde de sig som inkompetenta när det gällde att koordinera patienternas vård i hemmet (a. a.). Sjuksköterskor upplevde sin vård som otillräcklig och kände sig oerfarna även när det gällde patienternas smärtkontroller och de kände behov av att få hjälp av läkarna (Sijabat m.fl. 2019; Lai m.fl. 2019). Brist på kunskap och erfarenhet påpekades av sjukvårdspersonal i studien som utfördes av Heydari m.fl.
(2019). Kunskap om hemsjukvård till terminalt sjuka cancerpatienter lärs inte ut i kurser inom hälso- och sjukvårdsutbildningar. Därför är det svårt för sjuksköterskor och läkare att ge palliativ vård i hemmet och samtidigt lugna patienterna (a. a.).
Tid som begränsad resurs
Enligt sjuksköterskorna i de studier som utfördes av Ward-Griffin m.fl. (2012) och Griffiths m.fl. (2010) upplevde de tiden som en otillräcklig resurs. Sjuksköterskorna prioriterade att använda tiden till att utföra den praktiska omvårdnaden i stället för att satsa på det emotionella stödet. Då blev det emotionella stödet nedprioriterat, vilket var svårt att hantera (Ward-Griffin m.fl. 2012). Sjuksköterskor ägnade mycket tid åt att upptäcka patienternas psykologiska problem för att kunna erbjuda dem psykologiskt stöd hemma (Griffiths m.fl. 2010). Enligt sjuksköterskorna i en studie som utfördes av Wilson m.fl. (2014) kunde tiden upplevas ännu mer begränsad när anhöriga inte ville tro på patientens prognos. Då satsade sjuksköterskorna mycket tid på att förklara patientens tillstånd för de anhöriga. Sjuksköterskorna blev tvungna att fokusera på de anhöriga, fast de visste att de skulle prioritera patienten (a. a.).
Sjukvårdspersonalen i studien av Anquinet m.fl. (2015) påpekade brist på resurser i form av tid. De kände tidspress när de utförde olika arbetsuppgifter såsom medicinering. De kände att tidsbristen gjorde att de misslyckades med att ge den vård som de ansåg nödvändig (a.a.).
I studien som utfördes av Dunne m.fl. (2005) uttryckte flera sjuksköterskor att det kan vara av stor betydelse i vilket skede av patientens sjukdom som personal blir involverad. Problem som uppstår kan lättare hanteras om personalen känner patienten och de anhöriga och ju tidigare personalen involveras desto bättre hinner de lära känna dem (a.a.). Enligt Berterö (2002) upplevde sjuksköterskorna frustration och en känsla av hopplöshet och oro när de misslyckades med att ge den vård de önskade på grund av tidsbrist.
DISKUSSION
Diskussionen består av två delar. Den första delen är metoddiskussionen som behandlar styrkor och svagheter eller begränsningar i det genomförda arbetet. Det gäller även vad som kunde gjorts annorlunda och tillvägagångssättet kommer att diskuteras. Den andra delen är resultatdiskussionen som knyter ihop examensarbetet genom att tidigare forskning diskuteras mot det aktuella resultatet. Den tidigare forskningen behandlar vilka olika erfarenheter sjuksköterskor har av att vårda cancerpatienter i deras hem.
Metoddiskussion
Här kommer olika delar av metodavsnittet att diskuteras. Dessutom kommer olika styrkor och svagheter som har framkommit under arbetets gång att diskuteras.
Inklusions- och exklusionskriterier
Med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier blev sökningarna mer preciserade och specifika (Willman m.fl. 2011). Från början var ett av inklusionskriterierna sjuksköterskor som arbetar inom palliativ hemsjukvård, men eftersom det inte gick att hitta tio artiklar som hade sjuksköterskor som deltagare ändrades inklusionskriterierna till sjukvårdspersonal för att kunna hitta 10 artiklar. Andra kriterier var artiklar som är på engelska och utförda av
kvalitativ metod. Kvantitativa artiklar exkluderades för att skribenten strävar efter en förståelse av de upplevelser som sjuksköterskor har haft på grund av olika utmaningar inom onkologisk vård, och inte efter att utvärdera statistiken (Polit & Beck 2013).
Formulering av problem
modellen har använts i artikelsökningarna. Enligt Willman m.fl. (2011) används POR-modellen för att kunna ha rätt struktur för studiens syfte. Användning av POR-POR-modellen avgränsade sökningarna för att hitta relevanta artiklar till studiens syfte.
