Hälsa och samhälle
IRRITABLE BOWEL SYNDROME
Kvinnors upplevelser av dagligt liv och
bemötande vid kontakter med vården
– En kvalitativ studie
FAUSTINO CUSTANCE
MIA DAHL OTTOSEN
IRRITABLE BOWEL SYNDROME
Kvinnors upplevelser av dagligt liv och
bemötande vid kontakter med sjukvården
- en kvalitativ studie
Faustino Custance
Mia Dahl Ottosen
Custance, F & Dahl Ottosen, M, Irritable Bowel Syndrome, kvinnors upplevelser av dagligt liv och bemötande vid kontakter med sjukvården – en kvalitativ studie.
Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och
samhälle, Utbildningsområde Omvårdnad, 2005.
Detta är en kvalitativ studie med fenomenologisk ansats, som beskriver kvinnor med Irritable Bowel Syndrome (IBS) och deras upplevelser av sjukdomen. Vårt syfte med studien är att öka kunskapen och förståelsen hos sjuksköterskor och övrig vårdpersonal, genom att låta kvinnor med diagnosen IBS beskriva sina upplevelser av att leva med syndromet samt hur de blivit bemötta vid kontakter med sjukvården. Målsättningen är att det holistiska omhändertagandet av patienten skall förbättras.
Studien baseras på semistrukturerade intervjuer med sju diagnostiserade kvinnor. Materialet har sedan bearbetats utifrån Philip Burnards modell för textanalys. Resultaten presenteras i följande kategorier; sociala aktiviteter, sociala relationer, okunskap, bemötande och utredning, vilka kan relateras till de aktuella frågeställningarna; (1) Hur upplever kvinnor med IBS att sjukdomen påverkar deras dagliga liv? Och (2) Hur upplever kvinnor med IBS att de blivit bemötta vid kontakter med sjukvården.
Våra resultat ger en uppfattning av hur kvinnorna upplever att deras IBS påverkar det dagliga livet. Utmärkande för studiepopulationen är upplevelser av att sociala relationer och sociala aktiviteter förändrats till följd av sjukdomen. Gällande bemötande vid kontakter med sjukvården upplever kvinnorna att de bemötts med okunskap från sjuksköterskor och annan vårdpersonal. De upplever sig dessutom ofta åsidosatta och lågprioriterade av sjukvårdssystemet.
Nyckelord: bemötande, Irritable bowel syndrome (IBS), okunskap, sociala
IRRITABLE BOWEL SYNDROME
Females experiences of daily life and treatment in
contacts with the Swedish care-system
– A qualitative study
Faustino Custance
Mia Dahl Ottosen
Custance, F & Dahl Ottosen, M, Irritable Bowel Syndrome. Females experiences of daily life and treatment in contacts with the Swedish care-system - a qualitative study. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of nursing, 2005.
This is a qualitative study with a phenomenological approach, about females with Irritable Bowel Syndrome (IBS). The purpose of the study is to increase the knowledge and understanding among nurses and other caring personnel, by letting females diagnosed with IBS describe their experiences of living with the syndrome, and how they have been treated in contacts with the Swedish healthcare system. The intention of the study is that the holistic care should be improved. The study is based on seven semi-structured interviews of IBS-diagnosed females.
The data has been analysed with Burnard´s method for transcripts. The results are presented in the following categories; social activities, social relations, ignorance, treatment, analysis, which can be related to the actual questions of the study: (1) How do females with IBS experience that the illness affects their daily life? and (2) How do females with IBS experience the treatment in contacts with the Swedish care-system?
The results have been presented in categories that can be related to the empiric questions in the study.
The results of the study give us a conception of how IBS influences the daily life. Distinguishing for the study population is their experiences of changes in their
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4 Definition av IBS 4
Inverkan på det dagliga livet 5 Bakomliggande faktorer 6
Utredning 7 Differentialdiagnoser 7
Symptomatisk behandling 8
Omvårdnadsaspekter 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 9
METOD OCH URVAL 10 Urval 10 Datainsamling 11 Analysmetod 12
ETISKA ASPEKTER 13 RESULTAT 13 Frågeställning 1: Upplevelser av hur IBS påverkar det dagliga livet 14 Sociala aktiviteter 14 Sociala relationer 16 Frågeställning 2: Upplevelser av bemötandet vid kontakter med
sjukvården 17 Okunskap 17 Bemötande 17 Utredning 18 DISKUSSION 19 Metod, urval och datainsamling 19 Etiska aspekter 21 Resultat 22 Frågeställning 1: Upplevelser av hur IBS påverkar det dagliga livet 22 Frågeställning 2: Upplevelser av bemötandet vid kontakter med sjukvården 22 SLUTSATSER 24 REFERENSER 25
INLEDNING
Vi har tidigare mött patienter med Irritable Bowel Syndrome (IBS) och upptäckt att information och kunskap om syndromet i många avseenden saknas. Under arbetet med att söka och läsa in litteratur i ämnet upptäckte vi att det fanns mycket få svenska studier som relaterade till IBS och vi hittade inte någon publicerad nordisk studie om patienternas egna upplevelser om sin sjukdom. I den utländska litteratur som vi studerat framgår det att denna patientgrupp ofta känner sig missförstådd och bortglömd inom sjukvården. Vi ansåg att det fanns ett behov av att få fram information om hur patienter med IBS upplever sin sjukdom och sina kontakter med den svenska sjukvården och valde därför att göra en empirisk studie inriktad på kvinnor med IBS.
.
BAKGRUND
Mag- och tarm symptom är vanligt bland befolkningen men i många fall går det inte att hitta någon biokemisk eller patofysiologisk förklaring till patientens symptom och besvären klassas då som funktionella störningar Functional Bowel Diseases, som härleds till olika organsystem varav IBS är en av dem (Thomson, 1999). IBS är idag tillsammans med funktionell dyspepsi den vanligaste orsaken till att individer söker vård för symptom från mag- och tarmkanalen (Mearin, 2004). Uppskattningsvis drabbas 10-26 % procent av den vuxna befolkningen i västvärlden av IBS (Hillilä & Färkkilä, 2004), men mörkertalet är troligtvis stort.
Definition av IBS
Genom åren har flera olika diagnoskriterier varit aktuella för fastställandet av IBS. De så kallade Manning kriterierna (tabell 1) var först och presenterades 1978 (Manning et al. 1978). Dessa kriterier består av sex punkter som är relativt vaga och diffusa, vilket ledde till att de senare reviderades. Revideringen mynnade ut i de så kallade ROME I kriterierna år 1995, som sedan reviderades 1999 och utmynnade i ROME II kriterierna (tabell 1), vilka innehåller fler punkter och därmed är mer specifika i sin beskrivning av IBS (Thompson, 1999). ROME kriterierna accepteras i allt större utsträckning, men trots det används Manning kriterierna i bland fortfarande (van Zanten, 2003).
Tabell 1Definition av Irritable Bowel Syndrome (IBS)
Manning kriterierna:
- Smärta i samband med lös av föring - Smärta i samband med ökad tarmperistaltik
- Smärtlingdring i samband med minskade tarmrörelser - Synbart uppsvälld buk
- Slemtillblandad avföring
- Känsla av ofullständig tarmtömning
ROME II kriterierna:
Patienten skall ha haft besvär och magsmärtor, samt 2 eller fler av följande symptom under minst 3 månader, (inte nödvändigtvis sammanhängande), det senaste året:
- Lindring av magsmärtor vid tömning av tarmen
- och/ eller skov av smärta kopplat till förändrad avföringsfrekvens
- och/ eller skov av smärta vid förändrad konsistens på avföringen (Thompson W. 1999) Andra symptom som ytterligare ger stöd för IBS-diagnos är;
- Abnormal avföringsfrekvens - Abnormal konsistens på avföringen
- Abnormal tarmpassage (forcerad, snabb, och/ eller känsla av ofullständig tarmtömning) - Slemtillblandad avföring
- Känsla av uppsvälldhet och/eller gasbildning
Ur Manning et al. (1978, sid. 654) och Thompson (1999, sid. 1143)
Patienter som drabbas av IBS har vanligen symptom i form av diffusa magsmärtor (gastrointestinala kramper), vanligen från nedre delen av buken. Smärtan kan relateras till störda avföringsvanor och smärtlindring uppnås ofta i samband med defekation (Talley, 1999). Andra klassiska symptom för IBS är en växling mellan obstipation och diarré men hos en stor del av patienterna återfinns dock ett mönster där antingen obstipation eller diarré dominerar symptombilden (a.a.). En del patienter saknar de karakteristiska magsmärtorna men som övrigt har symtom som faller in under diagnosen IBS. Hos dessa patienter domineras ofta symptombilden av uppsvälldhet (meteorism) (van Zanten, 2003).
