Malmö universitet Hälsa och samhälle Examensarbete i omvårdnad
61-90 hp
EN OVÄNTAD LIVSKRIS
EN KVALITATIV LITTERATURÖVERSIKT OM
UPPLEVELSEN AV LIVSKVALITET HOS
YNGRE PERSONER MED KOGNITIV
SJUKDOM
LINNEA HANSSON
ELINA STIGENGÅRD
EN OVÄNTAD LIVSKRIS
EN KVALITATIV LITTERATURÖVERSIKT OM
UPPLEVELSEN AV LIVSKVALITET HOS
YNGRE PERSONER MED KOGNITIV
SJUKDOM
LINNEA HANSSON
ELINA STIGENGÅRD
Hansson L och Stigengård E. En oväntad livskris. En kvalitativ litteraturöversikt om upplevelsen av livskvalitet hos yngre personer med kognitiv sjukdom.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten
för hälsa och samhälle, Institutionen för Vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Kognitiv sjukdom är ett övergripande begrepp för sjukdomar som
drabbar hjärnans funktioner såsom minne, tal och intellekt. Antalet som insjuknar i kognitiv sjukdom förväntas fördubblas fram till 2050 och antalet som insjuknar innan 65 års ålder ökar. Det är rimligt att anta det är en livsomställning med påverkan på livskvaliteten att drabbas av kognitiv sjukdom innan 65 års ålder. Det kan således vara viktigt ur ett omvårdnadsperspektiv att undersöka livskvalitet i relation till kognitiv sjukdom. Livskvalitet är ett begrepp som är centralt för omvårdnad då detta indirekt är ett mål som sjuksköterskan strävar efter att förbättra med hjälp av olika omvårdnadsåtgärder. Därför är det av vikt att undersöka individers upplevelse av livskvalitet och faktorer som kan tänkas påverka detta. Syfte: Syftet är att genom en litteraturstudie beskriva upplevelsen av livskvalitet hos yngre personer med kognitiv sjukdom. Metod: Litteraturstudie av kvalitativa studier analyserad utifrån en integrerad analys Resultat: Analysen resulterade i ett huvudtema, två teman och sex subteman. Resultatet visar att livskvaliteten varierar över tid och upplevs olika av olika individer, dock hittas gemensamma teman och faktorer som används för att stärka livskvalitén och välmåendet för yngre personer med kognitiv sjukdom. Konklusion: Livskvalitet är ett subjektivt begrepp som varierar över tid. Upplevelsen av livskvalitet stärks av meningsfull aktivitet och genom upprätthållandet av identiteten. Det är viktigt att som omvårdnadspersonal att vara ett stöd för personer med kognitiv sjukdom vilket görs fördelaktigt genom att tillämpa ett personcentrerat förhållningssätt i omvårdnaden.
Nyckelord: kognitiv sjukdom, livskvalitet, personcentrerad omvårdnad,
AN UNEXPECTED CRISIS
A LITERATURE REVIEW AIMING TO
DESCRIBE THE EXPERIENCE OF QUALITY OF
LIFE IN PEOPLE WITH YOUNG ONSET
DEMENTIA
LINNEA HANSSON
ELINA STIGENGÅRD
Hansson L and Stigengård E. An unexpected crisis. A literature review aiming to describe the experience of quality of life in people with young onset dementia.
Degree project in Nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and
Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Dementia is a disease that affects the memory, speech, intellect and
other cognitive functions. The number of people diagnosed will double by 2050. Dementia is often associated with an older population but the number who will be diagnosed before the age of 65 will presumably increase. Being diagnosed with young onset dementia (YOD) is presumably a life-changing event which affects the quality of life (QoL). To further examine the experience of living with YOD is of great importance to future health-care research. Aim: The aim of the study is to describe the experience of quality of life among people with young onset
dementia (YOD). Method: A literature review of qualitative studies using an integrative analysis. Result: The analysis resulted in one main theme, two themes and six subthemes. The findings show that QoL among people with YOD is affected negatively by a range of factors, but they manage to use coping strategies to improve QoL. Quality of life varies over time and different people have
different perceptions of the concept. Many factors are similar which are presented in the result. Conclusion: Quality of life is a subjective phenomenon that varies over time. The experience of quality of life is empowered by meaningful activity and the ability to preserve the identity. It is important for health care staff to be a support for people with young onset dementia and applying a person centered care-approach can be a key element to this.
Key words: experience, person centered care, quality of life, young onset
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Inledning ... 5 Bakgrund ... 5 Personcentrerad vård ... 6 Problemformulering ... 8 Syfte ... 8 Metod ... 9 Datainsamling ... 9 Urval ... 10 Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 11 Etiska överväganden ... 11 Resultat ... 11 En oväntad livskris... 12När det som var, inte längre är ... 12
Förluster ... 12
Det sociala livet ... 13
Det nya livet ... 14
Rätt diagnos ... 14
Copingstrategier ... 14
Behålla sin identitet ... 15
Meningsfull aktivitet ... 15 Diskussion ... 16 Metoddiskussion ... 16 Datainsamling ... 16 Urval ... 17 Dataanalys ... 18 Resultatdiskussion ... 18 Rätt diagnos ... 18 Copingstrategier ... 19 Meningsfullhet ... 19
Behålla sin identitet ... 20
Konklusion ... 20
Fortsatt kunskapsutveckling och förbättringsarbete ... 21
Referenser ... 23
INLEDNING
I Sverige lever idag uppskattningsvis 130 000 till 150 000 personer med kognitiv sjukdom och varje år insjuknar 20 000 till 25 000 personer. Antalet som insjuknar i kognitiv sjukdom förväntas fördubblas fram till 2050 (Socialstyrelsen 2017). Kognitiv sjukdom ses även i yngre åldrar och tycks bli allt mer vanligt
förekommande hos personer som ännu inte fyllt 65 år. Detta utmanar den traditionella bilden av vem det är som drabbas av kognitiv sjukdom och för således med sig nya utmaningar för vård- och omsorgspersonal. Det är vidare av särskilt intresse att undersöka hur denna målgrupp upplever sin sjukdom och hur detta påverkar deras dagliga liv (Skovdahl & Wallin 2020). Den förväntade ökningen av antalet individer som kommer insjukna i kognitiv sjukdom och faktumet att det inte bara är personer över 65 år som drabbas kommer medföra stora utmaningar för vård och omsorgsarbetet. För den grundutbildade
sjuksköterskan som arbetar både inom kommunal vård och omsorg liksom öppen- och slutenvård, kommer detta sannolikt innebära att mötet med personer med kognitiv sjukdom blir allt mer vanligt.
Författarna till denna litteraturstudie har sedan tidigare erfarenhet av att arbeta med personer med kognitiv sjukdom. Det är därför av intresse att vidare fördjupa kunskaperna om hur det är att leva med kognitiv sjukdom. Hur livskvalitet upplevs av den enskilde individen är intressant att undersöka ur ett
omvårdnadsperspektiv, med anledning av att omvårdnad av personer med
kognitiv sjukdom kommer fortsätta vara aktuellt inom vård- och omsorgsarbetet. För att få mer kunskap inför ett kommande yrkesliv som sjuksköterskor finns det därför ett intresse att ytterligare fördjupa kunskaperna inom detta område.
BAKGRUND
Kognitiv sjukdom är ett övergripande begrepp för sjukdomar som drabbar hjärnans funktioner. Sjukdomsförloppet är progredierande och behovet av stöd och hjälp kommer öka i takt med att sjukdomen utvecklas (SBU 2006). American Psychiatric Association ger ut internationella diagnoskriterier för psykiatriska sjukdomar som benämns som DSM (Diagnostical and Statistical Manual of Mental disorders) vart femtonde till tjugonde år. Den senaste uppdateringen av dessa kriterier, DSM-5, gavs ut år 2013 och beskriver tre olika tillstånd; lindrig kognitiv funktionsnedsättning, kognitiv sjukdom och delirium (Almkvist 2011). Kognitiv sjukdom är således den nya benämningen, enligt DSM-5, för det som tidigare kallats för demenssjukdom. Enligt Aftab och Jeste (2019) har kognitiv sjukdom länge varit förknippat med glömska, meningslöshet och att förlora sig själv. Ordet demens härstammar från latin och kan översättas till “att förlora förståndet”. Med anledning av detta kan terminologin förväntas påverka hur normer och föreställningar om detta tillstånd skapas och att använda begreppet kognitiv sjukdom istället för demens kan således tänkas bidra till minskad stigmatisering kring sjukdomen och kan därigenom tänkas öppna upp för nya perspektiv och förhållningssätt (a.a). På senare tid har demensvården förnyats och förbättrats och dessa föreställningar byts gradvis ut mot nya mer positiva bilder om hur det är att leva med kognitiv sjukdom. Hälso- och sjukvården i Sverige strävar efter en demensvård med ett personcentrerat förhållningssätt
För en person som drabbas av kognitiv sjukdom påverkas flera olika förmågor såsom minne, språk och intellekt (Almkvist 2011). Detta tar sig uttryck i att det kan vara svårt att hantera komplexa uppgifter samt genom en känsla av att förlora kontrollen över verkligheten (a.a.). Sjukdomarna medför även påverkan på motoriska och affektiva funktioner. Det är inte heller helt ovanligt att
personlighetsdrag förändras (Fazio m.fl. 2018). Symtomen som uppstår vid dessa sjukdomar är individuella och det är därför svårt att föreslå endast en
behandlingsmetod. För en person med kognitiv sjukdom är det viktigt att se till olika medicinska behandlingsåtgärder men det är lika viktigt att vidta åtgärder som bidrar till välbefinnande och ökad livskvalitet. Slutligen är det också av stor vikt att sträva efter att upprätthålla och stärka personens egna förmågor (Solem 1996).