Databassökning, Urval, relevansbedömning
Litteratursökningen utfördes flertalet gånger i november 2020 för att hitta relevanta artiklar. De databaser som användes var Cinahl och Pubmed. Dessa databaser ansågs vara relevanta eftersom båda innehåller artiklar inom omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström 2016) och gav träffar utifrån alla sökord som tagits fram (”nursing”, ”experience”,”palliative care”,”home care, ”cancer”). Från början var antalet sökord färre. Sedan utvidgades
sökningarna genom att använda flera motsvarande synonymer. Synonymerna hittades genom att titta på vilka nyckelord som fanns för relevanta artiklar.
Syftet med litteraturstudien var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancersjuka patienter palliativt i deras egna hem. Men eftersom det inte gick att hitta 10 artiklar som handlade om sjuksköterskors upplevelse fick syftet justeras till sjukvårdspersonalens
upplevelser. Det kan ses som en svaghet att studien inte kunde avgränsas till att endast beskriva sjuksköterskors upplevelser, eftersom studien blir mindre specifik.
Enligt Forsberg & Wengström (2016) ligger fokus i en litteraturstudie på att tolka och få en djupare förståelse av personers upplevelser av ett fenomen. Kvalitativ design används eftersom det är intervjupersonernas upplevelse som ska undersökas. När en kvalitativ studie planeras bör forskaren fundera över sin egen livserfarenhet, yrkeserfarenhet och kunskap om det fenomen som ska studeras. Att reflektera, skriva ned och även diskutera sin förförståelse med andra gör att forskaren kan bidra till en ökad medvetenhet om vilken betydelse
förförståelsen har för resultaten av studien (Henricson 2012). Erfarenhet av arbete inom vården, på vårdcentral och äldreboende ger inte den specifika erfarenheten av palliativ vård och därför har arbetet inte påverkats av någon förförståelse för just palliativ vård.
Det primära syftet när forskare använder kvalitativ design är att skapa kunskap om ett
fenomen så som det tolkas, erfars och vilken mening som tillskrivs fenomenet. Detta intresse för människan och vardagstolkningar tar forskaren till fenomenets naturliga miljö (istället för till exempel ett laboratorium) för att belysa ett område (Merriam 2009; Marshall & Rossman 2011). Därför passade ansatsen för studien. Styrkan i en litteraturstudie är att de artiklar som väljs redan är granskade och analyserade av forskarna. Dessutom är artiklarna noga utvalda och detta säkerställer deras tillförlitlighet (Polit & Beck 2013).
Innehållet i de utvalda artiklarna följer relevanta forskningsetiska överväganden som är nödvändiga och obligatoriska för alla forskningsarbeten. Den här litteraturstudien påverkas positivt av att använda pålitliga källor som har tagit hänsyn till forskningsetiska krav och regler.Det är också en styrka att kunna välja bland en mängd forskning, och att då kunna välja artiklar som fokuserar på det område som är intressant. Det råder säkerhet om att de fyra forskningsetiska principerna (principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada och principen om rättvisa) följs i studierna (Northern Nurses’ Federation 2016). Artiklarna har kvalitetsbedömts när det gäller etiska överväganden.
En kvalitativ litteraturstudie är tidsbesparande (Friberg 2012) eftersom intervjuerna redan har utförts, sammanställts och analyserats av forskarna.
Det kan finnas nackdelar med litteraturstudier då resultatet från artiklar tolkas och granskas flera gånger om. Detta kan leda till bias. En annan nackdel är att litteratursökning är
tidskrävande genom att man både ska använda rätt sökteknik och finna relevanta artiklar (Willman m.fl. 2011).
Trovärdighet och överförbarhet
Trovärdighet innebär att författarna ska övertyga läsaren om att den presenterade kunskapen är rimlig och att resultatet har giltighet (Henricson 2012). För att kunna bedöma
trovärdigheten av resultat när det gäller kvalitativa ansatser beskriver Polit & Beck (2013) olika kriterier. Trovärdigheten kan förstärkas när forskaren spelar in intervjuer eller om forskaren har relevant bakgrund som kan kopplas till forskningsområdet (a.a.). Den här metoden har använts i flera olika artiklar som den här kvalitativa litteraturstudien är baserad på, till exempel har Dunne m.fl. (2005), Griffiths m.fl. (2007), Lai m.fl. (2019) och Wilson m.fl. (2014), säkerställt sin forskning genom att spela in intervjuerna.