Det är fler kvinnor än män som drabbas av IBS (Talley, 1999) och symptombilden skiljer sig mellan könen (Thompson, 1997). Kvinnor rapporterar i större utsträckning känslan av ofullständig tarmtömning, slemtillblandad avföring, obstipation och uppsvälldhet, medan diarré är vanligare bland män. Smärtrelaterade symptom förekom i samma utsträckning hos båda könen. En möjlig orsak till skillnaden i rapporterade symptom kan enligt Thompson (a.a.) vara att kvinnor lättare minns, även de symptom som inte bara kan relateras till smärta.
Inverkan på det dagliga livet
Att vara drabbad av IBS påverkar det dagligt livet och välbefinnandet hos patienten. Enligt WHO: s internationella hälsodefinition, skall hälsa inte enbart ses som avsaknad av sjukdom utan också som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande (WHO, 2004).
I en studie av Hungin och medarbetare (2002) tillfrågades patienter med IBS om hur de upplevde att sjukdomen påverkade deras liv. De faktorer som upplevdes som mest inkräktande i det dagliga livet var långa resor, problem med diet, de begränsade möjligheterna att äta ute, att vara fysiskt närvarande, samt svårigheter att leva ett normalt liv med fysiska och sexuella relationer. Av deltagarna uppgav 96 procent att de berättat om sin åkomma för någon annan, men endast 10 procent hade informerat sin arbetsgivare. I samma studie fann man också att patienter med IBS uppgav högre frånvaro från arbetet än normalbefolkningen på grund av sjukdom eller läkarbesök (a.a.). Den indirekta samhällskostnaden av IBS kan i princip likställas med kostnaden för influensa (Camilleri et al. 2002).
IBS är en sjukdom som ofta drabbar unga människor och många upplever en psykologisk stress (Hashem 2003). Psykologiska faktorer kan bidra till att individen upplever en försämrad livskvalitet, vilket påvisats i en italiensk studie (Portincasa et al. 2003) där man funnit att patienter som drabbats av IBS lider av ångest, oro och depression i större utsträckning än normalbefolkningen. I vilken grad dessa psykologiska faktorer påverkar livskvalitet är dock oklart (Halder et al. 2003). Att genomföra värderingar av den upplevda livskvalitet hos dessa patienter är av vikt, inte minst som hjälpmedel vid uppföljning och utvärdering av tillståndet, då sjukdomen saknar biologiska markörer (Hashem, 2003).
Bakomliggande faktorer
Orsaken till de symptom som patienter med IBS har är okänd, men flera olika faktorer har sannolikt betydelse för sjukdomens uppkomst, såsom störd tarmmotorik, genomgångna tarminfektioner, kost och psykologiska faktorer (Simrén et al. 2001). Många patienter visar tecken på förhöjd visceral sensibilitet (Thomson, 2002), vilken sannolikt bidrar till buksmärtan som ingår i sjukdomsbilden. En stressig livssituation eller ett stressigt arbete, kan vara utlösande faktorer för IBS, vilket gör att många högutbildade och karriärister löper en ökad risk för att drabbas av detta syndrom (Hillilä & Färkkilä, 2004). Patienter som får diagnosen IBS, har ofta haft återkommande besvär under hela sin livstid och få studier är gjorda vad gäller hereditet och IBS, men en studie gjord i USA visade att 23% av respondenterna i studien hade en anhörig med IBS. Men det krävs dock mer forskning inom området, för att hereditet ska ses som en vetenskapligt bekräftad faktor som kan relateras till IBS (Kalantar et al. 2003). Som tidigare nämns drabbas mest kvinnor av IBS och flera olika förklaringar till detta faktum har föreslagits. Bland annat studeras möjligheten av att hormonella orsaker samt skillnader i det antinoiceptiva systemets aktivering (Young et al. 2001). Studier av djur ger stöd för att könsrelaterade hormoner har betydelse för individens smärtsensitivitet. I liknande studier på människor har dock endast en liten effekt av könsrelaterade hormoner kunnat påvisas (a.a.). En annan orsak till att kvinnor oftare diagnostiseras med IBS kan vara att de söker vård för sina besvär i större utsträckning än män (Thompson 1997).
Utredning
Läkare ställer diagnosen IBS genom att utesluta andra medicinska sjukdomstillstånd, som kan ge liknande eller samma symptom (Letson & Dancey, 1995). Diagnosen IBS baseras främst på anamnes och diagnoskriterier, men det är av stor vikt att patienten genomgår olika fysiologiska och biokemiska tester, samt röntgenundersökningar med syfte att utesluta eventuell organisk sjukdom (van Zanten 2003). Patientens ålder vid symptomdebuten är av betydelse, eftersom risken för cancer ökar med stigande ålder (Talley & Spiller 2002). Hos yngre patienter bör man beakta, kostvanor och överväga eventuell födoämnesintolerans eller annan sjukdom (a.a.). Det finns ett antal faktorer som ökar risken för organisk sjukdom, vilka bör beaktas vid utredningen (van Zanten 2003) (tabell 2).
Tabell 2 Faktorer som indikerar en ökad risk för organisk sjukdom
Ålder > 50 vid symptomdebut
Fortskridande eller förvärrade symptom utan ”lugna” perioder Nattliga symptom Rektal blödning Anemi, hypoalbumineri Anorexi Oförklarlig viktnedgång Frekventa kräkningar Hereditet för coloncancer
Extraintestinalt engagemang (förekommer vid inflammatorisk tarmsjukdom)
Ur van Zanten (2003, sid. 15)
Första gången patienterna söker vård för sina gastrointestinala besvär är de ofta rädda att de drabbats av cancer eller någon annan allvarlig sjukdom (Thomson, 1999). Majoriteten av patienter med gastrointestinala besvär utreds inom primärvården, och remitteras sällan vidare inom de första sex månaderna. Dessa patienter känner sig ofta dåligt diagnostiserade och ofullständigt utredda. En anledning till denna tidsfördröjning anses vara att det tar ett halvt år innan ett nytillkommet tillstånd kan klassas som ett kroniskt och därmed bör utredas ytterligare (a.a.). Patienterna får oftast genomgå coloscopi och gastroskopi, för att utesluta organisk sjukdom. I det inledande skedet i utredningen klassas de in i prioriteringsgrupp I, enligt gällande prioriteringar i Hälso- och sjukvården (Waldau, 2001). När organisk sjukdom uteslutits, anses patienterna tillhöra prioritetsgrupp III, då livshotande tillstånd ej föreligger (a.a.).
Det är viktigt att patienterna under utredningstiden får kontinuerlig information om vad som görs, vilka fynd som förväntas samt att de ges utrymme att ställa frågor till vårdgivaren (Thompson, 2002). Brist på adekvat information kan leda till misstro gentemot behandlande personal, då patienten kan misstolka den långa utredningen som ett tecken på bristfällig kunskap hos behandlande personal (a.a.).
Differentialdiagnoser
Olika differentialdiagnoser, som bör tas i beaktande inför utredning presenteras nedan:
Inflammatorisk tarmsjukdom. Begreppet används som benämning för både ulcerös
kolit och Mb Crohn som är kroniska tillstånd som ofta drabbar unga personer. Diagnosen ställs med hjälp av olika endoskopiska och röntgenologiska undersökningar (Ericson & Ericson, 2002).
Laktosintolerans. Ungefär 10 % av befolkningen i norra Europa drabbas. För att
utesluta laktosintolerans är kunskap om patientens kostvanor av värde (Talley & Spiller, 2002) och en laktosfri kost under en period på två veckor är det lättaste sättet att utesluta laktosintolerans (van Zanten, 2003).
Glutenintolerans (Celiaki). Diagnosen ställs genom serologiska tester som påvisar
endomycieanti-kroppar samt genom tunntarmsbiopsi som visar en villusatrofi av tarmväggen. Patienten behandlas med glutenfri kost (Ericson & Ericson, 2002).
Bakteriella tarminfektioner. Clostridium difficile, salmonella, shigella och
escherichia coli kan ge IBS-symptom och avföringsodlingar bör tas om patienten har diarré (van Zanten, 2003).