Kognitiv sjukdom hos yngre personer
Det är relativt ovanligt att insjukna i kognitiv sjukdom innan 65 års ålder men det förekommer. Det är inte helt fastställt exakt hur många yngre personer i Sverige som lever med kognitiv sjukdom men antalet är uppskattat till cirka 9000 personer. Det antas dock finnas ett stort mörkertal. Detta beror på att det ofta tar lång tid för yngre personer att få en diagnos och de får ofta fel diagnos tidigt i utredningen (Skovdahl & Wallin 2020). Yngre personer som blir diagnostiserade med kognitiv sjukdom befinner sig på ett annat ställe i livet än personer som är äldre och drabbas vilket medför nya utmaningar och problem i jämförelse med att drabbas av samma sjukdom senare i livet. Med anledning av detta behövs nya metoder och verktyg i vård- och omsorgsarbetet för att kunna möta de som får en demensdiagnos men ännu inte fyllt 65 år (a.a.). Detta innebär att fenomen som livskvalitet, meningsfullhet och välbefinnande blir allt mer centrala och således utgör grunden i omvårdnaden.
Personcentrerad vård
Sjuksköterskans arbete kretsar kring flera kärnkompetenser. Dessa är säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringsarbete och personcentrerad vård (SSF 2016). Utifrån svensk sjuksköterskeförenings
definition (2016) är personcentrerad vård en omvårdnadsmodell som tar hänsyn till personens egna värderingar, behov och önskemål. För sjuksköterskan innebär detta att se till hela personen och dennes behov, såväl psykiska och existentiella som fysiska. Personcentrerad vård fokuserar kring personens egen upplevelse av hälsa och därigenom måste sjuksköterskan arbeta utifrån dennes perspektiv för att kunna främja hälsan (a.a.).
Enligt Harrison m.fl. (1996) kan det förväntade resultatet av en omvårdnadsåtgärd ofta relateras till livskvalitet. För sjuksköterskan behöver inte stärkt livskvalitet nödvändigtvis vara målet med omvårdnaden men oavsett kommer den genomsyra de åtgärder som genomförs. Det kan handla om att utvärdera effekter och
biverkningar av ett läkemedel eller hur vardagen fungerar i relation till att leva med en viss typ av sjukdom och att hela tiden sträva efter att förbättra individens livsvillkor. Det personcentrerade perspektivet handlar om att lyssna på individen och sätta individen i centrum och därigenom utvärdera vad som kan bidra till en bättre livskvalitet, vare sig detta görs medvetet eller omedvetet (a.a.).
Personer med kognitiv sjukdom kan ofta beskrivas som personer som förlorar sina resurser och därigenom också antas förlora förmågan att uppleva god livskvalitet och hälsa (Lillekroken m.fl. 2015). I relation till kognitiv sjukdom kan
personcentrerad vård anses vara särskilt viktig (Fazio m.fl. 2018). Detta förhållningssätt kan bidra till att upprätthålla personens egna förmågor och personlighetsdrag. Vid kognitiv sjukdom är det vanligt förekommande att dessa personlighetsdrag kan komma att förändras som en följd av sjukdomens
utveckling (Fazio m.fl. 1996). Sjuksköterskans möjlighet att hjälpa en patient med demensdiagnos att uppleva god livskvalitet förväntas öka genom att se till
patientens känsla av sammanhang. Även om sjuksköterskan inte kan förändra sjukdomssituationen kan de ändra hur vårdtagarna ser på sig själva och sin egen förmåga. Genom detta kan patienten uppleva meningsfullhet i tillvaron något som antas ha god effekt på livskvalitén (Lillekroken m.fl. 2015). Genom att praktiskt implementera Aaron Antonovskys (1991) teori om Känsla av Sammanhang som beskriver de tre komponenterna meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet inom demensvården kan det antas att personer med kognitiv sjukdom blir sedda som de är och därmed kan känna en ökad livskvalitet (Lillekroken m.fl. 2017). Det handlar inte om hur sjuksköterskan levererar vård eller vilken kompetens hon besitter, utan det handlar om hur hon är som människa. Enligt Lillekroken m.fl. (2017) handlar det också om att sjuksköterskan ser sina patienter som personer att lära sig något av och inte bara som patienter i en vårdkontext. Personcentrerad vård syftar således till att sjuksköterskan tillämpar ett holistiskt perspektiv för att förstå patientens subjektiva erfarenheter och upplevelser (Constand m.fl. 2014).
Livskvalitet
Det råder ingen konsensus gällande hur livskvalitet definieras. Istället finns det en rad olika definitioner med olika tillämpningsområden. Livskvalitet och relaterade begrepp som välmående, livstillfredsställelse och hälsorelaterad livskvalitet är svåra att mäta objektivt då det är individens subjektiva uppfattning som är central och utgör grunden för hur dessa fenomen uppfattas (Camfield & Skevington, 2008). Brülde (2003) använder begreppet "resurser" som ett samlingsbegrepp för en persons samlade erfarenheter samt sociala, fysiologiska och fysiska förmågor. Detta bekräftas även i Skevington och Böhnke (2018) där livskvalitet, välmående och livstillfredsställelse diskuteras som relaterade termer vilka kan användas för att få en övergripande förståelse för uppfattningen om ett gott liv.Således är det rimligt att utgå från idén om att subjektivt välmående och subjektiv livskvalitet går hand i hand med varandra (Camfield & Skevington, 2008). WHO definierar livskvalitet som:
“An individual's perception of their position in life, in the context of the culture and value systems in which they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad-ranging concept, incorporating in a complex way the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs, and relationship to salient features of the environment. (The World Health Organisation Quality of Life Assessment Group, (WHOQOL) 1994 sid. 43).”
Denna definition är bred och tar hänsyn till en rad olika aspekter såsom kultur, fysik och relationer. Definitionen förtydligar begreppets komplexitet och bidrar således till en förståelse för varför det är svårt att mäta en persons livskvalitet. En annan faktor som bidrar till svårigheten att mäta livskvalitet är att individens dagsform, mående och humör kan vara avgörande för hur en individ skattar sin livskvalitet just den dagen (Camfield & Skevington, 2008). För att ytterligare fördjupa förståelsen kring subjektiv livskvalitet bör omständigheter som generellt kan antas leda till livskvalitetsförändringar tas i beaktning (Brülde 2003). Att
drabbas av kognitiv sjukdom innan 65 års ålder är, enligt Lillekroken m.fl. (2015) en sådan omständighet som antas påverka livskvalitén. Med utgångspunkt i detta är det vidare intressant att undersöka på vilket sätt denna påverkan sker men även vad som kan göras för att upprätthålla livskvalitén efter insjuknandet (a.a.). Genom att fokusera på en persons sociala och fysiska förmågor liksom att se till individens unika färdighet och personlighet flyttas därigenom fokus från
sjukdomen och dess symtom. Istället läggs fokus på att sträva efter att ge varje individ möjligheten till ett gott liv trots sjukdom. Sjukdomstillståndet blir här sekundärt och det primära gällande att skapa god livskvalitet kommer därför handla om att se bortom sjukdomen och se till den enskilda individen (Clare m.fl 2019). Vidare kan även begreppet hälsorelaterat välbefinnande lyftas. Enligt Brülde och Tengland (2003) är det möjligt att prata om somatiskt välbefinnande men även om psykiskt välbefinnande. För en person med kognitiv sjukdom blir psykiskt hälsorelaterat välbefinnande det centrala. Med detta menas att en person trots sitt sjukdomstillstånd och nedsatta kognitiva förmåga ändå kan känna sig lugn, glad, motiverad och tillfreds. Det är således möjligt för en individ att ha god livskvalitet trots ett sviktande hälsotillstånd, likväl som ett gott hälsotillstånd inte nödvändigtvis är synonymt med god livskvalitet (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Givet att en ökning av personer som drabbas av kognitiv sjukdom är att förvänta liksom att sjukdomen är kopplad till försämrad livskvalitet är det intressant att undersöka hur personer som drabbas av sjukdomen själva erfar sin situation. Ofta benämns kognitiv sjukdom som “de anhörigas sjukdom” och fokus läggs ofta på hur de anhöriga erfar situationen istället för de som faktiskt lever med sjukdomen. Den grundutbildade sjuksköterskan kommer möta personer med kognitiva
sjukdomar inom många olika verksamhetsområden. Utmaningen för
sjuksköterskan blir att vara lyhörd för den enskilda patientens behov, inte bara ur ett omvårdnadsperspektiv men också ur ett existentiellt perspektiv. Genom att lyssna till och vara öppen inför patientens behov, tankar och den enskildes livsberättelse kan det antas att sjuksköterskan kommer spela en viktig roll i att stärka livskvalitén genom sina omvårdnadsåtgärder. Ökad kunskap om patientens upplevelse av livskvalitet kan därigenom förväntas bidra till förbättrad vård och omsorg. Omvårdnad av personer med kognitiv sjukdom kommer fortsätta vara högst aktuellt inom vård- och omsorgsarbetet. För att få mer kunskap inför ett kommande yrkesliv som sjuksköterskor finns det därför ett stort intresse att ytterligare fördjupa kunskaperna inom detta område.