I Polit & Beck (2013) beskrivs överförbarhet som ett annat kriterium som används vid kvalitetsbedömning av kvalitativa studier. Ett av forskningens mål är att den kunskap som produceras ska vara giltig även utanför det empiriska urval som ingår i studien. När ett
resultat är giltigt utanför studien, kallas det överförbarhet eller generaliserbarhet gällande resultatet som man har kommit fram till (Malterud 2009). Det faktum att de utvalda studierna utförts i olika länder och i olika världsdelar kan påverka resultatets överförbarhet. Det kan dock ses som en styrka med geografisk spridning (Henricson 2009). Evidensstyrkan ökas i studien om flera studier som är utförda i olika länder med olika grupper av forskare och med olika undersökningsgrupper inkluderas (Willman m,fl. 2011). Möjligheten till att välja vetenskapliga artiklar från olika länder har stärkt överförbarheten i litteraturstudien (a. a.). Resultatdiskussion
Syftet med studien var att undersöka hur sjukvårdspersonal som vårdar cancersjuka patienter, under hela palliativa fasen i patientens hem, upplever detta. Studien har kommit fram till sex kategorier som fördelas på två teman: 1) Vikten av engagemang och 2) frustration och stress. Resultatet i detta arbete visar att sjukvårdspersonal kan stödja patienter och anhöriga genom att ge information (Heydari m.fl. 2019; Griffiths m.fl. 2010).
Andra studier har kommit fram till liknande slutsatser när det gäller informationsutbyte mellan sjukvårdspersonal, patienten och de anhöriga (Beck-Friis & Strang 2005; Axelsson 2012). Anhöriga behöver få information om den nya situationen i samband med patientens sjukdomstillstånd. Det är även viktigt att anhöriga ska kunna orka samarbeta med
sjukvårdspersonalen i den nya förändrade situationen. Därför behöver de få information om vad kan de vänta sig under utvecklingen av sjukdomsprocessen (Beck-Friis & Strang 2005). Vården kan fungera väl i hemmet när anhöriga känner sig trygga genom att de blir
informerade (Axelsson 2012). I flera av de studier som ingick i den här litteraturstudien drar sjukvårdspersonal slutsatsen att informationsgivningen kan bli svår och utmanande när patienter eller anhöriga försöker tvinga vårdpersonalen att inte säga sanningen om patientens diagnos och prognos (Dunne m.fl. 2005; Ward-Griffin m.fl 2012; Wilson m.fl. 2014).
Sjuksköterskor upplevde stress och konfronterades med det etiska dilemmat att antingen säga sanningen eller ljuga för patienter eller anhöriga, i situationer då att säga sanningen kunde varit lika skadligt som att ljuga (a. a.). I studien som utfördes av Wilson m.fl. (2014) kom man fram till samma resultat. Familjemedlemmar försvårade informationsgivningen genom att förneka patientens diagnos och var inte mottagliga för den informationen skulle ges (a. a.). Trots detta framhålls vikten av informationsutbyte mellan sjukvårdspersonal och patienter och anhöriga i studien som utfördes av Dunne m.fl. (2005). Resultatet av den här litteraturstudien visar att informationsutbyte mellan sjukvårdspersonal med patienter och anhöriga har
stödjande effekt för både sjukvårdspersonal, patienter och anhöriga. Ett fungerande
informationsutbyte kan verka avlastande, och samarbetet blir lättare om både patienter och anhöriga är mottagliga för informationsutbyte och inte förhindrar sjukvårdspersonal för att utföra den här uppgiften.