Symptomatisk behandling
Då orsakerna till IBS är okända, finns endast symptomatisk behandling att tillgå. Många patienter klarar sig med livsstils och kostförändringar, samt vid behovsmedicinering, behöver inte någon stående medicinering (Thompson 2002). De metoder som idag är vedertagna vid behandling av IBS-symptom redovisas i tabell 3.
Tabell 3 Symtomatisk behandling av patienter med Irritable Bowel Syndrome
(IBS)
Tabell skapad av författare med referenser hämtade ur följande litteratur: Ericson & Ericson 2002, Thompson 2002, Läkemedelsboken 2003.
På patienter vars svåra symtom är behandlingsrefraktära mot konventionell terapi kan hypnos eller kognitiv beteendeterapi provas (Thompson 2002). Hypnosterapi används i Sverige idag, men endast i begränsad utsträckning (Läkemedelsboken, 2003).
Symptom Kostbehandling Livsstilsfaktorer Farmakologisk behandling
Diarré Undvikande av
sötningsmedel, vissa frukter och andra födoämnen med laxerande effekt
Motion har en gynnsam effekt på tarmperistaltiken Stresshantering
Antidiarroika Bulkmedel
Obstipation Intag av lättsmält kost samt födoämnen med laxerande effekt
Motion har gynnsam effekt även vid obstipation
Laxantia i olika former Meteorism Undvikande av
mejeriprodukter, lök, kål och baljväxter, pga. gasbildande effekt
Silikoner
Gastrointestinala kramper Avslappning Spasmolytika, Tricykliska antidepressiva Kolinergika
Omvårdnadsaspekter
Viktigt att tänka på när man möter patienter som fått diagnosen IBS, är att de tidigare ofta möts med oförståelse och misstro angående till vilken grad deras symptom påverkar dem. Letson och Dancey (1995) har rapporterat att patienter med IBS har mötts med kränkande kommentarer där läkare indirekt påstått att de varit neurotiska. Även om sjukdomen kan vara utlöst av psykologiska faktorer såsom stress, så är dessa patienters symptom och sjukdom inte psykosomatiska, utan de är funktionella störningar (Thompson, 1999). Dock kan deras livssituation vara så pass jobbig sedan sjukdomsdebuten, att dessa patienter är mer känsliga och på så sätt mer vårdkrävande (Hillilä & Färkkilä, 2004).
En studie som gjordes i London om sjuksköterskors uppfattning om IBS (Letson & Dancey, 1995), visade att sjuksköterskor ansåg att patienter med denna sjukdom var svåra att sköta, krävande, lata, ouppmärksamma, neurotiska, att de ödslade läkarnas tid samt att de hade låg smärttröskel. Sjuksköterskorna ansåg också att patienters sjukdom satt i huvudet och inte i magen. Letson och Dancey anser att en ökad medvetenhet och kunskap hos vårdpersonalen om sjukdomen skulle göra patienters vårdkontakter till en bättre upplevelse. Den upplevda ohälsan och rädslan som patienten upplever kräver kontinuerligt stöd från sjuksköterskor och andra vårdgivare som också skulle kunna ses som en del av behandlingen (Thompson, 2002).
Det är av stor betydelse att sjuksköterskor och annan vårdpersonal har adekvat medicinsk kunskap om IBS, men även en insikt om patientens egna upplevelser relaterat till sjukdomen för att kunna ge patienten ett gott bemötande.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med föreliggande studie var att undersöka hur kvinnor med IBS upplever sin sjukdom och hur de blivit bemötta vid kontakter med sjukvården.
De för studien aktuella frågeställningarna är följande;
1. Hur upplever kvinnor med IBS att sjukdomen påverkar deras dagliga liv? 2. Hur upplever kvinnor med IBS att de blivit bemötta vid kontakter med
sjukvården?
Med dagligt liv avses krav i form av aktiviteter, upplevelser och förpliktelser som ingår i individens vardag (Carnevali, 1996)
METOD OCH URVAL
Vi valde att genomföra vårt projekt som en kvalitativ studie, med en fenomenologisk ansats.
Den kvalitativa forskningen syftar till att beskriva och ge en uppfattning om det fenomen som utforskas (Polit et al. 2001). Vanliga datinsamlingsmetoder inom den kvalitativa forskningen är intervjuer och observationer (a.a.). Det finns ett flertal olika teoribildningar inom den kvalitativa forskningen, men de har en gemensam strävan för att förstå helheten, d.v.s ett holistiskt synsätt (a.a.). Holismen innebär att man ser människan som en helhet, där kropp själ och ande ingår (Jahren Kristoffersson, 1998). Målsättningen med denna studie är att det holistiska omhändertagandet av patienten skall förbättras, genom att öka kunskapen om kvinnor med IBS och deras upplevelser.
Fenomenologin är en teoribildning med rötter inom hermeneutiken, vilket är ett paradigm som beskriver hur man kan uppnå förståelse för individers livsvärld genom tolkning (Hartman, 2004). Fenomenologin menar att man kan uppnå kunskap genom att söka strukturen och essensen i erfarenheter hos en viss grupp människor. Grundantagandet i en fenomenologisk undersökning är att det finns något gemensamt i liknande upplevelser, även om de görs av olika individer (a.a.). För att ge en beskrivande bild av studiepopulationens upplevelser har den deskriptiva fenomenologin (Kvale, 1997) använts. Det fenomen som undersöks i studien är kvinnors upplevelser av IBS.
Urval
Polit et al. (2001) beskriver att det i kvalitativa studier ofta ger bättre resultat att använda ett icke slumpmässigt urval då det är viktigt att komma i kontakt med informanter som har kunskap om det fenomen som skall studeras. Det kan dessutom vara till fördel om informanterna har viljan att berätta och intresserar sig för deltagandet i studien.
Då studien baseras på relativt få intervjuer, ansåg vi det vara av stor vikt att få fram data med ett rikt innehåll och valde därför att använda oss av aktiva och väl insatta informanter.
För att komma i kontakt med lämpliga informanter kontaktade vi patientföreningen, Mag-tarmsjukas Riksförbund (RMT). De var inte villiga att ge oss uppgifter om medlemmarna, men erbjöd oss att delta och informera vid en IBS-helg som anordnades i Helsingborg 9-10 oktober, 2004.
Vi gav de 22 deltagarna på konferensen muntlig, samt skriftlig information (bilaga 1) om studien. Tio kvinnor anmälde sitt intresse till att delta i studien varav åtta inkluderades i studien då vårt etiska tillstånd endast tillät totalt åtta intervjuer. Dessa åtta valdes ut utifrån geografisk hemtrakt, viket medförde att endast kvinnor ifrån norvästra och sydvästra skåne inkluderades initialt.
Åldern på de kvinnor som deltog i studien varierar från 23 till 60 år (figur 1). Av dessa var fyra sjukpensionerade och tre arbetsföra, varav en studerade på heltid.
60 år 58 år 56 år 55 år 34 år 23 år 33 år 0 10 20 30 40 50 60 70 år
Figur 1 Studiedeltagarnas ålder
På grund av de svårigheter vi haft med att komma i kontakt med lämpliga informanter har vi i studien haft mycket enkla inklusionskriterier, vilka utgjordes av följande; fastställd IBS-diagnos, kvinnligt kön, ålder mellan 20 och 65 år samt att patienterna vid tillfället var bosatta i Skåne. Den geografiska begränsningen tillämpades för att underlätta intervjuerna. Anledningen till att vi valt att endast ha med kvinnor i studien är det faktum att kvinnor drabbas av IBS i större utsträckning än män.
Datainsamling
I studien har semistrukturerade intervjuer använts. Varje intervju varade omkring 30 minuter och spelades in med bandspelare för att sedan transkriberas. Intervjuerna har utformats med utgångspunkt i den kvalitativa forskningsundersökningens sju stadier (Kvale, 1997). Då vi intresserade oss för patienternas upplevelser ansåg vi det vara av värde att utforma intervjuerna med relativt låg grad av standardisering och strukturering. Detta innebär att informanten har stort utrymme att själv påverka vilken riktning diskussionen tar (Hartman, 2004). För att materialet skulle motsvara de aktuella frågeställningarna, samt att vi var två olika personer som skulle göra intervjuerna, så valde vi att utgå från en intervjuguide (bilaga 2) med förslag på relevanta frågor för syftet (Kvale, 1997). Intervjuerna som ligger till grund för studien kan därmed sägas vara semistrukturerade (Polit et al. 2001).