SYFTE
Syftet är att genom en litteraturöversikt beskriva upplevelsen av livskvalitet hos yngre personer med kognitiv sjukdom.
METOD
Det har genomförts en litteraturöversikt av kvalitativa studier (Kristensson 2014). Syftet med en icke-systematisk litteraturöversikt är att kartlägga redan befintlig forskning för att kunna få en uppfattning om hur ett forskningsområde tidigare har studerats (Kristensson 2014). Kvalitativa studier undersöker ett fenomen så som det ter sig i sin naturliga miljö. Då examensarbetets syfte är att undersöka upplevelsen av ett fenomen är det motiverat att använda kvalitativa studier som grund för resultatet. Litteraturöversikten har genomförts med en induktiv ansats (Henricson & Billhult 2017). Inför datainsamlingen av studier bestämdes
inklusions- och exklusionskriterier, vilka presenteras i tabellen nedan (Tabell 1).
Tabell 1: Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier Exklusionskriterier
• Kvalitativ studiedesign
• Peer reviewed
• Studier som utgår från individens upplevelse
• Studier publicerade innan år 2000
• Studier med personer över 65 år vid fastställande av diagnos
• Kognitiv funktionsnedsättning samt delirium
• Studier som undersöker sjuksköterskors (nurses) eller vårdgivares (caregivers) upplevelse av livskvalitet
• Studier genomförda utanför Europa och Nordamerika
Datainsamling
Innan datainsamlingen påbörjades gjordes en genomgång av syftet för att identifiera de meningsbärande enheterna. De meningsbärande enheterna identifierades som upplevelse, yngre personer med kognitiv sjukdom samt
livskvalitet. Datainsamlingen påbörjades med hjälp av det som Willman & Stoltz
m.fl. (2011) beskriver som “quick and dirty” sökningar för att få en överblick av den forskning som fanns tillgänglig. Tidigt i processen rådfrågades en
bibliotekarie för att säkerställa att sökningen utfördes på ett optimalt sätt samt för att få hjälp med att utforma en sökstrategi. Enligt bibliotekarien var det bäst att kombinera så många olika ord som möjligt, både ämnesord samt fritextord. Därefter konstruerades en tabell för att kartlägga ämnesord i respektive databas. I denna tabell identifierades även fritextord (se bilaga 1). Sökningar utfördes i databaserna PubMed, Cinahl samt Psycinfo (se bilaga 2) där ämnesord
kombinerades med fritextord med booleska operatorerna OR och AND (Forsberg & Wengström 2013). Kombinationen av ord resulterade i sökträffar vilka var antingen 3000 eller 16 000, något som inte ansågs vara ett acceptabelt eller optimalt resultat att arbeta utifrån. Många studier i sökresultatet innehöll orden “caregivers” eller “nurses” och därför gjordes nya sökningar där den booleska operatorn NOT användes i ett försök att utesluta dessa från resultatet. Detta genererade inte ett bättre sökresultat. Därefter provades ytterligare en sökstrategi som beskrivs av Forsberg och Wengström (2013). Denna strategi innebär att sökningar görs endast med ämnesord och booleska operatorer. Forsberg och
Wengströms (2013) strategi genererade inte ett bättre utfall av antalet studier som hittades. I detta skede byttes sökstrategi till Rumseys (2008) modell, vilken används för att utforska relevanta sökord utifrån de meningsbärande enheterna där bredare och smalare termer identifieras för att kunna få en övergripande bild av relevanta termer att använda i databassökningar (se bilaga 3). Utifrån tabellen gjordes testsökningar för att hitta en kombination av ämnesord och fritextord som genererade ett resultat med relevanta artiklar att undersöka utifrån syftet (se bilaga 4). Den slutgiltiga sökningen som användes återfinns i bilaga 5. Utöver
datainsamlingen som gjordes i databaser gjordes även en manuell sökning i form av det som Polit och Beck (2017 sid. 90) kallar för “ancestry approach” där referenslistor i relevanta studier undersöks för att hitta tidigare studier inom samma ämne. Dessa sökningar fyller en viktig funktion gällande att komplettera de sökningar som har gjorts i olika databaser och på så sätt utöka den insamlade kunskapen om det valda undersökningsområdet (Willman & Stoltz m.fl. 2011) .
Urval
Urvalet bestod av 756 vetenskapliga studier, vilka hittades via databaserna Pubmed, Cinahl och Psycinfo. Antal abstrakt som lästes var 74. Läsningen av abstrakt genererade 34 studier av relevans för syftet. Antal studier som lästes i fulltext var 25 stycken. Av dessa bedömdes 16 stycken vara relevanta gentemot syftet och valdes ut för kvalitetsgranskning. Tre av dessa studier hittades via manuell sökning (Willman & Stoltz m.fl. 2011).
Figur 1: Flödesschema över datainsamling.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes enligt Statens beredning för medicinsk
utvärderings (SBU) granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2020a) med tillhörande vägledning (SBU 2020b). Den tillhörande vägledningen fungerade som ett stöd till granskningsmallen och underlättade bedömningen av samtliga studier. Samtliga studier har granskats och värderats och beroende på studiernas sammanvägda kvalitet har de inkluderats eller exkluderats ur urvalet. Studierna bedömdes efter tre nivåer; hög kvalitet, medelkvalitet samt låg kvalitet. Denna bedömning gjordes i enlighet med SBUs granskningsmall. För att en studie skulle
756 studier hittades via databaser och ancestry approach (PubMed: 369, Cinahl: 112, Psycinfo: 272, ancestry approach: 3) 74 abstracts lästes i sin helhet 34 studier av relevans (varav 9 dubbletter) 25 artiklar lästes i fulltext 16 studier valdes ut för kvalitetsgranskning 12 studier valdes till ut för analys till
kunna nå upp till hög kvalitet skulle samtliga kriterier i granskningsmallen kunna uppfyllas, inga etiska övertramp skulle ha gjorts och studierna skulle
fördelaktigen ha fört en diskussion gällande etiska överväganden. Om samtliga kriterier inte kunde uppfyllas bedömdes studien nå upp till medelkvalitet. För de som uppnådde medelkvalitet gjordes en övervägning av studiernas metodologiska tillvägagångssätt och eventuella brister. Det var också avgörande huruvida
studierna hade tagit etiska aspekter i beaktning. För de studier som nådde upp till medelkvalitet vägdes fördelar respektive nackdelar mot varandra med stöd av SBUs tillhörande vägledningsmall. Om fördelarna med studien vägde tyngre än eventuella nackdelar beslutades det att dessa kunde inkluderas och användas till analysen. Studier som bedömdes ha allvarliga metodologiska brister bedömdes ha låg kvalitet och exkluderades således. Kvalitetsgranskningen genomfördes enskilt och därefter diskuterades och jämfördes utfallet. Det rådde konsensus gällande vilka studier som direkt skulle exkluderas. I kvalitetsgranskningen bedömdes även studiernas relevans gentemot syftet. Samtliga studier som slutligen valdes ut efter kvalitetsgranskningen bedömdes vara relevanta gentemot syftet och kunde således inkluderas för att ingå i syntesen. Totalt exkluderades fyra studier efter
kvalitetsgranskningen och resultatet av litteraturstudien baserades således slutligen på 12 studier. 8 studier bedömdes hålla hög kvalitet och 4 studier bedömdes vara av medelkvalitet.
Dataanalys
Analysmetoden som har använts är integrerad analys i fyra steg (Friberg 2017; Kristensson 2014). Inkluderade studier lästes i sin helhet och en sammanfattning av respektive studie gjordes (I). Vidare skapades en översiktsmatris för de studier som inkluderats (II). Därefter identifierades likheter och skillnader i studiernas resultat (III) som sedan färgkoordinerades och sorterades under lämpliga rubriker. Denna färgkoordinering av likheter och skillnader genererade olika aspekter som sedan sorterades i åtta rubriker vilka blev coping, living well/well-being/quality of
life, stigma, meaningful activity, relationships, identity, autonomy och losses.