I detta arbete påvisades även att stödjandet av cancerpatienter som vårdas palliativt i hemmet innebär att skapa en relation mellan sjukvårdspersonalen och patienter och anhöriga (Berterö 2002; Griffiths m.fl. 2012; Ward-Griffin m.fl. 2012;). Sjuksköterskorna i studien som utfördes av Berterö (2002) kom fram till den positiva effekten som skapande av nära relation med patienter och anhöriga har. Genom att skapa nära relation med patienter och anhöriga i hemmet upplevde sjuksköterskor djupare förståelse av patienter och anhörigas känslor och behov, vilket ledde till känslor av trygghet och säkerhet och självförtroende för
sjukvårdspersonal (a. a.). Fyra studier kom fram till att vara intim med patienter och anhöriga genom att skapa en nära relation med dem leder till utvecklingen av en god palliativ vård (Berterö 2002; Griffiths m.fl. 2012; Sijabat.m.fl. 2019; Ward-Griffins m.fl. 2012), vilket underlättar arbetet för både sjukvårdspersonalen, patienter och anhöriga (Griffiths m.fl. 2012;
Ward -Griffin m.fl. 2012). Skapandet av en nära relation med patienten för att kunna stödja patienten emotionellt upplevdes också betydelsefullt enligt en av de deltagande
sjuksköterskorna i studien som utfördes av Anquinet m.fl. (2015). Däremot framkom det i en annan studie att detta dock kan bli svårt om det inte finns en bra dynamik mellan patienten och anhöriga (Wilson m.fl. 2014). I en annan studie som utfördes av Strang m.fl. (2014) drogs slutsatsen att en dålig dynamik mellan familjemedlemmar kan försvåra arbetet för
sjukvårdspersonalen. Sjuksköterskan fick då rollen som en katalysator mellan dem (Strang m.fl. 2014). Däremot framhölls det i en annan studie, som utfördes av Karlsson & Sanden (2007), hur deltagande sjuksköterskor skapade en relation med anhöriga och hur detta ledde till att anhöriga blev insatta i vården. Detta ledde i sin tur till ökad trygghet för alla
involverade såsom patienter, anhöriga och sjuksköterskor i den palliativa vården. De flesta inkluderade studier i denna litteraturstudie (Berterö 2002; Griffiths m.fl. 2010; Griffiths m.fl. 2012; Sijabat m.fl. 2019; Ward- Griffin m.fl. 2012;) har kommit fram till den positiva
konsekvensen av att kunna skapa en nära relation med patienter och anhöriga. Detta har varit möjligt då patienter och anhöriga varit mottagliga och öppna, även om det finns andra studier som har diskuterat och kommit fram till svårigheter i att kunna hantera familjemedlemmars relation och hur detta kan försvåra för sjukvårdspersonal att kunna skapa relation med dem (Strang m.fl. 2014). Samma resultat har framhållits enligt deltagande sjuksköterskor i studien som utfördes av Wilson m.fl. (2014). Utifrån detta resultat kan en slutsats dras att nära
relationer som skapas med patienter och anhöriga leder till att alla involverade kan stödjas i den palliativa vården (Berterö 2002; Griffiths m.fl. 2010; Griffiths m.fl. 2012; Sijabat m.fl. 2019; Ward- Griffin m.fl. 2012;). Skapande av relationer med patienter och anhöriga kan vara stödjande för alla involverade såsom sjukvårdspersonalen och patienter och anhöriga.
Upprätthållande av en intim relation, när patienter och anhöriga är mottagliga och öppna för det, kan verka avlastande för alla involverade.
Svårigheter i kommunikationen mellan sjukvårdspersonal med patienter och anhöriga identifierades i flera inkluderade studier som något som upplevdes stressigt och frustrerande för sjukvårdspersonalen (Heydari m.fl. 2019; Lai m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012; Wilson m.fl. 2014). I vissa länder som Iran upplevs döden som mer skrämmande när religiösa
experter talar om den. Därför brukar folk censurera det samtalsämnet och inte prata om det. Sjuksköterskor ansåg att bemötande av anhöriga, både vuxna och barn, varit utmanande när det gällde att kommunicera med dem, medan anhöriga var oroliga och trötta (Dunne m.fl. 2005; Wilson m.fl. 2014). Kommunikationen med barn var känslig och upplevdes som svår och stressig när det gällde att bemöta både anhörigas barn och vuxna barn till patienten på det emotionella planet. Däremot drar samma studie slutsatsen att upplevelsen av stress och
svårigheter enligt sjuksköterskor inte är en tillräckligt bra anledning till att exkludera barn och inte kommunicera med dem eller med patienten (Dunne m.fl. 2005). Enligt (Hälso- och sjukvårdslagen (2017) ska sjuksköterskor kommunicera med och informera barn om förälderns sjukdomstillstånd, men det är viktigt att barnets behov beaktas i den mån det behövs. Sjuksköterskor i studien av Heydari m.fl (2019) drog slutsatsen att döden verkade skrämmande, och detta som en konsekvens av uttalanden angående döden som spridit rädsla och skräck. Detta leder till att människor inte blir bekanta med att kommunicera om döden och därför vill folk censurera och inte prata om döden vilket gör kommunikationen svårare mellan sjukvårdspersonal med patienter och anhöriga. Patienter och anhöriga är inte öppna för kommunikation och diskussion om döden och har svårt att acceptera det oundvikliga.