Vi valde att genomföra intervjuerna var för sig, för att skapa en lugn och trygg miljö för informanterna. I praktiken betydde detta att en av oss genomförde intervjuer på Malmö Högskola och den andre på på RMT:s kansli i Helsingborg. Intervjuer genomfördes på två orter för att underlätta resvägen för informanterna. De deltagare som var bosatta i norra Skåne kallades till Helsingborg (n=4), medan de som var bosatta i södra Skåne kallades till Malmö (n=3). Två av intervjuerna genomfördes dock på annan plats än de tilltänka. Den ena intervjun utfördes i studiedeltagarens hem på grund av att informanten inte hade möjlighet att komma till avsatt intervjutillfälle. Den andra intervjun ägde rum i samband med en konferens i Helsingborg. Orsaken till detta var att informanten tillfrågades angående deltagande senare på grund av det avhopp som inträffat.
Analysmetod
De kvalitativa data som insamlats i studien har analyserats systematiskt med utgångspunkt från Burnards (1991) modell för textanalys. Denna metod utgörs av 14 steg som bygger på Glaser och Strauss Grounded theory (Polit et. al. 2001). Analysstegen enligt Burnards (1991) metodbeskrivning tillämpades enligt följande:
Steg 1: I samband med intervjuerna som spelades in på band, skrev intervjuaren
efteråt ner kortfattade ”memos”. Dessa användes senare som stöd för att minnas detaljer som accentuerade vissa uppgifter som framkom i intervjun.
Steg 2: Efter att ha transkriberat intervjuerna, satte vi oss in i materialet och sökte
efter generella teman. Målet med detta steg är att bekanta sig med den insamlade datan.
Steg 3: Transkripten lästes igenom igen, och utfyllnader i intervjuerna togs bort.
Med utfyllnader menas ord och meningar som bär fram intervjun, men som ej fyller något syfte för det insamlade materialet. Målet med detta steg var att hitta teman som kunde bli tänkbara kategorier. Dessa skrevs ner och listades, så kallad öppen kodning.
Steg 4: I detta steget grupperades gemensamma teman till kategorier.
Steg 5: Kategoriernas antal reducerades genom att slå ihop snarlika kategorier. Steg 6: Enligt Burnards metodbeskrivning, skall en oberoende person göra
steg 2-5 för att öka validiteten i kategoriseringen. På grund av tidsbrist gick vi istället igenom varandras insamlade data för att kontrollera de kategorier som identifierats. Genom att diskutera resultatet med handledaren (MB) fick en tredje part lämna sina synpunkter. Resultat blev de kategorier som redovisas i resultatet.
Steg 7: Transkriberingarna genomlästes sedan och jämfördes med kategorierna. Steg 8: Här kontrollerades de kategorier som framkommit i texten gentemot det
kodade materialet.
Steg 9 och 10: Burnard rekommenderar att man ska klippa ut det kodade
materialet och lägga ett pussel med kategorier. Vi ansåg inte vårt material vara tillräckligt stort för att behöva följa detta steg, utan spaltade upp de kategorier som framkommit på ett separat papper, som kontrollerades av de båda författarna.
Steg 11: Enligt Burnards metodbeskrivning ska några utvalda informanter se över
kategoriseringen, och ge feedback på materialet. Vi valde att skicka ut resultatredovisningen till samtliga informanter, och gav dom en vecka att ge svar på om dom tyckte att kategoriseringen var korrekt, och om dom ville ändra eller lägga till något. Ändringar gjordes efter hand.
Steg 12: Det kodade materialet arkiverades, och sparades med transkripten för att
under arbetets gång lätt kunna återgå till materialet.
Steg 13: Resultatet sammanflätades av en sammanhängande text.
ETISKA ASPEKTER
ETISKA ASPEKTER
ETISKA ASPEKTER
ETISKA ASPEKTER
Då vi valde att göra en empirisk studie, krävde detta ett etiskt godkännande från etiska kommittén vid Malmö Högskola, vilket vi ansökt om och studiens projektplan godkändes den 8 oktober 2004. Ett krav från etiska kommittén på Malmö Högskola är att studien följer de etiska riktlinjer som återfinns i Helsinkideklarationen (Nilstun, T 2002). Några etiska hinder för att genomföra studien har inte kunnat ses.
Att vara informant i en intervjustudie kan leda till visst obehag för deltagaren, gällande tillit till intervjuaren och till studiens konfidentialitet. De för studien aktuella frågeställningarna kan uppfattas som känsliga för informanten. För att i största möjliga mån undvika obehag för informanterna i studien, delades det ut ett informationsbrev i samband med att vi träffade de presumtiva deltagarna. Informationsbrevet samt informerat samtycke (bilaga 1) skickades sedan ut till de kvinnor som anmält intresse, men då kompletterat med en intervjuguide (bilaga 2). Den aktuella intervjuguiden bifogades med informationsbrevet för att ge en uppfattning av de frågor som skulle komma att ställas, samt för att ge informanten tid till förberedelse och eftertanke.
Den utskickade informationen syftade till att förtydliga syftet med studien, aktuella frågeställningar och eventuella risker med att delta i studien. I informationsbrevet angavs forskningens huvudman (Malmö Högskola), samt att deltagandet var frivilligt och utan förpliktelser. Vid intervjutillfället fick varje deltagare möjlighet att ställa frågor om studien. Det informerade samtycket skrevs på av både deltagare och intervjuare innan genomförandet av intervjun. Den inspelade datan transkriberades, och avidentifierades av samma person som intervjuat, för att hålla hög konfidentialitet på materialet. Kassettbanden med de inspelade intervjuerna förstördes sedan. I resultatredovisningen har ytterligare uppgifter som eventuellt kan kopplas till enskild deltagare, såsom t.ex. ortsnamn och namn på vårdcentraler och liknande exkluderats.
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
Under arbetet med att analysera materialet kunde vi snart se vissa mönster för hur patienterna upplevde sin situation. Dessa mönster har vi tagit vara på och presenterat i olika kategorier. Resultaten presenteras i fem kategorier, vilka har inordnats under respektive frågeställning.
Frågeställning 1: Upplevelser av hur IBS påverkar det dagliga livet. Sociala aktiviteter
I samtliga intervjuer framkom det att kvinnorna på grund av sin IBS, känner en osäkerhet inför att vistas i offentliga miljöer. De känner sig stressade av att kanske inte ha en toalett tillgänglig vid behov. Samtliga framhåller dessutom vikten av att känna till, eller ta reda på var toaletter finns i den aktuella omgivningen. Ett par av de intervjuade berättade att de föredrar att ha folk hemma, framför att gå ut, då hemmiljön inger en trygghet.
”Jag bor nere i stan och jag har också lärt mig var det finns toaletter i city”
(Informant X)
”Jag ser helst att folk kommer hem till mig, det är enklast så”
(Informant T)
Att ge sig ut på längre resor, t.ex. utomlands, är något som de flesta respondenterna upplever som svårt, delvis på grund av sina symptom, men också på grund av oron för att behöva söka sjukvård akut i ett främmande land. Tillgången av ordentlig mat är också ett skäl till att semestern kan kännas problematisk. Den ständiga oron kan leda till svårigheter att koppla av och njuta semestern.
Samtliga kvinnor upplever att symptombilden är dygnsberoende. Sex av sju upplever att det är som värst på morgonen/förmiddagen, vilket påverkar det dagliga livet i stor utsträckning, då de har svårt ”att komma igång” innan middagstid. För att aktiviteter i det dagliga livet skall fungera kan medicinering i form av antidiarroika eller laxerande farmaka bli vara nödvändigt.
Några av informanterna har ibland även nattliga symptom, vilket upplevs som mycket påfrestande då det stör sömnen, men också påverkar de dagliga aktiviteterna.
”/…/jag går sällan ut eller iväg någonstans före kl 11. För det är mycket utrensning just på förmiddagen, morgon och förmiddag”
(Informant X)
Samtliga kvinnor i studien upplever stora problem med att passa tider de dagar då symptomen är uttalade. Detta är en faktor som upplevs mycket stressande och begränsar tillvaron ytterligare. Planering och struktur i tillvaron är därför av största vikt för att vardagen skall fungera någorlunda normalt. På grund av variationen i symptomen upplever kvinnorna att spontanitet är en omöjlighet. Sociala aktiviteter kräver planering, vilket också upplevs som svårt av vissa på grund av osäkerheten för om morgondagen ska bli en bra eller dålig dag.