Utifrån dessa identifierades ett latent huvudtema och två teman med tillhörande subteman vilka beskrivs i resultatet (IV).
Etiska överväganden
För att säkerställa att arbetet i sin helhet är forskningsetiskt korrekt har akademisk hederlighet eftersträvats. Detta har gjorts genom att inte förvränga några resultat och genom att aktivt ta avstånd från plagiat (Polit & Beck 2017). Forskningsetiska överväganden har beaktats under hela arbetsprocessen i linje med
Vetenskapsrådets (2002) fyra forskningsetiska huvudkrav, vilka är
informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Dessa huvudkrav har även tagits i beaktning under kvalitetsgranskningen
av respektive studie. Utöver att beakta de fyra forskningsetiska övervägandena har det säkerställts att samtliga inkluderade studier har fått godkännande från en etisk kommitté (Forsberg & Wengström 2013).
RESULTAT
De inkluderade studierna (n=12) är genomförda i Europa och Nordamerika. Studierna som utgör resultatet har olika studiedesign; grounded theory (Braudy Harris & Keady 2004; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2018,
Johannessen m.fl. 2019), tolkande fenomenologisk analys (eng. IPA) (Clemerson m.fl. 2014; Rabanal m.fl. 2018; Sakimoto m.fl. 2017) induktiv kvalitativ
innehållsanalys (van Vliet m.fl. 2017) ramverksanalys (eng. framework analysis) (Roach & Drummond 2014) kvalitativ narrativ metod (Thorsen m.fl. 2020) samt reflexiv tematisk analys (Carone m.fl. 2014; Mohrsen m.fl. 2020). Se
kvalitetsbedömning i artikelmatriser (se bilaga 5). Informanterna utgjordes av 131 personer (n=52 män, n=41 kvinnor, n=38 kön ej specificerat). Analysprocessen resulterade i ett övergripande tema följt av två teman med tillhörande subteman (se Figur 2).
Figur 2: Flödesschema över presentation av teman.
En oväntad livskris
Resultatet visar på ett övergripande tema “En oväntad livskris”. Temat kopplas till hur livet inte blir som planerat och den känsla av maktlöshet som infinner sig när informanterna får sin sjukdomsdiagnos. Det belyser även de svårigheter som medföljer gällande att vara ung och drabbas av kognitiv sjukdom men också hur kontrollen kan återfås genom att ägna sig åt meningsfull aktivitet och omvärdera sin identitet.
När det som var, inte längre är
Temat handlar vad som händer när en person börjar förlora delar av sig själv och sitt liv. Det handlar även om vad som sker när identiteten börjar brytas ned och självet hamnar i obalans. Informanterna brottas med funderingar kring nuet och framtiden när relationen till omvärlden och självet förändras på grund av sjukdomen. Temat innefattar två subteman: förluster och det sociala livet.
Förluster
Flera studier har beskrivit att informanterna upplever sig drabbade av en sjukdom som historiskt sett är kopplad till åldrande, ålderdom och minnesförlust. Detta ger upphov till en känsla av att vara avvikande från det normala. Konsekvenserna av att drabbas av kognitiv sjukdom vid ung ålder kan vara att bli tvungen att gå i
förtidspension alternativt att sjukskrivas, bli uppsagd eller tvingas bli degraderad från en chefsposition (Braudy Harris & Keady 2004; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2018; Roach & Drummond 2014; van Vliet m.fl. 2017).
Resultaten tyder på att informanterna upplever flera stora förluster som en följd av sjukdomens utveckling. Det handlar delvis om att förlora sitt jobb men också om att förlora sitt sociala liv och förluster relaterat till en partnerrelation (Braudy Harris & Keady 2004; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2019; Roach & Drummond 2014). Resultaten visar också att dessa förluster kan handla om att förlora egenskaper och förmågor som att sluta köra bil eller att inte kunna skriva sitt namn på ett papper. Detta tar sig även uttryck genom känslan av att förlora det som tidigare var kopplat till identiteten och förlora många av de egenskaper som en gång har utgjort känslan av självet (Mohrsen m.fl. 2020; Thorsen m.fl. 2020).Vidare visar resultaten att kognitiva svårigheter såsom bristande impulsförmåga och oförmåga att kontrollera humöret upplevs som stora förluster med betydande påverkan på det dagliga livet (Carone m.fl. 2014). Vidare ser studierna att känslan av att anse sig vara för ung för att identifiera sig med sjukdomen kan vara en faktor som påverkar informanternas välmående och livskvalitet (Braudy Harris & Keady 2004; Carone m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2018; Roach & Drummond 2014; van Vliet m.fl. 2017). Känslan av att vara avvikande från det som anses normalt genom förlusten av kognitiva förmågor gör även att informanter väljer att dölja sin sjukdom genom att inte prata om den alls eller att referera till den som minnesproblem eller skylla på att svårigheterna beror på en hjärnskada (Johannessen m.fl. 2019).
Det sociala livet
Det framkommer i flera studier att relationer förändras i takt med att sjukdomen progredierar (Braudy Harris & Keady 2004; Carone m.fl. 2014; Clemerson m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Roach & Drummond 2014; Thorsen m.fl. 2020). Det handlar både om vänskap och relationen till partner och familj. Upprätthållandet av en relation som baseras på minnen och gemensamma
intressen kan vara svårt när de kognitiva funktionerna försämras. Något så enkelt som att småprata kan vara svårnavigerat då det ofta baseras på tidigare referenser och samtalet växlar snabbt från ett ämne till ett annat. De kognitiva färdigheter som krävs för att upprätthålla ett sådant samtal är nedsatta på grund av
sjukdomens fortskridning (Johannessen & Möller 2011). Partnerrelationer är något som flertalet studier visar vara komplext. Det handlar bland annat om att oförutsett avvika från den förväntade livsplanen, något som visar sig vara svårt både den som lever med kognitiv sjukdom och för dennes partner. Vidare visar det sig att upprätthålla en sexuell relation samt att vara en maka eller make till någon samtidigt som de kognitiva funktionerna försämras bidrar till en känsla av otillräcklighet och att inte vilja vara en börda (Braudy Harris & Keady 2004; Carone m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Mohrsen m.fl. 2020; Roach & Drummond 2014). Exempel finns på de som skiljer sig för att de anser att det är lättare att bo ensam eller att välja att leva i öppen skilsmässa för att partnern ska kunna lämna när den vill, när livet tillsammans blir för svårt (Johannessen m.fl. 2018; Mohrsen m.fl. 2020). Informanter som bor ensamma upplever att
livskvalitet och välmående påverkas av vissa omständigheter medan informanter som har en partner påverkas av andra. De som lever ensamma upplever att de slipper oroa sig över att vara en börda men samtidigt ökar känslan av isolering över tid (Thorsen m.fl. 2020). De informanter som lever tillsammans med en partner upplever sig tacksamma över att ha stöd från sin partner men upplever samtidigt en känsla av att vara otillräcklig (Rabanal m.fl. 2018). Vissa studier
poängterar vikten av att ha personer i sin närhet för att stärka livskvaliteten medan andra studier menar att bördan av relationerna snarare har en negativ påverkan på informanternas livskvalitet (Carone m.fl. 2014; Mohrsen m.fl. 2020).
Det nya livet
Temat handlar om att anpassa sig till ett nytt liv efter att ha fått en diagnos och om att resa sig efter en turbulent tid. Det handlar även om att omvärdera sig själv, dels för att kunna bevara identiteten men också för att kunna utvecklas i takt med att sjukdomen blir allt mer närvarande. Det berör tillika existentiella frågor och funderingar. Temat innefattar fyra subteman: rätt diagnos, copingstrategier,
behålla sin identitet och meningsfull aktivitet. Rätt diagnos
Det gemensamma i informanternas berättelser handlar om att det generellt tar väldigt lång tid att få en korrekt diagnos. Informanterna erfor att
sjukvårdspersonal initialt misstänkte diagnoser som utbrändhet, depression eller ångest (Rabanal m.fl. 2018; Sakimoto m.fl. 2017). Sjukdomsförloppet vid
kognitiv sjukdom hos yngre personer ter sig något annorlunda än det gör för äldre personer. Den klassiska bilden av att sjukdomen börjar med minnessvårigheter stämmer inte för denna målgrupp. Istället kan det handla om humörförändringar och annan kognitiv påverkan. Informanterna upplevde även att det fanns bristande information och kompetens inom sjukvården gällande kognitiv sjukdom hos yngre (Braudy Harris & Keady 2004; Johannessen m.fl. 2018; Johannessen & Möller 2011; Sakimoto m.fl. 2017). Perioden i väntan på korrekt diagnos präglades av mycket stress och ångest för informanterna (Braudy Harris & Keady 2004; Johannessen m.fl. 2018; Johannessen m.fl. 2019). Tiden före och precis efter informanterna fått sin diagnos är ofta en tid där livskvaliteten är försämrad. Men informanterna uppger även att livskvaliteten förbättras när de har accepterat sitt nya liv och sjukdomsdiagnosen (Johannessen m.fl. 2019; Johannessen & Möller 2011; Roach & Drummond 2014; van Vliet m.fl. 2017).