Däremot försöker religiösa experter övertyga anhöriga om att inte ha inställningen att
patienten kommer att gå bort utan att istället se på döden som en naturlig fortsättning på livet (a. a.). Sjuksköterskor upplevde kommunikationen i samband med det emotionella och
fysiska aspekten av palliativ vård (Lai m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012). Som lösning kom sjuksköterskorna fram till att inte vara så nära patienter och anhöriga utan behålla distans om det behövdes. Sjuksköterskor skyddade sig själva genom att inte komma så nära gällande kommunikationen (Ward- Griffin m.fl. 2012). Aktivt lyssnande och ett fokus på patienten har framhållits av deltagande sjuksköterskor som något som effektiviserar kommunikationen. Med hjälp av aktivt lyssnade kunde sjuksköterskor skapa bra interaktion mellan sig, patienten och anhöriga. Genom att visa empati och erbjuda sitt emotionella stöd lärde de känna
patienternas egna strategier för att kunna hantera den palliativa vården och svårigheterna i samband med kommunikation (a. a.). Aktivt lyssnande har framkommit även i andra studier som något som kunde underlätta kommunikationen mellan sjukvårdspersonal med patienter (Strang m.fl. 2014; Ryde &Hjelm 2017). Ibland använde sjuksköterskor icke verbal
kommunikation i form av kroppsspråk (Strang m.fl. 2014) och att vara närvarande och lyssna aktivt (a. a; Ryde & Hjelm). Utifrån det resultat som framkom i litteraturstudien kan en slutsats dras om att kommunikationen med patienter och anhöriga i samband med patientens sjukdomstillstånd kan upplevas som svår. Det kan bli ännu svårare när man ska kommunicera med patienter och anhöriga om döden. Denna litteraturstudie har därmed varit till hjälp för att kunna reflektera kring de svårigheter och lösningar som har framkommit i olika studier. Den kan bidra till att underlätta för framtida sjuksköterskor eller sjukvårdspersonal att ta till sig information som framkommit i de vetenskapliga studierna som ingått i arbetet. De lyckade strategier som vårdpersonal använt sig av för att kommunicera med patienter är flera. I en del fall löste sig angelägenheten när sjuksköterskorna var tysta och lyssnade på patienter och anhörigas behov. Då kunde de lära sig deras strategier för att kunna bemöta dem bättre. En annan strategi var att behålla en balans mellan närhet och distans. I vissa länder var en strategi för att kunna kommunicera om döden att inte prata om bortgång, utan istället om en
fortsättning efter livet.
Deltagande sjuksköterskor i flera studier identifierade tiden som en otillräcklig resurs inom palliativ vård (Anquinet m.fl. 2015; Berterö 2002; Dunne m.fl 2005; Ward- Griffin m.fl. 2012). Detta arbete framhåller samma resultat enligt ovannämnda utvalda artiklar. Sjuksköterskor ansåg tiden vara otillräcklig när det gällde att bemöta patienter och även anhöriga. De hade svårt med att kunna prioritera tiden med att dela upp den mellan patienter och anhöriga (Ward- Griffin m.fl. 2012). Sjukvårdspersonal i annan studie framhöll tiden som otillräcklig i samband med att hantera det medicinska utförandet av den palliativa vården (Anquinet m.fl. 2015). Tiden räcktes inte till för att kunna koordinera den palliativa vården i hemmet. Detta krävde mer utrustning och resurser i form av mer personal (a. a.).