En annan kvinna berättar:
”/.../ just allt sånt där man är uppbunden på tider, det är ju svårt att hålla tycker jag. Jag skulle vilja gå en språkkurs men det är det där med…då kan man inte den ena veckan och så tänk om man inte kan nästa heller, alltså det är mycket sånt som kanske får mig att avstå…”
(Informant T)
Av de sju kvinnorna som deltog i studien är fyra förtidspensionerade. Det är dock oklart om pensioneringen beror på diagnosen IBS, då samtliga har minst en annan diagnos också. Själv upplever kvinnorna dock att deras IBS har varit en bidragande orsak till att de inte längre kan arbeta.
Genomgående för de yngre kvinnorna som deltog i studien är att de upplever möjlighet till en öppen dialog om sin åkomma på arbetsplatsen. En av dem har också fått anpassade arbetstider för att underlätta arbetssituationen. Av de något äldre deltagarna berättar två att de under sin tid i arbetslivet haft svårt att berätta om, och hantera sin IBS. Orsaken till att de valt att tiga om besvären har varit rädsla för att bli utsatta, både av ledning och av arbetskollegor. En kvinna berättar följande om sin arbetssituation:
”De knackade på toaletten och frågade om de skulle lämna arbetsuppgifterna där.”
(Informant U)
Samtliga deltagare uppger att de ofta är (eller har varit) sjukskrivna från arbetet och att de haft mycket ströfrånvaro på grund av ”dåliga” dagar, då symptomen varit mycket uttalade.
Variationen i symptombilden upplevs av samtliga kvinnor som jobbig då det gäller dagliga aktiviteter som t.ex. att gå och handla eller följa med barnen på någon aktivitet. Att aldrig veta riktigt hur måendet är nästa dag, bidrar till att kvinnorna upplever en ständig osäkerhet. Flera av kvinnorna upplever att detta ibland lett till konflikter med familj/partner.
”/…/jag vet någon gång jag har varit och handlat, det var bara till att sätta korgen och så fick jag gå/…/”
(Informant Z)
Samtliga deltagare i studien upplever att deras sjukdom inverkar på det vardagliga livet och att det kan vara till besvär när symptomen är uttalade. Genomgående för kvinnorna är dock att de framhåller vikten av att vara positiv och att försöka leva som innan sjukdomsdebuten, vilket en kvinna uttryckt på följande sätt:
” Åker jag till ett ställe där jag inte vet om det finns toalett så kan det hindra mig/…/ Men annars tycker jag att jag lever i stort sett som jag gjorde innan jag blev dålig. Jag får bara tänka mig för mycket mer.”
Sociala relationer
Samtliga kvinnor som deltog i studien upplever att det sociala livet förändrats till följd av sjukdomen. De flesta angav att de perifera relationerna påverkats i större utsträckning än nära. Den största orsaken till att relationer förändras, upplevs vara bristande förståelse för vad IBS är och vad det innebär att leva med denna
sjukdom, vilket en av kvinnorna beskriver med följande ord:
”Det är väldigt lite förståelse över huvudtaget, inget som fattar riktigt. Inte ens familjen, de har svårt att sätta sig in. /…/ Det blir lite så när folk frågar hur man mår så säger man; Jo, bra.”
(Informant S)
Två av de sju kvinnorna tycker att det är jobbigt att upprätthålla sociala kontakter under sina dåliga perioder, vilket ytterligare begränsar det sociala livet.
Problem med att bli bortbjuden är något som samtliga kvinnor berörde under intervjuerna. Den obekanta miljön, toaletternas läge, samt den mat och dryck som bjuds upplevs som ett orosmoment. Flera av kvinnorna berättar att de ofta känner sig besvärliga vid bjudningar, då de kanske inte kan äta den tilltänkta maten och måste be om något annat.
”/…/gå bort om man säger på middag, hos kanske okända människor/…/det tycker jag är ganska jobbigt/…/ så kanske jag får resa mig från matbordet kanske en gång i kvarten och springa på toa och det läcker gas och det är, det känns inte så kul”
(Informant T)
Stöd från familj och partner upplevs av kvinnorna som oerhört viktigt, och möjligheten till en öppen dialog anses vara en förutsättning för en god relation. Sex av de sju kvinnor som deltog i studien uppgav att deras respektive intresserar sig för sjukdomen och försöker ha förståelse för vad det innebär. Detta intresse upplevs som både viktigt och positivt. Trots välvilja från partnerns sida menar dock två av kvinnorna att de inte upplever sig ha fullgott stöd, från partnern i det vardagliga livet, t.ex. gällande hemarbete etc.
Att leva med IBS påverkar både samliv och sexualitet. Flera av de intervjuade kvinnorna berättar att de ofta upplever olust på grund av symptomen och att de känner frustration över detta, vilket en kvinnorna beskrev på följande sätt:
”/…/ och med samlivet ibland…man känner sig liksom oren på något sätt. Även om man ju duschar och tvättar sig och allt det där…så det dämpar, det gör det.”
(Informant X)
Frågeställning 2: Upplevelser av bemötandet vid kontakter med sjukvården.
Okunskap
Samtliga deltagare i studien upplever att, sjuksköterskor och annan vårdpersonal i sjukvården inte verkar känna till vad IBS är. En kvinna beskriver okunskapen på följande sätt:
”Alla kontakter med primärvården har varit riktigt urdåliga, /.../ Det var till och med en sjuksköterska som sa till mig att söka hjälp på psyket /.../
(Informant T)
Under intervjuerna framkom det att fyra av sju kvinnor som deltog i studien, ogärna söker sig till primärvården, då de känner att det där inte finns tillräcklig kunskap om IBS. De kvinnor som inte varit i kontakt med specialistmottagning utan istället utretts inom primärvården har upplevt viss uppgivenhet hos ansvarig läkare. En kvinna berättar att hennes läkare sagt på följande sätt:
”Sedan sade han att han inte visste vad han skulle göra med mig, sade han helt förtvivlat. Han förstod ju allvaret och han lyssnade till mig om mina besvär, för en del kan tänka att det inte är så
farligt/…/
(Informant Y)
Två kvinnor berättar att de känt sig som forskningsobjekt, trots att behandlande läkare försökt sätta sig in i diagnosen. Detta på grund av att patienten upplever läkaren som osäker och känner sig otillräckligt behandlade, vilket en av kvinnorna beskriver så här:
”/.../ Det var ingen som kunde förklara någonting, man kände sig ungefär som ett forskningsobjekt /.../”
(Informant U)
Bemötande
Genomgående för kvinnornas svar är att bemötandet gentemot patienter som har IBS varierar mellan olika vårdinstanser. Sex av sju kvinnor har bäst erfarenhet av akutsjukvården och jourläkarcentraler och deras sämsta upplevelser har kvinnorna från besök i primärvården. En av kvinnorna berättar följande om sina möten med primärvården:
”Jag tycker inte att de lyssnar på en /.../ tror inte att de tror riktigt på vad man säger, man är lite hypokondriker, hittar på sina krämpor /.../ man är lite pjåskig. /.../ Jag kan känna att dom varit otrevliga mot mig, och inte lyssnat.”
De flesta av kvinnorna i studien har vid något tillfälle varit i kontakt med en specialistläkare (gastroenterolog), och samtliga har upplevt detta möte som positivt. Två av de sju kvinnorna har enbart blivit utredda inom primärvården, och önskar komma i kontakt med specialist då de inte anser sig vara fullständigt utredda trots att de fått sin diagnos.
Flera av deltagarna i studien upplever att IBS är en sjukdom med låg prioritet hos sjuksköterskor och annan vårdpersonal inom sjukvården. Dessa kvinnor upplever att personal på specialistmottagningar engagerar sig i större utsträckning och visar empati och sympati gentemot dem, vilket beskrivs på följande sätt:
”Sedan har vi ju dom på, /…/mottagningen, de är ju toppen, de har full förståelse /.../. Mycket förstående och trevliga människor.”
(Informant Y)
Utredning
Genomgående vid intervjuerna var upplevelser av att vara ofullständigt utredda. Detta på grund av att de känner till andra mer kända kroniska mag-/tarmsjukdomar, så som exempelvis Morbus Crohn, Ulcerös Colit med flera, som kan behandlas med fullgod medicinsk effekt. Då de får sin diagnos, IBS, upplevs det som ett nederlag, och flera informanter upplever IBS som en ”slasktrattsdiagnos”. Detta i kombination med dålig kunskap och information gör att kvinnorna känt sig åsidosatta som patienter.