Copingstrategier
Av resultatet framkommer att copingstrategier är en viktig del för att upprätthålla känslan av livskvalitet och välbefinnande under sjukdomsförloppet (Braudy Harris & Keady 2004; Clemerson m.fl. 2014; Johannessen m.fl. 2018;
Johannessen m.fl. 2019; Mohrsen m.fl. 2020; Rabanal m.fl. 2018; Sakimoto m.fl. 2017; van Vliet m.fl. 2017). Strategierna förändras i takt med sjukdomens
utveckling men visar sig samtidigt vara centrala för att uppleva en känsla av begriplighet, samhörighet samt meningsfullhet (Carone m.fl. 2014; Roach & Drummond 2014; Sakimoto m.fl. 2017). Studierna visar att det finns olika sorters copingstrategier som syftar till att underlätta vardagen. Av resultatet framkommer att informanterna väljer olika strategier när det kommer till att prata om sina kognitiva svårigheter med andra. Vissa väljer att vara öppna med alla de träffar om sin diagnos (Johannessen & Möller 2011; Sakimoto m.fl. 2017), andra väljer att inte prata om det med sin familj (Johannessen m.fl. 2018). Det framkom även att informanterna använde sig av copingstrategier på ett strategiskt sätt för att kunna fortsätta leva ett gott liv trots kognitiva svårigheter. Två typer av
copingstrategier är vanliga bland informanterna. Till den första hör, bland annat enligt Mohrsen m.fl. (2020), strategier såsom att informanterna alltid ställer bilen på samma ställe för att komma ihåg var den är parkerad eller hålla sig till samma rutin vid inköp genom att ha namn på butikerna på påsarna för att komma ihåg vilka affärer som skall besökas. Till den andra hör, bland annat genom
Johannessen m.fl. (2019), strategier som snarare syftar till att skapa en optimistisk livssyn. Detta implementeras genom att tänka positivt och ta varje dag som den kommer (Clemerson m.fl. 2014; Johannessen m.fl. 2019; Johannessen m.fl. 2018; Mohrsen m.fl. 2020; Rabanal m.fl. 2018; Sakimoto m.fl. 2017; van Vliet m.fl. 2017). Strategier som att undvika att tänka på framtiden och på sjukdomens utveckling anses också vara en framgångsfaktor gällande att upprätthålla en positiv livssyn hos informanterna (Johannessen m.fl. 2019).
Behålla sin identitet
Flera studier har visat att informanternas uppfattning om sin identitet med
tillhörande unika egenskaper påverkas negativt av sjukdomens utveckling. Denna omvälvande förändring bidrar till en stark påverkan av informanternas välmående. Vidare visar resultatet även att det är särskilt viktigt för yngre personer med kognitiv sjukdom att försöka upprätthålla identiteten och känslan av jaget (Rabanal m.fl. 2018). Detta kan göras genom att informanterna uppskattar de egenskaper och kvaliteter de fortfarande besitter men det kan också handla om att släppa taget om det som tidigare har varit en stark del av identiteten men som nu är förlorat. Informanterna beskriver att en annan viktig faktor gällande att upprätthålla identiteten handlar om att uppskatta de intressen som tidigare har utgjort en viktig del av vardagen, även om dessa intressen och möjligheten att utföra dem behöver anpassas (Clemerson m.fl. 2014; van Vliet m.fl. 2017). Även känslan av att känna sig lyssnad till och sedd som en person spelar en särskilt stor roll för informanterna i upprätthållandet av identiteten (Sakimoto m.fl. 2017; Thorsen m.fl. 2020). Informanterna menar att de kan tala för sig själva och detta bör beaktas i mötet (Clemerson m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011;
Johannessen m.fl. 2018; Sakimoto m.fl. 2017).
Meningsfull aktivitet
Det tycks finnas goda bevis för att meningsfull aktivitet är väsentligt för det subjektiva välmåendet. Informanterna berättar dock att det råder en stor brist på åldersanpassade aktiviteter och lyfter att det finns ett stort behov av aktiviteter som är riktade till yngre personer med kognitiv sjukdom (Clemerson m.fl. 2014). Bristen på aktiviteter har i sin tur visat sig kunna stärka känslan av isolering och bidrar till att informanterna känner sig exkluderade från sin omvärld (Braudy Harris & Keady 2004; Carone m.fl. 2014; Clemerson m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2018; Johannessen m.fl. 2019; Rabanal m.fl. 2018; Roach & Drummond 2014; Sakimoto m.fl. 2017; Thorsen m.fl. 2020; van Vliet m.fl. 2017). Meningsfull aktivitet kan se ut på olika sätt och baseras på individuella preferenser. Det råder konsensus i flertalet studier att meningsfull aktivitet antas ha en direkt positiv påverkan på livskvalitén för informanterna. Studierna lyfter även att interventioner som syftar till att skapa meningsfullhet och samhörighet hos informanterna har en central roll gällande att upprätthålla känslan av att ha ett gott liv (Carone m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Roach & Drummond 2014). Enligt Carone m.fl. (2014) har fysisk aktivitet och social samvaro flera positiva fördelar, där informanterna bland annat beskriver förbättrat humör och minne. I Johannessen m.fl. (2020) framkommer av informanten att meningsfull aktivitet kan vara att ägna sig åt sina intressen, klä sig i sina finaste kläder, eller genom att känna sig viktig och behövd. Vikten av att kunna göra något för någon annan och känslan av meningsfullhet det för med sig är något flera informanter vittnar om. Just denna aspekt av meningsfull aktivitet anses särskilt viktig för att stärka välmåendet (Braudy Harris & Keady 2004; Carone m.fl. 2014; Johannessen & Möller 2011; Johannessen m.fl. 2018; Johannessen
m.fl. 2019; Rabanal m.fl. 2018; Roach & Drummond 2014; Sakimoto m.fl. 2017; Thorsen m.fl. 2020; van Vliet m.fl. 2017).
DISKUSSION
Nedan presenteras litteraturstudiens diskussion gällande metod i förhållande till metodlitteratur samt resultatet i förhållande till relevant litteratur samt
omvårdnadsteorier.
Metoddiskussion
För att kunna kvalitetssäkra ett arbete av kvalitativ design har Lincoln och Gubas alternativ, som beskrivet av Polit & Beck (2017), använts för kvalitetssäkring. Trovärdighetsbegreppet, som av Lincoln och Guba (Polit & Beck 2017) beskrivs vara av stor relevans, innefattar olika underkategorier som bör tas i beaktning vid kvalitetsbedömning. Aspekter att ta hänsyn till gällande att stärka en
litteraturstudies trovärdighet är bland annat huruvida primärkällor och studier med kollegial granskning har använts som grund för resultatet samt hur transparent och noggrant analysprocessen har redogjorts för och presenterats (a.a.). Således är trovärdighetsbegreppet rimligt att överföra på en litteraturstudie.
Datainsamling
Enligt Willman och Stoltz m.fl. (2011) är det viktigt att finna en balans mellan sensitivitet och precision i sökningarna. Att endast söka med fritextord, såsom det har gjorts i den här litteraturstudien, kan tänkas bidra till att en icke hanterbar mängd studier uppkommer vid sökningen. För att undvika detta kan det då bli nödvändigt att även använda ämnesord för att begränsa utfallet. Detta var dock inte ett problem i den slutglitliga sökningen och således fanns det inget behov av att försöka begränsa sökningen genom att även använda ämnesord. De
testsökningar som gjordes där ämnesord användes hade snarare en motsatt effekt och resulterade i för få studier hittades samt att de ej var av relevans för
litteraturstudiens syfte. Den slutgiltiga sökningen och de studier som hittades via den är således resultatet av ett sökarbete som pågick under en längre tid. Flera olika sökstrategier testades och utvärderades kontinuerligt under sökprocessen. Efter att ha testat såväl sökblock (ämnesord kombinerat med fritextord), endast ämnesord och endast fritextord bestod den slutglitliga sökningen av fritextord i kombination med booleska termer. Sökningarna i respektive databas utformades slutligen efter Rumseys (2008) modell för att optimera sökorden och på så sätt se till att sökningarna varken genererade för få eller för många sökträffar. Beslutet att till slut använda det urval av studier som genererades genom Rumseys (2008) modell för databassökning baserades på den begränsade tidsram för datainsamling som fanns inom ramen för detta arbete och därmed fick ytterligare utveckling av sökstrategier prioriteras bort.