Sjuksköterskor upplevde att tidsbristen var frustrerande när arbetskollegor inte hade en tillräcklig uppfattning om vad palliativ vård av patienter i hemmet innebar. I de fallen blev de tvungna att jobba extra, annars hade tiden inte räckt till (Berterö 2002). Brist på personal gjorde att tiden upplevdes som otillräcklig (a. a.; Ward-Griffin m.fl. 2012). Detta resultat har framkommit även i andra studier (Karidar m.fl. 2017; Ryde & Hjelm 2017). Då
sjuksköterskor har visat sig vara upptagna med det medicinska utförandet av den palliativa vården, så kan tidsbristen vara utmanande (Karidar m.fl. 2017). Sjuksköterskor ansåg att tiden som resurs var av stor betydelse. En strategi de använde var att inte använda sina
mobiltelefoner under arbetstid eftersom användandet orsakade stresskänslor hos dem. Genom att inte använda telefonen kunde de ha bättre planering för att dela upp tiden till andra
viktigare uppgifter (Ryde & Hjelm). Slutsatsen som kan dras från denna litteraturstudie är att brist på insats i form av resurser från organisationer kan leda till tidsbrist när det gäller att vårda cancerpatienter palliativt i deras hem (Anquinet m.fl. 2015; Berterö 2002; Heydari m.fl. 2019; Ward-Griffin m.fl. 2012). Detta kan leda till en känsla av frustration och stress, vilket blir till ett hinder för att kunna ge god palliativ vård. Organisationer som tar hand om palliativ
vård i hemmet har till uppgift att stödja sjuksköterskor och sjukvårdspersonal genom att erbjuda utbildningar (Ward- Griffin m.fl. 2012) och även att underlätta arbetet genom att anställa mer sjukvårdspersonal (Anquinet m.fl 2015; Heydari m.fl. 2019).
KONKLUSION
Syftet med studien var att belysa hur sjukvårdspersonal som vårdar cancersjuka patienter under hela den palliativa fasen i patientens hem upplever detta. Sjuksköterskor som en grupp tillhörande sjukvårdspersonal har som uppgift att främja palliativ vård av cancerpatienter. Avsikten är att lindra lidande i den mån det går med hjälp av tillgängliga resurser och samarbete.
I uppsatsen har två teman kommit fram, vikten av engagemang och stress/frustration.
Sjukvårdspersonalen inom palliativ vård upplevde engagemang inför sina uppgifter att stödja patienter, att kommunicera med patienter och anhöriga och att skapa relationer med patienter och anhöriga. Sjukvårdspersonalen kan dock dessutom möta olika utmaningar som leder till en upplevelse av frustration och stress. Utmaningarna är brist på kunskap och erfarenhet, tiden som begränsad resurs och svårigheter i samband med kommunikation.
Oerfaren sjukvårdspersonal som kan vara en sjuksköterska eller av annan yrkeskategori med kunskapsbrister behöver använda sig av annan sjukvårdspersonals erfarenheter för att hantera utmaningar som leder till osäkerhet och nervositet. Det är av stor vikt att anhörigas stöd i hemmiljön underlättar arbetet för sjuksköterskan och vårdteamet. På grund av kunskapsluckor och brist på erfarenhet av olika slag hos vårdpersonal är det av stor vikt att sjuksköterskor och annan vårdpersonal får kontinuerlig utveckling genom till exempel olika uppdaterade kurser och utbildningar. Möjlighet till sådan utveckling ska anordnas av den verksamhet där sjuksköterskan är anställd. Teamarbete är också betydelsefullt för att dela med sig av erfarenheter.
FÖRSLAG
TILL
FÖRBÄTTRINGSARBETE
OCH
KVALITETSUTVECKLING
De brister och kunskapsluckor som har visat sig under litteraturgenomgången kan bero på bristen på utbildning i att möta patienter i livets slutskede. Hur mycket palliativ utbildning som ingår i sjuksköterskeutbildningar är olika beroende på lärosäte (Socialstyrelsen 2013). Att låta palliativ omvårdnad ingå mer i sjuksköterskans grundutbildning skulle öka kvaliteten på den palliativa vården och patientsäkerheten.
Enligt Shimizu m.fl. (2016) är bristen på kunskap om palliativ vård hos sjuksköterskor ett av de största hindren för att bedriva en effektiv och patientsäker palliativ hemsjukvård. För att kunna förse patienter med palliativ hemsjukvård av hög kvalitetkrävs det utbildning och stöd till sjuksköterskor som arbetar inom detta område. Därför bör sjuksköterskeutbildningar utvärderas avseende vad som krävs för att bli en bra sjuksköterska inom den palliativa hemsjukvården (a.a).
För framtida sjuksköterskeutbildningar vore det önskvärt att ge studenterna ytterligare kurser i exempelvis existentiella frågor, kring samtal med barn om döden och hur smärtlindring ges i livets slutskede. Som nyutexaminerad sjuksköterska kan upplevelser av att vara oerfaren både inför det praktiska arbetet och det icke-praktiska finnas och dessutom kan det vara utmanande att bemöta patienters andliga behov. En annan svårighet kan vara att prioritera tiden på rätt sätt. Förhoppningsvis erbjuder arbetsplatser utbildningar och kurser för kompetensutveckling så att svårigheterna kan överkommas genom mer kunskap och ständig utveckling inom yrket. Att skaffa examen och kasta sig ut i arbetslivet är början och sedan gäller det att vara öppen för att utveckla sig och uppdatera sig.