Tre av deltagarna upplever att samarbetet mellan olika vårdinstanser fungerar dåligt, då de tvingats att genomgå obehagliga undersökningar upprepade gånger. Detta på grund av att information och överrapportering mellan instanserna och vårdande personal inte fungerar optimalt enligt informanterna. En av kvinnorna berättar:
”/.../ Sen ville han göra alla de undersökningar som hon redan gjort, dem ville han göra en gång till /.../.
(Informant S)
Samtliga kvinnor som deltagit i studien berättar att utredningen varit långdragen, och upplever på grund av det utdragna förloppet att deras problem inte tas på allvar. Vissa upplever dessutom att de själv fått leta rätt på relevant information och driva på utredningen.
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
DISKUSSION
Kvalitativa forskningsintervjuer är den vanligaste datainsamlingsmetoden inom fenomenologin (Kvale, 1997), och lämpar sig väl för syftet med denna studie.
Metod, urval och datainsamling
Den deskriptiva fenomenologin ligger till grund för denna studie, då teoribildningen lämpar sig väl för vårt syfte. Vår intention var att förstå kvinnor med IBS utifrån deras perspektiv och beskriva deras upplevelser för att ge en bild av fenomenet, vilket stämmer väl överens med fenomenologins idéer.
Att genomföra en fenomenologisk studie kan dock medföra vissa problem. Inte minst det faktum att man som forskare tolkar något som redan är tolkat, då intresset ligger i att förstå andra människors upplevelser (Hartman, 2004). För att alls kunna tolka materialet krävs dessutom viss förförståelse för det aktuella ämnet, vilket leder till risken att man som forskare färgar resultaten utifrån sin egen föreställning. Hartman (2004) menar att man omöjligen kan komma ifrån viss färgning och att resultatet av undersökningen kan ses som en sammansmältning av forskarens och de tolkade personernas förståelse (a.a.). I en fenomenologisk studie finns det således en viss inbyggd skevhet på grund av att datan måste tolkas, men trots detta anser vi metoden vara den som bäst lämpar sig för vårt syfte. Författarna har diskuterat mycket med varandra under arbetets gång med att analysera datan, vilket på ett positivt sätt bidragit till ökad medvetenhet om våra personliga värderingar och tolkningar. Polit et al. (2001) skriver att fenomenologin lämpar sig väl för studier av ämnen som är ofullständigt definierade, och särskilt fenomen som kan kopplas till livsupplevelser. Dessa argument ger ytterligare stöd för användandet av fenomenologi som teoretisk grund i denna studie.
Vi anser att det är av stor vikt att öka kunskapen om IBS som sjukdom, men kanske ännu viktigare att ge en bild av individen bakom sjukdomen. Att se på de drabbade kvinnorna utifrån ett holistiskt synsätt kan vara till stor hjälp för att kunna ge dem god omvårdnad, då IBS är en sjukdom som påverkar individen och hennes dagliga liv på många olika sätt.
Den kvalitativa forskningen beskylls ofta för att vara ovetenskaplig och kritiken riktas främst mot generaliserbarheten hos resultaten då undersökningar av detta slag ofta bygger på relativt små underlag (Dahlberg, 1997). Vår studie har baserats på sju intervjuer. Vi planerade att genomföra åtta intervjuer, men fick ett bortfall på en informant p.g.a ett sent avhopp. Sju informanter kan tyckas vara ett relativt litet material för en studie men Polit et al. (2001) skriver att det i fenomenologiska studier typiskt sett baseras på tio eller färre deltagare. Syftet med kvalitativ forskning är att upptäcka andra människors upplevelser och verkligheter och man kan därför inte jämföra kvalitativa resultat med kvantitativa. I den kvalitativa forskningen analyserar forskaren noggrant ett mindre antal intervjuer för att hitta innebördsrelaterade samband, vilka kan användas för att sedan göra generella uttalanden (Dahlberg, 1997).
Det urval som använts i studien är ett icke sannolikhetsurval, utan har baserats på ett aktivt deltagande. Polit et al. (2001) skriver att det i kvalitativ forskning är av vikt att få ett rikt innehåll i materialet och att man därför med fördel kan använda sig av icke sannolikhetsurval. Genom att tillämpa frivilligt deltagande har vi kommit i kontakt med informanter som upplevt studien som positiv och intresserat sig för sitt deltagande. Nackdelen med det urval som vi tillämpat är att
uteslutits från att delta i studien. Vidare informerades enbart de som deltog vid RMT:s IBS-helg, vilket ytterligare begränsat det totala antalet tillfrågade. Det kan antas att de som valt att delta vid IBS-helgen är speciellt aktiva och intresserar sig för sin situation vill lära mer om sjukdomen. Dessa kvinnor kanske också i högre grad hade en vilja att dela med sig av sina upplevelser än kvinnor med IBS generellt sett har. Rimligen kan det också antas att de närvarande deltagarna vid tillfället inte hade alltför uttalade symptom.
Den stora ålderspridningen på deltagarna i studien är något som vi upplever positivt då det ger vidd åt resultaten. Det visade sig att kvinnorna hade likartade upplevelser av sin sjukdom och av kontakter med sjukvården. Detta faktum anser vi styrka studiens generaliserbarhet.
Vid datainsamlingen har vi använt oss av personliga intervjuer, vilket är den mest använda datainsamlingsmetoden inom fenomenologisk forskning (Polit et al. 2001). Ett problem med att använda sig av intervjuer är att både informanten och intervjuaren kan ses som deltagare (a.a.). God intervjuteknik kräver träning, och vi kan betrakta oss själva som nybörjare på området. Att studera litteratur om intervjuteknik innebär inte att man kalla sig expert vid den praktiska intervjun. Vår bristande träning i intervjuteknik har troligen bidragit till att datan som insamlades vid de första intervjuerna troligen är av något sämre kvalitet än den som samlats in vid senare intervjuer.
För att skapa en lugn och trygg miljö för informanten valde vi dessutom att genomföra intervjuer var för sig, vilket i praktiken betyder att en av oss skötte intervjuerna i Helsingborg medan den andre tog hand om intervjuerna i Malmö. Det faktum att vi valde att dela på intervjuerna kan också ha bidragit till vissa mindre skillnader i materialet, men vi anser inte att det på något sätt påverkat resultaten. Två av intervjuerna genomfördes på annan plats, en i hemmet och en vid en konferens. Det märktes en viss skillnad i stämningen runt den intervju som skedde i hemmet, jämfört med de övriga. Den intervjun blev mer personlig och liknade mer ett vanligt samtal än övriga intervjuer. Innehållet stämmer dock väl överens med det i övriga intervjuer och vi tror därför inte att den annorlunda miljön har haft betydelse för studiens resultat.
Vid analysen av den insamlade datan har vi utgått från Burnards (1991) modell för textanalys, vilken bygger på Glaser och Strauss Grounded theory (Polit et. al, 2001). Enligt denna teori, är det tänkt att frågeställningen ska växa fram ur den insamlade datan under analysprocessen. Efter att ha läst in oss på Burnards (1991) analysmodell har vi dock inte kunnat finna något som motsäger att man utgår från färdiga frågeställningar. Modellen skall ses som ett redskap för textanalys och inte som en fullständig metod.
Etiska aspekter
I enlighet med Helsingforsdeklarationen (Nilstun, 2002) utarbetades en projektplan innan studien genomfördes, vilken godkändes av en särskilt utsedd etisk kommité vid Malmö Högskola.
Deltagande i forskning måste ske på frivilliga grunder (a.a.). Samtliga deltagare har därför informerats muntligt och skriftligt om studien och dess syfte, samt att deltagandet är frivilligt och att de kan lämna studien när som helst, utan repressalier och utan att behöva lämna någon vidare förklaring till avhoppet. Två deltagarna valde att göra så och i samband med avhoppen har deras uppgifter strukits från deltagarlistan.
Varje enskild deltagare har dessutom undertecknat ett skriftligt samtycke inför intervjun. De kvinnor som deltagit i studien har inte på något sätt varit i beroendeförhållande till forskarna och inget jäv har förelegat.
Deklarationen säger också att deltagare måste vara beslutskompetenta i lagens mening, vilket samtliga deltagare är. De är alla vid fullgod mental hälsa, och ålder på dem varierar mellan 23 till 60 år.
Det är forskarnas skyldighet att respektera och värna om individens självbestämmanderätt, integritet och privatliv, samt behandla informationen konfidentiellt. För att värna om deltagarnas privatliv har vi varit noga med att förbereda kvinnorna på de för studien aktuella ämnena. Detta för att undvika eventuella känslor av obehag för den enskilda deltagaren vid intervjutillfället. Studier av detta slag får endast genomföras om betydelsen av forskningen uppväger de risker och olägenheter som deltagarna kan tänkas utsättas för (Nilstun, 2002). Vi anser att kvalitativa studier som denna kan försvaras då syftet är att ge ökad förståelse, vilket kommer patientgruppen till godo genom ett bättre bemötande och ökad kunskap.