Det var en utmanande uppgift att finna studier i enlighet med syftet. En anledning till detta kan tänkas vara att flertalet studier som direkt undersöker upplevelsen av livskvalitet i relation till yngre personer med kognitiv sjukdom utgår från ett vårdpersonal- eller anhörigperspektiv och inte från den drabbades perspektiv. Majoriteten av de studier som hittades vid de slutgiltiga sökningarna fokuserade på anhörigas eller vårdpersonals upplevelser av kognitiv sjukdom. Därmed exkluderades 682 studier redan innan abstrakten lästes vilket kan anses vara ett
stort bortfall. Olika metoder tillämpades för att undvika att ett sådant stort bortfall skulle ske, detta gjordes bland annat genom att använda den booleska operatorn NOT (Forsberg & Wengström 2013). Sökningarna förväntades på så sätt exkludera studier som utgick från ett caregiver perspective eller family
perspective. Dessa försök var dock utan någon större framgång och det förväntade
utfallet uppnåddes inte. På grund av detta bestämdes det att den booleska
operatorn NOT inte skulle användas vid kommande sökningar. Genom att endast använda AND och OR blev utfallet av sökningarna bättre och slutligen bidrog sökningarna till ett rimligt utfall med en hanterbar mängd abstrakts att läsa. Om sökningen skulle göras på nytt är ett förslag till förbättring att inkludera sökord för att täcka alla typer av kognitiv sjukdom med young onset framför, till exempel
young onset alzheimer's disease, young onset lewy body dementia, young onset frontotemporal dementia etcetera. Detta hade eventuellt kunnat bidra till att färre
studier hade behövt exkluderas. Förslagsvis hade sökningarna kunnat bli mer precisa om dessa återigen hade genomförts tillsammans med en bibliotekarie. Vidare ses även att den meningsbärande enheten livskvalitet inte inkluderades som ett fritextord i den slutglitliga sökningen. Livskvalitet (eng. quality of life) användes i flera sökningar både som fritextord och ämnesord, dock utan någon större framgång. Detta kan antas påverka resultatet på så sätt att de valda studierna inte nödvändigtvis direkt undersöker fenomenet livskvalitet. Dock identifierades livskvalitet eller relaterade begrepp såsom välmående, meningsfullhet samt gott liv i samtliga inkluderade studier. Av de studier som ligger till grund för resultatet har samtliga bedömts vara relevanta i enlighet med syftet, något som gjordes i samband med kvalitetsgranskningen.
Urval
Deltagarna i de sammanvägda studierna representerar en heterogen grupp av både kvinnor och män. Majoriteten är dock män, något som försvaras i flertalet studier av att fler män än kvinnor diagnostiseras med kognitiv sjukdom innan de har fyllt 65 år. Det som även kan diskuteras gällande urval av artiklar är att flera artiklar från samma forskare (Johannessen 2011; Johannessen 2018; Johannessen 2019; Thorsen 2020) inkluderats. Då de olika studierna bedömdes hålla hög kvalitet efter kvalitetsgranskningen beslutades det att dessa kunde inkluderas i
litteraturstudiens resultat. Nackdelen med att välja flera studier med samma författare kan vara att det finns risk att resultatet förlorar tillförlitlighet samt att det finns risk för bias (Polit & Beck 2017). En fördel är dock att det finns olika medförfattare till varje studie vilket innebär att materialet har setts över av fler än en forskare och därmed reduceras risken för bias. Vidare har även en case-studie och två longitudinella studier (Johannessen m.fl. 2018; Johannessen m.fl. 2019; Thorsen m.fl. 2020) inkluderats i analysen. Detta gjordes då studierna bedömdes vara av stor relevans i enlighet med syftet och samtidigt bidrog med fördjupad kunskap om det valda fenomenet livskvalitet. Genom att inkludera longitudinella studier i analysen kunde upplevelsen av livskvalitet över tid undersökas vilket gav ytterligare ett perspektiv till analysen. Gällande case-studier kan det vara svårare att behålla ett objektivt perspektiv samt att det kan vara svårt att generalisera utsagor utifrån en enskild persons berättelser (Polit & Beck 2017). Detta bedömdes dock inte vara ett tillräckligt starkt argument för att exkludera de aktuella studierna då de teman som uppkom gav upphov till nya perspektiv och insikter om det fenomen som undersöktes.
Dataanalys
Metoden som användes för dataanalys baserades på en integrerad analys som beskrivet av Kristensson (2014). En fördel med denna analysmetod är att
tillvägagångssättet är tydligt beskrivet med små marginaler för misstolkning och tydliga steg att följa. Huruvida en annan analysmetod hade genererat ett bättre resultat är svårt att avgöra. Den integrerade analysen har bidragit med utrymme för tolkning och reflektion vilket har varit positivt för analysarbetet. I relation till den mängd data som har tolkats och kodats har en icke-systematisk analys av detta slag bidragit till en översikt av forskningsområdet. I enlighet med syftet för litteraturstudien kan vald litteraturbaserad modell anses vara den mest optimala. Syftet med att genomföra en icke-systematisk litteraturöversikt är att få en
överblick av ett forskningsområde. Skillnaden mot en systematisk översikt där all relevant forskning i området sammanställs är att den icke-systematiska
litteraturstudien istället räknas som en sekundärkälla. Den kan dock vara systematiskt genomförd och kan likväl tillföra värdefull kunskap (Kristensson 2014). För att skapa en djup förståelse för ämnet som har undersökts investerades mycket tid för datainsamling. Detta kan liknas vid den teknik som används vid kvalitativa studier där forskare under en längre period fördjupar sig inom valt ämne för att på så sätt få fördjupad kunskap inför kommande datainsamling. Denna metod kallas “Prolonged engagement and persistent observation” och är en metod som kan användas för att stärka trovärdigheten (Polit och Beck 2017 sid. 561).
Resultatdiskussion
Det framkom i resultatet att försök att beskriva upplevelsen av livskvalitet inte görs helt problemfritt. Livskvalitet som fenomen och begrepp är komplext och litteraturstudiens syfte att beskriva detta var förenat med utmaningar. Det är möjligt att ett komplext område som detta bäst beskrivs genom en
fenomenologisk eller fenomenografisk analys, något som ligger utanför ramen för denna litteraturstudie. Meningen är inte att resultatet ska generera en allmängiltig sanning om hur ett tillstånd utan syftar snarare till att försöka skapa en subjektiv bild av hur detta fenomen yttrar sig. Så som livskvalitet beskrivs i bakgrunden som ett tillstånd som påverkas av yttre faktorer gör denna grupp speciellt sårbar. Denna komplexitet bidrar till att begreppet är svårfångat och definieras olika i olika studier. För att komma runt denna komplexitet har det varit nödvändigt att utgå från livskvalitet som ett mångdimensionellt begrepp vilket inkluderar välmående, välbefinnande, livstillfredsställelse och hälsorelaterad livskvalitet. Studierna som valdes för detta arbete är genomförda i Europa och Nordamerika, i enlighet med inklusions- och exklusionskriterierna. Enligt Camfield & Skevington (2008) beror subjektiva upplevelser såsom livskvalitet och välbefinnande inte bara på en individs olika förmågor utan även på vilken samhällelig och kulturell
kontext denne befinner sig i. Det är därför en komplex uppgift att dra likheter och jämföra hur livskvalitet upplevs av individer i olika länder med fundamentala kulturella och sociala skillnader (a.a.).
Rätt diagnos
I subtemat “Rätt diagnos” framkommer att livskvaliteten påverkas när informanterna får sin sjukdomsdiagnos (Braudy Harris & Keady 2004;
Johannessen m.fl. 2018; Johannessen m.fl. 2019). Vad detta kan liknas vid är en form av livskris som händer mitt i livet när det inte är förväntat att få ett
sjukdomsbesked av detta slag. I enlighet med makarna Eriksons (1997) teori om olika stadier för människans utveckling finns det teoretiskt stöd för den oväntade
livskris som beskrivs i resultatet. I makarna Eriksons (1997) teori presenteras åtta livskriser som varje människa går igenom för psykosocial utveckling. Om
kriserna inte övervinns stannar människan i det tidigare stadiet tills dess att krisen har övervunnits. Den sjunde livskrisen som presenteras i Eriksons teori utspelar sig i övre vuxenåldern, det vill säga innan en person har fyllt 65 år. Teorin ger därmed stöd till det huvudtema rörande en oväntad livskris som hittades i den integrativa analysen i form av att livet tar en oväntad vändning och det inte är möjligt att gå den väg som var förväntad (Erikson & Erikson 1997).