REFERENSLISTA
Anquinet L, Rietjens J A, Mathers N, Seymour J, van der Heide A, Deliens L, (2015) Descriptions by General Practitioners and Nurses of Their Collaboration in Continuous Sedation Until Death at Home: In-Depth Qualitative Interviews in Three European Countries.
Journal of Pain and Symptom Management, 49, 98–108.
Axelsson B, (2012) Lilla Smärtis: råd och dåd för lindring vid obotlig cancersjukdom i livets
slutskede. Östersund, Bertil Östlund.
Batchelor N, (2010) Palliative or Hospice care? Understanding the Similarities and Differences. Rehabilitation Nursing 35, 60-64.
Beck-Friis B, Strang P, (2005) Palliativ medicin. Stockholm, Liber AB. Berterö C, (2002) District nurses’ perceptions of palliative care in the home.
American Journal of Hospice & Palliative Care 19, 387-391.
Browall M, Henoch I, Melin-Johansson C, Strang S, Danielsson E, (2014)
Existential encounters: Nurses’ descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care.
European Journal of Oncology Nursing 6, 1-9.
Dunne K, Sullivan K, Kernohan G, (2005) Palliative care for patients with cancer: district nurses’ experiences. Journal of Advanced Nursing 50(4), 372-380
Evenblij K, Widershowen G, Onwuteaka-Philipsen B, Dekam H, & Pasman H, (2016) Palliative care in mental health facilities from the perspective of nurses: a mixed methods study. Journal of psychiatric and mental health nursing 23, 409–418.
Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och Kultur.
Friberg F, (2012) Dags för uppsats. Lund, Studentlitteratur.
Griffiths J, Ewing G, Rogers M, (2010) “Moving swiftly on.” Psychological support provided by district nurses to patients with palliative care needs. Cancer nursing 33, 391-396.
Griffiths J, Ewing G, Rogers M, (2012) Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative medicine 27, 349-357 Henricson, M. (2012) Kapitel 27 Diskussion. I: Henricson, M (red.) (2012) Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund, Studentlitteratur.
Heydari H, Hojjat-Assari S, Almasian M, Piranji P, (2019) Exploring health care providers’ perceptions about home-based palliative care in terminally ill cancer patients. BMC palliative
care (2019). 1-9.
Karidar H, Åkesson H, Glasdam S, (2016) A gap between the intention of the Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the field of palliative oncology - The perspective of nurses. European Journal of Oncology Nursing 22, 23-29.
Karlsson M, Sandén I, (2007) En grupp sjuksköterskors beskrivning av goda vårdsituationer i palliativ vård. Vård i Norden, 27. 50–53.
Lai X, Qun Chen L, Chen Sh, Xia H, (2019) An examination of home – based end-of-life care for cancer patients: a qualitative study. BMC Palliative care (2019). 1–9.
Malterud K, (2009) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: en introduktion. Lund, Studentlitteratur.
Marshall C, Rossman G B, (2011) Designing Qualitative Research. London, Sage Publication.
Merriam S, (2009) Qualitative research. A guide to design and implementation. San Fransisco, Jossey-Bass.
Milberg A, Wåhlberg R, Jakobsson M, Olsson E-C, Olsson M, Friedrichsen M, (2012) What is a ’secure base’ when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative <home care. Psycho-Oncology
21, 886–895.
Northern Nurses’ Federation, (2016) Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden wp-content/uploads/2016/01/SSNs-etiske-retningslinjer.pdf: https://ssn-norden.dk/.
Polit F D, Beck C T, (2013) Essentials of nursing research-appraising evidence for nursing
practice. Philadelphia, Lippincott and Wilkins.
Rydé K, Hjelm K, (2017) How to support patients who are crying in palliative home care: an interview study from the nurses’ perspective. Cambridge Core 17, 479-488.