Enligt Helsingforsdeklarationen (a.a.) måste deltagarnas anonymitet bevaras, vilket vi utgått från i arbetet med intervjumaterialet. Bandinspelningarna har transkriberats och avidentifierats av samma person som intervjuat deltagarna. Därefter har inspelningarna förstörts, och forskarna har endast tagit del av varandras data efter avidentifiering. När resultaten sedan sammanställts, har alla tänkbara länkar till deltagarna, såsom personnamn, ortsnamn, behandlande läkarnamn och dylikt exkluderats, så att inga kopplingar till enskild person kan göras.
Vi anser oss på detta sätt ha arbetat i enlighet med Helsingforsdeklarationens etiska föreskrifter. Det redovisade materialet kan enligt oss ej härledas till någon specifik person, och eventuella likheter med verkligheten anser vi vara slumpmässiga.
Resultat
Resultatdiskussion presenteras nedan utifrån respektive frågeställning.
Frågeställning 1: Upplevelser av hur IBS påverkar det dagliga livet
De resultat vi funnit i vår studie stämmer väl överens med resultat som framkommit i andra studier av hur individer med IBS upplever att sjukdomen inverkar på det dagliga livet. Samtliga av de faktorer som beskrivs i den surveyundersökning som gjorts av Hungin et al (2002), har kommit fram i våra intervjuer. Kvinnorna i vår studie upplever liksom deltagarna i ovan nämnda studie att de känner sig begränsade gällande diet, längre resor, fasta tider att passa, samt i relationer till andra människor.
Det framkom att flera av kvinnorna upplevde osäkerhet i sexuella relationer och de yngre kvinnorna upplevde viss oro inför framtida graviditet. Denna oro indikerar enligt vår mening, att det finns ett behov av information och stöd gällande samliv och sexualitet. Vi fann det därför förvånande att ingen av deltagarna i studien blivit erbjuden remiss till kurator.
Upplevelser av relationer på arbetsplatsen är något som flertalet av kvinnorna tagit upp under intervjuerna och som även Hungin et al. (2002) har beskrivit i sin studie. I vår studie framkom det att de yngre kvinnorna upplevde en självklarhet i att informera om innebörden av sin IBS på arbetsplatsen. De något äldre deltagarna valde istället att tiga på grund av rädsla för utsatthet.
Hungin et al. har i sin undersökning funnit att endast 10 % av individer med IBS väljer att berätta om sin åkomma på arbetsplatsen. Vi anser att det hade varit intressant att utforska denna generationsrelaterade skillnad i större skala. Detta för att se om fyndet kan anses som generellt för yngre generationer, eller om det endast rör om ett forsknings-bias i vår studie.
En intressant jämförelse är den mellan kvinnornas upplevelser av sin IBS och dess inverkan på vardagen, och WHO: s hälsodefinition. Enligt denna definition har dessa kvinnor ett lågt hälsostatus, då de inte har fullgott fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande.
Frågeställning 2:Upplevelser av bemötandet vid kontakter med sjukvården
Kvinnorna som deltagit i vår studie upplever generellt att sjuksköterskor och annan vårdpersonal har dålig kunskap om IBS, samt att bemötandet gentemot dem har varit bristfälligt vid kontakter med vården. Detta stämmer väl överens med de resultat som Letson och Dancey (1995) presenterar i sin studie om sjuksköterskors attityder och kunskaper om IBS. Nämnda studie visade nämligen att sjuksköterskorna generellt sett hade dåliga kunskaper om IBS och dess innebörd, samt att de upplevde patientgruppen som vårdkrävande.
Letson och Dancey (1995) genomförde studien för nära tio år sedan, men trots det anser vi att den har hög relevans då det, med utgångspunkt i våra resultat, troligen inte skett några större förändringar vad gäller kunskap och attityder hos
Deltagarna i studien upplever att de fått ett gott bemötande vid kontakter med specialistkliniker, vilket kanske beror på en högre kunskapsnivå bland den personalen. Vi anser att det är av stor vikt att öka kunskapen om, och förståelsen för IBS inom sjukvården då den drabbade är i stort behov av stöd under pågående utredning. Thompson (2002) beskriver vikten av en god relation mellan vårdgivare och patient, och betonar betydelsen av vårdgivarens roll som passiv lyssnare.
Vi tror att en bidragande orsak till att kunskapen om IBS i dagsläget ligger på en låg nivå, är det faktum att det pågått en ständig revidering av definitioner och diagnoskriterier för sjukdomen. Problematiken kompliceras ytterligare av att samtliga diagnostiska kriterier, Manning och ROME II, används oberoende av varandra (van Zanten, 2003). Det som idag kallas IBS var tidigare mer känt under termen Colon Irritabile, vilket också leder till att patienten ofta bemöts med oförståelse.
Det råder stort tryck på primärvården i dagsläget, och konsekvenserna av detta blir att det endast finns mycket begränsad tid för varje enskild patient. Då individer med IBS är en patientgrupp som är i stort behov av stöd och någon som tar sig tid att lyssna, är detta säkert en orsak till att kvinnorna i studien känner sig dåligt bemötta vid kontakter med primärvården. Det ökade trycket på de skånska vårdcentralerna påverkar alla som söker vård, men vi anser dock inte att detta är en godtagbar förklaring till att kunskapen om IBS och dess innebörd är begränsad. Den ökade belastningen på personalen kan förvisso förklara att bemötandet inte alltid är optimalt.
Resultatet i vår studie visar på att kvinnorna upplever utredningstiden som långdragen och känner sig därmed lågprioriterade av sjukvårdssystemet. När organiska orsaker till besvären har uteslutits så upplever de att ingen längre intresserar sig för deras problematik. Vi tror att en möjlig förklaring är att patienterna först befinner sig i prioriteringsgrupp 1 (Waldau S, 2001) men att de efter uteslutandet av allvarlig organisk sjukdom omprioriteras till grupp 3, utan att informeras om detta. Vi anser, liksom Thompson (2002) att fortlöpande information och en öppen dialog mellan patient och vårdgivare har ett terapeutiskt värde. För att öka välbefinnandet hos patientgruppen under utredningen men också efter diagnos, är det av stor vikt att se till hela människan och de individuella behoven. All hälso- sjukvård skall bedrivas med ett holistiskt synsätt, vilket föreskrivs i Hälso- sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763). Att få individuellt anpassad information och omvårdnad skulle troligen öka välbefinnandet för kvinnor med IBS, och minska deras känsla av att vara åsidosatta.
SLUTSATSER
Kvalitativa studier som denna är av värde för att belysa IBS som diagnos, men också för att ge en bild av patienten bakom sjukdomen. Som tidigare nämnts är IBS idag en relativt okänd diagnos utanför specialistklinikerna, trots att patientgruppen vanligen befinner sig i primärvården.
Det finns ett behov av ytterligare forskning inom ämnet, då det endast finns ett fåtal svenska (och nordiska) studier. Under arbetets gång framkom det att det inte gjorts några liknande studier i Sverige tidigare. Vi hoppas att vår studie kan bidra till att öka förståelsen och kunskapen om IBS, men också till att inspirera till vidare omvårdnadsforskning.
Patienter med IBS är en grupp inom sjukvården som ofta känner sig förbisedd och missförstådd (Letson & Dancey, 1995), vilket enligt oss indikerar behovet av ytterligare omvårdnadsforskning i ämnet för att kunna erbjuda förståelse och god omvårdnad. De resultat vi fått i denna studie visar också på att det finns ett behov av att öka kunskapen om sjukdomen hos vårdinstanser utanför specialistklinikerna för gastroenterologi, men också i det övriga samhället för att underlätta för patienter med IBS gällande t.ex. kontakter med arbetsgivare, försäkringskassa etc. Svenska kvalitativa studier av patienters upplevelser, men också av attityder och kunnande hos sjuksköterskor och annan vårdpersonal är av betydelse för att kartlägga behovet av resurser såsom t.ex. erbjudande om stöd till patienter och fortbildning till personal.
REFERENSER
Burnard, P (1991), A method of analysing interview transcripts in qualitative research, Nurse education today, Longman Group UK Ltd, vol. 11: 461-466. Camilleri, M, Heading, R C, Thompson, W G (2003) Consensus report: Clinical perspectives, mechanisms, diagnosis and management of irritable bowel syndrome, Aliment Pharmacology & Therapeutics, vol. 16: 1407-1430.
Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, Liber, Stockholm Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare, Studentlitteratur, Lund Ericsson E, Ericsson T (2002) Medicinska sjukdomar, Studentlitteratur, Lund Halder, S L S, Locke III, G R, Talley, N J, Fett, S L, Zinsmeister, A R, Melton III, L J (2004)
Impact of functional gastrointestinal disorders on health-related quality of life: a population-based case–control study, Aliment Pharmacology & Therapeutics, vol. 19: 233–242
Hartman, J (2004), Vetenskapligt tänkande – Från kunskapsteori till metodteori, Studentlitteratur, Lund
Hashem, B E (2003) Impact of irritable bowel syndrome Prevalence and effect on health-related quality of life, Reviews in gastroenterological disorders vol. 3: 3-11 Hillilä, M T, Färkkilä, M A (2004), Prevalence of irritable bowel syndrome according to different diagnostic criteria in a non-selected adult population,
Blackwell publishing Ltd vol. 20: 339-345
Hungin, A P S, Whorwell, P J, Tack, J, Mearin, F (2003) The prevalence, patterns and impact of irritable bowel syndrome: an international survey of 40 000 subjects, AlimentPharmacology & Therapeutics, vol. 17: 643–650
Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), Författningshandbok 2002, Liber 2001 Kalantar, J S, Locke G R, Talley N J, Zinsmeister A R, Fett S L, Melton L J (2003) Is irritable bowel syndrome more likely to be persistent in those with relatives who suffer from gastrointestinal symptoms? A population-based study at three time points, Alimentary Pharmacology & Therapeutics, vol. 17: 1389-1397 Jahren Kristoffersson, N (1998), Allmän omvårdnad, Liber, Stockholm
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun, Studentlitteratur, Lund
Letson, S, Dancey, P (1995) Nurses´ perceptions of irritable bowel syndrome (IBS) and sufferers of IBS, Journal of Advanced Nursing, vol. 23: 969-974
Läkemedelsboken 2003/2004 (2003) Sundeman, S, Tysk, C, Apoteket AB,
Manning, P, Thompson, W G, Heaton K W, Morris AF (1978) Towards positive diagnosis of the irritable bowel, British medical journal vol. 2: 653-654
Mearin, F (2004) Splitting Irritable Bowel Syndrome: From Original Rome to Rome II Criteria, American Journal of Gastroenterology, vol. 99: 122-131
Nilstun, T (2002) Världsläkarförbundets Helsingforsdeklaration, Läkartidningen, vol. 99: 11: 1214-1216
Polit, D, Beck, C, Hungler B (2001) Essentials of nursing research – Methods,
Appraisal, and Utilization, vol. 5, Lippincott, New York
Portincasa, P, Moschetta, A, Baldassarre, G, Altomare, D F, Palasciano, G (2003) Pan-enteric dysmotility, impaired quality of life and alexithymia in large group of patients meeting ROME II criteria for irritable bowel syndrome, World Journal of
Gastroenterology , vol.9(10): 2293-2299
Simrén, M, Abrahamsson, H, Svedlund J, Björnsson, E S (2001) Quality of life in Patients with Irritable Bowel Syndrome Seen in referral Centres versus Primary Care: The impact of Gender and Predominant Bowel Pattern, Scandinavian
Journal of Gastroenterology, vol. 36: 545-552
Talley, N J (1999), Irritable bowel syndrome: definition, diagnosis and epidemiology, Baillères Clinical Gastroenterology, vol. 13: nr. 3: 371-384
Talley, N J, Spiller, R (2002), Irritable bowel syndrome: a little understood organic bowel disease? The Lancet, vol.360: 555-564
Thompson, W G (1997), Gender differences in irritable bowel symptoms,
European Journal of gastroenterology & Hepatology vol.9: 299-302
Thompson, W G (1999), Functional bowel disorders and functional abdominal pain, Gut vol. 45: 1143-1147
Thompson, W G (2002), Review article: the treatment of irritable bowel syndrome, Aliment Pharmacology & Therapy vol. 16: 1395-1406
URL:http://www.who.int/about/definition/en/ 2004-11-03
van Zanten, S V (2003), Diagnosing Irritable Bowel Syndrome, Reviews in
gastroenterological disorders, vol. 3: 12-17
Waldau, S (2001), Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla med
BILAGOR
Bilaga 1: Informationsbrev om IBS studie Bilaga 2: Intervjuguide
Bilaga 1
INFORMATIONSBREV INFÖR IBS-STUDIE
Bästa medverkare:Du håller just nu i din hand ett informationsbrev som tilldelas alla medverkande i en studie om IBS-sjukas upplevelse om sin sjukdom.
Varför görs denna studie och vem står bakom den?
Studien syftar till att synliggöra IBS och människorna som drabbas av detta syndrom, deras upplevelser, samt hur dom påverkas i det vardagliga livet. Detta i sin tur möjliggör det för sjukvårdspersonal att förstå patienter med denna åkomma, och i sin tur bemöta dem med ökad förståelse för sjukdomen och människan bakom den.
Deltagande i studien är frivilligt, och medverkande har rätt till att dra sig ur studien vid vilken tidpunkt som helst. Observera att allt material kommer att behandlas anonymt och avidentifierat, vilket innebär att inga paralleller kommer att synas mellan studien och den enskilde deltagaren, detta för att skydda deltagaren och bevara sekretessen. Endast den person som genomför intervjun kommer att ha tillgång till information om den enskilde deltagaren. Tystnadsplikt gäller självfallet vid intervjuerna.
Studien genomförs med tillstånd av Malmö Högskolas (Fakultet: Hälsa och Samhälle) Etiska råd, som gått igenom projektplanen, godkänt tillvägagångssättet och ställer sig bakom studien.
Hur går studien till?
Du som deltagare kommer att intervjuas utifrån en intervjuguide som bifogas med detta brev. Syftet med intervjun är att få en bild av din upplevelse som patient och därför kommer det att finnas utrymme att samtala fritt. Intervjun kommer att äga rum antingen i Helsingborg eller i Malmö (beroende på geografisk hemort för deltagaren). Det som sägs under intervjun kommer att spelas in på kassett för att underlätta analysarbetet. Ljudupptagningen kommer att förstöras då rapporten är klar. Eventuellt kommer det att behövas kompletterande intervjuer, vilka antingen genomförs via telefon med intervjuaren. I samband med första intervjun ombeds deltagaren ha med sig det informerade samtycket för att skriva under efter muntlig information om deltagandet av intervjuaren.
Vad kan ett medverkande i studien innebära?
Vi tror att denna studie kommer att kännas positiv för deltagarna, trots de ämnen som kan komma att tas upp och hoppas att deltagande inte ska skapa något obehag.
Ämnen som kan komma att tas upp i studien är t.ex.; samliv med anhörig, arbete, fritid, barn, upplevelser, symptom...
Bifogat med detta informationsbrev finns en intervjuvguide, med frågor som kan komma att tas upp under intervjun. Om DU känner att du, med bakgrund av detta brev och efter att ha läst frågorna, vill medverka i denna studie är vi tacksamma för detta, och välkomnar dig härmed.
Med Vänliga Hälsningar: Tino Custance ssk.stud.
Mia Dahl Ottosen ssk.stud.
Informerat samtycke
Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av skriftlig information. Jag är medveten om att mitt deltagande är helt frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
Deltagare: Studieansvarig:
Bilaga 2
INTERVJUGUIDE INTERVJUGUIDE INTERVJUGUIDE INTERVJUGUIDE
Exempel på inledande frågor: Hur länge har du haft dina besvär innan du blev diagnostiserad?
Hur lång tid tog det innan du blev diagnostiserad?
Berätta vad det innebär att ha IBS?
Huvudfråga 1: Hur upplever du bemötandet i kontakterna med den sjukvården?
Exempel på följdfrågor: Hur bemöttes du vårdpersonal vid sjukdomsutbrottet?
Kände/känner du att sjuksköterskor och annan vårdpersonal har tillräckligt med kunskap om din sjukdom?
Hur bemöts du idag?
Huvudfråga 2: Vilka problem möter du i din vardag som kan relateras till din sjukdom?
Exempel på följdfrågor: Känner du att din partner stöttar dig i din vardag?
Tycker du att du kan leva som innan du blev sjuk, eller är det något särskilt du måste tänka på vid bortbjudningar etc.?