Copingstrategier
Det framkommer i resultatet, i synnerhet i subtemat “Copingstrategier”, att olika metoder används för att hantera vardagen och tillvaron efter att ha accepterat sjukdomsdiagnosen, Syftet med dessa strategier är att skydda individen mot ångest och genom att tillämpa dessa strategier minskar ångesten och således ökar individens välmående (Kramer 2010). Strategierna är i grunden individuella men i resultatet framkommer det att många yngre personer med kognitiv sjukdom
använder sig av liknande strategier i motsvarande kontexter. Detta kan tänkas bero på att känslorna ur vilka behovet att skydda sig från ångest härrör ur är likadana. Copingstrategier beskrivs som en viktig framgångsfaktor för att upprätthålla välmående och livskvalitet (a.a). Kognitiv sjukdom kan ses som en starkt bidragande faktor till att orsaka denna stress och ångest som copingstrategierna sedan växer fram ur. Behovet att anpassa sig till ett nytt liv och hitta metoder för att få det vardagliga livet att fungera när flera kognitiva funktioner sviktar ses tydligt i detta subtema. Enligt Kramer (2010) är copingstrategier medvetna processer och genom ett positivt utfall kommer individen fortsätta använda samma strategier i framtiden. Vidare kan dessa copingstrategier även ses som en metod för att skydda individen mot dödsångest (a.a.). Resultatets huvudtema “En oväntad livskris” tyder på att personerna initialt upplever något som kan liknas vid dödsångest. Efter att ha accepterat insikten om att livet hädanefter kommer följa en annan riktning än den som var planerad och att detta är bortom individens kontroll kan en strävan efter att vilja göra det mesta av sitt liv väckas (Osborne 2016). Detta i likhet med den optimistiska anda som framkom i subtemat “Copingstrategier” där informanterna uttryckte att de försöker se livet från den ljusa sidan och ta tillvara på varje dag. Dessa strategier kan således tänkas bero på den dödsångest som framkommer i samband med sjukdomsdiagnosen som i ett inledande stadie direkt påverkar livskvaliteten. Paradoxalt nog kan dödsångesten ses som denna starka drivkraft till att söka efter mening med livet och meningsfull aktivitet kan ses som en viktig framgångsfaktor till att stärka känslan av
meningsfullhet (Osborne 2016).
Meningsfullhet
Meningsfullhet är en bärande komponent i Aaron Antonovskys (1991) teori om Känsla av sammanhang (KASAM) i vilken han pratar om hälsa som något annat än frånvaro av sjukdom. Utifrån ett salutogent perspektiv fokuserar teorin på det friska hos individen och undersöker vad det är som bidrar till individens
uppfattning av god hälsa. Tillsammans med hanterbarhet och begriplighet utgör meningsfullhet en grund på vilken Antonovsky (1991) har byggt sin teori. Resultatet av litteraturstudien, specifikt subtemat “Meningsfull aktivitet”, visar tydliga bevis för att bristen på meningsfull aktivitet direkt korrelerar med låg livskvalitet. Detta stöds således genom detta antagande om att meningsfullhet är avgörande för att skatta sin hälsa som god trots sjukdom. Givet att hälsa och livskvalitet är tätt länkade till varandra och att sjukdom inte i sin natur behöver
påverka hur dessa fenomen upplevs kan Antonovskys teori bidra med en djupare förståelse till varför denna meningsfullhet utgör en så fundamental grund i informanternas dagliga liv.
Behålla sin identitet
Vikten av att tillämpa ett personcentrerat förhållningssätt i arbetet med yngre personer med kognitiv sjukdom framkommer tydligt i resultatet. Ett
personcentrerat förhållningssätt ses här inte bara som en arbetsmetod som syftar till att synliggöra hela personen och tillgodose dennes behov (Kitwood 1997). Personcentrerad omvårdnad visar sig även spela en stor roll i att stärka och upprätthålla individens identitet. I subtemat “Behålla sin identitet” betonas vikten av att upprätthålla identiteten hos personer med kognitiv sjukdom.
Identitetsfrämjande omvårdnad har visat sig vara en viktig faktor i att upprätthålla känslan av självet även vid avancerad sjukdom (Watson 2019). För en person med kognitiv sjukdom kommer flera kognitiva förmågor påverkas i takt med sjukdomens utveckling. Detta kan komma att leda till att flertalet funktioner såsom minne, tal, tänkande och humör påverkas. Kitwood (1997) menar att ett personcentrerat förhållningssätt där det primära handlar om att se bortom
sjukdomen och se till individen kan leda till att stärka känslan av meningsfullhet. Genom att vidare synliggöra hela personen fokuserar förhållningssättet på att värdesätta personens egna förmågor och intressen och således kan identiteten bevaras.
Vidare framkommer det även i subtemat “Behålla sin identitet” att informanterna betonar att de kan tala för sig själva och uttrycker en önskan om att bli bemötta på ett respektfullt sätt. Samtliga studier som ligger till grund för resultatet utgår från ett personcentrerat perspektiv där individens egna berättelse utgör essensen. Men det är viktigt att betona att det behövs mer forskning som utgår från personer med kognitiv sjukdom och deras subjektiva upplevelse. I en litteraturöversikt av Heuer och Willer (2020) undersöktes hur livskvalitet mättes hos personer med kognitiv sjukdom. Resultatet visade att i de 24 studier som undersöktes användes 30 olika tillvägagångssätt för att undersöka fenomenet livskvalitet. Exempel på dessa tillvägagångssätt var självskattning, observationer och rapporter med indirekt mått på det förväntade utfallet (eng. proxy-reported measures). Enligt Heuer och Willer (2020) går inte denna typ av mätmetod hand i hand med personcentrerad vård då denna indirekta mätmetod begränsar resultatets utfall. De menar att det krävs fler studier som utgår från självskattning för att gå i linje med
personcentrerad vård och kunna bedöma mer korrekt hur personers livskvalitet förändras i förhållande till interventioner. Heuer och Willer (2020) menar även att det skulle kunna göras mer självskattningar hos personer med svår kognitiv sjukdom om det fanns fler kommunikationsstrategier. Detta skulle kunna göras genom att ta hjälp av logopeder för att hjälpa personerna att uttrycka sig själva och således ge dem en chans att delta i sin egen vård.
KONKLUSION
Kunskap om begreppet livskvalitet och vad det innebär för den enskilde individen kan anses vara av stor relevans i sjuksköterskans arbete. Vidare kan vikten av ett personcentrerat förhållningssätt i enlighet med sjuksköterskans kärnkompetens
anses vara avgörande för att på bästa sätt kunna möta patienter och erbjuda bästa möjliga omvårdnad.
Resultatet har visat att livskvalitet trots dess subjektivitet påverkas av liknande faktorer. Brist på meningsfull aktivitet, förluster i det sociala livet, förluster av egenskaper och omvärdering av identiteten ses alla som faktorer som antas ha direkt påverkan på livskvalitén. Likaså antas även upplevelsen av att vara för ung för att ha drabbats av kognitiv sjukdom samt det stigma som finns kring
sjukdomen relaterat till personens ålder ha stark påverkan på livskvalitén.
Gemensamt ses dock att det finns olika faktorer som anses vara av stor vikt för att stärka livskvalitén och välmåendet. Detta kan handla om att finna en meningsfull aktivitet, anpassa sig till sitt nya liv och använda olika copingstrategier för att göra vardagen lite enklare. Slutligen kan det konstateras att livskvalitet är ett
svårdefinierat begrepp och att beskriva hur detta upplevs av en bred målgrupp inte är utan utmaningar. Dels varierar livskvalitén över tid och dels beror den på hur långt sjukdomen har avancerat. Men den påverkas också av vilken kontext
personerna befinner sig i, hur deras sammanhang ser ut och vilket stöd de får från anhöriga och personer i sin omgivning.
Fortsättningsvis är det intressant att det finns så tydliga metoder att nyttja för att stärka livskvalitén och att dessa verkar ha en positiv effekt på människor
oberoende av vilken kontext de befinner sig i. I en sjukdom som är progredierande krävs stöd och rätt interventioner för att kunna upprätthålla en god livskvalitet för att dessa personer ska kunna leva ett så gott liv som möjligt.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Denna icke-systematiska litteraturöversikt visar tydligt stöd för att personer med kognitiv sjukdom kan berätta sin egen historia. De kan redogöra för sina behov och sitt känsloliv och kan reflektera över vad som gör att de upplever god livskvalitet. Mycket av den forskning som är gjord kring kognitiva sjukdomar riktar sig mot ett anhörigperspektiv. Detta är visserligen inte något dåligt,
framförallt med tanke på att sjukdomen ofta kallas för en “anhörigsjukdom”. Det problematiska ligger i att det har varit lätt att förbise personen som faktiskt är drabbad av sjukdomen. Mer kunskap behövs för att kunna förbättra omvårdnaden ur ett personcentrerat perspektiv och mer forskning måste bedrivas med den sjuka personens perspektiv i centrum. Förslagsvis genom att lyssna på livshistorier och tillämpa ett salutogent personcentrerat förhållningssätt. Berglund (2020) menar att det då krävs utbildning av både sjuksköterskor, undersköterskor och annan
omsorgspersonal för att kunna implementera det personcentrerade
förhållningssättet. Det är viktigt att sjuksköterskan tar sitt ansvar som arbetsledare för omvårdnaden och inte endast har en konsulterande funktion och bara ser den medicinska aspekten av sjuksköterskearbetet (a.a.).