SBU, (2017) Utvärdering av metoder i hälso-och sjukvården och insatser i socialtjänsten: En
handbok>https://www.sbu.se <PDF (2020-12-18)
SBU, (2017) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik –
patientupplevelser.>http://www.sbu.se <PDF (2020-12-18)
Sijabat M, Dahlia D, Waluyo A, (2019) Experiences of palliative care nurses in providing home-based care for patient with advanced cancer. Enfermeria clinica 29, 413–416. Socialstyrelsen (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede /globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/.>
https://www.socialstyrelsen.se pdf (2019-02-25).
Socialstyrelsen (2016) Stora brister i den palliativa vården.
https://www.socialstyrelsen.se/om socialstyrelsen/pressrum /debattartiklar/ stora-brister-i-den- palliativa -varden. pdf (2020-11-05).
Strang S, Henoch I, Danielsson E, Browall M, Melin-Johansson C, (2014) Communication about existential issues with patients close to death – nurses’ reflections on content, process and meaning. Psycho-Oncology 23, 562-568.
Ward-Griffin C, McWilliam C, Oudshoorn A, (2012) Negotiating Relational Practice Patterns in Palliative Home Care. Journal of palliative care 28, 97–104.
Willman A, Bahetsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2011) Evidensbaserad Omvårdnad: en
bro mellan forskning och klinisk praktik. Lund, Studentlitteratur.
Wilson C, Griffiths J, Ewing G, Connolly, M, Grande G, (2014) A Qualitative Exploration of District Nurses’ Care of Patients with Advanced Cancer: The Challenges of Supporting Families Within the Home. Issues and innovations in nursing practice 37, 310-315. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care.
BILAGA
1.
TABELL
DATABASSÖKNING
PUBMED
2020-11-07
Alla sökningar är begränsade med engelska som språk (English filter).
Datum Databas Sök ID
sökblock sökord Antal träffar 20/11/07 PUBMED #1 ”nurse” english filter 200954
20/11/07 PUBMED #2 ”nurses” English filter 200480 PUBMED #3 ”nursing” English filter 646227
PUBMED #4 nurses[mesh terms] 80488
#5 ”District nurses” 913
#6 nursing[mesh terms]
English filter
238387
#7 ”health professionals” 46064
#8 ”health care providers”
English filter
31196
#9 ”home care givers”
English filter 10 #10 ”experience” 597090 #11 ”experiences” 178582 #12 ”perspective” 207785 #13 ”perception” 350244 #14 ”attitude” 272350 #15 ”view” 271899 #16 Perception[Mesh Terms] 404948 #17 ”perceptions” 106082 #18 Attitude[Mesh Terms] 543102 #19 ”palliative care” 66337
#20 ”end of life care” 11486
#22 Palliative care[Mesh terms] 45659 #23 Terminal care[Mesh terms] 45388 #24 ”home care” 44931
20/11/07 PUBMED #25 ”home health
Care”
3570
#26 ”home care service” 352
#27 ”home nursing” 7629
#28 Home health care[Mesh
terms] 39776 #29 Home nursing[Mesh terms] 7628 #30 ”cancer” 2211637 #31 ”neoplasms” 2225005 #32 Neoplasms[Mesh Terms] 2779716 #33 #1OR#2OR#3 OR#4OR#5OR #6OR#7OR#8OR#9 850192 #34 #10OR #11OR#12OR#13OR #14OR#15OR #16OR#17OR#18 2084436 #35 #19OR#20OR#21OR#22 OR#23 102077 #36 #24OR#25OR#26OR#27 OR#28OR#29 55593 #37 #30OR#31OR#32 3586887 #38 #33AND#34AND #35AND#36AND#37 433
BILAGA
2.
DATABASSÖKNING
CINAHL
2020-11-07
Alla sökningar är begränsade med engelska som språk (English filter)
Datum Databas Sök
ID
Sökord Sökblock
Antal träffar
20201107 CINAHL S1 ”nurse” english filter 241991
20201107 CINAHL S2 ”nurses” english filter 349350
CINAHL S3 ”nursing”
English filter
656141
S4 ”District nurses” english filter 1394
S5 (MH”nurses”)
English filter
61354
S6 ”health professionals” 35391
S7 ”home care providers” 325
S8 ”home care givers” 9
S9 ”experience” 247204 S10 ”experiences” 146416 S11 ”perspective” 83354 2020/11 /07 CINAHL S12 ”perception” 97268 S13 ”perceptions” English filter 84742 S14 ”attitude” 179387 S15 ”view” 55754 S16 (MH”perception”) 28851 S17 (MH”attitude”) 15907 S18 ”palliative care” 43616