Dock finns det fortfarande behov av förbättring och arbetsmetoderna behöver utvecklas ytterligare för att kunna inkludera alla människor med kognitiva sjukdomar, inte bara de som bor på särskilda boenden och är över 65 år gamla. Eftersom ett personcentrerat arbetssätt har visat sig vara en av
inte endast vara något hälso- och sjukvården strävar efter att upprätthålla, det bör vara det främsta och högst prioriterade målet med omvårdnaden.
REFERENSER
Aftab A, Jeste D, (2019) Well-being in dementia and mild cognitive impairment,
International Psychogeriatrics, 31, 603-606
Almkvist O, (2011) Hur kognitiv förmåga förändras under livet och i samband
med åldrandet I: Wahlund L O, Nilsson C, Wallin A, (Red.) Kognitiv medicin
(Upplaga 1:1) Stockholm, Nordstedts Förlagsgrupp AB.
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm, Natur och kultur.
Berglund M, (2020) En salutogen demensvård i praktiken I: Edberg A K, (Red.)
Att möta personer med demenssjukdom (Tredje upplagan). Lund, Studentlitteratur
AB.
Braudy Harris P, Keady J, (2004) Living with early onset dementia: exploring the experience and developing evidence-based guidelines for practice, Alzheimer’s
Care Quarterly, 5, 111-122
Brülde B, (2003) Teorier om livskvalitet. Lund Studentlitteratur.
Brülde B, Tengland P A, (2003). Hälsa och sjukdom- en begreppslig utredning. Lund, Studentlitteratur.
Camfield L, Skevington S M, (2008) On Subjektive Well-Being and Quality of life, Journal of Health Psychology, 13, 764-775.
Carone L, Tischler V, Dening T, (2014) Football and dementia: A qualitative investigation of a community based sports group for men with early onset dementia, Dementia, 15, 1358-1376
Clare L, Wu Y T, Jones I R, Victor C R, Nelis S M, Martyr A, Quinn C,
Litherland R, Pickett J, Hindle J V, Jones R W, Knapp M, Kopelman M D, Morris R G, Rusted J M, Thom J M, Lamont R A, Henderson C, Rippon I, Hillman A, Matthews F E, IDEAL Study Team, (2019) A Comprehensive Model of Factors Associated With Subjective Perceptions of "Living Well" With Dementia:
Findings From the IDEAL Study, Alzheimer Disease & Associated Disorders, 33, 36-41
Clemerson G, Walsh S, Isaac C, (2014) Towards living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed,
Dementia, 13, 451-466
Constand, M K, MacDermid J C, Dal Bello-Haas V, Law M, (2014) Scoping review of patient-centered care approaches in healthcare, BMC Health Services
Research, 14, Article number: 271
Erikson E H, Erikson J M, (1997), The Life Cycle Completed, New York, W.W Norton & Company.
Fazio S, Pace D, Flinner J, Kallmyer B, (2018) The Fundamentals of Person-Centered Care for Individuals With Dementia, The Gerontologist, 58, S10-S19
Forsberg C, Wengström Y, (2013), Att göra systematiska litteraturstudier-
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur &
Kultur.
Friberg F, (2017) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F, (Red.) Dags för
uppsats (Upplaga 3:1). Lund, Studentlitteratur AB.
Harrison M B, Juniper E F, Mitchell-DiCenso A, (1996) Quality of life as an outcome measure in nursing research. "May you have a long and healthy life",
Canadian Journal of Nursing Research, 28, 49-68.
Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M, (Red.)
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (Upplaga
2:4). Lund, Studentlitteratur AB.
Heuer S, Willer R, (2020) How is Quality of Life Assessed in People With Dementia? A systematic Literature Review and a Primer for Speech-Language Pathologists, American Journal of Speech-Language Pathology, 29, 1702-1715
Johannessen A, Engedal K, Haugen P K, Nascimento Dourado M C, Thorsen K, (2018)“To be or not to be”: experiencing deterioration among people with young onset dementia living alone, International journal of Qualitative Studies on
Health and Well-being, 13:1
Johannessen A, Engedal K, Haugen P K, Dourado M Cn, Thorsen K, (2019) Coping with transitions in life: a four-year longitudinal narrative study of single younger people with dementia, Journal of Multidisciplinary Healthcare, 12, 479-492
Johannessen A, Möller A, (2011) Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: a qualitative study, Dementia, 12, 410-424
Kramer U, (2010) Coping and defence mechanisms- What’s the difference?- Second act, Psychology and Psychotherapy, 83, 207-221
Kitwood T, (1997), Dementia reconsidered: the person comes first, Berkshire, Open University Press McGraw Hill Education.
Kristensson J, (2014) Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för
studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm, Natur & Kultur.
Lillekroken D, Hauge S, Slettebø Å, (2015) Enabling resources in people with dementia: a qualitative study about nurses' strategies that may support a sense of coherence in people with dementia, Journal of Clinical Nursing, 24,3129-3137 Lillekroken D, Hauge S, Slettebø Å, (2017) The meaning of slow nursing in dementia care, Dementia, 16, 930-947
Mohrsen Busted L, Nielsen D S, Birkelund R, (2020) "Sometimes it feels like
thinking in syrup" - the experience of losing sense of self in those with young
onset dementia, International journal of Qualitative Studies on Health and
Norberg A, (2020) Upplevelsen av identitet hos personer med demenssjukdom. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (Tredje upplagan). Lund, Studentlitteratur AB.
Osborne J W, (2016) An Existential Perspective on Death Anxiety, Retirement, and Related Research Problems, Canadian Journal on Aging, 36, 246-255
Polit D F, Beck C T, (2017) Nursing Research- Generating and Assessing
Evidence for Nursing Practice. Philadelphia, Wolters Kluwer.
Rabanal L I, Chatwin J, Walker A, O’Sullivan M, Williamson T, (2018)
Understanding the needs and experiences of people with young onset dementia: a qualitative study, BMJ Open, 8, 1-9
Roach P, Drummond N, (2014) 'It's nice to have something to do': early-onset dementia and maintaining purposeful activity, Psychiatric and Mental Health
Nursing, 21, 889-895
Rumsey S. (2008) How to Find Information. Berkshire, Open University Press McGraw Hill Education.
Sakimoto M L, Moore S L, Johnson S T, (2017) "I'm Still Here": Personhood and the Early-Onset Dementia Experience, Journal of Gerontological Nursing, 43, 12-17
Skevington S M, Böhnke J R, (2018) How is subjective well-being related to quality of life? Do we need two concepts and both measures?, Social Science &
Medicine, 206, 22-30
Skovdahl K, Orrung Wallin A, (2020) Yngre personer med demenssjukdom och
deras närstående. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom
(Tredje upplagan). Lund, Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen, (2017) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom- stöd för styrning och ledning>https://www.socialstyrelsen.se< PDF (2020-10-23)
Solem P E, (1996) Olika perspektiv på demens. I: Solem P E, Ingebretsen R, Lyng K, Nygård A M, (Red.) Demens- psykologiska perspektiv (Första utgåvan). Lund, Studentlitteratur.
Statens myndighet för medicinsk och social utvärdering, (2020a) Bedömning av
studier med kvalitativ metodik > https://www.sbu.se< PDF (2020-12-21)
Statens myndighet för medicinsk och social utvärdering, (2020b) Vägledning för
granskning av studier med kvalitativ metodik > https://www.sbu.se< PDF
(2020-12-21)
Statens myndighet för medicinsk och social utvärdering, (2006) Dementia –
Etiology and Epidemiology- A Systematic Review > https://www.sbu.se< PDF
Svensk sjuksköterskeförening, (2016) Svensk sjuksköterskeförening
om...Personcentrerad vård >https://www.swenurse.se< PDF (2020-10-22)
The World Health Organisation Quality of Life Assessment Group (WHOQOL), 1994. The development of the WHO quality of life assessment instrument (the WHOQOL). In: Orley, J., Kuyken, W. (Eds.), Quality of Life Assessment: International Perspectives. Springer-Verlag, Berlin, Heidelberg, and New York, pp. 41–60
Thorsen K, Nascimento Dourado M C, Johannessen A, (2020) Developing dementia: The existential experience of the quality of life with young-onset dementia - A longitudinal case study, Dementia, 19, 878-893
van Vliet D, Persoon A, Bakker C, Koopmans R T C M, de Vugt M E,
Bielderman A, Gerritsen D L, (2017) Feeling useful and engaged in daily life: exploring the experiences of people with young-onset dementia, International
Psychogeriatrics, 29, 1889-1898
Vetenskapsrådet, (2002) Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning >https://www.vr.se< PDF (2020-10-30)
Watson J, (2019) Developing the Senses Framework to support relationship-centred care for people with advanced dementia until the end of life in care homes, Dementia, 18, 545-566
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad- En bro
